You must be logged into the site to view this content.

Dopo le tappe di Bergamo, Novara, Napoli, Treviso, Pavia e Villa San Giovanni (Reggio Calabria), è in programma per il 27 gennaio a Verona il primo appuntamento del 2026 del ciclo di eventi “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”, presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine e promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia

Avevamo presentato nel settembre dello scorso anno il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che sta attraversando l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Dopo le tappe di Bergamo, Novara, Napoli, Treviso, Pavia e Villa San Giovanni (Reggio Calabria), il primo appuntamento di questo 2026 sarà quello del 27 gennaio a Verona (Aula Magna dell’Ospedale Borgo Roma, ore 10), con la moderazione di Cabiria Reina, responsabile della Comunicazione & Patient Advocacy di Zambon Italia e gli interventi di Michele Tinazzi, ordinario di Neurologia all’Università di Verona e direttore dell’Unità Operativa Complessa Neurologia B presso l’Azienda Ospedaliera-Universitaria Integrata di Verona e Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia. (S.B.)

L’ingresso sarà libero fino ad esaurimento dei posti. Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it. La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano circa 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone conn Disabilità e Famiglie) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.

L'articolo “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”: a Verona il primo incontro del 2026 proviene da Superando.

«L’ennesima notizia di un omicidio nei confronti di una persona con disabilità e del suicidio di chi l’ha commesso – scrive Tonino Urgesi – solo il fallimento di due donne, ma, come ogni tragedia simile che ci tocca leggere sui giornali, costituisce il fallimento dell’intera società. Nella sostanza, non è cambiato nulla: la persona con deficit continua a rimanere ai margini della comunità»

A proposito dell’ennesima notizia riguardante l’omicidio di una donna con deficit, di 47 anni, affetta da una forma di autismo, uccisa dalla madre di 78 anni, vedova da otto mesi, che poco dopo si è tolta la vita, ho ascoltato sia il dibattito televisivo successivo alla tragedia, sia i commenti delle Associazioni per i diritti delle persone con deficit, profondamente sconvolte dall’accaduto. Ho letto inoltre, su queste stesse pagine, la proposta di introdurre il neologismo disabilicidio, una proposta che mi lascia fortemente perplesso, perché, ancora una volta, si riduce l’identità di un essere umano esclusivamente al suo deficit. Occorre infatti prestare attenzione: in un contesto narrativo in cui la figura della madre rischia di essere rappresentata come “martire”, la creazione di un neologismo per questo tipo di crimini potrebbe, agli occhi del legislatore e della società nel suo complesso, costituire una possibile attenuante, contrariamente a quanto avviene nel caso del femminicidio.

Quando si verificano fatti di questo genere, mi interrogo come sempre su quale atteggiamento sia necessario assumere. Forse ci sta sfuggendo il punto focale: l’omicidio-suicidio avvenuto in Sicilia non rappresenta solo il fallimento di due donne, ma, come ogni tragedia simile che ci tocca leggere sui giornali, costituisce il fallimento dell’intera società. Nella sostanza, non è cambiato nulla: la persona con deficit continua a rimanere ai margini della comunità.
Non parlerei più soltanto della “Legge sul Dopo di Noi”, ma piuttosto di un necessario “Durante Noi”, che implichi un’educazione della società alla disabilità. Non alla disabilità dell’individuo, bensì a quella della società stessa: è la società a essere disabile, perché incapace di leggere e interpretare i contesti di vita delle persone. Le tragedie che riempiono le pagine dei quotidiani e i talk show televisivi sono dei campanelli d’allarme sociale inascoltati; invece, dovrebbero stimolarci a trovare strumenti adeguati per prevenirle e contenerle, a tutela delle persone con deficit e delle loro famiglie.
Ritengo tutto ciò un fallimento antropologico e sociologico. Questa società ha fallito nel momento in cui ha prodotto normative ad hoc inserite in un’epoca priva di un autentico contesto umano, segnata dall’assenza di empatia e di solidarietà.

