L’estrema violazione dei diritti umani che evidenzia ogni guerra si accompagna alla produzione di condizioni di disabilità in un quarto della popolazione ferita. Le cronache delle guerre, però, non si occupano delle condizioni di queste persone e da qui vi è la necessità di informazioni sull’orrore che esse stanno vivendo. Nel presente approfondimento, Giampiero Griffo analizza la situazione presente in Ucraina e nella Striscia di Gaza Secondo stime al ribasso, oscillerebbero tra i 350.000 e i 500.000 il numero di ucraini feriti a cauusa della guerra e gli epsrti ritengono che circa il 25% di essi avrà una limitazione funzionale permanente (da 87.500 a 125.000 persone) (foto ©Yuliia Yurasova | Dreamstime.com)

Negli ultimi anni il tema delle guerre nel mondo è presente praticamente tutti i giorni sulle pagine di giornali e nei servizi televisivi e radiofonici. Oggi sono 56 i conflitti armati nel mondo, con il coinvolgimento di 92 Paesi.
L’esperienza della guerra produce per tutti uno sconvolgimento della vita quotidiana, la cancellazione di comportamenti etici e morali, la distruzione di città e dello sviluppo umano. Ormai le guerre – a partire dal primo conflitto mondiale – producono più morti e feriti tra la popolazione civile piuttosto che su quella militare. La stessa evoluzione delle armi – in particolare i droni e i bombardamenti aerei – ha ridotto la consapevolezza della morte causata ad altre persone.
L’estrema violazione dei diritti umani che evidenzia la guerra si accompagna alla produzione di condizioni di disabilità in un quarto della popolazione ferita. Le cronache delle guerre purtroppo non si occupano delle condizioni di queste persone e da qui vi è la necessità di informazioni sull’orrore che stanno vivendo. Nel presente approfondimento, dunque, analizzeremo le due guerre su cui abbiamo le maggiori informazioni.

Guerra di invasione della Federazione Russa in Ucraina
L’invasione della Federazione Russa all’Ucraina è del febbraio 2022. La catastrofe umanitaria che l’occupazione del Paese da parte dell’esercito russo sta producendo comportamenti che ricordano le guerre medievali, crudeli e sanguinose, dove non c’erano regole da rispettare, ma solo la barbarie di azioni che possono configurarsi come crimini di guerra. Assediare le città, sparare sui palazzi residenziali, sugli ospedali, sulle scuole, su cittadini inermi, pensavamo non potesse capitare se non, come viene detto per salvarsi la coscienza, come “danni collaterali”. Invece è apparso chiaro, specie nei tempi più recenti, che colpire le infrastrutture civili e le stesse popolazioni inermi è una strategia deliberata per fiaccare il morale della resistenza ucraina, come organizzare fosse comuni dove seppellire gli ucraini uccisi o rapire centinaia di bambini e trasferirli in Russia per “russofizzarli”.
Secondo la IOM, l’Organizzazione Internazionale per le Migrazioni, al 17 aprile 2022 si stimava che oltre 7,7 milioni di persone fossero sfollate internamente in Ucraina dal 24 febbraio 2022, tra cui molte delle 2,7 milioni di persone con disabilità. Ricordiamo che in Ucraina, secondo l’ultimo censimento, vivevano 3 milioni di persone con disabilità. Inoltre, si stima che circa 12 milioni di persone siano bloccate o impossibilitate a lasciare le aree colpite dai combattimenti (BBC, 2022); molte di queste sono persone con disabilità, che non hanno potuto evacuare o riparare in rifugi fuori dai propri territori a causa della mancanza di accessibilità, comunicazioni, trasporti e rifugi (IDA-International Disability Association, 2022). In Ucraina queste persone, soprattutto i minori, vivono spesso in istituti, eredità del modello sovietico di servizi sociali (basta leggere il libro di Rubén Gallego Bianco su nero, per conoscerne le terribili forme organizzative) e hanno avuto molte difficoltà a fuggire. Le persone con disabilità hanno inoltre maggiori probabilità di rimanere nei loro villaggi, paesi e città d’origine anche durante il conflitto (Mercy Corps, 2022), con protezioni che si riducono solo alla propria famiglia.
L’ultimo dato dello IOM riporta 3,8 milioni di sfollati internamente (2025) e 4,1 milioni ritornati nei luoghi di origine. Purtroppo, però, non hanno la possibilità di avvalersi dei servizi sanitari e sociali esistenti prima della guerra.
Le stime certe per altro non ci sono, ma secondo le proiezioni possibili, il numero di ucraini feriti a causa della guerra, secondo fonti francesi, britanniche e statunitensi, oscilla tra i 350.000 e i 500.000 (stime al ribasso). Alcune proiezioni degli esperti valutano che circa il 25% dei feriti avrà una limitazione funzionale permanente (da 87.500 a 125.000 persone).

Il trattamento delle persone con disabilità sfollate raramente è uguale a quello delle altre persone, che già vivono estremi disagi. Infatti i sistemi di protezione civile non hanno adeguate competenze, non vengono raccolti dati sulla consistenza di questa popolazione e men che mai se ne conoscono le necessità.
La pagina sull’Ucraina dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, mostra, ad aprile 2025, che più di 70.000 persone e le loro famiglie espatriate hanno ricevuto supporto tramite servizi diretti in Ungheria, Lettonia, Lituania, Polonia, Moldavia, Romania e Slovacchia. Oltre il 51% di queste persone sono persone con disabilità e il 13% bambini. Il ruolo dell’EDF è stato quello di orientare i servizi di accoglienza nei Paesi che ospitavano gli sfollati, in modo da garantire il rispetto dei diritti umani, come indicato dall’articolo 11 (Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo è avvenuto nel campo degli aiuti umanitari (compresi denaro contante per le prime esigenze, vari dispositivi di assistenza, trasporti, cibo, igiene e medicinali, nonché servizi medici e riabilitativi).
Anche altre Associazioni internazionali, come ad esempio CBM, e donatori, sono intervenuti (Canada, Francia, Germania ecc.), mentre il sistema di protezione civile italiano, impegnato ad accogliere gli sfollati ucraini, ha evidenziato le stesse carenze prima menzionate: assenza di raccolta dati sulle persone con disabilità, mancanza di competenze sul tema, difficoltà ad offrire adeguati interventi protettivi rispettosi dei diritti umani. A tali carenze hanno supplito solo parzialmente le Associazioni italiane di persone con disabilità e familiari e i cittadini ucraini che vivevano nel nostro Paese.

Di recente, durante la conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, tenutasi a Roma nel luglio scorso, l’EDF, insieme al FID (Forum Italiano sulla Disabilità) e alle Associazioni ucraine, ha chiesto all’Italia, organizzatore della conferenza, e agli altri donatori, di impegnarsi per una ricostruzione che garantisca l’accessibilità alle persone con disabilità [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine N.d.R.], rispettando la Strategia nazionale del governo di Kiev di creare un ambiente senza barriere in Ucraina per il 2030. Infatti, anche la ricostruzione riguarda le persone con disabilità.

L’undicenne palestinese Mustafa Nasr ha subìto l’amputazione di entrambe le gambe a causa di un attacco aereo israeliano che ha preso di mira la casa della sua famiglia a Gaza (©Omar Ashtawy\APA)

Guerra di Israele nella Striscia di Gaza in Palestina
In risposta all’attacco di Hamas ad Israele del 7 ottobre 2023, che causò 1.182 morti, più di 4.000 feriti e mutilati, e la cattura di 251 ostaggi israeliani, il governo israeliano di Netanyahu ha attuato un’invasione della Striscia di Gaza, con l’obiettivo di distruggere l’organizzazione di Hamas. Questo ha causato quasi 62.000 morti tra i civili, tra cui circa 20.000 bambini, e più di 100.000 feriti.
La situazione umanitaria nella Striscia di Gaza viene ormai descritta come una carneficina, una catastrofe umanitaria, come una carestia per tutta la popolazione. Utilizzare la fame come strumento per costringere i gazawi ad abbandonare i propri territori di vita si configura quindi come un genocidio, utilizzando lo stesso strumento che i nazisti applicavano allo sterminio degli ebrei. Una parte crescente dei cittadini di Israele se ne sta rendendo conto, portando ad un aumento del dissenso nei confronti delle politiche del governo di Netanyahu addirittura all’interno dell’esercito. Bisogna anche tener presente, tra l’altro, che il capo del governo israeliano è soggetto ad un’inchiesta per corruzione che non va avanti finché la guerra continua.
Le immagini che arrivano dalla Striscia di Gaza mostrano paesi totalmente in rovina, distruzione di qualsiasi servizio pubblico, la gran parte degli ospedali non operativi o perché bombardati, o perché privi di medicinali o di carburanti per far funzionare i servizi essenziali. Gli unici ricoveri possibili ormai sono le tendopoli. Ma cosa significa vivere in agglomerati simili? Primo non avere condizioni climatiche di vita accettabili in piena estate (estremamente calda di giorno e freddissima di notte); poi non poter usufruire di bagni, men che mai accessibili; vivere in condizioni igieniche estreme (la mancanza di acqua per potersi lavare, ma anche per bere, anche perché gli impianti di de-salinazione dell’acqua di mare sono quasi tutti inattivi); l’impossibilità di avere un’attenzione competente e adeguata dai servizi umanitari.
I documenti internazionali e le soluzioni pratiche in materia vi sono, ma non vengono applicati alla popolazione con disabilità: la prima condizione per realizzarli, infatti, sarebbe conoscere dove vivono le persone con disabilità e le loro famiglie per approntare un’assistenza personalizzata. Purtroppo la popolazione palestinese di Gaza spesso è costretta a spostarsi a causa degli ordini dell’esercito israeliano, con la conseguente impossibilità ad identificare il loro luogo di vita provvisoria. E la distribuzione attuale degli aiuti umanitari è assolutamente insufficiente a coprire i fabbisogni essenziali (dovrebbero entrare a Gaza almeno 600 tir al giorno, ma viene riportato dalle agenzie internazionali che ne entrano solo poche decine).
Il numero di morti durante le file per accedere al cibo e all’acqua ammontano a 1.760 in 2 mesi (dati dell’ONU). L’American Humanitarian Foundation, unica organizzazione competente a fornire gli aiuti umanitari a Gaza, creata nel febbraio di quest’anno, non ha programmi specifici per prestare l’attenzione necessaria per assistere la popolazione con disabilità palestinese. Questo significa che l’accesso all’acqua e al cibo non viene distribuito in modo equo a questa popolazione, come succedeva invece con la gestione delle Agenzie dell’ONU. E la distribuzione di aiuti umanitari dal cielo, su cui si vedono impegnati vari Paesi, tra cui l’Italia, purtroppo non arriva alla popolazione con disabilità e rappresenta un’azione molto limitata all’interno del fabbisogno umanitario complessivo (circa 1-2% delle necessita giornaliere).

Un altro elemento che contribuisce alla violazione sistematica dei diritti umani è l’impossibilità di garantire le attività educative nelle scuole e nelle università a Gaza, anch’esse bombardate dall’esercito di Israele. L’impoverimento educativo che colpisce una generazione di studenti – poco evidenziato dalla stampa – è un ulteriore tassello della violenza contro il popolo palestinese, notoriamente tra i più educati di tutto il Medio Oriente. Questo gap educativo farà sentire nel futuro tutto il suo peso negativo in termini di capacità e competenze. Tanto più che nell’agosto 2023, con il progetto TEAM di EducAid, finanziato dall’AICS (Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo), io stesso avevo incontrato – come esperto della RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), partner del progetto – gli esponenti del Ministero dell’Educazione della Striscia di Gaza, per introdurre le nuove tecnologie nelle scuole, allo scopo di produrre innovazione nelle formazioni sia in presenza che a distanza. Progetto oggi cancellato.
Ricordo ancora che a Gaza City, proprio la cooperazione italiana aveva finanziato vari progetti ad EducAid e RIDS che prima avevano formato decine di peer counsellor (“consulenti alla pari”) sia a Gaza che in Cisgiordania, che poi avevano creato e gestito un Centro per la Vita Indipendente proprio a Gaza City, intitolato a Rita Barbuto, che aveva contribuito alla loro formazione [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Quel Centro, il primo in tutta l’area medio-orientale, gestito in prevalenza da peer counsellor, assisteva circa 1.000 famiglie e persone con disabilità, ma ormai è stato distrutto dall’invasione dell’ITF (Israel Defence Force).
Va anche ricordato che in Cisgiordania la violenza dei coloni, insediatisi illegalmente grazie all’appoggio del governo israeliano, che non rispetta le numerose risoluzioni dell’ONU contrarie all’occupazione illegittima di territori, colpisce le popolazioni palestinesi di essi, tra cui anche le persone con disabilità.

