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Crescono alunni e alunne nello spettro autistico: è urgente rinnovare quel Protocollo tra Ministeri

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Un recente rapporto dell’ISTAT conferma il significativo aumento di aluni e alunne nello spettro autistico. Di fronte a ciò, Carlo Hanau, presidente dell’Associazione APRI, rileva per altro il permanere «di criticità rilevanti nella continuità educativa, nella qualità della formazione degli operatori e nel coordinamento tra scuola e sanità». Per questo la stessa APRI ritiene urgente il rinnovo del Protocollo d’Intesa tra Ministero dell’Istruzione e del Merito e Ministero della Salute, scaduto da un anno e mezzo

Il nuovo rapporto ISTAT sull’Inclusione scolastica degli alunni con disabilità – Anno scolastico 2024-2025, pubblicato il 27 maggio scorso, conferma un dato ormai strutturale: il significativo aumento degli alunni e delle alunne con disabilità, in particolare di quelli/e con autismo. Lo rileva Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori), che osserva anche come, a fronte di questa crescita, permangano «criticità rilevanti nella continuità educativa, nella qualità della formazione degli operatori e nel coordinamento tra scuola e sanità».
Per tali ragioni l’APRI stessa richiama con urgenza la necessità di rinnovare il Protocollo d’Intesa tra Ministero dell’Istruzione e del Merito e Ministero della Salute, scaduto il 17 gennaio 2025. «Non si tratta di nuove richieste, ma dell’attuazione di misure concrete e già proposte, necessarie a garantire diritti effettivi, qualità degli interventi e inclusione reale per gli alunni con autismo e con disabilità», spiega Hanau.

Il dettaglio e l’analisi dei dati dell’ultimo rapporto dell’ISTAT sull’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne nello spettro autistico è stato oggetto di specifica trattazione in un documento prodotto dall’APRI nel quale vengono ripresentate le diverse proposte articolate e coerenti, fondate sulla normativa vigente, sugli atti parlamentari e sulle evidenze scientifiche, che l’Associazione avanza da tempo, molte delle quali attuabili anche a invarianza di spesa. Tale documento è liberamente fruibile a questo link. (Simona Lancioni)

Per informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Il progetto “Bellezza Inclusiva”: quando la cura di sé diventa autonomia

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Nato da una collaborazione tra l’Associazione UILDM e L’Oréal Groupe-Lancôme, allo scopo di promuovere strumenti e percorsi capaci di favorire l’autonomia anche nella cura di sé, il progetto “Bellezza Inclusiva” ha portato alla distribuzione di 150 dispositivi “HAPTA” alle Sezioni territoriali della stessa UILDM, vale a dire di applicatori di make-up computerizzati e stabilizzati (attualmente non disponibili per la vendita libera), progettati quali supporti a persone con ridotta mobilità di mani e braccia o con difficoltà di presa e movimento Utilizzo del dispositivo “HAPTA” (immagine creata da Maria Rosaria Ricci)

La cura della propria immagine non è soltanto una questione estetica, ma può rappresentare un elemento di benessere personale, autonomia e inclusione sociale. E anche gesti quotidiani semplici, come applicare il rossetto, possono diventare complessi o non accessibili per le persone con disabilità motorie.
In questo contesto si inserisce il progetto Bellezza Inclusiva, nato da una collaborazione tra la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e L’Oréal Groupe-Lancôme, con l’obiettivo di promuovere strumenti e percorsi capaci di favorire l’autonomia anche nella cura di sé.

Il 3 giugno scorso, con una nota diffusa sui propri canali social, la UILDM ha presentato l’iniziativa che ha portato alla distribuzione di 150 dispositivi HAPTA alle proprie sezioni territoriali, vale a dire di applicatori di make-up computerizzati e stabilizzati, progettati per supportare persone con ridotta mobilità di mani e braccia o con difficoltà di presa e movimento. HAPTA consente ad esempio di facilitare l’applicazione del rossetto in autonomia, compensando tremori e difficoltà motorie e restituendo maggiore indipendenza nello svolgimento di un gesto quotidiano.
I dispositivi sono stati sperimentati nel corso delle recenti Manifestazioni Nazionali UILDM, dove soci e volontari hanno potuto valutarne direttamente il funzionamento e le potenzialità in termini di accessibilità.
Nel percorso del progetto si inserisce anche un incontro presso la sede del Gruppo L’Oréal a Milano, al quale hanno partecipato la presidente nazionale della UILDM Stefania Pedroni e il consigliere nazionale dell’Associazione Marco Rasconi. Un’iniziativa, questa, che si colloca nel quadro di un dialogo orientato a sviluppare nuove forme di collaborazione sui temi dell’inclusione, dell’autonomia e del benessere delle persone con disabilità.

È importante sottolineare a questo punto che HAPTA non è attualmente disponibile alla vendita libera. L’azienda ha precisato infatti che il dispositivo è al momento destinato a progetti e sperimentazioni dedicate all’inclusione, con una possibile futura commercializzazione.
L’esperienza di questa iniziativa evidenzia in ogni caso come anche strumenti legati alla cura della persona possano contribuire a promuovere autonomia e partecipazione, ampliando la prospettiva della disabilità oltre gli aspetti strettamente sanitari o assistenziali. In questa direzione, la bellezza non viene intesa come elemento estetico fine a se stesso, ma come possibilità di scelta, espressione personale e accessibilità dei gesti quotidiani.

