«Il sindaco di Bologna, parlando di Alice Greco, ha detto che “Bologna saprà ricordarla”. Ci permettiamo un suggerimento preventivo: posto che qualunque commemorazione sarebbe senz’altro meritata, il modo migliore per onorare un’attivista non è scriverne il nome su una targa, ma portare a termine il lavoro che ha iniziato sui temi che le stavano a cuore»: è un bel ricordo “da attivisti e attiviste”, quello che l’Associazione Rete per l’Autonomia dedica ad Alice Greco, presidente della UILDM di Bologna, scomparsa il 21 marzo a 36 anni Alice Greco mentre sale la rampetta di un centro estetico (foto tratta dalla sua pagina Facebook)

Alice Greco, presidente della UILDM di Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), ci ha lasciate il 21 marzo a soli 36 anni, lasciando un vuoto che ancora non sappiamo nominare.
Era stata lei a dire alla nostra Presidente di entrare nella Consulta Comunale sulla Disabilità, quando a mala pena sapeva cosa fosse. Ed era stata sempre lei a dare fiducia alla proposta di spingere perché il Comune regolasse un po’ meglio l’accessibilità degli edifici aperti al pubblico. Quel progetto era l’idea di persone con disabilità “qualsiasi”, ma Alice sapeva fare una cosa purtroppo non scontata nel mondo associativo: aprire le porte, creare connessioni anziché muri. Attorno a quel progetto ha costruito una rete di oltre 15 Associazioni, e la lotta del gruppo ne ha ottenuto la trasformazione in un regolamento comunale, le Linee guida visitabilità, nel 2021.
E poi? In uno dei suoi ultimi post su Facebook, Alice si è fatta fotografare mentre saliva la rampetta di un centro estetico, che ringraziava con un po’ di ironia per avere “mantenuto la promessa” di dotarsi di una rampa. Un rinforzo positivo purtroppo necessario: un negozio con una rampa è ancora una notizia da postare, un regalo per cui ringraziare, non un’ovvietà. Le citate Linee guida ci sono da cinque anni, la Convenzione ONU sui Diritti per le Persone con Disabilità da venti, ma per avere l’accessibilità dobbiamo ancora strappare promesse personali ai negozianti e ringraziarli su Facebook. Dobbiamo mettere in mezzo i nostri corpi, la nostra voce, il nostro tempo. Un tempo che a volte è troppo breve.
Alice al suo aspetto ci teneva, amava la moda, e ce la immaginiamo a voler strappare alla sua vita breve una mezz’ora di leggerezza per farsi le unghie là dentro. Ci domandiamo: quanti anni di lotta è costata quella mezz’ora? E quante altre mezz’ore di leggerezza non ha trascorso, quanti amici non ha visto, quante esperienze ha perso perché, beh, prima di imporre l’accessibilità c’era una procedura da affinare, un ufficio da convincere, e soprattutto le elezioni da attendere?
Mentre la politica scantona e la burocrazia cincischia, le nostre vite corrono, a volte velocissime. E arrivano al traguardo sfilacciate, coi buchi scavati da tutte le cose che non abbiamo potuto fare perché una società abilista e inaccessibile ce l’ha impedito.
Un’amica di Alice di un’altra città, che con lei, oltre alla disabilità, ha condiviso tante lotte, non potrà venire al funerale [24 marzo, ore 10.30 presso il Pantheon della Certosa a Bologna, Via della Certosa, 18, N.d.R.], «perché non ho chi mi accompagna». E venire in treno? «Eh, e poi chi mi aiuta lì ad andare in bagno? E se anche trovo un assistente, come ci arrivo dalla stazione al cimitero senza taxi accessibili?».
Questo è l’effetto concreto dei “progetti di vita” senza fondi sufficienti per assumere assistenti, dei bandi taxi senza obblighi di accessibilità, di tutte le altre politiche che ci dimenticano: che non possiamo neanche andare ai funerali. Non possiamo scegliere liberamente dove e con chi vivere, da chi farci assistere, quando fare la doccia o uscire di casa, perché l’assistenza non è un diritto davvero garantito. Proprio negli ultimi tempi Alice stava mettendo gli ultimi mattoncini al suo progetto di vita indipendente. La beffa delle nostre vite è spenderne gran parte lottando per conquistare il diritto a goderne quando sarà troppo tardi.
Alice ultimamente si vedeva meno alle riunioni, aveva deciso di prendersi del tempo per costruire questa indipendenza, ha viaggiato. Ha fatto bene. Forse in qualche modo lo sapeva che, tanto, non avrebbe fatto in tempo a vedere i risultati dell’ennesima riunione di Consulta.
Non ha fatto in tempo neanche a vedere la campagna di comunicazione sulle Linee guida visitabilità, per cui avevamo lottato insieme. La campagna è pronta da più di un anno, ma il Comune non l’ha pubblicata e le norme restano sconosciute ai più, ovviamente inapplicate. Ci sarà senz’altro un buon motivo: una procedura da affinare, un ufficio da convincere, un’elezione da attendere.
Il sindaco Lepore, parlando di Alice Greco, ha detto che «Bologna saprà ricordarla». Ci permettiamo un suggerimento preventivo: posto che qualunque commemorazione sarebbe senz’altro meritata, il modo migliore per onorare un’attivista non è scriverne il nome su una targa, ma portare a termine il lavoro che ha iniziato sui temi che le stavano a cuore. Dando senso, cosi, al suo investimento di tempo, il suo poco tempo, in riunioni e progetti per i diritti di tutte.
Qualche volte, scherzando sul nostro funerale, diciamo: non fiori ma rampe! Chissà se faremo in tempo a vederle…

*reteperlautonomia@gmail.com.

