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«Sostegninrete si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle nostre priorità è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di Progetti di Vita personalizzati. A tal proposito, Sostegninrete è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano»: lo ha affermato Stefania Pedroni, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), durante le recenti Manifestazioni Nazionali di tale Associazione, svoltisi a Padova, come segnalato anche sulle nostre pagine e in particolare nel corso dell’incontro dedicato a Sostegninrete, piattaforma digitale che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali, già da noi presentata suo tempo, iniziativa promossa dalla UILDM Nazionale, insieme ad alcune sue Sezioni, con il contributo di Parent Project, il sostegno di Intesa Sanpaolo (attraverso il programma Formula), e la collaborazione con l’organizzazione CESVI, voluta per offrire appunto uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.
«Il tema dell’assistenza personale per le persone con disabilità – è stato detto durante l’incontro – è ancora oggi una delle sfide più complesse del welfare italiano. Nel sistema “iper familistico” attuale, infatti, il carico dell’assistenza delle persone con disabilità grava principalmente sulle famiglie, sia per quanto riguarda il lavoro di cura, sia per le spese legate all’acquisto di beni e servizi. Da qui nasce il bisogno di avere figure che possano favorire l’autonomia quotidiana di chi convive con la disabilità, per superare anche l’idea che questa condizione sia solo una questione da “gestire” all’interno del contesto famigliare. In un quadro tanto complesso, dunque, Sostegninrete è nata per mettere in contatto due esigenze complementari: da un lato quella delle persone con disabilità che cercano assistenza e risposte adeguate ai propri bisogni; dall’altro, quella delle e degli assistenti personali, che attraverso questo strumento possono promuovere le loro competenze professionali e trovare opportunità di lavoro. Si tratta di uno strumento grazie al quale la persona con disabilità può individuare l’assistente più adatto alle proprie esigenze, filtrando i profili per competenze, disponibilità e area geografica. La piattaforma, va anche ricordato, è stata sviluppata con il coinvolgimento diretto e partecipato di un gruppo di tester composto da persone con disabilità e caregiver, che ne hanno verificato l’accessibilità e la rispondenza ai bisogni reali. Oltre alla funzione di matching, inoltre, la piattaforma offre anche l’area Materiali utili dedicata alla Vita indipendente e ai temi dell’assistenza personale e della disabilità, con guide e contenuti formativi che verranno progressivamente ampliati».
Alla presentazione di Padova hanno portato il loro contributo anche Marco Rasconi, consigliere nazionale della UILDM e rappresentante della UILDM di Milano, Antonella Pini della UILDM di Bologna e Chiara Calcinai della UILDM di Pisa. Queste Sezioni dell’Associazione, infatti, sono state direttamente coinvolte nella realizzazione del progetto.
Per l’occasione sono stati anche presentati alcuni dati: a sette mesi dalla sua messa online, dunque, Sostegninrete ha già oltre 1.100 iscritti: 690 persone con disabilità e 478 assistenti personali con 83 match attivi trasformatisi in un incontro reale. A livello geografico, le Regioni più presenti sulla piattaforma sono Lombardia, Lazio, Piemonte e Veneto.
«La piattaforma sta iniziando a consolidarsi, ma ha ancora tanto spazio di crescita – ha dichiarato Marco Rasconi –, la nostra prossima sfida sarà ora quella di ampliare la rete e raggiungere nuovi territori».
E da ultime, ma non certo ultime, sono state raccolte anche alcune testimonianze dirette, a partire da quella di Francesca, persona con disabilità: «Grazie a Sostegninrete – ha detto – ho trovato una persona affidabile che mi aiuta ogni settimana… Non è solo un servizio, ma un vero e proprio supporto che mi fa sentire più libera».
«Mi sono iscritto per mettere a disposizione il mio tempo – ha raccontato invece Luca, assistente personale – e in pochi giorni ho trovato una famiglia. Sono felice di poter fare la differenza!».
E ancora, le parole di Andrea, altro assistente personale: «Sono riuscito a farmi trovare da una famiglia che aveva bisogno dei miei servizi… Credo di poter fare molto per la persona che mi ha contattato e la sua famiglia». (S.B.)
L'articolo Uno strumento concreto per persone con disabilità e assistenti personali proviene da Superando.
Gentilissimo Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, le scriviamo perché, per noi caregiver familiari, lei rappresenta la Repubblica Italiana; chi più di lei può ascoltare, difendere e dare voce ai cittadini più invisibili del nostro Paese?
Noi siamo i caregiver familiari. Siamo quelli che ogni giorno assistono figli, genitori, coniugi e familiari non autosufficienti. Siamo quelli che permettono allo Stato italiano di risparmiare miliardi di euro ogni anno attraverso un lavoro di cura continuo, spesso H24, svolto senza stipendio, senza tutele, senza ferie, senza malattia e senza una pensione adeguata.
Eppure, non veniamo considerati lavoratori. Non abbiamo un sindacato che ci rappresenti davvero; spesso non compariamo nemmeno nei questionari quando viene chiesto: «Che lavoro fai?».
Ma esistiamo. Abbiamo una definizione giuridica riconosciuta dalla Legge italiana e veniamo citati perfino nelle Sentenze europee. Nonostante ciò, nella vita reale continuiamo a restare invisibili.
In Italia almeno un milione di caregiver familiari – il 90% dei quali donne – vive ogni giorno questa condizione di solitudine e abbandono istituzionale: persone che hanno rinunciato al lavoro, alla salute, alla vita sociale e, spesso, persino ai propri sogni per prendersi cura di chi amano.
Quest’anno l’Italia celebra gli 80 anni della Repubblica. Ottant’anni di diritti, di democrazia, di lavoro riconosciuto come fondamento della Repubblica stessa. Ma in questi ottant’anni i caregiver familiari sono rimasti invisibili: cittadini che lavorano senza sosta, senza orari, senza pause e senza riconoscimento.
Per questo, anche il 2 Giugno, Festa della Repubblica, per molti di noi è difficile sentirci davvero parte di essa. Una Repubblica, infatti, dovrebbe riconoscere tutti coloro che sostengono il Paese con il proprio lavoro, anche quando quel lavoro si svolge dentro una casa, accanto a un letto, nel silenzio quotidiano della cura.