Ora proviamo a immaginare una famiglia che abbia al proprio interno una persona con disabilità destinata a diventare adulta: quali prospettive le offre questa società? Una struttura residenziale, un istituto oppure, nel caso di famiglie economicamente privilegiate, un tutore legale che se ne occupi attraverso la citata “Legge sul Dopo di Noi”. Raramente vengono presi in considerazione i desideri, i sogni e le aspettative, delle persone con deficit: come vorrebbero vivere, dove e con chi. Nella maggior parte dei casi sono le Istituzioni a decidere al loro posto, esercitando quello che definisco un ego sociologico, che afferma: «Io so che cosa è meglio per te».

Tornando all’amara tragedia di Corleone in Sicilia, non intendo giustificare — perché non c’è nulla da giustificare — ma mi interrogo sulla solitudine che quelle due persone hanno vissuto e sul dolore che ha spinto la madre a compiere quel gesto estremo. È per questo che ribadisco che la società ha fallito. Una società che si riempie la bocca di buoni propositi solo di fronte alla morte, e questi buoni propositi, come spesso accade, arrivano troppo tardi. Manca un tessuto sociale capace di riconoscere la solitudine e la sofferenza, di prendersene cura e, soprattutto, di saper ancora tendere una mano.

Alla vicenda in Sicilia cui fa riferimento Tonino Urgesi, Superando ha già dedicato i testi: Fondamentale un progetto di vita che garantisca un futuro a una persona con disabilità di Vincenzo Falabella (a questo link); Omicidi-suicidi: quelle solite narrazioni di Simona Lancioni (a questo link); Il più grande atto d’amore? Insegnare al figlio con disabilità a rendersi autonomo di Maurizio Cocchi (a questo link); Non solo vive, ma anche libere! di Marta Migliosi (a questo link).

L'articolo Il fallimento della società di fronte alla disabilità proviene da Superando.

Dopo il successo di “10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi” e di “10 cose che ogni insegnante deve sapere sull’autismo”, sta per tornare in libreria, sempre per i tipi di Erickson, la scrittrice Ellen Notbohm, questa volta insieme a Veronica Zysk, che da oltre trent’anni lavora nel campo dell’autismo dal 1991, con il volume “1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola. Attività e consigli per affrontare la vita quotidiana e scolastica”

Dopo il successo di 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi e di 10 cose che ogni insegnante deve sapere sull’autismo, sta per tornare in libreria, sempre per i tipi di Erickson, la scrittrice Ellen Notbohm, questa volta insieme a Veronica Zysk, che da oltre trent’anni lavora nel campo dell’autismo dal 1991, con il volume 1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola. Attività e consigli per affrontare la vita quotidiana e scolastica.

«Come aiutare un bambino con un olfatto ipersensibile? – si legge tra l’altro nella scheda presentativa del volume – Come creare un’agenda visiva efficace, organizzare la pausa della merenda, proporre giochi che riducano l’ansia o spiegare un lutto in modo delicato? Ogni idea è pensata per essere adattata al contesto educativo e personalizzata per favorire l’inclusione e il benessere. Attraverso esempi reali e spunti operativi, il libro approfondisce inoltre anche temi centrali come il pensiero sociale, le emozioni, la comunicazione, il ruolo dell’adulto nella costruzione di relazioni significative e la capacità di trasformare ogni esperienza in un’occasione di crescita condivisa». (S.B.)

Ellen Notbohm e Veronica Zysk, 1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola. Attività e consigli per affrontare la vita quotidiana e scolastica, Trento, Erickson, 2026, 352 pagine (disponibile dal 23 gennaio). A questo link è disponibile la scheda editoriale del libro. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Erickson (Lisa Oldani), lisa.oldani@erickson.it.

L'articolo 1001 idee educative per l’autismo a casa e a scuola proviene da Superando.

