Circolare INPS 92 del 4 settembre 2026 - Data inizio prognosi riportata nel certificato di malattia
Circolare INPS 92 del 4 settembre 2026 - Data inizio prognosi riportata nel certificato di malattia
«Le infrastrutture pubbliche devono essere accessibili a tutta la cittadinanza e una stazione-museo candidata a un premio internazionale di architettura, ma non accessibile a tutti, è il simbolo di una progettazione che celebra se stessa dimenticandosi delle persone. Progettare uno spazio di grande valore artistico senza garantire a chiunque la piena e autonoma fruibilità significa infatti trasformarlo in una barriera discriminatoria, cosicché si deve dire che senza accessibilità non può esserci eccellenza: è un fallimento culturale prima ancora che architettonico»: a cosa si riferisce Michele Adamo, consigliere della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e segretario nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con queste dichiarazioni rilasciate al «Corriere della Sera – Cronaca di Roma»?
Si riferisce alla nuova fermata della metro C di Roma, la Stazione Colosseo-Fori Imperiali, inaugurata nel mese di dicembre dello scorso anno, che intende anche partecipare al prestigioso Prix Versailles 2026, concorso internazionale di architettura e design. «Quest’ultimo, però – come viene sottolineato nel pezzo del “Corriere della Sera”, a firma di Irene Chieli -, non premia solamente la stazione metropolitana più bella, ma anche quella che rispetti i necessari criteri di sostenibilità e accessibilità. E questo potrebbe compromettere la candidatura della metro romana che, nella sua parte più suggestiva e innovativa, cioè l’area museale, risulta inaccessibile a persone con disabilità motoria».
In realtà gli ascensori ci sono e i passeggeri con disabilità motoria possono raggiungere senza difficoltà le banchine dal piano strada. Non possono però fermarsi nella zona che costituisce il vanto celebrato della stazione, cioè appunto il polo museale al piano intermedio, che custodisce i reperti archeologici rinvenuti durante gli scavi per i lavori. Gli ascensori, infatti, non prevedono una fermata al piano dell’area museale.
Sulla questione, si legge ancora nel «Corriere della Sera», si è già messa in moto anche l’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità, «che ha avviato un confronto con il Campidoglio per fare chiarezza sulla progettazione della metro, realizzata suddividendo la parte trasportistica da quella museale e presentandosi dunque solo parzialmente accessibile. Infatti, anche qualora si procedesse con l’installazione di un montascale per ovviare al problema dell’accessibilità del polo museale, questo non sarebbe sufficiente: il supporto non darebbe comunque autonomia alla persona con disabilità, poiché sarebbe necessario l’ausilio di un funzionario per l’attivazione. E perciò non servirebbe a garantire la piena indipendenza della persona». (S.B.)
Ringraziamo Rachele Anziutti per la segnalazione.
L'articolo Stazione della metro romana Colosseo-Fori Imperiali: senza accessibilità non può esserci eccellenza proviene da Superando.
Come si può accettare una tragedia come quella avvenuta nel quartiere Pietralata di Roma, nella quale una famiglia, comprendente una persona con disabilità, è stata trovata senza vita? Non spetta a noi formulare giudizi affrettati sulle cause di una vicenda così dolorosa. Ma proprio perché una tragedia di questa portata interroga profondamente la nostra coscienza, non possiamo limitarci al cordoglio.
Dobbiamo avere il coraggio di porci una domanda: quanto siamo ancora lontani da un sistema capace di costruire concretamente intorno alla persona con disabilità e alla sua famiglia una rete di sostegni adeguata, continuativa e realmente personalizzata?
La Legge 227/21 e il Decreto Legislativo 62/24 hanno indicato un cambiamento di paradigma fondamentale: non più una persona alla quale erogare semplicemente prestazioni, ma una persona con desideri, volontà, aspirazioni, diritti e un proprio progetto di vita. La riforma pone al centro la valutazione multidimensionale e la costruzione di un progetto individuale, personalizzato e partecipato.
Eppure, nella realtà quotidiana, troppo spesso continuiamo a ragionare per prestazioni: un servizio qui, un contributo là, un intervento sanitario, uno sociale, uno assistenziale. Pezzi separati di un sistema che dovrebbe invece comporsi intorno alla persona.
Il progetto di vita non può essere una pratica da avviare quando tutto è già crollato! Deve essere uno strumento di prevenzione, di autodeterminazione, di inclusione e di sostegno alla persona e alla sua famiglia. Deve permettere di individuare per tempo i bisogni, le fragilità, i rischi di isolamento e di sovraccarico, costruendo una rete capace di accompagnare la persona nei diversi momenti della vita. Perché una famiglia non può essere lasciata sola fino al punto di percepire di non avere più alternative.
La tragedia di Roma, proprio mentre il Paese è impegnato nel passaggio verso la piena applicazione della riforma della disabilità, dovrebbe diventare un momento di verità. Non possiamo celebrare il cambiamento culturale della riforma e contemporaneamente lasciare che nei territori prevalga ancora la logica della semplice erogazione della prestazione.
Dobbiamo passare davvero dalla prestazione al progetto, dalla risposta frammentata alla presa in carico globale, dall’assistenza alla costruzione di una vita possibile e scelta dalla persona. E dobbiamo farlo adesso! Non domani. Non quando la riforma sarà, chissà quando, completamente a regime. Non dopo l’ennesima tragedia.
Perché dietro ogni “caso” ci sono una persona, una famiglia, una vita. E il diritto a un progetto di vita non può essere soltanto scritto nella legge: deve diventare concreto prima che sia troppo tardi.
Su questi presupposti è necessario richiamare l’attenzione di tutte le forze politiche, delle Istituzioni e delle componenti associative delle persone con disabilità: ormai dei tanti proclami e di buoni propositi ne abbiamo pieni i cassetti!
Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.
Sulla medesima vicenda di cui si parla nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link); La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link); Pietralata, la responsabilità di non semplificare di Filippo Visentin (a questo link); La tragedia di Pietralata: intervenire prima che la solitudine diventi disperazione di Vincenzo Falabella (a questo link); Che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? di Gianfranco Vitale (a questo link).L'articolo Non possiamo accettare che il progetto di vita arrivi dopo la tragedia proviene da Superando.
