«Le donne con Asperger: un’esperienza unica, ma spesso ignorata»: parte da questo assunto il primo di una serie di approfondimenti sul tema “Donne Asperger: voci adulte nello spettro”, curati da Tetiana Bilokonska, che precisa: «Anche se nella Classificazione Internazionale delle Malattie non si parla più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questi testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando»
Lorenzo Lippi, “L’allegoria della simulazione”, 1650 circa, Museo di Angers, Francia
Inauguriamo con il presente contributo una serie di approfondimenti sul tema Donne Asperger: voci adulte nello spettro, curati da Tetiana Bilokonska, scrittrice ucraina rifugiata in Italia dal 2022, autrice di testi su autismo e neurodiversità. «L’obiettivo – spiega – è mettere in luce i principali problemi che queste donne incontrano nella società e dare loro voce attraverso storie ed esperienze reali». «Tutte le testimonianze che verranno di volta in volta presentate – precisa – saranno pubblicate con il consenso diretto delle donne coinvolte, cambiando alcuni nomi a causa dell’elevata sensibilità dei temi trattati e per motivi di tutela»
Nonostante l’ampia attenzione dedicata all’autismo infantile e il crescente interesse per questo tema negli ultimi anni, l’autismo in età adulta resta ancora poco studiato. Ricercatori, medici, insegnanti, assistenti sociali e genitori oggi hanno una certa comprensione dell’autismo nei bambini: conoscono le principali caratteristiche, le strategie di supporto e di comunicazione. Tuttavia, quando si parla di adulti nello spettro autistico, emergono molte più domande che risposte. Come vivono? Dove lavorano? Con chi costruiscono relazioni? Di che tipo di supporto hanno bisogno? E quante persone sono realmente?
Ancora meno sappiamo delle donne con sindrome di Asperger. Se l’autismo maschile, infatti, è stato descritto più ampiamente, l’esperienza femminile rimane spesso “invisibile”, sia nella ricerca scientifica che nella percezione sociale. La mancanza di dati statistici, il numero limitato di osservazioni cliniche e la scarsità di interviste dirette alle donne creano grandi lacune nella conoscenza.
Per questo, parlare di autismo in età adulta significa inevitabilmente parlare anche delle donne con Asperger: un’esperienza unica, ma spesso ignorata.
Sebbene nella Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11) non si parli più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questa serie di testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando, senza entrare in dibattiti terminologici.
Perché le donne con Asperger restano invisibili?
La sindrome di Asperger rientra tra le cosiddette “disabilità invisibili” (Hidden Disability) il che significa che la neurodivergenza di una donna spesso non è immediatamente evidente e può passare inosservata. Tra amici o sul lavoro, una donna con Asperger viene più facilmente vista come una persona “un po’ strana” o “chiusa in sé”, piuttosto che come qualcuno con una condizione neuropsichiatrica.
Chiara, 31 anni: «Mi sono avvicinata molte volte a questo tema. Sapevo di avere molti tratti autistici, usavo strategie pensate per persone autistiche per rendere più semplice la mia vita, ma la vera consapevolezza è arrivata solo dopo la nascita di mio figlio e dopo la diagnosi ufficiale. Per anni ho avuto lunghi periodi di recupero dopo le interazioni sociali, vivevo in modo isolato, evitavo il sovraccarico e così riuscivo a funzionare più o meno normalmente. Non sentivo il bisogno di approfondire l’autismo o di fare altre valutazioni psichiatriche. Dopo la nascita di mio figlio, però, il riposo è diventato impossibile, la solitudine non era più un’opzione, non potevo più regolare il carico di stimoli: sono iniziati meltdown, shutdown [risposte a sovraccarichi sensoriali, emotivi o cognitivi, N.d.R.] una forte ipersensibilità sensoriale. Capire la vera causa del mio stato mi ha dato sollievo. Ho sempre sentito che “c’era qualcosa che non andava”, ma finalmente quel “qualcosa” aveva un nome».
Molte donne con Asperger non conoscono la propria condizione nemmeno in età adulta. Ma l’assenza di una diagnosi non significa assenza di difficoltà. Al contrario, il problema principale è che l’apparente “normalità” – un buon livello intellettivo, successo negli studi o nel lavoro, capacità di socializzare – nasconde i bisogni reali.
Queste donne possono avere una forte sensibilità sensoriale, bisogno di routine e pianificazione, difficoltà comunicative, esaurimento dopo i contatti sociali, interessi molto specifici. Tutto questo rimane anche quando all’esterno appaiono “di successo”.
