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Campa disabile, che lo stipendio cresce!

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«È vero, non si può negare, noi disabili costiamo materialmente un sacco alla società, ma spesso, criticando questi esborsi, si trascura un piccolo particolare, cioè che grazie ai portatori di handicap vengono pagati fior di stipendi a parecchie persone»: comincia così il nuovo testo di Gianni Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, spazio fatto di pungente ironia, di grottesco e talora anche della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità Realizzazione grafica di Gianni Minasso

È vero, non si può negare, noi disabili costiamo materialmente un sacco alla società, ma spesso, criticando questi esborsi, si trascura un piccolo particolare, cioè che grazie ai portatori di handicap vengono pagati fior di stipendi a parecchie persone.
Sì, certo, a noi disabili vengono corrisposte o scontate cifre non indifferenti (anche se spesso non bastano a completare i nostri budget) relative a pensioni di invalidità, accompagnamenti, assegni di cura, vite indipendenti, copertura spese sanitarie, bonus, esenzioni, agevolazioni, rimborsi eccetera, e perciò i maligni invidiosi sostengono che la nostra presenza implica un conto salatissimo da pagare per la comunità.
Beh, innanzitutto, va detto onestamente che non uno di noi portatori di handicap rifiuterebbe la proposta di gettare subito alle ortiche la sua disabilità, qualunque essa sia, per essere “costretto” in cambio a lavorare con fatica tutti i giorni (magari anche i festivi), versare le tasse per intero, pagare i ticket sanitari, non trovare parcheggio e via di questo passo. In secondo luogo, visto che purtroppo guarire d’incanto non è possibile, bisogna considerare le ricadute positive (e sono tante) in termini di redditi ridistribuiti a pioggia da quella fetta di società colpita da qualche forma di disabilità.

A questo punto giova introdurre il concetto del cosiddetto “indotto”, schematizzandolo in questo modo. Da una parte c’è la “grande azienda”, o per meglio dire il variegato “polo industriale” delle persone con disabilità, la cui presenza e attività genera una rete di interdipendenze economiche e occupazionali, che possono essere dirette (i fornitori di beni e servizi) o indirette (i fornitori dei precedenti fornitori). Il tutto crea evidenti benefìci all’occupazione, di cui è inutile sottolineare le numerose e cospicue conseguenze positive che incrementano alquanto il benessere sociale.
Ovviamente in questa sede sarà impossibile quantificare con precisione gli importi in gioco concernenti stipendi parziali o totali e remunerazioni varie, poiché risulta davvero problematico seguire nel dettaglio fiumi, cascate, canali, rapide, torrenti, ruscelli, fossati, rivoli e rivoletti in cui si divide questo ingente flusso di denaro, ma di sicuro si tratta di cifre colossali, che farebbero impallidire lo stesso Paperon de’ Paperoni. Oltretutto tenete conto del fatto che nelle liste seguenti, a causa di mie dimenticanze, mancherà pure qualche beneficiario.
Infine, c’è ancora da notare che, mal contando, dal 95 al 99% dei gratificati da questo scroscio di denaro è senz’altro normodotato e allora, a questo punto, procediamo dunque con la suddivisione degli indotti.

Indotto diretto (fornitori di beni e servizi ai disabili)
Ovviamente viene del tutto naturale incominciare dal settore sanitario e della ricerca scientifica, le cui sedi principali si trovano in ospedali, ASL, RSA, strutture private, laboratori, aziende farmaceutiche, farmacie eccetera. Qui si guadagnano la pagnotta quotidiana (e spesso anche qualcosa di più) specialisti medici di tutti i tipi (neurologi, pneumologi, cardiologi, fisiatri, logopedisti, nutrizionisti, chirurghi, psicologi eccetera) e poi farmacisti, fisioterapisti, infermieri e OSS (operatori socio sanitari), nonché scienziati, ricercatori, tecnici di laboratorio eccetera. Inoltre non dimentichiamo le migliaia di passacarte che ogni giorno nuotano nel mare magnum della burocrazia.
Proseguiamo addentrandoci nell’àmbito assistenziale, in cui, grazie alla presenza di disabili di ogni tipo, incassano laute retribuzioni innanzitutto i badanti (e le agenzie che ne gestiscono alcuni di loro, mentre ai caregiver sono destinati bonus, contributi INPS e detrazioni fiscali), gli operatori socioassistenziali (in centri di riabilitazione, comunità alloggio, istituti residenziali e cooperative), gli assistenti sociali, gli educatori, gli insegnanti di sostegno, i formatori di vario genere, il mondo del servizio civile, gli insegnanti di sostegno, i volontari (sì, avete letto bene, proprio loro, ma solo quei rari disonesti che lucrano sui rimborsi relativi a vitto, alloggio, trasporto) e, anche qui, la moltitudine dei passacarte.
Il ricco mercato degli ausili è un filone aurifero pressoché inesauribile, di cui beneficia una grande quantità di individui. Pagati in primo luogo dallo Stato Italiano e in misura minore da enti, associazioni e dai disabili stessi, i millanta ausili esistenti costituiscono l’ampia mangiatoia a cui si appressano con eccitazione progettisti, fabbricanti, distributori, venditori, installatori, manutentori, incaricati della postvendita e anche i soliti passacarte (che ruminano moduli e prospetti come se non ci fosse un domani). Il “fieno” a disposizione risulta davvero abbondante, cito qua e là: carrozzine, scooter, deambulatori, stampelle, tripodi, bastoni, comandi d’auto modificati, sollevatori, verticalizzatori, montascale, ascensori, pedane, rialzi, maniglioni, letti ortopedici, materassi e cuscini antidecubito, padelle e pappagalli, posate ergonomiche, apribarattoli, apparecchi acustici, respiratori, arti artificiali, display Braille, videoingranditori, sintesi vocali, software speciali, domotica e via via e ancora via dicendo.
Approdiamo adesso al porto dello Stato Italiano che si occupa dei disabili, un vasto e sicuro scalo in cui miriadi di barchette personali attraccano quotidianamente, ben liete di sbarcare il loro lunario. In effetti in questo luogo vi galleggia una congerie di politici e burocrati che… vabbè, lasciamo perdere. Al loro fianco operano più in piccolo legislatori, disability manager, addetti ai trasporti pubblici, operai, tecnici, contabili, vigili, ausiliari, membri di commissioni varie e innumerevoli dipendenti statali, inclusa l’immancabile razza dei passacarte.
Sempre molto affollata è pure l’area di chi sfugge all’inserimento delle precedenti suddivisioni. In cima alla lista, se non altro per la natura del loro lavoro, vengono gli stipendiati delle ODV, le organizzazioni di volontariato, seguìti, non di certo per simpatia, da quei mascalzoni delle medicine alternative. E qui, “purtroppissimo”, l’elenco sembra non finire mai: omeopati, naturopati, ayurvedi, agopuntori, pranoterapeuti, astrologi, cartomanti, santoni e maghi assortiti, che sarebbero tutti quanti da caricare sul cellulare per San Vittore.
L’universo dei mass media comprende parecchi professionisti, a cui bisogna aggiungere i salariati della tivù e del cinema. Una vera folla è invece composta da quelli che tentano di eliminare le barriere architettoniche (demolendo quelle esistenti, non costruendone di nuove, ideando sistemi per superare quelle ineliminabili) come progettisti (ancora!), ingegneri, edili, muratori, ascensoristi et similia.
Nel variegato gruppo dei senza classificazione, troviamo le buste paga di chi si occupa dei trasporti, dai taxi di 12 quintali agli Airbus A380-800 di 650 tonnellate. E poi ancora la sfera indistinta formata da editori, operatori del mondo dello spettacolo, aziende produttrici di abbigliamento adattivo, industrie dolciarie e di oggettistica per le campagne solidali e le iniziative di raccolta fondi, strutture e persone che si dedicano a viaggi, turismo e vacanze accessibili e… chissà quanti altri individui che si pasciono alle varie mense allestite da quei “benefattori” dei disabili. Ah, dimenticavo: gli ormai cari passacarte, anche qui intenti a riempirsi la pancia.