«Stiamo assistendo a un cambio di paradigma che sta letteralmente riscrivendo la storia naturale della SMA (atrofia muscolare spinale): superata infatti l’epoca in cui questa malattia presentava prognosi quasi esclusivamente infauste, oggi – grazie all’avvento di nuove terapie e allo screening precoce – l’attenzione si è spostata nell’ottimizzare i risultati motori e l’indipendenza funzionale. Tuttavia, queste straordinarie vittorie ottenute nella pratica clinica generano oggi una complessità inedita: una nuova demografia di pazienti che diventano adulti, per i quali gli attuali modelli di presa in carico socio-sanitaria faticano a tenere il passo»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA, presentando il proprio convegno denominato WE ARE FAMIGLIESMA – Le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale, in programma a Roma (Courtyard by Marriott Rome Central Park, Via Giuseppe Moscati, 7), domani, 5 settembre, e domenica 6.
Nel dettaglio, saranno principalmente quattro i temi che verranno affrontati durante la due giorni, unendo rigore scientifico a un forte impatto sociale. Sono sintetizzabili nei seguenti quattro titoli:
°Il bisturi e la qualità della vita: la maggiore sopravvivenza delle persone con la SMA ha reso prioritaria la gestione clinica delle complicanze muscolo-scheletriche severe. A Roma sarà presente anche Luca Labianca dell’Università La Sapienza, che illustrerà i risultati del primo approccio chirurgico mininvasivo alla colonna vertebrale per pazienti SMA, una tecnica d’avanguardia che riduce l’impatto emorragico e i tempi di degenza, migliorando significativamente la funzionalità respiratoria e posturale.
Tale tema affiancherà i nuovi dati sulle terapie combinate, illustrati da Valeria Sansone e Stefania Corti.
°La finestra terapeutica dello screening neonatale: intervistando i professori Eugenio Mercuri e Francesco Danilo Tiziano, sarà possibile analizzare gli esiti del Registro Nazionale SMA sui pazienti pre-sintomatici. «Avviare infatti il trattamento nei primissimi giorni di vita – sottolineano da Famiglie SMA -, prevenendo la degenerazione irreversibile dei motoneuroni, permette oggi ai bambini di raggiungere tappe motorie sovrapponibili a quelle dei coetanei sani. Un’evidenza clinica inconfutabile che stride fortemente con l’attuale disomogeneità regionale italiana nell’accesso allo screening».
° La casa che cura: l’interior design accessibile: come si progetta l’autonomia di un giovane adulto con limitazioni motorie severe? Se ne parlerà tramite la storia di Francesca Cesarano, interior designer, che racconterà come unire estetica, domotica e principi di ergonomia adattata per il progetto Da Grande, dimostrando che l’accessibilità domestica è un vero e proprio strumento di riabilitazione sociale.
° Il vuoto normativo e il peso sui caregiver: un focus urgente, infine, riguarderà la necessità di una reale Legge per i caregiver. «Daremo voce alle famiglie che chiedono un supporto strutturato per la gestione quotidiana della disabilità – spiegano da Famiglie SMA -: l’assenza di reti socio-assistenziali adeguate genera infatti un logoramento psicofisico estremo in chi assiste, un isolamento che, in assenza di risposte istituzionali, rischia di sfociare in derive di disperazione, come il recente e tragico episodio di cronaca di Pietralata». (S.B.)
L'articolo Atrofia muscolare spinale: le nuove sfide tra innovazione terapeutica e rivoluzione sociale proviene da Superando.
Ci sono tragedie davanti alle quali è giusto fermarsi prima di formulare giudizi. Quella di Pietralata è certamente una di queste. Non conosco le ragioni profonde che hanno portato a un gesto tanto estremo e non mi permetto, proprio per questo, di giudicare chi lo ha compiuto. Cerco piuttosto di capire. E soprattutto di chiedermi se ciò che è accaduto possa ripetersi.
Perché una tragedia di questo genere non nasce necessariamente nel momento in cui viene compiuto l’ultimo gesto. Può essere l’epilogo di una storia molto più lunga, fatta di fatica, solitudine, paura, tentativi falliti e risposte insufficienti. Una storia nella quale una famiglia può arrivare a sentirsi progressivamente abbandonata proprio mentre, formalmente, risulta “presa in carico”.
È una distinzione importante. Essere conosciuti da un servizio non significa necessariamente essere accompagnati. Una presa in carico burocratica non è una presa in carico reale, continuativa, capace di conoscere la vita delle persone e di intervenire quando le difficoltà diventano insostenibili.
Coglie bene questo punto Filippo Visentin, su queste stesse pagine, quando ricorda che la disperazione «cresce nel tempo», dentro una telefonata che non arriva, un servizio insufficiente, una lista d’attesa, una porta chiusa, una promessa mancata. È esattamente così che dovremmo provare a guardare a tragedie come quella di Pietralata: non soltanto al loro drammatico epilogo, ma alla lunga sequenza di condizioni che può averlo preceduto.
Questo, naturalmente, non significa attribuire automaticamente allo Stato la responsabilità di un omicidio. Significa però riconoscere una responsabilità diversa e non per questo meno grave: quella di non avere costruito intorno a una famiglia le condizioni necessarie perché potesse vivere, assistere, lavorare, progettare il futuro e continuare ad avere una vita propria senza essere schiacciata dal carico della disabilità.
E qui vorrei aggiungere qualcosa che raramente entra con sufficiente chiarezza nel dibattito. Se è giusto denunciare le responsabilità delle Istituzioni, è altrettanto necessario interrogarsi sulle responsabilità di chi quelle famiglie dice di rappresentarle.
Per anni abbiamo assistito a tavoli, incontri, confronti, protocolli, dichiarazioni e promesse. Ma un tavolo istituzionale ha valore soltanto se produce risultati. Altrimenti rischia di diventare il luogo nel quale il conflitto sui diritti viene trasformato in una rassicurante liturgia della concertazione: ci si incontra, si ascoltano le richieste, si fanno promesse e poi, troppo spesso, tutto rimane sostanzialmente come prima.