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Già 40 persone con disabilità hanno aderito all’appuntamento del 22 marzo a Venaria Reale (Torino), con cui si aprirà la primavera di “Subacquea Zero Barriere”, il programma di eventi con cui HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, da molti anni, in Italia e all’estero, costruisce inclusione sociale, abbattendo barriere e unendo persone con e senza disabilità in un contesto di uguaglianza e rispetto reciproco Immagine di repertorio di un evento in piscina promosso da HSA Italia

La primavera di Subacquea Zero Barriere, il programma di eventi con cui HSA Italia (Handicapped Scuba Association International), l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, da molti anni, in Italia e all’estero, costruisce inclusione sociale, abbattendo barriere e unendo persone con e senza disabilità in un contesto di uguaglianza e rispetto reciproco, si aprirà il 22 marzo con un’iniziativa gratuita e aperta a tutti a Venaria Reale (Torino), nella Piscina Venaria (Via Di Vittorio, 18, ore 9.30-13.30), «per scoprire l’emozione del primo respiro sott’acqua – come si legge nella presentazione – all’insegna del motto Un respiro in più, una barriera in meno».
All’evento, cui hanno già aderito 40 persone con disabilità, con il coinvolgimento di oltre 150 persone tra istruttori, guide, familiari, volontari e rappresentanti istituzioni, le stesse persone con disabilità potranno vivere in prima persona l’esperienza di immergersi in una piscina profonda dieci metri, partecipando a prove di nuoto, snorkeling, apnea e subacquea.
L’iniziativa sarà coordinata da Gianfranco Lenti di HSA Nazionale, con Fabio Moreo e Mariano Cornacchia di HSA Torino, che commentano: «A rendere possibile queste giornate gratuite sono sempre gli istruttori e le guide HSA provenienti da diverse realtà del territorio, che mettono a disposizione esperienza, passione e professionalità. A Venaria, il nostro grande e sentito grazie va alle scuole Onda Sub Torino, Alice Sub, Sub Novara Laghi, Nato Scuba Diving Club, Scuba Project, Passione D’Amare, Apnea HSA Team Italia. Un ringraziamento, inoltre, va anche ai Lions Pietro Micca, a Hesperia Torino e a La Mandria di Venaria Reale, coordinati da Alessandro Artero, con Giacomo Ardone, storico trainer HSA, che ha sviluppato l’evento in collaborazione con HSA e agli sponsor tecnici Suex, Beuchat, Sport Club Venaria».
Da ricordare, in conclusione, che l’iniziativa si avvarrà del patrocinio del Ministero del Turismo, della Regione Piemonte, della Città di Venaria Reale, della SIMSI (Società Italiana di Medicina Subacquea e Iperbarica), di NADD Global Diving Agency e del Pianeta Azzurro. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Patrizia De Santo (patrizia@patriziadesantopr.it).

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Dal 23 al 27 marzo la Fondazione Lega del Filo d’Oro promuoverà “La Settimana d’Oro”, gara di solidarietà in diretta sui social che vedrà protagonisti noti creator impegnati a far conoscere le attività della Fondazione stessa e a raccogliere donazioni che contribuiranno a rafforzarne la presenza sul territorio nazionale, con l’obiettivo di raggiungere sempre più persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale e le loro famiglie

Dalla Treccani (“Neologismi”) leggiamo: «Creator: persona che, per mestiere o per passione, crea e pubblica contenuti originali e innovativi, principalmente video, da destinare alle piattaforme digitali». Ebbene, dal 23 al 27 marzo la Fondazione Lega del Filo d’Oro promuoverà La Settimana d’Oro, gara di solidarietà in diretta sui social che vedrà protagonisti creator e community uniti per raccogliere donazioni a sostegno della Fondazione stessa, contribuendo a rafforzarne la presenza sul territorio nazionale, attraverso l’apertura di nuove sedi, con l’obiettivo di raggiungere sempre più persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale e le loro famiglie, per le quali l’Ente è punto di riferimento da oltre 60 anni.
Per l’occasione, dieci creator digitali tra i più seguiti d’Italia – attori, comici, travel blogger – entreranno “nel cuore” dell’organizzazione, per realizzare dirette social quotidiane di due ore, trasmesse sui canali della Fondazione (Instagram, Facebook, YouTube) e sui canali Instagram dei creator stessi. Le dirette social accompagneranno il pubblico alla scoperta delle attività e dei servizi della Lega del Filo d’Oro, mostrando da vicino il lavoro dei professionisti che ogni giorno si dedicano alle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale. E parteciperanno con contributi video anche ambassador e testimonial dell’Ente, dall’attore Neri Marcorè allo chef Filippo La Mantia, dal compositore Fabio Frizzi al direttore d’orchestra Pinuccio Pirazzoli e all’attrice e giornalista Mirea Stellato.

«L’impegno che ci contraddistingue da oltre sessant’anni – sottolinea Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro – al fianco delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale e delle loro famiglie, merita di essere conosciuto, raccontato, sostenuto. Con questa gara di solidarietà digitale vogliamo quindi invitare tutti e tutte a farne parte». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Virginia Matteucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it).

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Sarà visibile dal 23 al 29 marzo a Milano (ma anche online) “Women. Disability. Empowerment”, mostra fotografica centrata sulla storia di dieci donne con e senza disabilità dell’Africa, oggi protagoniste della propria vita. L’iniziativa rende visibile anche l’impatto del lavoro di CBM Italia e dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo, soggetti impegnati in progetti di accesso ai servizi sanitari, educazione, formazione professionale, sicurezza alimentare e lavoro, rivolti a migliaia di donne con disabilità Rose con Shirleen (©CBM Italia)

Sarà visibile dal 23 al 29 marzo a Milano Women. Disability. Empowerment, mostra fotografica che propone un percorso attraverso cinque Paesi dell’Africa (Burkina Faso, Etiopia, Kenya, Niger, Sud Sudan) – e dieci storie di donne con e senza disabilità che hanno intrapreso un percorso di empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) e che oggi sono protagoniste della propria vita.
L’iniziativa ha anche lo scopo di rendere visibile l’impatto del lavoro congiunto di CBM Italia – componente nazionale della nota organizzazione impegnata nella salute, l’educazione, il lavoro e i diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – e dell’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo), entrambi soggetti impegnati in progetti di accesso ai servizi sanitari, educazione, formazione professionale, sicurezza alimentare e lavoro, rivolti a migliaia di donne con disabilità alle quali troppo spesso vengono negati diritti fondamentali.