«Quel Disegno di Legge introduce sì una definizione formale della figura del caregiver, ma non traduce questo riconoscimento in tutele reali»: partendo da questo assunto, il Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) ha promosso un presidio di protesta per il 27 gennaio a Roma, contro il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri, seguito da una conferenza stampa a Palazzo Montecitorio

Il 27 gennaio prossimo, in Piazza dei Santi Apostoli a Roma (ore 10), il Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) ha promosso un presidio di protesta contro il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri (di cui abbiamo già scritto in più di un’occasione sulle nostre pagine: se ne legga in calce), seguito da una conferenza stampa a Palazzo Montecitorio (ore 11.30, trasmessa in diretta sulla Web TV della Camera dei Deputati).

Secondo i rappresentanti del CFU – che con l’iniziativa del 27 gennaio intende coinvolgere l’intera società civile nel riconoscimento del valore della cura come bene collettivo – il Disegno di Legge approvato viene ritenuto «insufficiente nel riconoscere in modo concreto diritti giuridici, economici e sociali a chi si prende cura di familiari con disabilità grave o gravissima. Esso infatti introduce sì una definizione formale della figura del caregiver, ma non traduce questo riconoscimento in tutele reali, non prevedendo un sostegno economico strutturato, non garantendo una copertura previdenziale adeguata e delegando in larga parte a Regioni e Comuni la responsabilità di misure di supporto, generando potenziali disomogeneità territoriali». (S.B.)

A questo link è presente un approfondimento sull’iniziativa curato da Maria Rosaria Ricci. Per ulteriori informazioni: comunicazioni.cfu@gmail.com.
Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link).

L'articolo Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

Riparte “ASSI TV”, progetto di comunicazione inclusiva promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), nato con l’obiettivo di offrire a giovani con disabilità intellettive – insieme ai loro fratelli e sorelle, i cosiddetti “sibling” – uno spazio di espressione, crescita e racconto. «”ASSI TV” – sottolineano dall’Associazione promotrice – è una redazione inclusiva e formativa, un vero e proprio laboratorio di comunicazione» Le persone coinvolte nella redazione di “ASSI TV”

Riparte ASSI TV, progetto di comunicazione inclusiva promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), nato con l’obiettivo – come avevamo raccontato a suo tempo anche sulle nostre pagine – di offrire a giovani con disabilità intellettive – insieme ai loro fratelli e sorelle, i cosiddetti sibling – uno spazio di espressione, crescita e racconto.
«ASSI TV – sottolineano dall’Associazione promotrice – è molto più di una web TV: è una redazione inclusiva e formativa, un vero e proprio laboratorio di comunicazione in cui i ragazzi e le ragazze lavorano in team, partecipano alle riunioni di redazione, imparano a organizzare i contenuti, a stare davanti e dietro la telecamera, a rispettare tempi, ruoli e responsabilità. Un percorso strutturato che mette al centro l’apprendimento, la continuità e il lavoro di gruppo, offrendo competenze concrete e spendibili. Il progetto coinvolge altresì anche i sibling, riconoscendo il valore delle relazioni familiari come parte integrante del percorso di crescita, e rafforzando dinamiche di collaborazione, ascolto e supporto reciproco».

Il palinsesto di ASSI TV si arricchisce dunque di voci provenienti da àmbiti diversi – dal mondo dei diritti a quello dell’informazione, dalla cultura allo sport – offrendo occasioni di confronto e dialogo con ospiti che mettono a disposizione esperienze, storie e competenze. Tra gli ospiti figurano ad esempio Irma Conti dell’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, Matteo Quarta, vincitore del Giffoni Film Festival e Stefania Pinna, giornalista di Sky TG24, insieme a sportive e sportivi che porteranno testimonianze di impegno, disciplina e passione.
«ASSI TV – afferma Anna Celi, presidente di ASSI Gulliver – è prima di tutto un progetto di formazione. Molti dei giovani che fanno parte della redazione, infatti, hanno stati d’ansia importanti, problemi cognitivi e disturbi dell’attenzione e nulla di ciò che fanno è scontato. Anche gesti che possono sembrare semplici, come accendere o spegnere una telecamera, richiedono attenzione, concentrazione e un grande lavoro su sé stessi. Proprio per questo ASSI TV dà loro la forza di sognare, di imparare un mestiere e di sentirsi capaci e competenti».
Con la ripartenza di ASSI TV, pertanto, ASSI Gulliver rinnova il proprio impegno per un’inclusione reale e concreta, che passa dalla formazione, dalla fiducia e dalla possibilità di sperimentarsi in un contesto strutturato e accogliente, dove ogni persona può trovare il proprio spazio e la propria voce.