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Corpi, desideri, diritti: la sessualità delle persone con disabilità che deve smettere di essere un tabù

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Le persone con disabilità vivono spesso un paradosso profondo: un corpo altamente visibile negli sguardi clinici, assistenziali o diagnostici e, allo stesso tempo, ancora poco riconosciuto nella sua dimensione erotica, affettiva e relazionale. Nasce a Padova e Vicenza un nuovo servizio di consulenza sessuologica dedicato alle stesse persone con disabilità, uno spazio di ascolto e confronto per parlare di corpo, identità, relazioni, piacere e autodeterminazione, oltre ogni stereotipo, silenzio e discriminazione

Tra i temi più frequentemente rimossi quando si parla di disabilità c’è ancora la sessualità. Non perché manchino desiderio, bisogni affettivi, relazioni o interrogativi sul proprio corpo. Più spesso, la difficoltà riguarda lo sguardo collettivo: la fatica a riconoscere le persone con disabilità come soggetti pienamente adulti, capaci di autodeterminazione, desideranti e titolari del diritto all’intimità.
La sessualità viene generalmente riconosciuta come dimensione universale dell’esperienza umana finché non si confronta con corpi che si discostano dagli standard dominanti di normalità, efficienza, bellezza o autonomia. È in quel passaggio che emergono imbarazzo, silenzio, paternalismo e infantilizzazione.
Eppure la sessualità non coincide con la sola attività sessuale. Riguarda il modo in cui una persona vive il proprio corpo, costruisce la propria identità, entra in relazione con gli altri, sperimenta il desiderio, i confini, il consenso, la vicinanza e la vulnerabilità.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità e l’Associazione Mondiale per la Salute Sessuale (World Association for Sexual Health) hanno da tempo riconosciuto la salute sessuale come parte integrante della salute, del benessere e dei diritti umani. La sessualità non rappresenta quindi un aspetto accessorio dell’esistenza, ma una dimensione che attraversa identità, relazioni, corporeità, piacere, autodeterminazione e qualità della vita. Nonostante questo riconoscimento, ancora oggi la corporeità delle persone con disabilità fatica a essere vista come capace di desiderare, di essere desiderata e di vivere esperienze intime, affettive e relazionali significative.

Tra cura, protezione e controllo: le barriere invisibili
Le difficoltà nel vivere la propria dimensione affettiva e sessuale non dipendono per altro dalla sola condizione di disabilità. A incidere possono essere la mancanza di privacy, l’isolamento sociale, la dipendenza logistica, le limitate opportunità relazionali e la scarsità di spazi di autonomia. A questi elementi si aggiungono stereotipi culturali e pregiudizi legati alla disabilità, che possono favorire l’interiorizzazione dell’idea che l’amore, il desiderio o la reciprocità siano esperienze destinate agli altri.
Molte limitazioni nascono da intenzioni autentiche di cura e tutela. Resta però una domanda cruciale: dove termina la protezione e dove inizia il controllo del corpo, delle scelte e della vita affettiva della persona?
Un nodo altrettanto centrale riguarda l’educazione all’emotività, all’affettività e alla sessualità. Molte persone con disabilità crescono ricevendo informazioni parziali, tardive o fortemente filtrate dalle paure degli adulti di riferimento, dei contesti educativi o delle istituzioni. Come se parlare di sessualità fosse qualcosa da evitare, rimandare o contenere. Ma educazione affettiva e sessuale non significa insegnare comportamenti. Significa offrire strumenti per comprendere il proprio corpo, riconoscere emozioni, desideri e limiti, acquisire il linguaggio del consenso, dei confini corporei, della reciprocità e dell’autodeterminazione. L’assenza di questi strumenti non cancella la sessualità. Può però lasciare senza parole, riferimenti e possibilità di comprensione rispetto a ciò che si prova, rendendo più difficile costruire relazioni consapevoli o riconoscere situazioni di disagio.
La carenza di un’adeguata educazione sessuoaffettiva, inoltre, non produce soltanto minori strumenti di comprensione di sé. Può aumentare anche la vulnerabilità rispetto a dinamiche di manipolazione, violazione dei confini, coercizione o abuso, soprattutto quando consenso, intimità e autodeterminazione non hanno trovato parole, modelli o possibilità di elaborazione.
E ancora, per molte persone con disabilità il rapporto con il corpo prende forma all’interno di percorsi di assistenza, riabilitazione, diagnosi e cura. Un corpo frequentemente osservato, toccato, assistito, valutato o sottoposto a pratiche diagnostiche e riabilitative. Talvolta dolorante. Non sempre riconosciuto anche come luogo di piacere, soggettività erotica, intimità e autodeterminazione. «Il mio corpo lo conoscono gli altri meglio di me»: è una frase che, nella pratica clinica, si sente più spesso di quanto si immagini.
Nell’incontro clinico emerge sovente quanto possa essere difficile sviluppare un rapporto spontaneo con il proprio corpo quando questo è stato per lungo tempo principalmente oggetto di cure, valutazioni o interventi. Il diritto a conoscere il proprio corpo come luogo di esperienza, piacere e desiderio non è però meno importante del diritto alla cura.
Dal punto di vista clinico e psicologico, tutto questo può incidere profondamente sulla costruzione dell’immagine corporea, sul senso di agency — cioè sulla percezione di poter abitare il proprio corpo come soggetto attivo delle proprie scelte — e sul rapporto con il desiderio, i limiti personali e i confini corporei. Quando il corpo viene prevalentemente incontrato attraverso la lente della cura, della diagnosi o dell’assistenza, può diventare più complesso sviluppare un senso di familiarità con la propria dimensione erotica, con il piacere e con il diritto a desiderare ed essere desiderati. Come si può infatti sviluppare un’identità erotica quando il proprio corpo è stato prevalentemente oggetto di cure, interventi o sguardi clinici? Come si può costruire uno spazio di intimità quando privacy, autonomia e confini corporei devono essere costantemente negoziati?

