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È in corso – a cura dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), con il patrocinio della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e insieme alle Associazioni di pazienti attive nel settore – un ciclo di incontri online a partecipazione gratuita, che si propone di offrire informazioni chiare, aggiornate e pratiche a chi vive con la fenilchetonuria (PKU), raro difetto metabolico ereditario, aiutando a comprendere come affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e serenità.
Il prossimo appuntamento, secondo della serie, si intitolerà PKU oggi e domani: come sta cambiando la gestione della fenilchetonuria tra “Unmet Needs” e strategie personalizzate e si terrà nel pomeriggio del 3 febbraio (ore 17.30). (S.B.)
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Da noi presentata nell’ottobre dello scorso anno, sta per arrivare al primo appuntamento di questo 2026 l’attuale stagione di un’iniziativa da noi regolarmente seguita, ideata già da alcuni anni dal Teatro Stabile di Torino-Teatro Nazionale e sviluppata in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e uditiva di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. E dal 3 all’8 febbraio, vi sarà Sabato, domenica e lunedì, classica commedia senza tempo del grande Eduardo De Filippo, per la regia di Luca De Fusco, direttore artistico del Teatro di Roma.
Scritto nel 1959, è uno spettacolo corale, tra leggerezza e profondità, ancora in grado di far sorridere, commuovere e riflettere, raccontando la storia di una numerosa famiglia napoletana, compatta e affezionata ai propri rituali, come quello del pranzo della domenica. Ed è proprio nella lenta ebollizione del succulento ragù che si insinuano le tensioni che minacciano sentimenti ed equilibri, tra Rosa (interpretata da Teresa Saponangelo) e il marito Peppino (Claudio Di Palma).
Le repliche al Teatro Carignano di Torino saranno come sempre, in questo percorso torinese, corredate da sovratitoli in italiano e in italiano accessibile con descrizione dei suoni, attraverso l’uso di dispositivi forniti direttamente dal Teatro, ovvero smartglasses (“occhiali smart”) o tablet, messi a disposizione dal teatro.
All’inizio di ogni recita, inoltre, è prevista la trasmissione in sala di una breve audiointroduzione e verrà resa disponibile l’audiodescrizione in cuffia per tutta la durata dello spettacolo, fruibile attraverso smartphone, sempre messi a disposizione dal teatro.
E ancora, nel pomeriggio del 6 febbraio (ore 18), è previsto l’ormai tradizionale appuntamento gratuito con il tour descrittivo e tattile sul palcoscenico (previa prenotazione, entro il 5 febbraio, scrivendo a accessibilita@teatrostabiletorino.it).
Da ricordare, poi, che in una specifica sezione del sito internet del Teatro Stabile (a questo link), predisposta per la lettura da parte di applicazioni screen reader e con un plug-in facilitante, oltreché sulla app del Teatro stesso, sono disponibili alcuni materiali consultabili prima della fruizione dello spettacolo, ossia un video di approfondimento con audio, sottotitoli e in LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la scheda di sala accessibile.
Da segnalare infine che le persone con disabilità avranno diritto al biglietto ridotto e, in caso di necessità, l’accompagnatore potrà entrare gratuitamente. Vi è altresì l’ultima possibilità di abbonarsi alle recite accessibili, con la formula di 5 spettacoli a scelta (a 75 euro). (S.B.)
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«Con grande rammarico dobbiamo comunicarLe che il paziente è deceduto improvvisamente il 24 marzo 1941 a causa di una grave meningite acuta. Poiché Suo marito soffriva di una grave e incurabile malattia mentale è necessario considerare la sua morte come una liberazione»: con queste parole l’Istituto Regionale di Cura e Assistenza Hadamar (in realtà uno dei sei siti per il programma di “eutanasia” Aktion T4, dove si stima siano state uccise 200.000 persone), comunicò alla signora Mathilde U. la morte del marito Ernst avvenuta il 24 marzo 1941.
Lettere simili vennero mandate dagli istituti sanitari di tutta la Germania nazista a decine di migliaia di famiglie. Venne anche coniato un termine per indicarle: trostbriefe. Un termine ipocrita che fonde in un’unica parola il termine briefe (“lettere”) a trost (“consolazione”). Perché la consolazione era solo un burocratico tentativo di mascherare l’orrore del programma di eutanasia messo in pratica dal regime nazista che prevedeva la soppressione di uomini e donne affetti da malattie genetiche inguaribili e di persone con disabilità mentali e fisiche. Vite considerate “indegne” di essere vissute e raccontate nel celebre spettacolo teatrale Ausmerzen di Marco Paolini.
I testi di alcune di quelle lettere si possono trovare online, talvolta tradotti in inglese: sono testi standardizzati, freddi e deliberatamente falsi. E non erano solo un ipocrita messaggio di cordoglio: erano una parte essenziale della macchina burocratica del programma AktionT4. Essi seguivano infatti uno schema fisso per evitare sospetti e scoraggiare visite o indagini da parte dei familiari.
