All’articolo 23 (Rispetto del domicilio e della famiglia), la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità afferma che ogni persona ha il diritto di decidere liberamente e responsabilmente se avere figli, quanti averne e quando. Ha anche il diritto di ricevere informazioni – adeguate alla propria età – su sessualità e pianificazione familiare, e di avere gli strumenti necessari per esercitare queste scelte.
Eppure, sulle scelte che riguardano il proprio corpo, le donne hanno meno potere degli uomini. Dalla contraccezione alla salute sessuale e riproduttiva, i meccanismi sociali patriarcali continuano ancora oggi, in molte parti del mondo, a limitare la loro libertà di scelta e a impedire la piena autodeterminazione.

Le donne con disabilità, in questo àmbito, si trovano all’intersezione di almeno due forme di discriminazione: quella legata al genere e quella legata alla disabilità. In molti contesti, questo significa perdere il controllo sul proprio corpo.
La negazione del diritto a una vita affettiva, sessuale e riproduttiva piena è ancora una realtà quotidiana per le ragazze e le donne con disabilità: la domanda spesso non è come sostenere i loro desideri, ma come limitare la loro libertà, in nome della custodia e della protezione.
In alcuni casi, inoltre, i percorsi educativi sono centrati sulla compliance – termine inglese che indica l’adeguamento, l’obbedienza, la conformità alle richieste degli altri. In questi contesti, le persone con disabilità non vengono incoraggiate a sentirsi legittimate a esprimere il proprio dissenso. Al contrario, si trasmette l’idea che sia più importante adeguarsi e compiacere, piuttosto che ascoltare e rispettare le proprie sensazioni e i propri confini. Per questo, rafforzare la possibilità di autodeterminarsi delle donne con disabilità è fondamentale per sostenere la piena emancipazione e partecipazione alla vita sociale.

I percorsi di educazione sessuale e affettiva per le bimbe sono ancora pochi e soprattutto sono sempre concepiti per menti e corpi considerati “conformi”. Le barriere all’accesso sono molteplici: dalla semplice accessibilità degli spazi, fino alla forma dei contenuti, spesso affidati a testi scritti o a rappresentazioni astratte che non sono accessibili per tutte. Inoltre, nella progettazione dei corsi non vengono tenuti in conto funzionamenti cognitivi, relazionali e motòri differenti, e la fruizione è spesso basata sull’ascolto, sulla comprensione e sulla memorizzazione di discorsi orali o scritti, modalità che non garantiscono pari accesso a tutte.
Lo stesso accade anche per le modalità di apprendimento più informali tra pari: i gruppi di confronto tra adolescenti richiedono spesso pieno accesso alla lingua orale, la possibilità di elaborare molte informazioni in tempo reale e di stare in contesti di scambio rigidamente strutturati, come ad esempio sedersi in cerchio e restare ferme per diverse ore.
A ciò si aggiunge uno stereotipo diffuso, ossia: l’idea che la sessualità sia un tema distante dalle vite delle ragazze con disabilità. Quando se ne parla, il dibattito è spesso affidato agli “esperti”, polarizzato tra due estremi: da un lato, si enfatizzano i comportamenti considerati problematici che le persone con disabilità metterebbero in campo; dall’altro, si disegnano le donne con disabilità come vittime passive, prive di desideri e di voce.
Il mancato accesso a questa dimensione è quotidiano e invisibile e sale alle cronache solo nei casi estremi, ad esempio quando si richiede un intervento medico per ritardare lo sviluppo della bambina, presupponendo che non possa essere coinvolta nei significati emotivi, psicologici e sociali che tale passaggio di crescita porta con sé. Così, tante bambine e ragazze con disabilità restano escluse dal diritto a ricevere informazioni chiare e adeguate, in piena consapevolezza, come prevede la Convenzione.

Finora, nelle situazioni di istituzionalizzazione tutto ciò che riguardava la sessualità è stato semplicemente impedito. Oggi, con la Convenzione ONU si è aperta una stagione diversa: deistituzionalizzazione, vita indipendente, diritto al lavoro, partecipazione sociale e piena cittadinanza sono diritti delle persone con disabilità, e tutto il sistema è chiamato a muoversi per costruirli.
Anche in Italia il processo di attuazione è in corso e sta producendo cambiamenti concreti, pur tra molte difficoltà. In questo quadro, il tema dell’accesso all’educazione affettiva e sessuale non è marginale, ma parte integrante di una vita su base di uguaglianza.
Il nostro Centro [Centro Studi DiVI] ha fornito un piccolo contributo adattando il materiale del percorso ideato e condotto dall’Associazione Billings rivolto a bambine tra i 9 e i 12 anni che abbiano appena avuto le prime mestruazioni o stiano per averle, insieme alle loro mamme. L’adattamento prevede la costruzione di attività personalizzate e accessibili per tutte le bambine che partecipano, in modo che ciascuna possa farlo pienamente. Sulla base dei funzionamenti, delle preferenze, dei modi di essere e comunicare delle partecipanti, vengono predisposti materiali, spazi e attività pienamente fruibili. Dal canto loro, le formatrici accompagnano le bambine – e le mamme – a conoscere i cambiamenti del corpo, rinforzando una visione positiva e serena dello sviluppo e della sessualità.
Al termine del percorso, le famiglie ricevono i materiali prodotti durante gli incontri, in modo da fornire un’occasione di dialogo anche a casa, dove parlare di questi temi è spesso difficile o genera imbarazzo.

