«Abbiamo urgente necessità di accendere le luci su questa patologia e sui diritti di chi ne soffre»: così Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, lancia la campagna “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, promossa in occasione della XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica del 29 giugno, che vedrà numerosi edifici storici, fontane e piazze di più di 60 Comuni italiani, iluminarsi di viola, a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia e dei loro familiari Insieme ad oltre 60 Comuni italiani, anche quello dell’Aquila aderirà all’iniziativa “Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica”, illuminando tra il 29 e il 30 giugno la Fontana Luminosa, monumento simbolo della città, con il colore viola

«La vicinanza di tanti Sindaci insieme alle loro Giunte Comunali a questa celebrazione riconferma la fiducia che il lavoro capillare da noi svolto ha saputo costruire sul territorio nazionale, generando percorsi di reti sociali e accreditandosi come organizzazione di riferimento al fianco delle tante persone che quotidianamente convivono con la malattia, dei loro familiari e caregiver e infine dei medici che sostengono il nostro volontariato, affiancandoci nelle campagne di screening. Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è infatti fondamentale per arrivare ad una diagnosi precoce che rimane il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico non solo farmacologico, ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui la necessità urgente di accendere le luci su questa patologia»: così Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, lancia la campagna Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica, promossa in occasione della XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day) del 29 giugno che nella notte tra il 29 e il 30 vedrà numerosi edifici storici, palazzi, fontane e piazze di più di 60 Comuni italiani, iluminarsi di viola, a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia rara e dei loro familiari (a questo link l’elenco delle città aderenti).

Ben nota anche come sclerodermia, la sclerosi sistemica è una patologia rara autoimmune che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Essa esordisce nel 90% dei casi con il fenomeno di Raynaud, ben visibile e facilmente riconoscibile, che vede le estremità delle mani cambiare colore a causa di una vasocostrizione. In Italia colpisce circa 30.000 persone e ad oggi non vi è una cura risolutiva. Esistono tuttavia nuovi farmaci sperimentali per la cura delle complicanze che danno grandi speranze e protocolli di cura validati a livello internazionale.
Fatto non secondario, questa patologia complessa e multiorgano non ha ancora un riconoscimento sociale, non beneficia di tutele lavorative e di nessuno sostegno al reddito. «Sollecitare l’opinione pubblica e creare consapevolezza – sottolineano dunque dalla Legga Italiana Sclerosi Sistemica -, evidenziando i bisogni delle migliaia di persone che vivono la malattia, è uno degli obiettivi che perseguiamo sin dalla nostra costituzione».
Giunta al quindicesimo anno di attività, infatti, l’organizzazione presieduta da Aloise persegue l’obiettivo di fare emergere questa patologia tanto complessa e ancora poco conosciuta. Vicina alle famiglie, l’Associazione accompagna le persone nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione della patologia e sollecitando alle Istituzioni l’ottenimento dei diritti per la cura appropriata.
Un capitolo a parte, infine, è dedicato alla ricerca, che l’Associazione incentiva attraverso la promozione di studi nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci per contrastare la malattia. Fondamentali, inoltre, sono anche le campagne di comunicazione sia online che offline, impostate per favorire la conoscenza della patologia, un tratto distintivo, questo, della Lega Italiana Sclerosi Sistemica che, come viene ricordato, «informa, sensibilizza ed educa». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@sclerosistemica.info.

L'articolo Accendere le luci sulla sclerosi sistemica e sui diritti di chi ne soffre proviene da Superando.

Il viaggio verso il Kilimanjaro, la vetta più alta dell’Africa, compiuto da Luigi Degli Occhi, quattordicenne con disturbo dello spettro autistico, verrà documentato con la mostra fotografica “Kilimanjaro. Alle falde del cambiamento”, curata da Alberto Locatelli, e che verrà inaugurata il 26 giugno a Milano. Per l’occasione verrà anche presentato il docufilm di Paola Nessi “Kibo Hut, un ragazzo alle falde del cambiamento”

Luigi Degli Occhi, quattordicenne con disturbo dello spettro autistico era partito nel dicembre dello scorso anno dall’Italia con l’obiettivo di scalare il Kilimanjaro, la vetta più alta dell’Africa con i suoi 5.895 metri. La vetta non l’ha raggiunta, arrivando al terzo campo, a 4.720 metri di altezza sul Kibo, ma l’impresa compiuta insieme ai suoi accompagnatori, Massimo Magnocavallo, presidente dell’Associazione ISupersportivi e Alberto Locatelli, fotografo, è stata ugualmente e decisamente notevole.
Ne è nata la mostra fotografica denominata Kilimanjaro. Alle falde del cambiamento, realizzata dallo stesso Locatelli, che verrà inaugurata il 26 giugno a Milano (Sala Falck della Fondazione Ambrosianeum, Via delle Ore, 3, ore 20.45) e che sarà poi visitabile fino al 29 giugno.
In occasione dell’inaugurazione verrà anche presentato in anteprima il docufilm della regista Paola Nessi, intitolato Kibo Hut, un ragazzo alle falde del cambiamento. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Giorgia Lau (glau@studiotiss.com).

L'articolo Kilimanjaro: Luigi alle falde del cambiamento proviene da Superando.

«Le procedure ad evidenza pubblica, adottate per la fornitura di ausili, stanno penalizzando le persone con disabilità più complesse: tra tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi a carico delle famiglie e l’impossibilità di ricevere ausili realmente personalizzati, tutto questo sta vanificando il diritto all’assistenza protesica sancito nei Livelli Essenziali di Assistenza»: è quanto emerge da un’indagine dell’Associazione Coscioni, che ne ha inviato i risultati alla Commissione Nazionale LEA del Ministero della Salute Tra gli ausili in situazione di maggiore criticità risultano esservi le carrozzine elettroniche con seduta o comandi speciali

«Le evidenze raccolte confermano che le procedure ad evidenza pubblica, adottate per la fornitura di ausili, stanno penalizzando le persone con disabilità più complesse: tra tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi a carico delle famiglie e l’impossibilità di ricevere ausili realmente personalizzati, tutto questo sta vanificando il diritto all’assistenza protesica sancito nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Luca Coscioni, commenta i risultati di un’indagine pubblica svolta per segnalare le gravi criticità nell’accesso agli ausili destinati alle persone con disabilità grave e complessa, come previsto dall’articolo 30-bis della Legge 96/17. La stessa Associazione Coscioni ha inviato tali risultati (disponibili a questo link) alla Commissione Nazionale LEA del Ministero della Salute.

Nel dettaglio, la citata indagine ha raccolto oltre 300 testimonianze, di cui 234 utilizzate per l’analisi, evidenziando appunto ritardi, contributi economici imposti agli utenti, scarsa personalizzazione, difficoltà di riparazione, qualità inadeguata e mancanza di libertà nella scelta dei fornitori.
Gli ausili più critici risultano essere le carrozzine elettroniche con seduta o comandi speciali, le carrozzine ad autospinta superleggere e i sistemi posturali complessi.
«A questo punto – aggiunge Berardo – è indispensabile che gli ausili più critici vengano inseriti nell’elenco 1 dell’allegato 5 del DPCM 12 gennaio 2017, e che venga garantita concretamente la possibilità di personalizzazione e riparazione, come previsto dalla normativa. Le persone con disabilità non possono più essere lasciate sole a pagare il prezzo dell’inefficienza del sistema». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fabio.miceli@associazionelucacoscioni.it.

L'articolo La fornitura di ausili sta penalizzando le persone con disabilità più complesse proviene da Superando.

«Esprimiamo pieno sostegno e piena solidarietà al Presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), chiedendo che ognuno, per quanto di competenza, provveda a sbloccare l’iter di approvazione del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”), fermo da oltre un anno per questioni burocratiche»: lo dicono dall’ANFFAS, a proposito dello sciopero della fame del presidente dell’AICE Giovanni Battista Pesce, davanti al Ministero della Salute, giunto al 15° giorno È giunto al 15° giorno lo sciopero della fame del presidente dell’AICE Pesce, davanti al Ministero della Salute, per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”)

«Costringere il Presidente di una prestigiosa associazione quale l’AICE, a porre in essere uno sciopero della fame, non è degno di alcun commento. Esprimiamo pertanto pieno sostegno e piena solidarietà al Presidente dell’AICE, chiedendo che ognuno, per quanto di competenza, provveda a sbloccare l’iter di approvazione del Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), fermo da oltre un anno per questioni burocratiche»: lo si legge in una nota diffusa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), a proposito dello sciopero della fame di Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), davanti al Ministero della Salute, iniziativa di cui abbiamo già dato ampio resoconto, giunta al 15° giorno.

