Come le persone con disabilità e le loro famiglie dovrebbero affrontare il coinvolgimento nella valutazione sulla base della quale sono definite le persone con disabilità stesse e quindi successivamente elaborati i progetti personalizzati e partecipati, nella logica di eliminare progressivamente le pratiche dell’istituzionalizzazione e della segregazione e sostenere la piena partecipazione e l’inclusione: è il tema del presente, illuminante approfondimento, curato da Giampiero Griffo
Realizzazione grafica dedicata a tante diverse forme di disabilità
Gli interventi di discussione che si sono succeduti in questi ultimi mesi hanno tra l’altro fatto emergere la complessità dei cambiamenti che la Legge Delega in materia di disabilità 227/21 e i Decreti Attuativi di essa stanno introducendo, insieme alle notevoli resistenze da vari fronti.
Il primo elemento di base risulta chiaro: l’Italia, nella sua componente istituzionale, in quella politica, in quella dei servizi, in quelle degli operatori sociali e sanitari, in quella della formazione e dell’aggiornamento, sia universitaria che regionale, in quella dell’associazionismo e dei beneficiari dei diritti, non ha ancora digerito adeguatamente il nuovo paradigma della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Questa considerazione è evidente nei dibattiti sul superamento delle istituzionalizzazioni (quale cittadino vorrebbe vivere segregato in un istituto?), ignorato dai Decreti Legislativi attuativi della Legge 227/21, sulle resistenze di alcuni Ministeri ad attuare le norme di riforma (mancano per esempio i Decreti del Ministero della Salute), nella difficoltà dei servizi territoriali ad applicare in modo corretto progettualità innovative (pensiamo ai progetti di vita indipendente o a quelli del “Dopo di Noi”), nonché nella carenza a definire formazioni universitarie degli operatori dei servizi basati sulla Convenzione ONU e nella comprensione da parte dei beneficiari degli interventi del ruolo fondamentale giocato dalle barriere, dagli ostacoli e dalle discriminazioni nel limitare la partecipazione e l’accesso ai diritti (si veda ad esempio il silenzio dell’associazionismo sull’applicazione del Decreto Legislativo 222/23, Disposizioni in materia di riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità, in attuazione dell’’articolo 2, comma 2, lettera e), della legge 22 dicembre 2021, n. 227).
Avendo dunque di fronte una molteplicità di problematiche, affronterò in questo approfondimento il tema di come le persone con disabilità e le loro famiglie devono affrontare il coinvolgimento nella valutazione sulla base della quale sono definite le persone con disabilità stesse e quindi successivamente elaborati i progetti personalizzati e partecipati, nella logica di eliminare progressivamente le pratiche dell’istituzionalizzazione e della segregazione e sostenere la piena partecipazione e l’inclusione.
Il primo elemento da cui partire è quello contenuto nell’articolo 3 (Principi generali), punto d) della Convenzione ONU: «Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa». L’affermazione di principio sembra ovvia, ma la pratica di millenni dimostra che le persone con disabilità non sono mai state riconosciute sulla base di questo principio, bensì trattate come persone a cui mancava qualche cosa, perché partendo dalle loro limitazioni funzionali venivano trattate in modo diverso, considerate come un’umanità differente, imperfetta, incapace di vivere in società, addirittura qualificate come sub-umane da alcuni e quindi da tenere lontane dalla società per non turbarne l’organizzazione sociale. Una sorta di differente antropologia – come ha affermato in altra sede il professor Ciro Tarantino – che ha contraddistinto in varie forme la stigmatizzazione delle diversità umane: pensiamo a tutte le forme di discriminazione che hanno colpito e colpiscono ancora alcune caratteristiche delle persone: il sesso, la razza o l’origine etnica, la religione o le convinzioni personali, la disabilità, l’età o l’orientamento sessuale, riprendendo qui quanto fissato dal Trattato di Lisbona sul funzionamento dell’Unione Europe, per intervenire contro le discriminazioni.