Un servizio di consulenza sessuologica per le persone con disabilità
Negli ultimi anni è aumentata l’attenzione verso il diritto alla salute sessuale delle persone con disabilità, ma gli spazi realmente accessibili di ascolto e consulenza restano ancora limitati. È in questo contesto che nasce il nuovo Servizio di consulenza sessuologica per la persona con disabilità del Centro Antidiscriminazione e Antiviolenza LGBT+ Mariasilvia Spolato di Padova e Vicenza.
Un servizio pensato per offrire un contesto competente, sicuro e non giudicante in cui poter parlare liberamente di sessualità, relazioni, identità, consenso, orientamento sessuale, espressione di genere, desiderio, paure, limiti e possibilità.
Le consulenze sono rivolte a persone con disabilità e prevedono colloqui individuali online con una psicoterapeuta con formazione specifica in sessuologia clinica e nelle tematiche legate alla disabilità.
L’iniziativa nasce da un progetto ideato dalla compianta Claudia Frizzarin, già fondatrice e presidente dell’Associazione MIL (Muoversi in Libertà), recentemente scomparsa, il cui impegno è stato determinante per la realizzazione del servizio stesso, sviluppato insieme al Centro Maria Spolato (promosso dal Comune di Padova in partenariato con il Comune di Vicenza, Arcigay Tralaltro Padova APS ed Equality Cooperativa Sociale) e sostenuto da una rete territoriale di realtà associative.
L’accesso al servizio è gratuito. Chi desidera approfondire questi temi in uno spazio dedicato può contattare il Centro Mariasilvia Spolato (info@centrospolato.it; tel. 351 4148590), che attraverso il proprio servizio di accoglienza fornisce le informazioni necessarie e accompagna le persone interessate nell’accesso ai colloqui.

Parlare di sessualità significa parlare di diritti. Ma anche della possibilità di conoscersi, nominare la propria esperienza e costruire un rapporto più consapevole con il proprio corpo e con le relazioni. Uno spazio di consulenza non serve soltanto a “risolvere problemi sessuali”. Può diventare un luogo in cui interrogarsi sul rapporto con la propria corporeità, parlare di consenso, autoerotismo, identità, emozioni, vulnerabilità e confini personali. Un luogo in cui trovare parole anche per le ambivalenze: il desiderio di vicinanza insieme alla paura dell’esposizione, il bisogno di autonomia accanto alla necessità di protezione, la ricerca di visibilità intrecciata alla fatica di dover continuamente spiegare la propria esperienza.
Le persone con disabilità vivono spesso un paradosso profondo: un corpo altamente visibile negli sguardi clinici, assistenziali o diagnostici e, allo stesso tempo, poco riconosciuto nella sua dimensione erotica, affettiva e relazionale. Creare luoghi dedicati alla vita affettiva e sessuale delle persone con disabilità non significa offrire un servizio accessorio. Significa riconoscere una dimensione essenziale dell’esperienza umana, troppo a lungo relegata ai margini.
Parlare di sessualità e disabilità, quindi, non significa affatto occuparsi di una questione marginale o “di nicchia”. Significa interrogarsi su chi viene riconosciuto come pienamente umano, degno di desiderio, di intimità, di autodeterminazione e di complessità soggettiva. Significa riconoscere il diritto di ogni persona — nella pluralità dei corpi, delle identità, degli orientamenti e delle modalità di vivere il desiderio — a essere vista nella propria interezza umana.

*Psicoterapeuta e consulente sessuale.

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Dal Manifesto all’Associazione: continua la battaglia di “Live For All” per eventi dal vivo accessibili

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Si terrà domani, 10 giugno, a Milano la conferenza stampa dal titolo “Live For All: da Manifesto ad Associazione. Per il diritto universale alla cultura e per una legge sull’accessibilità degli eventi dal vivo”. A due anni infatti dal lancio del “Manifesto per eventi dal vivo accessibili”, e a un anno dalla presentazione di esso in Senato, il Comitato Promotore annuncia un’ulteriore evoluzione dell’iniziativa “Live for All”, che ha scelto di trasformarsi in una realtà strutturata per incidere con maggiore forza nel dibattito pubblico Persone con disabilità ad un evento live

È prevista, per domani, 10 giugno, a Milano, una conferenza stampa di Live For All. A due anni, infatti, dal lancio del Manifesto per eventi dal vivo accessibili (disponibile al seguente link), come segnalato anche su queste pagine, e a un anno dalla presentazione di esso in Senato (se ne legga a quest’altro link), il Comitato Promotore annuncia un’ulteriore evoluzione dell’iniziativa, che ha scelto cioè di trasformarsi in una realtà strutturata per incidere con maggiore forza nel dibattito pubblico sul tema del diritto alla cultura delle persone con disabilità.