«Ogni storia restituisce non solo un cambiamento individuale, ma anche la trasformazione che questo genera nelle comunità», è scritto nella nota di presentazione. In questo spazio ne raccontiamo una.
Rose, 29 anni, vive nello slum di Nairobi, in Kenya, con la figlia Shirleen, di 6 anni, che è nata con una paralisi cerebrale e fatica a camminare e a parlare. I vicini la picchiavano perché diversa, “vittima di una maledizione”. Per proteggerla, Rose la teneva chiusa in casa. Grazie a un programma di educazione inclusiva, oggi Shirleen va a scuola. Intanto Rose è diventata un punto di riferimento nello slum: ha fondato un piccolo gruppo di mutuo-aiuto per madri di bambini con disabilità. La sua forza oggi è questa: costruire reti, ottenere servizi adeguati, rendere visibili diritti che per troppo tempo sono rimasti negati.

L’inaugurazione della mostra fotografica si terrà nel secondo pomeriggio del 23 marzo (ore 18.15), presso il Museo di Arte e Scienza di Milano (Via Sella, 4), a Milano. L’evento sarà moderato da Maria Elena Viola, direttrice di «Donna Moderna». Interverranno Anna Rossi, atleta e accessibility coordinator della Fondazione Milano Cortina 2026, Antonella Ferrari, attrice e scrittrice e Olive Namutebi, direttrice dell’Associazione Albinism Umbrella (in collegamento dall’Uganda).
La mostra sarà visibile anche online a questo link. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@cbmitalia.org.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«Ribadiamo la nostra contrarietà a ogni forma di istituzionalizzazione – scrivono dal Gruppo Donne della FISH -, in coerenza con i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e ad accedere ai sostegni necessari ad una piena partecipazione e inclusione sociale. Un principio, questo, che assume rilievo ancora più significativo con riferimento alle donne con disabilità»

Ribadiamo con fermezza la nostra contrarietà a ogni forma di istituzionalizzazione, in coerenza con i princìpi e gli obblighi sanciti dall’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e ad accedere ai sostegni necessari per garantire una piena partecipazione e inclusione sociale.
Tale principio assume un rilievo ancora più significativo con riferimento alle donne con disabilità, che spesso sperimentano forme molteplici e intersezionali di discriminazioni legate al genere e alla disabilità. Questa condizione le espone con maggiore frequenza a situazioni di segregazione, isolamento e limitazione della propria autodeterminazione, rendendo ancora più urgente l’affermazione e l’attuazione concreta del diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità.
Riteniamo pertanto che il superamento di ogni forma di istituzionalizzazione debba costituire una priorità delle politiche pubbliche, attraverso lo sviluppo e il rafforzamento di servizi territoriali, sostegni personalizzati e strumenti che garantiscano alle persone con disabilità, e in particolare alle donne con disabilità, la possibilità di vivere, scegliere e partecipare pienamente alla vita della comunità.
In questo quadro, esprimiamo piena condivisione degli obiettivi e delle finalità della campagna promossa dal Centro Informare un’h [Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone, N.d.R.], che richiama l’attenzione pubblica e istituzionale sulla necessità di promuovere politiche e interventi fondati sui diritti umani, sull’autonomia, sulla dignità e sull’autodeterminazione delle persone con disabilità.
Confermiamo dunque il nostro impegno a promuovere la massima sensibilizzazione su tali temi e a diffondere, presso le Associazioni di cui le componenti del nostro Gruppo fanno parte, i contenuti e gli obiettivi dell’iniziativa che ha come scopo il garantire la piena attuazione dei diritti sanciti dalla citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

*La FISH è la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Saturazione strutturale, attese fino a sei mesi in situazioni di cronicità e un Paese quasi sempre impreparato alla dimissione, se è vero che proprio a casa il sistema mostra le lacune più profonde: non sono certo confortanti i dati emersi da un’indagine svolta dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola su diciassette Unità Spinali italiane

Saturazione strutturale, attese fino a sei mesi nella cronicità e un Paese quasi sempre impreparato alla dimissione: non sono certo confortanti i dati emersi da un’indagine svolta dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) – la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita – su diciassette Unità Spinali italiane, presenti in Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Provincia Autonoma di Trento, Puglia, Sardegna, Sicilia e Veneto, indagine presentata nei giorni scorsi al meeting RehabEvolution 2026 di Bologna, evento organizzato dallo stesso Istituto Montecatone.

Entrando nel dettaglio dei dati raccolti dall’indagine, va innanzitutto sottolineato che il 73,3% delle Unità Spinali lavora con un tasso di occupazione superiore al 95%.
Per quanto poi riguarda i tempi di attesa, in acuto, l’80% dei centri ricovera entro un mese, mentre nella cronicità nessuno raggiunge quella soglia: il 60% dei pazienti, infatti, attende tra uno e tre mesi, il 33,3% tra tre e sei. «Si tratta di un’attesa – sottolineano da Montecatone – che ha conseguenze cliniche dirette, perché nella lesione midollare la cronicità non equivale a stabilità: le complicanze più frequenti, infatti (lesioni da pressione, problematiche neuro-urologiche, spasticità), precipitano rapidamente se non intercettate».

Rispetto poi al tema della dimissione, tutti i centri segnalano un rientro domiciliare superiore al 50% dei pazienti, sia in post-acuto che in cronicità, ma è proprio a casa che il sistema mostra le lacune più profonde: l’86,7% delle strutture, infatti, segnala barriere architettoniche come primo ostacolo, il 60% cita problemi socioeconomici della famiglia, il 33,3% la mancanza di caregiver adeguati e la scarsa integrazione tra ospedale e territorio.
A rendere quindi il quadro ulteriormente critico, vi sono i dati sul monitoraggio digitale, secondo cui il 53,3% dei centri è privo di qualsiasi sistema informatizzato di follow-up per i pazienti cronici e solo il 13,3% dispone di uno strumento integrato con i servizi territoriali. Inoltre, protocolli condivisi a livello regionale esistono in appena il 26,7% dei casi.