«Per la nostra Associazione – ricordano dall’ANFFAS – l’epilessia rappresenta un tema di prioritario interesse, se è vero che tale condizione riguarda anche un grandissimo numero di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Da sempre, infatti, le istanze e le tante problematiche riguardanti queste condizioni le conduciamo in stretta collaborazione con l’AICE che, a propria volta, si occupa con impegno e competenza di tale tema. Dopo avere dunque atteso invano per mesi e richiesto anche noi che si ponesse fine a quell’intollerabile e ingiustificato ritardo, non riteniamo più tollerabile alcuna ulteriore attesa e crediamo non sia accettabile, in quello che dovrebbe essere un Paese civile come il nostro, che il Presidente dell’AICE sia stato costretto a tanto per vedere rispettati i diritti delle persone con epilessia. Oltre dunque ad essere preoccupati per le condizioni di salute del presidente Pesce, auspichiamo che al più presto giungano notizie rassicuranti che lo facciano desistere da questa estrema forma di protesta».
«Sempre in stretta collaborazione con l’AICE – aggiungono dall’ANFFAS –, ci stiamo battendo insieme per i diritti delle persone con epilessia e dei loro familiari, che aspettano da troppo tempo un’apposita legge, per rimediare a quella che in atto rappresenta una vera e propria forma di discriminazione, impedendo il pieno esercizio del diritto di cittadinanza in condizioni di pari opportunità con gli altri cittadini, così come sancito dalla nostra Carta Costituzionale. Il citato Disegno di Legge 898, infatti, è volto a garantire e tutelare i diritti delle persone con epilessia, in relazione ad ambiti importanti come l’inclusione sociale, l’accesso all’assistenza sanitaria, le misure per persone con epilessia in condizione di farmacoresistenza e altro ancora».

«A questo punto – afferma Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – la domanda che sorge spontanea è: per quale motivo le persone con disabilità, i loro familiari e le associazioni che le rappresentano, sono costrette, per far valere i propri diritti, ad azioni estreme? Quando la Politica assumerà piena e definitiva consapevolezza che questa assurda “burocrazia” sta minando i diritti di persone che sono cittadini come gli altri e non di serie B, ponendovi riparo? Non c’è più tempo e non si può attendere oltre. Infatti, le persone con disabilità e i loro familiari vanno messi in condizione, qui ed oggi, di condurre una vita al pari degli altri».
«Il gesto del presidente Pesce – conclude – è un grido di allarme che rende palese quanto ancora “certa burocrazia” sia indifferente verso le reali necessità dei cittadini e delle cittadine con disabilità. Come ANFFAS, quindi, ci uniamo all’AICE e al suo Presidente, a cui non faremo mancare supporto per questa battaglia, sostenendo la voce di quanti da troppo tempo, invano, aspettano una risposta». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comuunicazione@anffas.net.

L'articolo Perché certa assurda burocrazia deve costringere ad azioni estreme? proviene da Superando.

La nota rivista statunitense «Forbes» ha pubblicato la Classifica delle 100 persone più influenti nel mondo nell’àmbito dei temi legati all’accessibilità per le persone con disabilità. Tra i tanti vi è anche Evert-Jan Hoogerwerf, responsabile del settore “Tecnologie per le autonomie e l’inclusione“ dell’AIAS di Bologna, e segretario generale della GAATO, organizzazione ombrello cui aderiscono le principali Associazioni che si occupano di tecnologie assistive del mondo Evert-Jan Hoogerwerf, olandese trapiantato da sempre in Italia, è stato incluso da «Forbes» tra le 100 persone più influenti nel mondo, nell’àmbito dei temi legati alla accessibilità per le persone con disabilità

«Forbes» è una nota rivista statunitense pubblicata bisettimanalmente e con oltre sei milioni di lettori negli Stati Uniti. Gli articoli di essa trattano di finanza, industria, investimenti e marketing, ma oltre a questo ha una particolare attenzione anche ad altre tematiche come le tecnologie, la comunicazione, le scienze e i risvolti legislativi a queste connesse.
In un lungo e articolato servizio, composto da 13 articoli, ha pubblicato nei giorni scorsi la Classifica delle 100 persone più influenti nel mondo nell’àmbito dei temi legati all’accessibilità per le persone con disabilità. Tra i tanti anche Evert-Jan Hoogerwerf, olandese da sempre trapiantato in Italia, responsabile del settore Tecnologie per le autonomie e l’inclusione dell’AIAS di Bologna, aderente alla Rete GLIC (Rete dei Centri di Consulenza su Ausili Tecnologici per le Disabilità), e soprattutto, ai fini della classifica di «Forbes», segretario generale della GAATO/Global Alliance of Assistive Technology Organizations, organizzazione ombrello cui aderiscono le principali Associazioni che si occupano di tecnologie assistive del mondo, fra cui AAATE, ISPO, RESNA, ATIA e altre, complessivamente con oltre 20.000 soci.

Il lungo e articolato servizio di «Forbes» suddivide i 100 nomi segnalati secondo alcuni àmbiti di intervento che determinano un panorama del tema accessibilità in parte diverso da quello che potremmo fare noi in Italia. Alcuni àmbiti, infatti, sono sovrapponibili (lavoro, sport, software accessibili, mobilità e trasporti, comunicazione, istruzione…), altri in parte o in toto più afferenti alla realtà americana e comunque agli orizzonti in tema di accessibilità in cui gli USA sono forse più avanti di noi; si pensi alla robotica come ausilio nelle operazioni relative al mangiare, alle attività legate alla finanza e al business, all’accesso ad arti come la musica o il cinema.

Nella classifica sono gli Stati Uniti a farla largamente da padroni, seguiti dal Canada. Tra le nazioni europee Svizzera, Islanda, Belgio, Francia, Gran Bretagna, Germania, Francia e Spagna. Due segnalazioni per il Kenya. Australia, Brasile e Giappone negli altri continenti a dimostrazione di uno sviluppo e di un interesse per le tecnologie assistive ancora a macchia di leopardo, come si può leggere nel recente Rapporto mondiale sulle tecnologie assistive edito dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e di cui la Rete GLIC ha curato la traduzione italiana del Summary (disponibile a questo link). (Ufficio Stampa GLIC)

Per approfondire ulteriormente si può consultare a questo link l’articolato servizio della rivista «Forbes» su Accessibility 100. Suggeriamo anche la regolare consultazione della Rassegna stampa gratuita mensile su ausili e tecnologie curata dalla rete GLIC (a quest’altro link).
Torneremo entro breve a occuparci del servizio di ׂForbes», per dare visibilità a un’ulteriore segnalazione in esso presente.

L'articolo «Forbes» propone i 100 nomi più influenti in tema di accessibilità proviene da Superando.

Compie cinque anni la Fondazione Alfredo Catarsini 1899 di Viareggio (Lucca) e per celebrare l’anniversario, ha organizzato la mostra itinerante “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, e dedicata all’artista da cui prende il nome, esposizione che partirà da Firenze, il 26 giugno, toccando poi altre città della Toscana, allo scopo di fare riscoprire, attraverso l’arte di Catarsini, il patrimonio artistico della Regione del Novecento. E il valore aggiunto di tale iniziativa risiede nell’accessibilità La copertina del catalogo della mostra dedicata ad Alfredo Catarsini

Nata il 29 giugno 2020, compie cinque anni la Fondazione Alfredo Catarsini 1899 di Viareggio (Lucca) e per celebrare l’anniversario, ha organizzato la mostra itinerante denominata Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina e dedicata all’artista viareggino da cui prende il nome, esposizione che partirà da Firenze, il 26 giugno, con l’inaugurazione nella sede della Giunta Regionale della Toscana (Palazzo Sacrati Strozzi, Piazza del Duomo, ore 16). Successivamente, per tutta l’estate, toccherà altre città della Toscana, allo scopo di fare riscoprire, attraverso l’arte di Catarsini, il patrimonio artistico della Regione del Novecento.