Le Associazioni e le Federazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie hanno dunque una responsabilità enorme. Non possono limitarsi a essere interlocutori disponibili delle istituzioni. Non possono diventare la sponda, magari involontaria, di ministri, sottosegretari e apparati amministrativi, quando questi non garantiscono concretamente i diritti che dichiarano di voler tutelare. Rappresentare una famiglia significa anche essere capaci di contrapporsi al potere quando il potere non fa ciò che deve. Significa denunciare. Significa ricorrere, quando necessario, agli strumenti giudiziari e alle sedi nazionali e internazionali competenti. Significa documentare le violazioni, renderle pubbliche, chiamare le Istituzioni alle proprie responsabilità e non accontentarsi di promesse che troppo spesso rimangono tali.
Non è una guerra contro le Istituzioni. È, al contrario, il modo più serio di pretendere che le Istituzioni facciano il proprio dovere. Il problema è che, quando questo non accade, il prezzo non viene pagato nei comunicati stampa né nelle sale dei convegni. Lo pagano le persone. Lo pagano soprattutto quelle più fragili e le loro famiglie.
L’altro elemento sul quale dovremmo riflettere è la rappresentazione stessa della disabilità. Come è stato opportunamente rilevato, è necessario mettersi in guardia dal rischio che, quando una persona con disabilità viene uccisa da chi dovrebbe prendersene cura, l’attenzione finisca per spostarsi dalla vittima alla sofferenza di chi ha compiuto il gesto.
È stato giustissimo, da parte di Filippo Visentin, scrivere una cosa che dovremmo tutti avere ben presente: «Bianca non era il problema!». È un’affermazione fondamentale.
Una persona autistica, una persona con una disabilità grave, una persona non autosufficiente non è il peso che la famiglia deve sopportare. È una persona titolare di diritti, dignità e valore, indipendentemente dalla quantità di assistenza di cui necessita.
Ma proprio per questo dobbiamo avere il coraggio di dire anche l’altra metà della verità: non si difende la dignità della persona con disabilità lasciando sola la sua famiglia. Le due cose non sono alternative. Sono inseparabili.
Una famiglia che per anni deve combattere per ottenere assistenza, sostegni, servizi, scuola, lavoro, sollievo, continuità assistenziale e un progetto di vita non è semplicemente una famiglia “in difficoltà”. È una famiglia alla quale la società sta chiedendo di sostituirsi, giorno dopo giorno, a ciò che dovrebbe essere garantito dalla collettività. E quando quella famiglia arriva al limite, non possiamo accorgercene soltanto dopo che è successo l’irreparabile. Dobbiamo arrivarci prima. Prima che la stanchezza diventi esaurimento. Prima che l’isolamento diventi solitudine. Prima che la solitudine diventi disperazione.
Per questo la vicenda di Pietralata dovrebbe interrogarci molto più profondamente di quanto non facciano le polemiche del momento. Non soltanto: «Chi ha sbagliato?». Ma anche: che cosa non ha funzionato prima? Chi avrebbe dovuto accorgersi? Chi avrebbe dovuto intervenire? Chi avrebbe dovuto rappresentare quella famiglia e migliaia di altre famiglie nelle condizioni di pretendere risposte vere?
Non conosco le risposte a queste domande e non credo che sia possibile averle oggi. So però che continuare a sedersi ai tavoli per ricevere promesse insignificanti e spesso non mantenute non può essere considerato sufficiente.
I diritti non si negoziano all’infinito. Si esigono. E quando vengono sistematicamente disattesi, chi ha il compito di rappresentare le persone più fragili ha il dovere di alzare il livello dello scontro, con fermezza, rigore e tutti gli strumenti che la legge e le convenzioni internazionali mettono a disposizione. Non per fare la guerra a qualcuno. Ma per impedire che altre famiglie arrivino là dove non dovrebbero mai arrivare.
La tragedia di Pietralata non può essere utilizzata per assolvere nessuno, né per condannare sommariamente qualcuno prima che i fatti siano accertati. Può però diventare l’occasione per una domanda molto più seria: che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? La risposta non può essere un altro tavolo, un’altra promessa, un altro documento. Deve essere una politica dei diritti capace di garantire realmente alle persone con disabilità e alle loro famiglie ciò che troppo spesso viene ancora lasciato alla loro capacità di resistere.
Perché nessuna famiglia dovrebbe essere costretta a resistere per tutta la vita. E perché una società che arriva a occuparsi della sofferenza soltanto quando diventa tragedia è una società che è arrivata troppo tardi.
L'articolo Che cosa dobbiamo cambiare perché una famiglia non debba più sentirsi sola davanti alla disabilità? proviene da Superando.
Il 2 settembre l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato per consenso la sua prima Risoluzione specificamente dedicata all’accesso alle tecnologie assistive, segnando un passaggio importante nel riconoscimento del loro ruolo per l’autonomia, la partecipazione e l’inclusione di milioni di persone con disabilità nel mondo. La Risoluzione, denominata Access to Assistive Technology richiama gli Stati alla necessità di garantire un accesso equo, sostenibile e a costi accessibili alle tecnologie assistive e di integrarle nelle politiche riguardanti, tra gli altri àmbiti, salute, istruzione, lavoro e protezione sociale.
Questo importante pronunciamento rappresenta soprattutto un’occasione per riportare l’attenzione sul fatto che una carrozzina adeguata, una protesi, un comunicatore, un apparecchio acustico, un lettore di schermo, un dispositivo per la mobilità o per il controllo dell’ambiente non sono semplicemente “ausili”. Possono infatti rappresentare la differenza tra dipendere dagli altri e poter scegliere, tra essere esclusi e partecipare, tra avere formalmente un diritto e poterlo esercitare concretamente.
È questa la prospettiva che emerge anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che richiama espressamente le tecnologie assistive in diversi suoi articoli e le collega all’accessibilità, alla mobilità personale, alla comunicazione, all’abilitazione e riabilitazione, all’istruzione, al lavoro e, più in generale, alla possibilità di vivere con maggiore autonomia.
La nuova Risoluzione prodotta dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite rafforza questa impostazione e invita gli Stati ad affrontare il tema in maniera organica: non soltanto attraverso la disponibilità dei dispositivi, ma considerando anche accessibilità economica, informazione, valutazione dei bisogni, fornitura, adattamento, formazione all’utilizzo, manutenzione e continuità nel tempo.
Un aspetto particolarmente significativo riguarda inoltre la richiesta di coinvolgere pienamente le persone che utilizzano tecnologie assistive e le organizzazioni che le rappresentano nella definizione delle politiche e delle decisioni che le riguardano. Nulla su di Noi senza di Noi deve valere infatti anche quando si decide quali strumenti consentano alle persone di essere autonome.