La morte del “paziente” avveniva sempre all’improvviso a causa di malattie comuni ma improvvise (polmonite, meningite acuta…), si informava quindi la famiglia che “per motivi igienico-sanitari” il corpo era stato cremato (per evitare una possibile autopsia che svelasse la reale causa della morte) e si offriva l’invio dell’urna su richiesta, ma a spese della famiglia.
L’obiettivo era appunto quello di scoraggiare la ricerca della verità. Nella lettera indirizzata a Mathilde U. si intima alla donna di non aprire l’urna «perché il contenuto è stato disinfettato con forti agenti chimici». E la frase seguente è un invito secco: «Preghiamo gli altri parenti del defunto di astenersi da ulteriori richieste, poiché non siamo autorizzati a fornire altre informazioni».
Un ulteriore dettaglio aiuta a comprendere lo sforzo messo in atto per nascondere la verità: spesso le lettere venivano inviate da località diverse rispetto a dove era avvenuto l’omicidio, utilizzando uffici amministrativi fantasma.
La lettera a Mathilde U. è stata pubblicata dall’Istituto Tedesco per i Diritti Umani all’interno di un manuale e racconta anche la storia della famiglia. Ernst era nato nel 1899, lavorava come panettiere ed era padre di sei figli. Nel 1929 e nel 1933 venne ricoverato in una clinica psichiatrica per “schizofrenia” e successivamente costretto all’istituzionalizzazione permanente, sotto minaccia della sottrazione dei figli.
Nella clinica di Bedburd, Ernst riceveva regolarmente visite dei parenti, ma nel 1940 venne trasferito in un altro istituto dove molto probabilmente le condizioni di ricovero cambiarono drasticamente: all’inizio del 1941, infatti, scrisse una lettera alla madre chiedendo di essere prelevato dall’istituto e un biglietto alla moglie in cui chiedeva urgentemente visite. Su questa cartolina era però stato apposto il timbro Visite non desiderate. Una formula fredda, impersonale, passiva. Quello di Ernst era considerato un caso già chiuso dalle autorità dell’istituto di Hadamar.
Pochi mesi dopo, Mathilde U. ricevette la trostbriefe che le comunicava la morte del marito. Un omicidio, come detto, organizzato burocraticamente e comunicato con parole fredde e accuratamente scelte per nascondere la verità.
*Il presente contributo è già apparso in “Persone con disabilità.it” e viene qui ripreso, con minimi cambiamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.
Per un ampio ed esauriente approfondimento sull’olocausto delle persone con disabilità, tramite il programma Aktion T4, suggeriamo senz’altro, sulle nostre pagine, la lettura del testo Quel primo Olocausto di Stefania Delendati (a questo link).L'articolo «Con grande rammarico dobbiamo comunicarLe che il paziente è deceduto improvvisamente…» proviene da Superando.
Il provvedimento di aggiornamento dei LEA (Atto n. 370, Schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri concernente le modifiche e le integrazioni al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, in materia di livelli essenziali di assistenza in ambito sanitario), ovvero dei Livelli Essenziali di Assistenza che definiscono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a garantire a tutte le cittadine e a tutti i cittadini, gratuitamente o con il pagamento di un ticket, è stato al centro di un’audizione informale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) presso la XII Commissione della Camera (Affari Sociali).
Nel corso del proprio intervento, dunque, la Federazione ha ribadito una volta ancora «la necessità di un cambio di paradigma che metta al centro la dignità della persona, superando un approccio meramente prestazionale, sottolineando in particolare l’importanza che il Decreto contenga richiami espliciti alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e al Decreto Legislativo 62/24 [attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, N.d.R.], al fine di garantire la coerenza tra LEA, valutazione multidimensionale e progetto di vita individuale».
A tal proposito, la FISH ha chiesto «il riconoscimento di reali margini di flessibilità nella prescrizione e nell’erogazione degli ausili, anche in deroga agli elenchi standard, qualora la valutazione multidimensionale evidenzi bisogni complessi». Nello specifico degli ausili ad alta personalizzazione, la Federazione ha proposto «la sottrazione, o una forte limitazione, delle procedure di gara, privilegiando modalità di fornitura che garantiscano qualità, adattabilità e libertà di scelta, elementi essenziali per l’efficacia degli interventi».
È stata infine sollecitata «una revisione dei tempi minimi di rinnovo degli ausili, affinché siano coerenti con l’usura reale dei dispositivi e con l’evoluzione dei bisogni delle persone nel tempo».
«Non abbiamo chiesto semplici concessioni tecniche –sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – ma il riconoscimento del diritto a vivere una vita autonoma. L’aggiornamento dei LEA, infatti, non può restare un esercizio burocratico o un’operazione di pura compensazione della spesa, perché gli ausili non sono una merce, ma il mezzo che permette a una persona con disabilità di studiare, lavorare e partecipare attivamente alla società. Se quindi vogliamo davvero parlare di inclusione, il Servizio Sanitario deve “parlare la lingua” del Progetto di Vita, garantendo che la tecnologia sia al servizio delle persone».