Indotto indiretto (fornitori dei fornitori di beni e servizi ai disabili)
Il giro della “beneficenza” dovrebbe prevedere adesso l’articolato snocciolamento degli individui che quagliano il mensile impegnandosi nel rifornire i precedenti fornitori. Tuttavia non vorrei sovraccaricare questo pezzo (già pesante di suo!) riportando ulteriormente un sacco di lavoratori, magari già citati in parte qui sopra, quindi salto direttamente al finalino senza menzionare altre persone, tranne, concedetemelo, i baristi (ovunque e per tutti), gli addetti ai distributori automatici di caffè, bevande, snack e quelli che li utilizzano, cioè gli ormai nostri amici i passacarte.

Bene, credo che possa bastare e che così l’assunto di partenza sia stato ampiamente dimostrato: senza dubbio noi, persone con disabilità, costiamo profumatamente alla società, ma la nostra presenza catalizza un impetuoso fiume di (come minimo) altrettanto, fragrante denaro verso Tizio, Caio, Sempronio, Mevio, Filano, Calpurnio… E scusate se è poco!

Pecunia Nonolet

Per i testi del periodo 2004-2024 pubblicati da Gianni Minasso sulle nostre pagine, nell’àmbito della rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fare riferimento a questo link. Per quelli invece del presente anno 2025, fare riferimento alla funzione “Cerca” in alto a destra della nostra home page.

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Un Disegno di Legge per colmare il “baratro inclusivo” della transizione dalla scuola al lavoro

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Riformare i processi di inserimento lavorativo, garantendo una continuità reale per i giovani con disabilità al termine del percorso di studi: è l’obiettivo del Disegno di Legge approvato dall’Assemblea dei Consiglieri del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia del Lavoro), proposta promossa dal consigliere del CNEL e presidente della Federazione FISH Falabella

Riformare i processi di inserimento lavorativo, garantendo una continuità reale per i giovani con disabilità al termine del percorso di studi: è l’obiettivo del Disegno di Legge approvato dall’Assemblea dei Consiglieri del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia del Lavoro), che modifica il primo articolo (Collocamento mirato) del Decreto Legislativo 151/15, proposta promossa dal consigliere del CNEL e presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) Vincenzo Falabella.

Nell’esprimere soddisfazione per questo passaggio, la FISH spiega in una nota che «il fulcro della proposta risiede nel potenziamento degli accordi territoriali. Non si tratta infatti solo di coordinare gli uffici per il collocamento mirato con il mondo dell’istruzione, dagli uffici scolastici fino alle università, ma di creare un ponte solido con il tessuto produttivo e sociale. In questo nuovo ecosistema, dunque, le organizzazioni sindacali e datoriali collaborano fianco a fianco con i centri di formazione professionale, le cooperative sociali e, soprattutto, con le associazioni che danno voce alle persone con disabilità e alle loro famiglie. È proprio attraverso questa alleanza tra Istituzioni, Parti Sociali e Terzo Settore che si vuole garantire una presa in carico globale, capace di trasformare il diritto al lavoro in una realtà concreta e accessibile».

«Il Disegno di Legge approvato al CNEL – commenta Falabella -, è un altro passo in avanti per rendere il sistema Paese sempre più rispondente ai bisogni delle cittadine e dei cittadini con disabilità, intervenendo su uno dei nodi più critici: la transizione dalla scuola al lavoro. L’intervento legislativo mira infatti a sanare quello che viene definito un vero e proprio “baratro inclusivo”, ovvero quella fase critica in cui, conclusa la scuola, molti giovani e le loro famiglie si ritrovano privi di strumenti adeguati all’accesso all’occupazione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Lavoro: un’analisi dell’ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della Legge 68/99

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Gli iscritti al collocamento, gli avviamenti al lavoro, le persistenti diseguaglianze strutturali tra aree geografiche, genere e tipologie di disabilità e altro ancora: un’analisi della “XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, N. 68 ‘Norme per il diritto al lavoro delle persone disabili’, Anni 2022-2023”, i cui dati non inducono certo all’ottimismo

È recentemente arrivata la XII Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 12 marzo 1999, N. 68 “Norme per il diritto al lavoro delle persone disabili”, Anni 2022-2023. Finalmente, dunque, disponiamo di informazioni più recenti sul sistema pubblico di collocamento, dati che, come sempre, si prestano a diverse e contrapposte interpretazioni. Infatti, gli stessi relatori dichiarano che «i dati presentano anomalie nella raccolta», e non sempre sono attendibili visto che vengono raccolti senza supporti informatici e trasmessi dagli Uffici Provinciali senza alcuna forma di controllo. Purtroppo, sarà così fino a quando non ci sarà un sistema informatico nazionale.
In attesa quindi della Banca Dati, prevista sin dal Decreto Legislativo 151 del 2015, e non voluta dalle Regioni, si potrebbe almeno ripristinare la buona pratica, utilizzata nel primo decennio del secolo, quando l’Agenzia Italia Lavoro mandava i propri operatori sul territorio per fare i necessari rilevamenti e per valutare direttamente la qualità dei singoli servizi provinciali.
Ma partiamo con l’esame dei dati degli iscritti al collocamento.

Innanzitutto, non sappiamo quante siano le iscrizioni e quante le reiscrizioni, così come non abbiamo idea del numero di persone iscritte con disabilità intellettiva e mentale (dato che potrebbe aggirarsi intorno al 50% e che potrebbe evidenziare la necessità di una radicale riforma del sistema di collocamento).
Un altro aspetto poco chiaro riguarda il numero complessivo degli iscritti (si veda la tabella presente a questo link), un numero considerato pari a 880.997 unità, nel 2023. Ma se consideriamo il numero medio annuale degli iscritti nel decennio che va dal 2013 al 2023 (73.569), pur sottraendo chi ha raggiunto l’età della pensione, mancano all’appello almeno 200.000 iscritti. Quindi dovrebbero almeno essere un milione.