Uno studio recente del King’s College London (agosto 2025) mostra l’ampiezza del problema: circa il 23% dei bambini e adolescenti nello spettro fino a 19 anni non riceve una diagnosi. La situazione è ancora più grave tra gli adulti: il 96% delle persone con più di 60 anni nello spettro non ha mai ricevuto una diagnosi corretta. In questa fascia d’età, gli errori diagnostici sono altissimi: il 96,29% degli uomini e il 97,19% delle donne non sono stati diagnosticati correttamente. Tra i 20 e i 39 anni, il 53,17% degli uomini e il 49,27% delle donne restano senza diagnosi. Tra i 40 e i 59 anni, il 91,45% degli uomini e il 79,48% delle donne non sono diagnosticati.
Gli studiosi concludono che tra gli adulti sopra i 40 anni, l’89% non ha una diagnosi ufficiale di autismo.
Questi dati mostrano quanto poco sia conosciuto l’autismo in età adulta e quanto alto sia il rischio di invisibilità, soprattutto per le donne. A livello globale, secondo il Global Burden of Disease (2021), circa 61,8 milioni di persone nel mondo sono nello spettro autistico. Tuttavia, con l’aumentare dell’età, la diagnosi ufficiale diminuisce drasticamente: tra i 55 e i 59 anni si registrano 132 casi ogni 100.000 persone, mentre sopra i 95 anni solo 27,9. Questo indica che l’autismo negli adulti viene diagnosticato molto meno rispetto a bambini e adolescenti.
Altri studi confermano queste tendenze. Nel Regno Unito (Adult Psychiatric Morbidity Survey, 2007) l’autismo è stato riscontrato in circa l’1% degli adulti. Negli Stati Uniti, secondo il CDC (2017), la percentuale è del 2,21%, cioè oltre 5,4 milioni di persone.
In Italia, invece, mancano quasi del tutto dati ufficiali sull’autismo in età adulta. Le stime disponibili si basano su proiezioni indirette. Applicando i dati statunitensi alla popolazione italiana, alcuni esperti ipotizzano circa 87.000 adulti nello spettro (circa il 29% del totale dei casi). Tuttavia, considerando il basso numero di diagnosi in Italia, questa cifra potrebbe essere sovrastimata. Secondo altre valutazioni, il numero reale potrebbe non superare le 44.000 persone (Pressenza / Carlo Hanau, 2024).
La situazione è resa ancora più complessa dal cambiamento dei criteri diagnostici. Come già accennato, dal 2013, nel DSM-5 [“Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, N.d.R.], il termine “sindrome di Asperger” non viene più usato separatamente, ma rientra nella categoria più ampia di disturbo dello spettro autistico (ASD). Questo rende le statistiche difficili da confrontare tra vecchi e nuovi sistemi.
Il basso tasso di diagnosi nelle donne dipende da molti fattori, legati anche alle caratteristiche stesse dello spettro:
° Un buon livello intellettivo e l’assenza di altre patologie associate possono rendere la diagnosi meno probabile, alzando la soglia clinica.
° Le donne vengono spesso diagnosticate più tardi degli uomini, perché cercano di aderire alle aspettative sociali: essere “accudenti”, “emotive”, “dolci”, “aperte”, “sempre disponibili”. Questo rende la loro sofferenza meno visibile.
° Le donne con Asperger tendono a mascherare meglio le proprie difficoltà, imparando a imitare i comportamenti sociali per sembrare “normali”.
Che cos’è il masking (“mascheramento”)?
Il “mascheramento” è uno scudo invisibile che molte donne con Asperger indossano ogni giorno. Imparano a nascondere le loro reazioni autentiche e a copiare il comportamento degli altri per apparire “normali”. Può significare sorridere anche quando dentro ci si sente vuote, oppure allenare gesti e intonazioni davanti allo specchio. Alcune memorizzano frasi “pronte” per le situazioni sociali, dal saluto al small talk in ufficio [conversazione leggera su temi non importanti, N.d.R.]. È come vivere sempre su un palcoscenico, senza mai poter togliere il costume.
I criteri diagnostici del DSM-5 sottolineano che i sintomi possono essere presenti fin dall’infanzia, ma non sempre sono evidenti, perché le donne li nascondono sotto una facciata di “adattamento” (Neurology Advisor). Una bambina può non guardare negli occhi, ma imparare a fissare il ponte del naso dell’interlocutore per sembrare naturale. Può tenere le mani strette sotto il tavolo per reprimere movimenti calmanti. All’esterno appare tranquilla e composta, ma dentro vive una forte tensione.
Le donne con Asperger mascherano più spesso e più intensamente degli uomini. Gli studi mostrano punteggi più alti nelle scale di valutazione del masking, come il CAT-Q. Questo è legato anche alle aspettative sociali: alle bambine viene insegnato ad essere educate, piacevoli, accomodanti. Così una donna può prepararsi mentalmente gli argomenti “giusti” da discutere con le amiche o esercitarsi su come reagire a un complimento per non sembrare strana.