Questo percorso non risolve da solo le profonde disuguaglianze che le donne con disabilità incontrano nell’accesso ai diritti sancito dalla Convenzione ONU. È però un esempio concreto di come la ricerca sull’accessibilità possa contribuire, passo dopo passo, a costruire un futuro di libertà.

*Il Centro Studi DiVI (Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente) fa parte dell’Università di Torino. Il presente testo è già stato pubblicato su «Frida» («Storie di ricerca dall’Università di Torino») ed è stato ripreso in prima battuta, con lievi adattamenti al diverso contesto, da Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Lo riprendiamo a nostra volta per gentile concessione.

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«Se sei stanco di fare il caregiver, vuol dire che ami poco»: è un’idea diffusa. Ed è sbagliata. La stanchezza non misura l’amore. Misura il carico.
Assistere un familiare ogni giorno – soprattutto per mesi o anni – significa gestire fatica fisica, pressione emotiva e responsabilità continue. Senza pause adeguate, chiunque si esaurisce.
Dire «sono stanco» non vuol dire «non mi importa», vuol dire: sto arrivando al limite!
Il problema è che spesso questa fatica viene letta come egoismo. E così chi assiste:
– si sente in colpa,
– evita di chiedere aiuto,
– regge da solo, finché può.
Con il risultato opposto: più stress, meno lucidità, meno energia anche nella relazione di cura.
Una lettura più utile è semplice: la fatica non è una colpa, è un segnale. E ignorarla non rende la cura più “pura”. La rende solo meno sostenibile!

*Referente per l’Emilia Romagna di Caregiver Familiari Uniti (CFU) (comunicazioni.cfu@gmail.com).

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Dall’intelligenza artificiale che “ricostruisce” la voce di chi l’ha perduta a partire da tracce audio, ai puntatori oculari che consentono a persone con grave disabilità motoria di lavorare al computer o muovere la carrozzina elettrica, dai dispositivi di riconoscimento ambientale e spaziale per le persone cieche al gaming inclusivo: saranno davvero tante le tecnologie che verranno presentate nei 70 spazi espositivi dell’Area Expo alla Fiera di Rimini, per la prima edizione di TechCare Expo, nuovo evento organizzato dal Gruppo Maggioli per il 26 e 27 marzo, che si propone come piattaforma di confronto tra chi vive la disabilità e la fragilità e chi se ne occupa, dai caregiver ai professionisti, dalle istituzioni alle imprese del settore.

Accanto poi all’Area espositiva, vi saranno i convegni di approfondimento, la Factanza Arena, in collaborazione con Factanza Media, con creator e attivisti del mondo della disabilità, l’Area Sport in collaborazione con il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), per provare alcune delle discipline paralimpiche assieme a campioni e campionesse, la mostra-evento Take a Holiday! dedicata all’ospitalità accessibile e al design inclusivo, e altro ancora.
Il taglio del nastro è previsto per la mattinata del 26 marzo (ore 9.30), alla presenza di Paolo Maggioli, presidente e amministratore delegato del Gruppo Maggioli, di Mirco Acquarelli, giocatore di basket in carrozzina, presente assieme al suo team NTS Riviera Basket Rimini, e del Dole Basket Rimini di cui lo stesso Paolo Maggioli è presidente. Il 27 marzo, inoltre, sarà presente alla manifestazione anche la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli. (S.B.)

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Il presente contributo di riflessione nasce dalla trascrizione, in parte rielaborata, di un intervento tenuto al convegno Sono adulto! Disabilità, diritto alla scelta e progetto di vita (Trento, 17-18 maggio 2024), organizzato da Erickson (se ne legga anche sulle nostre pagine).

Ogni mattina in Italia un assistente sociale si sveglia e si attacca al telefono per cercare un posto in un servizio residenziale per una persona con disabilità rimasta priva del sostegno familiare. Questo càpita tutti i giorni, forse a più di un assistente sociale. È considerato normale: fa parte del lavoro. Nessuno si scandalizza, nessuno assume dei provvedimenti e non se ne parla sui giornali.
È l’esito dell’impostazione del nostro modello di welfare sociale per la disabilità, che ha uno stampo chiaramente familista. Se guardiamo dall’alto come funziona questo modello, quale destino attribuisce alle persone con disabilità che richiedono un forte sostegno, vediamo un grande fiume dove tutto è già scritto. Mentre le esperienze, le innovazioni e le sperimentazioni si vedono ancora poco.