«In Italia – ricordano da Montecatone – il numero delle persone con lesione midollare che vivono al domicilio è stimato tra le 80.000 e 100.000; non esiste infatti un dato ufficiale univoco, ma si tratta di stime elaborate dalle stesse strutture sanitarie che seguono pazienti con questa specifica patologia. Ogni anno, inoltre, si registrano circa 2.500-3.000 nuovi casi di mielolesione. A fronte di questi numeri, la rete delle Unità Spinali italiane interpellate dispone complessivamente di circa 400 posti letto, un dato che evidenzia la forte pressione su questi presìdi altamente specializzati. La valutazione complessiva dell’offerta assistenziale regionale rispecchia lo scenario generale, con l’86,7% dei centri che la giudica “solo parzialmente adeguata”».
«La fase più critica della lesione midollare – si conclude – non è più soltanto quella acuta. La vera sfida, infatti, è la transizione verso la cronicità e la gestione a lungo termine nel territorio. E la risposta non può essere solo clinica, ma dev’essere anche organizzativa». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: media@montecatone.com.

L'articolo È complicata la situazione delle Unità Spinali del nostro Paese proviene da Superando.

«Molti caregiver – scrive Daniela Mignogna – si ammalano di più non perché siano più deboli, ma paradossalmente perché sono rimasti più a lungo in una posizione di forza. Hanno retto, adattato la propria vita, fatto spazio all’altro. E il corpo, a un certo punto, chiede il conto. Il caregiver incarna una forma di legame che nelle società moderne si vede meno spesso, ossia l’idea che la vita di qualcuno possa diventare, per un periodo, anche la nostra responsabilità. È un gesto enorme, ma proprio perché è enorme lascia delle tracce»

Quando una persona diventa caregiver di un familiare succede qualcosa di molto particolare: la relazione cambia natura. Non è più solo affetto, condivisione, memoria comune. Diventa anche responsabilità continua. È come se l’amore prendesse la forma di un lavoro che non finisce mai.
Questo ha un effetto profondo sul corpo. Il caregiver, infatti, vive spesso in uno stato di attenzione permanente. Anche quando riposa davvero non riposa del tutto, perché una parte della mente resta vigile: «Se succede qualcosa?», «Se cade?», «Se ha bisogno?». Il corpo umano, però, non è fatto per restare così a lungo in una condizione di allerta. Col tempo quella tensione sottile diventa stanchezza cronica, sonno leggero, sistema immunitario più fragile.
E c’è poi un altro aspetto, più silenzioso. Molti caregiver spostano il centro della propria vita fuori da sé. Le priorità diventano la terapia dell’altro, i suoi orari, i suoi bisogni. Non è una decisione egoistica o razionale: è spesso una forma molto pura di lealtà affettiva. Ma il risultato è che la propria salute passa in secondo piano. Non per mancanza di intelligenza o di informazione, ma perché il tempo interiore ed emotivo è occupato da qualcun altro.
E ancora c’è una specie di dolore lento che raramente viene nominato: assistere qualcuno significa vedere la fragilità di chi ami ogni giorno. Non è un trauma improvviso, è una goccia costante. Il caregiver vive spesso una forma di lutto anticipato o di nostalgia per la persona com’era prima. Questo consumo emotivo non è drammatico ogni giorno, ma nel lungo periodo pesa.
Per questo molti caregiver si ammalano di più: non perché siano più deboli, ma paradossalmente perché sono rimasti più a lungo in una posizione di forza. Hanno retto, adattato la propria vita, fatto spazio all’altro. E il corpo, a un certo punto, chiede il conto.
Eppure c’è anche qualcosa di molto umano in tutto questo: il caregiver incarna una forma di legame che nelle società moderne si vede meno spesso, ossia l’idea che la vita di qualcuno possa diventare, per un periodo, anche la nostra responsabilità. È un gesto enorme, ma proprio perché è enorme lascia delle tracce.

*Referente per l’Emilia Romagna del Coordinamento Nazionale CFU (Caregiver Familiari Uniti).

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«Solitudine non indica solo assenza di compagnia, ma anche assenza di ascolto, di opportunità e di condizioni per poter essere riconosciuti come parte della comunità. È quindi fondamentale operare su questo assunto per poter costruire contesti realmente inclusivi in cui nessuno resti indietro»: lo dicono dall’ANFFAS, alla vigilia della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo, centrata quest’anno sul tema “Insieme contro la solitudine”

«Il tempo libero per molti di noi è un tempo vuoto». «Vorremmo trovarci di più la sera, a mangiare una pizza insieme, o a vedere un film». «Ho paura di rimanere da solo… vorrei un amico… un amico per prendere un caffè, per una chiamata, e per chiedermi come sto». «Sappiamo che c’è ancora troppa discriminazione, non veniamo sempre accettati e rispettati»: alla vigilia della Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo, centrata sul tema Insieme contro la solitudine, l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) riporta alcune frasi coincidenti con alcune dichiarazioni dei propri Autorappresentanti durante gli Stati Generali Anffas sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, svoltisi dal 2023 al 2025, frasi che sottolineano quanto ancora troppo spesso le persone con sindrome di Down e in generale le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, nonché le loro famiglie, si trovino in condizioni di isolamento ed emarginazione. «Si tratta infatti di dichiarazioni – sottolineano dall’Associazione – che esprimono un disagio profondo e ancora attuale riguardante ogni àmbito della vita: scuola, lavoro, tempo libero, partecipazione alla vita della comunità».