L’ASSI Gulliver, ricordiamo in conclusione, è un’Associazione di Promozione Sociale con sede a Milano, nata nel 2012 per rappresentare le famiglie italiane di persone con sindrome di Sotos, malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. Dal 2021 rappresenta anche le famiglie di persone con sindrome di Malan, sindrome genetica ultra-rara, fino a pochi anni fa nota come “sindrome di Sotos 2” per le somiglianze cliniche con la Sotos.
L’Associazione si propone di aiutare le persone con sindrome di Sotos e con sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali, oltreché di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, in modo tale che attraverso l’incontro si generi un cambiamento all’insegna di un impatto positivo sia sulla qualità della vita delle persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan, sia sull’intera comunità. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: pucci.comunicazione@gmail.com (Francesca Pucci).

L'articolo “ASSI TV”, un vero laboratorio di comunicazione che prima di tutto è un progetto di formazione proviene da Superando.

Per la serata di domani, 20 gennaio, l’Accademia di Medicina di Torino ha promosso la seduta scientifica dedicata al tema “Sclerosi multipla: dalle nuove frontiere dell’imaging alla terapia personalizzata”, che potrà essere seguita anche online

Sclerosi multipla: dalle nuove frontiere dell’imaging alla terapia personalizzata: questo il titolo della seduta scientifica promossa nella serata di domani, 20 gennaio, dall’Accademia di Medicina di Torino presso la propria sede (Via Po, 18, ore 21), ma fruibile anche online, che sarà introdotta da Adriano Chiò, responsabile del Centro per la SLA dell’Università di Torino e socio dell’Accademia di Medicina.
Vi interverranno Paola Cavalla del Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini” dell’Università di Torino e del Centro Sclerosi Multipla della Città della Salute e della Scienza di Torino e Giovanni Morana, direttore della Struttura Complessa di Neuroradiologia della Città della Salute e della Scienza di Torino e professore associato di Neuroradiologia all’Università di Torino.
Cavalla si soffermerà in particolare sulla necessità di instaurare precocemente nella sclerosi multipla terapie personalizzate che modifichino il decorso di malattia, considerando preferibilmente quelle induttivi e/o ad alta efficacia.
Dal canto suo Morana presenterà la risonanza magnetica come uno strumento fondamentale nella diagnosi della sclerosi multipla, anche alla luce del fatto che i più recenti criteri diagnostici ne hanno ulteriormente rafforzato il ruolo, consentendo diagnosi sempre più precoci e accurate, mirate a terapie sempre più personalizzata, avvalendosi anche dell’apporto dell’intelligenza artificiale. (S.B.)

Come detto, si potrà fruire dell’incontro anche da remoto tramite questo link. La registrazione dell’incontro verrà poi pubblicata nel sito dell’Accademia di Medicina di Torino. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa.accademiamedicina@unito.it.

L'articolo Sclerosi multipla: le nuove frontiere dell’imaging e le terapie personalizzate proviene da Superando.