Il nostro modello di welfare per la disabilità (nell’applicazione dell’articolo 38 della Costituzione) prevede che le persone con disabilità che richiedono un sostegno vivano finché possono con i loro familiari. E quando questi non ce la fanno più o vengono a mancare si arriva all’inserimento in un servizio residenziale. Certamente un modello che vogliamo superare, ma questo è quello che succede.
Poi càpita che nel settembre 2022 il Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite dica che l’istituzionalizzazione è una pratica discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, contraria all’articolo 5 (Uguaglianza e non discriminazione) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Diabilità. E allora, cosa succede? Da che parte stiamo? Possiamo continuare così?
Questa contraddizione deve essere l’occasione per chiedersi: a che cosa servono i servizi diurni e i servizi residenziali? È una domanda che curiosamente ci poniamo molto poco. Ci chiediamo come possano essere pagati, cosa devono fare, cosa devono fare gli operatori lì dentro, quanto tempo le persone debbano starci. Però, a che cosa servano, quali obiettivi devono conseguire non è oggetto di discussione. Tendiamo a darlo abbastanza per scontato, così come tendiamo a dare abbastanza per scontata la loro esistenza.

Intanto, ricordiamoci da dove nascono questi servizi, che assumono varie denominazioni lungo l’Italia, ma che sostanzialmente hanno la stessa identità. Abbiamo un sistema di servizi residenziali che sono i “nipoti” dei vecchi istituti. Non sono più i vecchi istituti, ma hanno una linea di discendenza diretta: a volte solo nell’impostazione, talvolta anche nelle mura. Molta acqua è passata sotto i ponti, ma questo legame è chiaro.
Poi abbiamo tutta un’altra serie di servizi che possiamo definire diurni e altre modalità residenziali che possiamo definire “comunità”. Si tratta di un insieme di servizi nati negli Anni Ottanta e Novanta per contrastare l’istituzionalizzazione, per offrire una risposta alla scelta (compiuta in modo massivo e massiccio) delle famiglie dei bambini e dei ragazzi con disabilità degli Anni Settanta e Ottanta di non iscrivere i figli alle scuole speciali e quindi di non mandarli più in istituto, come avveniva comunemente fino a poco tempo prima.
In quella fase storica, questa generazione di servizi, insieme ad altre forme di politiche sociali, serviva proprio per offrire un’alternativa all’istituzionalizzazione considerata precoce.
In questo lungo percorso ci siamo molto soffermati sul finanziamento e sul funzionamento e abbiamo un po’ dimenticato gli scopi e le ragioni. In questa dimenticanza è passato un concetto, che magari non troviamo sempre scritto dappertutto.
Credo che la definizione migliore sulla funzione reale, attribuita oggi a questi servizi, sia quella contenuta in una Delibera Regionale della Lombardia di ormai vent’anni fa sul funzionamento dei centri diurni: non c’è scritto a cosa servono. C’è scritto: «accolgono le persone con grave disabilità». Poi si racconta cosa succede. Ci limitiamo ad accogliere e sembra già tanto; perché accogliere bene è diverso da accogliere male. Però sembra essere questa la funzione affidata ai servizi diurni e residenziali.

In Italia, dal 2009, con la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [Legge 18/09, N.d.R.], il secondo punto dell’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) di quest’ultima ci dice che non è questa la funzione dei servizi: perché le persone con disabilità devono poter accedere a una serie di servizi diurni, residenziali, l’assistenza personale…. «per consentire loro di vivere nella società e impedire che siano isolate o vittime di segregazione». A questo devono servire i servizi.
E allora, in quel momento abbiamo iniziato a porci la domanda: ma cosa vuol dire essere vittima di segregazione? In che modo un servizio può essere considerato segregante o non segregante?
Segregazione, come la parola istituzionalizzazione, sono termini fluttuanti: abbiamo avuto il merito – come movimento associativo – di far riemergere la parola segregazione tra il 2017 e il 2022. Mentre adesso è di nuovo sommersa. Istituzionalizzazione è una parola ambigua, perché contiene in sé un valore positivo, il richiamo all’istituzione: vuol dire un punto di riferimento sociale, politico e civile; ma applicata ai servizi assume tutt’altro significato. Richiama l’istituzione totale, che si prende cura completamente della persona.