L’impegno della comunità internazionale
Nella Risoluzione del Consiglio di Sicurezza dell’ONU n. 2475 del 20 giugno 2019, si scrive che «le parti in conflitto armato hanno la responsabilità primaria di adottare tutte le misure possibili per proteggere i civili», ricordando inoltre «che gli Stati hanno la responsabilità primaria di rispettare e garantire i diritti umani di tutte le persone all’interno del loro territorio e soggette alla loro giurisdizione, come previsto dal diritto internazionale». Mai prima d’allora il Consiglio di Sicurezza dell’ONU si era occupato di disabilità in modo specifico.
La Risoluzione esorta inoltre «tutte le parti in conflitto armato ad adottare misure, in conformità con gli obblighi di diritto internazionale applicabili, per proteggere i civili, compresi quelli con disabilità, e per prevenire la violenza e gli abusi contro i civili in situazioni di conflitto armato, compresi quelli che comportano uccisioni, mutilazioni e rapimenti. e tortura; così come lo stupro e altre forme di violenza sessuale in situazioni di conflitto e post-conflitto». Sottolinea quindi «la necessità che gli Stati pongano fine all’impunità per gli atti criminali contro i civili, compresi quelli con disabilità, e garantiscano che tali persone abbiano accesso alla giustizia e a rimedi efficaci e, se del caso, alla riparazione». E ancora, invita tutte le parti in conflitto a consentire e facilitare un accesso umanitario sicuro, tempestivo e senza ostacoli a tutte le persone bisognose di assistenza». Sottolinea «il vantaggio di fornire assistenza sostenibile, tempestiva, adeguata, inclusiva e accessibile ai civili con disabilità colpiti da conflitti armati, compresi il reinserimento, la riabilitazione e il sostegno psicosociale, per garantire che le loro esigenze specifiche siano affrontate in modo efficace, in particolare quelle delle donne e dei bambini». Incoraggia quindi gli Stati Membri «ad adottare misure adeguate per garantire che le persone con disabilità abbiano accesso su base di uguaglianza con gli altri ai servizi di base forniti nel contesto di un conflitto armato, compresi l’istruzione, i servizi sanitari, i trasporti e le tecnologie e i sistemi di informazione e comunicazione». Esorta gli Stati Membri «a consentire una partecipazione e una rappresentanza significative delle persone con disabilità», sottolineando «l’importanza dello sviluppo delle capacità e della conoscenza dei diritti e dei bisogni specifici delle persone con disabilità tra gli attori del mantenimento e della costruzione della pace delle Nazioni Unite», esortando gli Stati Membri «a svolgere un ruolo centrale a questo riguardo». Esorta ancora gli stessi Stati Membri «ad adottare tutte le misure appropriate per eliminare la discriminazione e l’emarginazione delle persone sulla base della disabilità in situazioni di conflitto armato, in particolare di coloro che si trovano ad affrontare forme molteplici e interconnesse di discriminazione». Richiede al Segretario Generale delle Nazioni Unite «di includere, ove pertinente, informazioni e relative raccomandazioni su questioni rilevanti per le persone con disabilità, nel contesto del conflitto armato, nei rapporti tematici e geografici e nei briefing periodici al Consiglio di Sicurezza dell’ONU, nonché di includere, ove pertinente, dati disaggregati per disabilità nell’àmbito dei mandati esistenti e delle risorse esistenti». Riconosce poi «l’importanza delle interazioni tra la società civile e il Consiglio e, a questo proposito, esprime la sua intenzione di invitare le persone con disabilità, comprese le loro organizzazioni rappresentative, a informare il Consiglio di Sicurezza nelle aree tematiche e geografiche pertinenti e a prendere in considerazione l’inclusione di incontri interattivi con i rappresentanti locali delle persone con disabilità e con le loro organizzazioni rappresentative sul campo durante le missioni del Consiglio stesso». Esorta infine gli Stati «a rispettare gli obblighi loro applicabili ai sensi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
Non tutti i componenti del Consiglio hanno accettato senza riserve quanto scritto in tale Risoluzione. In particolare il rappresentante della Russia – ma anche quelli di Cina e Gran Bretagna -, pur concordando con i princìpi umanitari del documento, hanno voluto sottolineare che alcune delle disposizioni da esso previste “scavalcherebbero” il mandato del Consiglio di Sicurezza.

La Risoluzione impegna dunque gli Stati a definire nelle regole di ingaggio dei militari (Marina, Aviazione, Esercito) il rispetto dei principi da essa elencati. Purtroppo le nuove tipologie di guerra, con bombardamenti ed uso massiccio di droni, e il diffuso ricorso ai contractors – soldati di ventura che attraverso un contratto di collaborazione con uno Stato combattono al posto di militari regolari, con proprie regole di condotta spesso lontane da princìpi etici -, rende la Risoluzione solo parzialmente praticabile.
Va qui ricordato che nel punto u) del Preambolo alla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità si sottolinea la responsabilità di tutelare i diritti umani delle persone con disabilità anche nei territori occupati da Paesi stranieri, come in Palestina da parte del governo israeliano.

Anche sul tema degli interventi di emergenza e umanitari siamo lontani da una situazione accettabile. Il già citato articolo 11 (Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie) della Convenzione ONU obbliga gli Stati che l’hanno ratificata ad adottare «tutte le misure necessarie per garantire la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazioni di rischio, incluse le situazioni di conflitto armato, le emergenze umanitarie e le catastrofi naturali».
Il tema della protezione e della sicurezza delle persone con disabilità è stato approfondito negli ultimi anni dal dibattito internazionale, per garantire a tali soggetti uguaglianza di opportunità e non discriminazione. La cosiddetta Carta di Verona del 2007 (Carta di Verona sul salvataggio delle persone con disabilità in caso di disastri) è stato il primo documento a definire i princìpi generali su cui basare gli interventi di emergenza per queste persone. Sono poi seguiti articoli e manuali in àmbito internazionale, curati dalle organizzazioni non governative e da quelle di persone con disabilità: se ne veda a tal proposito la bibliografia contenuta in Aiuti umanitari e disabilità. Vademecum (Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, Roma, 2015), pubblicato dalla Cooperazione Italiana allo Sviluppo, primo documento organico di un Governo in materia.
Anche le Nazioni Unite hanno licenziato una serie di documenti sul tema degli aiuti umanitari e degli interventi di emergenza: il Sendai Framework for Disaster Risk Reduction del 2015 e la Charter of Istanbul on Inclusion of Persons with Disabilities in Humanitarian Action del 2016. In base a quest’ultima, nel mese di luglio del 2019 un gruppo di lavoro dello IASC (Interagency Standard Committee, il principale meccanismo delle Nazioni Unite per il coordinamento tra le Agenzie di Assistenza Umanitaria, foro unico che coinvolge i partner chiave dell’ONU e di altri Enti Governativi e della Società Civile, costituito nel giugno 1992, sulla base della Risoluzione 46/182 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite) ha emanato le Guidelines for Inclusion of Persons with Disabilities in Humanitarian Activities, dopo un lavoro di due anni che ha coinvolto i maggiori esperti nel campo, tra cui, per l’Italia, anche un rappresentante della RIDS, delegato dall’AICS.
Il filo rosso di tutti questi documenti è la necessità di garantire che l’aiuto umanitario e di emergenza sia rispettoso dei diritti umani di tutti. L’approccio umanitario si fonda da sempre su un intervento rapido, sul modello dei corpi militari o delle organizzazioni caritatevoli (Esercito, Croce Rossa ecc.), con la prima azione basata sulla limitazione delle perdite, la secondo sull’idea che i beneficiari degli interventi siano inabili e bisognosi unicamente di assistenza, quasi solo sanitaria. Si parla, inoltre, di un intervento a due tempi, nel primo dei quali vanno garantiti gli elementi essenziali per il salvataggio e la prima accoglienza (cibo, salute e un luogo di ricovero), mentre solo in un secondo momento si cerca di garantire altri bisogni ritenuti “speciali”. Tali modalità, pertanto, non tengono conto delle persone con disabilità che vivono tra un tempo e l’altro fortissime violazioni di diritti umani. Sarebbe invece necessario garantire da subito i diritti delle persone con disabilità (accessibilità, partecipazione, attenzione ai bisogni personalizzati).
La prevenzione e la riduzione dei rischi derivanti da guerre devono essere basate su approcci multirischio e multisettoriali, inclusivi e accessibili in termini di efficienza e di efficacia. A tal proposito i documenti internazionali consigliano ai Governi di coinvolgere e impegnare le comunità e i più importanti attori di esse, tra cui donne, bambini e giovani, persone con disabilità, anziani, volontari, nella progettazione delle politiche, dei piani e degli standard, in una parola nella capacità di resilienza. Inoltre, tutta la società deve agire come “partner impegnata”, con una partecipazione basata sull’empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.] e sull’inclusione, sull’accessibilità e sulla non-discriminazione, prestando speciale attenzione alle persone colpite in maniera sproporzionata dai disastri, specialmente le fasce più povere della popolazione.
In tutte le fasi emergenziali vanno considerati il genere, l’età, la disabilità e le culture locali; deve inoltre essere promossa la partecipazione di donne e giovani, coinvolgendo e rafforzando le Associazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie.
Anche l’Unione Europea e il Consiglio d’Europa sono intervenuti sul tema dell’emergenza inclusiva delle persone con disabilità: il Consiglio, dopo una serie di consultazioni con gli attori del settore, nel 2016 ha definito un manuale specifico come contributo del programma EUR-OPA; l’Unione ha emanato il Consenso europeo sull’aiuto umanitario, e ancora, dal Consiglio sono arrivate le Conclusions on Disability Inclusive Disaster Management, e dalla Commissione, più recentemente (2019) la guida operativa The Inclusion of Persons with Disabilities in EU-funded Humanitarian Aid Operations, con la messa in campo, successivamente, della ben nota Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, che si occupa anche delle attività relative agli aiuti umanitari e di emergenza.

Purtroppo siamo ancora lontani da una capacità di intervento dei sistemi di protezione civile nazionali e internazionali di garantire eguaglianza di opportunità e non discriminazione. Una ricerca dell’EDF, prodotta nel 2022 e relativa a 55 Paesi europei e asiatici censiti, ha mostrato che solo 5 Paesi includono interventi dedicati alle persone con disabilità nella legislazione in materia di emergenza. E solo 2 Paesi coinvolgono le Associazioni di persone con disabilità nella progettazione e nella gestione delle emergenze, vale a dire la Serbia e l’Italia. Peccato che in Italia questo avvenga solo per il Consiglio Nazionale dei Vigili del Fuoco, ma non per la Protezione Civile Nazionale. Va tuttavia segnalato che alcune Protezioni Civili Regionali collaborano con le Associazioni di persone con disabilità, come accade ad esempio in Calabria.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).

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Sono oltre 100 i nuovi esercizi commerciali di prossimità accessibili alle persone con disabilità motoria sul territorio nazionale: sono i dati aggiornati di “#IoRampo”, progetto di cui ci siamo già occupati qualche mese fa, che punta ad aumentare l’accessibilità dei luoghi pubblici e dei negozi attraverso l’installazione di una semplice rampa rimovibile, un’idea per abbattere le barriere fisiche ma anche quelle culturali

Sono oltre 100 i nuovi esercizi commerciali di prossimità accessibili alle persone con disabilità sul territorio nazionale. Questi sono i dati aggiornati di #IoRampo di cui ci siamo già occupati nella primavera scorsa sulle nostre pagine, progetto che punta ad aumentare l’accessibilità dei luoghi pubblici e dei negozi attraverso l’installazione di una semplice rampa rimovibile, un’idea per abbattere le barriere fisiche ma anche quelle culturali.
Lo spiega l’ideatore, Andrea Venuto, uomo con disabilità, già disability manager per il Comune di Roma e presidente esecutivo di Connessioni Sociali Società Benefit, che ha deciso di trasformare la sua esperienza personale in un’iniziativa pratica: «Ero stanco di prendere il caffè sul marciapiede davanti al mio bar preferito. Con il progetto #IoRampo offriamo una soluzione concreta e immediata: in meno di 72 ore un negozio può rendersi conforme alle normative, inclusivo e aperto a tutti».

Nonostante le leggi italiane sull’abbattimento delle barriere architettoniche, circa l’80% dei negozi presenta ancora ostacoli, spesso un singolo gradino che esclude milioni di potenziali clienti. #IoRampo, dopo soli tre mesi di attività su scala nazionale e partito in fase sperimentale in Sardegna, dimostrando che abbattere le barriere architettoniche è possibile ed economicamente vantaggioso.
L’innovativo progetto, cui hanno già aderito molte Confcommercio della Regione Sardegna, ma anche, in tutt’altra parte d’Italia, della Provincia di Gorizia, è ispirato alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e si stima permetta un aumento potenziale del fatturato fino al 20% per chi apre davvero le porte a tutti e tutte. Attorno all’iniziativa si sta costruendo una community di persone con disabilità che chiedono di potere spendere i propri soldi dove vogliono; infatti, ogni storia di accessibilità viene raccontata sul web e sui social, promuovendo i negozi inclusivi e facilitando la scelta consapevole dei clienti.

Patrocinata dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), l’iniziativa punta sulla geolocalizzazione per segnalare le attività accessibili, con l’obiettivo non solo di rendere fruibili gli esercizi commerciali, ma anche di far capire che chi ha una disabilità è una persona come le altre che vuole essere libera di scegliere come e dove passare il proprio tempo libero. Si migliora così la qualità della vita anche per le persone anziane e le famiglie con bambini piccoli che spesso hanno difficoltà ad accedere ai luoghi pubblici; questo, in ultima analisi, rappresenta anche un vantaggio competitivo per gli stessi esercizi commerciali aderenti.
Dove #IoRampo è attivo, si è generato un positivo tangibile impatto sulla comunità, nei territori si sono radicati valori fondamentali dell’inclusione e dell’accessibilità, senza bisogno di discorsi “teorici”, ma passando ai fatti con una rampa mobile. Perché iniziare a vedere le persone con disabilità nei negozi, nei ristoranti, nei bar in maniera del tutto naturale vale più di tante campagne di sensibilizzazione che sovente rimangono sulla carta ed è il modo maggiormente efficace per cambiare la cultura della disabilità e fare inclusione. #IoRampo, infatti, dimostra che abbattere le barriere è al contempo un dovere civico e un’opportunità di crescita per tutti e tutte. (Stefania Delendati)

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«Siamo grati a Berengo Gardin per avere scelto di esserci, con la sua arte, al fianco delle persone con sclerosi multipla»: così Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e che guida la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, ricorda Gianni Berengo Gardin, il grande fotografo scomparso il 6 agosto scorso, che negli Anni Novanta realizzò tra l’altro il reportage “La vita, nonostante: sclerosi multipla, diario per immagini” Una delle immagini di Gianni Berengo Gardin del reportage “La vita, nonostante: sclerosi multipla, diario per immagini”, realizzato negli Anni Novanta per l’AISM

«Gianni Berengo Gardin è stato un maestro della fotografia, ma prima ancora un uomo capace di guardare il mondo con rispetto, profondità e verità. La sua scomparsa ci tocca nel profondo. Genova era la sua città, quella dove ha vissuto a lungo e dove ha sede anche la nostra Associazione. È qui che ci siamo incontrati e abbiamo dato vita a un grande e potente progetto. Ricordiamo con commozione la sua sensibilità e il grande contributo umano e artistico. Con il suo lavoro ha fatto emergere storie, volti, emozioni. Gli siamo dunque grati per avere scelto di esserci, con la sua arte, al fianco delle persone con sclerosi multipla»: così Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e che guida la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, ricorda Gianni Berengo Gardin, il grande fotografo scomparso il 6 agosto scorso, «che ha raccontato l’Italia del Novecento – aggiunge Battaglia – come pochi altri, dando voce alle periferie, cogliendo cogliere la bellezza nella fragilità, restituendo dignità a chi spesso viene dimenticato. E lo ha fatto anche per l’AISM, con uno sguardo limpido, mai invadente, sempre umano».
Tra i lavori di Berengo Gardin, infatti, negli Anni Novanta vi è stato anche il reportage La vita, nonostante: sclerosi multipla, diario per immagini, monografia istituzionale che ha segnato una svolta nella comunicazione sociale, un progetto che ha raccontato con forza visiva e tensione emotiva la quotidianità di Marigia, insegnante di 51 anni, in carrozzina a causa dalla sclerosi multipla, seguita per giorni dal fotografo in Sardegna, ritraendone i gesti quotidiani, i momenti di fatica e di resistenza.