«Contrastare la solitudine – proseguono dall’ANFFAS – vuol dire in primo luogo contrastare barriere culturali, pregiudizi e stereotipi ancora presenti nella società e andare ad operare per creare delle reti di sostegno, delle comunità accoglienti e realmente inclusive che consentano di esprimere le proprie potenzialità, di coltivare relazioni significative e di partecipare attivamente alla vita della comunità al pari degli altri, senza dimenticare il supporto fondamentale verso le famiglie che si trovano spesso ad affrontare indifferenza e carenza di supporti. Questo vuol dire che tutti hanno una responsabilità: è necessario a tal proposito operare insieme per una società realmente inclusiva sotto ogni punto di vista, che guardi alla persona con disabilità intellettiva non come ad una mera “presenza” ma come parte attiva di legami e relazioni, fornendo giusti sostegni e supporti per consentire a tutti di dare il proprio contributo e di potersi esprimere come si può e come si desidera».

«Solitudine non indica solo assenza di compagnia – commenta Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – ma anche assenza di ascolto, di opportunità e di condizioni per poter essere riconosciuti come parte della comunità. È quindi fondamentale operare su questo assunto per poter costruire contesti realmente inclusivi in cui nessuno resti indietro». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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La Rete Europea sulla Vita Indipendente ENIL ha pubblicato un documento sul suicidio assistito, portando nel dibattito europeo una prospettiva spesso trascurata, quella delle persone con disabilità e del movimento per la Vita Indipendente. E la conclusione è chiara: «Nelle attuali condizioni sociali, economiche e politiche in Europa, il suicidio assistito non può essere considerato un’opzione sicura né pienamente libera. Prima di qualsiasi apertura in questa direzione, è necessario garantire ciò che ancora oggi manca» “Free choice or Forced choice?” (“Libera scleta o scelta forzata?”), si legge nell’immagine proposta da ENIL a corredo del proprio documento sul suicidio assistito

L’ENIL (European Network on Independent Living), ossia la Rete Europea sulla Vita Indipendente, ha appena pubblicato un Position Paper (“documento di posizione”), disponibile integralmente a questo link, riguardante il suicidio assistito, portando nel dibattito europeo una prospettiva tanto necessaria quanto spesso trascurata: quella delle persone con disabilità e del movimento per la Vita Indipendente.
Si tratta di un lavoro importante, costruito attraverso una consultazione ampia che ha coinvolto membri e realtà da tutta Europa. Un processo che ha permesso di raccogliere punti di vista diversi, esperienze dirette e riflessioni profonde su un tema complesso, che tocca la vita, la dignità e i diritti delle persone.

Il punto di partenza è chiaro: il suicidio assistito non può essere affrontato come una questione isolata, ma deve essere letto dentro il contesto reale in cui vivono le persone con disabilità. Ed è proprio qui che il documento introduce uno degli elementi più rilevanti.
Oggi, in gran parte d’Europa, la Vita Indipendente non è ancora una realtà pienamente garantita. Molte persone continuano a vivere senza accesso adeguato all’assistenza personale, senza servizi sufficienti, senza soluzioni abitative accessibili, spesso in condizioni di isolamento o istituzionalizzazione. In questo scenario, parlare di “scelta libera” diventa inevitabilmente problematico. Perché una scelta può dirsi davvero libera solo quando esistono alternative reali.
Il Position Paper evidenzia con forza proprio questo rischio: che il suicidio assistito possa trasformarsi, in alcuni casi, non in una scelta autentica, ma nella conseguenza di una mancanza di supporti, di opportunità e di diritti garantiti. Quando mancano servizi adeguati, quando le persone si sentono un peso per la famiglia o per la società, quando le condizioni di vita sono segnate da disuguaglianze e marginalizzazione, la linea tra scelta e costrizione diventa estremamente sottile.

Un altro elemento centrale riguarda il ruolo dell’abilismo, spesso invisibile ma profondamente radicato. Il documento sottolinea come, ancora oggi, la vita delle persone con disabilità venga frequentemente percepita come meno desiderabile, meno dignitosa, o inevitabilmente segnata dalla sofferenza. Queste narrazioni, anche quando non esplicite, influenzano il modo in cui vengono prese decisioni, sia a livello individuale che nei sistemi sanitari.
Non si tratta di una questione teorica. Il documento richiama anche esperienze e dati che mostrano come, in alcuni contesti, le richieste di accesso al suicidio assistito siano legate non tanto al dolore fisico, quanto alla perdita di autonomia, alla solitudine, alla mancanza di supporti. Elementi che non sono inevitabili, ma che dipendono da scelte politiche e sociali.
La consultazione condotta da ENIL riflette bene questa complessità. Le opinioni non sono univoche, ma emerge una preoccupazione diffusa: circa il 59% dei partecipanti si è espresso in modo contrario, totale o parziale, al suicidio assistito. Un dato che non chiude il dibattito, ma che segnala con chiarezza quanto sia forte il timore che, nelle condizioni attuali, questo strumento possa trasformarsi in una risposta a fallimenti sistemici, piuttosto che a bisogni individuali.

La posizione finale di ENIL è netta: nelle attuali condizioni sociali, economiche e politiche in Europa, il suicidio assistito non può essere considerato un’opzione sicura né pienamente libera. Prima di qualsiasi apertura in questa direzione, è necessario garantire ciò che ancora oggi manca: il diritto alla Vita Indipendente, servizi adeguati, assistenza personale, accesso alla salute, alla casa, alla partecipazione sociale. In altre parole, le condizioni che rendono possibile una vita dignitosa.
Questo documento rappresenta un contributo molto importante, perché ricorda che il rischio più grande non è solo quello di decisioni sbagliate, ma quello, più silenzioso, dell’abitudine. L’abitudine alla mancanza di servizi, alla solitudine, alla marginalità. L’abitudine a considerare alcune vite come meno degne di essere vissute.
Per questo motivo, pur ribadendo con forza l’importanza e l’urgenza di leggi moderne sul fine vita, riteniamo altrettanto imprescindibile non perdere mai di vista il contesto in cui queste scelte maturano.
Abbiamo più volte affermato il valore della libertà di scelta, dalla nascita alla morte. Una libertà che riguarda la dignità della persona in ogni fase della vita, anche nei momenti più difficili. Crediamo, però, che quella libertà debba essere reale, concreta, non condizionata. Non può dirsi pienamente libera una scelta che nasce dalla mancanza di assistenza, dall’isolamento, dalla povertà, dalla carenza di servizi o dalla percezione di essere un peso. Non può esserci autodeterminazione dove mancano alternative.
Ed è proprio qui che il messaggio dell’ENIL si fa netto e, per certi versi, scomodo ma necessario: prima di discutere fino in fondo del diritto a morire, dobbiamo avere il coraggio politico e civile di garantire davvero il diritto a vivere. Vivere in modo dignitoso, libero, sostenuto: con accesso all’assistenza personale, ai servizi, alle relazioni, alla partecipazione. Perché solo quando esistono queste condizioni, la libertà di scelta, anche nelle decisioni più estreme, può dirsi davvero tale, e non il riflesso di una mancanza di diritti.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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“Insieme funziona, da soli mica tanto”: così l’AIPD declina lo slogan scelto quest’anno per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo (“Insieme contro la solitudine”) e lancia una piattaforma che sarà un ero spazio di incontro e di possibilità. La solitudine sociale, relazionale ed emotiva delle persone con sindrome di Down, specie nel momento in cui si affacciano all’età adulta e, ancor di più, quando restano prive del sostegno familiare, costituisce certamente una sfida cruciale