Vediamo ora i dati relativi agli avviamenti al lavoro. Innanzitutto, è bene precisare che nel 2015, con il citato Decreto legislativo 151/15, si stabilì che le aziende potessero scegliere autonomamente i lavoratori con disabilità, e successivamente richiedere il nullaosta per l’assunzione al collocamento provinciale interessato. Quindi l’azienda avrebbe dovuto attivare la ricerca del candidato, quasi sempre senza alcun supporto da parte del collocamento, rifacendosi alle eventuali autocandidature ricevute, o alle agenzie per il lavoro, o a qualche servizio territoriale, o a qualche ente del terzo settore. Questo processo porta alla cosiddetta assunzione nominativa. L’assunzione numerica, invece. si verifica nel momento in cui l’azienda, non avendo rispettato gli obblighi di legge, si ritrova ad assumere un candidato indicato dal Collocamento Disabili.
Mediamente, le assunzioni numeriche corrispondono ad un numero risibile di casi (non rilevati dalla XII Relazione alla Legge 68/99), a dimostrazione che il sistema pubblico di collocamento si occupa solo marginalmente di favorire l’occupazione, mentre si ritrova impegnato nella gestione burocratico-amministrativa della stessa Legge 68/99.
Da una disamina dei dati che vanno dal 2013 al 2023 si evince dunque che in 10 anni sono state collocate 401.847 persone, con una media annuale di 40.184, che rapportate al numero degli iscritti, calcolati, come detto, su un milione corrisponde ad una percentuale del 4,01%. Di questi, però, la relazione ci informa che ben 336.448, pari all’83,72 %, hanno perso il posto di lavoro entro 12 mesi. Quindi lo conservano solo il 16,28%. Va ancora aggiunto che sappiamo quanti sono nuovi contratti e quanti sono rinnovi contrattuali. Comunque sia, i dati mostrano un sistema di collocamento del tutto inefficace, non in grado di offrire alcun aiuto, né alle persone con disabilità né agli imprenditori.
E in questo quadro complessivo, poco tranquillizzante per il futuro occupazionale, si aggiungono le persistenti diseguaglianze strutturali tra aree geografiche, genere e tipologie di disabilità.

La situazione è ancora più deludente se si pensa che il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) ha riconosciuto il tema della disabilità quale priorità trasversale e ha previsto una specifica attenzione all’interno del programma nazionale Missione 5 (GOL), per l’occupabilità attraverso la presa in carico, l’erogazione di servizi specifici e la progettazione professionale personalizzata. A fronte di questi dati, infatti, non si comprende come si possa ancora parlare di collocamento mirato, di “persona giusta al posto giusto”, di personalizzazione dei percorsi di accompagnamento al lavoro ecc. Infatti, la quasi totalità degli inserimenti al lavoro vengono realizzati attraverso la ricerca autonoma, tramite servizi pubblici, privati o del privato sociale, a cui si aggiungono i “lavoratori divenuti disabili in costanza di rapporto di lavoro”.
Si annota infine anche il fatto che le scoperture della quota di riserva (posti ancora disponibili) evidenziano la presenza di 178.328 posti di lavoro. Ma com’è possibile che ci siano ancora tutte queste scoperture visto che ne vengono occupate da 30.000 a 40.000 mila in media all’anno, e visto che la quota di riserva complessiva è di 588.429 e dopo 25 anni non e stata totalmente coperta?

Quindi la XII Relazione non mette “in evidenza un leggero miglioramento” rispetto ai bienni precedenti, ma un sistema articolato in Uffici Provinciali (non servizi) fuori dalla realtà sociale, incentrati sulla gestione burocratica e amministrativa della Legge 68/99 e impegnato a interpretare una legge obsoleta, oramai anacronistica, che non risponde alle esigenze delle persone, delle aziende e nemmeno dei non pochi operatori addetti che vorrebbero fare qualche cosa di socialmente più utile.
Ora disporremo del nuovo Piano di Azione Triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità, approvato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità di cui proprio oggi, 25 marzo, il presidente della Repubblica Mattarella ha firmato il decreto di adozione. Il Piano stesse prevede una serie di azioni che possono cambiare il rapporto disabilità/lavoro, ma non è il caso di adagiarsi e di aspettare i risultati. Vista infatti la riluttanza istituzionale, rimbocchiamoci le maniche e facciamo in modo che quelle misure vengano attuate!

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

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L’“Open Day” dell’ANFFAS di Udine

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Tra le tante iniziative in programma per il 28 marzo, in occasione dell’“Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale”, promosso dai vari Enti della famiglia ANFFAS, in corrispondenza con la XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, l’ANFFAS di Udine aprirà le porte della propria sede, per presentare tra l’altro in anteprima un progetto relativo al “Dopo di Noi”

Tra le tante iniziative in programma per il 28 marzo, in occasione dell’Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale, promosso dai vari Enti della famiglia ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), in corrispondenza con la XIX Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ciò di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, segnaliamo qui quanto previsto per la mattinata di quel giorno dall’ANFFAS di Udine, che dalle 10 alle 12 aprirà le porte della propria sede (Via Diaz, 60, Udine), per sensibilizzare appunto i cittadini e le cittadine sul tema delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Vi sarà inoltre anche un momento dedicato alla stampa, dove Maria Cristina Schiratti, presidente dell’ANFFAS udinese presenterà in anteprima un importante progetto relativo al “Dopo di Noi”.
Seguirà un breve rinfresco realizzato dalle persone del Diversamente Bistrot, locale gestito dall’ANFFAS di Udine in Corte Savorgnan della città friulana. (S.B.)

Tutte le iniziative sul territorio collegate all’ Open Day – Porte aperte all’inclusione sociale sono elencate nel sito dell’ANFFAS a questo link. Per ulteriori informazioni su quella promossa dall’ANFFAS di Udine: machinpress@gmail.com.

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Quale sviluppo, quale futuro per le Unità Spinali in Lombardia?

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In vista della XVII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, si terrà il 30 marzo a Milano, promosso dall’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda), il seminario “Unità spinali in Regione Lombardia: quale sviluppo, quale futuro?”, incontro dedicato all’attuazione della Legge Regionale 27/22 che definisce appunto l’organizzazione e il funzionamento delle Unità Spinali del Servizio Sociosanitario lombardo

In vista della XVII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 Aprile, nel pomeriggio del 30 marzo (ore 16-19.30), l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale Niguarda) di Milano ha promosso il seminario Unità spinali in Regione Lombardia: quale sviluppo, quale futuro?, incontro che si terrà presso la Sala Pirelli del Consiglio Regionale della Lombardia e che sarà dedicato all’attuazione della Legge Regionale 27/22 (Definizione e funzionamento delle unità spinali del servizio sociosanitario regionale lombardo), che definisce appunto l’organizzazione e il funzionamento delle Unità Spinali del Servizio Sociosanitario lombardo.

Durante l’incontro verranno dunque affrontati vari temi centrali per la presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale, approfondendo inoltre alcune delle principali complicanze cliniche, con particolare attenzione alla prevenzione e cura delle lesioni da pressione e alle criticità legate all’area sacrale. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del seminario. Per ulteriori informazioni: segreteria@ausniguarda.it.