Gianni Berengo Gardin

Berengo Gardin ha poi documentato l’attività di un Centro Clinico AISM e i percorsi accessibili sull’Altipiano di Asiago, «restituendo con il suo sguardo poetico e potente – sottolineano dall’AISM – la complessità della malattia e la forza delle persone che la affrontano».

«L’obiettivo – dichiara ancora Battaglia – era quello di documentare ciò che l’AISM fa per i malati e mostrare che anche in carrozzina si può avere una vita quasi normale. Berengo Gardin, infatti, ha sempre creduto nella fotografia come strumento di comunicazione profonda, capace di raccontare ciò che le parole non riescono a dire e con quel progetto ha voluto mostrare come sia possibile andare oltre la sclerosi multipla. Erano altri tempi, e da allora molto è cambiato, anche grazie a campagne come quella. Ma le sfide non sono finite. Ciò di cui avremo sempre bisogno è uno sguardo lucido e appassionato come il suo: la capacità di testimoniare, di partecipare, di fare la propria parte per il bene comune. Con quel lavoro ha aperto uno squarcio nel difficile universo della sclerosi multipla, offrendo uno sguardo umano, rispettoso, pieno di dignità».

«Salutiamo dunque con riconoscenza il fotografo che ha saputo entrare in punta di piedi nel mondo della sclerosi multipla – concludono dall’AISM -, restituendone la verità con uno sguardo limpido e mai retorico. Le sue immagini restano patrimonio vivo della nostra memoria collettiva». (S.B.)

Per ulteriori approfondimenti: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Da domani, 25 luglio, la redazione di Superando si prenderà alcune settimane di pausa. Riprenderemo le pubblicazioni con regolarità dal 20 agosto, ma nel frattempo, naturalmente, lasciamo a disposizione dei Lettori e delle Lettrici i nostri ampi archivi. Arrivederci a presto a tutti i Lettori e le Lettrici

Da domani, 25 luglio, la redazione di Superando si prenderà alcune settimane di pausa.
Riprenderemo le pubblicazioni con regolarità dal 20 agosto, ma nel frattempo, naturalmente, lasciamo a disposizione dei Lettori e delle Lettrici i nostri ampi archivi, che dopo la revisione del nostro sito, alla fine dello scorso anno, si trovano nel menu sotto alla testata del giornale, divisi in Argomenti (Autonomia & Mobilità; Diritti & Pari Opportunità; Istruzione, Scuola & Formazione; Lavoro; Salute & Ricerca; Società; Sport & Turismo), Editoriali, Opinioni, Regioni e In sintesi. Sotto ai primi due testi in evidenza, vi sono invece tutti gli Approfondimenti.
Arrivederci a presto a tutti i Lettori e le Lettrici.

L’indirizzo della nostra redazione è info@superando.it.

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Anche quest’anno Visit Paganella, l’Azienda di Promozione Turistica del territorio ai piedi delle Dolomiti di Brenta (Trento), promuoverà una serie di eventi dedicati all’accessibilità in montagna, con “Brenta Open”, dal 18 al 22 agosto, rivolto a persone con disabilità fisica e cognitiva e inserito nel più ampio programma estivo di “Paganella Open”, che fino al 5 settembre offrirà un calendario di attività inclusive settimanali Partecipanti a una delle precedenti edizioni di “Brenta Open” (©Filippo Frizzera)

Tornerà nelle prossime settimane in Trentino una bella iniziativa che unirà sport, natura e inclusività. Anche quest’anno, infatti, Visit Paganella, l’Azienda di Promozione Turistica del territorio ai piedi delle Dolomiti di Brenta, promuoverà una serie di eventi dedicati all’accessibilità in montagna.
Dal 18 al 22 agosto, ad esempio, a Malga Prato di Sotto, vi sarà Brenta Open, evento per persone con disabilità fisica e cognitiva, voluto allo scopo di abbattere ogni barriera, imparando a vivere la montagna davvero insieme.

Brenta Open si inserirà nel più ampio programma estivo di Paganella Open, che fino al 5 settembre offrirà un calendario di attività inclusive settimanali. Ogni giovedì, ad esempio, vi sarà l’attività Sensoriale al Parco del Respiro, una passeggiata per riconnettersi con la natura stimolando le abilità cognitive. Tutti i venerdì, invece, si potrà provare il Family Climbing a San Lorenzo in Dorsino, una scuola di arrampicata inclusiva. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento su queste iniziative. Per altre informazioni: Chiara Martignoni (chiara.martignoni@agenziapressplay.it).

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Interventi assistiti con gli animali (“pet therapy”), per accompagnare bambini/bambine e ragazzi/ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinali), seguiti dall’Istituto Neurologico Besta di Milano, offrendo loro momenti di tranquillità e svago prima e dopo i trattamenti: è la sostanza di un progetto che vede al fianco l’azienda Purina e la ONLUS Frida’s Friends, con il pieno supporto dello stesso Istituto Besta, per studiare l’impatto e i benefìci che tale metodologia può portare ai piccoli pazienti

Interventi assistiti con gli animali (pet therapy), per accompagnare in un momento delicato bambini/bambine e ragazzi/ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinali), seguiti dall’Istituto Neurologico Besta di Milano, offrendo loro momenti di tranquillità e svago prima e dopo i trattamenti. È il senso di un progetto che vede al fianco l’azienda Purina e la ONLUS Frida’s Friends, con il pieno supporto dello stesso Istituto Besta, per studiare l’impatto e i benefìci che la pet therapy può portare ai piccoli pazienti. In particolare, grazie alla presenza di cani appositamente educati e certificati, ogni incontro può diventare un’occasione per abbassare il livello di stress e ansia legati ai trattamenti, migliorare l’umore e promuovere una forma di benessere emotivo che coinvolge non solo i bambini, ma anche le famiglie e gli operatori sanitari.

«Entrare in reparto con un cane – sottolinea Mario Colombo, presidente di Frida’s Friends – significa cambiare, anche solo per pochi minuti, la percezione della malattia e dell’ambiente ospedaliero. In un contesto complesso come quello dell’Istituto Besta, portare la pet therapy è una sfida, ma anche una straordinaria opportunità. Il sorriso di un bambino prima di una procedura medica, o la sorpresa negli occhi al primo incontro con il cane, sono segnali che ci confermano ogni giorno la forza di questo progetto». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: Valenina Romeo (valentina.romeo@havaspr.com).

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«Ci appelliamo alle Istituzioni e alla società civile affinché collaborino con le persone sorde nel superare gli stereotipi sulla sordità e garantire l’esigibilità dei diritti a partire da quello di “sentire e parlare” delle stesse persone sorde»: lo scrivono i rappresentanti di numerose Associazioni impegnate sul fronte della disabilità uditiva, in un messaggio-appello inviato come lettera aperta anche a una serie di rappresentanti istituzionali Immagine presente nell’home page dell’Associazione Ciao Ci Sentiamo

Al giorno d’oggi sono oramai sempre di più le persone sorde che “sentono e parlano”, seppur con varie difficoltà (o nessuna), ma con la consapevolezza dell’efficacia dei percorsi che partono dalla prevenzione e cura fino alla riabilitazione: dalle protesi acustiche agli impianti cocleari, si tratta di tecnologie sempre più all’avanguardia, fino alle specializzazioni delle varie figure che ruotano intorno alla sordità e aiutano le famiglie delle persone sorde: audiologi e otorini, audioprotesisti, logopedisti, chirurghi, psicologi, insegnanti ecc., che aiutano le persone sorde sempre di più verso conquiste che negli anni passati erano impensabili.

Purtroppo le difficoltà che compromettono la buona riuscita dei percorsi di vita delle persone sorde sono tantissime e le Istituzioni, con la società civile, hanno un’enorme responsabilità nell’adottare scelte che potrebbero ulteriormente colpire il diritto “a sentire e a parlare” delle persone sorde.
Ci riferiamo al fatto che da più parti emerge ancora l’idea che il percorso “oralista”, che l’Italia ha adottato da decenni, possa essere messo in discussione, privilegiando una “cultura delle persone sorde, un mondo legato alla sordità”.
Tale idea potrebbe quindi influenzare le decisioni politiche e istituzionali verso soluzioni di parte che rischierebbero di emarginare le persone sorde e accentuare ancora di più le divisioni tra esse, come ad esempio tra chi ritiene la Lingua dei Segni la “soluzione” e chi invece pensa che sia uno strumento inadeguato, perché superato dai tempi.

Le Associazioni e le personalità firmatarie di questa lettera aperta hanno condiviso diverse battaglie in particolare sulla prevenzione e cura della sordità, sulla riabilitazione, sull’inclusione scolastica e lavorativa, sull’eliminazione delle barriere sensoriali per accedere all’istruzione, all’informazione, all’intrattenimento e alla cultura, con soluzioni come sottotitoli, induzione magnetica, connessioni Bluetooth, applicazioni per smartphone intuitive, eccetera.
E oggi si appellano alle Istituzioni e alla società civile affinché collaborino con le persone sorde nel superare gli stereotipi sulla sordità e garantire l’esigibilità dei diritti a partire da quello di “sentire e parlare” delle stesse persone sorde.
In particolare si vuole richiamare la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, che esorta tutti i Paesi «ad operare sempre nel superiore interesse dei minori», il che vuole dire, per i piccoli nati sordi, avere il diritto inalienabile alla salute ovvero di sentire e di parlare, perché ormai da decenni questo è possibile in moltissimi Paesi, compresa l’Italia.

*Silvana Baroni Pesce, presidente onoraria della FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e Associazione Effetà Liguria; Davide Dalla Bernardina, Associazione Sordi Antonio Provolo; Sergio Meghini, AFMU (Associazione Famiglie Minorate dell’Udito); Stefano Niccoli, AGFA (Associazione Grossetana Famiglie Audiolesi); Liliana Cardone, Associazione Ligure Ipoudenti – sulle ALI dell’udito; Paolo De Luca, APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare); Monica Caporale, Associazione Ciao Ci Sentiamo; Raffaele Puzio, FIADDA Campania (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Rocco Liso, FIADDA Salento (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie); Paola Attanasio, Tramandare. Il presente contributo, sotto forma di lettera aperta, è stato inviato alla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, al ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara e ad altri rappresentanti istituzionali.

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«Il caregiver familiare è un pilastro del nostro welfare che va riconosciuto in due modi: pienamente e prontamente»: così la deputata Malavasi, componente della XII Commissione della Camera, ha aperto l’evento istituzionale “Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti“, che si è avvalso della media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e durante il quale si è parlato anche della necessaria visibilità da dare ai sibling, i fratelli e sorelle delle persone con patologie o disabilità

«Il ruolo del caregiver rappresenta un pilastro del nostro welfare, ma va riconosciuto in due modi: pienamente e prontamente»: sono le parole con cui la deputata Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione della Camera (Affari Sociali) ha aperto l’evento istituzionale denominato Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti, tenutosi presso la Sala Stampa della Camera stessa (se ne legga anche la nostra presentazione), avvalendosi della media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare). Malavasi, va ricordato, è la prima firmataria della Proposta di Legge Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e assistenza svolta dal caregiver familiare (n. 1426), affidata agli inizi del 2024 alla XII Commissione Affari Sociali per l’iter di analisi e presentazione in Aula.
«Parliamo – ha aggiunto la deputata – di milioni di persone in Italia impegnate quotidianamente nell’assistenza a familiari non autosufficienti, tantissime donne costrette a rinunciare al lavoro e alla propria autodeterminazione. Serve una norma che offra risposte concrete, senza vincoli di convivenza e con protezioni crescenti in base alle necessità assistenziali. È necessario riprendere urgentemente il confronto parlamentare per approvare una legge, questa Legge».

«Nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico – sottolineano dall’OMaR -, il caregiver familiare – e nel caso delle malattie rare le sfide assistenziali sono ancora più complesse – continua a operare in un contesto di totale invisibilità e mancati riconoscimenti normativi. La Legge 205/17 ha rappresentato un primo passo verso una definizione giuridica della figura, ma al momento non esiste nulla in termini di tutele, sostegni e misure strutturali che possano garantire ruolo e diritti dei caregiver. Inoltre, le conseguenze per chi si prende cura sono pesanti: disturbi psicologici, isolamento sociale, difficoltà lavorative, peggioramento delle condizioni economiche familiari e tendenza a trascurare la propria salute, concentrando ogni energia sulla persona da accudire spesso in totale solitudine. A ciò si aggiunga la frammentazione normativa nel nostro Paese, ciò che aggrava la situazione: attualmente, infatti, solo 13 Regioni hanno regolamentato questa figura, con l’Emilia Romagna a fare da apripista con una legge varata nel 2025. È evidente, pertanto, come sia necessario sviluppare politiche che prevedano misure concrete di conciliazione vita-lavoro, supporto psicologico, informazione, formazione specifica, riconoscimento delle competenze e interventi economici tra cui contributi pensionistici, detrazioni spese, sostegni domiciliari, percorsi condivisi in cui il caregiver è uno dei soggetti che, a pieno titolo, discute insieme agli altri professionisti in merito alla costruzione del progetto di vita della persona assistita».