E ancora, la Risoluzione richiama anche l’importanza delle tecnologie assistive nella preparazione e nella risposta alle emergenze e ai disastri, un àmbito sul quale la nostra Associazione [Attiva-Mente] sta cercando da tempo di promuovere una maggiore attenzione anche nel nostro Paese [Repubblica di San Marino], affinché la sicurezza e i sistemi di emergenza siano realmente accessibili a tutti.
Non si tratta necessariamente di avere più tecnologia, ma di assicurare che ogni persona possa disporre della tecnologia giusta, quando ne ha bisogno e sulla base del proprio progetto di vita. L’innovazione diventa inclusione soltanto quando è accessibile a tutti.
*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).
L'articolo Le tecnologie assistive strumenti di autonomia: un’importante Risoluzione dell’ONU proviene da Superando.
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Seconda edizione del programma IMUD (Integrazione MUltisensoriale e Disabilità), si articolerà su sei incontri dal 10 ottobre al 19 dicembre, dopo una conferenza introduttiva del 26 settembre, un corso dedicato al Benessere psicologico delle persone con disabilità sensoriale, promosso dall’Associazione romana Suoni e Immagini per vivere, avvalendosi del patrocinio dell’Università La Sapienza e del Municipio Roma III, presso la cui Sala del Consiglio si svolgerà l’iniziativa (Piazza Sempione, 15).
«Pensare e fare insieme – spiega Ersilia Bosco, presidente dell’Associazione promotrice – ossia un percorso in sei tappe per sensibilizzare la cittadinanza alle disabilità sensoriali (cecità, sordità, sordo-cecità), mettendo in evidenza alcuni elementi comuni a tutti noi (linguaggio, scrittura, musica, attività motoria) che possono facilitare e promuovere il benessere psicofisico personale e collettivo. Idee e strumenti, quindi, per un’adeguata relazione con i soggetti che presentano disabilità sensoriale, così da favorire una migliore qualità di vita. Nello specifico uniremo teoria ed esperienza: in ogni modulo, infatti, all’introduzione teorica farà seguito un’attività di laboratorio attinente al tema trattato».
Questi, nel dettaglio, i temi che verranno trattati nei vari incontri, dopo la citata conferenza introduttiva del 26 settembre: 10 ottobre, Toccare le parole; 24 ottobre, Parlare con le mani; 7 novembre, Fare per conoscere; 21 novembre, Muoversi bene per stare bene; 5 dicembre, Scrivere per raccontare; 19 dicembre, La musica è per tutti.
La partecipazione al corso – inserito anche nella piattaforma SOFIA per gli insegnanti – sarà gratuita (con iscrizione obbligatoria tramite richiesta da inviare a suoniimmaginipervivere@gmail.com), rivolgendosi ai professionisti del campo, alle persone con disabilità uditiva, a quelle con disabilità visiva, agli insegnanti, ai caregiver, alle famiglie con persone con disabilità sensoriale e a quanti altri possano essere interessati al tema. (S.B.)
L'articolo Un corso per il benessere psicologico delle persone con disabilità sensoriale proviene da Superando.
L’avevamo ampiamente presentata qualche mese fa la nuova edizione di INCinema Outside, versione estiva del progetto basato su proiezioni di film di qualità, con sottotitoli e audiodescrizione, di cui Superando si occupa come media partner sin dagli esordi nel 2023, iniziativa che ha già toccato molte città italiane, esportando il proprio format anche a New York e a Londra.
Nato da un’idea di Federico Spoletti e con la direzione artistica di Angela Prudenzi, INCinema, lo ricordiamo, è il primo Festival italiano itinerante che promuove l’accessibilità dei contenuti culturali, in particolare dell’audiovisivo, partendo dal principio che la cultura è un diritto di tutti e tutte, indipendentemente dalle abilità sensoriali.
Coinvolte dunque nell’edizione di quest’anno sono state una serie di località del Friuli Venezia Giulia, da Udine, in quattro diverse arene all’aperto, per proseguire in provincia ad Osoppo, Aquileia e Sappada, tra proiezioni di “classici” e di opere più recenti, fino a Trieste (al sito di INCinema è ancora disponibile il calendario completo delle proiezioni effettuate, località per località; a questo link vi è invece un approfondimento sulle proiezioni di Aquileia dell’1 e 2 agosto e a quest’altro link un approfondimento sulla data del 23 agosto a Trieste).
Anche Roma, tuttavia, è stata coinvolta nel progetto in luglio, con le proiezioni di Come eravamo di Sydney Pollack. E ora sarà proprio nella Capitale che si concluderà il 6 settembre la rassegna estiva di quest’anno, con la proiezione di un grande classico della storia del cinema, La finestra sul cortile (“Rear Window”), capolavoro di Alfred Hitchcock, con James Stewart e Grace Kelly (1954, 112 minuti). Accadrà nella serata del 6 settembre, presso il Teatro all’aperto Ettore Scola della Casa del Cinema, in Largo Marcello Mastroianni, 1, immerso nel verde di Villa Borghese. Il tutto grazie alla collaborazione con Fondazione Cinema per Roma.
Nello specifico, il film sarà proiettato in versione originale con sottotitoli in italiano, arricchiti da informazioni aggiuntive per le persone sorde e ipoacusiche. Saranno inoltre disponibili audiodescrizione e audiosottotitoli per le persone cieche e ipovedenti, fruibili tramite smartphone attraverso l’app gratuita Earcatch, disponibile per iOS e Android.
Prodotto da SUB-TI ACCESS e SUB-TI, e in collaborazione con MYmovies.it, INCinema – che ha vinto la XIII edizione del Premio Cultura + Impresa, nella categoria Sponsorizzazioni e partnership culturali – si avvale del patrocinio dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), della FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) e della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), di partner tecnici come Earcatch, l’app mobile per le audiodescrizioni e EasyReading, oltreché di media partner quali Fred Film Radio (Main Media Partner), il nostro giornale Superando e Motto Podcast, nonché dell’ulteriore partenariato di Intramovies, CineClub Distribuzione e Bim. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: inclusione@subti.com.L'articolo Si concluderà a Roma, con la proiezione accessibile della “Finestra sul cortile”, la versione estiva di “INCinema” proviene da Superando.