Il valore aggiunto di tale iniziativa risiede nell’accessibilità, come spiegano i promotori: «Questa esposizione presenta caratteristiche innovative per rendere i luoghi di cultura più inclusivi e l’arte sempre più accessibile. In tal senso, la metodica originale messa a punto dalla nostra Fondazione, rivolta in particolare alle persone con disabilità visiva, verrà applicata per la prima volta proprio in questa mostra e nel percorso di essa, svelando il tutto in anteprima in occasione dell’inaugurazione del 26 giugno, quando sarà possibile effettuare anche un’esercitazione “al buio”». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: Marco Ferri (press@marcoferri.info).

L'articolo Fondazione Alfredo Catarsini 1899: luoghi di cultura sempre più inclusivi e arte sempre più accessibile proviene da Superando.

Il Centro Antiviolenza me.dea di Alessandria ha inaugurato uno Sportello Antiviolenza dedicato alle donne con disabilità, servizio realizzato nell’àmbito del progetto “Io sono unicA”, finanziato dalla Fondazione Time2. Tante le attività svolte nell’àmbito del progetto, tra cui interventi di accessibilità fisica e digitale, coinvolgimento di alcune Associazioni operanti nell’area della disabilità e formazione reciproca delle operatrici delle diverse realtà Una realizzazione grafica dedicata al progetto “Io sono unicA”

Poche settimane fa il Centro Antiviolenza me.dea di Alessandria ha inaugurato uno Sportello Antiviolenza dedicato alle donne con disabilità. Il nuovo servizio è stato realizzato nell’àmbito del progetto Io sono unicA, finanziato dalla Fondazione Time2. Quest’ultima aveva indetto il Bando Cambiamenti, al quale ha partecipato anche il Centro me.dea con il menzionato progetto, che è risultato ammesso al contributo. Dunque il valore complessivo di 30.000 euro è stato coperto dalla Fondazione per l’81%.
Il progetto Io sono unicA è stato realizzato nel 2024, e l’attivazione dello Sportello per le donne con disabilità è una delle sue attività conclusive.

«Il servizio è attivo il secondo martedì e il terzo giovedì di ogni mese, presso l’attuale sede di Alessandria del Centro Antiviolenza, in Via Palermo 33 – è scritto sul sito di me.dea –. Le donne possono contattare il servizio tramite il numero verde 800 098 981, il numero whatsapp 339 6378570 o la mail me.deacontroviolenza@gmail.com. Contattando lo Sportello è possibile fare la prima accoglienza e prendere appuntamento per avviare il percorso. In caso di necessità è a disposizione anche un’interprete LIS (Lingua dei Segni Italiana)».
La predisposizione dello Sportello ha richiesto anche interventi finalizzati all’accessibilità fisica della sede operativa e all’accessibilità digitale del sito del Centro (attraverso la creazione di un sottodominio costruito secondo le linee guida sull’accessibilità web WCAG 2.1).

Un ulteriore elemento qualificante dell’iniziativa è costituito dal fatto che, nel realizzarla, il Centro Antiviolenza ha potuto collaborare con diverse Associazioni operanti nell’area della disabilità: l’AIAS di Alessandria, Listen, Verba, e l’UICI di Alessandria (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). Si è trattato di uno scambio reciproco di saperi e competenze volto a creare una rete di supporto e sostegno alle donne don disabilità presenti sul territorio di Alessandria. È lo stesso Centro a riferire che «la prima parte del progetto ha previsto una formazione reciproca tra il Centro Antiviolenza e queste realtà. La formazione ha consentito alle operatrici me.dea di apprendere e riflettere su questioni relative alle diverse forme di discriminazione che vivono le donne con disabilità, ampliando il ragionamento alle situazioni dove è presente la violenza. Le stesse operatrici di me.dea hanno incontrato, in un secondo momento, le partner, per fornire loro alcuni strumenti utili al riconoscimento di possibili situazioni di violenza vissuta dalle donne».
La collaborazione con la menzionata Associazione Listen ha anche permesso al Centro me.dea di realizzare alcuni brevi video di promozione dello Sportello in LIS nei quali si racconta il progetto Io sono unicA, nonché le modalità di accesso allo Sportello dedicato. Tali video verranno presto pubblicati sui canali dell’Associazione.

La scelta di investire in uno Sportello di questo tipo è ben illustrata dalle parole di Linda Scali, coordinatrice del progetto Io sono unicA e operatrice del Centro Antiviolenza me.dea: «Abbiamo deciso di dedicare uno spazio alle donne con disabilità, che vivono situazioni di violenza, perché troppo spesso sono soggette a numerose discriminazioni che ostacolano il pieno raggiungimento della loro autodeterminazione e in questa disparità di potere si crea il terreno fertile alla base della violenza di genere. Invitiamo dunque tutte le donne che hanno necessità di confrontarsi sulle situazioni che vivono a contattarci e a chi lavora a vario titolo nel campo delle disabilità a promuovere questo servizio di sostegno, per poter fare rete contro la violenza di genere». Un invito che accogliamo ben volentieri, segnalando anche questo Sportello nel repertorio dei Servizi antiviolenza preparati ad accogliere donne con disabilità, presente all’interno del sito del Centro Informare un’h.

E chiudiamo questa nota con una riflessione proposta dallo stesso Centro Antiviolenza, per raccontare le motivazioni che hanno portato alla decisione di denominarsi me.dea: «Secondo il mito raccontato da Euripide, Medea è una donna potente, sapiente, pazza d’amore per Giasone, che per vendetta uccide i suoi figli. La scrittrice tedesca Christa Wolf ribalta la versione pervenuta da Euripide e riscrive il mito, descrivendo una donna, Medea appunto, forte e generosa, depositaria di un remoto sapere del corpo e della terra, che diventa il capro espiatorio per delitti commessi dalla società. Le uccideranno i figli e del loro delitto verrà accusata. Medea diventa me.dea per mettere la donna al centro del percorso e restituire positività, dignità e femminilità a una donna da tempo denigrata, umiliata, abusata». (Simona Lancioni)

Per maggiori informazioni: me.deacontroviolenza@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Ad Alessandria c’è uno Sportello Antiviolenza dedicato alle donne con disabilità proviene da Superando.

«Episodi di violenza nei confronti delle persone con disabilità – scrivono dall’UTIM – come quelli emersi di recente in Piemonte, non sono eccezioni, ma purtroppo il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente, radicale e coordinato a livello nazionale di tipo strutturale e organizzativo, oltreché culturale. Sono violenze che trovano terreno fertile soprattutto in un modello ormai superato: quello delle strutture residenziali di grandi dimensioni, di tipo segregante»

Esprimiamo profonda indignazione per i gravissimi episodi di maltrattamento, violenza fisica e psicologica perpetrati in una comunità della Val Pellice, a Luserna San Giovanni (Torino), ai danni di persone con disabilità intellettiva e autismo [se ne legga già sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.]. Esprimiamo altresì vicinanza alle vittime di violenze e alle loro famiglie.
I fatti, come riportati dalla stampa e documentati da telecamere installate dai NAS, si uniscono purtroppo ad una lunga e documentata serie di abusi emersi negli anni in numerose strutture residenziali in tutto il territorio nazionale (si vedano ad esempio le rassegne periodiche dei fatti di cronaca segnalate su «Prospettive. I nostri diritti sanitari e sociali», già «Prospettive assistenziali»). Sarà la Magistratura ad accertare le responsabilità e i profili penali, ma i fatti emersi già impongono una presa di posizione.

Questi episodi, a nostro avviso, non rappresentano solo eccezioni, ma purtroppo il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente, radicale e coordinato a livello nazionale di tipo strutturale e organizzativo, oltreché culturale.
Si tratta di violenze che trovano terreno fertile soprattutto in un modello ormai superato: quello delle strutture residenziali di grandi dimensioni, di tipo segregante, che depersonalizzano i bisogni delle persone e facilitano dinamiche di abuso.
La struttura di Luserna San Giovanni, ricordiamo, ospita ben 41 utenti, di cui almeno la metà non in grado di autodifendersi come risulterebbe dalle notizie di stampa. Per questo motivo chiediamo con forza alle Istituzioni competenti a livello sia nazionale sia regionale il superamento definitivo dei modelli istituzionalizzanti, promuovendo esclusivamente piccole comunità residenziali a carattere familiare, con un massimo di 8 posti letto e 1-2 posti per pronto intervento e tregua, integrate nel normale tessuto sociale, non accorpate tra loro (come invece lo è la struttura in oggetto), nonché l’abrogazione della norma che autorizza l’accreditamento di strutture di grandi dimensioni.