Un ulteriore profilo di criticità evidenziato in audizione dalla FISH è quello riguardante la determinazione delle tariffe delle prestazioni protesiche e ortopediche. «Tariffe non correlate ai costi reali di produzione – è stato detto dalla Federazione – rischiano di compromettere la qualità delle prestazioni e di ridurre l’offerta sul territorio. In tal senso assume rilievo la Sentenza del TAR Lazio 16400/25, che ha chiarito la necessità di fondare la determinazione tariffaria su istruttorie adeguate e sui costi effettivi di produzione, in coerenza con l’articolo 8-sexies del Decreto Legislativo 502/92. Un orientamento, questo, che deve costituire un riferimento imprescindibile per l’aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore Tariffario, evitando un trasferimento indiretto dei costi sulle famiglie».
Sempre in àmbito di assistenza protesica e ausili, la FISH ha richiesto anche «l’attivazione di un monitoraggio specifico nel quadro del sistema di verifica dei LEA, con una lettura degli esiti orientata a valutare la reale accessibilità e fruizione delle prestazioni, in particolare da parte delle persone con bisogni complessi».
E da ultima, ma non ultima, è stata ribadita «la necessità di un cambio di metodo, rendendo strutturale e continuativo il coinvolgimento delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità nei processi di aggiornamento degli elenchi, delle tariffe e delle modalità di erogazione. Solo il contributo diretto di chi vive quotidianamente la disabilità, infatti, può rendere le norme realmente efficaci, appropriate e coerenti con i diritti delle persone». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.L'articolo L’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza deve “parlare la lingua” del Progetto di Vita delle persone con disabilità proviene da Superando.
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Ventisette anni: questo è l’arco di tempo per cui Marco Espa è stato caregiver. Lo è stato giorno e notte, per sua figlia Chiara. È presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi – ABC Italia) e insieme a Francesca Palmas ha recentemente pubblicato per Erickson il libro Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Dal gennaio 2024, ha fatto parte del Tavolo Interministeriale Tecnico per la Legge Nazionale sui caregiver familiari, costituito della ministra per le Disabilità Locatelli e della viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Bellucci: a partire da quei lavori – durati un anno intero – gli uffici ministeriali hanno poi predisposto il Disegno di Legge approvato in queste settimane dal Consiglio dei Ministri.
Che ne pensa del Disegno di Legge presentato dalla ministra Locatelli?
«È un passo importante, perché finalmente lo Stato riconosce che il tema dei caregiver non è un fatto privato e che esiste e va affrontato. È anche cosa buona e giusta partire dai caregiver conviventi: sono quelli che sostengono il carico più alto, spesso 24 ore su 24, e che rinunciano al lavoro e alla propria vita per evitare l’istituzionalizzazione dei loro cari.
La scelta fatta dalla ministra Locatelli – partire dai caregiver conviventi, in un quadro di risorse limitate – è sicuramente una scelta difficile, ma strategicamente importante e noi come ABC la sosteniamo. Tuttavia, questo criterio viene di fatto mortificato dall’introduzione di un limite ISEE troppo basso, a 15.000 euro: così facendo si escludono decine di migliaia di caregiver che vivono la stessa identica condizione di cura. È una contraddizione evidente: si individua correttamente la priorità, ma poi la si svuota con un criterio economico che non ha nulla a che vedere con la non autosufficienza.
Il Disegno di Legge inizierà ora il suo iter in Parlamento e dovremo lavorare insieme alle istituzioni e a tutti i vari portatori d’interesse per migliorarlo».
Intende dire che lo Stato dovrebbe dare un sostegno ai caregiver indipendentemente dalla soglia ISEE?
«La non autosufficienza non è una condizione di povertà, è una condizione di vita. Legare il riconoscimento del caregiver al reddito significa trasformare una politica di inclusione in una misura assistenziale selettiva. Questo approccio taglia fuori decine di migliaia di caregiver conviventi che continuano a sostenere da soli un carico enorme, senza alcuna tutela. Lo Stato a parole sta dicendo ai caregiver conviventi “vi riconosco, partiamo da voi” e poi però, introducendo un ISEE così basso, di fatto fa un’altra cosa. Ma chi ha esperienza nel settore, come noi, sa come rendere inclusiva una politica pubblica, anche con lo strumento dell’ISEE graduato a seconda del reddito, senza però tagliare fuori nessuno. Non avendo mai ricevuto il testo, però, non siamo potuti intervenire a correzione».
C’è chi sostiene che tutti i caregiver dovrebbero avere lo stesso trattamento, a prescindere dall’essere conviventi o meno. In questo modo, infatti, si tagliano fuori – per esempio – i figli di persone anziane non autosufficienti, che sono caregiver ma tipicamente non convivono con i propri genitori. È una strada praticabile?