La nostra non è assistenza occasionale: è lavoro di cura continuo, responsabilità, competenza, presenza costante. È un lavoro che sostiene famiglie, sanità e welfare, ma che ancora oggi non viene riconosciuto come tale.
Guardiamo con speranza alla Legge Nazionale sul caregiver familiare attualmente in discussione alla Camera dei Deputati. Ma quella Legge deve davvero rappresentare tutti i caregiver familiari italiani: deve riconoscerci come lavoratori e deve tutelare tutte le tipologie di caregiver esistenti, che sono molte di più delle quattro attualmente citate nel testo del Disegno di Legge.
Esistono caregiver familiari di figli con disabilità gravissima, caregiver di anziani, di persone con malattie rare, neurodegenerative, psichiatriche o oncologiche; caregiver giovani, anziani, lavoratori, H24. Esistono realtà completamente diverse tra loro, ma accomunate dallo stesso carico di cura e dalla stessa invisibilità. Nessun caregiver familiare deve essere escluso da un riconoscimento che riguarda dignità, diritti e cittadinanza.
Presidente, noi non chiediamo privilegi. Chiediamo solo di non essere più invisibili. Chiediamo che la Repubblica si ricordi anche di chi, ogni giorno, tiene in piedi la vita degli altri senza mai potersi fermare. Perché un caregiver non smette mai. Nemmeno di notte. Nemmeno nei giorni di festa. Nemmeno il 2 Giugno.
Eppure continuiamo ad amare questo Paese e a prendercene cura, proprio come ci prendiamo cura dei nostri familiari. Speriamo che anche la Repubblica, attraverso lei e la sua sensibilità, possa finalmente prendersi cura di noi.
*https:// caregiverfamiliariuniti.org. Il presente documento è sottoscritto da centinaia di caregiver familiari il cui elenco completo è presente a questo link.
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Di disabilità si scrive molto, e questo è indubbiamente un bene. Negli ultimi anni, infatti, il panorama editoriale si è arricchito di saggi, autobiografie, riflessioni filosofiche e racconti personali: testi che affrontano temi cruciali come i diritti, l’autonomia, la dignità e la cura. Volumi spesso importanti, talvolta necessari.
In questi giorni, scegliendo alcuni testi da leggere e perché no, eventualmente recensire, mi sono scontrato per l’ennesima volta con un vero e proprio paradosso.
Sul mio tavolo ci sono cinque libri dedicati alla disabilità. Sono pubblicazioni recenti, firmate da autori competenti e sensibili, persone che conoscono intimamente queste tematiche. Sì, ho parlato proprio di libri, cartacei intendo, perché nessuno di questi testi è disponibile in un formato digitale pienamente accessibile con gli screen reader. Manca insomma l’e-book, formato che anche una persona con disabilità visiva o motoria (non poter muovere le mani), possa acquistare e leggere in totale autonomia, senza la necessità di dover ricorrere ancora una volta allo scanner e godendo dello stesso diritto di tutti gli altri lettori. Questa lacuna fa riflettere ancor di più se pensiamo che l’accessibilità alla lettura è una battaglia storica proprio di chi non vede; una rivendicazione che viene da lontano, da quando leggere significava attendere mesi per una trascrizione in Braille, una registrazione su audiocassette e dipendere in tutto e per tutto dalla voce o dal tempo altrui.
A questo punto, l’interrogativo sorge spontaneo: che senso ha scrivere di accessibilità, di inclusione e di pari opportunità, se l’opera stessa che veicola questi concetti ne esclude i diretti interessati? Non lo scrivo per puntare il dito contro un singolo editore o autore. Sarebbe riduttivo e forse persino ingiusto. Il problema, infatti, ha radici molto più profonde ed è di matrice prettamente culturale. In Italia troppo spesso continuiamo a considerare l’accessibilità come un “dopo”, un’aggiunta tecnica successiva, quasi un favore e non invece un requisito nativo ed essenziale dell’opera. Eppure, oggi, realizzare un e-book accessibile fin dall’origine non è un’impresa impossibile. Al contrario comporta costi pressoché nulli. Il vero nodo, dunque, non è economico. Si tratta di capire se la persona con disabilità venga effettivamente considerata o meno parte integrante del pubblico a cui ci si rivolge.
In tal senso, è difficile non notare il divario con il mondo anglosassone. La stragrande maggioranza delle pubblicazioni in lingua inglese sono infatti disponibili, fin dal momento della loro uscita in libreria, anche in formati accessibili. Non perché all’estero dispongano di strumenti magici inarrivabili, ma perché, molto più semplicemente, rispondere a questa esigenza viene percepito come normalità.
Forse è tempo che anche gli autori inizino a farsi qualche domanda in più. Chi sceglie di scrivere, a maggior ragione di disabilità, di giustizia sociale o di diritti dovrebbe pretendere in prima persona che il proprio libro fosse realmente fruibile da chiunque. Non per una questione di facciata o di sterile “correttezza formale”, ma per un basilare dovere di coerenza verso il proprio lavoro.
Altrimenti, c’è il rischio concreto che certe parole finiscano per svuotarsi lentamente di significato. Inclusione. Partecipazione. Accessibilità. Pari opportunità. Parole fondamentali, certo. Ma che diventano credibili soltanto quando riescono a entrare nella vita concreta delle persone. E la vita concreta può passare anche da una pagina che qualcuno non riesce a leggere…
*Direttore responsabile di Superando.
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Tenutosi presso il Camping Village Florenz di Comacchio (Ferrara), e ampiamente presentato anche sulle nostre pagine, il Congresso Internazionale 2026 dell’ESCIF, la Federazione Europea delle Associazioni di Persone con Lesione al Midollo Spinale, organizzato dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), ha riunito 65 delegati provenienti da numerosi Paesi europei, insieme a professionisti sanitari, direttori delle Unità Spinali, ricercatori, esponenti di Società Scientifiche e di Associazioni, insieme a rappresentanti delle Istituzioni.