Chiediamo inoltre:
° la certificazione preventiva dell’idoneità del personale, mediante istituti specializzati, di tutti gli operatori che si trovano occupati in continuità con persone non autosufficienti e non in grado di difendersi autonomamente, al fine di impedire che soggetti con disturbi della personalità siano adibiti a funzioni che li pongono a contatto con utenti indifesi. La certificazione di idoneità andrebbe richiesta anche per chi è già operativo (prevedendo una revisione periodica), con la ricollocazione ad altre attività degli operatori ritenuti non più adeguati, tramite commissioni paritetiche con relativa tutela sindacale;
° la riqualificazione del personale impiegato nelle strutture residenziali, nella sua composizione e nella sua condizione. Si tratta spesso di personale numericamente sottodimensionato, composto prevalentemente da operatori socio-sanitari (OSS), con una presenza insufficiente di figure educative e riabilitative. A ciò si aggiungono condizioni lavorative gravose: turnazioni estenuanti, carichi eccessivi e, in genere, una retribuzione non commisurata alla complessità del ruolo svolto. Questa situazione determina non solo un abbassamento della qualità dell’assistenza, ma anche un maggiore rischio di stress lavoro-correlato, con ricadute negative sulla relazione con gli utenti;
° l’obbligo di installazione nelle strutture di sistemi di videosorveglianza a circuito chiuso, al fine di prevenire e contrastare episodi di maltrattamento e abusi;
° il rinforzo degli organici e l’aumento della frequenza dei controlli da parte delle Commissioni di vigilanza delle ASL, preposte a verificare il rispetto degli standard strutturali e organizzativi delle strutture socio-sanitarie.

Nel cogliere l’occasione per ringraziare i NAS per il lavoro svolto nel portare alla luce e documentare questi terribili fatti, invitiamo dunque la Magistratura ad approfondire celermente la vicenda a tutela degli interessi e dei diritti delle persone con disabilità intellettiva e autismo, auspicando che nelle more gli operatori vengano sospesi dall’attività per la quale sono indagati.
Dal canto nostro valuteremo la possibilità di costituirci parte civile nel corso del procedimento giudiziario.

*L’UTIM è l’Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva (info@utim-odv.it).

L'articolo Quegli episodi di violenza sono il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente e radicale proviene da Superando.

Finanziamenti adeguati alle persone con disabilità e alle loro organizzazioni rappresentative, impedendo poi che gli Stati impieghino i Fondi Europei per infrastrutture e progetti inaccessibili o contrari ai diritti umani. E una Garanzia per l’occupazione nel mercato del lavoro aperto. Sono alcune delle istanze esposte dal Forum Europeo sulla Disabilità a Roxana Mînzatu, vicepresidente esecutiva della Commissione Europea e commissaria per le Competenze, l’Istruzione, la Cultura, il Lavoro e i Diritti Sociali Roxana Mînzatu, vicepresidente esecutiva della Commissione Europea e commissaria per le Competenze, l’Istruzione, la Cultura, il Lavoro e i Diritti Sociali

«Ho comunicato chiaramente alla vicepresidente Mînzatu la necessità di sostenere le persone con disabilità e le nostre organizzazioni attraverso finanziamenti dedicati. Il lancio di una Garanzia UE per l’occupazione e le competenze con disabilità sarebbe certamente un chiaro esempio di come utilizzare il bilancio dell’Unione Europea in questo àmbito»: lo ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che ha guidato una delegazione dell’EDF stesso, nel corso di un incontro con Roxana Mînzatu, vicepresidente esecutiva della Commissione Europea e commissaria per le Competenze, l’Istruzione, la Cultura, il Lavoro e i Diritti Sociali, che supervisiona anche il lavoro della commissaria per l’Uguaglianza Hadja Lahbib.

Come sottolineato da Vardakastanis, al centro dell’incontro vi è stata soprattutto la richiesta dell’EDF alla Commissione Europea di lanciare una  Garanzia UE per l’occupazione e le competenze con disabilità (Disability Employment and Skills Guarantee), sul modello di quanto già fatto con la Garanzia per i Giovani. Un’iniziativa, come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine, che renda disponibili opportunità nel mercato del lavoro aperto (non, quindi, in “laboratori protetti”), per persone con disabilità di qualsiasi età, il tutto senza pregiudicare l’idoneità delle persone stesse a continuare a ricevere assegni di invalidità e altri aiuti da parte del proprio Stato, fornendo altresì supporto per mettere in atto i necessari adeguamenti sul posto di lavoro.

Più in generale, durante l’incontro si è discusso poi del bilancio dell’Unione Europea per il periodo 2028-2034 (quadro finanziario pluriennale), rispetto al quale la delegazione dell’EDF ha sottolineato che esso «debba sostenere adeguatamente le organizzazioni di persone con disabilità e le organizzazioni non governative che lavorano sul fronte dei diritti umani; che garantisca una forte politica di coesione, finanziando l’inclusione sociale delle persone con disabilità e infrastrutture accessibili; che mantenga le cosiddette “condizioni abilitanti”, imponendo alle autorità di gestione di non spendere soldi per infrastrutture o progetti inaccessibili o che siano contrari ai diritti umani delle persone con disabilità. Condizioni che devono essere ulteriormente rafforzate per garantire che i fondi dell’Unione Europea non finanzino ambienti di vita segreganti; che aumentino i sostegni economici per alloggi accessibili e a prezzi accessibili per le persone con disabilità».
«Come già espresso alla commissaria per l’Uguaglianza Lahbib – ricorda Vardakastanis -, abbiamo chiesto inoltre che la Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 venga aggiornata con nuove azioni ambiziose» (se ne legga già anche sulle nostre pagine).

«Ritengo questo incontro molto produttivo – ha commentato in conclusione la commissaria Mînzatu – con un’organizzazione come il Forum Europeo sulla Disabilità, che tutela i diritti di oltre 100 milioni di persone con disabilità, rappresentando più di 100 organizzazioni degli Statoi Menr5i dell’Unione. In particolare abbiamo convenuto pienamente sull’importanza del Fondo Sociale Europeo e sull’inclusione di esso nei bilanci futuri per attuare misure che aiutino le persone con disabilità a godere dei propri diritti, della propria autonomia e delle opportunità di lavorare in un mercato del lavoro che ha bisogno del talento e del contributo di ciascuna persona». (Stefano Borgato)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org (a cui scrivere in inglese).

L'articolo Finanziamenti adeguati a sostegno delle persone con disabilità nei bilanci dell’Unione Europea proviene da Superando.

Verrà presentato nel corso di un incontro online del 26 giugno il progetto “Scienza senza barriere”, iniziativa finanziata da un Bando della Regione Emilia Romagna e promossa dalla Società G-LAB Impresa Sociale, che ha come obiettivo l’accessibilità delle attività didattiche nei laboratori scientifici dell’Opificio Golinelli di Bologna, per permettere a studenti e studentesse con disabilità visive, uditive, motorie, cognitive e neurodivergenza di fruire pienamente delle varie proposte

Nel pomeriggio del 26 giugno (ore 15), è in programma l’incontro online di presentazione del progetto Scienza senza barriere, iniziativa dedicata a insegnanti, dirigenti scolastici di scuola primaria e secondaria e a qualunque altra persona interessata.
Finanziata dal Bando della Regione Emilia Romagna per i Progetti di innovazione sociale e promossa dalla Società G-LAB Impresa Sociale, l’iniziativa ha come obiettivo l’accessibilità delle attività didattiche nei laboratori scientifici dell’Opificio Golinelli di Bologna, al fine di permettere a studenti e studentesse con disabilità visive, uditive, motorie, cognitive e neurodivergenza di fruire pienamente delle varie proposte.