I 10 miliardi di persone che abitano la terra sono tutti diversi, anzi la loro natura è di essere diversi l’uno dall’altro, essendo generati dalla mescolanza di caratteristiche di geni di due persone differenti. Per cui l’idea che esista una normalità umana è una bufala, con buona pace dell’europarlamentare Vannacci. Per questo l’approccio del presidente degli Stati Uniti Trump, che ha emesso una serie di ordini esecutivi volti a smantellare i programmi DEI (“Diversità”, “Equità”, “Inclusione”) nel governo federale e nel settore privato, è preoccupate per l’“effetto alone” che può generare.
I programmi DEI negli Stati Uniti fanno parte degli sforzi di includere la diversità sul posto di lavoro per garantire una rappresentanza più equa dei gruppi storicamente emarginati, come gli afroamericani, i membri della comunità LGBTQ+, le donne, le persone con disabilità e altre minoranze etniche negli Stati Uniti. Tali sforzi mirano a rimuovere le barriere sistemiche per i gruppi colpiti da un’eredità di razzismo, sessismo e xenofobia. Si tratta di pratiche comprendenti la formazione per combattere la discriminazione, il fare fronte alle disuguaglianze retributive in base al genere o alla razza e l’ampliamento del reclutamento e dell’accesso da parte dei gruppi etnici sottorappresentati. «La mia amministrazione – ha dichiarato Trump al World Economic Forum – si è attivata per abolire tutte le assurdità discriminatorie [rispetto alla popolazione bianca, N.d.A.] in materia di diversità, equità e inclusione – e si tratta di politiche che erano assolutamente insensate – in tutto il governo e nel settore privato».
Il tema riguarda anche le persone con disabilità che tuttavia negli Stati Uniti sono tutelate dall’ADA, l’Americans with Disabilities Act del 1990, la prima legge antidiscriminatoria al mondo. Gli effetti culturali di imitazione potrebbero però essere dirompenti.
Ritornando al tema di questo approfondimento, la Legge Delega 227/21 ha introdotto importanti novità nella legislazione italiana: ha adottato la definizione di persone con disabilità della Convenzione ONUu, ha introdotto un sistema di riconoscimento di questa condizione, ha obbligato i servizi di valutazione a definire un profilo di funzionamento e una valutazione realmente multidimensionale delle persone con disabilità e ha assegnato a queste ultime e ai loro familiari il potere di essere coinvolte nelle decisioni che le riguardano, sia nella valutazione che nella progettazione. Purtroppo, i testi dei Decreti Legislativi approvati in applicazione della Legge 227/21 presentano ambiguità, incoerenze e vere e proprie “trappole interpretative”. Proviamo a vederle da vicino.
Già in un precedente contributo, sempre su queste pagine [“Il tema delle valutazioni nella ‘riforma della disabilità’ e il mancato riferimento ai diritti umani”, N.d.R.], avevo segnalato che nel testo del Decreto Legislativo 62/24 non si fa riferimento ai diritti umani delle persone con disabilità, tacendo di una comparazione essenziale tra queste persone e gli altri cittadini per valutarne la condizione di disabilità, che dipende in gran parte da barriere, ostacoli e discriminazioni prodotte dalla società. Il tema è fondamentale per la definizione di sostegni appropriati da inserire nei progetti personalizzati e partecipati. Si tratta infatti della prima indicazione utile ad evidenziare la condizione di disabilità: i titolari del riconoscimento della condizione di disabilità dovrebbero arrivare preparati su questo tema, identificando quanto la società e la sua organizzazione spaziale, culturale, dei servizi ecc. determini la limitazione alla partecipazione piena ed effettiva alla vita nella propria comunità. Il tema riguarda le barriere fisiche e tecnologiche, gli ostacoli procedurali e comportamentali, la carenza di appropriati sostegni che i servizi territoriali non forniscono, gli stigma culturali e sociali che colpiscono la condizione psicofisica e le relazioni con le altre persone. Così come l’inadeguatezza delle soluzioni predefinite dei servizi decise da operatori e non dalle stesse persone con disabilità.