«Ci sono situazioni che vanno sostenute, come quelle di chi si prende cura per un grande numero di ore quotidiane pur non essendo convivente. Non solo figli e genitori, ma anche reti amicali di vicinanza. L’importante è farsi carico. Certo, non possiamo pensare equivalente questa situazione a chi decide per tanti motivi di istituzionalizzare una persona a 200 chilometri di distanza. Al Tavolo Interministeriale ho sentito ragionamenti contorti e di fantasia di chi sosteneva che il carico di chi istituzionalizzava i propri familiari era ben superiore a quello di coloro che ci convivevano. E poi, bisogna essere onesti: se volessimo garantire lo stesso trattamento a tutti i caregiver, conviventi e non conviventi, servirebbero almeno 40 miliardi di euro, una cifra impossibile per qualsiasi Governo e, aggiungo, nemmeno giusta. Le politiche pubbliche devono partire da chi sostiene il carico più alto. L’equità non consiste nel trattare tutti allo stesso modo, ma nel riconoscere le differenze reali».
Si parla spesso di dare uno “stipendio” per i caregiver. Perché siete contrari?
«Perché sarebbe un errore strutturale. Dare uno stipendio ai caregiver significherebbe consentire allo Stato di lavarsene le mani, scaricando interamente sulle famiglie la responsabilità della cura. Nel contesto italiano questa scelta avrebbe un effetto devastante sulle donne, non possiamo nascondercelo: vorrebbe dire costringerle “agli arresti domiciliari”, senza avere commesso alcun reato. L’idea dello stipendio per il caregiver non è emancipazione, è al contrario una regressione culturale e sociale, che rischia di cristallizzare la segregazione domestica e l’isolamento. Noi non vogliamo sussidi che rinchiudano le persone in casa, vogliamo diritti che permettano di vivere, lavorare e partecipare alla società».
Di che cosa hanno bisogno, allora, i caregiver?
«La vera battaglia è il diritto ai contributi figurativi, cioè alla pensione. Migliaia di caregiver hanno abbandonato il lavoro per anni, spesso per una vita intera e quindi rischiano di ritrovarsi senza alcuna tutela previdenziale. Questo è inaccettabile. I contributi figurativi non sono assistenza: sono una misura strutturale che riconosce il valore pubblico del lavoro di cura. Sia chiaro, capiamo e non siamo contrari a contributi come quelli previsti in bozza di legge, in attesa che partano i Progetti di Vita, ma devono essere provvisori: l’obiettivo deve essere anche per noi caregiver il Progetto di Vita. Ovviamente accanto al riconoscimento dei contributi figurativi».
Che cosa c’entra con i caregiver il progetto di vita?
«Ricordiamolo: questa è una legge che deve sostenere i caregiver, non delegare loro ulteriori compiti di cura in cambio di soldi. Prendersi cura di chi si prende cura, significa intervenire concretamente attraverso misure di sostegno adeguate alle persone con disabilità, per esempio attraverso i Progetti di Vita personalizzati, co-progettati, deistituzionalizzanti. Questo non solo permette realmente di alleggerire il naturale carico di assistenza richiesto a un familiare, ma al tempo stesso consente alle persone di scegliere dove e come e con chi vivere. L’esperienza ci ha dimostrato che se le persone con disabilità sono realmente sostenute, con progetti personalizzati e co-progettati, i caregiver sono addirittura in grado di riprendere le attività lavorative e in generale di migliorare la loro qualità di vita.
Dunque, il reale riconoscimento della figura del caregiver non si deve limitare ad una misura risarcitoria, ma che ne valorizzi il ruolo. E va letta in combinato disposto con i Progetti di Vita dei loro cari con disabilità. Su questo punto, però, c’è una cosa che lo Stato e i suoi funzionari devono capire: non si fanno le riforme a costo zero o quasi!».
Sta parlando della riforma della disabilità?
«Penso a chi ritiene che tutto sommato il Progetto di Vita sia la sommatoria di ciò che esiste già nei territori. Non è così. A mio giudizio le prestazioni “atipiche” – cioè quelle che ad oggi non rientrano nelle unità di offerta del territorio di riferimento – saranno probabilmente il 90% di ogni singolo progetto e non, come dicono invece molti osservatori, una quota residuale che riguarderà solo alcune situazioni particolari. La risposta a necessità “atipiche” nel Progetto di Vita non è un’evenienza eccezionale, ma dovrà essere la prassi ordinaria; è l’essenza stessa del nuovo modello.
La Legge prevede un fondo da 25 milioni l’anno per garantire queste “prestazioni atipiche”, ma avere previsto risorse così limitate equivale a trattare la personalizzazione come un elemento marginale, un’eccezione da concedere con il contagocce, anziché come il pilastro della legge. È un paradosso difficilmente sanabile: si crea uno strumento per l’innovazione, ma lo si dota di risorse che, di fatto, ne circoscrivono l’applicazione a un ruolo quasi simbolico, tradendo l’ispirazione originaria della norma. È per questa ragione che ci vogliono miliardi di euro per non far fallire la riforma della disabilità».