Realizzato con la collaborazione di esperte ed esperti di tecnologie digitali per persone con disabilità, il progetto ha pertanto lo scopo di creare un ambiente di apprendimento inclusivo in cui la scienza sia per tutte e tutti: «Le modifiche progettate – spiegano infatti i promotori -, garantiscono l’accessibilità per chi ha esigenze specifiche, ma più in generale migliorano l’esperienza didattica e la comprensione di ogni partecipante».
Del tutto degne di nota anche le varie organizzazioni che sono partner di progetto, vale a dire l’Associazione La Girobussola, la Fondazione ASPHI, la Cooperativa Accaparlante, la Fondazione Gualandi A Favore Dei Sordi e il Dipartimento di Scienze dell’Educazione G.M. Bertin dell’Università di Bologna. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del webinar del 26 giugno, per iscriversi al quale (gratuitamente) occorre fare riferimento a quest’altro link. Per ulteriori informazioni: Francesco Castellana (f.castellana@fondazionegolinelli.it).

L'articolo Si presenta il progetto “Scienza senza barriere” proviene da Superando.

Quaranta minuti di attesa dell’assistenza per persone a mobilità ridotta, ignorato e dimenticato da tutti, insieme agli anziani genitori, con l’urgenza fisiologica di recarsi in bagno, senza alcuna informazione né attenzione, nell’assoluto silenzio e disinteresse generale: è capitato a Dario Siciliano, garante dei diritti delle persone con disabilità di San Vito dei Normanni (Brindisi), che scrive: «Non è stato un semplice disservizio, ma una violazione di diritti e anche un’umiliazione»

La scorsa settimana, presso l’Aeroporto Falcone-Borsellino di Palermo, ho vissuto un episodio che non esito a definire vergognoso. Mi trovavo infatti in partenza con il volo Ryanair FR8972 diretto a Brindisi. Come previsto dalle procedure, mi sono recato per tempo all’esterno dell’aeroporto per richiedere l’assistenza per persone a mobilità ridotta, utilizzando l’apposito totem, collocato davanti all’ultimo ingresso del piano partenze. Ero in sedia a rotelle, accompagnato da mio padre e mia madre, entrambi settantenni.
Ebbene, nonostante la mia chiamata e i successivi, ripetuti solleciti rivolti anche al personale che transitava lì davanti, nessuno si è presentato prima di ben 40 minuti. Quaranta minuti di attesa ignorati e dimenticati da tutti, con l’urgenza fisiologica di recarmi in bagno, senza alcuna informazione né attenzione, nell’assoluto silenzio e disinteresse generale.
Non si tratta di un semplice disservizio: questo è abbandono istituzionale, violazione di diritti, ed è un’umiliazione, quella che ho provato io.

Ricordo che l’articolo 3 della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) tutela le persone con disabilità da ogni forma di discriminazione diretta e indiretta, obbligando enti pubblici e soggetti privati a garantire parità di trattamento. La mancata assistenza tempestiva in un aeroporto non è soltanto un disservizio: è una discriminazione fondata sulla condizione personale, rilevante ai fini di legge.
Inoltre, il Regolamento (CE) n. 1107/2006 obbliga tutti gli aeroporti dell’Unione Europea a garantire gratuitamente e con tempestività i servizi di assistenza alle persone a mobilità ridotta. Non è quindi un favore, ma un diritto garantito. Quel giorno, davanti ai miei occhi, questo diritto è stato ignorato.

È inconcepibile che nel 2025 un cittadino con disabilità venga trattato come un ostacolo logistico, lasciato ad aspettare per quaranta minuti in una condizione di evidente disagio, mentre il personale aeroportuale passava davanti con indifferenza. Non si può tollerare che i diritti delle persone con disabilità spesso continuino a dipendere dalla fortuna del momento o dalla sensibilità del singolo operatore. La dignità non è negoziabile.

Mi auguro pertanto che a questa segnalazione seguano risposte concrete e non comunicati di circostanza. Il nostro Paese, e la Sicilia in particolare, non possono permettersi di ignorare chi è più fragile.

*Garante dei diritti delle persone con disabilità di San Vito dei Normanni (Brindisi).

L'articolo Non un semplice disservizio, ma una vera discriminazione proviene da Superando.

È nata a Orbetello (Grosseto), al fianco dell’Associazione di Promozione Sociale Oltre lo sguardo, la Fondazione La Casa di Mario, nuovo tassello voluto da Elena Improta, presidente di Oltre lo sguardo e promotrice del progetto di co-housing “La Casa di Mario”, per la costruzione di un futuro migliore per le persone con disabilità e i loro familiari. «Si tratta – come sottolinea la stessa Improta – di un contenitore solido, progettato per sviluppare buone pratiche e modelli residenziali adeguati per il “Dopo di Noi”» Anche l’attore e regista Paolo Ruffini (seduto al centro) ha visitato a suo tempo “La Casa di Mario”

È nata il 16 giugno scorso a Orbetello (Grosseto), al fianco dell’Associazione di Promozione Sociale Oltre lo sguardo, la Fondazione La Casa di Mario, nuovo tassello voluto da Elena Improta, per la costruzione di un futuro migliore per le persone con disabilità e i loro familiari. «La Fondazione – dichiara Improta, presidente di Oltre lo sguardo e promotrice del progetto di co-housing La Casa di Mario – rappresenta una piccola goccia in un mare di solitudine e battaglie per rivendicare diritti fondamentali. È un contenitore solido, progettato per sviluppare buone pratiche e modelli residenziali adeguati per il “Dopo di Noi”, volto ad affrontare con maggiore forza contrattuale le istituzioni e le politiche che riguardano queste tematiche».

La nuova Fondazione, come si legge nello Statuto, «esercita in via esclusiva o principale una o più attività di interesse generale tramite l’attuazione di iniziative di tutela, assistenza e cura, materiale e morale, delle persone con disabilità». In particolare, nell’àmbito delle attività di interesse generale, essa si propone «di promuovere il soddisfacimento dei diritti dei cittadini in condizione di vulnerabilità, e in particolare di operare al servizio delle persone con disabilità, in aiuto alle loro famiglie, intervenendo al fianco di queste e stimolandone la partecipazione attiva, al fine di garantire la tutela e il soddisfacimento delle necessità di vita, individuale e sociale, dei loro familiari, valorizzando di questi potenzialità ed attitudini attraverso l’uso delle autonomie personali, difendendone i diritti e favorendone il processo di integrazione e inclusione sociale e sanitaria nella collettività, anche nel contesto della normativa del “Dopo di Noi”». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa.elena.improta@gmail.com.

L'articolo A Orbetello una piccola, ma solida goccia per un futuro migliore delle persone con disabilità proviene da Superando.

Dopo la vittoria ai Mondiali di Nantes nel 2022, la Nazionale Italiana Paralimpica di Calcio Balilla è da oggi, 23 giugno, e fino al 29 giugno a Saragozza in Spagna, per prendere parte alla nuova edizione dei Campionati del Mondo ITSF, con la volontà di provare a confermarsi ai vertici Ben volentieri pubblichiamo l’immagine della Nazionale Paralimpica di calcio balilla che nel 2022 vinse i Mondiali di Nantes in Francia, quale buon auspicio per la nuova edizione della manifestazione, che si disputa in questi giorni in Spagna

Dopo la vittoria ai Mondiali di Nantes nel 2022, la Nazionale Italiana Paralimpica di Calcio Balilla è da oggi, 23 giugno, e fino al 29 giugno a Saragozza in Spagna, per prendere parte alla nuova edizione dei Campionati del Mondo ITSF, con la volontà di provare a confermarsi ai vertici.
«La nostra Nazionale – ha dichiarato Francesco Bonanno, presidente della FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla) e recentemente nominato vicepresidente dell’ITSF (International Table Soccer Federation), come abbiamo riferito anche sulle nostre pagine – è la massima espressione del calcio balilla paralimpico tricolore, formata dai migliori atleti provenienti da tutta Italia. Abbiamo un gruppo affiatato, unito da passione, impegno e spirito di squadra. Indossare la maglia azzurra, per ciascuno di loro, non è solo motivo d’orgoglio, ma una responsabilità da vivere con il massimo impegno e dedizione».