Una passerella larga 90 centimetri può rispettare il parametro dimensionale minimo previsto dalla normativa tecnica. Ma è sempre sufficiente per poter parlare di un percorso realmente accessibile, soprattutto quando quello stesso percorso viene utilizzato contemporaneamente da chi raggiunge il mare e da chi torna dalla battigia? Ovviamente no, e lo dicono anche le prescrizioni normative.
Per gli spazi pubblici il riferimento normativo va letto attraverso il DPR 503/96, che disciplina l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, negli spazi e nei servizi pubblici. L’articolo 4 stabilisce che negli spazi pubblici a prevalente fruizione pedonale debba essere previsto almeno un percorso accessibile e, per definirne le caratteristiche, richiama espressamente le prescrizioni contenute nel Decreto Ministeriale 236/89. Il punto 8.2.1 di quest’ultimo stabilisce per il percorso pedonale una larghezza minima di 90 centimetri e prevede, almeno ogni 10 metri di sviluppo lineare, allargamenti in piano destinati a consentire l’inversione di marcia di una persona su sedia a ruote. Lo stesso Decreto, disciplinando le rampe al punto 8.1.11, distingue tra una larghezza minima di 90 centimetri, necessaria al transito di una persona su sedia a ruote, e 1,50 metri, necessaria a consentire l’incrocio di due persone.
Questo non significa, naturalmente, che la larghezza di 1,50 metri debba essere automaticamente trasferita a ogni passerella balneare. Il confronto rende però evidente un principio progettuale: lo spazio necessario per consentire il passaggio non coincide necessariamente con quello necessario per rendere agevole l’uso di un percorso nei due sensi. Ed è proprio sulle spiagge che questa differenza assume un significato concreto. Una passerella, infatti, non viene utilizzata esclusivamente da una persona su sedia a ruote: vi transitano accompagnatori, persone con deambulatori, anziani, famiglie con passeggini e tutti gli altri utenti. Chi raggiunge la battigia incontra inevitabilmente chi sta tornando.
La stessa normativa richiamata per definire le caratteristiche dimensionali dei percorsi mostra, del resto, come l’accessibilità non possa essere ricondotta alla sola mobilità. Sempre il Decreto Ministeriale 236/89 considera anche le esigenze di orientamento delle persone non vedenti, prevedendo che determinate situazioni siano rese percepibili attraverso segnalazioni appropriate, punti di riferimento riconoscibili e, ove necessario, indicazioni acustiche o in Braille.
A livello regionale, l’Avviso Pugliese n. 277/26 prevede pavimentazioni tattili, corrimano, mappe tattili e segnaletica destinata alle persone con disabilità sensoriale. Il problema, dunque, non è soltanto stabilire quanto debba essere larga una passerella, ma comprendere se il percorso, nel suo insieme, possa essere realmente riconosciuto, seguito e utilizzato da persone con esigenze diverse.
Inoltre, parlare di accessibilità soltanto in termini di larghezza rischia di ricondurre ancora una volta il problema quasi esclusivamente alla disabilità motoria. Una persona cieca, infatti, può avere necessità di percorrere la passerella insieme a un accompagnatore e una larghezza di 90 centimetri, soprattutto in presenza di utenti che procedono in senso opposto, può rendere meno agevole anche una situazione apparentemente semplice come questa. Per una persona con grave ipovisione diventano invece importanti la riconoscibilità del percorso, la leggibilità dei suoi margini, il contrasto di luminanza rispetto all’ambiente circostante e la possibilità di individuare con chiarezza la direzione da seguire.
Allo stesso modo, l’accessibilità non termina nel percorso fisico. Riguarda anche le informazioni e le modalità attraverso cui vengono comunicate la presenza e la localizzazione dei servizi accessibili, le indicazioni necessarie a orientarsi, la possibilità di comprendere ciò che lo stabilimento balneare offre e di farlo attraverso strumenti utilizzabili anche da persone con disabilità sensoriali.
Una passerella può dunque essere dimensionalmente conforme e, nello stesso tempo, non rispondere a tutte le esigenze delle persone che dovrebbero poterla utilizzare.
Il tema assume particolare interesse alla luce del programma regionale pugliese Mare Democratico, presentato nello scorso mese di maggio attraverso due distinte misure.
La prima misura, approvata con Determinazione Dirigenziale n. 277 del 14 maggio 2026, sostiene interventi per l’accessibilità e la fruibilità delle spiagge libere da parte delle persone con disabilità, prevedendo non soltanto l’abbattimento delle barriere architettoniche, ma anche pavimentazioni tattili, segnaletica, corrimano, mappe tattili e ausili. La seconda, approvata con Determinazione n. 278 della stessa data e destinata più in generale alla valorizzazione delle spiagge libere, include tra gli interventi finanziabili i percorsi accessibili fino alla battigia, per i quali indica una larghezza minima di 90 centimetri e considera preferibile quella di almeno 120.
Il programma, nel suo complesso, non riduce l’accessibilità alla sola dimensione di una passerella. Prevede infatti servizi igienici e spogliatoi accessibili, rampe, superfici stabili e antiscivolo, corrimani, ausili e sistemi destinati a facilitare l’accesso alla sabbia e al mare. Lo stesso Avviso richiede, tra le condizioni di ammissibilità, il rispetto della normativa in materia di accessibilità delle persone con disabilità.
La medesima indicazione, inoltre – larghezza minima di 90 centimetri, preferibile almeno 120 – ricompare anche nella griglia di valutazione relativa alla capacità dell’intervento di incrementare l’accessibilità e la fruibilità della spiaggia. Alla realizzazione di questa tipologia di percorso sono attribuiti 10 punti, senza che la griglia distingua ulteriormente, sul piano del punteggio, tra la soluzione di 90 centimetri e quella più ampia di 120.
I 90 centimetri non rappresentano una misura illegittima o contraria alla normativa tecnica, ma sono semplicemente il minimo previsto per un percorso accessibile. Se però lo scopo di un programma pubblico è non soltanto rendere possibile il passaggio, bensì migliorare l’accessibilità e la fruibilità, è legittimo chiedersi se una maggiore larghezza non avrebbe potuto essere maggiormente incentivata o valorizzata nella selezione dei progetti e, soprattutto, se la qualità dell’intervento possa essere valutata attraverso una misura dimensionale, senza considerare con la stessa attenzione tutte le altre caratteristiche che rendono realmente utilizzabile quel percorso.