In Toscana la Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera ha reso nota la pubblicazione di un avviso pubblico del “Progetto InAut – Indipendenza e autonomia”, iniziativa che prevede il finanziamento di interventi di vita indipendente, rivolgendosi alle persone con disabilità residenti nel territorio interessato. Le domande di partecipazione dovranno essere presentate entro e non oltre il 13 febbraio prossimo

La Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera ha reso nota la pubblicazione, per il sesto anno, di un avviso pubblico relativo al Progetto InAut – Indipendenza e autonomia, iniziativa rivolta a persone con disabilità residenti nel territorio interessato, che prevede il finanziamento di interventi in materia di vita indipendente a valere sulle risorse ministeriali di cui al Fondo Non Autosufficienza 2022-2024.
Obiettivo dell’iniziativa è quello di sostenere l’attivazione di progetti integrati, personalizzati e finalizzati alle necessità individuali che consentano alla persona con disabilità di condurre una vita in condizioni di autonomia, al pari degli altri cittadini e cittadine.
Attraverso la predisposizione di misure di sostegno si intende sostenere la crescita della persona e il miglioramento della propria autonomia, favorendo prioritariamente specifici percorsi di studio, di formazione e di inserimento lavorativo, nonché l’espletamento delle funzioni genitoriali e della vita domestica e di relazione.

L’iniziativa s’inserisce all’interno del progetto Giovanisì, poiché le finalità di autonomia delle persone con disabilità, in particolare giovani, e gli obiettivi progettuali di ciascun progetto personalizzato sono coerenti con la finalità generale della linea d’intervento regionale. (Simona Lancioni)

Le domande di partecipazione devono essere presentate entro il 13 febbraio prossimo. L’avviso pubblico con la relativa modulistica è reperibile nel sul sito istituzionale della Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera a questo link. Analoghi avvisi pubblici saranno pubblicati dalle altre Società della Salute o dalle Zone Distretto della Toscana.
Il presente testo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con mi imi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo I percorsi di autonomia finanziati in Toscana dalla Società della Salute Alta Val di Cecina Valdera proviene da Superando.

«Senza cambiamenti sostanziali e positivi nella vita delle persone coinvolte – scrive Tiziana Naimo a proposito della “Barbie autistica” prodotta dalla Mattel -, la rappresentazione da sola è come renderti visibile senza renderti rilevante. Avremo una rappresentazione (più o meno esaustiva), ma la parola “autismo” continuerà a essere stigmatizzante, l’informazione resterà superficiale, le barriere di accesso in ogni àmbito rimarranno solide, e la pretesa uniformità continuerà a scivolare nella normalizzazione» Illustrazione realizzata da Tiziana Naimo, grafica e ideatrice del blog “Bradipi in Antartide”, a commento della messa in commercio della bambola “Barbie autistica”

Premetto che non ho mai avuto una gran simpatia per le Barbie: da piccola non ci giocavo molto, forse solo per metterle in fila insieme ad altri giocattoli (scherzo… ma non troppo).
Ho visto nei giorni scorsi la notizia e il vespaio che si è scatenato [si riferisce alla notizia della messa in commercio, da parte della Mattel, della bambola “Barbie autistica”, N.d.R.], come ogni volta che emerge una qualsiasi rappresentazione dell’autismo.
Ogni volta è molto istruttivo e apre un sacco di riflessioni. Ho letto commenti entusiasti, altri infastiditi perché «l’autismo non è solo quello», e altri ancora addirittura offesi o «disgustati» (testuale) perché: «Ci mancava la Mattel ad educare fin da piccoli con la scusa dell’inclusività, insegnando che le persone sono diverse perché autistiche! Quando la smetteremo di guardare la disabilità come diversità solo allora potremo dire di essere tutti persone».

A prescindere da come la si pensi sulle “parole per definirsi”, le parole sono importanti. Non perché senza un nome non saresti chi sei, ma perché senza non riusciresti a capirti fino in fondo, a riconoscerti davvero (lo dico con cognizione di causa).
Importante è anche la rappresentazione, perché il mondo non è fatto solo di persone alte, bionde, con gli occhi azzurri, neurotipiche, abili, etero, cis… Esiste una varietà, esistono differenze, ed è proprio questo che ci rende persone, che ci rende umani. Non è ideologia o filosofia: è realtà. Le differenze vanno viste prima in noi e poi negli altri. E se facciamo fatica a vederle, vanno rappresentate in tutti i modi e in tutti gli àmbiti possibili. Quando vengono rappresentate è legittimo criticarne i modi, anche duramente, soprattutto quando qualcuno resta fuori.