A guidare la squadra in Spagna vi sono Giovanni Braconi (coach), Francesca Aragona (coach femminile) e Michele Nasti (allenatore), che coordinano la preparazione degli atleti, con il supporto del team manager Luca Bruno, della fisioterapista Teresa Franco e del preparatore atletico Mirko Ferri.
Gli atleti e le atlete sono: Angelita Alves, Maria Luigia Civili, Vito Loris Bonaldo, Corrado Montecaggi, Daniele Riga, Paolo De Florio, Domenico Smario, Francesco Bonanno, Luigi Iannone, Francesco Perin, Giacomo Paolo Rossi, Roberto Silvestro, Francesco Valente e Gianluca Vuodo.
«Ognuno di loro – aggiunge Bonanno – sarà portavoce non solo della massima espressione di tecnica e talento, ma proverà a dimostrare quanto lo sport sia un linguaggio universale, capace di unire, ispirare e abbattere ogni barriera. Il nostro movimento è in crescita, come dimostrano anche i risultati più recenti, e abbiamo creato un gruppo unito che si è allenato con determinazione e concentrazione. Siamo pronti a scendere in campo per vivere ancora una volta forti emozioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio stampa FPICB (ufficiostampa@fpicb.it).

L'articolo La Nazionale Paralimpica di calcio balilla ai Mondiali in Spagna proviene da Superando.

«Ho letto con grande interesse – scrive Salvatore Nocera – l’articolo di Alberto Fontana pubblicato da Superando, sulla piena presa di coscienza culturale, teologica e pastorale da parte della gerarchia ecclesiale, della visione nuova delle persone con disabilità, non più oggetto, ma soggetto attivo nella Chiesa Cattolica. Voglio dunque sperare che vi siano sempre più organismi ecclesiali e persone credenti che si convertano definitivamente a questa nuova cultura inclusiva»

Ho letto con grande interesse, da cattolico impegnato, l’articolo di Alberto Fontana pubblicato nei giorni scorsi da Superando, sulla piena presa di coscienza culturale, teologica e pastorale da parte della gerarchia ecclesiale, della visione nuova delle persone con disabilità, non più oggetto, ma soggetto attivo nella Chiesa Cattolica [“La forza del limite ossia La disabilità come mistero e rivelazione”, N.d.R.]. Fontana parte dal Concilio Ecumenico Vaticano II, attraversa gli innovativi interventi dei vari pontefici, per concludere con delle puntuali citazioni bibliche. Non sto a riassumere l’articolo per non far perdere ad esso l’afflato di vera innovazione culturale, invitando altresì invito alla sua lettura e rilettura, mentre manderò il testo anche a suor Veronica Donatello, responsabile della Pastorale sulla Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana), perché venga diffuso in tutti i nostri ambienti ecclesiali. Qui vorrei soffermarmi su due spunti offerti dall’articolo.

Verso la fine del testo si fa riferimento al libro “Us” not “Them”. Disability and Catholic Theology and Social Teaching (“Noi”, non “loro”. Disabilità, teologia e dottrina sociale cattolica), del gesuita australiano docente di Diritto Canonico Justin Glyn che, partendo dal versetto biblico «Dio ha creato l’uomo a Sua immagine», svolge la tesi teologica secondo la quale, Dio, perfettissimo, non ha creato uomini imperfetti come le persone con disabilità, poiché anch’esse sono appunto a “Sua immagine”, accomunate a Dio Cristo crocifisso salvatore del mondo. Alberto Fontana e Giovanni Merlo, con la Federazione lombarda LEDHA, hanno organizzato a suo tempo uno specifico convegno, su questo libro, tradotto in italiano e da essi curato con il titolo significativo A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità (La Vita Felice, 2022) dal quale è nato anche un blog.
Ebbene, la tesi teologica sviluppata da Glyn supera la precedente visione pastorale delle persone con disabilità come oggetto di compassione, perché sofferenti. Ora, infatti, non sono solo le sofferenze che le assimilano al figlio di Dio, ma sono a Sua immagine come redentore, tramite la crocifissione, e quindi come soggetti attivi.

In un mio precedente intervento su queste stesse pagine [“La Chiesa non si governa coi piedi, ma con la testa”, N.d.R.], mi ero permesso di aggiungere che la fede cristiana crede in Gesù morto e risorto e quindi , per una piena identificazione all’immagine di Dio, sarebbe opportuno citare pure il Vangelo di Matteo al capo 25 (versetti 31-47), brano in cui viene presentato Gesù che giudica nel giudizio universale e distingue i buoni dai cattivi in base a come avranno agito nei confronti delle persone bisognose di solidarietà, quali gli assetati, gli affamati, i bisognosi di tutto. Egli, crocifisso e risorto, dice «tutto quello che avrete fatto ai più piccoli di questi “miei fratelli” lo avrete fatto a me». Qui dunque è Cristo risorto che invita noi tutti a «far risorgere dalla morte morale» anche le persone con disabilità tramite la solidarietà “includente”.
Questa mi sembra un’immagine teologicamente più completa e che contemporaneamente invita le persone senza disabilità ad essere accoglienti verso quelle con disabilità e ad includerle in modo tale da essere e sentirsi veri soggetti tra soggetti. Purtroppo quel mio articolo era uscito appena dopo l’improvvisa scomparsa di Papa Francesco e allora la conclusione e il titolo dello stesso hanno in parte oscurato il contenuto primario del mio collegamento del tema di fondo dell’articolo alla citazione del Vangelo di Matteo, che comunque torno a sottoporre alla discussione critica degli esperti.

Ma il brano di Alberto Fontana che mi intriga moltissimo è questo, verso la fine del suo contributo: «Riconoscere tra le pieghe dei documenti del Magistero una crescente responsabilità pastorale sul tema della disabilità è senza dubbio edificante. È segno di una Chiesa che si lascia interrogare, che si apre al mistero della fragilità umana e ne custodisce la dignità come fondamento della propria missione evangelizzatrice. Tuttavia, la sfida che oggi interpella la comunità cristiana è quella di trasformare questa consapevolezza in cultura condivisa».
Questo passaggio dalla consapevolezza della gerarchia pontificia a «cultura condivisa da tutta la comunità ecclesiale», composta da sacerdoti, catechisti, operatori pastorali e da laici, educatori, docenti, assistenti all’inserimento lavorativo, imprenditori, amministratori nazionali e locali, sanitari, politici a tutti i livelli, è un compito difficilissimo, come evidenzia il passaggio di Fontana, ma è essenziale, perché è questa condivisione culturale che può fare “incarnare” in opere concrete quella nuova visione teologica.
Conosco Associazioni che si stanno adoperando in tal senso e penso alla Comunità Papa Giovanni XXIII, alla Comunità di Capodarco, fondata da don Franco Monterubbianesi, recentemente scomparso, alla Comunità di Sant’Egidio, all’Agesci, a Comunione e Liberazione, al MAC (Movimento Apostolico Ciechi), che addirittura ha istituito un premio per le parrocchie inclusive [Il “Premio Don Giovanni Brugnani – Parrocchie inclusive”, N.d.R.]”.Ce ne sono sicuramente altre e sarebbe interessante una ricognizione per individuarne il massimo numero possibile, affinché potessero operare insieme a quelle d’ispirazione laica per una sempre maggiore e migliore cultura inclusiva di soggetti attivi con disabilità anche nella società civile.
Quello che però ancora noto assai poco è la presenza nelle nostre parrocchie di persone con disabilità nelle attività liturgiche, di diaconia e di vita parrocchiale. Ad esempio, in alcune chiese talune persone cieche vengono invitate a leggere in Braille alcune letture della Messa, mentre alcune persone sorde segnanti vengono invitate a predicare tramite l’interprete gestuale; e ancora, alcune persone con disabilità intellettiva distribuiscono la comunione durante la messa o fanno parte dei complessini che suonano durante alcune messe; infine, alcune persone con disabilità fisiche collaborano per sbrigare al telefono pratiche di casi che si presentano alla Caritas.