Ancora una volta, la questione delle risorse resta centrale…
«Sì, la questione delle risorse è determinante. Il punto è che se le istituzioni non affrontano oggi il tema della non autosufficienza, tutto ricadrà sui conti dello Stato tra pochi anni, in altri modi, ma certamente con un impatto molto più pesante. Se ci fosse una classe politica lungimirante, si potrebbe costruire un sistema misto di finanziamento di tutto questo: una parte attraverso un fondo tipo l’Home Care, una parte con un contributo che viene dai redditi altissimi, una parte sugli extra-profitti delle banche, una parte con la fiscalità generale e una parte attraverso il Parlamento.
Va detto chiaramente: qui a giocare un ruolo centrale è il Parlamento, non il Governo. Il Governo, di qualunque colore sia, difficilmente farà questo passo: serve invece una responsabilità parlamentare. Se si individuano due o tre temi che maggioranza e opposizione ritengono unitari, che diventano bipartisan nell’agenda parlamentare, argomenti di tutti… si può fare. Ma bisogna dirlo con chiarezza: servono miliardi, non milioni. I miliardi per i caregiver e i miliardi per il Progetto di Vita. Tecnicamente si può fare, ma come sempre serve la volontà politica».
Qual è il modello di inclusione che l’ABC propone?
«Io sostengo che l’inclusione sociale non sia un sussidio, ma un’infrastruttura pubblica. Serve un approccio centrato sulla persona, che coinvolga chi ha esperienza vissuta della disabilità e della cura. La co-progettazione e la partecipazione non sono slogan: sono strumenti indispensabili per evitare errori, intercettare i bisogni reali e costruire fiducia. Troppo spesso le politiche pubbliche vengono progettate senza ascoltare le persone che dovrebbero beneficiarne, ma così si finiscono per ignorare proprio le voci dei più vulnerabili».
Questo richiede anche un rafforzamento dei servizi sociali?
«Certamente. Non basta scrivere buone leggi, se non si investe nel personale dei servizi sociali. Una strategia ambiziosa ma che poi non sia accompagnata dal rafforzamento dell’infrastruttura umana e operativa dei servizi di assistenza, inclusione e supporto… è destinata a fallire. Servono investimenti mirati nei servizi sociali, nella professionalizzazione, in condizioni di lavoro di qualità e nell’integrazione con sanità, istruzione e politiche del lavoro. In assenza di tutto questo, qualsiasi riforma rischia di restare pura retorica».
In sintesi, cosa serve oggi ai caregiver italiani?
«Servono riconoscimento, contributi figurativi, diritto alla pensione e politiche strutturali sulla non autosufficienza. Non stipendi che permettano allo Stato di lavarsene le mani, non sussidi che rinchiudano le persone in casa. Ma un investimento pubblico serio, bipartisan, fondato su diritti, servizi e infrastrutture sociali. Perché l’inclusione non è un costo: oltre ad essere una responsabilità collettiva e una scelta di civiltà, è un investimento, riduce i costi assistenziali, come dimostrato dalle migliori esperienze pubbliche di deistituzionalizzazione in Italia, fa crescere l’occupazione e aumenta il gettito della fiscalità generale».
*La presente intervista è già apparsa in «Vita.it» e viene qui ripresa, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link); Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link); Caregiver familiari: la battaglia per le briciole e la battaglia per il pane di Gianfranco Vitale (a questo link); Caregiver familiari: la vera sfida è cambiare il modello di welfare di Daniele Romano (a questo link).
L'articolo Caregiver familiari: la non autosufficienza è una condizione di vita, non una condizione di povertà proviene da Superando.
L’esperienza maturata presso l’Ospedale Niguarda di Milano nella presa in carico dei ragazzi ustionati coinvolti nella tragedia di Crans-Montana, dimostra in modo inequivocabile quanto l’impiego tempestivo e competente della CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) sia determinante nei percorsi di cura. La possibilità di comunicare, infatti, ha inciso positivamente sulla relazione con i professionisti sanitari e sulla partecipazione attiva dei pazienti alle decisioni che li riguardano.
Come ISAAC Italy, dunque, Sezione Italiana della Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (International Society for Augmentative and Alternative Communication), vogliamo richiamare con fermezza l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni su un principio non rinviabile: il diritto alla comunicazione è un diritto umano fondamentale e non può essere negato, limitato o subordinato ad altre priorità cliniche. Esso deve essere garantito a tutti e tutte, sia alle persone con bisogni comunicativi temporanei, come nei casi di trauma grave, sia a coloro che vivono con bisogni comunicativi complessi permanenti.
Nello specifico, la CAA non è un supporto accessorio né un intervento opzionale, non si improvvisa, richiede competenze specifiche, un’applicazione personalizzata e rispettosa della persona. È una strategia essenziale e non negoziabile per garantire dignità, capacità di esprimere le proprie volontà e per assicurare la partecipazione.
Il progetto attuato con successo presso l’Ospedale Niguarda di Milano dimostra che, in situazioni di trauma, dolore o compromissione temporanea o permanente delle capacità comunicative, la comunicazione non può essere sospesa. Privare una persona della possibilità di esprimersi significa infatti aumentare la sua vulnerabilità e compromettere il rispetto dei suoi diritti fondamentali.