Nel corso dell’incontro alla Camera, il dibattito si è concentrato anche sui sibling, termine che com’è noto indica i fratelli e le sorelle di persone con patologie o disabilità, realtà dettagliatamente raccontata, tra l’altro, sul portale Rare Sibling dell’OMaR. «Anche i sibling – ha dichiarato a tal proposito Malavasi – sono caregiver e hanno diritto ad avere voce in capitolo e ascolto in questo percorso, per giungere a una legge nazionale inclusiva, che raccolga i bisogni reali e le condizioni familiari differenti e articolate vissute quotidianamente dai caregiver. Per questo, nello scorso mese di gennaio ho presentato la Proposta di Legge Istituzione della Giornata nazionale dei fratelli e delle sorelle delle persone affette da malattie rare (n. 2213), che riprende l’impegno avviato nella scorsa Legislatura dalla senatrice Paola Binetti, assegnata poi alla XII Commissione Affari Sociali della Camera. L’istituzione di questa Giornata il 31 maggio, in concomitanza con quella Europea, rappresenterebbe un riconoscimento fondamentale per tutte quelle persone il cui vissuto emotivo rimane tuttora “invisibile”. Pensiamo infatti ai tanti bambini e giovani nelle famiglie, fratelli e sorelle di persone con malattia, anche rara, che hanno bisogno di essere visti e capiti. Le iniziative scolastiche previste dalla Proposta di Legge e pensate per ogni ordine e grado, offrirebbero opportunità educative preziose per le nuove generazioni, garantendo, prima di tutto, conoscenze, ossia il primo passo per una piena inclusione di questi ragazzi e ragazze da troppo tempo dimenticati». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

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Ma chi sono i “matti d’Africa”? Sono le persone con patologie psichiche o con epilessia oppure quelle che cercano di restituire loro dignità e futuro in un contesto culturale nel quale la malattia mentale e i disturbi di natura neurologica sono stigmatizzati? Vien da chiederselo leggendo Matti d’Africa. Appunti di viaggio di un medico digitale, libro di Michelangelo Bartolo che spinge a considerare il lavoro di cura da un’angolazione meno scontata e che fa allargare lo spettro delle riflessioni intorno al tema delle “diversità”

Chi sono dunque i “matti d’Africa”? Sono le persone con patologie psichiche o con epilessia oppure quelle che cercano di restituire loro dignità e futuro in un contesto culturale nel quale la malattia mentale e i disturbi di natura neurologica sono stigmatizzati?
È quello che mi sono domandata leggendo Matti d’Africa. Appunti di viaggio di un medico digitale (Infinito Edizioni, 2025), il nuovo libro di Michelangelo Bartolo. Sono 124 pagine che ci spingono a considerare il lavoro di cura da un’angolazione meno scontata, senza paura di sporcarsi le mani per abbattere le barriere, e alla fine ci costringe, come vedrete, ad allargare lo spettro delle riflessioni intorno al tema delle “diversità”.

L’autore è un medico ospedaliero pioniere della telemedicina, fondatore della Global Health Telemedicine, l’unica piattaforma che mette in comunicazione oltre 50 centri sanitari africani con una rete di più di 200 medici italiani volontari che dal 2013 ha garantito più di 50.000 consulti afferenti a quasi 30 branche specialistiche.
Bartolo, attualmente dirigente dell’Ufficio di Telemedicina della Regione Lazio, da oltre vent’anni compie missioni di cooperazione internazionale con il programma DREAM della Comunità di Sant’Egidio ed è stato in occasione di uno di questi viaggi che ha conosciuto il “Basaglia d’Africa”, appellativo con cui è noto Grégoire Ahongbonon, un uomo senza particolari competenze sanitarie che da anni libera e cura le persone con malattie mentali, oggi ancora escluse in molti contesti africani, costrette a vivere legate con ceppi e catene ai margini dei villaggi, a volte lasciate morire di inedia, trattate come vittime di sortilegi o possedute, considerate una maledizione per le famiglie e le comunità.
Bartolo e Ahongbonon hanno parecchie cose in comune: sono due uomini sui generis in ogni cosa che fanno, hanno una propensione naturale per abbattere i tabù e aprire strade inesplorate; inoltre abbracciano la fragilità umana in maniera inconsueta. Il primo è un perito che ha scelto un po’ per caso di studiare medicina, senza mai archiviare la cassetta degli attrezzi più adatta a un meccanico che a un medico; il secondo ha un passato da gommista e tassista e dopo avere perso tutto a causa di un incidente, ha trovato la fede e ha deciso di dedicarsi a migliorare la vita delle persone con patologie psichiche e neurologiche. Matti d’Africa racconta l’incontro tra queste due esperienze geograficamente lontane, ma vicine nella sostanza. È un libro impossibile da catalogare in un genere letterario, un diario professionale, un reportage, una biografia, un saggio, tutto contraddistinto da uno stile diretto e intriso di sana ironia, con momenti paradossali che si alternano a quelli toccanti.

In un mondo sempre più interconnesso, ma dove per paradosso le disuguaglianze e le distanze aumentano, Grégoire Ahongbonon affronta la malattia mentale con umiltà e senza pregiudizi, riconoscendo nell’altro, al di là della patologia, le potenzialità inespresse e il bisogno di essere accolto come persona. Michelangelo Bartolo, dal canto suo, è riuscito a dimostrare non senza fatica (lo racconta nei primi capitoli del libro) che si possono mettere in contatto le necessità sanitarie del Terzo Mondo con le competenze mediche europee, un dialogo intercontinentale che unisce scienza e solidarietà, dove la tecnologia diventa uno strumento di incontro e non solo di diagnosi. E l’incontro tra questi due protagonisti principali segna l’inizio di un’avventura. Grégoire va a prendere in albergo Michelangelo e il suo amico Adriano, tecnico esperto di elettroencefalografia. Si presenta in largo anticipo, lasciando interdetti i due italiani, guida in maniera spericolata una vecchia automobile dove lampeggiano numerose spie d’allarme che urlano il bisogno di un controllo in officina. Lui, il “Basaglia d’Africa”, ha più di settant’anni e l’entusiasmo di un ragazzino. Piccolo di statura, porta occhiali dalla montatura esagerata e indossa sempre un gilè multitasche beige. All’inizio degli Anni Novanta avvicina un uomo che rovista tra i rifiuti, lo sguardo perso e i gesti disarmonici non lasciano dubbi, è una persona con disturbi mentali. È una vera e propria folgorazione: da allora, infatti, Grégoire cerca quelli che definisce “gli ultimi degli ultimi”, donne, uomini, bambini e bambine che tutti temono perché hanno comportamenti incomprensibili. Trasforma la sua Associazione Saint Camille de Lellis, fino ad allora un gruppo di preghiera, in un’organizzazione per la tutela della salute mentale.
Nel 1993 vengono aperti i primi centri residenziali di cura e accoglienza, una rete che nel tempo si è diffusa in Benin, Costa d’Avorio, Togo e Burkina Faso, specializzandosi nell’inclusione sociale e lavorativa delle persone che hanno un disagio psichico. Un disagio di cui a volte è difficile capire la causa poiché mancano le strumentazioni necessarie. Ed è qui che entrano in gioco Michelangelo Bartolo e Adriano, per mettere in funzione un apparecchio per elettroencefalogramma che giace inutilizzato in uno dei centri fondati da Grégoire. Devono successivamente collegarlo in rete per i consulti a distanza e formare il personale locale per il suo corretto utilizzo. Se tutto funzionerà, sarà possibile, ad esempio, diagnosticare con certezza l’epilessia, patologia enormemente in crescita in Africa, con 25 milioni di soggetti, per lo più bambini e bambine, che la manifestano. Ma se non c’è una diagnosi chiara, la malattia viene scambiata per una possessione demoniaca o qualcosa di simile, cosicché ancora una volta al posto della cura scattano la superstizione e la conseguente segregazione.

Michelangelo Bartolo

È la prima volta che Michelangelo collega uno strumento di questo tipo alla piattaforma di telemedicina ed è anche la prima volta che si trova a contatto con realtà come i centri sanitari della Saint Camille de Lellis. Sono sette in tutto, ognuno ospita da 120 a 300 persone che, all’arrivo, ricevono una prima diagnosi da uno psichiatra o da un infermiere specializzato e, se necessario, viene prescritta una terapia farmacologica. Gli assistenti sono quasi esclusivamente ex pazienti che, grazie all’esperienza acquisita, contribuiscono a creare un ambiente rassicurante. L’obiettivo è far tornare gli ospiti nelle comunità di origine, magari dopo avere seguito un corso di formazione professionale per il reinserimento sociale e l’autonomia anche economica. Una rete di ambulatori garantisce la prosecuzione delle cure e visite di controllo periodiche.
Punto di riferimento è il Centro di Tokan, in Benin, una struttura che al proprio interno comprende una sartoria, un laboratorio d’arte che produce souvenir e uno di musica che accompagna le funzioni religiose, una cucina, un orto per il sostentamento della comunità e una panetteria. Vi soggiornano circa 300 persone con diversi tipi di disagio psichico, il servizio ambulatoriale ne segue più di 15.000. La maggior parte di loro sono state liberate dalla forzata emarginazione, Grégoire si è recato fisicamente nei villaggi e armato di tronchesi ha tagliato le catene. In questo modo è iniziato il ritorno alla vita di oltre 100.000 persone dal 1994 ad oggi.

C’è una regola imprescindibile in ogni centro per accettare i nuovi ospiti, una regola che dovremmo imparare anche noi: ogni paziente dev’essere accompagnato da un caregiver che, soprattutto nei primi giorni, segue l’inserimento nella struttura. Michelangelo è testimone dell’arrivo di Janet insieme alla figlia che l’assisterà nel percorso di rinascita. Anche questa vicinanza della famiglia è uno dei motivi che hanno fatto superare a Grégoire Ahongbonon i confini africani: tanti psichiatri occidentali, infatti, sono attratti e si confrontano con il suo modello di cura.
Stupisce che questo modello così aderente alle caratteristiche delle singole persone e così attento all’inclusione sociale sia nato in un continente ancora legato a credenze ancestrali, dove anche a causa della povertà, è difficile accedere alle analisi cliniche, all’assistenza sanitaria, alle terapie farmacologiche.
La storia del riconoscimento dei diritti delle persone con patologie mentali in Africa comincia nel 1958 in Nigeria, quando agli sgoccioli del colonialismo britannico viene varato il Lunacy Act, la “Legge sui lunatici”, un nome che è tutto un programma per la prima normativa che disciplina il trattamento dei pazienti con disturbi psichiatrici. È mossa da quello che si potrebbe definire un “non principio”, ovvero non esiste cura, non ci possono essere interventi terapeutici, è prevista soltanto la detenzione degli “idioti”, termine utilizzato per descrivere chiunque ha una disabilità intellettiva.
Dopo due vani tentativi di riforma, nel 2023 questa norma è stata sostituita dal Mental Health Act, una legge che tutela i diritti delle persone con patologie mentali, vieta le discriminazioni anche in ambito lavorativo e tutela l’accesso all’assistenza medica. Tutto questo sulla carta, perché il timore è che le buone intenzioni si incaglino nei limiti delle risorse finanziarie e nei soliti preconcetti culturali.
I problemi di salute mentale in Africa – è un dato di fatto – riguardano quote crescenti della popolazione, aumentate ulteriormente dopo la pandemia. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il disagio psichico colpisce circa 116 milioni di persone nel continente rispetto ai 53 milioni del 1990. A fronte di questo dato, sempre l’OMS stima che sia disponibile soltanto uno psichiatra ogni 500.000 abitanti, una media inferiore di cento volte a quanto si raccomanda. Il World Economic Forum calcola che i governi africani investono in media l’1% o meno del proprio budget sulla salute mentale, il che equivale a 46 centesimi di dollaro USA per persona nel 2022, ben al di sotto dei due dollari consigliati dall’OMS. A mancare sono anche il personale sanitario e i servizi dedicati che anziché aumentare sono diminuiti.

Grégoire Ahongbonon, il “Basaglia d’Africa”

La rivista scientifica «Journal of Global Health» ha pubblicato uno studio secondo cui il tasso medio di posti letto per persone con problemi psichiatrici nell’Africa subsahariana è calato dai 3,2 ogni 100.000 abitanti del 2000 ai 2,2 del 2020. Un dato drammatico, se si pensa che l’Africa registra il più alto tasso di suicidi al mondo, 11 ogni 100.000 persone, e che spesso questa emergenza viene affrontata con la repressione politica.
Proprio in Nigeria, il Paese che ha varato da due anni il citato Mental Health Act, il tentativo di togliersi la vita è punito con un anno di carcere. Il rapido cambiamento sociale in atto contribuisce alla creazione di nuovi modelli antropologici e comportamenti più competitivi. Per molti è difficile stare al passo delle mutate aspettative, cresce l’abuso di alcol, segnale premonitore della depressione, e le famiglie non riescono a identificare i segni del disagio; quando poi ci riescono, non lo percepiscono come curabile e l’allontanamento della persona rimane la “soluzione” privilegiata.
Ormai è assodato che l’assistenza alla salute mentale sia una priorità di salute pubblica nel continente africano che l’OMS ha deciso di sostenere, riunendo, nell’agosto 2022, i Ministri della Sanità e fissando nuovi obiettivi: entro il 2030 tutti i Paesi africani dovranno avere una politica e una legislazione sulla salute mentale, il 60% dovrà averla attuata e l’80% dovrà avere un budget dedicato.

Mentre i governi con le loro tempistiche cercano di porre rimedio, Grégoire Ahongbonon dal canto suo continua la missione di una vita, “liberare i matti”, lavorare con loro e per loro, rendendoli a loro volta “curatori” di altri pazienti psichiatrici, trasformando la guarigione in servizio e risorsa per l’intera comunità.
La lezione di Grégoire ha diverse chiavi di lettura, a mio parere. Se come italiani e italiane dobbiamo sentirci orgogliosi del soprannome di “Basaglia d’Africa”, dobbiamo interrogarci su quanto noi qui nel nostro Paese abbiamo saputo imparare dai fondamenti che nel 1978 portarono alla chiusura dei manicomi. Quali alternative umanamente e dignitosamente accettabili siamo riusciti a costruire per le persone con patologie mentali e le loro famiglie? Ben poche, e intanto c’è chi inquadra Basaglia come «un utopista ovviamente di sinistra, perfettamente impermeabile alla realtà, che con la legge 180 ha inguaiato migliaia di famigliari di malati di mente che da allora devono improvvisarsi psichiatri domestici, e magari impazzire pure loro» e invoca la riapertura dei manicomi, l’isolamento forzato, l’ideologia del “chiudiamoli in un posto”, buttiamo via la chiave e dimentichiamoci che esistono (è la preghiera di Camillo Langone sul «Foglio» del 10 luglio scorso: lui la definisce proprio “una preghiera”).
La malattia mentale risveglia il nostro naturale istinto a respingere ciò che è “diverso”, è il modo in cui la società moderna tratta “l’altro”, sia esso una persona con disturbi psichici, una persona con disabilità, una persona omosessuale, uno straniero e via differenziando, dimenticando che ognuno di noi è “diverso”, ognuno è “straniero” per qualcun altro.