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Crisi abitativa nell’Unione Europea: progettazione universale e accessibilità

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«Solo integrando i princìpi dell’accessibilità e della vita indipendente nelle politiche abitative, l’Unione Europea può far sì che le persone con disabilità non vengano lasciate indietro negli sforzi volti ad affrontare la crisi della casa»: lo ha dichiarato Nadia Hadad, componente del Comitato Esecutivo del Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro del Forum stesso con Dan Jørgensen, commissario europeo per l’Energia e l’Edilizia Abitativa Nadia Hadad, componente del Comitato Esecutivo del Forum Europeo sulla Disabilità

«Solo integrando i principi dell’accessibilità e della vita indipendente nelle politiche abitative, l’Unione Europea può far sì che le persone con disabilità non vengano lasciate indietro negli sforzi volti ad affrontare la crisi abitativa»: lo ha dichiarato Nadia Hadad, componente del Comitato Esecutivo dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, a margine di un incontro del Forum stesso con Dan Jørgensen, commissario europeo per l’Energia e l’Edilizia Abitativa, allo scopo di discutere della necessità di alloggi più accessibili nell’Unione. In particolare l’incontro si è focalizzato sulle istanze del movimento europeo per i diritti delle persone con disabilità di includere l’accessibilità nell’Affordable Housing Act, ossia la legge in discussione, pensata per affrontare la crescente crisi abitativa che colpisce numerose aree dell’Unione Europea, in particolare le grandi città e le destinazioni turistiche più popolari.

Nel dettaglio, sono state numerose le problematiche evidenziate dalla delegazione dell’EDF, a partire dal fatto che la disponibilità di alloggi accessibili nell’Unione Europea rimane scarsa in tutte le tipologie di abitazioni, siano esse in vendita, in affitto, di edilizia sociale o per studenti. Ma non solo, secondo stime attendibili, le persone con disabilità hanno anche maggiori probabilità delle altre di essere costretta a vivere in alloggi che comportano costi eccessivi, a causa dei necessari interventi di manutenzione su pareti e pavimenti.
Sottolineato quindi l’indubbio potenziale degli attuali piani dell’Unione Europea, per affrontare la carenza di accessibilità degli alloggi, Hadad ha elencato alcune precise richieste al commissario Jørgensen, ossia di stabilire innanzitutto una serie di obblighi in materia di accessibilità per ogni finanziamento dell’Unione destinato all’edilizia abitativa, sin dal prossimo bilancio dell’Unione stessa.
È stato chiesto, quindi, che l’Affordable Housing Act assicuri un maggior numero di alloggi accessibili per le persone in tutte le fasi della vita, coinvolgendo anche in modo sostanziale le organizzazioni delle persone con disabilità nelle prossime fasi di discussione e attuazione di tale provvedimento.
Hadad ha voluto anche esprimere la propria preoccupazione per l’impatto dell’aumento dei costi energetici sulle persone con disabilità. «Queste ultime – ha dichiarato – hanno maggiori probabilità di non essere in grado di mantenere la propria casa adeguatamente riscaldata e questo è particolarmente preoccupante poiché si parla di persone particolarmente colpite dalle temperature estreme che devono affrontare costi energetici più elevati a causa della maggiore quantità di dispositivi elettrici utilizzati, quali ventilatori, sedie a rotelle, apparecchi acustici ecc.».

In conclusione, le priorità espresse dal Forum Europeo sulla Disabilità durante l’incontro si possono sintetizzare così:
° Standard di Universal Design (“progettazione universale”) vincolanti per i vari alloggi.
° Requisiti di accessibilità obbligatori legati ai finanziamenti dell’Unione Europea.
° Piani di evacuazione accessibili.
° Integrazione degli alloggi con i servizi di supporto basati sulla comunità.
° Misure specifiche per affrontare il problema dei senzatetto tra le persone con disabilità.
° Politiche abitative che contribuiscano alla deistituzionalizzazione. (S.B.)

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Un padre, l’autismo grave, la retorica e la realtà: esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto!

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«La vita vissuta accanto a un figlio autistico con disabilità grave – scrive Gianfranco Vitale – è fatta d’amore, certo, ma anche di dolore. È una vita intensa, spesso straziante e angosciante, soprattutto se si considera che questa condizione non conosce pause, aggravata da una disabilità cronica, complessa e gravemente invalidante. Siamo genitori, esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto e quante volte ci siamo sentiti dire: “Non ci sono fondi”? Una frase che ferisce profondamente, perché le cure non sono un favore: sono un diritto» “Il sogno”

Cara Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, Ti scrivo per ricordarti, con la massima semplicità ma anche con la massima verità, quanto sia dura, ogni giorno, la vita vissuta accanto a un figlio autistico con disabilità grave. È una vita fatta d’amore, certo, ma anche di dolore. È una vita intensa, spesso straziante e angosciante, soprattutto se si considera che questa condizione non conosce pause, aggravata da una disabilità cronica, complessa e gravemente invalidante.
Gli occhi spenti dalla sofferenza dei nostri figli, noi genitori li vediamo ogni giorno. Non si tratta di un malessere passeggero, ma di una condizione che accompagna ogni respiro, ogni scelta, ogni istante della nostra esistenza.
Ci chiamate, lo fai anche tu, “guerrieri”. Permettimi la franchezza: questa definizione viene spesso usata con leggerezza, talvolta con retorica. Ma guerrieri lo siamo davvero – per necessità, non per vocazione. Combattiamo ogni giorno per far valere diritti che lo Stato troppo spesso calpesta. Siamo costretti a trasformare la rabbia in forza per sopravvivere all’indifferenza, alla burocrazia e a una società che, prigioniera di modelli sbagliati, non di rado preferisce voltarsi dall’altra parte.
Siamo genitori, esperti di nulla ma costretti a diventare esperti di tutto. Se non abbiamo risorse sufficienti, dobbiamo indebitarci, intaccare quei pochi risparmi messi da parte con enormi sacrifici, rinunciare a tutto pur di non attendere mesi – talvolta anni – per una visita specialistica o una terapia.
Quante volte ci siamo sentiti dire: «Non ci sono fondi»? Una frase che ferisce profondamente, perché le cure non sono un favore: sono un diritto.
I diritti fondamentali – salute, istruzione, dignità – non possono dipendere dalle risorse disponibili. Negarli equivale a violarli. È illegittimo.

Non sembri una provocazione. Dovrebbe essere consentito anche a noi cittadini chiedere conto di spese inutili e scelte discutibili. Invece, ogni anno, veniamo obbligati a rendicontare la nostra vita davanti a un giudice che guarda solo i numeri, senza mai chiedersi come viviamo davvero. Che ne sa delle nostre notti insonni, delle lacrime, dei problemi di salute, delle corse continue tra visite, terapie e imprevisti? Si è mai chiesto come si regge il peso della stanchezza cronica, delle rinunce, della paura quotidiana? O come trascorrono le giornate i nostri figli?
In questo vortice burocratico che è lo Stato contano solo le carte, le firme, le ricevute. Nessuno sembra ricordare che la nostra vita non sta scritta su un modulo. E quei soldi, rendicontati fino all’ultimo centesimo, non li abbiamo mai “spesi” per capricci personali, ma trasformati in dignità, cure, attenzioni, sorrisi e qualità di vita per i nostri cari. Siamo stanchi di una burocrazia umiliante, fatta di labirinti di moduli e sospetti impliciti.