Ma c’è un’altra ambiguità: noi diciamo che è un male, tutti i regolamenti dei Comuni parlano di una serie di misure a sostegno della persona e della sua famiglia per contrastare o ritardare l’istituzionalizzazione: se vogliamo contrastarla vuol dire che non ci piace. Ma dall’altra parte continuiamo a finanziarla, a prevederla. E nel momento in cui si è iniziato a capire che forse si poteva anche superare, si è alzato un fortissimo coro che ha detto: non è il momento. Abbiamo ancora bisogno di questi servizi perché non abbiamo un’alternativa, perché pensiamo che per alcune persone siano necessari e indispensabili.
Sta di fatto che l’opportunità in Italia di avviare un progetto, un programma di deistituzionalizzazione è per il momento tramontata, non se ne parla più.
Ma proviamo comunque a definire l’istituzionalizzazione, a capire cosa intendiamo quando usiamo questa parola, in modo che possiamo pensare in un futuro di riprendere un percorso di deistituzionalizzazione come ci viene chiesto dall’approccio alla disabilità basato sui diritti umani e da chi ha il dovere e la responsabilità di applicare la Convenzione ONU.
L’istituzionalizzazione è la forma istituzionale della segregazione: non ha il monopolio della segregazione, le persone con disabilità possono essere ancora oggi segregate in famiglia, a scuola, al lavoro, nella società. Però la segregazione istituzionale ha la sua forma nell’istituzionalizzazione. Ovvero dei servizi chiamati a occuparsi delle persone con disabilità che non hanno altro posto nella società. Hanno sicuramente una funzione positiva, perché in Italia le persone con disabilità non possono morire di fame, di freddo o di mancata assistenza, non diamolo per scontato.
Tutta la retorica del “Dopo di Noi” in Italia non ha senso: sappiamo benissimo cosa succede dopo di noi. Le persone vanno in istituto. «Non so cosa capiterà»: lo sappiamo perfettamente cosa càpita, è un dovere. Tant’è che l’assistente sociale deve attaccarsi al telefono e trovare un posto, non può dire «ho qualcosa di più urgente da fare». Diventa quella la priorità numero uno.
Quindi l’istituzionalizzazione, prima di avere a che fare con i muri e con la dimensione dei servizi, che pure sono aspetti importanti, ha a che fare con la privazione della libertà delle persone. E la prima grossa privazione è l’impossibilità di scegliere dove e con chi vivere, di essere obbligati a vivere in quella sistemazione, perché è l’unica disponibile o perché è quella che qualcun altro ha deciso essere la più opportuna, la più appropriata per te. La segregazione inizia lì, nel momento in cui a una persona si dice «guarda che vai lì».
Una parte delle situazioni che seguiamo al Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA arriva senza che legalmente ci sia il coinvolgimento della persona con disabilità: per inserire una persona con disabilità in una struttura residenziale non è necessario sentire il suo parere. Basta che siano d’accordo il suo amministratore di sostegno, il Comune, gli Enti Gestori. La persona può essere letteralmente deportata a cinquanta, cento chilometri di distanza dal luogo dove ha vissuto per anni, con un operatore che semplicemente dice: «Dai, facciamo le valigie, è ora di andare». Questa è la prima segregazione, non importa dove si va.
La segregazione ha che fare con l’impossibilità di scegliere, ma anche nell’essere inseriti in “servizi comunitari” dove nella definizione delle regole di convivenza, delle condizioni di vita, di tutto quello che attiene alle dimensioni della mia vita nella sua quotidianità, come nelle grandi scelte, prevalgono le esigenze organizzative rispetto alle scelte personali.
Non posso scegliere da chi farmi assistere, a chi far mettere le mani sul mio corpo; non posso scegliere gli orari della mia vita; ho una limitata possibilità di scelta sulle attività; non posso scegliere se stare dentro o andare fuori; non posso scegliere a che ora andare in bagno. Ho una limitata possibilità di scelta perché vivo in un’organizzazione che ha le sue regole, ha i suoi tempi, ha la sua sostenibilità economica e mi devo adattare.