L’avventura di Live For All, ricordiamolo, è iniziata con un’iniziativa dal basso che ha raccolto l’adesione di decine di importanti Associazioni e ha superato le 30.000 sottoscrizioni, «ma ora sentiamo la necessità di dare al nostro movimento una forma più organizzata ed incisiva», scrive Lisa Noja, componente del Comitato Promotore di Live for All.
Questa svolta verrà dunque annunciata pubblicamente alla conferenza stampa dal titolo Live For All: da Manifesto ad Associazione. Per il diritto universale alla cultura e per una legge sull’accessibilità degli eventi dal vivo. L’incontro, organizzato in collaborazione con BASE Milano, si terrà, come detto, domani, 10 giugno, a Milano (Via Bergognone, 34, ore 12).
«L’Associazione che andremo a costituire – spiega ancora Noja – sarà aperta al contributo di tutti coloro che vorranno proseguire con noi, con ancora più forza, la battaglia contro le barriere fisiche, sensoriali, cognitive e culturali che limitano l’esperienza dei live — sia per il pubblico in platea che per i professionisti e gli artisti con disabilità sul palco. Nel corso dell’incontro presenteremo la nuova Associazione, lo stato dell’arte del dialogo istituzionale, i prossimi passi operativi e le nostre nuove iniziative».

Anche il Centro Informare un’h – di cui chi scrive è responsabile -, riconoscendo il valore delle rivendicazioni portate avanti da Live For All, appoggia e continuerà a sostenere l’iniziativa. In tyal senso va ringraziato sentitamente il Comitato Promotore per l’importante lavoro che sta svolgendo. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: manifestolive4all@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Quarantasei panchine azzurre in giro per l’Italia, per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren

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Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e già altre due volte a Verona: sono ben quarantacinque, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren e in generale sulle malattie rare. E per l’inaugurazione della quarantaseiesima panchina, si tornerà nella mattinata di domani, 10 giugno, a Verona

Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e già due volte a Verona: sono ben quarantacinque, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren e in generale sulle malattie rare. E per l’inaugurazione della quarantaseiesima panchina, dunque, si tornerà nella mattinata di domani, 10 giugno, a Verona (ore 10.30), in Piazzale Aristide Stefani, per un incontro con la cittadinanza e le Istituzioni locali, avvalendosi della collaborazione e del patrocinio della Seconda Circoscrizione e del Comune di Verona.
Saranno presenti per l’occasione, insieme a Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, Elisa Dalle Pezze presidente della Seconda Circoscrizione di Verona, Francesco Casella, consigliere comunale, la consulente Martina Scarmi, oltre a volontari dell’ANIMASS e degli Angeli del Bello.

Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate.
Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica.
Dal canto suo, l’ANIMASS si batte da 21 anni per dare dignità e tutele alle persone malate oltre ad erogare servizi, realizzare progetti mirati e finanziare la ricerca (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: animass.sjogren2005@gmail.com.

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Sono in Salento “Le Olimpiadi dell’Inclusione”

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3.000 atleti/atlete paralimpici e “normordotati”, provenienti da tutta Italia, pronti ad esibirsi insieme in numerose discipline sportive: sarà questo “Lo Sport di Tutti – Le Olimpiadi dell’Inclusione”, manifestazione di cui dal 12 al 14 giugno si terrà l’ottava edizione a San Donato di Lecce, un evento considerato ormai a livello nazionale come un’occasione di grande rilevanza sportiva e sociale per promuovere i valori dello sport e dell’inclusione Immagine riguardante una delle precedenti edizioni della manifestazione “Lo Sport di Tutti – Le Olimpiadi dell’Inclusione”

Si terrà dal 12 al 14 giugno a San Donato di Lecce, Lo Sport di Tutti – Le Olimpiadi dell’Inclusione, manifestazione, giunta alla sua ottava edizione, considerata ormai a livello nazionale come un’occasione di grande rilevanza sportiva e sociale per promuovere i valori dello sport e dell’inclusione.
Si tratta di un evento che nel suo genere si può considerare unico e “innovativo” poiché, durante le tre giornate, 3.000 atleti/atlete paralimpici e “normordotati”, provenienti da tutta Italia, si esibiranno insieme in numerose discipline sportive; un’occasione concreta, quindi, per eliminare le differenze di categoria. Ogni campione, infatti, parteciperà con le sue abilità, secondo quella concezione che ha dato vita alla manifestazione stessa, eliminando la distinzione tra “giornata paralimpica”  e “giornata dello sport”.

Il programma prevede molte discipline, tra cui basket, baskin, minibasket, hand bike, powerchair football (calcio in carrozzina), tennis tavolo, e molte altre. «Lo sport deve appartenere a tutti, nei fatti e non a parole. E perché questo si realizzi è fondamentale praticare l’inclusione 365 giorni l’anno. Lo sport, sicuramente , può essere il motore principale per raggiungere una società sempre più inclusiva», dice Riccardo Pellegrino, ideatore dell’evento e consigliere comunale di San Donato di Lecce, delegato allo Sport, al Welfare e alle Politiche di Inclusione.
Dunque una partecipazione collettiva, dalle persone più fragili, dagli anziani ai bambini. A questi ultimi sarà dedicata una particolare attenzione: potranno infatti interagire direttamente con i campioni paralimpici e sarà, pertanto, una concreta possibilità per comprendere i limiti che si riescono a superare. In particolare, gli alunni e le alunne delle scuole locali saranno presenti con i progetti sportivi che hanno realizzato durante l’anno scolastico.