Insieme funziona, da soli mica tanto: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down) declina lo slogan scelto quest’anno per la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di domani, 21 marzo, Together against loneliness, ovvero “Insieme contro la solitudine”.
Un tema che richiama con forza una delle sfide cruciali, ma spesso invisibili: la solitudine sociale, relazionale ed emotiva delle persone con sindrome di Down, specialmente nel momento in cui si affacciano all’età adulta e, ancor di più, quando restano prive del sostegno familiare.
«Ma la solitudine – sottolinea Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – non è soltanto assenza di relazioni: è mancanza di opportunità, di ascolto, di riconoscimento. È sentirsi ai margini anche quando si è formalmente inclusi. Contrastarla, allora, significa costruire contesti in cui ogni persona possa sentirsi parte attiva della comunità, riconosciuta nei propri diritti, nelle proprie capacità e nel proprio valore. Significa creare relazioni autentiche, occasioni concrete di partecipazione, spazi in cui poter esprimere desideri, talenti e aspirazioni. Ed è lo scopo che, da oltre quarant’anni, perseguono i progetti e le attività della nostra Associazione e delle sue componenti territoriali: promuovere l’autonomia, favorire l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, sostenere percorsi di vita indipendente. Ma oggi, sempre più, la sfida è andare oltre l’inclusione formale e teorica, per lavorare concretamente contro le forme più sottili di isolamento: quelle che persistono anche quando le porte sembrano aperte».

È dunque in questo orizzonte che nasce UpWithDown, piattaforma ideata e promossa dall’AIPD, sviluppata insieme all’agenzia di comunicazione Anema District e che si avvarrà della collaborazione della piattaforma di raccolta fondi nel web Produzioni Dal Basso, per contrastare la solitudine attraverso la connessione tra persone, famiglie, competenze e territori. Non solo uno strumento digitale, ma uno spazio di incontro e di possibilità, in cui le persone con sindrome di Down possano proporre idee imprenditoriali, cercare collaborazioni e costruire percorsi di autonomia reale. Perché la solitudine si combatte anche così: creando occasioni in cui le persone possano essere protagoniste.
A partire dal 1° maggio, la piattaforma permetterà di presentare progetti, attivare reti e trovare chi voglia investire – in senso economico ma anche umano – su quelle idee. Dalla richiesta di inclusione, quindi, al diritto di partecipare, fino alla possibilità di creare.
E le idee, a quanto pare, non mancano, se è vero che già oltre 100 persone hanno contattato l’AIPD dal lancio della piattaforma e cinque progetti sono in fase di sviluppo.

Il disegno di Paolo (©AIPD)

Tra questi ultimi vi è quello di Paolo. «Paolo non parla – spiegano dall’AIPD -, una condizione, questa, che lo espone più di altri al rischio di isolamento e solitudine. Paolo però ha una forte determinazione e un sogno che ha saputo tracciare su un foglio, durante la pandemia: proprio nel momento in cui la solitudine è diventata esperienza condivisa, ha disegnato il suo futuro. Non un’idea vaga, ma un vero e proprio progetto di vita. Nel disegno [qui a fianco riprodotto, N.d.R.], c’era una casa in campagna, circondata dal verde. C’erano animali, un piccolo ristorante casalingo, alcune camere per ospitare persone. Un luogo aperto, vivo, abitato. Un luogo, soprattutto, di relazione. Non era un capriccio passeggero: quel desiderio negli anni si è consolidato e, come racconta il papà, Massimo, “è diventata un’idea fissa”. E la sua famiglia ha deciso di prendere sul serio quel sogno, acquistando nel 2022 una proprietà nelle Marche, a Monte Vidon Corrado (Fermo): un terreno con due ettari di ulivi e un edificio da ristrutturare. È lì che il progetto di Paolo potrà prendere forma. L’idea è che quel luogo diventi non solo la sua casa e il suo lavoro, ma anche uno spazio capace di creare opportunità per altri, persone con e senza disabilità. Paolo, del resto, ha le competenze: ha frequentato l’istituto alberghiero, ha svolto tirocini, oggi lavora in un laboratorio di pasta fresca con ristorazione. Il suo non è un sogno astratto, ma un progetto concreto, sostenuto da capacità reali. Eppure, come ogni progetto, ha bisogno di una rete. Di qualcuno che ci creda, che accompagni, che contribuisca a trasformarlo in realtà. È dunque qui che il messaggio della Giornata di domani prende forma: la solitudine si vince quando intorno alle persone si costruiscono legami, fiducia, possibilità condivise. Insieme contro la solitudine significa proprio questo: passare da una logica individuale a una logica di comunità».