In questa dimensione non si salva nessuno, bisogna essere onesti: ci sono pochissimi servizi tra quelli tradizionali finanziati dai fondi sanitari e sociali che sfuggono a questa modalità di organizzazione. È anche per questo, forse, che quando si sono avanzate queste proposte, si sono alzati molti muri, molte resistenze, molte paure; cioè, non possiamo mettere in discussione proprio tutto. Però, nel guardare alla vita delle persone con disabilità con la logica dei diritti umani questa contraddizione emerge con forza tutti i giorni.
Non è una questione di accusare i servizi diurni o residenziali di trattamenti inumani o degradanti. Tant’è che quando càpita arrivano i carabinieri, ci sono gli articoli sui giornali. Vuol dire che abbiamo raggiunto il risultato che le persone devono essere trattate bene, considerate nei loro funzionamenti, nelle loro esigenze fondamentali e primarie, ma non ancora in un’ottica di reciprocità, di parità dei diritti, di riconoscimento della loro intrinseca dignità. Non ci siamo ancora.
Prendiamo questo esempio solo come sintomo: se entriamo in un servizio di quelli belli, dove le cose funzionano bene e chiudiamo gli occhi, è comunque facile capire se stiamo parlando di una persona con disabilità o di un operatore. Quelli che chiamiamo “ragazzi” sono persone con disabilità anche se hanno 55 anni.
Non è più, non è ancora, l’ora della deistituzionalizzazione come processo organizzato, pianificato e perseguito. C’era questa possibilità, che ora non c’è più; dipenderà anche da noi farla riemergere. Però è un’altra ora: è ora di opportunità in cui lo spazio di azione e la responsabilità degli operatori si espandono, proprio perché non possiamo aderire a una pianificazione fatta da altri, perché non c’è. Possiamo tuttavia assumerci la responsabilità, il dovere di dare voce alle persone con disabilità; di ascoltare la voce di tutte le persone con disabilità, soprattutto di quelle che fanno fatica a comunicare, di quelle che fanno fatica a elaborare un pensiero, ma non è che non ci sia una voce, che non ci sia un desiderio, che non ci sia un’intenzione.
È il momento di pensare che non si può parlare di un progetto di vita partecipato, individuale e personalizzato senza mettere in discussione, senza verificare che il luogo dove io vivo, che sia la mia famiglia che sia un servizio residenziale, sia davvero il luogo dove io voglio vivere. Non possiamo più pensare di lavorare in servizi che non abbiano una dimensione comunitaria e territoriale. Dobbiamo riprendere a discutere, a litigare per capire come i nostri servizi possano e debbano essere uno strumento a disposizione delle persone con disabilità, per l’elaborazione e la realizzazione del loro progetto di vita. Abbiamo regole che ci contrastano: quando queste regole emergono, abbiamo il dovere di ribellarci. Abbiamo il dovere di dire no, quella regola che prevede lo spazio esclusivo (per fare un esempio) del centro diurno ad uso solo delle persone con disabilità è discriminante e segregante. Cambiamo la regola, disobbediamo; ma non disobbediamo in silenzio, disobbediamo sul serio, diciamolo ad alta voce e questo per ognuna delle regole che ci impediscono di essere attori fondamentali nei processi di emancipazione delle persone con disabilità.
La chiusura di un’opportunità politica apre lo spazio alla responsabilità di ogni operatore di decidere se e in che misura, in che modo essere veramente un attore protagonista nel processo di emancipazione dei diritti di tutte le persone con disabilità.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Il 28 marzo prossimo, in coincidenza con il 68° anno dalla fondazione dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), si celebrerà la XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, iniziativa che si articolerà su un approccio comunicativo positivo e non pietistico, strettamente aderente a quanto sancito dai paradigmi dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. «Infatti – sottolineano dall’ANFFAS – nonostante le tante “conquiste”, ancora oggi i diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari continuano ad essere, in gran parte, negati: la Giornata del 28 marzo vuole quindi essere strumento concreto ai fini della promozione di una nuova cultura della disabilità, andando a sradicare stigma, pregiudizi e discriminazioni che purtroppo ancora oggi permangono nella nostra società. Per questo, sin dalla sua fondazione, la nostra Associazione è costantemente impegnata nel promuovere dignità, diritti e Qualità di Vita delle Persone con disabilità, contribuendo a valorizzarne il potenziale umano, e dando adeguato sostegno per poter esprimere al meglio le potenzialità ed avere la migliore Qualità di Vita possibile».

Alla luce di tutto questo, quindi, per 27 marzo, alla vigilia della Giornata, l’ANFFAS ha promosso una maratona nazionale online centrata sui Talenti delle persone con disabilità e in particolare con disabilità intellettive e del neurosviluppo: «Ogni persona – sottolineano infatti dall’Associazione -, possiede talenti unici e questo vale anche per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo che hanno capacità e abilità spesso sottovalutate o non considerate a causa di pregiudizi e stereotipi e che rappresentano una risorsa preziosa per la comunità tutta».
Per l’occasione, pertanto, le persone con disabilità, collegate da tutte le sedi ANFFAS operanti sul territorio e sostenute dai propri facilitatori e familiari, avranno la possibilità di intervenire, attraverso videointerviste e testimonianze, e far conoscere il proprio “talento” senza una visione pietistica o meramente assistenziale, contrastando in tal modo stigma e pregiudizi, «con l’obiettivo primario – si aggiunge – di far capire che è fondamentale creare le condizioni, attraverso adeguati e opportuni sostegni, di poter esprimere tali talenti al meglio, ognuno come sa, vuole e riesce a fare».
«Con questo evento – aggiungono ancora dall’ANFFAS – si vuole portare all’attenzione della comunità il ruolo fondamentale che svolgono le reti come la nostra, nel riuscire, appunto, a dare giusti sostegni e supporti per far emergere e valorizzare tutti i “talenti” che le persone con disabilità possiedono, anche se si tratta di un singolo talento, non facile da esprimere e da dimostrare».

Altro appuntamento ormai tradizionale, legato alla Giornata del 28 marzo, sarà l’Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale, che anche quest’anno vedrà tutti gli Enti della famiglia ANFFAS organizzare tre giornate (27, 28 e 29 marzo) con numerose attività (visite ai propri Centri, progettualità a carattere inclusivo, stand informativi, convegni, incontri e altro ancora), «il tutto – concludono dall’ANFFAS – con il protagonismo attivo degli autorappresentanti, delle famiglie nostre associate e degli operatori, volontari e facilitatori per dimostrare cosa vuol dire essere ANFFAS, quale impegno viene posto da tutti coloro che a vario titolo operano nell’Associazione e per conto di essa, comprese le stesse persone con disabilità intellettive, sempre più protagoniste attive della vita associativa e in prima linea per contrastare tutti quei preconcetti che non devono più esistere». (S.B.)