Oltre a divulgare i valori dello sport e dell’inclusione, la manifestazione si pone l’obiettivo di promuovere lo sviluppo turistico e la crescita del territorio; infatti, l’evento rientra nel Piano Strategico del Turismo Puglia365 e nel Piano della Cultura PiiiL Cultura in Puglia (Piano Strategico della Cultura della Regione Puglia), allo scopo appunto di incrementare l’attrattività della Regione. In particolare, ci sarà un’area interamente dedicata alla promozione dei prodotti agroalimentari. Un tema, questo, inserito per la prima volta e che verrà approfondito nelle prossime edizioni, o durante eventi correlati ad hoc, offrendo spunti per la dieta degli atleti con un mix unico di qualità, nutrienti essenziali e proprietà nutraceutiche ideali per sostenere lo sforzo fisico e il recupero.
«L’olio non è altro che un carburante per il nostro organismo: è energia pura – afferma Francesco Caricato, oleogo e imprenditore agricolo a capo della Caricato Factory –: assumendolo come alimento ci nutre. Non c’è preclusione per nessuno: oggi l’olio extra vergine è diventato un elemento- alimento della cultura popolare, è accessibile anche con i prezzi, diventando “democratico” e non più elitario come lo era nei secoli passati. Questo deve farci riflettere: scegliere un buon extra vergine significa puntare alla qualità più elevata, perché più è buono più fa bene».

*Il presente contributo costituisce l’estratto di un testo già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it». Per gentile concessione.

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sulla manifestazione Lo Sport di Tutti – Le Olimpiadi dell’Inclusione di San Donato di Lecce. Per altre informazioni: thenewsmaker@thenewsmaker.it.

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“Gerry”, un cortometraggio che non chiede condiscendenza allo spettatore, ma chiede attenzione

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Il cortometraggio “Gerry” di Salvatore Lizzio e Daniele Bonarini, selezionato per il 72° “Taormina Film Festival”, è basato sulla storia vera di Angelo, giovane con disturbo dello spettro autistico, già studente della “Poti Pictures Academy”, che ha trasformato la sua passione per lo “stop motion” e per i mattoncini LEGO in un linguaggio poetico capace di raccontare la ricerca di un senso nel caos del mondo reale. Un corto, come è stato detto, «che non chiede condiscendenza allo spettatore, ma chiede attenzione»

Gerry è basato sulla storia vera di Angelo, giovane con disturbo dello spettro autistico che ha trasformato la sua passione per lo stop motion – tecnica di animazione cinematografica in cui oggetti o pupazzi reali vengono mossi impercettibilmente e fotografati uno scatto alla volta – e per i mattoncini LEGO in un linguaggio poetico capace di raccontare la perdita, il legame con la madre, la ricerca di un senso nel caos del mondo reale. Lo ha fatto frequentando la Poti Pictures Academy nell’anno formativo 2024-2025, ossia la divisione cinematografica della Cooperativa Sociale Il Cenacolo, nota anche come “Casa di produzione oltre ogni limite” della quale abbiamo già avuto occasione di occuparci anche sulle nostre pagine.
Gerry, dunque, è il cortometraggio di Salvatore Lizzio e Daniele Bonarini che racconta questa storia, un corto, come è stato detto, «che non chiede condiscendenza allo spettatore, ma chiede attenzione».
Ne sono protagonisti Angelo Giardili e l’attrice Vittoria Bianchini, la produzione è di Revok Film, Poti Pictures e Primates, e vi si parla appunto, come si legge nella presentazione, «della metamorfosi del dolore in avventura immaginaria: universi fantastici, creature, missioni impossibili attraverso cui Gerry – e con lui Angelo – trova il coraggio di accettare ciò che non può cambiare e riconnettersi con il mondo reale. Un’opera con la propria grammatica visiva, il proprio ritmo e un’intensità emotiva che rimane dopo la fine dei titoli di coda».
Selezionato per la 72^ edizione del Taormina Film Festival (Sezione Cortometraggi Sguardi di Sicilia), che si terrà nei prossimi giorni, Gerry vi verrà proiettato nel pomeriggio del 12 giugno, introdotto e presentato da Terry George, regista e sceneggiatore britannico, candidato all’Oscar per Hotel Rwanda e vincitore della statuetta nel 2012 con The Shore. (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: Gloria Peruzzi (gloriaperuzzi@gmail.com).

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Partecipazione politica e pubblica delle persone con disabilità: un diritto umano fondamentale

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L’Organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa (OSCE) e l’Ufficio per le Istituzioni Democratiche e i Diritti Umani dell’OSCE stessa (ODIHR), da tempo promuovono interessanti iniziative dedicate alla partecipazione politica e pubblica delle persone con disabilità, un tema che rappresenta uno degli aspetti meno discussi, ma più importanti della piena cittadinanza, se è vero che la partecipazione non deve essere concessa, ma garantita come diritto umano fondamentale Una realizzazione grafica finlandese dedicata alla partecipazione politica e pubblica delle persone con disabilità (illustrazioni di Väinö Heinonen)

L’Organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa (OSCE) e l’Ufficio per le Istituzioni Democratiche e i Diritti Umani dell’OSCE stessa (ODIHR), da diverso tempo stanno promuovendo interessanti iniziative dedicate alla partecipazione politica e pubblica delle persone con disabilità, un tema che rappresenta uno degli aspetti meno discussi, ma più importanti della piena cittadinanza.
Troppo spesso, infatti, si parla di accessibilità limitandosi agli aspetti fisici, ai servizi o alle misure di sostegno, dimenticando che la vera inclusione passa anche dalla possibilità di partecipare alle decisioni che riguardano la collettività, di candidarsi, di ricoprire incarichi pubblici, di contribuire alla vita politica e democratica del proprio Paese e di essere presenti nei luoghi in cui si costruiscono le politiche che incidono sulla vita delle persone.