«L’evento – come sottolineano dalla FAIP – ha rappresentato un importante momento di confronto sulle politiche sanitarie, sociali e riabilitative dedicate alle persone con lesione al midollo spinale, confermando il ruolo della nostra Federazione come interlocutore autorevole nella tutela dei diritti, dell’autonomia e della qualità della vita delle persone con disabilità».
Tema centrale dell’incontro è stato l’invecchiamento attivo delle persone con lesione midollare, una delle sfide più rilevanti che i sistemi sanitari europei saranno chiamati ad affrontare nei prossimi anni. L’aumento dell’aspettativa di vita, infatti, favorito dai progressi della medicina e della riabilitazione, impone la costruzione di percorsi assistenziali capaci di accompagnare la persona lungo tutto l’arco della vita, garantendo continuità delle cure, prevenzione delle complicanze, supporto psicologico, inclusione sociale e piena partecipazione alla vita della comunità.
Il confronto tra le diverse delegazioni europee ha evidenziato dunque una serie di approcci e modelli organizzativi differenti nella presa in carico delle persone con lesione midollare, con la necessità, emersa in molti interventi, di superare sistemi frammentati e di sviluppare servizi integrati che mettano realmente al centro la persona e il suo progetto di vita.
«In questo scenario – affermano ancora dalla FAIP -, l’esperienza del nostro Paese ha suscitato particolare interesse. Le Unità Spinali Unipolari, il lavoro delle équipe multidisciplinari e il modello di presa in carico specialistica rappresentano infatti elementi riconosciuti a livello internazionale per qualità ed efficacia. Allo stesso tempo, il congresso ha evidenziato come persistano criticità legate alla disomogeneità territoriale e alla difficoltà di garantire continuità assistenziale dopo la dimissione dalle strutture riabilitative».
Tra gli altri messaggi scaturiti dai lavori di Comacchio, vi è stata anche la consapevolezza che la qualità della riabilitazione non possa essere valutata esclusivamente attraverso gli esiti clinici, ma debba pure guardare alla capacità di garantire accesso al lavoro, mobilità, autonomia abitativa, partecipazione sociale e pieno esercizio dei diritti di cittadinanza.
Particolarmente apprezzata è stata l’organizzazione dell’evento, resa possibile grazie all’impegno della FAIP e alla collaborazione della famiglia Vitali, titolare di una struttura ospitante completamente accessibile e in grado di accogliere le delegazioni internazionali in condizioni di piena autonomia e partecipazione. Un ulteriore riconoscimento, inoltre, è andato a Roberto Vitali, co-fondatore e amministratore delegato della rete Village for all, per il suo costante impegno nella promozione dell’accessibilità universale e del turismo inclusivo.
Nel corso del congresso è stato inoltre valorizzato anche il contributo della ricerca scientifica, con un importante riconoscimento rivolto alla Fondazione Serena Olivi per lo studio nazionale dedicato alle persone con lesione al midollo spinale, realizzato con il coinvolgimento della FAIP e delle Associazioni a quest’ultima federate. «La ricerca – ricordano dalla stessa FAIP – rappresenta oggi uno strumento fondamentale per comprendere bisogni, criticità ed evoluzione delle condizioni di vita delle persone con lesione midollare, fornendo indicazioni utili per orientare le future politiche pubbliche».
E ancora, un ringraziamento è stato rivolto alle Società Scientifiche SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e SIMS (Società Italiana di Midollo Spinale), ai Direttori delle Unità Spinali italiane, ai professionisti sanitari, ai relatori e a tutti coloro che hanno contribuito al successo dell’iniziativa, nonché agli sponsor che hanno sostenuto l’evento, tra cui Studio 3A, Guido Simplex e Triride, «con una menzione particolare – dicono dalla FAIP – per Gianni Conte e Stefano Venturini, impegnati da anni nello sviluppo di soluzioni innovative per la mobilità e l’autonomia delle persone con disabilità».
A conclusione dei lavori, il presidente della FAIP Vincenzo Falabella ha sottolineato «il valore strategico del confronto internazionale», evidenziando come «la condivisione di esperienze e buone pratiche rappresenti uno strumento essenziale per costruire politiche sempre più efficaci e inclusive».
Falabella ha ribadito inoltre «la necessità di ridurre le disuguaglianze territoriali e di garantire a tutte le persone con lesione al midollo spinale pari opportunità di accesso ai servizi e ai percorsi di assistenza».
«Questo congresso – ha concluso – lascia in eredità una rete europea più forte, nuove prospettive di collaborazione e una visione condivisa fondata sulla centralità della persona. Da Comacchio arriva un messaggio chiaro: il futuro dell’inclusione richiede un impegno congiunto di istituzioni, professionisti, ricerca e associazionismo affinché diritti, autonomia e partecipazione diventino realtà concrete per ogni persona con lesione al midollo spinale». (S.B.).
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È previsto per l’11 giugno prossimo un incontro a partecipazione gratuita sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, come disciplinato dal Decreto Legislativo 62/24, incontro organizzato dal Centro Studi DiVI (Centro Studi per i diritti e la Vita Indipendente) dell’Università di Torino.
L’iniziativa, che si svolgerà sia in presenza che online (ore 16-19), sarà dedicata esclusivamente alle persone con disabilità e alle famiglie (non ad operatori, operatrici, assistenti sociali ecc.), allo scopo di proporre loro un momento che le aiuti nella progettazione.
Il Centro Studi DiVI, va ricordato, è un’eccellenza, nonché uno dei punti di riferimento nazionali in tema di progettazione personalizzata. Lavora su questi temi da una ventina d’anni e ha prodotto una grande quantità di materiale fruibile dal sito dedicato, a questo link. Sul medesimo argomento segnaliamo anche il volume I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU. Nuova edizione (Carocci, 2025) di Natascia Curto e Cecilia Maria Marchisio (se ne legga una presentazione a questo link).
Il Decreto Legislativo 62/24 entrerà in vigore il 1° gennaio del prossimo anno, ma il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato è già attivabile in 58 province italiane (se ne legga a questo link), pur essendo i servizi sono ancora largamente impreparati e continuando a gestire i nuovi progetti con le stesse logiche del Progetto di Vita disciplinato dall’articolo 14 della Legge 328/00 o, addirittura, a riproporre proprio quest’ultimo. È dunque fondamentale che le persone con disabilità e le loro famiglie siano bene informate sui propri diritti per non rischiare di ritrovarsi a subire i soliti servizi standardizzati.