*Direttrice responsabile di Superando.

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«Il riconoscimento della nostra Associazione come Rete Associativa iscritta nell’apposita sezione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) – dicono dall’ANFFAS Nazionale – significa poter disporre di uno “strumento” ancora più efficace per promuovere l’inclusione e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, valorizzare e potenziare le realtà territoriali che operano secondo i princìpi ANFFAS, offrire supporto qualificato su aspetti normativi, gestionali e formativi»

L’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) è stata ufficialmente riconosciuta come Rete Associativa iscritta nell’apposita sezione del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), tramite la Determinazione n. 154 del 21 luglio scorso. «Si tratta di un importante traguardo – commentano dall’Associazione – che rappresenta il riconoscimento formale del ruolo fondamentale da noi svolto a livello nazionale nel supportare, coordinare e rappresentare gli Enti aderenti che operano sull’intero territorio nazionale a tutela delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e loro famiglie. Essere infatti Rete Associativa iscritta nel RUNTS significa poter disporre di uno “strumento” ancora più efficace per promuovere l’inclusione e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, valorizzare e potenziare le realtà territoriali che operano secondo i princìpi ANFFAS, offrire supporto qualificato su aspetti normativi, gestionali e formativi».

«Tale iscrizione – proseguono quindi dall’ANFFAS Nazionale – contribuirà in maniera significativa a svolgere e consolidare un’azione sistemica a beneficio delle persone con disabilità e delle loro famiglie, promuovendo buone prassi, sostenendo la formazione e garantendo il rispetto dei diritti attraverso un’organizzazione solida, trasparente e riconosciuta. Un passo importante, dunque, per rafforzare sempre di più la nostra identità come riferimento autorevole nel Terzo Settore e per continuare a costruire, insieme, una società più inclusiva, equa e accessibile».

«E tuttavia – concludono dall’Associazione – non riteniamo questo un punto di arrivo, quanto piuttosto un “trampolino” verso un obiettivo ancora più ambizioso: diventare cioè Rete Associativa Nazionale, con una presenza strutturata e riconosciuta su tutto il territorio, in grado di incidere in modo sempre più concreto sulle politiche sociali e sul benessere delle persone che rappresentiamo. Per fare questo sarà essenziale aprirci, promuovere e accogliere nuove Associazioni che già operano nell’àmbito delle disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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«A proposito del “Dopo di Noi” delle persone con disabilità – scrive Guido Trinchieri – il sistema di welfare dovrebbe ragionare su un diverso coinvolgimento delle famiglie, dei territori e delle comunità, ad esempio puntando sulle “Fondazioni di Comunità” (o “di Partecipazione”), già attive in diverse aree del territorio nazionale, possibile soluzione particolarmente versatile, capace di coinvolgere la persona con disabilità e/o la sua famiglia, unitamente agli altri soggetti pubblici e privati»

Chi scrive ha convintamente dato il proprio contributo alla Legge 112/16 [nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”, N.d.R.] con incontri, convegni, articoli e audizioni sia alla Camera che al Senato, ben sapendo di lavorare ad uno strumento importante per il mondo della disabilità, in particolare per genitori allo stremo che cercano alternative all’inevitabile abbandono dei propri figli a cui vorrebbero garantire il diritto ad una vita dignitosa, indipendente dalla famiglia e dal tipo di disabilità.
«Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione» (articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità): per coloro che sono privi della capacità di autodeterminazione, non in grado di scegliere… – e ce ne sono! – l’applicazione di questo principio sacrosanto, Legge dello Stato [Legge 18/09, N.d.R.], dovrebbe imporre lo studio consapevole e corale di quell’“accomodamento ragionevole” di cui parla la stessa Convenzione ONU. A chi sentenzia che tutti sono in grado di scegliere, chiedo di interrogare Emilio e Daniele e illuminarmi in merito ai loro desiderata…

Sui limiti e sui problemi connessi all’applicazione della Legge 112/16 si sta versando il classico fiume di inchiostro con un approccio spesso teorico. La realtà è che sono stati avviati pochi progetti, sconclusionati, discontinui, quasi tutti finalizzati ad un “Durante Noi” che non ha alcuna prospettiva di continuità, stabilità e durabilità, destinati ad un’esigua minoranza chiamata ad allenarsi per una corsa per la quale non esiste la pista! Ma per tutti gli altri cosa si propone se non l’istituzionalizzazione?

La disciplina che elabora i dati che consentono allo Stato di assumere decisioni si chiama appunto statistica. Vediamo cosa ci racconta su questo argomento.
La Nota ISTAT del 31 maggio 2017, che illustra le principali informazioni sulle persone con disabilità e sui servizi per la disabilità, con particolare riguardo ai temi di interesse della Legge 112/16, dice che:
1. Circa la metà delle persone con disabilità grave, con meno di 65 anni, non riceve aiuti dai servizi pubblici; pertanto, il carico dell’assistenza grava completamente sui familiari conviventi.
2. Sulle circa 52.000 persone coinvolte, il 19% (pari a circa 10.000 persone), non può contare su alcun aiuto. Si tratta di un segmento di persone con gravi disabilità, in condizioni particolarmente critiche, per le quali il “Dopo di Noi” è già iniziato.
3. La platea dei potenziali destinatari di interventi per il “Dopo di Noi” è costituita da un totale di circa 127.000 persone, di cui 38.000 persone con gravi disabilità prive di entrambi i genitori, 89.000 persone che vivono con genitori anziani (di età superiore ai 64 anni).

Prendendo come riferimento, ad esempio, il finanziamento di 78,1 milioni di euro di cui alla Gazzetta Ufficiale Serie Generale n. 62 del 13 marzo 2021, con una semplice divisione si evidenzia che i fondi resi disponibili dalla Legge 112/16 equivalgono a circa 615 euro annui pro capite. Anche tenendo conto del Fondo Nazionale Politiche Sociali, del Fondo Nazionale per Non Autosufficienze e di ipotetiche altre linee di finanziamento regionali, statali ed europee… resta evidente la forte sproporzione fra i bisogni e le esigue risorse pubbliche disponibili.
In questa situazione è velleitario – anzi direi quasi insultante -, parlare di deistituzionalizzazione, in una situazione in cui la maggioranza delle strutture residenziali è di carattere comunitario (mediamente oltre il 90%, mentre solo il 9,6% è di tipo familiare).
Il vivace dibattito in atto sul “Dopo di Noi” sembra altresì concentrarsi sulla difesa corporativa di pochi, statuendo procedure discriminatorie a discapito di soluzioni solidaristiche ed universalistiche proprie del sistema democratico.
Vorrei che le Istituzioni, ma anche le Federazioni, le Associazioni, le persone con disabilità… smentissero, su base scientifica, questa analisi; ne sarei felice! Potrei vivere serenamente gli anni che la sorte vorrà aggiungere ai miei inquieti settantacinque. Se invece, più realisticamente, dovessimo prendere collettivamente coscienza che “il re è nudo”, ci dovremmo porre il problema di come invertire la rotta.

La Consulta della Regione Lazio per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap, attraverso un approfondito dibattito interno, ha espresso prima nel Libro Verde e oggi nel Libro Bianco il proprio punto di vista e ha formulato le proprie proposte: il sistema di welfare dovrebbe ragionare su un diverso coinvolgimento delle famiglie, dei territori e delle comunità! In tal senso, si è individuato nelle “Fondazioni di Comunità” (o “di Partecipazione”), già attive in diverse aree del territorio nazionale, una possibile soluzione, con uno strumento reinventato negli Anni Novanta negli Stati Uniti, particolarmente versatile, capace di coinvolgere la persona con disabilità e/o la sua famiglia, unitamente agli altri soggetti pubblici e privati. L’affidabilità, la stabilità e l’immutabilità degli scopi statutari consentono alle famiglie di avere un interlocutore prossimo a cui affidare i propri figli, ed eventualmente i propri beni. Le Regioni dovrebbero dotarsi di appropriati strumenti normativi di supporto, di controllo e di governance per consentire alle Amministrazioni locali (Comuni, Municipi, ASL) di operare.
Il circolo virtuoso che questo modello è in grado di attivare ha buone probabilità di portare il sistema all’autosostenibilità economica, anche per marcate analogie con le antiche forme di solidarietà territoriale che hanno generato patrimoni cospicui, ancora oggi nella disponibilità delle IPAB (Istituzioni Pubbliche di Beneficenza e Assistenza). In questo meccanismo, tra l’altro, hanno le radici opere sociali e grandi nosocomi romani).

E concludo con alcuni riferimenti bibliografici sulle stesse Fondazioni di Comunità.
Molte e variegate sono le esperienze sul territorio nazionale. Presso la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa è attivo uno specifico gruppo di studio, particolarmente qualificato. Le Fondazioni di Comunità (o di Partecipazione) sono realtà «sia private sia partecipate dagli enti pubblici, capaci di raccogliere e vincolare il patrimonio proveniente da una comunità territoriale di riferimento al perseguimento di fini di solidarietà sociale e tutela dei diritti delle persone in condizione di disabilità, in un contesto in cui l’intera collettività è chiamata a partecipare insieme alle istituzioni alla realizzazione di percorsi di inclusione» (Carrozza, P. e Biondi Dal Monte, F., Il ruolo dell’ente locale nei servizi alla persona. Il “dopo di noi” e le fondazioni partecipate dagli enti pubblici, in E. Vivaldi (a cura di), Disabilità e sussidiarietà, Bologna, il Mulino, 2012, pp. 173-210).
Le Fondazioni di Partecipazione mescolano insieme elementi tipici delle Associazioni e delle Fondazioni, in particolare la democraticità e la partecipazione (caratteristiche della dimensione associativa) con la stabilità dei fini e la tutela del patrimonio (riconducibili alla natura di Fondazione). Tali elementi favoriscono la possibilità di coinvolgere i territori e le comunità nella programmazione, gestione e finanziamento dei servizi in quanto nuovi soggetti – sia pubblici che privati – possono aderire alla Fondazione, stabilirne le modalità operative e partecipare con le proprie risorse (economiche, professionali, di tempo) alla realizzazione di essa.
Un altro tratto distintivo è il protagonismo delle famiglie (Barnes, M., Utenti, carer e cittadinanza attiva. Politiche sociali oltre il welfare state, Trento, Erickson, 1999).
La Fondazione di Partecipazione non è un servizio o un ente terzo in cui le famiglie possono “inviare” i propri familiari con disabilità, bensì un’organizzazione promossa e governata dalle stesse famiglie, uno strumento per rinforzare la propria azione di cura (intesa come care) ed estenderla nel futuro quando non saranno più in grado di occuparsi dei figli.
Infine, la Fondazione di Partecipazione non è un’organizzazione isolata, bensì una realtà integrata sul territorio e inserita nelle reti formali e informali della comunità (Folgheraiter, F., La cura delle reti. Nel welfare delle relazioni (oltre i Piani di zona), Trento, Erickson, 2006) e del sistema di welfare locale (Bifulco, L., Il welfare locale. Processi e prospettive, Roma, Carocci, 2015).

«Non c’è ingiustizia più grande che fare parti uguali tra disuguali» (don Lorenzo Milani): si, c’è! Quando nel fare le parti ci si dimentica di qualcuno!

*Presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Persone con Disabilita), vicepresidente vicario della Consulta Regionale del Lazio per i Problemi della Disabilità e dell’Handicap, trustee del “Trust Fratelli Trinchieri – Casa degli Amici”.

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La Commissione Europea ha revocato la propria decisione di ritirare la Proposta di Direttiva per l’attuazione del principio di parità di trattamento negli àmbiti della vita extralavorativa, testo particolarmente importante anche per le persone con disabilità, ciò che è avvenuto anche in seguito alle forti proteste di varie organizzazioni della società civile, tra cui il Forum Europeo sulla Disabilità, nonché a quelle di numerosi membri del Parlamento Europeo e di alcuni governi nazionali

«Questo è un altro triste segnale dei tempi politici ostili in cui viviamo e conferma che le politiche di uguaglianza non sono più prioritarie per l’attuale Commissione. Hanno ritirato la Direttiva ma non hanno proposto alcuna alternativa o una proposta migliorata. Abbiamo già attivato le nostre reti per dare una risposta»: con queste dure parole, nel febbraio scorso, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, aveva commentato sulle nostre pagine la decisione della Commissione Europea di revocare la Proposta di Direttiva per l’attuazione del principio di parità di trattamento negli àmbiti della vita extralavorativa, con la motivazione che «quella Proposta è ferma e sono improbabili ulteriori progressi».
Nel 2007, avevamo anche ricordato, lo stesso Forum Europeo sulla Disabilità aveva raccolto un milione e 300.000 firme per chiedere appunto alla Commissione di elaborare una legislazione antidiscriminazione. Quella Proposta di Direttiva, infatti, mira a colmare un vuoto nella legislazione antidiscriminazione che lascia milioni di persone emarginate senza protezione ed è stata espressa dopo una lunga battaglia da parte della società civile, allo scopo appunto di tutelare le persone che affrontano discriminazioni, come richiesto dai trattati dell’Unione Europea e dal diritto internazionale sui diritti umani.
Nel caso delle persone con disabilità, essa dovrebbe garantire che la mancanza di accessibilità e il rifiuto di accomodamenti ragionevoli venissero equiparate a vere e proprie forme di discriminazione. Nello specifico, la Direttiva copre servizi pubblici e privati, inclusi protezione sociale, assistenza sanitaria, istruzione e accesso a beni e servizi disponibili al pubblico, come l’alloggio: tutti àmbiti in cui, com’è ben noto, le persone con disabilità continuano ad essere discriminate in modo sproporzionato.