Un’altra illustrazione realizzata da Tiziana Naimo, sempre a commento della messa in commercio della bambola “Barbie autistica”

Detto questo: Mattel è un’azienda. Le aziende ti vedono quando potenzialmente puoi far loro guadagnare soldi, quando individuano nuove fette di mercato. Dell’autismo se ne sono accorti da tempo: esiste una vera e propria industria intorno alle persone autistiche e alle loro famiglie. Un’industria che produce ricchezza, però non per le persone autistiche, se non sotto forma di qualche contentino rivenduto a suon di «Guardate come siamo buoni».
Ben venga la rappresentazione, ma da sola, senza cambiamenti sostanziali e positivi nella vita delle persone coinvolte, è tokenismo. Ovvero: ti rendono visibile senza renderti rilevante. Ti mostrano ma non ti ascoltano, non ti danno potere, non cambiano niente. Avremo una rappresentazione (più o meno esaustiva), ma la parola “autismo” continuerà a essere stigmatizzante, l’informazione resterà superficiale, le barriere di accesso in ogni àmbito rimarranno solide, e la pretesa uniformità continuerà a scivolare nella normalizzazione.

La rappresentazione senza un vero cambiamento dell’immaginario resta vuota: il bambino/la bambina di turno continuerà a preferire altre Barbie, quelle che incarnano lo standard condiviso di bellezza, conformità e, in base all’attuale immaginario: “figaggine”. In mezzo c’è sempre il capitalismo, che trasforma le differenze in categorie vendibili (ma solo quando c’è un mercato), si rifà il trucco e chiama «speciale» ciò che non considera davvero pienamente umano.
Il coinvolgimento delle Associazioni spesso diventa un passpartout morale per appiccicare un bollino di legittimità: essere consultati o coinvolti non significa automaticamente avere un reale potere decisionale.

Riassumendo: Barbie autistica, figo. Ma mi interesserebbe anche sapere se Mattel abbia persone autistiche nel proprio organico. E, se sì, come se la passano. Ha anche lei operato i tagli alle politiche di inclusione richiesti dall’attuale amministrazione USA, che vede proprio nelle differenze il male assoluto? Pare di sì. Mmmh, no. Non sono tanto buoni.

* Grafica, illustratrice e attivista autistica, componente del direttivo dell’Associazione Neuropeculiar e ideatrice del blog “Bradipi in Antartide”. Il presente testo è già apparso sulla testata «Vita» e successivamente anche nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli. Viene qui ripreso, con minimi adattamenti al diverso contesto, per gentile concessione dell’Autrice. Ringraziamo Informare un’h per la collaborazione.

Sul tema della “Barbie autistica” segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, il testo La “Barbie autistica”: ogni rappresentazione sbagliata è un altro giorno passato a dimostrare di esistere di Marie Helene Benedetti (a questo link).

L'articolo La “Barbie autistica”, ovvero Come renderti visibile senza renderti rilevante proviene da Superando.