L’incontro in presenza si svolgerà nell’Aula 32 del Palazzo Nuovo dell’Università di Torino (Via Sant’Ottavio, 20), mentre per seguirlo online si deve fare riferimento a questo link (non è necessaria la preiscrizione). (Simona Lancioni)
L'articolo Progetto di Vita: un incontro per essere bene informati sui propri diritti proviene da Superando.
Ci sono storie sportive che superano il tempo, perché non parlano soltanto di vittorie, ma di riscatto, dignità e possibilità. È il caso di Mario D’Agata, pugile aretino nato nel 1926, che seppe trasformare la sordità in una forza straordinaria, diventando il primo campione del mondo sordomuto – all’epoca la definizione era questa – della storia del pugilato.
A cento anni dalla sua nascita, dunque, e a settant’anni dalla conquista del titolo mondiale dei Pesi Gallo, il suo nome continua a rappresentare molto più di un’impresa sportiva. Per questo, il 5 giugno, il Palazzetto PalaLilly di Sesto Fiorentino (Firenze) ospiterà una serata-evento dedicata alla memoria del campione, in un intreccio di sport, inclusione e memoria collettiva.
Mario D’Agata, dunque, fu il secondo italiano, dopo Primo Carnera, a conquistare un titolo mondiale di pugilato. Un traguardo straordinario, ottenuto in un’Italia ancora ferita dalla guerra e attraversata da profonde barriere culturali nei confronti della disabilità. La sua vittoria, come detto, non fu soltanto sportiva, ma fu anche simbolica. Dimostrò infatti che la determinazione poteva abbattere stereotipi e pregiudizi, aprendo una strada nuova per chi veniva considerato “limitato” dalla società. Il titolo conquistato nel 1956 lo rese un simbolo internazionale di resilienza e talento.
Dietro il campione, però, c’era anche un uomo profondamente legato ai valori dell’amicizia, della lealtà e del sacrificio. E la serata del 5 giugno a Sesto Fiorentino vuole appunto ricordare anche il forte legame umano che univa D’Agata a Giorgio Luminati, figura storica della boxe toscana. Non è casuale, infatti, che sia proprio la Palestra Luminati a organizzare e ospitare l’evento commemorativo, con un programma che punta a coniugare memoria sportiva e futuro della boxe inclusiva, costruendo un ponte ideale tra la storia e le nuove generazioni.
Uno dei momenti più significativi della serata sarà il match di esibizione che vedrà protagonista il siciliano Giuseppe Mondello, atleta con disabilità.
Mondello affronterà un pugile dilettante “normodotato” in un confronto che assumerà un valore altamente simbolico: il riconoscimento delle capacità sportive di ciascun atleta.
All’angolo del ring ci saranno il tecnico Leonardo Naldini e il campione di paraboxe Matteo Fabbri, mentre l’allenamento dell’atleta è seguito dal tecnico Simone Vannuzzi.
Una presenza, quella della paraboxe, che conferma quanto il pugilato stia cercando oggi di ampliare i propri orizzonti, promuovendo percorsi di partecipazione e inclusione.
La serata ospiterà anche un incontro valido per il titolo italiano di paraboxe tra Lorenzo Spadafora e Lazar Iulian Cristian, e saliranno sul ring anche alcuni dei migliori pugili toscani della Scuola Luminati e di altre realtà regionali. In palio ci saranno cinture dedicate ai vincitori, in una manifestazione che intende mantenere viva la memoria di una storia che continua a vivere “colpo dopo colpo”.
L’iniziativa potrà contare sul sostegno di numerose realtà: insieme alla Boxe Luminati, saranno presenti infatti il Comitato Regionale Toscano (CRT) della Federazione Pugilistica Italiana (FPI), il CONI, la famiglia D’Agata e Luca Tassi. Ma il significato più profondo dell’evento va cercato nella capacità di ricordare che lo sport può essere uno spazio di riconoscimento sociale, di emancipazione e di cambiamento culturale. Mario D’Agata, infatti, non combatté soltanto contro gli avversari sul ring, ma contro l’idea che una persona sorda non potesse diventare campione del mondo. E ottenne la vittoria per KO più importante della sua vita.
A distanza di settant’anni da quell’impresa, il suo esempio continua a parlare con forza anche alle nuove generazioni. Nel silenzio che accompagnava le sue giornate, D’Agata riuscì infatti a far sentire la propria voce al mondo intero.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
L'articolo Mario D’Agata che combatté contro gli avversari sul ring, ma anche contro i pregiudizi proviene da Superando.
Era il 2019 quando avevamo segnalato come a Bibione (Venezia), ed esattamente al progetto Bibione Destinazione Ospitalità Accessibile, fosse stato assegnato il premio Destination4All, nell’àmbito dei V4A®Awards promossi dalla rete Village for all, per essere stat la prima destinazione turistica italiana ad avere intrapreso un percorso di accessibilità, coinvolgendo tutta la filiera turistica locale, dagli imprenditori all’amministrazione pubblica, dal sistema del commercio alla ristorazione, dalle spiagge alle terme, fino alle Associazioni che offrono attività sportiva e ricreazionale accessibile anche alle persone con disabilità. E in quel percorso virtuoso rientra anche l’iniziativa denominata Riding in The Dark. Sentire Bibione, tour serale in mountain bike ideato nella località balneare in collaborazione con Bikeezy, che a partire da domani, 2 giugno, e durante tutta l’estate, permetterà anche alle persone cieche o ipovedenti di vivere l’esperienza della bicicletta immersi nella natura della località.
Come spiegano i promotori, «la formula è semplice: per dodici serate – tutte a partecipazione gratuita – le persone con disabilità visiva potranno pedalare in tandem insieme a guide esperte che li accompagneranno alla scoperta di una Bibione insolita. Insieme a loro, anche tutti coloro che vorranno immergersi nel patrimonio naturale della località, attraverso percorsi che costeggiano la spiaggia e che si addentrano tra boschi di pinete sino al faro sul fiume Tagliamento. Unico requisito, essere equipaggiati con mountain bike, luci e casco, noleggiabili direttamente nella località».