Viviamo con un pensiero insostenibile: sperare di vivere abbastanza a lungo da non lasciare soli i nostri figli. Ci portiamo dentro questa paura perché non vogliamo vederli rinchiusi, abbandonati in strutture inospitali, né soli come cani.
I richiami della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità restano sostanzialmente inascoltati. Il diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità (articolo 19), così come il dovere di fornire sostegni individualizzati e non sostitutivi per consentire alle persone di autodeterminarsi (articolo 12) rimangono lettera morta.
Che società è mai quella che costringe un genitore a dire che non ce la fa più, perché sopraffatto dal dolore e dalla disperazione?

Giorni fa ho fatto un sogno. Ero in un luogo immenso coperto da una coltre azzurra, popolato da volti amati e perduti tornati misteriosamente a sorridermi. Mi venivano incontro. Mi dissero che l’autismo era stato sconfitto e che Gabriele, mio figlio, nel mondo che avevo lasciato, era ora finalmente libero, sereno, capace di vivere e di amare. Lo vidi da lontano e mi bastò: laggiù sorrideva e parlava di me con una giovane compagna che lo abbracciava. La vita aveva avuto la precedenza sulla morte, la cura sul potere, la dignità sull’ipocrisia. Si avvicinò a me una donna. Subito non la riconobbi, poi capii che era Stefania*… Non l’avevo mai conosciuta di persona, ma c’eravamo scritti e pensati tante volte. Mi sussurrò che la mia preghiera laica — morire un istante dopo la fine dell’autismo di Gabriele — era stata ascoltata ed esaudita. Ero felice.
Più tardi mi sono svegliato. Il sogno si è spento nella realtà, e quella preghiera è rimasta sospesa, come lo sono le lacrime silenziose di tanti genitori, come me, lasciati soli.

Adesso, a pochi passi dal 2 Aprile, vorrei poter vivere la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo in modo sobrio e meno sgargiante. Non abbiamo niente da festeggiare. Non serve illuminare di blu piazze e monumenti se il giorno dopo si spegne la speranza di un futuro in cui i diritti e la dignità delle persone autistiche siano realmente riconosciuti.
Se vuoi averne conferma visita le strutture in cui tanti autistici vivono. Entra nelle case delle famiglie. Guarda, ascolta, tocca con mano. Fatti raccontare cosa significa mettere un pannolone a un figlio adulto o imboccarlo perché non riesce a bere da solo. O dormire su un pavimento freddo perché farlo a letto è impossibile, accanto a un figlio che ti colpisce senza sapere perché.
Il 2 Aprile, in un’intervista, in un convegno, in una qualsiasi occasione pubblica in cui sarai chiamata ad intervenire, rinuncia a un sorriso di circostanza davanti alle telecamere, ai flash dei fotografi e al corteggiamento degli immancabili adulatori che continuano a presentarti un’immagine rococò dell’autismo del tutto avulsa dalla realtà, e chiedi – invece – di avere accanto una persona autistica di “livello 3” e un familiare con il volto scavato dalla stanchezza e dalla disperazione.
Sarai apprezzata molto se lo farai. Umanamente, prima ancora che politicamente.

*Stefania Delendati, 20 maggio 2024: «La disabilità abita ogni àmbito, la trovi anche laddove ti pare impossibile, a dimostrazione che non è un argomento riservato a pochi, ma può toccare chiunque. Non mi è mai piaciuto dire “mondo della disabilità”, è in antitesi con l’inclusione, una maniera per relegare una parte di umanità su un pianeta distante, mentre dobbiamo conoscerci e arricchirci a vicenda nell’unico mondo di cui tutti facciamo parte».

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Disabilità ed emergenze: chi rimane indietro? Ovvero, le gerarchie di chi è utile e di chi è “sacrificabile”

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«Chi rimane indietro? – si chiede e chiede Fabrizio Acanfora -: è una domanda che mi pongo come persona autistica pensando a chi rimane fuori dal campo visivo del panorama mainstream. Le immagini sui social media mostrano un flusso costante di gente che fugge, che attraversa confini, gente che scappa dalle bombe, città devastate. Eppure ognuna di queste immagini ha un fuori campo. E in quel fuori campo ci sono le persone che il sistema non ha previsto, e lo si vede già da come sono pensati i piani di emergenza» Edvard Munch, “L’ansia”, 1894, Museo Munch, Oslo (Norvegia)

Appartengo a quella generazione cresciuta con la promessa di un futuro di pace e benessere economico, dei primi enormi e lentissimi computer e di internet che era appena agli inizi e per scaricare una foto ci impiegavi ore. Era il periodo della Perestrojka, della fine della guerra fredda, della caduta del muro, e l’entusiasmo per il futuro era inebriante. Eravamo giovani e quella promessa, per quanto chiaramente illusoria, ha segnato la nostra visione del mondo e le aspettative per il domani.
Oggi ho cinquant’anni e ogni mattina, come tutte e tutti, mi ritrovo ad aprire gli occhi su un mondo che a quella promessa assomiglia poco o niente, e che sembra sempre più l’incarnazione di una distopia uscita da un libro di Huxley o di Philip K. Dick. È un bombardamento costante di notizie catastrofiche, crisi economiche, guerre, massacri, un genocidio che prosegue impunemente, un mondo che si è spostato sempre più a destra fino a richiamare i periodi più bui della nostra storia recente.
Le democrazie nate da rivoluzioni che hanno tolto il potere alla nobiltà per consegnarlo alla borghesia capitalista stanno mostrando tutti i loro limiti, mentre tornano discorsi discriminatori dal chiaro sapore eugenetico e le disuguaglianze tra chi esercita indisturbato il potere economico e politico e il resto del mondo sono ormai spaventose.

In questa quotidianità desolante e avvilente non riesco a smettere di pormi una domanda: chi rimane indietro? È una domanda che mi pongo come persona autistica pensando a chi rimane fuori dal campo visivo del panorama mainstream. Le immagini sui social media mostrano un flusso costante di gente che fugge, che attraversa confini, gente che scappa dalle bombe, città devastate. Eppure ognuna di queste immagini ha un fuori campo. In quel fuori campo ci sono le persone che il sistema non ha previsto, e lo si vede già da come sono pensati i piani di emergenza.
I sistemi di evacuazione e soccorso sono costruiti intorno a un’idea molto precisa di corpo, di sensi, di mente e di modalità relazionale, un corpo che cammina sulle proprie gambe e senza ausili, che vede, sente, comprende istruzioni confuse e rapide e riesce ad agire anche nel caos. È lo stesso modello di corpo-mente che organizza il lavoro, i trasporti, la scuola, le città, ed è veloce, efficiente, dev’essere sempre performante. Il problema è che quando non corrispondi a questo modello rimani indietro, e nelle situazioni di emergenza questo può essere fatale.