Qui emerge un grande limite dei sistemi di valutazione delle persone con limitazioni funzionali degli attuali sistemi valutativi del welfare, e non solo in Italia.
Dopo la prima guerra mondiale, gli Stati occidentali dovettero affrontare il tema di come intervenire sugli 8 milioni e mezzo di persone ferite durante i combattimenti. Vi furono una serie di conferenze che scelsero il sistema di accertamento della condizione di limitazione funzionale. Così fu deciso di adottare il sistema tedesco, realizzato a fine Ottocento dal cancelliere Otto von Bismarck, per risarcire, attraverso un sistema basato sulle assicurazioni, gli infortunati sul lavoro o i militari feriti in guerra. Il sistema funzionava attraverso dei barèmes, tabelle basate sulla tipologia e gravità della limitazione funzionale, che indentificava le percentuali di invalidità da risarcire, un sistema, però, che, essendo legato alla definizione patologica della limitazione funzionale, è incapace di valutare gli altri aspetti che caratterizzano queste persone, men che mai le limitazioni alla partecipazione prodotte dall’ambiente costruito, dalle tecnologie e servizi, dai comportamenti sociali e relazionali.
L’utilizzo dell’ICF – la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, fissata nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità – e del suo sviluppo, il questionario WHODAS, previsto anche dal Decreto 62/24, riesce ad individuare solo le prestazioni del corpo, basandosi su azioni che lo comparano ad un corpo abile; delle capacità potenziali e adattative, della possibilità di utilizzare in maniera differente le funzioni dell’essere umano, non basandosi su criteri standardizzati di svolgimento di attività e l’utilizzo di appropriati sostegni, non dice niente. Anzi, per quanto siano contemplati i fattori personali, l’ICF non li sviluppa, grave lacuna nella definizione di un progetto personalizzato.
Per intenderci, lo svolgimento di un’attività può essere fatto in piedi o in sedia a rotelle, può essere realizzato dal corpo limitato o con l’aiuto di appropriati ausili, può essere svolto con tempi differenti, secondo le modalità temporali delle diverse persone, ma ciò significa utilizzare parametri valutativi e prestazionali differenti. Detto in altre parole, i tabellari di valutazione dell’invalidità possono andare bene per un sistema risarcitorio, ma sono totalmente inadeguati a valutare le capacità complessive delle persone, al massimo vanno bene per definire una soglia oltre la quale assegnare un beneficio, funzione che oggi svolgono. Non è un caso che il Decreto 62/24 abbia superato la definizione di “disabilità grave”, sostituendola con quella di “persone che hanno bisogno di sostegni a varie intensità”. Il dato negativo deriva dal fatto che le percentuali di invalidità assegnate davano accesso a vari benefìci economici (pensioni e indennità; benefìci nel campo del lavoro, dell’educazione, degli ausili ecc.) e quindi veniva assegnato un potere decisionale enorme ai medici legali, che però sono competenti solo nell’accertamento patologico della limitazione funzionale.
La stessa assegnazione della competenza in questa materia all’INPS e la definizione di una commissione di accertamento della disabilità formata da due medici legali ed un altro operatore (probabilmente uno psicologo) testimoniano di una non comprensione della definizione di persone con disabilità fissata dalla Convenzione ONU.
È su questa carenza di competenze sociali e ambientali che bisogna operare, per evidenziare quanto i fattori contestuali – assolutamente non medici – determino la disabilitazione delle persone. Infatti, la Legge 227/21 è una norma che applica la Convenzione ONU, legge internazionale ratificata dall’Italia [con la Legge 18/09, N.d.R.], che è molto chiara in materia.