«A Bibione, del resto, la bicicletta – si aggiunge – non è soltanto uno sport o un mezzo di trasporto, ma anche uno dei modi più autentici per entrare in contatto con il paesaggio: oltre 240 chilometri di percorsi ciclabili collegano infatti mare, pineta, laguna ed entroterra, con itinerari spesso accessibili anche alle persone con disabilità».
Come detto, le escursioni nel quadro di Riding in The Dark prenderanno il via dalle terme di Bibione domani 2 giugno, per proseguire poi il 16 e il 30 giugno, il 14, 21 e 28 luglio, il 4, 12, 18 e 25 agosto e l’1 e 8 settembre, con ritrovo 15 minuti prima della partenza, che varierà a ogni appuntamento a seconda del calare del sole. (S.B.)
La partecipazione alle escursioni sarà gratuita, con prenotazione obbligatoria, scrivendo a office@bikeezy.com o telefonando al numero 340 0882929. Per ulteriori informazioni: pr@carterandbennett.com.L'articolo Persone cieche o ipovedenti che vivono l’esperienza della bicicletta immersi nella natura di Bibione proviene da Superando.
Negli ultimi mesi la cronaca ha restituito immagini sempre più frequenti di aggressioni ai docenti, insulti, minacce, episodi di violenza verbale e fisica dentro le scuole. Ma ciò che colpisce è che lo stesso clima sembra attraversare anche altri contesti della vita sociale: nei rapporti quotidiani, nelle famiglie, nello spazio pubblico e digitale. È come se una forma diffusa di fatica relazionale stesse cambiando il modo stesso di stare insieme. E da qui nasce una domanda che va oltre i singoli episodi: che cosa sta accadendo al nostro modo di abitare le relazioni?
Da insegnante — e prima ancora da adulta che ogni giorno attraversa la complessità della scuola — faccio fatica a leggere questi fatti come semplici emergenze disciplinari. Sarebbe più rassicurante, ma anche riduttivo. Quello che si manifesta nelle classi sembra piuttosto il punto di emergenza di una fragilità più ampia, che riguarda tutti i contesti della vita sociale, non solo i giovani.
A scuola questa fragilità non resta sullo sfondo: si rende visibile, a volte in modo improvviso. Le classi diventano lo spazio in cui arrivano tensioni che nascono altrove, fatte di solitudine, difficoltà emotive, aspettative contraddittorie, mancanza di tempo relazionale. E spesso gli insegnanti si trovano a reggere ciò che supera il perimetro della sola didattica.
È in questo contesto che, nella mia prima classe, pochi giorni fa è accaduto un episodio che mi ha profondamente colpita: dallo zaino di uno studente è caduta una mannaia. Non c’è stato un gesto violento, né una minaccia esplicita, ma la presenza di quell’oggetto ha attraversato la classe come una frattura improvvisa. In quel momento non ho provato solo paura, ma soprattutto smarrimento: la sensazione che qualcosa ci stia sfuggendo, che i segnali ci siano ma non sempre riusciamo a leggerli.
E proprio dentro quella stessa classe, ogni giorno, incontro anche un’altra forma di complessità. Seguo un ragazzo autistico, molto forte fisicamente, che talvolta si avvicina agli altri con modalità di contatto intense, immediate, che richiedono mediazione costante. In quei momenti il lavoro educativo diventa soprattutto costruzione di confini e possibilità: aiutarlo a riconoscere lo spazio dell’altro, a trasformare l’impulso in relazione, a scoprire forme di interazione più consapevoli. È un percorso fatto di ripetizioni, di pazienza, di aggiustamenti continui. Gli propongo spesso di chiedere ciò che desidera con calma e gentilezza, perché la nostra società sembra avere smarrito proprio la gentilezza nei gesti e nelle parole. E mi accorgo che anche io, come adulta, devo continuamente interrogare il mio modo di stare nella relazione educativa, per non ridurla a reazione ma mantenerla come risposta pensata, non sempre ci riesco!
Questi due episodi, così diversi, non sono però separati. Appartengono allo stesso paesaggio. Entrambi parlano di una difficoltà più profonda: la fatica crescente nel riconoscere l’altro, nel gestire la distanza, nel dare forma alle emozioni. È qui che la scuola diventa specchio di qualcosa che la attraversa ma che non nasce solo in essa.
Mi domando allora quando abbiamo iniziato a perdere umanità. Quando la cura, l’ascolto, la pazienza educativa hanno iniziato a lasciare il posto alla fretta, alla prestazione, alla risposta immediata. Quando la vulnerabilità ha smesso di essere una condizione condivisa ed è diventata qualcosa da nascondere o da evitare.
Forse il punto non è soltanto ciò che vediamo emergere — la rabbia, la violenza, lo spaesamento — ma ciò che precede tutto questo: un indebolimento dei legami, una riduzione degli spazi di relazione autentica, una società che chiede performance, ma fatica a costruire riconoscimento.
Non credo esistano risposte semplici. Ma credo sia necessario fermarsi e riconoscere che ciò che viviamo riguarda tutti. Non come somma di problemi individuali, ma come questione collettiva.
La scuola non può essere sola. Serve una rete reale tra scuola, famiglie e territorio, perché la complessità che attraversa i ragazzi non nasce in un solo luogo e non può essere compresa né affrontata da un solo attore educativo. È un intreccio che ci riguarda tutti e che chiede di essere pensato insieme.
Nella mia classe, alla fine, non ho visto episodi isolati. Ho visto un unico scenario: il nostro tempo, che chiede con urgenza di essere riconosciuto e restituito alla cura come dimensione possibile del vivere insieme.
Per l’epistemologa Luigina Mortari la “politica della cura” non è una dimensione accessoria dell’agire umano, ma una forma fondamentale del vivere insieme: significa riconoscere la vulnerabilità come tratto costitutivo dell’esistenza e assumere la responsabilità dell’altro come parte della propria libertà. È una postura etica e civile che chiede di ripensare i contesti educativi non come luoghi di prestazione, ma come spazi di relazione.
*Insegnante di sostegno.