In questa direzione si inseriscono le Dublin Recommendations (“Raccomandazioni di Dublino” del 2023), adottate dall’ODIHR, che invitano gli Stati a rimuovere le barriere fisiche, comunicative, informative, cognitive e culturali che ancora oggi limitano la partecipazione politica delle persone con disabilità. Quelle stesse Raccomandazioni richiamano inoltre l’importanza di garantire informazioni accessibili, adeguati supporti alla partecipazione, raccolta di dati, rappresentanza politica e consultazioni significative con le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità.
Particolarmente significativo è anche l’evento collaterale denominato Advancing Political Participation. Accessible Parliaments as Drivers of Disability Inclusion (“Promuovere la partecipazione politica. Parlamenti accessibili come motori dell’inclusione delle persone con disabilità”), organizzato nell’àmbito della 19^ Conferenza degli Stati Parti per la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (COSP19), dove sarà presente anche una nostra delegazione [dell’Associazione sammarinese Attiva-Mente, N.d.R.], e in programma per domani, 10 giugno, presso la sede delle Nazioni Unite a New York.
Tale iniziativa porrà al centro una domanda fondamentale: non come adattare le persone con disabilità alle Istituzioni esistenti, ma come rendere le Istituzioni stesse realmente accessibili, rappresentative e inclusive. Un cambio di prospettiva che riflette pienamente lo spirito della Convenzione ONU e che richiama il principio secondo cui la partecipazione non deve essere concessa, ma garantita come diritto umano fondamentale.
A conferma dell’importanza attribuita a questi temi, l’OSCE ha inoltre reso disponibile un corso online dedicato, con l’obiettivo di diffondere conoscenze, strumenti e buone pratiche utili a promuovere una democrazia più inclusiva e rispettosa dei diritti di tutti e tutte.

In questo contesto appare particolarmente importante superare anche il fenomeno del cosiddetto effetto token o tokenismo, ovvero quelle situazioni in cui la presenza di una persona con disabilità viene utilizzata prevalentemente come elemento simbolico, di immagine o di facciata, senza che vi sia una reale volontà di valorizzarne competenze, contributo e partecipazione effettiva ai processi decisionali.
Una democrazia inclusiva non si misura dal numero di candidature presentate per dimostrare sensibilità verso il tema della disabilità, ma dalla concreta possibilità per le persone con disabilità di partecipare, incidere sulle decisioni pubbliche, assumere ruoli di responsabilità e contribuire alla costruzione delle politiche che riguardano l’intera collettività.
Le persone con disabilità non devono essere presenti per essere viste, ma coinvolte perché riconosciute come cittadini a pieno titolo, esperti della propria esperienza e portatori di competenze, conoscenze e visioni indispensabili per migliorare la qualità della democrazia.

Queste iniziative di OSCE e ODIHR, dunque, rivolgendosi principalmente a istituzioni, forze politiche e associazioni, rappresentano un ulteriore richiamo al principio che da anni guida il movimento internazionale delle persone con disabilità: Nulla su di Noi senza di Noi. Una società inclusiva, infatti, non si misura soltanto dalla qualità dei servizi che offre, ma anche dalla capacità di garantire che le persone con disabilità siano presenti, ascoltate e coinvolte nei luoghi in cui si prendono le decisioni. È una questione di diritti umani, di democrazia e di uguaglianza.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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La creatività oltre la barriera visiva

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Frutto di un corso di formazione/creativo laboratoriale rivolto dall’Associazione romana Museum a persone con disabilità visiva, la mostra intitolata “La creatività oltre la barriera visiva” sarà visitabile nella Capitale dall’11 al 14 giugno, presso il Museo Storico dell’Arma dei Carabinieri

«Il corso di formazione/creativo laboratoriale che abbiamo rivolto a persone con disabilità visiva ha avuto come fine principale, quello di condurre i partecipanti ad acquisire delle competenze artistiche che possano successivamente utilizzare per la realizzazione di diverse attività artistiche. Al termine del corso, abbiamo organizzato una mostra delle opere realizzate dai corsisti, durante la quale verranno consegnati gli attestati di partecipazione. E tutte le opere si potranno conoscere anche attraverso il tatto»: quella mostra, di cui parla l’Associazione romana Museum, iniziativa che è il frutto di un progetto risultato tra i vincitori del bando ottto per mille del 2025 della Chiesa Valdese, si intitola La creatività oltre la barriera visiva e verrà inaugurata nel pomeriggio dell’11 giugno a Roma (presso il Museo Storico dell’Arma dei Carabinieri, Piazza del Risorgimento, 46, ore 16.30; con un secondo accesso per le persone con disabilità motoria, in Via Cola di Rienzo, 294).
L’esposizione (aperta a tutti e a partecipazione gratuita) sarà poi visitabile nello stesso giorno dell’inaugurazione (ore 16.30-18,30), ma anche il 12 giugno (ore 10-17.30), il 13 e il 14 giugno (ore 10-13). (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: assmuseum@gmail.com.