In altre parole: il minimo normativo deve coincidere necessariamente con il riferimento qualitativo verso cui tendere?
In realtà, neppure una larghezza di 120 centimetri risolve da sola il problema, anche se più comoda, proprio perché l’accessibilità di un percorso non può essere valutata attraverso una sola misura, ma deriva dall’insieme delle sue caratteristiche e dalle concrete condizioni d’uso. La normativa stessa, del resto, prevede allargamenti e spazi destinati alla manovra.
La stessa prospettiva emerge dall’Atto di Indirizzo approvato dall’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità con la Delibera n. 27 del 21 luglio scorso, dedicato alle concessioni demaniali marittime per finalità turistico-ricreative [se ne legga già anche sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.]. L’Atto non introduce nuovi parametri dimensionali, ma sollecita un cambio di prospettiva: l’accessibilità deve assumere un ruolo autonomo e riconoscibile nella valutazione delle offerte e gli impegni assunti dai concessionari devono essere concreti, misurabili e verificabili nel tempo.
L’attenzione si sposta così dalla semplice presenza di una dotazione alla possibilità effettiva di fruire dello spazio e dell’esperienza balneare. E proprio questa impostazione dovrebbe impedire di pensare a una generica categoria di “persona con disabilità”, come se racchiudesse esigenze tutte uguali: ciò che rende accessibile uno spazio per una persona con disabilità motoria non necessariamente lo rende altrettanto fruibile per una persona cieca, ipovedente o con altre disabilità sensoriali.
Anche l’Ordinanza Balneare della Regione Puglia per il 2026 procede in questa direzione, prevedendo per le spiagge libere che i Comuni rendano fruibili alle persone con disabilità gli accessi pubblici al mare e, compatibilmente con le esigenze di tutela ambientale, realizzino “idonei” percorsi perpendicolari alla battigia mediante pedane amovibili.
Anche per le strutture balneari viene ribadito l’obbligo di garantire l’accesso al mare attraverso percorsi idonei fino alla battigia, la cui percorribilità e fruibilità devono essere assicurate dall’assenza di ostacoli. È inoltre prevista la disponibilità di almeno un ausilio speciale per la balneazione, salvo i casi in cui le condizioni morfologiche della costa ne rendano impossibile l’utilizzo, previo accertamento del Comune.
Nella “Norma Etica” che deve essere esposta presso le strutture balneari, l’Ordinanza prevede l’indicazione, attraverso un “SÌ” o un “NO”, della presenza di «accessi agevolati per i diversamente abili», dei servizi igienici accessibili e di eventuali altri servizi. Ma cosa significa concretamente potere scrivere “SÌ” accanto alla voce “accessi agevolati”? È sufficiente la presenza materiale di una passerella? Oppure occorre considerare anche la sua larghezza, la lunghezza del percorso, la presenza degli spazi di manovra, la possibilità di incontrare un altro utente, quella di percorrerlo insieme a un accompagnatore, la sua riconoscibilità per chi ha una grave ipovisione, l’accessibilità delle informazioni e, soprattutto, verificare che quel percorso rimanga effettivamente percorribile durante l’intera stagione, nonostante sabbia, assestamenti, usura o eventuali ostacoli?
Sono queste verifiche a trasformare una prescrizione tecnica in accessibilità reale. La norma, infatti, è indispensabile perché stabilisce la soglia sotto la quale non si può scendere, ma un buon progetto dovrebbe cominciare proprio da quella soglia, non necessariamente fermarsi lì.
*Architetta, ricercatrice e docente.
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In occasione della Giornata Internazionale della Gioventù del 12 agosto scorso, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha lanciato il proprio Manifesto sui Diritti dei Giovani con Disabilità, denominato The Right to Shape Our Future (letteralmente “Il diritto di plasmare il nostro futuro).
Il documento (disponibile integralmente a questo link), si basa su un’indagine condotta tra i giovani con disabilità in tutta Europa e si concentra sostanzialmente su tre pilastri fondamentali, ossia il diritto di vivere in una società giusta e accessibile, il diritto di costruire il proprio futuro e il diritto di contribuire a plasmare la società.
«I giovani con disabilità – sottolineano dall’EDF – rappresentano una parte importante della popolazione presente nell’Unione Europea: in essa, infatti, secondo i dati Eurostat, il 6,1% dei giovani di età compresa tra i 16 e i 19 anni ha una disabilità o una malattia cronica, percentuale che sale al 7,9% nella fascia di età tra i 20 e i 24 anni».
Il Comitato Giovani del Forum ha intervistato quindi 183 persone in tutta l’Unione Europea e oltre, per raccogliere dati sulle loro esperienze e sviluppare il Manifesto presentato nelle scorse settimane. Nel dettaglio, quest’ultimo include una serie di appelli specifici all’azione, rivolti innanzitutto ai decisori politici, vale a dire il diritto alla libera circolazione, standardizzando un sistema europeo per assistenti personali, permessi di parcheggio e trasporto pubblico. Ogni autobus, treno e stazione, inoltre dev’essere dotato di annunci audiovisivi e di un sistema di consultazione vocale.
Per quanto poi riguarda gli alloggi e il benessere economico, la richiesta è quella di implementare un reddito di base universale per i giovani con disabilità, fornendo specifici percorsi finanziari per l’acquisto di una casa, oltre a garantire che l’assegno di invalidità non venga revocato nel momento in cui una persona inizia a lavorare o eredita del denaro.
E ancora, rispetto alla neurodiversità sul posto di lavoro, l’istanza è quella di legiferare sul “congedo sensoriale” per i dipendenti con tali problematiche, promuovendo altresì workshop formativi obbligatori per i titolari di aziende, al fine di eliminare lo stigma legato alla sovrastimolazione e ai problemi di salute mentale.
Infine, nell’àmbito degli spazi sociali inclusivi, si chiedono norme per far sì che ogni centro di aggregazione – cinema, circoli di giochi da tavolo e caffè – sia dotato di ingressi e strutture accessibili, in modo tale che le persone con disabilità siano considerate clienti abituali e non “ospiti”.