In questa direzione ci viene in aiuto un approccio americano chiamato “medicina di precisione”. La diagnosi comporta infatti due passaggi, «attribuzione di categoria (DSM/ICD) + caratterizzazione del singolo caso (RDoC)». Quindi la “diagnosi categoriale” permette di raccogliere le informazioni scientifiche condivise sulla categoria patologica a cui attribuire la limitazione funzionale della persona. La “caratterizzazione” permette invece di raccogliere informazioni sulla persona per formulare una progettazione “di precisione” più o meno personalizzata sul fenotipo concreto.
Attualmente questo secondo elemento nei tabellari di invalidità accerta solo la gravità della limitazione funzionale. La riflessione americana ha evidenziato invece che due persone a cui sia stata attribuita una stessa categoria patologica, funzionano in maniera differente. Cioè le storie di vita e i processi di apprendimento e partecipazione che hanno influenzato le loro capacità hanno prodotto modi di funzionamento differente.
La conclusione è chiara: è la “caratterizzazione” (le particolarità individuali e del contesto di vita) e non la “categoria” a guidare il piano di sostegno allo sviluppo e alla partecipazione – medico, neuropsicologico, pedagogico, sociale!
Il Decreto 62/24 ha introdotto il tema dell’identificazione del profilo di funzionamento della persona (presente anche in àmbito scolastico e per gli anziani), aprendo un campo di trasformazione importante nella comprensione di cosa possono fare le persone con limitazione funzionale e di quali sostegni abbiano bisogno. Il concetto di sostegno parte dall’idea che le persone possano avere capacità e potenzialità sviluppabili attraverso forme differenti di aiuto, umano, tecnologico, animale, comportamentale e di contesto.
Il secondo consiglio, quindi, è di mettere in evidenza gli elementi della specificità del profilo di funzionamento della persona con disabilità, in modo tale da descrivere le forme appropriate di comunicazione, di apprendimento, di rafforzamento di competenze e capacità e di partecipazione, anche in riferimento al contesto ambientale e di relazione. Questo elemento è particolarmente importante per le persone con disabilità intellettiva, relazionale e psico-sociale.
Utile in questa direzione è partire dalla definizione di queste ultime persone data dall’AAIDD, l’American Association of Intellectual and Developmental Disability: secondo tale organizzazione, infatti, le persone con una disabilità intellettiva e relazionale non vanno trattate solo partendo da quello che ipotizza la diagnosi patologica che identifica le limitazioni funzionali; quella è solo una prima indicazione; esse, invece, hanno un loro modo di funzionamento specifico che include l’intera persona in tutte le sue componenti umane. Comprendere il modo di funzionamento di tali persone significa saper comunicare, conoscere il modo di apprendimento, i comportamenti in determinate situazioni, le resistenze in determinate azioni, in una parola, conoscere le persone.
Questo approccio ha una serie di conseguenze. La prima è il ruolo fondamentale della famiglia e di chi ha vissuti comuni: non sono semplici caregiver, ma per il ruolo affettivo e quotidiano che giocano sono una fonte importante di informazioni. La valorizzazione dei loro saperi e competenze è una prima base di partenza di conoscenza della persona. A questo va aggiunta un’osservazione delle relazioni che la persona vive in famiglia e al di fuori di essa, per comprendere comportamenti e atteggiamenti, spesso con un’iperprotezione che può limitare la crescita personale o l’arricchimento delle esperienze. In questo àmbito viene in auto la medicina narrativa, strumento euristico importante per analizzare e ricostruire il vissuto storico e contemporaneo della persona con disabilità, un’indicazione, questa, che vale per gli operatori sociali e sanitari che si occupano della persona con disabilità.
Importante sarà poi seguire la definizione del Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) che dovrebbe finanziare una parte cospicua dei progetti personalizzati e partecipati. Le due Federazioni Nazionali FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) dovranno infatti seguire con attenzione lo scorporo del FNA in due fondi distinti, come previsto dall’articolo 2 della Legge 33/23 sulle persone anziane, se è vero che la consistenza dei fondi disponibili nell’ambito del FNA stessa finanzieranno una gran parte dei budget di progetto legati ai progetti personalizzati e partecipati.