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Dedicato prioritariamente alle persone con disabilità residenti nel territorio del Municipio 7 di Milano, che sostiene l’iniziativa, Progettare oggi per il domani è un servizio avviato già nell’autunno dello scorso anno, e confermato per questo 2026.
Si tratta di uno sportello di orientamento e consulenza, condotto dagli esperti dell’Associazione InCerchio, per pianificare al meglio il percorso di vita di giovani ed adulti con disabilità, nel “Durante Noi” verso il “Dopo di Noi”. (S.B.)

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Ogni anno, avvicinandosi il 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, si ripete lo stesso copione. Banchetti, convegni, dichiarazioni istituzionali. Si parla di autismo — spesso ancora parlando di “bambini autistici” — come se il tempo non esistesse. Come se quei bambini non fossero destinati a diventare adulti. Adulti che, troppo spesso, vengono lasciati soli da istituzioni e servizi.
Ci saranno associazioni in passerella accanto ai politici del momento. Monumenti illuminati di blu per qualche ora. Palloncini che salgono in cielo. E parole, molte parole, sull’inclusione.
Poi arriverà il 3 aprile. E tutto tornerà come prima. Le persone autistiche, i caregiver, le famiglie torneranno ad essere invisibili. È da qui che nasce una domanda semplice, ma decisiva: che cosa significa davvero fare la differenza?

L’Associazione che rappresento [Autismo Fuori dal Coro OdV, N.d.R.], è una realtà piccola. E proprio per questo ha sentito il bisogno di non limitarsi a “fare attività”, ma di interrogarsi sul senso di ciò che fa. Per mesi ci siamo confrontati, anche in modo acceso, su un punto essenziale: come si riconosce davvero dignità alle persone autistiche? Non basta supportarle. Non basta coinvolgerle. Se vogliamo parlare di diritti — e non solo di assistenza — dobbiamo essere coerenti con il principio di autodeterminazione.
E questo principio ha una conseguenza molto concreta: le persone autistiche devono poter partecipare alle decisioni che le riguardano. Da qui nasce la scelta.
Nel Consiglio Direttivo del 13 marzo scorso abbiamo deliberato all’unanimità di inserire, a rotazione, una persona autistica maggiorenne all’interno del Direttivo. Non una presenza simbolica. Ma una presenza con pieni diritti. Una persona che possa partecipare, esprimersi, votare. Che possa contribuire alle decisioni che riguardano lei e gli altri.
E questa possibilità non è riservata a chi rientra in una determinata categoria o “livello di funzionamento”. Chiunque, tra i nostri iscritti, ne manifesti il desiderio potrà assumere questo ruolo.
Questa decisione non nasce da una teoria. Nasce dall’esperienza.

Nel corso delle attività associative — spesso impegnative — mi sono trovata affiancata da persone autistiche che hanno dato un contributo concreto, continuo, affidabile. Persone che hanno lavorato, partecipato, sostenuto. A un certo punto è emersa una domanda inevitabile: se sono una risorsa quando c’è da fare, perché non dovrebbero esserlo anche quando c’è da decidere?
La risposta non è stata immediata. Ci sono stati dubbi, timori, perplessità. Poi, lentamente, quei dubbi hanno lasciato spazio a una convinzione.
Quando abbiamo proposto questa idea ai nostri ragazzi — che sono effettivamente giovani — la loro reazione è stata sorprendente. Entusiasmo. E, soprattutto, gratitudine. Non per una concessione. Ma per un riconoscimento. Per la prima volta, si sono sentiti considerati persone a pieno titolo. Non semplicemente destinatari di interventi.
Funzionerà? Non possiamo saperlo. Ma sappiamo che era necessario provarci. Perché questa scelta rappresenta, nel concreto, un modo diverso di intendere l’associazionismo.
Un modo che prova a essere davvero di tutti e per tutti.

Si parla spesso di “Dopo di Noi”. Ma costruire il futuro non significa solo proteggere. Significa anche creare le condizioni perché le persone possano partecipare, decidere, assumere un ruolo.
Lavoriamo ogni giorno per favorire l’inserimento graduale dei nostri ragazzi nel contesto lavorativo, sì da consolidarne l’autonomia personale e la responsabilità, e, attraverso la partecipazione attiva, contrastarne l’isolamento sociale. Siamo felici di avere raccolto i frutti del nostro impegno perché, al termine di un importante percorso formativo ed educativo, abbiamo avuto nei giorni scorsi la conferma che uno di loro, dopo uno stage previsto in maggio, sarà assunto nella stagione estiva all’interno di uno stabilimento balneare e inserito nelle attività di cucina con compiti graduali e supervisionati.
L’inclusione, siamo fortemente convinti di ciò, non si misura nei simboli. Non sta nei monumenti illuminati per una sera. Non sta nei discorsi che si consumano in un giorno. L’inclusione si misura nelle scelte. Quelle che cedono spazio. Quelle che riconoscono voce. Quelle che condividono il potere decisionale.
Forse è da qui che può iniziare un cambiamento culturale. Non da grandi dichiarazioni. Ma da scelte concrete. Scelte che qualcuno decide di fare. E che qualcun altro decide di condividere con impegno e passione.

*Presidente di Autismo Fuori dal Coro OdV.