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Gli aperitivi e i cocktail di “SpritzAut” nelle sale delle Nazioni Unite

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Progetto dell’Associazione Liberautismo di Formia (Latina), “SpritzAut” viaggia su un rimorchio bar ed è nato per offrire a giovani persone con disturbo dello spettro autistico occasioni reali di apprendimento, responsabilizzazione e crescita dell’autonomia attraverso attività di accoglienza e somministrazione. Domani, 10 giugno, i suoi protagonisti offriranno aperitivi e cocktail nel Palazzo delle Nazioni Unite di New York, in occasione della 19^ Conferenza degli Stati Parti per la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità Il gruppo di “SpritzAut” per le strade di New York

Domani, 10 giugno (ore 11.30-15), i bartender di SpritzAut saranno al centro di uno degli eventi organizzati a New York dal Ministero per le Disabilità, nell’àmbito della diciannovesima Conferenza degli Stati Parti sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (COSP19) (se ne legga già ampiamente sulle nostre pagine), evento il cui obiettivo è segnatamente quello di portare all’attenzione di tutti i Paesi il tema della valorizzazione delle persone e la promozione di un nuovo sguardo e un nuovo approccio nei confronti della disabilità. Per l’occasione, dunque, i barman di SpritzAut Nicole, Lorenzo e Marino prepareranno e serviranno i loro speciali aperitivi nella sede delle Nazioni Unite, dimostrando che per loro un futuro diverso esiste e che lo stanno costruendo insieme.

«SpritzAut è un progetto “giovane” promosso dall’Associazione Liberautismo di Formia (Latina) – spiegano dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) cui la stessa Liberaturismo aderisce -, e che viaggia su un rimorchio bar acquistato con un contributo della Chiesa Valdese. È nato per offrire a giovani persone con disturbo dello spettro autistico occasioni reali di apprendimento, responsabilizzazione e crescita dell’autonomia attraverso attività di accoglienza e somministrazione. Avviato dal 2023 con una prima fase laboratoriale e sviluppato poi attraverso esperienze operative in eventi pubblici, contesti ricettivi e iniziative territoriali, il progetto ha consentito ai partecipanti di acquisire competenze pratiche, di sperimentarsi in situazioni concrete e di consolidare capacità relazionali e operative. Oggi è una realtà consolidata che anima piazze e feste. E anche il palazzo delle Nazioni Unite diventerà un presidio sociale mobile per SpritzAut, capace di abbattere l’isolamento e favorire l’incontro tra cittadinanza e neurodivergenza, rendendo visibile il potenziale delle persone nello spettro autistico». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA Nazionale (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.org.

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Intelligenza artificiale e disabilità: un potente ponte verso l’inclusione o una nuova barriera?

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«Per 100 milioni di persone con disabilità che vivono nell’Unione Europea, l’intelligenza artificiale può rappresentare un potente ponte verso l’inclusione oppure una nuova barriera. Dipende da come vengono progettati i sistemi, da chi partecipa allo sviluppo degli stessi e dal fatto che l’accessibilità e i diritti umani siano inclusi o meno sin dall’inizio»: lo ha affermato Gunta Anča, nuova presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, intervenendo ad un incontro sul tema “Garantire una transizione equa e accessibile all’intelligenza artificiale”

«Per 100 milioni di persone con disabilità che vivono nell’Unione Europea, l’intelligenza artificiale può rappresentare un potente ponte verso l’inclusione oppure una nuova barriera. Questo dipende da come vengono progettati i sistemi, da chi partecipa allo sviluppo degli stessi e dal fatto che l’accessibilità e i diritti umani siano inclusi o meno sin dall’inizio»: lo ha affermato Gunta Anča, la nuova presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, intervenendo recentemente a Riga, in Lettonia, ad un incontro dedicato al tema Garantire una transizione equa e accessibile all’intelligenza artificiale, nell’àmbito di un importante Forum sul futuro del lavoro nell’era dell’intelligenza artificiale.
«L’intelligenza artificiale ha un enorme potenziale per supportare la comunicazione, migliorare l’accesso ai servizi, promuovere l’autonomia e trasformare la mobilità – ha puntualizzato in tal senso Gunta Anča -, ma questi benefìci non sono garantiti e nemmeno la legislazione, da sola, è sufficiente. Senza una progettazione inclusiva, infatti, può accadere che l’intelligenza artificiale rafforzi la discriminazione, ad esempio utilizzando algoritmi che analizzano il linguaggio del corpo o il contatto visivo o, su un altro versante, strumenti digitali inaccessibili. Può inoltre anche aumentare l’esposizione a frodi e disinformazione. Questo chiama quindi a una precisa responsabilità gli sviluppatori dei sistemi che hanno tutto il potenziale necessario a cambiare la situazione, fermo restando un assunto di base: l’intelligenza artificiale funziona meglio ed è più equa quando la diversità e l’inclusione sono parte integrante della progettazione, dei dati e del team di sviluppo fin dall’inizio. In altre parole, l’accessibilità e l’inclusione non possono essere elementi opzionali, ma devono essere integrate fin dall’inizio nei processi di sviluppo. E questo significa coinvolgere le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, considerare le diverse esigenze in ogni fase dello sviluppo, nonché monitorare costantemente i sistemi per prevenire pregiudizi e discriminazioni».

«Le nostre richieste – ha proseguito la neopresidente dell’EDF – sono quanto mai precise: chiediamo cioè alle aziende tecnologiche di testare tutti i sistemi di intelligenza artificiale con persone con disabilità prima del loro rilascio. In questo àmbito, infatti, troppi strumenti vengono commercializzati senza considerare l’accessibilità o la diversità degli utenti il che porta a discriminazioni nel settore lavorativo, bancario, sanitario e nei servizi digitali di tutti i giorni. Chiediamo inoltre ai Governi di applicare pienamente la Legge sull’Intelligenza Artificiale dell’Unione Europea (Artificial Intelligence Act), ciò che potrà contribuire a far sì che i sistemi di intelligenza artificiale siano accessibili, sicuri e non discriminatori. Solo infatti rispettando il quadro giuridico e adottando un approccio etico e basato sui diritti, l’Europa potrà garantire che questa nuova rivoluzione tecnologica dia potere alle persone con disabilità anziché escluderle».
«Perché gli sviluppatori di intelligenza artificiale – ha concluso con accento ironico Gunta Anča – sono sì esperti professionisti, ma lo siamo anche noi, grazie alla nostra esperienza diretta!». (Stefano Borgato)