Due ultimi concetti devono poi guidare la definizione del progetto personalizzato e partecipato: l’abilitazione e l’empowerment.
La Convenzione separa l’articolo 26 sulla riabilitazione e abilitazione da quello sulla salute (25). È stata questa una rivoluzione culturale e tecnica, che parte dall’idea che la disabilità sia una relazione sociale e non una condizione soggettiva della persona. Le persone possono muoversi su sedia a rotelle, orientarsi con un cane guida, comunicare con il linguaggio dei segni o con l’oralismo, relazionarsi a cuore aperto e non avere disabilità, se il mondo con il quale interagiscono tiene conto di queste caratteristiche. Perciò l’obiettivo dei trattamenti a cui sono sottoposte è di garantire il massimo livello di salute possibile, ma in un contesto in cui la salute non sia l’assenza di malattie, ma il benessere della persona, come sottolinea l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Quindi, piuttosto che occuparsi di ricostruire una condizione di presunta “normalità” di funzionamento, obiettivo della riabilitazione, spesso non perseguibile, vanno garantiti alle persone il godimento dei diritti e delle liberà fondamentali, anche a chi si muove su sedia a rotelle, a chi si orienta con un cane guida, a chi comunica con il linguaggio dei segni o con l’oralismo, a chi si relazione senza malizia con il mondo. Non a caso nella Convenzione ONU al concetto tradizionale di riabilitazione venne appunto aggiunto quello di abilitazione. Si riabilita se si recupera una funzionalità del corpo persa, si abilita una persona con disabilità quando si sviluppano nuove abilità, partendo dagli elementi che consentono a una persona di funzionare in un certo modo e sui quali si possono sviluppare adeguati sostegni, anche in presenza di una limitazione funzionale.
Gli Stati – recita testualmente la Convenzione all’articolo 26 – «organizzeranno, rafforzeranno e estenderanno servizi e programmi complessivi per l’abilitazione e la riabilitazione, in particolare nelle aree della sanità, dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali». I servizi e programmi devono avere «inizio nelle fasi più precoci possibili» e basarsi «su una valutazione multidisciplinare delle necessità e dei punti di forza dell’individuo»; devono infine sostenere «la partecipazione e l’inclusione nella comunità e in tutti gli aspetti della società», essere «volontari […] e disponibili per le persone con disabilità in luoghi i più vicini possibile alle loro comunità di appartenenza».
Quindi l’obiettivo non è più quello di guarire, soprattutto dove non è possibile, bensì sostenere la vita indipendente e l’inclusione nella comunità (articolo 19 della Convenzione); non è più quello di intervenire solo sul corpo e le sue limitazioni funzionali, bensì di garantire la mobilità personale (articolo 20), l’autonomia, l’autodeterminazione, l’indipendenza e l’inter-indipendenza.
È evidente che questa impostazione trasforma l’idea stessa di presa in carico riabilitativa e sociale: la Convenzione riconosce infatti al già citato articolo 19 «l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, in pari condizioni di scelta rispetto agli altri membri». A tale scopo gli Stati firmatari della Convenzione «prenderanno misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento […] di tale diritto e la piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando che: (a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere, sulla base di eguaglianza con gli altri e non siano obbligate a vivere in un luogo particolare; (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria a sostenere la vita e l’inclusione all’interno della comunità e a prevenire l’isolamento o la segregazione fuori dalla comunità; (c) i servizi e le strutture comunitarie per tutta la popolazione siano disponibili su base di eguaglianza per le persone con disabilità e rispondano alle loro esigenze».