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Progetto artistico e culturale co-ideato e promosso da Procter & Gamble Italia con l’artista e fotografo Jacopo Di Cera, in collaborazione con il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), Shapes / Forme – Sotto la stessa luce verrà inaugurato domani, 24 marzo, a Milano (Spazio IsolaSET, Palazzo Lombardia, Via Galvani, 27, ore 12).
Attraverso 44 scatti dedicati ad altrettanti atleti e atlete del movimento paralimpico, la mostra curata da Maria Vittoria Baravelli, in collaborazione con la Regione Lombardia, insieme a un libro stampato dall’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato, compone un progetto che intende raccontare lo sport come spazio di inclusione e cambiamento di prospettiva, rientrando nell’àmbito del programma Campioni Ogni Giorno di Procter & Gamble.
All’inaugurazione interverranno Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia; Francesca Caruso ed Elena Lucchini, rispettivamente assessora alla Cultura e assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia; Federica Picchi, sottosegretaria con Delega allo Sport e ai Giovani della Regione Lombardia; Riccardo Calvi, direttore della comunicazione di Procter & Gamble Italia; Jacopo Di Cera, artista e fotografo; Michele Scicioli, amministratore delegato dell’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato; Marco Giunio De Sanctis, presidente del CIP; Maria Vittoria Baravelli, curatrice della mostra. (S.B.)

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Il 28 e 29 marzo si terrà a Collegno, nella Città Metropolitana di Torino, “Diritti” e “Rovesci”. Psichiatria, giustizia e governo delle vite, ottavo Congresso dell’Associazione Diritti alla Follia, che ha ottenuto il patrocinio del Comune ospitante.
«Il Congresso nasce come spazio pubblico, politico e condiviso, dedicato a chi attraversa, lavora dentro o prova a trasformare il campo della salute mentale, mettendo al centro le persone, i diritti e le pratiche istituzionali che incidono sulle loro vite», scrivono dall’Associazione. «L’edizione 2026 sarà attraversata da alcuni casi emblematici, non come cronaca, ma come lenti critiche per interrogare il rapporto tra cura, controllo e potere, e per aprire uno spazio di confronto tra esperienze, saperi e posizionamenti differenti».

Il congresso in Piemonte sarà un’iniziativa all’insegna dell’apertura: «Crediamo che la presenza di associazioni, cooperative, collettivi e movimenti che operano sul territorio piemontese – proseguono infatti da Diritti alla Follia – sia fondamentale per dare senso a questo appuntamento, che non vuole essere un convegno “per addetti ai lavori”, ma un luogo di attraversamento, presa di parola e alleanza».
Quest’anno, chi vorrà, potrà seguire l’evento in differita sulla pagina Facebook dell’Associazione (a questo link), la quale auspica tuttavia che, nei limiti delle proprie possibilità, chi può partecipi in presenza: «La partecipazione è libera e aperta. Per chi potrà esserci, la presenza fisica è particolarmente preziosa, perché il Congresso vive anche delle relazioni che si costruiscono negli spazi informali, nei dialoghi, nelle frizioni e negli incontri fuori programma».
Il Congresso sarà ospitato nella Sala Consiglio di Collegno (Via Torino, 9), presso Parco Dalla Chiesa. (Simona Lancioni)

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Il 21 marzo scorso si è celebrata la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, data scelta in modo non casuale, poiché richiama quel peculiare assetto cromosomico che connota appunto le persone con sindrome di Down. Tale sindrome, infatti, detta anche Trisomia 21, è una particolare condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un terzo cromosoma nella coppia n. 21. Questo cromosoma “aggiuntivo” provoca, tra l’altro, una disabilità intellettiva variabile da persona a persona e dei tipici tratti somatici, che in passato hanno indotto ad usare l’orrendo termine “mongoloide” per riferirsi appunto alle persone con sindrome di Down, termine purtroppo usato ancor’oggi in senso dispregiativo, che nell’offendere queste persone offende altresì le valorose genti della Mongolia.

Numerosi sono stati gli eventi organizzati quest’anno in occasione della XVIII edizione della Giornata, il cui tema è stato Together Against Loneliness (“Insieme contro la solitudine”). L’AIPD di Roma (Associazione Italiana Persone Down), ad esempio, ha dato appuntamento nella mattinata di domenica 22 sulla Terrazza del Gianicolo a Piazza Giuseppe Garibaldi di Roma; la Fondazione Italiana Verso il Futuro ha organizzato nella mattinata del 21 marzo Insieme per l’inclusione, sempre a Roma, a Villa Lazzaroni, incontro ove è stato illustrato il modello di Case Famiglia gestite dalla Fondazione stessa e che vede come protagonisti proprio gli ospiti di esse, impegnati in un non semplice percorso di autonomia; e ancora, la Fondazione Jérôme Lejeune si è fatta promotrice dell’incontro Dalla solitudine all’inclusione: valorizzare la diversità genetica umana per consentire l’effettiva realizzazione dei diritti delle persone con sindrome di Down, che ha visto anche la partecipazione di monsignor Ettore Balestrero, osservatore permanente della Santa Sede presso le Nazioni Unite e le altre organizzazioni internazionali a Ginevra, il quale ha sottolineato la piena umanità delle persone con Sindrome di Down. Sì, l’umanità, perché tutti apparteniamo all’unico genere umano, ricco di diversità, che, come tali, vanno riconosciute e valorizzate.