Nel modello sociale inglese della disabilità, esiste una distinzione fondamentale tra impairment e disabilità: con impairment si indicano le differenze fisiche, sensoriali, cognitive, neurologiche, mentre con disabilità si descrive ciò che accade quando un certo modo di organizzare la società trasforma quelle differenze in ostacoli ed esclusione. In questo senso la disabilità non è mai una condizione individuale, ma il risultato di un processo di disabilitazione, in cui alcune persone vengono definite “fuori norma” e si scontrano con ambienti e sistemi che non sono stati progettati pensando alla loro esistenza, che non le hanno mai davvero previste. Nelle situazioni di crisi, nelle emergenze, questo meccanismo diventa ancora più evidente.
A Gaza, prima ancora dell’ultima offensiva, si stima che in circa il 21% delle famiglie vivesse almeno una persona con disabilità in un contesto segnato da anni di blocco, povertà e accesso limitato a servizi e ausili. A chi aveva già una disabilità si sono aggiunte decine di migliaia di persone proprio a causa della guerra, in un territorio in cui i sistemi di cura, riabilitazione e supporto vengono distrutti sistematicamente.
Nei primi undici mesi del 2024, secondo una stima di Save the Children, l’uso di armi esplosive ha causato ferite gravi a circa quindici bambine e bambini al giorno, con un’alta probabilità di acquisire un impairment. Cosa accade a tutte queste persone durante un’evacuazione, quando cadono le bombe e bisogna correre, cercare rifugio, vedere dove si va, sentire un allarme, interpretare istruzioni sotto pressione. Tante persone con disabilità rischiano di non farcela, e con loro le famiglie che non le abbandonano. Muoiono insieme.
In Ucraina la dinamica è simile, anche se il contesto è diverso. Prima della guerra erano registrati circa 2,7 milioni di persone con disabilità, molte con bisogno di ausili, terapie e sostegno quotidiano. Dall’inizio dell’invasione russa il numero di persone con disabilità formalmente riconosciute è aumentato di circa 300.000 secondo le autorità ucraine e i rapporti internazionali.

La guerra produce disabilitazione, e contemporaneamente distrugge le condizioni minime che permettono alle persone con disabilità di sopravvivere a causa di rifugi e corridoi di evacuazione non accessibili, difficoltà di accesso a cure mediche, riabilitazione, farmaci e informazioni. È un circolo perverso, perché quando saltano i servizi, le infrastrutture e le reti di supporto informali, a uccidere non è solo la violenza bellica, ma anche la distruzione di tutto ciò che rende accessibile il mondo.
In situazioni di emergenza la persona con disabilità perde lo status di essere umano. Le risorse scarse diventano il pretesto ideale per portare all’estremo una gerarchia che esiste già in condizioni di non emergenza, e che normalmente viene mitigata e dissimulata da politiche e pratiche inclusive spesso paternalistiche e verticali, che agiscono più da palliativo che da soluzione strutturale al problema.
Lo abbiamo visto durante la pandemia di Covid, quando mancavano risorse, personale e posti letto, e i protocolli di triage hanno iniziato a operare selezioni. In diversi Paesi le Associazioni di persone con disabilità e i giuristi hanno denunciato linee guida che, di fatto, rendevano le vite delle persone con disabilità meno prioritarie, usando criteri come la “qualità di vita attesa” o la “futilità” delle cure.
Lo stesso meccanismo emerge nei centri di detenzione, nelle carceri, o nelle vergognose operazioni di arresto dell’ICE negli Stati Uniti. Anche in queste situazioni la disabilità viene attraversata dal sistema e diventa il punto in cui la violenza si moltiplica.
Il documentario ICE: No One is Safe, appena uscito, racconta le storie di persone con disabilità trattate brutalmente e detenute dagli agenti dell’ICE. Tra queste una donna autistica con trauma cranico, Aliya Rahman, ha raccontato di essersi trovata circondata da agenti dell’ICE che le urlavano istruzioni contraddittorie. Lei non riusciva a processarle, ha detto loro di essere disabile, e la risposta è stata «Too late», “troppo tardi”. Poi hanno sfondato il finestrino, e si è trovata ammanettata e trascinata per terra. Quel “troppo tardi” è la voce di un sistema che ha già stabilito quali persone debbano esserne espulse, centrifugate ai margini.

Pensiamo anche a quello che accade dentro le carceri italiane. Non sappiamo nemmeno con precisione quante persone detenute siano disabili perché manca ancora oggi un censimento nazionale serio, i dati sono frammentari, spesso vecchi, e molte disabilità restano invisibili nelle statistiche ufficiali.
Sappiamo però che a fronte di oltre 60.000 detenuti, le celle “attrezzate” per persone con disabilità fisica sono meno di 500, distribuite in pochi istituti, e in circa la metà delle carceri non esiste nemmeno una cella accessibile. Più della metà delle persone con disabilità detenute vive in sezioni non adeguate, spesso senza potersi muovere autonomamente, andare in bagno o accedere alle attività.
A questo si aggiunge la dimensione psichiatrica. Migliaia di persone detenute hanno diagnosi psichiatriche gravi, in istituti che funzionano sempre più come contenitori di disagio sociale e mentale. In assenza di accomodamenti, servizi territoriali, reddito, casa e lavoro, è molto più facile che una persona con disabilità si ritrovi spinta ai margini, in situazioni di povertà e a volte di conflitto con le norme sociali, fino a entrare in contatto con il sistema penale. Il confine tra “devianza” e disabilità passa spesso per la disponibilità o meno di reti e risorse anche materiali.

In relazione alla disabilità parliamo quasi sempre di inclusione scolastica e lavorativa, di accessibilità in una quotidianità tutto sommato relativamente ordinaria. Ma come abbiamo visto, il sistema è lo stesso anche durante le emergenze, durante le guerre o le retate, in prigione o nel mezzo di una catastrofe naturale. È l’applicazione dello stesso modello di normalità, solo con meno filtri e meno pudore. La priorità resta proteggere le persone che si allineano meglio alle esigenze della produzione e del consumo, e lasciare indietro chi viene percepita o percepito come ingombro o costo.
La disabilità non è un dato biologico, ma una costruzione sociale, risultato di un processo di disabilitazione e normalizzazione nato col capitalismo industriale. Nasce come categoria amministrativa per gestire le persone considerate “non abili” al lavoro, persone penalizzate in base alla propria posizione dentro un sistema economico basato sullo sfruttamento di corpi “abili”, su una performatività e una produttività imposte come soglia minima di umanità e partecipazione sociale.
Il sistema economico nel quale viviamo ha bisogno di corpi performanti e di conseguenza scarta chi non rientra nel modello ideale. A questo si abbina una narrazione fatta sempre più di crisi, emergenze, sacrifici necessari, che presenta tutto questo come inevitabile e individualizza la responsabilità, dicendoti che se non ce la fai è un tuo limite, non un problema di come è organizzata la società.
Questa narrazione è deprimente, paralizzante, genera un’impotenza acquisita che impedisce ogni azione, e presenta le persone con disabilità come un costo, come un problema da gestire. È qui che la disabilità e la lotta di classe si incontrano in modo esplicito.
Marta Russell lo aveva messo a fuoco in modo esemplare già qualche decennio fa. Scriveva che il capitalismo non si limita a discriminare le persone con disabilità per ignoranza o pregiudizio, ma ha bisogno di una quota di corpi che non rientrano nelle condizioni richieste, corpi che non producono abbastanza profitto come lavoratrici e lavoratori e che vengono spinti fuori dal ciclo produttivo. Questi corpi però non spariscono. Da una parte vanno a riempire quella che Marx definiva “armata industriale di riserva”, cioè le file delle persone disoccupate, contribuendo a mantenere basso il costo del lavoro; dall’altra diventano una popolazione da cui estrarre valore attraverso istituzioni, servizi, industrie costruite attorno alle loro necessità. Russell parlava di Disability Industry, un settore che cresce man mano che il welfare viene smantellato.
Quando i servizi pubblici si riducono, quando assistenza, supporto, educazione, tutto ciò che permette a una persona di vivere senza dipendere dalla famiglia vengono mercificati, quello spazio viene occupato dal mercato. A quel punto la disabilità cambia di status, restando un ostacolo per chi la vive, ma diventando al tempo stesso una fonte di profitto per chi costruisce servizi attorno a quell’ostacolo. Per il sistema la disabilità funziona meglio se rimane un problema individuale, se non diventa una questione politica, per questo la narrazione istituzionale è spesso così attaccata al modello medico-riabilitativo.