Proprio oggi, dunque, giorno in cui Superando si congederà dai propri Lettori e Lettrici per la pausa estiva (riprenderemo le pubblicazioni il 20 agosto), è con particolare piacere che possiamo dare una buona notizia, ossia informare che la Commissione Europea ha revocato quella triste decisione di ritirare la Proposta di Direttiva sulla parità di trattamento, ciò che è avvenuto, come sottolinea ancora una volta il Forum Europeo sulla Disabilità, «in seguito alle forti proteste delle organizzazioni della società civile, dei membri del Parlamento Europeo e dei paesi dell’Unione Europea» (di tali proteste si legga già anche sulle nostre pagine).

Nel ricordare che «l’adozione della Direttiva è bloccata da 17 anni a causa dell’opposizione di alcuni Stati Membri dell’Unione Europea, tra cui, più recentemente, la Germania, l’Italia e la Repubblica Ceca», l’EDF dichiara che anche «dato il contesto attuale, il ritiro di essa rappresenterebbe certamente un passo indietro in materia di parità e un cedimento a spinte antidemocratiche. L’attuale decisione, dunque, rappresenta uno sviluppo positivo che dovrà però essere seguito da un’azione decisa da parte del Consiglio dell’Unione Europea».

Ringraziando infine gli europarlamentari Alice Bah Kunke e Maria Walsh, «per il loro sostegno alla proposta», il Forum invita «l’attuale Presidenza danese del Consiglio dell’Unione Europea e i Governi Nazionali a rompere lo stallo durato 17 anni e ad approvare finalmente quella Direttiva sulla parità di trattamento». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).

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«Per molte persone transitate dalla nostra Area Critica c’è un “prima” che spesso è una vita normale, piena, autonoma e un “dopo” che arriva all’improvviso, con un incidente stradale, un tuffo avventato o sfortunato, una caduta domestica o una patologia rara e drammatica. Qui comincia un nuovo percorso fatto di attenzione, competenza e possibilità concrete di riprendere in mano la propria esistenza o parte di essa: lo dicono dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) L’équipe multidisciplinare dell’Area Critica all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna)

«Per molte persone transitate dall’Area Critica della nostra struttura esiste un prima e un dopo; il prima, spesso, è una vita normale, piena, autonoma. Il dopo arriva all’improvviso, con un incidente stradale, un tuffo avventato o sfortunato, una caduta domestica o una patologia rara e drammatica come può essere la sindrome di Guillain-Barré. Questo dopo ha da alcuni anni la forma del nostro Istituto, dove comincia un nuovo percorso fatto di attenzione, competenza e possibilità concrete di riprendere in mano la propria esistenza o parte di essa. In Europa, infatti, ci sono soltanto tre strutture che, come la nostra Area Critica, sono in grado di prendere in carico pazienti in fase acuta con lesioni midollari o cerebrali gravi – anche in assenza di autonomia respiratoria – e di farlo in un contesto che integra, nel prosieguo delle cure, rianimazione e riabilitazione su misura»: lo dicono dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), una struttura di cui anche Superando sempre segue con attenzione le attività, che negli ultimi quattro anni, per dare una sola cifra, ha preso in cura circa 1.000 pazienti, provenienti da tutto il Paese (60%) o dall’Emilia Romagna (40%).
«Assistiamo persone in condizioni cliniche molto critiche – spiega Monika Zackova, direttrice dell’Area Critica di Montecatone -, spesso instabili, e le accompagnamo nel momento più delicato del loro percorso, stabilizzandole e rendendole autonome nelle funzioni vitali. La nostra forza è un’équipe multidisciplinare – composta da anestesisti, fisioterapisti, internisti neurologi, nutrizionisti, infermieri e operatori sanitari di grande esperienza e umanità, cui affianchiamo consulenti esterni per la parte fisiatrica e infettivologa – capace di affrontare ogni situazione clinica offrendo, con una buona dose empatica, sostegno a pazienti e familiari».

Si parla di una struttura che dispone di 6 posti in terapia intensiva e 11 in sub-intensiva; la degenza media è di 22 giorni nella prima e 24 nella seconda. Il 75% dei pazienti ha una mielolesione traumatica (incidenti stradali, cadute, tuffi) o non traumatica, provocata dalla citata sindrome di Guillain Barré, malattia neurologica acuta caratterizzata principalmente da una rapida e progressiva debolezza muscolare, spesso con complicazioni sensoriali e autonomiche. I sintomi tipici si sviluppano nel corso di giorni o settimane o con ischemie midollari. Alcuni arrivano in condizioni quasi disperate, capaci di muovere solo gli occhi. «Grazie dunque al lavoro dell’équipe – aggiunge Zackova – molti riescono a ritrovare autonomia e dignità».
Il restante 25% è rappresentato da pazienti con gravi cerebrolesioni di origine traumatica o da emorragie cerebrali.

Tra gli strumenti più innovativi adottati a Montecatone spiccano il glidescope – che utilizza una videocamera per visualizzare la laringe e le corde vocali, facilitando procedure come l’intubazione tracheale, specialmente in caso di vie aeree difficili – e l’ossigeno-ozono terapia, impiegata nelle risposte infiammatorie resistenti dell’organismo ad infezioni (sepsi) e nel trattamento delle lesioni da decubito. È stato inoltre istituito un gruppo dedicato ai disturbi della deglutizione, molto frequenti in entrambe le tipologie di pazienti.
«Siamo impegnati a ridurre i tempi di degenza – sottolinea ancora Zackova – per ampliare l’accesso a chi è in lista d’attesa senza mai scendere a compromessi sulla qualità delle cure. La nostra ambizione è offrire supporto al maggior numero possibile di persone, nel modo migliore possibile».

L’Area Critica di Montecatone, va ricordato in conclusione, è anche un “centro di produzione scientifica”, se è vero che ad oggi sono già cinque gli articoli pubblicati su riviste internazionali e tre gli studi in corso su decannulazione, qualità della vita post-trauma e utilizzo della scrambler therapy per il dolore neuropatico intrattabile (di quest’ultima si legga già ampiamente anche sulle nostre pagine). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa dell’Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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«In Italia, quando si parla di autismo, si parla quasi sempre di bambini. La rappresentazione comune è quella di un minore seguito da terapisti, genitori, insegnanti di sostegno. Ma quegli stessi bambini, con il tempo, crescono. E diventano adulti con autismo, troppo spesso dimenticati dalle istituzioni, dai media e dalla società. Chi scrive è una di quelle persone: donna, adulta, nello spettro autistico e rifugiata ucraina in Italia dal 2022»: riceviamo e ben volentieri pubblichiamo da Tetiana Bilokonska

In Italia, quando si parla di autismo, si parla quasi sempre di bambini. La rappresentazione comune è quella di un minore seguito da terapisti, genitori, insegnanti di sostegno. Ma quegli stessi bambini, con il tempo, crescono. E diventano adulti con autismo, troppo spesso dimenticati dalle istituzioni, dai media e dalla società.
Chi scrive è una di quelle persone: donna, adulta, nello spettro autistico e rifugiata ucraina in Italia dal 2022.

In Ucraina lavoravo come scrittrice e divulgatrice, e ho ricevuto una diagnosi tardiva definita come “sindrome di Asperger”. Questa forma di autismo è spesso invisibile: non si vede all’esterno, ma questo non significa che non comporti difficoltà reali. Le persone come me vivono una “disabilità nascosta” e proprio per questo spesso non ricevono il supporto necessario.
Con lo scoppio della guerra, insieme a mio marito e mio figlio abbiamo dovuto lasciare il nostro Paese. Mio figlio aveva solo 10 anni e non voleva partire, mio marito era confuso, e io, con il mio autismo, non riuscivo a vivere senza un piano preciso. Il cambiamento improvviso mi ha causato un forte stress, che ancora oggi affronto con l’aiuto di farmaci e terapie.

Durante il primo anno in Italia, mio figlio ha vissuto una crisi comportamentale molto difficile, al punto che gli insegnanti della scuola chiamavano spesso per chiedere aiuto. Solo grazie al sostegno psicologico, è riuscito a migliorare. Quest’anno ha concluso la scuola con il massimo dei voti (10 e lode) e a settembre inizierà il liceo classico.

Io continuo a scrivere articoli sull’autismo, per spiegare che cos’è e come aiutare bambini e adulti neurodivergenti. Lavoro online, da casa, perché ho molte difficoltà nella vita quotidiana: non riesco a rispondere al cellulare, parlo con fatica con persone sconosciute, mi stresso facilmente quando devo spiegare qualcosa velocemente negli uffici pubblici. Dopo una visita al supermercato sono esausta, e ci sono settimane in cui potrei dormire venti ore al giorno e sentirmi comunque stanca.
La verità è che le stesse difficoltà che viviamo in Italia esistono anche in Ucraina e in molti Paesi europei. Gli adulti autistici sono spesso invisibili ovunque. Non esistono dati precisi sulla loro presenza e condizione, e senza dati non si possono creare politiche inclusive. La stessa Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA) ha segnalato nel 2022 la mancanza di statistiche affidabili sugli adulti nello spettro.
Serve un cambiamento urgente. Dobbiamo insegnare che cos’è la neurodivergenza nelle scuole, negli uffici pubblici, nei luoghi di lavoro. Le persone con disabilità nascosta esistono. E io sono una di loro. Abbiamo bisogno di una società che guardi oltre le apparenze, che sappia accogliere anche chi non si vede. Scrivo perché nessuno debba più sentirsi invisibile. Perché anche noi abbiamo diritto a una vita piena, dignitosa e libera.
Tutti devono poter essere felici, con disabilità o senza.

*Scrittrice ucraina, rifugiata in Italia dal 2022, autrice di articoli su autismo e neurodivergenza.

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Alla luce dell’attenzione manifestata e delle numerose richieste pervenute, è stata riattivata la possibilità di manifestare interesse per l’avvio di nuove edizioni dei percorsi formativi in Disability Management promossi dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e realizzati insieme a Make4Work, preziosa opportunità per formare veri e propri professionisti dell’inclusione con competenze specifiche, in un settore che richiede preparazione, esperienza e una rete solida di supporto

Avevamo dato notizia qualche mese fa dei nuovi percorsi formativi in Disability Management promossi dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e realizzati insieme a Make4Work, Ente del Terzo Settore accreditato alla formazione continua e professionale presso la Regione Lazio, un’opportunità realmente preziosa per formare professionisti dell’inclusione con competenze specifiche, in un settore che richiede preparazione, esperienza e una rete solida di supporto.
Ora la prima edizione del corso base di 80 ore ha regolarmente preso il via, con un cospicuo gruppo di partecipanti, una classe propositiva e motivata che lavora interamente online, in formula weekend, il tutto perseguendo l’obiettivo di fornire strumenti e competenze per promuovere l’inclusione e l’accessibilità nei contesti lavorativi, territoriali e socio-sanitari.
In tal senso, Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA e dell’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager), Nicola Marzano, vicepresidente della SIDIMA e Palma Marino Aimone, vicepresidente dell’AIDIMA, esprimono «soddisfazione per l’interesse dimostrato nei confronti dei percorsi formativi promossi dalle nostre realtà, una risposta concreta e professionale alla crescente esigenza di figure qualificate nel campo della disabilità e dell’inclusione. Un valore aggiunto per il riconoscimento della professione, delle competenze acquisite e per la propria visibilità nel panorama nazionale».

Ma non solo: alla luce infatti delle numerose richieste pervenute, è stata riattivata la possibilità di manifestare interesse per l’avvio di nuove edizioni del corso, non solo nella citata versione base (80 ore online, formula weekend, accesso con diploma), ma anche negli altri percorsi della proposta formativa, ossia il corso avanzato (200 ore online, formula weekend, accesso con laurea triennale) e quello di qualificazione professionale (247 ore, formula weekend, ad Albano Laziale, online e in presenza, accesso con laurea triennale).
Tutti i corsi, va ricordato, sono tenuti da disability manager esperti e da docenti qualificati della rete SIDIMA/AIDIMA e l’iscrizione comprende anche l’adesione per il primo anno all’AIDIMA stessa, oltre all’inserimento nell’Albo Nazionale dei Disability Manager, ricevendo inoltre l’attestato di qualità e di qualificazione professionale dei servizi, previsto dalla Legge 4/13 (Disposizioni in materia di professioni non organizzate). (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo con i dettagli dei contenuti e dei costi dei corsi. A quest’altro link vi è il modulo di manifestazione di interesse per ricevere aggiornamenti e dettagli sulle prossime edizioni dei corsi. Per ulteriori informazioni: segreteria.aidima@gmail.com.

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Continui solleciti da parte dell’APIC (Associazione Portatori Impianti Cocleari) e anche un’Interrogazione al Presidente della Giunta Regionale da parte di un Consigliere Regionale, con una certa visibilità sugli organi d’informazione: alla fine la risposta positiva è arrivata e anche per il 2025 la Regione Piemonte fornirà pile ricaricabili e caricabatterie ai portatori di impianto cocleare e parrucche ai pazienti oncologici, con un ISEE inferiore a 38.000 euro Impianto cocleare

«Nonostante i nostri continui solleciti anche via PEC, la Regione Piemonte non ha mai provveduto a rispondere né tantomeno a rinnovare la Determina Regionale relativa alle prestazioni extra LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che include la fornitura di pile ricaricabili e caricabatterie per i portatori di impianto cocleare, nonché di parrucche per i pazienti oncologici. Questa misura, rivolta ai cittadini con un ISEE inferiore a 38.000 euro, è fondamentale per garantire un diritto di accesso equo a prestazioni sanitarie essenziali»: questo raccontava lo scorso anno sulle nostre pagine l’APIC (Associazione Portatori Impianti Cocleari), denunciando una situazione che aveva portato recentemente anche a un’Interrogazione al Presidente della Giunta Regionale Piemontese da parte del consigliere regionale Domenico Rossi.