E del resto, fra meno di due settimane, il 2 aprile, si festeggerà anche la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, focalizzata quest’anno sul tema Autismo e umanità: ogni vita ha valore. Anche qui, fra le tante iniziative, si può ricordare la maratona natatoria di 30 ore Ab-bracciata Collettiva, che il 28 e il 29 marzo si svolgerà in contemporanea in tante città italiane: chi scrive nuoterà personalmente presso il Centro Sportivo CassiAntica di Roma e invito tutti ad andare in quei giorni a farsi una bella nuotata nella propria città.

A questo punto ci si potrebbe chiedere se siano utili queste iniziative; se serva, anzi, celebrare ogni 3 dicembre anche la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. La mia risposta è sì: certo che serve, serve eccome. Organizzare questi eventi serve a ricordarci che (larga) parte dell’umanità troppo spesso resta esclusa dal godimento di diritti fondamentali, che la disabilità è una delle tante manifestazioni della persona umana, che, ad esempio, le persone con sindrome di Down o quelle con disturbo dello spettro autistico sono appunto persone.
Insomma, impariamo presto a vivere bene tutti insieme su questo nostro piccolo pianeta.

*Professore di Diritto Costituzionale all’Università degli Studi Niccolò Cusano di Roma, presidente del Comitato Siblings (Sorelle e fratelli di persone con disabilità).

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Nella cornice della BrivioDue Libreria di Aosta, vero e proprio salotto culturale della città, è in programma per il pomeriggio del 26 marzo (Piazza Émile Chanoux, 28, ore 17), una nuova presentazione del libro Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno e scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
Di tale pubblicazione abbiamo già avuto occasione di occuparci in più di un’occasione, dando spazio, ad esempio, all’ampio approfondimento di Salvatore Nocera, che ha scritto tra l’altro: «Questo è un testo agile e stimolante per far sì che i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità».
Insieme ai due Autori, Palmas ed Espa, parteciperà anche all’incontro Maria Cosentino della Cooperativa Sociale C’era l’Acca e del CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta), componente regionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Nel pomeriggio del giorno seguente, 27 marzo, vi sarà poi un appuntamento istituzionale promosso dalla Regione Autonoma Valle d’Aosta, ossia il seminario intitolato Riforma in materia di disabilità: principi, diritti e progettazione personalizzata nei percorsi di vita (Sala Conferenze del Megamuseo di Aosta, ore 14-16.30).
Entrambi gli incontri saranno a ingresso libero, aperti a tutti e tutte. (S.B.)

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Sei giorni di convegni, laboratori, eventi sportivi, presentazioni editoriali e una cerimonia di premiazione, con oltre cinquanta incontri in programma e la partecipazione di Università da Italia, Stati Uniti, Brasile, Palestina, Ungheria e Repubblica di San Marino: si apre oggi, 23 marzo, e si protrarrà fino a sabato 28, la Settimana dell’Inclusione, promossa dall’Università di Macerata, nona edizione del principale appuntamento accademico italiano dedicato alla pedagogia speciale e all’inclusione sociale.

Rimandando Lettori e Lettrici al ricco programma della rassegna (disponibile a questo link), ne segnaliamo qui alcuni appuntamenti di particolare interesse, a partire da quello del pomeriggio di oggi, 23 marzo, sul tema Il Progetto di Vita entra nella fase attuativa, che viene presentato così: «Il Decreto Legislativo 62/24 ha introdotto in Italia il “Progetto di Vita” come strumento personalizzato e obbligatorio per ogni persona con disabilità, ridisegnando radicalmente il rapporto tra individuo, famiglia e servizi pubblici. La fase sperimentale è in corso in dodici ambiti territoriali: Macerata ne è uno. Questo convegno sarà il primo grande momento di verifica pubblica di questa riforma».
Vi interverranno tra gli altri Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e Karrie Shogren dell’Università americana del Kansas, che si soffermerà su un confronto tra il modello statunitense e la riforma della disabilità italiana.
Nella giornata di domani, 24 marzo, poi, Giampiero Griffo, attivista per i diritti umani delle persone con disabilità e componente del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), dialogherà con Adrianna Taddei dell’Università di San Marino, sul tema Pedagogia speciale per l’inclusione.
E ancora, nel pomeriggio del 27 marzo, in collaborazione con la CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati per la Disabilità), l’incontro La didattica inclusiva all’università, mentre nella mattinata del 28 marzo verrà presentato il progetto MEraviglIA, esperienza di integrazione sistematica tra intelligenza artificiale e didattica inclusiva sviluppata in modo coordinato tra i quattro atenei marchigiani (Macerata, Camerino, Politecnica delle Marche e Urbino Carlo Bo). (S.B.)

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