Il mascheramento, per altro, non è sempre consapevole. A volte è un istinto di sopravvivenza, simile a quello di un animale che si finge morto per proteggersi. Se a scuola una bambina viene derisa per la sua “diversità” o rimproverata per non guardare negli occhi, impara che essere se stessa è pericoloso. Nasce allora una doppia vita: a casa può dondolarsi sotto una coperta per calmarsi, ma fuori mantiene una postura composta e un sorriso controllato.
Le motivazioni sono diverse: evitare il bullismo, il giudizio, la violenza; mantenere un’immagine professionale; fare carriera; costruire amicizie e relazioni. Spesso il masking diventa un’abitudine, rafforzata dalla vergogna e dalla convinzione che “così come sono, non andrò bene”.
Ma il prezzo è alto. Un mascheramento prolungato aumenta il rischio di depressione, ansia e burnout. È come vivere in un corpo che non è il tuo. La stanchezza diventa cronica e, col tempo, si perde il contatto con la propria identità.
Marta, 41 anni: «Ho ricevuto la diagnosi di autismo in età adulta e la mia vita si è divisa in un “prima” e un “dopo”. Prima vivevo come in una nebbia: dovevo continuamente interpretare qualcuno, essere qualcosa, rispondere alle aspettative degli altri. Non posso dire che fossi infelice o che sognassi una vita diversa. Ma la sensazione di non avere abbastanza energia e forza per soddisfare tutte le richieste della società, il desiderio di poter fuggire anche solo per un momento su un’isola deserta, non mi ha mai abbandonata. Dopo la diagnosi tutto ha trovato un senso. Ho iniziato a studiare l’autismo, a guardare video di persone che raccontavano le proprie storie, ho iniziato un percorso di psicoterapia. Con il tempo mi sono sentita più leggera. Non mi colpevolizzo più per la mia distrazione, per il sovraccarico sensoriale o per il rifiuto di parlare al telefono. Se ho bisogno di dormire, mi permetto di farlo senza sensi di colpa. Se ho bisogno di una pausa dal lavoro, me la concedo. Se non voglio parlare con i familiari, resto in silenzio. Prima facevo tutto questo forzandomi e sentendomi in colpa, ora mi sento libera. Anche se per molte persone intorno a me oggi sembro ancora più “strana” di prima».
Il mascheramento, quindi, per le donne con sindrome di Asperger non è solo una capacità di adattamento. È una strategia di sopravvivenza in un mondo che spesso non accetta la loro diversità. A breve termine può proteggerle da derisione e incomprensione, ma a lungo termine consuma energie, identità e senso di autenticità.
Nel complesso, la scarsa diagnosi, le lacune statistiche e il masking sono fenomeni profondamente intrecciati, tanto che è difficile individuare una sola causa principale. È però chiaro che l’invisibilità delle donne con Asperger ritarda o rende impossibile l’accesso a una diagnosi. Questa situazione ha conseguenze non solo sulla vita delle singole donne, ma anche sulla società e sulle istituzioni: l’ambiente non riconosce i segnali del disturbo dello spettro autistico e quindi non offre supporto; i medici continuano a formulare diagnosi errate, con terapie inadeguate o persino pericolose; lo Stato non riesce a sviluppare servizi mirati perché non conosce né l’entità né la natura dei bisogni delle donne nello spettro.
Questo primo contributo delinea solo il quadro generale di un problema: l’invisibilità delle donne con sindrome di Asperger. Ma dietro ai numeri e alle definizioni cliniche ci sono vite reali, storie complesse, sforzi quotidiani per sembrare “normali” in un mondo che spesso non è pronto ad accogliere la diversità. Per questo, con una serie di prossimi contributi, daremo voce alle donne stesse e analizzeremo diversi aspetti della loro vita: dall’infanzia alla carriera, dalle relazioni affettive al rapporto con le Istituzioni. Ringraziamo sinceramente tutte coloro che hanno accettato di condividere la propria esperienza.
Nel dettaglio parleremo prossimamente, in modo più specifico, del masking nelle donne autistiche, dei rischi di una cattiva interpretazione dei segnali sociali nei rapporti con la polizia e con il sistema giudiziario, delle relazioni – anche abusive – dei bisogni psicologici e dei problemi legati alla salute femminile. Le donne intervistate racconteranno la loro vita quotidiana e il loro modo unico di vedere il mondo, per andare oltre i profili teorici e avvicinarci alla loro realtà autentica.
Potremo quindi finalmente ascoltare le loro voci.
*Scrittrice ucraina autrice di approfondimenti su autismo e neurodiversità.
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