Le scuole cattoliche si stanno sempre più aprendo all’inclusione scolastica anche di alunni «con bisogno di sostegni elevati o molto elevati»; lo si fa di meno presso il mondo imprenditoriale di ispirazione cristiana e ancor meno in quello delle strutture residenziali, che fanno fatica culturale e operativa ad accettare la nuova cultura delle piccole comunità di accoglienza, del co-housing e della vita indipendente, come vuole anche il recente Decreto Legislativo 62/24.
Sarebbe innovativo se, alla luce del magistero di Papa Francesco, anche le parrocchie divenissero “chiese in uscita alla ricerca di persone con disabilità”, per includerle e farle uscire dal loro troppo frequente isolamento. Sarebbe possibile alle associazioni e ai gruppi di volontariato organizzare la ricerca di tali persone, per offrire di accompagnarle a frequentare attività parrocchiali o per sbrigare qualche loro pratica o per recarsi a qualche loro visita medica?
E comunque nell’Anno Giubilare che vuole i credenti “pellegrini di speranza”, voglio sperare che vi siano sempre più organismi ecclesiali e persone credenti che si convertano definitivamente a questa nuova cultura inclusiva auspicata dall’articolo di Alberto Fontana, di cui mi auguro la massima diffusione possibile.

L'articolo Sarebbe davvero innovativo se le parrocchie divenissero “chiese in uscita alla ricerca di persone con disabilità”! proviene da Superando.

È tempo che enti, amministrazioni e operatori del Terzo Settore si facciano carico delle loro rispettive responsabilità, affinché i centri estivi siano davvero per tutti e tutte. Non basta infatti “accettare” i bambini e le bambine con disabilità: occorre includerli con strumenti adeguati e rispetto

Tutti i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze con disabilità hanno diritto a partecipare ai centri estivi su base di eguaglianza con gli altri, come previsto dall’articolo 30 (Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport) della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dallo Stato italiano con la Legge 18/09. Questo diritto implica che gli enti gestori dei centri estivi debbano attivarsi per garantire ai minori con disabilità l’assistenza di supporto necessaria, senza demandare questo compito alla famiglia. La responsabilità primaria è quindi dell’ente che organizza il servizio, il quale deve prevedere – se necessario – figure educative e di assistenza, assicurando che nessun minore venga escluso o limitato nella partecipazione, qualunque sia la motivazione.
Nel caso poi di bisogni di sostegno più intensi, non è lecito rifiutare l’iscrizione o limitare la frequenza dichiarandosi “non in grado” di garantire l’assistenza. Al contrario, è dovere dell’ente adottare accomodamenti ragionevoli e misure appropriate per assicurare l’accesso paritario, senza discriminazioni.

Va inoltre ricordato che la sola presenza di una disabilità non implica automaticamente la necessità di assistenza: la valutazione, infatti, dev’essere fatta caso per caso, in relazione alle reali caratteristiche e alle necessità del bambino/bambina o ragazzo/ragazza.
In questo quadro, i Comuni hanno un ruolo cruciale: in un’ottica di presa in carico globale, devono sostenere la famiglia, predisporre il Progetto Individuale (ai sensi dell’articolo 14 della Legge 328/00) e coinvolgere le realtà necessarie alla sua attuazione. Tuttavia, è l’ente gestore del centro estivo a rispondere direttamente della qualità del servizio e dell’eventuale discriminazione, che può configurare una violazione della Legge 67/06.

Al nostro Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi [della LEDHA-Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità] arrivano ogni estate segnalazioni di esclusioni, iscrizioni rifiutate o mancata attivazione del servizio di assistenza. «Tuttavia – sottolinea Laura Abet, coordinatrice del Centro, i casi ufficiali sono pochi, troppo pochi rispetto alla diffusione del fenomeno. La sensazione, purtroppo confermata sul campo, è che molte famiglie rinuncino a far valere i propri diritti, perché già gravate da una gestione complessa, faticosa e spesso solitaria della disabilità».
Inoltre, quando le legali del nostro Centro Antidiscriminazione segnalano alle famiglie che la responsabilità ricade sull’ente gestore, alcune decidono di desistere. «Entrare in conflitto con chi dovrebbe offrire un servizio educativo e di sollievo – sottolinea Abet – può sembrare infatti un ulteriore peso da sostenere. E così, i diritti restano sulla carta».

È tempo che enti, amministrazioni e operatori del Terzo Settore si facciano carico di questa responsabilità, affinché i centri estivi siano davvero per tutti e tutte. Non basta “accettare” i bambini e le bambine con disabilità: occorre includerli con strumenti adeguati e rispetto.

*La LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) è la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Per ulteriori approfondimenti è possibile consultare la scheda legale I Centri estivi e il divieto di discriminazione dei bambini e ragazzi con disabilità. Per ogni altra informazione: ufficiostampa@ledha.it.

L'articolo È tempo che i centri estivi diventino realmente per tutti e tutte proviene da Superando.

Mettere insieme saperi e teste diverse, per rispondere ai reali bisogni degli attori della vita di cura: forse è stata proprio questa la principale valenza del convegno di Roma “Cecità e Sordità tra ricerca, educazione, tecnologia”, rivolto a oculisti, audiologi, educatori e, in generale, a chi fosse interessato a comprendere le disabilità sensoriali, per rendere efficace la comunicazione e personalizzata la cura delle persone sorde e cieche “Disabilità sensoriali”

Come segnalato anche su queste pagine, si è tenuto il 20 e 21 giugno a Roma, presso il Dipartimento Organi di Senso del Policlinico Umberto I-Università La Sapienza, il convegno Cecità e Sordità tra ricerca, educazione, tecnologia, rivolto a oculisti, audiologi, educatori e, in generale, a chi fosse interessato a comprendere le disabilità sensoriali, per rendere efficace la comunicazione e personalizzata la cura delle persone sorde e cieche.
Il programma delle due giornate si presentava intensissimo, con relatori appartenenti a campi diversi, dall’area clinica di numerosi Atenei italiani a quella filosofica, dalla pedagogia alle neuroscienze, dagli specialisti della riabilitazione agli esperti delle tecnologie assistive, dai responsabili dei progetti sociali a liberi professionisti, da icone della tiflologia a giovani pedagogisti impegnati nella ricerca o sul piano concreto delle attività sportive. E forse è stata proprio questa la principale valenza dell’incontro, caratteristica ormai rara in questi eventi: mettere insieme saperi e teste diverse, per rispondere ai reali bisogni degli attori della vita di cura.

Il convegno è stato organizzato dall’Associazione Suoni e Immagini per vivere la cui presidente è l’instancabile Ersilia Bosco, psicologa clinica e psicoterapeuta. Il clima sereno, i linguaggi “piani” dei relatori hanno offerto i percorsi che la ricerca, la medicina, la psicologia e la pedagogia hanno fatto nell’àmbito di due settori estremamente complessi, quali la cecità e la sordità, portati su un binario che attraversando mondi diversi, ha permesso di evidenziare la necessità di conoscerli e approfondirli entrambi, senza dare nulla per scontato né sul piano clinico né su quello pedagogico educativo.
Spesso, troppo spesso, infatti, e anche in àmbiti istituzionali, si dà per scontato che chi ne sa di disabilità sensoriale sia esperto in tutti i campi in cui questa si presenta, e che chi ha fatto un “buon corso di formazione”, magari biennale o con numerosi Crediti Formativi Universitari (CFU) specifici, sappia tutto ciò che è necessario sapere. Non è così. La formazione, soprattutto per ciò che concerne tutti i “mestieri” di cura, non può e non deve essere una tantum, magari a monte, valida per tutta la vita.

Questa full immersion, dunque, è riuscita a dare risposte molteplici, spunti di riflessione, indicazioni di percorsi possibili ad una platea molto variegata: studenti, dottorandi, esperti, assistenti, docenti specializzati e non. Un plauso va a tutti, alla dottoressa Bosco, che ha immaginato il percorso e individuato “gli esperti”, ai relatori perché, consapevoli che l’ampia platea era caratterizzata da bisogni di apprendimento molto diversi, hanno adottato snellezza e accessibilità nel linguaggio, utilizzando tuttavia scientificità e divulgabilità delle “informazioni”, nonché a tutti i presenti che, nonostante i tempi di marcia “teutonici”, hanno prestato orecchie attente a soddisfare un proprio bisogno.
Un grazie va anche allo scultore Felice Tagliaferri, che ci ha offerto la possibilità di “toccare dal vero” alcune sue opere e a Francesco Paparozzi e ai suoi raffinati acquarelli.

Lo stare in presenza, il vivere insieme questo tipo di esperienze formative non è sostituibile, a mio parere, da nessuna videoconferenza. Fa parte di quell’aspetto emotivo profondamente umano che, nonostante gli individualismi sempre più diffusi, connota ogni progresso umano.
Mi auguro, in conclusione, che gli atti del convegno siano pubblicati a breve e possano suggerire ulteriori iniziative.