Paolo e i suoi familiari (©AIPD)

«UpWithDown – afferma Daniele Castignani, responsabile della comunicazione nell’AIPD – è una sfida non solo sociale, ma culturale e politica. In una società in cui le persone con disabilità vengono ancora spesso guardate con paternalismo, in un’ottica di assistenzialismo perdurante, vogliamo mostrare quanto le persone con sindrome di Down siano capaci non solo di avere idee, ma di portarle avanti con serietà e impegno. L’indipendenza nasce dalla fiducia e la fiducia, tradotta in termini lavorativi, significa investimento. Noi siamo sicuri che ci sarà chi vorrà scommettere su queste idee e, insieme a noi, accompagnarle fino alla maturazione. E allora sarà, davvero, una piccola, grande rivoluzione».
Con la consapevolezza, per altro, che contrastare la solitudine richiede anche e soprattutto di conoscerla, l’AIPD ha anche offerto il proprio contributo attivo a una ricerca promossa dall’EDSA, l’Associazione Europea sulla Sindrome di Down, che indaga proprio la percezione della solitudine tra le persone con sindrome di Down e i loro familiari. I risultati saranno presentati il prossimo 25 marzo al Parlamento Europeo.
Sempre la solitudine era emersa con evidenza anche dall’indagine Non uno di meno, realizzata a livello nazionale dall’AIPD insieme al Censis. Alcuni dati mostravano con particolare chiarezza come, accanto ai progressi sul piano dei diritti, l’isolamento fosse ancora diffuso tra le persone con sindrome di Down, soprattutto a partire dall’età adulta: risultava infatti che oltre il 60% delle persone non uscisse mai con amici e più della metà non vivesse relazioni sociali al di fuori della famiglia. Inoltre, quasi una persona adulta su due, dopo la scuola, restava a casa senza percorsi strutturati di inclusione.
«Tutti dati – commentano in conclusione dall’AIPD – che hanno un peso forte e che richiamano a una responsabilità collettiva: senza investimenti continuativi su lavoro, autonomia abitativa e reti territoriali, il rischio è che l’inclusione resti formale e che la solitudine diventi una condizione permanente. Per questo invitiamo le istituzioni, le scuole, le imprese e i cittadini/cittadine tutti/tutte a fare la propria parte: creare occasioni di incontro, riconoscere il valore delle persone, investire nelle relazioni. E invitiamo anche a partecipare alle iniziative promosse su tutto il territorio nazionale, diventando parte attiva di un cambiamento culturale necessario. Perché nessuno dovrebbe sentirsi solo. E perché solo insieme possiamo davvero fare la differenza. In poche parole: Insieme funziona, da soli mica tanto!». (S.B.)

La campagna dell’AIPD può essere seguita su Facebook , Instagram e LinkedIn. Per ogni ulteriore informazione: ufficiostampaaipd@gmail.com.

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Percorsi riabilitativi più efficaci per bambini con disturbi neuromotori e una transizione dai modelli ospedalieri tradizionali a soluzioni riabilitative supportate dalla tecnologia, realizzate a domicilio e nella comunità: sono gli obiettivi di un progetto europeo che avrà quale capofila l’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia, iniziativa dedicata appunto alle tecnologie riabilitative in età pediatrica L’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco)

I sistemi sanitari e assistenziali in Europa si trovano ad affrontare sfide comuni fondamentali, che richiedono soluzioni armonizzate e coordinate. Alla luce di tale consapevolezza, il Partenariato Europeo per la Trasformazione dei Sistemi Sanitari e Assistenziali (THCS) ha lanciato il terzo Bando Congiunto Transnazionale per proposte progettuali (JTC 2025 Better care closer to home: Enhancing Primary and Community Care), preziosa opportunità strategica per studiare sistemi sanitari e assistenziali più sostenibili, inclusivi e innovativi, incentrati sulle persone e accessibili a tutti.
Ebbene, tra i vincitori del Bando, l’IRCCS Eugenio Medea–La Nostra Famiglia sarà capofila del consorzio multidisciplinare che curerà il progetto CC4C sulle tecnologie riabilitative in età pediatrica.

«La paralisi cerebrale (3 casi ogni 1.000 nati vivi) e le lesioni cerebrali acquisite (circa un milione di ricoveri ospedalieri ogni anno) – spiegano dall’IRCCS Medea-La Nostra famiglia – determinano disturbi neuromotori che colpiscono migliaia di bambini, con conseguenze che perdurano per tutta la vita. Queste condizioni rappresentano una sfida complessa non solo per i pazienti, ma anche per le loro famiglie e per i sistemi sanitari. Attualmente, la neuroriabilitazione pediatrica in Europa è prevalentemente concentrata in strutture ospedaliere di terzo livello, dove vengono offerti trattamenti intensivi che richiedono attrezzature specialistiche. Tuttavia, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il fabbisogno di servizi riabilitativi è circa dieci volte superiore rispetto alla capacità disponibile. Inoltre, il passaggio dall’ospedale al contesto domestico e comunitario rappresenta spesso una fase critica, che può compromettere la continuità delle cure e l’efficacia dei percorsi riabilitativi nel lungo periodo».
Il progetto CC4C, dunque, coordinato da Emilia Biffi, ricercatrice dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia, mira appunto a favorire percorsi riabilitativi efficaci per bambini con disturbi neuromotori e promuovere una transizione dai modelli ospedalieri tradizionali a soluzioni riabilitative supportate dalla tecnologia, realizzate a domicilio e nella comunità. Il tutto per offrire nuove opportunità terapeutiche in ambienti familiari come la casa e la scuola e quindi garantire una maggiore continuità assistenziale.

«In particolare – si aggiunge – il gruppo di ricerca si propone di analizzare i bisogni, i punti di forza e le barriere all’implementazione di servizi riabilitativi domiciliari e comunitari per bambini nei Paesi dell’Unione Europea; co-progettare, implementare e valutare servizi pilota di riabilitazione in collaborazione con famiglie e realtà locali; adattare e migliorare le tecnologie riabilitative in base alle esigenze degli utenti e alla disponibilità sul mercato; sviluppare strategie di sostenibilità e rafforzare le competenze dei professionisti sanitari territoriali attraverso attività di formazione e capacity building [“rafforzamento delle capacità”, N.d.R.]. Grazie a un consorzio multidisciplinare, pertanto, CC4C intende contribuire a un miglioramento concreto e duraturo della qualità dell’assistenza riabilitativa pediatrica in Europa».