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Per tutto lo scorso anno avevamo seguito sulle nostre pagine i positivi sviluppi della Rete Obiettivo DAMA Torino, nata nel novembre 2024, con l’intento di promuovere l’implementazione del Modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance, ovvero “Assistenza medica avanzata alle persone con disabilità”) in Piemonte. Qualche mese fa l’organismo è divenuto Rete Obiettivo DAMA Piemonte, riunendo 37 organizzazioni (a questo link l’elenco completo) impegnate appunto a garantire l’accesso alle cure di persone con disabilità intellettiva, autismo e disturbi del neurosviluppo, cosiddette “non collaboranti”, e come tale ha incontrato nei giorni scorsi la Direzione Sanità della Regione Piemonte, rappresentata da Floriana Montani, con la partecipazione di Franco Ripa. All’incontro stesso era presente, in collegamento, la maggioranza delle realtà aderenti alla Rete.
Per l’occasione, dunque, la Regione ha confermato che il documento di ricognizione delle strutture sanitarie piemontesi che offrono un qualche percorso di accoglienza personalizzata per pazienti non collaboranti sarà ultimato entro luglio 2026. Dal canto suo, la Rete ha preso atto con favore di tale impegno, ritenendolo per altro una risposta ancora parziale e transitoria alle istanze poste.
L’obiettivo sostanziale resta infatti l’attuazione strutturale del Modello DAMA, con i suoi pilastri operativi, da un centralino dedicato a un’équipe formata, dalla presenza del caregiver ad ambulatori con accesso facilitato, fino al fascicolo sanitario personalizzato e a una semplificazione amministrativa.
«Tali richieste, come si legge in una nota diffusa dalla Rete – sono per altro sostenute da impegni istituzionali già assunti, ossia l’Ordine del Giorno n. 323, approvato all’unanimità dal Consiglio Regionale del Piemonte il 4 agosto 2025, che impegna la Giunta ad attivare il Progetto DAMA; l’inserimento del modello tra gli obiettivi del Piano Socio-Sanitario Regionale 2025-2030 del Piemonte (Deliberazione di Consiglio Regionale n. 137-27771 del 22 dicembre 2025); una serie di Ordini del Giorno approvati dai Consigli Comunali di Druento, Nichelino, Beinasco, Collegno, Torino, Grugliasco, Mondovì, Alpignano e Chieri».
«Come chiarito più volte da Maurizio Ghelma, ideatore del modello, il DAMA – ribadiscono una volta ancora dalla Rete piemontese – non è un costo aggiuntivo ma un investimento: consente infatti la presa in carico di pazienti complessi senza interferire con l’attività ordinaria, sostituisce ricoveri plurigiornalieri con sessioni concentrate e — grazie al centralino dedicato — risolve più della metà delle richieste senza accesso fisico al presidio».
La Rete Obiettivo DAMA Piemonte resta dunque in attesa del documento regionale entro i tempi indicati, riservandosi di definire i passi successivi in coerenza con gli impegni assunti dalla Regione. (S.B.)
L'articolo Modello DAMA di assistenza medica avanzata alle persone con disabilità: prosegue il percorso per introdurlo in tutto il Piemonte proviene da Superando.
Ci sono bambini che imparano presto a essere forti, a non disturbare, a capire “da soli”. Succede spesso nelle famiglie in cui cresce un figlio con disabilità: mentre tutte le attenzioni si concentrano inevitabilmente sui bisogni più urgenti, fratelli e sorelle finiscono per occupare uno spazio silenzioso, quasi invisibile. Eppure ci sono anche loro, con le loro paure, le domande mai fatte, i sensi di colpa, la voglia di sentirsi semplicemente figli.
Li chiamano siblings e chi vive questa esperienza sa che non è un ruolo che si attraversa soltanto da bambini. «Essere sibling è una questione che dura tutta la vita», ricordava Don Meyer, fondatore del programma internazionale Sibling Support Project. Una consapevolezza da cui parte anche il lavoro della nostra Fondazione [Fondazione Paideia, N.d.R.], che da oltre trent’anni supporta i bambini/bambine con disabilità e le loro famiglie e che intende ora accendere i riflettori proprio su chi troppo spesso resta sullo sfondo.
In vista infatti dell’imminente Giornata Europea dei Siblings del 31 maggio, abbiamo organizzato il 23 maggio scorso il nostro primo Siblings Day, nato all’interno del Paideia Siblings Hub, grazie al sostegno di For Funding, piattaforma di crowdfunding di Intesa Sanpaolo, una giornata pensata non come celebrazione simbolica ma come spazio reale di ascolto e condivisione.
Per l’occasione, il nostro Centro Paideia si è riempito di storie, emozioni e incontri. La mattinata è stata dedicata agli adulti, uomini e donne che da anni convivono con responsabilità emotive spesso difficili da raccontare, accompagnati dallo psicologo e psicoterapeuta Andrea Dondi, già autore dei libri Siblings (San Paolo Edizioni, 2018) e I gruppi di Siblings adulti (San Paolo Edizioni, 2022), e dagli operatori della Fondazione in un momento di confronto intimo e collettivo insieme.
Nel pomeriggio sono arrivati invece i più giovani, dagli 8 ai 18 anni, trasformando il Parco Michelotti di Torino in un luogo dove sentirsi finalmente liberi di parlare di sé. Una caccia al tesoro fatta di giochi, attività di cooperazione e piccoli esercizi di immedesimazione sono diventati, tappa dopo tappa, un modo per dare voce a emozioni che spesso restano trattenute.
Si è trattato in conclusione di una giornata che ha raccontato solo una parte di un lavoro molto più ampio. Nel 2024, infatti, sono stati 125 i sibling coinvolti nei nostri gruppi di supporto, tra laboratori creativi, teatro, incontri dedicati e percorsi di ascolto costruiti per accompagnare l’intera famiglia. A colpire è soprattutto un dato: la fascia più numerosa è quella degli adulti, con 42 partecipanti, il 30% del totale. Un segnale chiaro di quanto il bisogno di confronto non finisca crescendo.
Per questo lo scorso anno abbiamo deciso di rendere stabili anche due gruppi online di supporto dedicati ai giovani adulti, coinvolgendo circa 40 partecipanti da tutta Italia. Uno spazio mensile dove chi per anni si è sentito invisibile può finalmente smettere di esserlo.