L'articolo “Cecità e Sordità tra ricerca, educazione, tecnologia”: come mettere insieme saperi e teste diverse proviene da Superando.

Ultimo appuntamento di questa stagione (25, 27 e 29 giugno, 1°, 3 e 5 luglio), presso il prato verde allestito al Teatro Carignano di Torino, con il percorso ideato dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale, per consentire anche alle persone con disabilità sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. In scena “Pene d’amor perdute”, leggera e divertente commedia di Shakespeare, per la regia di Jurij Ferrini Jurij Ferrini, regista di “Pene d’amor perdute” (foto di Luigi De Palma)

Ultimo appuntamento di questa stagione per il percorso da noi regolarmente seguito, ideato già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento.
Accadrà con le recite del 25, 27 e 29 giugno e del 1°, 3 e 5 luglio, riguardanti la leggera e divertente commedia di William Shakespeare denominata Pene d’amor perdute, diretta da Jurij Ferrini e inserita nell’àmbito della rassegna estiva Prato inglese, iniziativa dedicata ai grandi classici shakespeariani, portati in scena in un’atmosfera più informale e insolita, sull’ormai caratteristico prato verde allestito al Teatro Carignano di Torino.

Le rappresentazioni, dunque, nelle date sopraindicate saranno corredate da sovratitoli in italiano e in italiano semplificato con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smart-glasses (occhiali smart) o smartphone. All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio del 3 luglio (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 2 luglio, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli in italiano e in LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la scheda di sala accessibile.
Da segnalare anche che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente.

Sarà questo, come detto, l’ultimo appuntamento accessibile di questa stagione, ma è già tempo di pensare alla prossima, che ne avrà altri otto, da ottobre 2025 a giugno 2026, titoli che verranno resi noti quanto prima dai promotori.  (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sullo spettacolo Pene d’amor perdute. Per ogni ulteriore informazione: accessibilita@teatrostabiletorino.it.

L'articolo Ultimo appuntamento accessibile per questa stagione del Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale proviene da Superando.

«Ripercorreremo la storia della disabilità in Italia negli ultimi anni attraverso i temi principali che hanno contraddistinto il dibattito pubblico: l’inclusione a scuola e nella società, i pregiudizi e gli stereotipi, il corpo e i sentimenti, l’immagine veicolata dai mass media e dalla pubblicità»: lo dice Claudio Imprudente, a proposito del suo incontro di domani, 24 giugno, a San Giorgio di Piano (Bologna), con Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris Da sinistra Claudio Imprudente e Fulvio De Nigris alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna

«Sono profondamente onorato di poter dialogare con Claudio Imprudente, un amico, una persona che ho avuto la fortuna di conoscere e stimare da molti anni. Claudio, con il suo coraggio, la sua intelligenza viva e la sua voce mai scontata, ha saputo trasformare la disabilità in uno spazio di riflessione, di confronto e di cambiamento. Attraverso il suo lavoro di giornalista, di scrittore e di testimone attivo, è diventato un punto di riferimento, una vera e propria bandiera per un’idea di società più giusta, inclusiva e consapevole. La sua presenza ci ricorda ogni giorno che la diversità non è limite, ma valore»: lo dice Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, a proposito dell’incontro con Claudio Imprudente, programmato per la serata di domani, 24 giugno a San Giorgio di Piano (Bologna), nell’àmbito della rassegna estiva Se una notte d’estate uno spettatore (Giardino della Biblioteca di San Giorgio di Piano, Piazza Indipendenza, 1).
Il dialogo tra De Nigris e Imprudente, che ormai da alcuni anni è anche una nota e apprezzata “firma” anche di Superando, prenderà spunto dall’ultimo libro di quest’ultimo, Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (edizioni La Meridiana, 2024), che raccoglie una selezione degli articoli scritti per il «Messaggero di Sant’Antonio» e al quale abbiamo già dato ampio spazio anche sulle nostre pagine.

«Con Fulvio De Nigris – sottolinea Imprudente – ripercorreremo la storia della disabilità in Italia negli ultimi anni attraverso i temi principali che hanno contraddistinto il dibattito pubblico: l’inclusione a scuola e nella società, i pregiudizi e gli stereotipi che riguardano le persone con disabilità, il corpo e i sentimenti, l’immagine veicolata dai mass media e dalla pubblicità. Temi che oggi sono entrati sempre più anche nella politica, in Italia e nel mondo, contribuendo a una rappresentazione diversificata e a volte opposta tra chi viene posto ai margini e considerato “oggetto di cura” o, al contrario, promotore di una cultura inclusiva capace di incidere nel pensiero e nel miglioramento della qualità della vita per tutte e tutti».

L’incontro sarà moderato da Francesca Campomori, docente di Filosofia all’Università Ca’ Foscari di Venezia e consigliera del Comune di San Giorgio di Piano. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fulvio.denigris@amicidiluca.it.

L'articolo Il dibattito pubblico degli ultimi anni sulla disabilità in Italia proviene da Superando.

«I fatti riguardanti le violenze in una comunità per persone con disabilità nella Provincia di Torino, con l’arresto di sette operatori sociosanitari e di uno psicoterapeuta, sono gravi e sintomatici di una violenza e disumanità diventate norma in particolare contro chi non può difendersi adeguatamente. Richiamiamo quindi tutti a non tacere, perché non è possibile che ogni volta siano i Carabinieri a scoperchiare il vaso degli arbìtri quotidiani ripetuti e continui»

«I fatti documentati nei giorni scorsi dai NAS, riguardanti le violenze in una comunità per persone con disabilità nella Provincia di Torino, con l’arresto di sette operatori sociosanitari e di uno psicoterapeuta [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.], sono gravi e sintomatici di una violenza e disumanità diventate norma in particolare contro chi non può difendersi adeguatamente.
Come ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) esprimiamo solidarietà e vicinanza ai familiari e richiamiamo tutti a non tacere. Non è possibile che ogni volta siano i Carabinieri a scoperchiare il vaso degli arbìtri quotidiani ripetuti e continui.
La vicenda ripropone come non più rinviabile il tema della formazione quale unica strada per evitare il ripetersi di tali episodi. Il personale impegnato in queste strutture deve essere adeguatamente formato e adeguatamente pagato perché ha a che fare con persone fragili e svolge un lavoro che oltre ad essere faticoso richiede umanità. È una battaglia quasi esistenziale per garantire sicurezza nel circuito delle strutture per le persone con disabilità.
Dal canto loro, le Regioni devono invece disporre che le strutture abbiamo sistemi di sorveglianza al passo con i tempi. Solo così si potranno contenere queste esecrabili esplosioni di violenza a danno dei più deboli.

*Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo, aderente alla FISH (Federazione Italioana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo Richiamiamo tutti a non tacere di fronte a queste derive di disumanità proviene da Superando.

«Questa conferma è per me motivo di gratitudine e responsabilità. Inizia ora una nuova fase che ci chiama a rafforzare ancora di più il ruolo dei CSV come presìdi per promuovere la cultura del volontariato e lo sviluppo della partecipazione attiva»: lo ha dichiarato Chiara Tommasini, subito dopo essere stata confermata per acclamazione alla guida di CSVnet l’Associazione Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato Chiara Tommasini

«Questa conferma è per me motivo di gratitudine e responsabilità. Inizia ora una nuova fase che ci chiama a rafforzare ancora di più il ruolo dei CSV come presìdi per promuovere la cultura del volontariato e lo sviluppo della partecipazione attiva. Essere nei territori oggi significa infatti stare accanto alle organizzazioni, alle reti associative, ai gruppi informali, alle nuove forme di volontariato, ma anche costruire relazioni stabili con enti locali, scuole, presidi sociosanitari, imprese, soggetti culturali. CSVnet continuerà a sostenere questo impegno, con visione strategica e strumenti concreti»: lo ha dichiarato Chiara Tommasini, subito dopo essere stata confermata per acclamazione alla guida di CSVnet l’Associazione Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato, nel corso dell’assemblea elettiva di Bologna, durante la quale è stato nominato il Consiglio Direttivo Nazionale dell’organizzazione, che resterà in carica fino al 2029. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@csvnet.it.

L'articolo Chiara Tommasini confermata alla Presidenza di CSVnet proviene da Superando.