Altre richieste di iniziative sono rivolte invece dai giovani con disabilità al movimento per i diritti delle persone con disabilità cui si chiedono in primo luogo azioni all’insegna della solidarietà transfrontaliera, ossia di promuovere un “Mercato unico dei servizi di sostegno”, per garantire che i diritti e i servizi di assistenza delle persone con disabilità non scompaiano al passaggio di un confine dell’Unione Europea.
Vi è quindi la richiesta di creare una rete di cosiddetti “coach del successo”, ossia di figure che supportino i giovani con disabilità ad orientarsi nel passaggio dai servizi per l’infanzia all’autonomia adulta.
E da ultima, ma non certro ultima, la necessità di mobilitare gli elettori e le elettrici, ossia di organizzare campagne di sensibilizzazione per il voto incentrate sui diritti delle persone con disabilità, garantendo che ogni seggio elettorale e ogni scheda siano accessibili al 100% a ogni cittadino e ciitadina. (Stefano Borgato)
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«Una carrozzina o un ausilio per la mobilità non sono semplicemente una fornitura: per molte persone sono ciò che permette di uscire di casa, studiare, lavorare, partecipare alla vita sociale e mantenere la propria autonomia. Per questo ogni scelta organizzativa deve partire dalla domanda più importante: questo ausilio è davvero quello più adatto alla persona che lo utilizzerà?»: lo dichiara Maurizio Montagnese, presidente della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), a margine dell’invio alla Regione Piemonte, da parte della propria organizzazione, di una serie di osservazioni sulla nuova gara regionale per l’affidamento della fornitura di ausili destinati alla mobilità delle persone con disabilità, tra cui carrozzine e dispositivi che in molti casi, come sottolineato da Montagnese, rappresentano strumenti indispensabili per l’autonomia quotidiana.
«La procedura avviata dalla Regione Piemonte – spiegano dalla CPD – riguarda la selezione dei fornitori chiamati a garantire la disponibilità di questi ausili sul territorio regionale. Da parte nostra, pur riconoscendo la necessità per il sistema pubblico di garantire una gestione efficiente e sostenibile delle risorse, richiamiamo l’attenzione sul fatto che questi dispositivi non possono essere considerati semplici prodotti da acquistare al minor costo possibile: la loro efficacia dipende infatti dalla capacità di rispondere alle caratteristiche, alle esigenze e al contesto di vita della singola persona. In altre parole, la standardizzazione dell’acquisto non può determinare la standardizzazione della risposta alla persona».
In tal senso, secondo la CPD, «per ausili complessi come carrozzine elettriche, sistemi di postura e dispositivi con configurazioni personalizzate, non è sufficiente valutare esclusivamente il costo del prodotto: sono fondamentali anche la qualità, la possibilità di adattamento, la competenza del personale che effettua la consegna e la corretta formazione della persona che dovrà utilizzare l’ausilio». Tra le criticità evidenziate dall’organizzazione torinese vi è infatti proprio il criterio del minor prezzo previsto dalla procedura di aggiudicazione, rispetto al quale si chiedono alla Regione Piemonte chiarimenti sulle modalità con cui verrà garantito che «tale criterio non prevalga sull’appropriatezza della soluzione individuata per ciascun assistito».
E ancora, la CPD richiama anche «la necessità di garantire che il principio della libertà prescrittiva e dell’appropriatezza clinica venga pienamente rispettato, affinché la scelta dell’ausilio più adeguato non sia condizionata da logiche organizzative o dalla disponibilità dei prodotti inseriti nell’accordo di fornitura».
Tra le altre richieste avanzate alla Regione Piemonte vi sono infine anche la possibilità di effettuare prove preventive degli ausili più complessi; una verifica dell’effettiva adeguatezza dopo la consegna; procedure rapide in caso di guasto di dispositivi indispensabili alla mobilità; il coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità nel monitoraggio dell’applicazione dell’accordo.
«L’obiettivo – aggiunge Montagnese – non è mettere in discussione la necessità di organizzare e rendere più efficiente il sistema, ma garantire che ogni persona possa ricevere l’ausilio realmente adeguato ai propri bisogni, senza dover affrontare ulteriori ostacoli per vedere riconosciuto un diritto fondamentale». (S.B.)
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Dopo la pausa estiva successiva alle tappe di Noventa di Piave (Venezia), Cesano Maderno (Monza-Brianza) e Monfalcone (Gorizia), seguite di volta in volta anche dal nostro giornale, è ora imminente la penultima tappa del 16° Giro d’Italia di Handbike, in programma per il 6 settembre a Carugate (Milano), prima del gran finale il 4 ottobre a Biella.
«La tappa di Carugate – dichiara Fabio Pennella, presidente di SEO (Solutions & Events Organization) che promuove la manifestazione – rappresenta uno dei momenti più importanti di questa edizione del Giro. Il 6 settembre vivremo infatti una giornata dal respiro internazionale e, allo stesso tempo, decisiva dal punto di vista sportivo, con l’ultima occasione per conquistare punti preziosi prima della finalissima di Biella. E arriveremo a Carugate dopo un percorso che, tappa dopo tappa, ha saputo regalarci competizione, entusiasmo e soprattutto la straordinaria energia dei nostri atleti, che continuano ad essere il cuore e l’anima di questa manifestazione». (S.B.)
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«Il Governo ha tagliato pesantemente il fondo che sostiene le attività di interesse generale svolte dal Terzo Settore. Gli stanziamenti a favore di iniziative e progetti nazionali, contenuti nel recente Atto di Indirizzo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, sono infatti passati da circa 14 milioni del 2025 a poco meno di 8 milioni e mezzo nel 2026. Si tratta di una scelta grave e sbagliata, che colpisce associazioni, volontariato e gli altri enti, senza che per altro ci sia stato un confronto nel Consiglio Nazionale del Terzo Settore»: a dirlo in una nota è Giancarlo Moretti, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore.
«Per la dimensione del Terzo Settore – aggiunge Moretti – e per l’impatto sociale che esso è in grado di generare nel Paese, riconosciuto anche dalla politica, le risorse previste dal Governo sono del tutto insufficienti, e in più si inseriscono in un quadro di sostegni già strutturalmente inadeguati. In questo modo non si mettono le organizzazioni nella condizione di portare avanti le loro attività, e i risultati inevitabilmente si faranno sentire sul tessuto sociale del Paese». (S.B.)