Se la guardiamo da qui, la questione delle emergenze è ancora più chiara. Il capitalismo mantiene sempre una quota di popolazione considerata eccedenza rispetto ai bisogni della produzione, e allo stesso tempo trasforma parte di quella eccedenza in occasione di profitto per chi vende servizi, cure, assistenza. Nella quotidianità questo si traduce in barriere, povertà, dipendenza, in una vita che è possibile solo finché puoi permettertela.
In una situazione di crisi, una guerra, una pandemia, un disastro climatico, la stessa logica che ha classificato certe persone come meno utili, meno produttive e più costose da sostenere entra nei protocolli di urgenza. Un sistema diverso potrebbe comunque produrre esclusione, ma dentro un’economia organizzata intorno al profitto e alla competizione queste gerarchie (chi è utile, chi è “peso”, chi è sacrificabile) sono già scritte prima che l’emergenza arrivi. L’emergenza le rende solo più visibili e sicuramente più letali.
La disabilità è prodotta, gestita, monetizzata e, quando serve, scartata. Resta una distanza difficile da ignorare, quella tra ciò che una società potrebbe fare e ciò che decide di fare, soprattutto quando le risorse si fanno scarse e bisogna scegliere.
E non si tratta di immaginare soluzioni perfette, perché è evidente che nelle emergenze le risorse sono limitate, le decisioni devono essere rapide e a volte diventano brutali. Proprio per questo, però, in quei momenti emerge il criterio reale, il valore assegnato a ciascuna persona, l’accessibilità come criterio universale, la preparazione di chi gestisce le emergenze. Perché oggi quello che vediamo è che alcune vite vengono considerate più sacrificabili di altre. Le nostre, quelle disabili, quasi sempre.

Ringraziamo Simona Lancioni per la segnalazione.

*Nel suo blog “Eccentrico”, ove il presente contributo è stato pubblicato, Fabrizio Acanfora scrive di sé: «Leggo, suono il clavicembalo, scrivo di disabilità e neurodivergenza come questioni politiche, provando a mettere in luce la dimensione materiale delle oppressioni».

AUTcamp 2026: chi rimane indietro quando arriva una crisi
Il tema trattato nel presente contributo sarà lo stesso della manifestazione AUTcamp 2026 (Roma, 10-11 ottobre 2026), che Fabrizio Acanfora presenta così: «Quest’anno ad AUTcamp proveremo a prendere sul serio la domanda: chi rimane indietro quando arriva una crisi, e cosa possiamo fare perché non succeda più così spesso. La manifestazione, infatti, sarà dedicata alla disabilità in situazioni di emergenza, crisi e conflitto, per essere uno spazio in cui ragionare insieme sulle implicazioni etiche, politiche e pratiche della gestione delle crisi, ma anche sulle idee e sugli strumenti per fare le cose diversamente. Cerchiamo dunque contributi che mettano in dialogo crisi, disabilità e neurodivergenza, riflessioni teoriche o politiche (anche non “finite”), presentazioni di progetti o linee guida operative, proposte per affrontare le emergenze in modo egualitario, esperienze dirette, interventi su etica e disabilità. AUTcamp è aperto a persone con disabilità, caregiver, attiviste e attivisti, ricercatrici e ricercatori, artiste e a chiunque voglia portare uno sguardo critico e situato. Non accettiamo invece contributi centrati sul modello medico della disabilità, terapie, diagnosi o ricerca medica di base. Le proposte (massimo 250 parole + una breve nota biografica) vanno inviate entro il 15 maggio a: segreteria@neuropeculiar.eu».

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Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte

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Far conoscere una malattia ancora relativamente poco nota e così alimentare una rete che possa prendersene cura, in attesa di una cura: è l’obiettivo dell’incontro denominato “Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte”, promosso per il 28 marzo a Lecco da Huntington – La Rete Italiana della Malattia di Huntington

Si terrà nella mattinata del 28 marzo, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Manzoni di Lecco, l’incontro denominato Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte, promosso da Huntington – La Rete Italiana della Malattia di Huntington, con il supporto della struttura sanitaria e il patrocinio del Comune di Lecco, dell’ASST Lecco, dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della città lariana, dell’Ordine degli Psicologi della Lombardia, della Fondazione Telethon, dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e dell’Alleanza Malattie Rare.
«Rivolto alle famiglie Huntington, ai professionisti dell’assistenza e della cura, ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni, nonché aperto al territorio, l’evento – spiegano dall’organizzazione promotrice – ha l’obiettivo di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta, e così alimentare una rete che possa prendersene cura, in attesa di una cura».

La Malattia di Huntington, già nota in passato anche come Corea di Huntington, è un’affezione ereditaria del sistema nervoso centrale, come si legge nel sito di Huntington, che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale. Clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici, gravi alterazioni del comportamento e un progressivo deterioramento cognitivo. L’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni (esistono rare forme giovanili) e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia. L’ereditarietà è di tipo autosomico dominante il che significa che la probabilità di ereditare il gene da un genitore malato è del 50%. Spesso nella stessa famiglia convivono più malati. Maschi e femmine, inoltre, hanno la stessa probabilità di ereditare il gene stesso.
Grazie alla scoperta di quest’ultimo, avvenuta nel 1993, e la cui mutazione è causa della malattia, è oggi possibile individuare chi ne è portatore tramite un test genetico, definito predittivo ed effettuato in laboratori specializzati, ma che richiede un’attenta valutazione dei candidati per i molti problemi di natura psicologica ed etica che solleva.
Non vi sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia. Le sostanze attualmente prescritte dal neurologo possono infatti attenuare i sintomi, ma senza curare. L’identificazione del gene, per altro, ha permesso di individuare alcuni fra i meccanismi di patologia e nuovi bersagli per lo sviluppo di farmaci. (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sui contenuti dell’incontro del 28 marzo, con il programma completo dello stesso. Per ulteriori informazioni: segreteria@huntington-onlus.it (Mara Brunori).