Ebbene, quell’Interrogazione, e con tutta probabilità anche una certa visibilità da essa avuta sugli organi d’informazione (se ne legga ad esempio a questo, questo, questo e questo link), hanno alla fine portato a un risultato positivo, se è vero che, pur senza fare riferimento né ai ripetuti solleciti via PEC, né alla stessa Interrogazione del consigliere Rossi, la Regione Piemonte ha comunicato che tramite una propria Determina, «anche per il 2025 rinnoverà il provvedimento per consentire la fornitura delle parrucche ai pazienti oncologici e delle pile ricaricabili e dei caricabatterie per i portatori di impianto cocleare».
«In questo modo – hanno affermato a tal proposito l’assessore regionale al Welfare e all’Integrazione Socio-Sanitaria Maurizio Marrone e quello alla Sanità Federico Riboldi – sarà possibile garantire ai gruppi di pazienti interessati, titolari di un ISEE inferiore a 38.000 euro, il diritto di accedere a queste prestazioni».
«Per procedere poi alla definizione dell’impegno di spesa – ricordano dall’APIC -, gli uffici della Regione hanno effettuato, con le Aziende Sanitarie Regionali, la ricognizione per la gestione operativa dell’attività contabile, richiedendo l’importo di spesa dovuto per le pratiche giacenti al 14 luglio 2025 e la proiezione di spesa dal 15 luglio al 31 dicembre 2025».
E dunque sembra proprio di poter dire che goccia a goccia anche la pietra… Vedrdemo ora cosa succederà nel 2026. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@apic.torino.it.

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Per “integrazione al minimo” dei trattamenti pensionistici si intende un meccanismo che mira ad aumentare l’importo della pensione fino a raggiungere una soglia minima stabilita dalla legge (importo dell’assegno sociale). Una Sentenza della Corte Costituzionale ha stabilito che l’esclusione dell’integrazione al minimo per l’assegno ordinario di invalidità erogato a chi si sia iscritto al sistema pensionistico dopo il 1995 – ovvero con il sistema contributivo – violi l’articolo 3 della Costituzione

Con la Sentenza 94/25, la Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’articolo 1, comma 16, della Legge 335/95 (Riforma del sistema pensionistico obbligatorio e complementare), nella parte in cui non esclude dal divieto di applicazione dell’integrazione al minimo l’assegno ordinario di invalidità erogato tramite il sistema contributivo. Infatti, attualmente, le persone con disabilità che ricevono il suddetto assegno, liquidato però con il sistema retributivo, vedono già applicata al beneficio tale integrazione.

Per “integrazione al minimo” dei trattamenti pensionistici si intende un meccanismo che mira ad aumentare l’importo della pensione fino a raggiungere una soglia minima stabilita dalla legge, che corrisponde, a livello quantitativo, all’importo dell’assegno sociale, ovvero 538,69 euro. Secondo i giudici costituzionali, l’esclusione dell’integrazione al minimo per l’assegno ordinario di invalidità erogato a coloro che si sono iscritti al sistema pensionistico dopo il 1995 – ovvero con il sistema contributivo – costituisce una violazione dell’articolo 3 della Costituzione. Infatti, anche tali soggetti, secondo la Corte, devono ricevere un assegno che abbia un importo “minimo”, pari a quello dell’assegno sociale, da integrarsi attraverso la fiscalità generale.

La Corte motiva questa propria decisione richiamando la natura favorevole che caratterizza la disciplina dell’assegno ordinario di invalidità, contenuta nella Legge 222/84 (Revisione della disciplina della invalidità pensionabile). Essa, infatti, prevede per il riconoscimento del diritto alla prestazione un regime agevolato: la riduzione della capacità lavorativa a meno di un terzo e cinque anni di contributi versati, di cui almeno tre nel quinquennio precedente la data di presentazione della domanda. Trattamento favorevole, questo, che – come sottolineato nella Sentenza della Consulta – non è stato modificato dal Legislatore neppure quando, con la Legge 335/95, è stato stabilito e delineato il passaggio dal sistema retributivo a quello contributivo.

Tra le proprie motivazioni, la Corte Costituzionale richiama anche la ratio dell’assegno ordinario di invalidità che, per i giudici, risiede nella sua funzione di «sopperire a situazioni in cui il lavoratore ha perso, per via dell’invalidità, una rilevante percentuale della sua capacità lavorativa e, quindi, la possibilità di accumulare un montante contributivo adeguato». Proprio in ragione dello «stato di bisogno del beneficiario di questa tutela, egli potrebbe necessitare dell’assegno sociale ben prima del compimento dell’età pensionabile e, in caso di assegno ordinario di invalidità di importo modesto, potrebbe essere esposto al rischio di rimanere, anche per lungo tempo, privo di qualsiasi ulteriore supporto economico, là dove:
a) non sussistano i requisiti per ricevere anche l’assegno di invalidità civile;
b) non abbia una composizione familiare oppure una situazione reddituale o personale che gli consenta di usufruire di ulteriori sostegni, come l’assegno unico e universale oppure l’assegno di inclusione;
c) non abbia la possibilità di trovare altre “occupazioni confacenti alle sue attitudini”, nonostante le misure previste dalla legge n. 68 del 1999, recante norme per il diritto al lavoro dei disabili».

Nell’affermare quindi che l’impossibilità di applicare l’integrazione al minimo relativamente al già menzionato assegno è incostituzionale, i giudici hanno chiarito che «le eventuali somme riconosciute grazie all’integrazione, in presenza di reddito di lavoro, sarebbero comunque sottoposte alla riduzione connessa all’ammontare di quest’ultimo, prevista dalla legge n. 222/1984».

La Sentenza in oggetto, emanata il 3 luglio scorso, non ha effetti retroattivi, ma comporterà solamente l’eventuale aumento dell’importo erogato in futuro.

*Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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La mostra itinerante “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, promossa dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e il cui valore aggiunto risiede nell’accessibilità, approderà da domani, 24 luglio e fino al 24 agosto a Viareggio, città natale di Alfredo Catarsini, con ben 48 opere in mostra tra dipinti e disegni. Inoltre, un’altra quarantina di opere saranno visibili nelle 11 sedi delle 9 tappe del “Cammino I luoghi di Catarsini” Alfredo Catarsini, “Autoritratto”, 1943 (particolare)

A pochi giorni dalla chiusura della tappa fiorentina (se ne legga anche sulle nostre pagine), la mostra itinerante Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, promossa dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e il cui valore aggiunto risiede nell’accessibilità, approderà da domani, 24 luglio e fino al 24 agosto a Viareggio, città natale di Alfredo Catarsini, con un allestimento in tre diverse sedi cittadine, dove saranno in mostra ben 48 opere tra suoi dipinti e disegni.
A questo cospicuo nucleo “viareggino”, inoltre, si unirà un’altra quarantina di opere di Catarsini, visibili nelle 11 sedi delle 9 tappe del Cammino I luoghi di Catarsini, formando in tal modo una grande mostra diffusa, accessibile a tutti e tutte. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento. Per altre informazioni: Marco Ferri (press@marcoferri.info).

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Domani, 24 luglio, vi sarà la sedicesima edizione dell’evento “Insieme in immersione a Portovenere”, organizzato come sempre da HSA Italia, la componente nazionale dell’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, giornata che vedrà tanti subacquei con disabilità immergersi nelle acque di Portovenere (la Spezia), con i palombari e gli incursori del COMSUBIN, il Comando Subacquei Incursori della Marina Foto di gruppo per una delle precedenti edizione di “Insieme in immersione a Portovenere”

Siamo alla vigilia di un’iniziativa divenuta ormai “un classico” dell’estate, vale a dire l’evento Insieme in immersione a Portovenere, che domani, 24 luglio, vedrà ancora una volta – la sedicesima – tanti subacquei con disabilità immergersi nelle acque di Portovenere (la Spezia), con i palombari e gli incursori del COMSUBIN, il Comando Subacquei Incursori della Marina.
La giornata è organizzata come sempre da HSA Italia, la componente nazionale dell’Associazione Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità (Handicapped Scuba Association International), unitamente al Comando Raggruppamento Subacquei ed Incursori “Teseo Tesei” della Marina Militare (COMSUBIN, appunto), avvalendosi del patrocinio del Comune di Portovenere, e sarà come sempre un appuntamento dove la passione per il mare, l’esperienza, l’elevata professionalità e la solidarietà si intrecceranno in un connubio perfetto sotto la bandiera della condivisione, il tutto in un clima di grande empatia.

«Il grande lavoro di preparazione condotto negli ultimi mesi è terminato – sottolineano da HSA Italia -, e tutto è pronto per dare il via il 24 luglio a questa speciale giornata, fortemente inclusiva e che regalerà ai partecipanti emozioni profonde e ricordi indelebili, grazie a quel complesso di sensazioni che nascono quasi magicamente dalle immersioni effettuate in compagnia degli straordinari subacquei HSA».

L’evento, va ricordato ancora, nasce dalla collaborazione fra il COMSUBIN e HSA Italia, consolidatasi a partire dal 2006 e che ha portato in quasi vent’anni a un totale di oltre 500 subacquei di HSA Italia immergersi con le loro guide e istruttori. Proprio Le Grazie, nel borgo di Portovenere, è divenuta la località-simbolo dell’iniziativa, essendo la sede del Raggruppamento Subacquei ed Incursori della Marina Militare.
La manifestazione vedrà la presenza tra gli altri del comandante di COMSUBIN, il contrammiraglio Stefano Frumento, della sindaca di Portovenere Francesca Sturlese e del presidente di HSA Italia Aldo Torti. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Patrizia De Santo (info@patriziadesantopr.it).

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Avviata nell’autunno dello scorso anno, nell’àmbito del progetto “Tuttinclusi – Ridurre le ineguaglianze promuovendo l’inclusione sociale”, la ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi” si pone come obiettivo quello di portare un contributo di posizionamento strategico e di proposte operative sul tema della trasformazione dei servizi per la disabilità e del loro modello di funzionamento. Andiamo a vedere di cosa si tratta, con il presente approfondimento

Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini
coscienziosi e impegnati possa cambiare il mondo.
In realtà è l’unica cosa che sia mai accaduta.
(Margaret Mead)

La ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi” rientra nell’àmbito del progetto “Tuttinclusi – Ridurre le ineguaglianze promuovendo l’inclusione sociale”

Il sistema dei servizi per la disabilità presente nel nostro Paese nasce grazie al processo di riforme che, a partire dalla fine degli Anni Settanta del secolo scorso, ha rimodellato non solo il nostro welfare e la sanità pubblica, ma anche gli approcci culturali e d’intervento alla disabilità e al disagio psichico. Su tutte citiamo la Legge 833/78 che ha istituito il Servizio Sanitario Nazionale, la Legge 180/78 (“Legge Basaglia”) che ha rivoluzionato l’approccio alla salute mentale, portando alla chiusura degli ospedali psichiatrici e alla promozione di un approccio basato sul territorio e sulla comunità e – vent’anni dopo – la Legge Quadro 328/00 per la realizzazione di un sistema integrato di interventi e servizi sociali.
Da allora, il sistema dei servizi non ha registrato cambiamenti significativi, risultando ancora oggi sostanzialmente basato su una rete territoriale di strutture concepite quasi cinquant’anni fa e il cui funzionamento non solo risulta parzialmente disallineato rispetto al mandato della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma si dimostra palesemente in difficoltà anche rispetto alla capacità di risposta che i territori possono adottare per soddisfare i bisogni attuali delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Assistiamo oggi alla presenza e alla contrapposizione quasi paradossale tra due elementi che caratterizzano la realtà e che faticano a trovare il modo per integrarsi così da avviare quei processi trasformativi auspicati. Da un lato si registra la presenza di un tessuto normativo nazionale (e in alcuni casi anche regionale) particolarmente avanzato e che si è evoluto negli ultimi anni con provvedimenti decisamente orientati ad avviare processi di cambiamento e trasformazione dei servizi in una prospettiva inclusiva e per garantire una corretta risposta ai bisogni collegati al Progetto di Vita e alla Qualità di Vita delle persone con disabilità (Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e Decreto Legislativo 62/24 attuativo di essa). Dall’altro lato vi è il sistema dei servizi: un sistema diversificato sul territorio nazionale perché disciplinato da norme di carattere regionale, che si è consolidato nei decenni, risultando oggi essere rigido, prestazionale, a forte connotazione abilista e sanitaria, dove la settorializzazione degli specialismi e la frammentazione degli interventi tra diverse autorità amministrative crea disallineamenti rispetto ai bisogni e agli obiettivi del Progetto di Vita.
L’effetto di questa contrapposizione è una situazione di omeostasi, in cui coesistono una generale insoddisfazione di tutti gli attori che operano e vivono all’interno del sistema dei servizi (operatori pubblici, gestori e operatori del Terzo Settore, persone con disabilità e loro familiari) e il sostanziale immobilismo rispetto al cambiamento da tutti auspicato e alla necessità di ricercare e definire percorsi e strategie per ridisegnare il perimetro entro cui collocare finalità e funzionamento dei servizi, con la loro trasformazione ed evoluzione in chiave inclusiva.

L’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha voluto provare ad uscire da questa situazione di impasse, dove sembrerebbero non esistere vie d’uscita, avviando da diversi anni attività di ricerca all’interno della rete di servizi che fanno capo all’Associazione, con l’obiettivo di promuovere percorsi di analisi per valutare in quale misura la loro gestione e organizzazione fossero coerenti con i dettati della Convenzione ONU, per conoscere e valorizzare le buone pratiche esistenti da cui trarre indicazioni per evolvere i servizi in ottica inclusiva e di miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità, dei familiari e degli operatori.
Il presupposto è che proprio dal sistema dei servizi alla persona – in quanto generatori di esperienze e luoghi abitati da persone con disabilità, operatori e familiari – devono e possono nascere attività di ricerca sul campo, per conoscere e definire metodologie e livelli di qualità riconoscibili come buone prassi e comunità di pratiche in grado di orientare e sostenere l’innovazione, la cultura inclusiva, le pratiche partecipative.
Sviluppare percorsi di ricerca significa per ANFFAS interrogarsi, confrontarsi, auto-valutarsi, cercare i punti di forza e le criticità presenti all’interno della propria rete di servizi, analizzare quali coerenze o incoerenze si ritrovino nel passaggio tra il dire (i riferimenti teorici, valoriali e le finalità dichiarate), il fare (le prassi generate nei servizi) e i risultati e gli impatti, per cogliere e comprendere gli effetti generati sulle vite delle persone coinvolte e sulle rappresentazioni rimandate all’interno dei contesti sociali e culturali. In questo modo è possibile individuare indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla qualità della vita di tutti gli attori coinvolti, tanto a livello di progettazione individuale, quanto a livello di servizio, nonché a livello organizzativo e di politica sociale o di comunità locale.