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La tragedia di Pietralata a Roma, con la morte di una famiglia segnata da una lunga e complessa esperienza di disabilità, ha aperto interrogativi che vanno ben oltre la cronaca. Le ricostruzioni emerse in queste ore raccontano non soltanto una condizione familiare difficile, ma anche anni di tentativi, viaggi all’estero, cure e spese ingenti affrontate nella speranza di trovare per Bianca una possibilità in più. È da qui che occorre partire, con rispetto e senza semplificazioni.
Questa vicenda ci obbliga infatti a guardare anche un altro aspetto, doloroso e troppo spesso sottovalutato: quello delle famiglie che, quando non trovano risposte adeguate nel nostro sistema sanitario e sociale, iniziano a cercarle altrove. All’estero, in centri privati, attraverso terapie presentate come innovative, rivoluzionarie o semplicemente “migliori” di quelle disponibili in Italia.
Quando una famiglia vive ogni giorno accanto a una persona con una disabilità complessa, soprattutto se non vede prospettive, miglioramenti o sostegni sufficienti, è comprensibile che cerchi qualsiasi possibilità. E quando le Istituzioni non riescono ad accompagnarla, a informarla e a sostenerla, quella ricerca può trasformarsi in una corsa disperata verso una speranza.
È proprio dentro questa fragilità che possono insinuarsi proposte terapeutiche costose, “viaggi della speranza”, cure sperimentali presentate con aspettative sproporzionate rispetto alle reali evidenze scientifiche. Talvolta ciò che viene raccontato come l’eccellenza disponibile soltanto oltreconfine, dopo enormi sacrifici economici ed emotivi, si rivela molto diverso dalle promesse iniziali.
Ed è anche questo uno degli elementi che emerge dalla vicenda di Pietralata. Le ricostruzioni giornalistiche parlano di spese mediche molto elevate sostenute dalla famiglia nel corso degli anni, fino a cifre nell’ordine delle centinaia di migliaia di euro. Vengono ricordati due viaggi in Messico e i pagamenti effettuati per accedere a trattamenti sperimentali presso il Centro NeuroCytonix di Monterrey, con costi molto rilevanti per la terapia e per tutto ciò che ruotava attorno a quel percorso. Sono elementi che devono essere trattati con prudenza e che non possono essere trasformati automaticamente nella causa di quanto accaduto. Ma non possono nemmeno essere ignorati. Perché dietro quelle cifre c’è soprattutto una famiglia che ha continuato a cercare una risposta.
Quando si ama un figlio, una figlia o un familiare e si ha la sensazione che il sistema non abbia più nulla da offrire, anche una promessa fragile può apparire come un’àncora alla quale aggrapparsi. Si spendono risparmi, si affrontano viaggi estenuanti, si organizzano raccolte fondi, si modifica ogni equilibrio familiare perché qualcuno ha lasciato intravedere una possibilità in più.
Non bisogna, però, commettere l’errore di giudicare le famiglie. Il problema, infatti, non è la ricerca della speranza, il problema nasce quando quella speranza viene lasciata senza una guida competente, senza informazioni trasparenti e senza un sistema pubblico capace di accompagnare le persone nelle decisioni più difficili.
È questo il punto centrale. Una famiglia non può essere lasciata sola davanti alla scelta di una terapia complessa, soprattutto quando si tratta di trattamenti sperimentali, costosi o proposti all’estero. Deve poter contare su second opinion autorevoli, reti cliniche specialistiche, informazioni comprensibili sulle evidenze scientifiche e un accompagnamento che permetta di distinguere tra ciò che è realmente consolidato e ciò che invece appartiene ancora al campo dell’incertezza.
Il caso di Pietralata ci ricorda allora che la presa in carico non può significare soltanto avere un nominativo registrato presso un servizio. Prendere in carico significa esserci davvero. Significa conoscere la situazione della famiglia, intercettarne la stanchezza, comprenderne le difficoltà economiche e psicologiche, spiegare quali percorsi terapeutici abbiano solide evidenze scientifiche e quali no, offrire alternative, sostegno sociale e accompagnamento anche quando la medicina non può promettere una guarigione.
Dobbiamo inoltre avere anche il coraggio di affermare che non tutto ciò che viene proposto all’estero è necessariamente migliore della Sanità italiana. Esistono naturalmente centri internazionali di assoluta eccellenza e percorsi terapeutici che possono giustificare una mobilità sanitaria internazionale. Ma esiste anche un mercato globale della speranza che può prosperare proprio sulla vulnerabilità delle persone e delle loro famiglie.
Quando una famiglia è stanca, preoccupata e convinta di non avere più risposte, il confine tra speranza e illusione può diventare sottilissimo. Per questo le Istituzioni devono essere capaci di distinguere, informare e accompagnare. Non basta cioè dire che una terapia non è indicata, bisogna spiegare perché, bisogna indicare alternative, mettere le persone nelle condizioni di decidere sulla base di informazioni scientificamente fondate e non soltanto sulla forza di una promessa.
La disperazione, del resto, non nasce improvvisamente. Cresce nel tempo, dentro la fatica quotidiana, dentro una telefonata che non arriva, un servizio insufficiente, una lista d’attesa, una porta chiusa, una promessa mancata. Cresce quando una famiglia sente di dover affrontare da sola problemi che diventano ogni giorno più grandi.
Ed è proprio qui che lo Stato deve arrivare prima. Prima che una famiglia investa tutto ciò che ha nell’inseguimento di una promessa. Prima che la speranza diventi illusione. Prima che la solitudine diventi disperazione.
La tragedia di Pietralata ci insegna, allora, che la presa in carico da sola non basta se non è reale, continuativa e capace di leggere i bisogni dell’intero nucleo familiare. Ci insegna che nessuna famiglia può essere lasciata sola davanti alla disabilità. E ci insegna che i servizi devono intervenire prima che la solitudine diventi disperazione.
Una comunità che vuole davvero prendersi cura delle persone con disabilità deve garantire certamente le migliori cure possibili, in Italia o all’estero quando necessario. Ma deve soprattutto garantire che nessuna famiglia sia mai costretta a cercare da sola, nella propria disperazione, una risposta che il sistema non è stato capace di offrirle.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).
Sulla medesima vicenda di cui si parla nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link); La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link); Pietralata, la responsabilità di non semplificare di Filippo Visentin (a questo link).L'articolo La tragedia di Pietralata: intervenire prima che la solitudine diventi disperazione proviene da Superando.