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“#sfidAutismo 26”, per sostenere la ricerca e migliorare la vita delle persone con disturbo dello spettro autistico

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Passa dalle emittenti televisive, a partire dalla RAI, e dal numero solidale 45585, l’impegno della FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) per la campagna “#sfidAutismo 26”, la tradizionale iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi, promossa in vista della della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile e voluta per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, nonché per sostenere la ricerca scientifica

«Secondo le stime più recenti – dicono dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) – in Italia 1 bambino su 77 nella fascia d’età tra i 7 e i 9 anni presenta un disturbo dello spettro autistico. Nel nostro Paese si contano circa 500.000 famiglie in cui è presente almeno una persona con disturbo dello spettro autistico. L’autismo può essere diagnosticato già in fase precoce, fin dai primi anni di vita, consentendo interventi tempestivi e mirati. Il disturbo si manifesta prevalentemente nei maschi, con un rapporto di circa 4 a 1 rispetto alle femmine e tuttavia, negli ultimi anni, il miglioramento delle competenze diagnostiche ha permesso di individuare più accuratamente l’autismo anche nella popolazione femminile, dove spesso i segnali possono risultare meno evidenti o essere mascherati. Nonostante la ricerca farmacologica sia in costante evoluzione, ad oggi non esistono farmaci specifici per il trattamento del disturbo dello spettro autistico. Sono invece disponibili interventi e terapie comportamentali che possono ridurre significativamente i sintomi e migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e dei loro familiari»: così viene lanciata dalla stessa FIA, in vista della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo26, iniziativa ormai tradizionale, voluta per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica per individuare il più precocemente possibile l’autismo e scoprire nuovi interventi per curarlo.

«La sindrome dello spettro autistico – ricordano ancora dalla FIA – è caratterizzata da deficit nell’interazione, nella comunicazione sociale e da comportamenti ripetitivi e interessi ristretti. Spesso si aggiungono inoltre comportamenti problematici, quali l’aggressività verso di sé o verso gli altri, che se opportunamente trattati possono essere ridotti in modo significativo. Oggi, superate definitivamente le false ipotesi che in passato attribuivano la responsabilità ai genitori o alle stesse persone con autismo, è sempre più chiaro che le cause del disturbo dello spettro autistico siano prevalentemente di natura genetica ed epigenetica. Le ricerche scientifiche indicano infatti che la causa è data da una complessa interazione tra fattori genetici e meccanismi epigenetici, cioè quei processi che regolano l’espressione dei geni in relazione anche a influenze biologiche e ambientali. Comprendere queste interazioni è fondamentale per chiarire l’origine del disturbo e orientare in modo sempre più mirato la ricerca e gli interventi. È quindi cruciale diagnosticare l’autismo precocemente per avviare interventi personalizzati efficaci e a tal proposito il finanziamento della ricerca riveste un ruolo importante, sia per dare continuità ai percorsi di cura tramite équipe multidisciplinari, che per garantire l’inclusione scolastica».
Sono dunque sostanzialmente questi gli obiettivi della FIA, che dalla sua nascita, nel 2015, finanzia progetti di ricerca per individuare precocemente i disturbi dello spettro autistico e promuove interventi clinici basati sull’evidenza, supportati da esperti scientifici.

Nel dettaglio, in undici anni la Fondazione ha finanziato 17 progetti per un totale di 1.853.376,22 euro, dopo un’attenta valutazione da parte dei propri Comitati Scientifici (l’elenco dei progetti finanziati è disponibile a questo link).
Istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile vedrà come sempre i più importanti monumenti dei Comuni Italiani illuminarsi di blu – colore-simbolo dell’autismo – per sensibilizzare tutti e tutte rispetto alle varie tematiche legate ai disturbi dello spettro.
La campagna #sfidAutismo26 si è già aperta in questi giorni con la RAI che, attraverso la Direzione RAI per la Sostenibilità–ESG, dedicherà spazio a queste tematiche su tutte le reti fino al 29 marzo, dando visibilità all’informazione e alla raccolta fondi, oltreché mettendo in onda dal 30 marzo al 2 aprile uno spot dedicato, a cura della Direzione Creativa RAI. Si proseguirà quindi su altre emittenti televisive e radiofoniche fino al 5 aprile.
E ancora, già da ieri, 23 marzo, e fino al 5 aprile, è attivo il numero solidale 45585 (2 euro per ogni SMS da cellulare con Fastweb + Vodafone, WINDTRE, TIM, Iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali; 5 o 10 euro da rete fissa con TIM, Fastweb + Vodafone, WINDTRE, Tiscali, Geny Communications; 5 euro, sempre da rete fissa, con Convergenze e PosteMobile).

Da ricordare in conclusione che il primo progetto finanziato dalla FIA è stato il Telefono Blu, servizio gratuito che la Fondazione ha deciso di sostenere in maniera continuativa negli anni, gestito dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) tramite il numero verde 800 031819 e l’indirizzo telefonoblu@angsa.it.
Attivo da lunedì a venerdì (ore 9.30-12.30), Telefono Blu sostiene e orienta i familiari di bambini e adulti con autismo, offrendo supporto e ascolto, sia in fase di valutazione che dopo la diagnosi, rispetto alle tematiche legate all’autismo che non implichino l’intervento di figure professionali specifiche. «Un servizio – come è stato detto – che mette al centro le emozioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fiafondazioneautismo@gmail.com.

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“San Marino accessibile”, uno spazio di collaborazione per una comunità più inclusiva

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L’Associazione Attiva-Mente ha reso nota la predisposizione di “San Marino Accessibile”, mappa civica e collaborativa dedicata all’accessibilità del territorio della Repubblica del Titano, un progetto ideato per dare a chiunque la possibilità di segnalare le barriere, valorizzare i luoghi resi accessibili e accompagnare i miglioramenti in corso

Si chiama San Marino Accessibile ed è la prima mappa civica e collaborativa dedicata all’accessibilità del territorio sammarinese, per rendere visibili le barriere, accompagnare i miglioramenti in corso, valorizzare i luoghi accessibili e monitorare nel tempo le condizioni di accessibilità.
Vero valore aggiunto dell’iniziativa è che si tratta di una mappa interattiva per tutti e tutte, con le segnalazioni che si possono fare direttamente su di essa. «San Marino Accessibile – spiegano infatti dall’Associazione Attiva-Mente – consente a cittadini, famiglie, associazioni e operatori di segnalare barriere architettoniche od ostacoli alla fruizione degli spazi, di evidenziare situazioni in miglioramento, di segnalare luoghi resi accessibili e di contribuire a costruire una cultura diffusa dell’accessibilità. La mappa accoglie anche le autocertificazioni delle strutture, che possono partecipare compilando direttamente una scheda dedicata».

Sono quattro gli indicatori, semplici e immediati, utilizzati dalla mappa, vale a dire:

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