La CAA consente alle persone che non possono utilizzare le modalità comunicative tradizionali di esprimere bisogni, emozioni, preferenze e scelte. Attraverso strategie e strumenti personalizzati, valorizza le risorse individuali e il potenziale comunicativo di ciascuna persona, contrastando isolamento e invisibilità.
Accogliamo pertanto con favore il fatto che un sistema di strategie comunicative, nato per le persone che vivono una condizione di disabilità, sia stato adottato anche in situazioni di trauma temporaneo, confermandone il valore universale e la piena trasferibilità in contesti diversi: un segnale chiaro che la comunicazione è un diritto trasversale, non una soluzione di emergenza.
Come ISAAC Italy, quindi, sottolineiamo che la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) deve essere parte integrante e strutturale di tutti i contesti di vita: dai percorsi di cura ospedalieri ai contesti scolastici ed educativi, dai servizi socio-sanitari alla vita quotidiana, familiare e comunitaria.
L’auspicio è che esperienze virtuose come quella dell’Ospedale Niguarda non restino casi isolati, ma diventino pratica ordinaria, sostenuta da scelte politiche, organizzative e formative chiare e responsabili. Perché il diritto di comunicare non può essere sospeso. Deve essere garantito sempre. Deve essere garantito a tutti e tutte.
Ringraziamo Sofia Donato per la collaborazione.
*Presidente di ISAAC Italy, Sezione Italiana dell’International Society for Augmentative and Alternative Communication.
L'articolo Il valore universale e la piena trasferibilità in contesti diversi della Comunicazione Aumentativa e Alternativa proviene da Superando.
Assistente sociale, donna con disabilità fisica, la trentanovenne siciliana Nicoletta Di Rosa ha dato vita al blog https://rightforinclusion.it, dove parla di disabilità e inclusione ed è anche schermitrice paralimpica con la Conad Scherma Modica. Incontrarla è stato un piacere.
«La disabilità non è un limite, ma parte dell’esperienza umana», si legge nell’introduzione al suo profilo personale sul blog che ha fondato (https://rightforinclusion.it). Ma quale impatto ha avuto, in positivo e in negativo, la disabilità sulla sua vita?
«La disabilità è la condizione in cui ci si ritrova ad esempio a causa di una patologia, ed è qualcosa che fa parte di noi. Non deve essere però la disabilità a decidere per noi. Non va vista con un limite, come un ostacolo, ma come una risorsa, poiché siamo in grado di poter offrire qualcosa alla società, con le nostre capacità e potenzialità diverse. Queste ultime, tuttavia, spesso non vengono riconosciute perché viene prima l’etichetta: “tu sei disabile quindi non puoi”. Io, attraverso il mio blog, voglio andare oltre le etichette, oltre gli stereotipi e i pregiudizi e far conoscere un mondo meraviglioso che sembra un mondo a parte, ma che non lo è perché seppur con delle problematiche, facciamo parte tutti e tutte di quel viaggio fantastico che si chiama “vita”.
La vita è imprevedibile, è piena di aspetti positivi e negativi, ma dobbiamo essere noi in grado di andare oltre per non farci schiacciare dagli aspetti negativi, contribuendo a vivere nel modo migliore possibile e a trasformare ciò che è negativo in positivo».
Come mai la scelta di aprire un blog per parlare di disabilità?
«Il motore scatenante è stata la necessità di far capire che in fondo non siamo “alieni intrappolati in un corpo umano”, ma, come dicevo in precedenza, persone con capacità e potenzialità. Ho sentito anche la necessità di parlare, di urlare, di mettermi in gioco e di farlo per chi come me vive la disabilità non come limite ma come una risorsa. I limiti, infatti, ci vengono imposti da una società che ancora oggi non ci dà molto spazio, nella scuola, nel lavoro, nella cultura e nella società in generale.
Sono assistente sociale dal 2021 e non mi sento riconosciuta come tale, vista la mia mancata esperienza lavorativa, ma soprattutto perché purtroppo, a causa di un problema alla vista, non sono automunita e di conseguenza non mi viene data la possibilità di esercitare la mia professione, che per me non è un semplice lavoro ma una missione di vita.
Tornando al blog, esso è nato quindi – grazie anche all’aiuto di un professionista diventato poi un amico – soprattutto per dare voce a chi non viene ascoltato».
Quali sono gli argomenti più seguiti da lettori e lettrici del blog e quali le reazioni?
«Esaminare Google Analytics e capire come si evolve il blog non è semplicissimo. In ogni caso devo trovare il modo giusto per farlo crescere perché credo che parlare diffusamente di disabilità oggi ci sia senz’altro ancora bisogno. Tra gli argomenti più letti c’è la FAQ [le FAQ sono le domande più frequenti, N.d.R.] relativa alla guida su come richiedere a scuola l’ASACOM (assistente all’autonomia e alla comunicazione) e altre forme di supporto, un articolo sull’educazione inclusiva, uno sul bullismo e la diversità e altri ancora. E in ogni caso ho ancora tante idee per migliorare il blog».