Accanto a questo, continua anche il lavoro con genitori, insegnanti e operatori, attraverso percorsi di counselling, consulenze e formazione. Perché sostenere una persona con disabilità significa prendersi cura dell’intero equilibrio familiare. E ricordarsi che nessuno, dentro una famiglia, dovrebbe sentirsi messo ai margini della storia.
L'articolo Essere sibling, ossia fratello o sorella di una persona con disabilità, è una questione che dura tutta la vita proviene da Superando.
Si chiama Distro Coach ed è un evento che si terrà nel pomeriggio del 31 maggio (dalle 16), presso Villa Cagnola di Gazzada Schianno, in provincia di Varese. A promuoverlo è l’Associazione Sportiva Dilettantistica WheelchairGP, che organizza gare di velocità non agonistiche su piste da go-kart dedicate a ragazzi e adulti con disabilità che utilizzano sedie a rotelle elettroniche e triride. A fondarla è stato Michele Sanguine, che ne è anche il presidente onorario e che qui di seguito si presenta ai nostri Lettori e Lettrici, oltre a raccontare in cosa consisterà l’evento del 31 maggio.
Ho 41 anni e vivo a Gallarate (Varese). Sono affetto da distrofia muscolare di Duchenne, grave malattia genetica progressiva causata dalla mancanza della distrofina, proteina fondamentale per la stabilità e il corretto funzionamento dei muscoli. Quando questa proteina manca, i muscoli diventano progressivamente sempre più deboli e fragili e con il passare degli anni la malattia porta alla perdita della forza fisica, alla necessità di utilizzare una carrozzina elettronica e, nei casi più avanzati, al coinvolgimento della respirazione e del cuore.
La distrofia di Duchenne è la stessa malattia che colpì anche Dino Ferrari, figlio di Enzo Ferrari. Dino Ferrari era un giovane ingegnere, scomparso poco più che ventenne, e la sua storia ha reso purtroppo questa patologia conosciuta anche nella storia della famiglia Ferrari.
La mia storia personale è iniziata con una vita apparentemente normale: fino all’età di 11 anni camminavo, ma cadevo all’improvviso, senza riuscire a controllare davvero il mio corpo. Poi, con il peggiorare della malattia, la mia vita è cambiata radicalmente. A 12 anni, a Natale, la mia famiglia mi regalò la mia prima carrozzina. Fu un passaggio difficile, ma anche l’inizio di un nuovo modo di affrontare il mondo.
Oggi vivo attaccato a un respiratore 24 ore su 24 e guido la mia carrozzina elettronica utilizzando il labbro, attraverso un comando molto delicato che mi permette di muovermi nonostante la quasi totale immobilità del corpo. Questa condizione rende ogni cosa più complicata, ma non mi ha impedito di continuare a pensare, creare, comunicare e progettare.
Nonostante questa situazione molto complessa, ho scelto di non lasciare che la malattia diventasse l’unica definizione della mia vita. Il mio corpo è fragile e quasi immobile, ma la mia mente, la mia creatività e la mia voglia di comunicare sono ancora forti. Da anni porto avanti progetti artistici, sportivi e sociali, con l’obiettivo di dimostrare che anche da una carrozzina si può creare, organizzare, comunicare, cantare, emozionare e costruire qualcosa di utile per gli altri.
Sono il fondatore e presidente onorario dell’Associazione Sportiva Dilettantistica WheelchairGP, con sede a Gallarate. L’Associazione è nata per organizzare eventi, manifestazioni e gare dimostrative dedicate a persone che utilizzano carrozzine elettroniche.
Il progetto WheelchairGP trasforma la carrozzina da simbolo di limite a simbolo di energia, partecipazione e protagonismo. Organizziamo veri e propri Gran Premi delle carrozzine, con pista, griglia di partenza, speaker, musica, podio, premiazioni, volontari, pubblico e grande attenzione alla sicurezza. Non si tratta solo di una gara: è un’esperienza di inclusione, socialità e spettacolo, pensata per far vivere alle persone con disabilità una giornata da protagonisti.
L’obiettivo è far capire che la disabilità non deve essere nascosta, compatita o vissuta solo come sofferenza. Una carrozzina non è qualcosa di cui vergognarsi: può diventare un mezzo per incontrare persone, divertirsi, creare eventi, fare squadra e sentirsi parte attiva della società.
Sono inoltre conosciuto artisticamente con il nome di Toro Seduto, tramite il quale ho scelto il rap perché è il linguaggio più vicino alla mia condizione: non riesco a cantare facilmente come un cantante tradizionale, perché devo seguire e rispettare le pause del respiratore. Ogni frase, ogni parola e ogni respiro devono trovare il momento giusto. Per questo il rap, con il suo ritmo parlato e diretto, mi permette di trasformare un limite fisico in una forma di espressione.
La mia attività di cantante rap è iniziata con il videoclip Proteina, brano che racconta in modo diretto e ironico la mia malattia, partendo proprio dalla mancanza della distrofina, la proteina fondamentale per il funzionamento dei muscoli.
Nel mio percorso artistico ho avuto anche l’onore di essere intervistato su Radio Kiss Kiss da Francesco Facchinetti, durante il programma Generazione C. Ho inoltre avuto l’occasione di esibirmi sul palco dell’Alcatraz di Milano, portando la mia storia e la mia musica davanti al pubblico. E ancora, sono stato protagonista a teatro del Toro Seduto Show, spettacolo nato per raccontare la mia vita, la disabilità, la musica e il desiderio di trasformare il dolore in comunicazione, ironia e forza.
Sono anche regista e produttore della webserie Nonno Seduto, progetto creativo visibile a questo link.
Con l’evento Distro Coach del 31 maggio desidero portare un messaggio forte, umano e concreto. Voglio parlare ai ragazzi, alle persone con disabilità, alle famiglie, ai volontari, ma anche a tutte le persone cosiddette “normali”. Voglio raccontare che, anche quando il corpo è quasi immobile e si vive attaccati a un respiratore, si possono ancora fare tante cose con la testa, con il coraggio, con la fantasia e con la voglia di vivere.