«Le famiglie italiane aspettano questa Legge da troppo tempo per potersi accontentare di misure parziali o difficilmente accessibili. È positivo il riconoscimento formale della figura del caregiver familiare, ma perché questo abbia un impatto reale nella vita delle persone, va accompagnato da strumenti concreti, servizi diffusi e tutele previdenziali certe»: così Martina Fuga, presidente del CoorDown, commenta  la recente approvazione in Consiglio dei Ministri del Disegno di Legge sui caregiver familiari 

«Non ci imiteremo all’osservazione, seguiremo l’iter parlamentare passo dopo passo, chiedendo audizioni e depositando memorie che correggano questa e altre proposte. L’obiettivo è lavorare con tutte le forze politiche per destrutturare le parti inique e lacunose del provvedimento e ricomporle in un testo che abbia un respiro più ampio. Confidiamo che il dibattito alle Camere possa illuminare le ombre attuali e correggere quelle distorsioni che, ad oggi, rischiano di rendere il provvedimento inefficace per la gran parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: così dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) viene commentata la recente approvazione in Consiglio dei Ministri del Disegno di Legge sui caregiver familiari di cui abbiamo già scritto in più di un’occasione sulle nostre pagine.

«Le famiglie italiane – dichiara in tal senso Martina Fuga, presidente del CoorDown – aspettano questa Legge da troppo tempo per potersi accontentare di misure parziali o difficilmente accessibili. Riteniamo positivo il riconoscimento formale della figura del caregiver familiare, perché è un passaggio che va nella giusta direzione e tuttavia, perché questo passo abbia un impatto reale nella vita delle persone, deve essere accompagnato da strumenti concreti, servizi diffusi e tutele previdenziali certe».
«Siamo quindi pronti – conclude – a dare il nostro contributo tecnico e di esperienza affinché, alla fine dell’iter, si possa parlare di una vera riforma e non di un’occasione persa. Inizieremo a farlo non appena il testo del Disegno di Legge sarà pubblico e condiviso, spostando il confronto dal piano delle dichiarazioni a quello dei contenuti concreti». (S.B.)

A questo link è disponibile il testo integrale del comunicato diffuso dal CoorDown su tale tema. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@coordown.it.
Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido (a questo link).

L'articolo Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Verranno presentati il 22 gennaio a Lecco gli “Inclusive Winter Games”, kermesse sportiva che nel mese di febbraio aprirà le iniziative previste per l’80° anniversario dell’Associazione La Nostra Famiglia, progetto pensato in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026 e nato per favorire l’inclusione sociale, il benessere e la partecipazione attiva dei bambini, con particolare attenzione ai più fragili Un’immagine del Comprensorio Sciistico Piani di Bobbio

Verranno presentati nella mattinata del 22 gennaio, nel corso di una conferenza stampa a Lecco (Palazzo delle Paure, Piazza XX Settembre, 22, ore 10) gli Inclusive Winter Games, kermesse sportiva che aprirà le iniziative previste per l’80° anniversario dell’Associazione La Nostra Famiglia.
«Questo progetto – spiegano dalla Nostra Famiglia -, è stato pensato in occasione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina 2026 ed è nato per favorire l’inclusione sociale, il benessere e la partecipazione attiva dei bambini, con particolare attenzione ai più fragili: si terrà nel mese di febbraio presso il Comprensorio Sciistico lombardo Piani di Bobbio e vedrà la partecipazione di 100 bambini con e senza disabilità. Il successo e la qualità delle attività sportive previste saranno garantiti da un’équipe altamente qualificata, composta da professionisti, volontari e studenti provenienti da diversi àmbiti del mondo della salute, dell’educazione e dello sport».

Alla conferenza stampa del 22 gennaio, dopo i saluti di Giovani Cattaneo, assessore all’Attrattività Territoriale e ai Grandi Eventi del Comune di Lecco, interverranno Luisa Minoli, presidente della Nostra Famiglia, Francesca Pedretti, direttrice per la Lombardia della Nostra Famiglia, Luigi Piccinini, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Funzionale dell’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia e Daniela Maroni, presidente per la Lombardia dell’Associazione Genitori La Nostra Famiglia. Modererà l’incontro Aurelio Biassoni, direttore del Settore Stampa del Consiglio Regionale della Lombardia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@lanostrafamiglia.it (Cristina Trombetti).

L'articolo Gli “Inclusive Winter Games”, primo evento per l’80° anniversario della Nostra Famiglia proviene da Superando.