Riceve lettere-messaggi da persone con disabilità? E se sì, quali sono le problematiche che segnalano e quali le esperienze positive?
«Da quando ho intrapreso questa nuova avventura, ho avuto sia riscontri positivi che negativi; anzi, a dire il vero, sono di più quelli positivi. Ciò che mi dispiace è che questi riscontri non li ho avuti direttamente sul blog nella sezione Partecipa, dove le persone possono scrivere e chiedere qualsiasi cosa, ma tramite i social o di persona, da parte di chi mi conosce.
In questo frangente di tempo, sono stata anche intervistata da Stefano Pietta di Steradiodj, da Marco Farina Scrittore e da Bryan Ramirez. Quelle interviste si possono trovare sia nei loro canali, sia sul mio canale YouTube rightforinclusion che ho creato per proporre a mia volta delle interviste inclusive; al momento vi è quella con Marco Farina».
Cosa possono fare le persone con disabilità per migliorare la qualità della loro vita e abbattere i pregiudizi?
«Le problematiche legate alla disabilità sono tante, le segnalazioni ci sono, ma, ripeto, non ancora sul blog. E comunque, quelle principali sono legate all’accessibilità che ancora non è presente dappertutto o comunque è presente solo in parte, nonché al lavoro e alle problematiche legate alle difficoltà di trovarlo.
In generale credo che per abbattere stereotipi e pregiudizi e migliorare la qualità della vita, ci sia bisogno di un’accettazione maggiore innanzitutto da parte della società in generale. Credo poi che dovrebbe essere soprattutto il mondo della politica a rinnovarsi, per offrire un cambiamento reale e inclusione non solo sulla carta ma anche nei fatti. Questo è quello che spero di far capire attraverso il mio blog».
Anche a me, come a lei, piace pensare che la disabilità sia una parte del mondo e non un mondo a parte. In base alla sua esperienza, l’argomento “disabilità” inizia a stuzzicare l’interesse anche di persone che non hanno un’esperienza diretta con questa condizione?
«Certo, la disabilità è una parte del mondo, ma mi rendo conto che oggi ci sono ancora troppe paure ad essa legate, perché si ha ancora paura del “diverso”, senza capire che ognuno ha le proprie capacità e che di conseguenza le può esprimere come meglio può. Credo che purtroppo vi sia ancora tanto da fare affinché la disabilità venga riconosciuta come “normalità”».
Nei corsi di laurea in Scienze dei Servizi Sociali quanto e come si parla di disabilità?
«La tematica della disabilità vi viene effettivamente affrontata spesso, ma mi rendo conto che anche lì c’è ancora tanto da fare, poiché si tratta di una professione di aiuto, ma, ahimè, la possibilità di lavorare è poca, soprattutto se si ha una disabilità e non si è automuniti, com’è il mio caso».
Da un po’ di anni pratica la disciplina della scherma. Qual è il valore dello sport ai fini dell’inclusione?
«Dal 2018 pratico la scherma che per me non è un semplice sport, ma una disciplina che ti insegna il rispetto delle regole, oltreché il rispetto per se stessi e per gli altri, l’amicizia, la condivisione di una passione per uno sport meraviglioso, il lavoro di squadra. In otto anni ho conosciuto persone meravigliose che mi hanno dato e continuano a darmi tanto, a partire dalla mia società, la Conad Scherma Modica e dal mio maestro Giancarlo Puglisi».
Inclusione è una parola a volte abusata, che non sempre corrisponde ad azioni concrete. Come pensa sia cambiato lo sguardo verso la disabilità nel corso degli anni?
«Negli ultimi anni devo dire che c’è molta più consapevolezza sul tema della disabilità, visto che se ne parla molto di più. Sarebbe bello, però, sentirsi sempre pienamente parte di un tutto… Magari prima o poi ci arriveremo!».
Oltre alla gestione del blog, quali sono i suoi progetti futuri?
«Oltre a una maggiore divulgazione del mio blog, magari tramite l’organizzazione di eventi da Nord a Sud d’Italia, mi piacerebbe anche creare progetti rivolti alle persone con disabilità, anche perché in questo modo potrei svolgere la mia professione, visto che al momento in altri modi non mi è ancora permesso».
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«La scuola del futuro non può prescindere da una competenza specifica sulla neurodivergenza»: è con questa consapevolezza che Giusi Antonia Toto, docente ordinaria di Didattica e Pedagogia Speciale all’Università di Foggia e coordinatrice del Learning Sciences institute (LSi) nel medesimo Ateneo, ha organizzato per il pomeriggio del 28 gennaio (Aula 5 del DISTUM-Dipartimento di Studi Umanistici dell’Università di Foggia, ore 15) un seminario per la formazione dei docenti di domani, sul tema Autismo e didattica inclusiva. Strumenti per comprendere e agire.