Vorrei essere una spinta per tutte quelle persone che si vergognano della propria disabilità, che si sentono osservate, giudicate o messe da parte. Il mio messaggio è semplice: non bisogna vergognarsi di una sedia a rotelle. La carrozzina fa parte della mia vita, ma non cancella la mia identità, i miei sogni, la mia ironia, la mia musica e la mia voglia di essere protagonista.
Il mio obiettivo è dimostrare che la forza non è solo nei muscoli. A volte la forza è nella capacità di pensare, progettare, resistere, rialzarsi e continuare a lottare anche quando la vita sembra toglierti quasi tutto.
Durante l’incontro di Gazzada Schianno verrà presentata l’organizzazione del WheelchairGP, spiegando la strategia, la logistica e il lavoro che c’è dietro alla realizzazione dei nostri Gran Premi delle carrozzine. Sarà un’occasione per far conoscere meglio l’Associazione, il suo spirito, i suoi volontari e il desiderio di coinvolgere nuove persone, aziende, sostenitori e realtà del territorio.
Nel corso dell’evento verrà inoltre lanciato il mio nuovo videoclip musicale, con un brano in cui mi paragono a un pugile: una persona che prende pugni dalla vita, cade, soffre, ma trova sempre la forza di rialzarsi e continuare a combattere.
*Fondatore e presidente onorario dell’Associazione Sportiva Dilettantistica WheelchairGP.
Per prenotarsi all’evento del 31 maggio si può scrivere a info@wheelchairgp.org o inviare un WhatsApp al numero 333 2435834.L'articolo “Distro Coach”: la carrozzina da simbolo di limite a simbolo di energia, partecipazione e protagonismo proviene da Superando.
C’è una distanza spesso enorme tra il diritto scritto in una legge e il diritto effettivamente ottenuto. Per colmarla occorre conoscenza, competenza, capacità di azione. Non ci si improvvisa, e la buona volontà – da sola – non basta. È da questa consapevolezza, maturata in sessant’anni di lavoro sul campo, che è nato a Torino il progetto A scuola di volontariato dei diritti, promosso dall’ULCES (Unione per la Lotta contro l’Emarginazione Sociale) in sinergia con la Fondazione Promozione Sociale, l’Associazione Tutori Volontari e l’UTIM (Unione per la Tutela delle persone con disabilità intellettiva).
Il progetto ruota attorno a due assi: il volume omonimo, già pubblicato nella collana “Strumenti” della rivista Prospettive. I nostri diritti sanitari e sociali, e il sito www.scuoladeidiritti.it, la sua estensione digitale.
Volontariato dei diritti: una categoria precisa
Occorre distinguere. Il volontariato dei diritti non è il volontariato caritatevole — quello che supplisce alle carenze istituzionali senza intaccarne le cause — né il volontariato gestionale, integrato nel sistema di erogazione dei servizi e spesso in posizione di dipendenza dagli enti pubblici. Il volontariato dei diritti si fonda su quattro pilastri che ne definiscono l’identità: indipendenza assoluta dalle istituzioni, sia pubbliche che private; gratuità integrale delle prestazioni; competenza tecnica, giuridica e organizzativa; continuità dell’azione nel tempo.
Ciò significa che chi pratica questo tipo di volontariato esige quello che è dovuto per legge. Perché non deve essere dato per carità ciò che è dovuto a titolo di giustizia.
I destinatari
Sono volontari di Associazioni civiche e sociali, familiari di persone con disabilità o malate non autosufficienti, aspiranti tutori e amministratori di sostegno, operatori e cittadini che vogliono capire come funziona concretamente la tutela dei diritti. Le persone da difendere, al centro di tutto, sono quelle che da sole non ce la fanno: minori privi di adeguato sostegno familiare, persone con disabilità intellettiva o autismo, anziani malati cronici non autosufficienti.
Il libro
Il volume è strutturato in due parti complementari. La prima offre le basi culturali e giuridiche: il significato del volontariato dei diritti, il valore della Costituzione, il ruolo del Servizio Sanitario Nazionale, i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), le questioni legate all’ISEE, alla disabilità, alla non autosufficienza, alla tutela e all’amministrazione di sostegno. La seconda è operativa, e non ha equivalenti facilmente reperibili: insegna come scrivere una PEC, presentare una diffida, richiedere l’accesso agli atti, preparare un esposto, promuovere una petizione, comunicare con la stampa, dialogare con le istituzioni. Non teoria applicata dunque, ma strumenti, con esempi e modelli pronti da usare.
Il sito
Il sito www.scuoladeidiritti.it nasce come estensione digitale del volume, ma aspira a diventare qualcosa di più. È pensato infatti come spazio formativo e informativo in continuo aggiornamento: ospita il testo integrale del libro suddiviso per temi, modelli e facsimile scaricabili, un’area didattica con esercitazioni e quiz, il calendario degli incontri formativi, ed altro ancora.
Il percorso formativo
Il cuore operativo del progetto è un ciclo formativo modulare, strutturato. La prima parte comprende l’introduzione al volontariato dei diritti, analisi di norme e strumenti giuridici, approfondimenti su ISEE e amministrazione di sostegno, tecniche di comunicazione e mobilitazione civica e si svolge online. La seconda parte, un laboratorio pratico con simulazioni di casi reali, si tiene in presenza. Al termine del percorso viene rilasciato un attestato finale.
L’obiettivo è formare volontari attivi e costruire una rete stabile di persone competenti, autonome, capaci di intervenire quando i diritti vengono negati.
Perché adesso
Il sistema di welfare si è ristretto, le tutele sono in arretramento, le organizzazioni di rappresentanza collettiva — sindacati, movimenti, enti civici — per varie ragioni hanno perso parte della capacità di pressione che avevano. Le famiglie con un componente con disabilità grave o non autosufficiente sono sempre più sole. In questo scenario, un volontariato consapevole, competente e indipendente è una necessità.
A scuola per un volontariato dei diritti si propone quindi di restituire agli individui e alle associazioni la capacità di capire cosa è loro dovuto, e come pretenderlo.
*Per ULCES di Torino (Unione per la Lotta contro l’Emarginazione Sociale), ulcesodv@gmail.com.
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