Il progetto di cui si parla, che partirà dal prossimo mese di aprile, è finanziato in Italia dalla Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica (FRRB) di Regione Lombardia. (C.T. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Anche l’ANFFAS, così come le Federazioni FISH e FAND, commenta positivamente i contenuti della recente Circolare del Ministero dell’Interno riguardante l’esercizio del diritto di voto delle persone con disabilità, sottolineando tra l’altro la parte relativa ai sostegni per le persone con disabilità intellettiva e i disturbi del neurosviluppo. Ora l’auspicio dell’Associazione è che quanto scritto trovi piena attuazione su tutto il territorio nazionale, già a partire dall’imminente refernum costituzionale Voto supportato di una persona con disabilità intellettiva

«Esprimiamo soddisfazione per questa nuova Circolare che rappresenta un importante passo avanti nel rispetto dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità, un risultato raggiunto anche attraverso il costante operato della nostra Associazione e delle Federazioni FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), cui aderiamo, e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), in stretta sinergia e collaborazione con l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, all’interno delle opportune sedi istituzionali. Garantire infatti il diritto di voto senza discriminazioni, attraverso indicazioni operative che tutelano e favoriscono la piena partecipazione alla vita pubblica di tutti i cittadini, compresi i cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, è segno che stiamo andando nella direzione giusta»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), commenta la recente pubblicazione della Circolare 32/26, prodotta dal Dipartimento per gli Affari Interni e Territoriali (Direzione Centrale per i Servizi Elettorali) del Ministero dell’Interno in materia di esercizio del diritto di voto delle persone con disabilità, sulla quale avevamo già dato spazio, in altra parte del giornale, alle annotazioni delle Federazioni FISH e FAND.

Oltre dunque a ritenere molto positiva «la semplificazione e il rafforzamento delle modalità con cui una persona con disabilità può essere ammessa al voto assistito, anche tramite l’utilizzo della Carta Europea della Disabilità quale documentazione idonea a dimostrare la necessità di accompagnamento, evitando la richiesta di ulteriori certificazioni sanitarie», l’ANFFAS rivolge in particolare la propria attenzione alla parte della Circolare riguardante i sostegni per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, rispetto ai quali «si ritiene doveroso richiamare l’attenzione del presidente e dei componenti di seggio affinché, valutate le circostanze concrete, possano mettere in atto ogni utile attività di ausilio pratico al fine di aiutare l’elettore a richiudere la scheda votata, adottando le cautele necessarie al rispetto del principio di segretezza del voto e del fondamentale principio di salvaguardia della volontà dell’elettore». «Questo – viene spiegato dall’ANFFAS – si è reso necessario in relazione ai numerosi casi, più volte segnalati, di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo che dopo essere autonomamente entrate nella cabina elettorale non sono poi riuscite a ripiegare la scheda votata prima della riconsegna al presidente, con conseguente annullamento del voto espresso».

«Auspichiamo ora – conclude Speziale – che quanto scritto non rimanga solo su carta, ma trovi piena attuazione su tutto il territorio nazionale già a partire dalla consultazione referendaria del prossimo fine settimana, e come sempre ci impegniamo sin d’ora a verificare e monitorare l’effettiva applicazione delle disposizioni, confermando anche la nostra disponibilità a collaborare con le Istituzioni in tale ottica». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.
Sulle modalità di voto per le persone con disabilità e sui contenuti del referendum costituzionale del 22 e 23 marzo, segnaliamo anche, sulle nostre pagine, il testo Le persone con disabilità e il voto al referendum costituzionale (anche in CAA) (a questo link).

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Ben 19 città (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pavia, Pisa, Roma, Torino, Trento, Udine e Verona), con il coinvolgimento di 40 Centri, parteciperanno il 21 marzo alla nona Giornata delle Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolari, miopatie congenite o infiammatorie, atrofie muscolari, miastenia gravis, malattia di Charcot-Marie-Tooth e altre), iniziativa divenuta un appuntamento consolidato per tutti coloro che gravitano in tale àmbito

Nel dare spazio a uno specifico evento in programma a Pavia, avevamo anticipato una decina di giorni fa che il 21 marzo sarà la Giornata delle Malattie Neuromuscolari (distrofie muscolari, miopatie congenite o infiammatorie, atrofie muscolari, miastenia gravis, malattia di Charcot-Marie-Tooth e altre), iniziativa giunta ormai alla sua nona edizione, divenuta un appuntamento consolidato per tutti coloro che gravitano nel campo delle malattie neuromuscolari.

Anche quest’anno, dunque, ben 19 città in contemporanea (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pavia, Pisa, Roma, Torino, Trento, Udine e Verona), con il coinvolgimento di 40 Centri, ospiteranno l’evento, per fare il punto sugli avanzamenti della ricerca, dell’assistenza e della prevenzione e per diffondere in modo capillare le nuove conoscenze su tutto il territorio nazionale. In particolare si affronteranno di volta in volta, nel corso di incontri dedicati, tematiche di interesse comune con un taglio multidisciplinare, coinvolgendo vari medici (neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi), insieme ad esperti di gestione pubblica della disabilità, nonché a rappresentanti delle Istituzioni.

Patrocinata da AITNE (Associazione Italiana Terapisti della Neuro e Psicomotricità Infantile), GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie – Lgmdr4 O Lgmd2e), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omicentre), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Parent Project, AIGlico (Associazione Italiana Glicogenosi) e FSHD Italia, la Giornata nasce come sempre dalla collaborazione tra AIM (Associazione Italiana di Miologia) e ASNP (Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico). (S.B.)

A questo link sono disponibili tutte le informazioni e gli approfondimenti sulla Giornata, con l’elenco dei vari eventi previsti città per città.

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