Anche in questo caso, per tutte le persone con disabilità, ma in particolare per le persone che hanno gravi dipendenze assistenziali e per quelle che fanno fatica ad essere riconosciute come capaci di rappresentarsi da sole, si apre una trasformazione radicale delle prese in carico: dalla tradizionale istituzionalizzazione (frutto di un’impostazione basata sul modello medico della disabilità e che parte da un’incapacità del sistema a mettere in campo i trattamenti appropriati possibili) si passa a sistemi sociali di sostegno per il mantenimento nei luoghi di vita e familiari, a forme di accoglienza a carattere familiare, a politiche e servizi di inclusione sociale e partecipazione attiva. È un cambiamento profondo nell’approccio tecnico e culturale che supera le competenze prevalentemente sanitarie. A maggior ragione quando si riconosce alla persona con disabilità, come fa il Decreto 62/24, il potere di esprimere i «suoi desideri e le sue aspettative e preferenze, gli obiettivi a cui deve essere diretto il progetto di vita».
L’approccio abilitativo sottolinea ancora l’importanza di collaborare con altre figure professionali competenti in altri campi dell’inclusione, perché l’abilitazione si fa in àmbito educativo, lavorativo, di vita indipendente, partecipativo, sociale, sportivo ecc. E anche nel campo dell’uso degli ausili tecnologici le competenze mediche sono molto limitate, mentre rappresentano una prospettiva ormai vicina e realizzabile e vi sono competenze ormai consolidate da anni, basti pensare alla Rete dei Centri GLIC. In tal senso, il rapporto del 2022 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e dell’UNICEF sui dispositivi di assistenza tecnologica ha sottolineato che «l’accesso a tecnologie di assistenza appropriate e di qualità può fare la differenza tra consentire o negare l’istruzione a un bambino, la partecipazione al mondo del lavoro a un adulto o l’opportunità di mantenere l’indipendenza e invecchiare con dignità a una persona anziana». Quello stesso rapporto ha quantificato l’attuale necessità di dispositivi di assistenza a 2 miliardi e mezzo di persone, prevedendo che diventeranno 3 miliardi e mezzo nel 2050. Se consideriamo che le persone con disabilità per l’Organizzazione Mondiale della Sanità ammontano oggi a 1,3 miliardi di persone, i dispositivi tecnologici di assistenza (computer, cellulari, domotica ecc.) sono usati già oggi dal doppio di quella popolazione che spesso non ha limitazioni funzionali, una considerazione, questa, che rende evidente come, nella prospettiva dei prossimi decenni, la condizione di limitazione funzionale sarà meno stigmatizzata: utilizzare cioè un ausilio tecnologico diverrà un’opportunità ordinaria di tutto il genere umano (come è avvenuto per il telecomando del televisore, nato come ausilio e ora una comodità per tutti). Perciò bisogna lavorare per esplicitare che la condizione di limitazione funzionale è una condizione ordinaria del genere umano.
L’ultimo concetto che deve guidare le persone con disabilità e le loro famiglie sia nei processi di valutazione che in quelli di progettazione è quello di empowerment. Il termine inglese, difficilmente traducibile in italiano, fa riferimento a due processi paralleli e contemporanei: il rafforzamento delle capacità e competenze delle persone e l’acquisizione di maggiori poteri in relazione con la famiglia, l’ambiente di vita e l’accesso ai diritti.
Durante la pandemia le persone con disabilità sono state etichettate come “persone vulnerabili”. Se però ricostruiamo la storia dei trattamenti a cui sono state sottoposte nei millenni – segregate, escluse dai diritti, trattate come malati, a cui non doveva essere garantita l’accessibilità e fruibilità di edifici, arredo urbano, servizi pubblici – è più corretto definirle come persone “rese vulnerabili”, ciò che è stato riconosciuto a suo tempo dalla Commissione Economica e Sociale presieduta da Vittorio Colao. E Helena Dalli, già commissaria europea all’Equità, ha messo in evidenza il carico sproporzionato di problemi che un welfare di protezione ha creato per le persone con disabilità e le loro famiglie durante il Covid-19.
Riconoscere l’appartenenza al genere umano di tutte le persone, anche di quelle con disabilità, e garantire la loro piena cittadinanza, piena ed effettiva partecipazione, significa passare da un welfare di protezione ad un welfare di inclusione. E questo è un processo che va sostenuto dalla partecipazione consapevole e competente delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).
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