Nell’autunno del 2024, l’ANFFAS Nazionale ha avviato la ricerca-azione denominata La transizione inclusiva dei servizi, nel contesto di un processo evolutivo del quadro normativo nazionale, con l’obiettivo di portare un contributo di posizionamento strategico e di proposte operative sul tema della trasformazione dei servizi e del loro modello di funzionamento. Un processo di cambiamento che può essere a sua volta iscritto all’interno della difficoltà del più ampio sistema di welfare ad attuare concretamente il dettato di cambiamento provocato e promosso dalla Convenzione ONU, di cui è parte integrante il processo di trasformazione e riconversione in chiave inclusiva dei servizi.
La ricerca-azione ha utilizzato la stessa metodologia utilizzata per la Ricerca-Azione utile alla riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi residenziali e per l’abitare svoltasi in Lombardia nel biennio 2023-2024, riprendendone gli spunti emersi e proseguendone il percorso, allargando il focus di essa ad un campione rappresentativo di 27 servizi della rete a marchio ANFFAS presenti in 9 Regioni italiane, attraverso azioni di studio e ricerca sul campo, relativi agli aspetti che caratterizzano il funzionamento dei servizi e sugli esiti prodotti sulla qualità di vita dei beneficiari.
La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, per raccogliere e valorizzare la presenza di sperimentazioni e progettazioni personalizzate orientate all’inclusione, alla partecipazione, al progetto di vita o a percorsi per la riqualificazione informale dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
La finalità della ricerca-azione è quella di attivare all’interno della propria rete un percorso sussidiario, pro-attivo e di proposta, concepito per portare un contributo dal basso attraverso una strategia bottom-up [approccio che parte dalla base, ovvero dagli elementi più piccoli e dettagliati, per arrivare a una visione d’insieme o a un sistema complesso, N.d.R.], finalizzato all’aggiornamento dell’attuale sistema di welfare per la disabilità, con particolare riferimento al funzionamento dei servizi. L’obiettivo principale è la realizzazione di uno strumento scientifico di supporto metodologico, caratterizzato da linee guida [di prossima pubblicazione, N.d.R.] e indicatori di processo, a disposizione di Enti Gestori e Soggetti Istituzionali, per avviare la sperimentazione di percorsi di cambiamento organizzativo, supportando i servizi per la disabilità a trasformarsi in luoghi accessibili a tutti e a riorientare la loro azione nella direzione di saper essere anche trasformatori di comunità locali, agendo nell’àmbito dei contesti territoriali in cui sono attivi, in primis attraverso le leve della progettazione partecipata, inclusiva e personalizzata.
Il contributo che l’ANFFAS vuole offrire alle Istituzioni e all’intero sistema dei servizi per la disabilità, è un insieme di orientamenti, indicazioni procedurali e di metodo, scaturite dall’elaborazione delle informazioni e dei dati raccolti nel corso della ricerca-azione, dando voce alle persone con disabilità e ai loro familiari, coinvolgendo gli operatori dei servizi e i referenti di alcuni Enti Pubblici territoriali.

La ricerca si è focalizzata sui diversi movimenti in atto sui territori, sia sul fronte delle sperimentazioni e delle progettazioni personalizzate orientate all’inclusione e alla partecipazione, sia sul fronte dei processi di riqualificazione dei servizi, cercando da un lato di cogliere e integrare tali movimenti e dall’altro di identificare prospettive di trasformazione dei percorsi di vita delle persone in grado di contrastare l’attuale rigidità e frammentazione degli interventi e delle risposte offerte.
In tal senso, la ricerca intende fornire alcune ipotesi concrete e già sperimentate all’interno del campione di servizi coinvolti, per contrastare la frammentazione delle risposte, così da favorire una migliore ed efficace integrazione dei percorsi di sostegno, la ricomposizione delle risorse e la loro continuità nell’arco di tutta la vita, con la loro modularità rispetto all’evoluzione dei bisogni e delle aspettative di vita personali.
La ricerca-azione è stata sviluppata grazie al lavoro di un gruppo di ricerca formato da un team di ricercatori che operano all’interno del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (Nicoletta Pavesi, professoressa associata; Matteo Moscatelli, ricercatore; Matteo Baruffa, dottorando di ricerca) e che già avevano collaborato nella citata ricerca svolta con le stesse modalità in Lombardia, da un team di ricercatori dell’ANFFAS (Marco Bollani, Giovanni Daverio, Umberto Zandrini e il sottoscritto Angelo Nuzzo) e alla preziosa e indispensabile partecipazione di circa 200 persone che, con ruoli diversi, vive nel sistema dei servizi per la disabilità (persone con disabilità, familiari, operatori, rappresentanti di Enti Pubblici territoriali).
Il livello scientifico offerto dal team universitario è stato essenziale e fondamentale, non solo nella parte di ricerca sul campo, ma anche nella costruzione delle linee guida, perché ha consentito di far emergere e cogliere i significati e i nessi tra le diverse rappresentazioni espresse da parte dei diversi attori coinvolti, nonché la corrispondenza tra tali rappresentazioni e l’identificazione degli indicatori che caratterizzano le linee guida stesse.
L’elaborazione delle linee guida e dei relativi indicatori, che è in fase conclusiva, sono il risultato di un processo dal basso partecipato e rappresenta il punto di arrivo di un’analisi articolata che ha permesso di esplorare e analizzare i dati raccolti nelle diverse fasi di ricerca sul campo.
Sono state inizialmente analizzate le pratiche di progettazione personalizzata all’interno dei servizi, per cogliere gli elementi utili a valutare in quale misura le prassi progettuali e d’intervento facciano riferimento agli orientamenti partecipativi, inclusivi, della qualità di vita e della personalizzazione del progetto di vita delle persone con disabilità, facendo emergere i punti di forza e le criticità, le aree di potenziale cambiamento e sviluppo e gli elementi riconoscibili come indicatori per l’innovazione dei servizi.
A seguire sono stati analizzati il punto di vista dei destinatari degli interventi, attraverso il coinvolgimento delle persone con disabilità e dei loro familiari, per rilevare se gli esiti percepiti delle prassi sui beneficiari diretti (persone con disabilità) e indiretti (familiari e caregiver), fossero coerenti con le loro aspettative e con i presupposti normativi e di indirizzo delle organizzazioni che gestiscono i servizi.
Infine, sono stati analizzati i dati relativi al coinvolgimento dei rappresentanti delle Istituzioni, per verificare se i presupposti e gli obiettivi della ricerca siano percepiti dalle stesse come coerenti ed effettivamente perseguibili all’interno del perimetro e degli obiettivi di politica sociale e socio-sanitaria dei diversi contesti regionali di riferimento.
In parallelo, è stata svolta un’analisi del tessuto normativo, per inquadrare i principali riferimenti di legge a livello nazionale, con l’accortezza e la complessità di tenere conto dei mutamenti normativi intervenuti anche in corso di svolgimento della ricerca stessa, a dimostrazione della natura dinamica dell’oggetto di studio, sottoposto a una doppia contingenza, e anche a dimostrazione del fatto che nell’àmbito della ricerca sociale partecipata, il processo di ricerca, in un certo senso, lo si costruisce contestualmente allo svolgimento della ricerca stessa.

Nel corso dei lavori è emersa in maniera sempre più chiara una forte coincidenza tra i dati della citata ricerca pilota svolta in Lombardia, con i dati degli altri contesti regionali. In particolare, gli aspetti relativi alle pratiche di progettazione e intervento nei servizi e i contributi e le valutazioni raccolte dalle persone con disabilità e dai familiari, hanno fatto registrare un elevato livello di convergenza e di omogeneità di intenti e di prassi all’interno della rete associativa, anche se caratterizzata da una varietà davvero molto elevata di modelli gestionali e di intervento e anche da un’eterogeneità ancora più complessa di infrastrutturazione sociale e pubblica dei contesti territoriali.
Considerando che entrambe le ricerche hanno condiviso finalità, metodologia, strumenti e aree d’indagine, il gruppo di lavoro ha deciso di integrare gli elementi omogenei emersi dalle due ricerche, ritenendo di offrire in questo modo più consistenza e valore ai contenuti prodotti e basi più solide al lavoro finale di realizzazione del modello sperimentale, per accompagnare la transizione inclusiva dei servizi per la disabilità.
Sommando i dati raccolti nelle due ricerche, il campione finale preso in considerazione è rappresentato da 40 servizi per la disabilità, 10 Enti Pubblici territoriali e 350 persone che, con ruoli diversi, vivono il sistema dei servizi per la disabilità presenti in 10 Regioni italiane. I materiali così ricavati sono stati successivamente oggetto di una serie di triangolazioni e analisi trasversali, al fine di ricercare le connessioni tra i punti di vista dei diversi attori, gli aspetti rappresentativi emersi dalla ricerca sul campo, le normative e i riferimenti a modelli teorici e metodologici, altre ricerche, articoli ecc. Le diverse connessioni riscontrate hanno infine permesso di identificare e dare forma alle linee guida e ai rispettivi indicatori.
Le linee guida rappresentano dunque il tentativo scientificamente supportato di concepire un modello di accompagnamento al cambiamento, che mette al centro non tanto le singole prestazioni sociali o socio-sanitarie, ma risposte e proposte concrete per la realizzazione del Progetto di Vita delle persone con disabilità, in un’ottica dialogica, flessibile, partecipativa e di co-progettazione, in grado di cogliere gli sviluppi del progetto e di adattarsi ad essi, di identificare gli ostacoli per poterli rimuovere grazie all’utilizzo di indicatori di appropriatezza e adeguatezza, orientati a valutare l’efficacia dei sostegni, degli esiti delle azioni messe in campo e delle ricadute sulla Qualità di Vita delle persone.
Il modello metodologico prodotto dalla ricerca, proprio perché realizzato attraverso la condivisione e valorizzazione di una comunità di pratiche diffuse sul territorio nazionale, vuole essere in primo luogo uno strumento sperimentabile per chi opera all’interno del sistema dei servizi (gestori, operatori pubblici e del Terzo Settore), al fine di verificarne l’efficacia per sostenerli nella transizione gestionale, organizzativa e metodologica dei servizi per la disabilità, così come previsto ed espressamente richiesto non solo dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma anche dalle normative in vigore.
Per la sua natura di strumento sperimentale, la conformazione del modello metodologico avrà una forma dinamica, aperta a modifiche, suggerimenti e integrazioni provenienti dai servizi che vorranno utilizzarlo e testarlo per verificarne l’efficacia e la funzionalità. Inoltre, il frutto di questa ricerca vuole essere un contributo a chi in questi ultimi anni è impegnato a ripensare e ridisegnare la complessiva architettura dei processi di sostegno e di presa in carico delle persone con disabilità, offendo una visione evolutiva e rigenerativa dei requisiti organizzativi e gestionali.
Per i referenti politici e istituzionali, le linee guida vogliono essere perciò uno stimolo per orientare la revisione normativa – nazionale e regionale – nella definizione dei criteri di accreditamento e funzionamento dei servizi per la disabilità, considerando l’opportunità di avviare percorsi di sperimentazione, a partire dal modello di progettazione individuale personalizzata e partecipata introdotto dal Decreto Legislativo 62/24.

Con questa ricerca si è riusciti a dar voce e valorizzare le indicazioni emerse dai numerosi e diversi percorsi di sperimentazione e innovazione praticati da anni sul territorio nazionale, anche all’esterno della rete ANFFAS, da servizi concepiti prima della Convenzione ONU, riconoscendo il coraggio di chi porta avanti piccole trasformazioni, pur tra mille difficoltà e nonostante le rigidità normative che caratterizzano i diversi modelli regionali e che spesso tendono a mortificarle.
Queste sperimentazioni dimostrano la fattibilità della trasformazione evolutiva dei servizi per la disabilità a partire dal basso, grazie alla disponibilità a riflettere costantemente sugli esiti delle scelte e delle azioni messe in campo, aperti ad apprendere dalle esperienze quotidiane, anche quelle più negative, sapendo sostare nell’incertezza del mai certo, fronteggiando problemi ed emergenze in maniera flessibile, adattando l’organizzazione e i contesti alle persone e non viceversa.
Il valore innovativo di questi percorsi sperimentali è riconoscibile dalla presenza di una serie d’indicatori: la corresponsabilità tra i diversi attori, l’integrazione tra i differenti livelli istituzionali, gli interventi innovativi basati sulla progettazione personalizzata e inclusiva, il riconoscimento dell’autodeterminazione e della tutela dei diritti, il coinvolgimento e la partecipazione delle persone con disabilità, dei familiari e degli enti gestori nella co-progettazione e realizzazione di progetti personalizzati che tengono conto delle preferenze e delle aspettative.
La ricerca-azione promossa dall’ANFFAS rappresenta quindi uno sforzo per uscire dall’impasse generata dall’insoddisfazione generale per l’attuale sistema dei servizi e il concomitante immobilismo ad avviare processi di cambiamento e riqualificazione dei servizi stessi. È una proposta originale di passaggio all’azione di un processo trasformativo dei servizi per la disabilità che parte dal basso e i cui risultati sono collocabili nell’ampio panorama di studi, ricerche e buone pratiche a sostegno dei cambiamenti in atto, rappresentando un valido strumento concretamente applicabile dalle Istituzioni, dai servizi e dalle équipe operative per l’avvio di quella progressiva trasformazione dei servizi stessi auspicata ormai da quasi vent’anni dalla Convenzione ONU, ma ancora lontana dall’essere concretamente attuata o quanto meno avviata attraverso azioni di sistema. Si tratta ora di proseguire su questa strada e avviare senza indugi questi processi trasformativi.

«Tutto ciò che non si rigenera, degenera»: queste parole di Edgar Morin, pronunciate al Convegno Unesco nel luglio 2001, ben rappresentano l’urgenza di avviare la rigenerazione dell’intero sistema dei servizi per la disabilità. Con questa ricerca-azione, l’ANFFAS vuole esserne protagonista e contribuire alla rigenerazione.

*Coordinatore della ricerca-azione dell’ANFFAS Nazionale “La transizione inclusiva dei servizi”.

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