Rivolto prioritariamente agli studenti dei corsi di laurea in Scienze della Formazione Primaria e Scienze dell’Educazione, ma aperto all’intera comunità accademica, l’incontro si baserà sia sulle definizioni cliniche che sulle strategie operative, con l’obiettivo di fornire ai futuri insegnanti le chiavi di lettura per decodificare la complessità dei disturbi dello spettro autistico, promuovendo un cambiamento culturale che sostituisca la paura dell’ignoto con la competenza della relazione. (S.B.)
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Nel panorama delle pubblicazioni dedicate alla memoria della Shoah, L’Olocausto dimenticato. La morte “misericordiosa” dei disabili. L’Aktion T4 nella Germania nazista di Federica Ferrara (Albatros, 2025), con una bella prefazione di Barbara Alberti, rappresenta un contributo prezioso e necessario. Un libro che sceglie consapevolmente di illuminare una zona d’ombra della storia del Novecento: lo sterminio sistematico delle persone con disabilità, avviato dal regime nazista prima ancora della “soluzione finale” e proseguito anche oltre di essa.
Ferrara, giovane storica non vedente, affronta il tema con rigore scientifico e chiarezza espositiva, ricostruendo il contesto culturale e politico che rese possibile l’Aktion T4, il programma di “eutanasia” imposto dal Terzo Reich ai danni di bambini e adulti considerati come «vite indegne di essere vissute».
L’autrice mostra come lo sterminio delle persone con disabilità non sia stato un episodio marginale o un’eccezione, ma una vera e propria fase preparatoria della macchina genocidaria nazista: una “palestra” in cui furono sperimentate tecniche, linguaggi e procedure poi applicate su scala ancora più vasta.
Uno degli aspetti più rilevanti del volume è la capacità di smontare la retorica della “morte misericordiosa”, rivelandone la natura profondamente ideologica e utilitaristica. Attraverso infatti un’attenta analisi delle teorie eugenetiche diffuse tra Otto e Novecento, Ferrara dimostra come la violenza nazista affondi le proprie radici in un pensiero pseudoscientifico ampiamente condiviso anche al di fuori della Germania, capace di trasformare la disabilità in colpa, peso economico, minaccia alla purezza della società.
Il testo colpisce anche per la descrizione puntuale dei meccanismi amministrativi e propagandistici che resero possibile lo sterminio: dai questionari medici alle “lettere di conforto” inviate alle famiglie, fino all’uso sistematico della menzogna per mascherare le uccisioni come morti naturali. In questo modo, il libro restituisce non solo la dimensione storica dell’Aktion T4, ma anche la sua drammatica portata umana, mostrando come la violenza istituzionalizzata si sia accanita contro le persone più fragili e indifese.
Nel contesto del Giorno della Memoria di oggi, 27 gennaio, L’Olocausto dimenticato invita quindi a una riflessione più ampia sul valore della vita umana e sulla necessità di una memoria inclusiva, che non lasci ai margini le vittime “scomode” o meno raccontate. Ricordare l’Aktion T4 significa infatti interrogarsi ancora oggi sul rischio di derive culturali che misurano la dignità delle persone in base alla produttività, all’autonomia o alla conformità a presunti standard di normalità.
Federica Ferrara, che accanto alla ricerca storica si dedica anche alla scrittura di testi e favole per bambini, dimostra una particolare sensibilità nel tenere insieme rigore e responsabilità etica. Il suo libro non è solo un’opera di ricostruzione storica, ma un atto civile: un invito a vigilare, a non considerare mai la disabilità come una vita di minor valore e a riconoscere nella memoria uno strumento fondamentale di giustizia.
Un volume da leggere, studiare e discutere, per ricordare che la memoria non può essere selettiva e che ogni vita negata merita di essere nominata.
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«Vogliamo rinnovare il nostro impegno a ricordare tutte le vittime della persecuzione e dello sterminio nazista, affinché la memoria sia strumento di consapevolezza, responsabilità e difesa dei diritti umani. In tal senso, accanto allo sterminio del popolo ebraico, dei rom e sinti, degli oppositori politici, degli omosessuali e di altre minoranze, è doveroso ricordare anche le decine di migliaia di vittime del programma Aktion T4, uno dei capitoli più drammatici e ancora oggi meno conosciuti della storia del nazismo, che prevedeva l’eliminazione sistematica di persone con disabilità fisiche e mentali, considerate dal regime come “vite indegne di essere vissute”»: lo dicono dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), in una nota diffusa in occasione del Giorno della Memoria di tutte le vittime dell’Olocausto, che si celebra oggi, 27 gennaio.
«Al giorno d’oggi – afferma Vincenzo Falabella, presidente della FISH – onorare la memoria significa tenere gli occhi aperti sulle nuove forme di segregazione e di invisibilità. Ricordare, infatti, significa impegnarsi nella quotidianità, affinché nessuna persona venga mai più lasciata indietro o considerata un peso per la comunità. La nostra libertà e la nostra democrazia si misurano sulla capacità di riconoscere, includere, proteggere e valorizzare ogni diversità. Per questo la memoria deve trasformarsi in impegno quotidiano per i diritti, perché “mai più” non sia solo uno slogan, ma una pratica costante di cittadinanza attiva». (S.B.)
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