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Il vicolo cieco della visibilità: se i media scelgono quale disabilità raccontare

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«Oggi – scrive Filippo Visentin – la sfida della comunicazione sulla disabilità non è più una questione di buone maniere o di parole corrette, ma è una sfida politica e culturale, ossia quella di raccontare la disabilità senza ridurla a etichetta o a leva di marketing, riconoscendo le differenze senza trasformarle in eccezioni commerciali, dando spazio alle persone senza selezionarle in base alla loro telegenicità. Ed è qui che si misura la maturità di una società: nella capacità di raccontare ogni persona non per quanto è spendibile sul mercato dell’attenzione, ma per tutto ciò che è» È ancora da risolvere il puzzle della comunicazione sulla disabilità

Qualche giorno fa mi è capitato di tenere una lezione all’interno di un corso di formazione dedicato ai temi della disabilità e dei diritti. Come spesso accade, la parte più interessante è sempre quella relativa al confronto con i partecipanti.
Ascoltando le loro domande, mi sono reso conto di un aspetto che continua a colpirmi ogni volta che ne faccio esperienza. Molti di quei ragazzi non avevano un’immagine pietistica o mortificante della disabilità. Per loro era del tutto normale pensare a una persona non vedente che scia, a un atleta in carrozzina che pratica sport ad alto livello, a chi affronta sfide straordinarie e conquista risultati importanti. Quando però il discorso si spostava sulla vita quotidiana, emergevano dubbi completamente diversi. Come fai a scegliere i vestiti se non puoi vedere i colori? Come riconosci le banconote? Come riesci a sapere se stai salendo sull’autobus giusto? E ancora: una persona in carrozzina può vivere da sola? Come fa a uscire di casa quando piove? Come organizza una vacanza?
Domande legittime, naturalmente, che non nascono dalla cattiveria o dal pregiudizio, ma piuttosto da una scarsa familiarità con la vita reale delle persone con disabilità. Eppure, ascoltandole una dopo l’altra, ho avuto la sensazione di trovarmi davanti a un piccolo paradosso. Sappiamo immaginare il non vedente che scende lungo una pista da sci, ma facciamo fatica a immaginare come possa prepararsi una colazione. Conosciamo le imprese straordinarie, ma ignoriamo la normalità.
È stato allora che sono voluto tornare a una riflessione sul rapporto tra disabilità e comunicazione. Perché questa distanza non nasce per caso. È anche il risultato delle storie che ci vengono raccontate e di quelle che, invece, restano fuori dall’inquadratura.

Per molti anni il problema principale è stato l’invisibilità. Le persone con disabilità erano pressoché assenti dai media. Oggi la situazione sembra profondamente cambiata. La disabilità è sempre più presente nello spazio pubblico. Se ne parla nei giornali, in televisione, nei social. Compaiono persone con disabilità nelle campagne pubblicitarie, nei programmi di intrattenimento, qualche volta anche nelle serie televisive.
A prima vista potrebbe sembrare il segno di una conquista importante. E in parte lo è. Eppure la domanda che oggi dovremmo porci non è più soltanto quanto si parli di disabilità. La vera questione, a mio avviso, è un’altra: come se ne parla e, soprattutto, quale disabilità stiamo accettando di guardare.
Per molto tempo il racconto si è ridotto a due immagini contrapposte: la vittima fragile o l’eroe straordinario. Due narrazioni apparentemente opposte, ma accomunate dallo stesso limite: entrambe fanno della menomazione il centro assoluto della persona. Oggi che la società è cambiata, che i linguaggi e le rivendicazioni dei diritti sono più maturi, quegli schemi non sono scomparsi; si sono semplicemente evoluti in forme più sottili e, proprio per questo, più insidiose.
Assistiamo infatti a una vera e propria selezione estetica della disabilità. I media e il marketing non sembrano avere abbattuto i vecchi recinti: li hanno soltanto un po’ allargati per fare entrare ciò che è funzionale al racconto contemporaneo. Viene rappresentata quasi esclusivamente una disabilità standardizzata, telegenica, performante, socialmente ed esteticamente accettabile. Una disabilità che si esprime con scioltezza, che non disturba e che si adatta perfettamente ai ritmi dell’intrattenimento. Il resto – la complessità delle disabilità intellettive e relazionali, la durezza delle patologie croniche e degenerative, la gravità della non autosufficienza – rimane confinato nell’ombra. Perché non produce engagement, non genera like e non rassicura lo spettatore. Siamo passati dall’invisibilità totale a una visibilità condizionata: ti mostro solo se rispetti i miei canoni di fruibilità.

Questo fenomeno si inserisce nella trappola del cosiddetto Diversity Washing. Spesso la presenza della disabilità sullo schermo non risponde a un reale cambiamento culturale, ma a un’esigenza performativa di aziende ed emittenti, utile a esibire una sorta di patente di eticità. Si crea così un corto circuito pericoloso: celebriamo l’inclusione virtuale mentre la società reale resta drammaticamente inaccessibile.
Lo schermo rischia di trasformarsi in un anestetico sociale. Mostra storie patinate di successo individuale, mentre restano sullo sfondo le mancanze della politica, i tagli ai servizi, la fatica delle famiglie, l’isolamento dei caregiver e la sistematica violazione di molti diritti fondamentali.
A esasperare questa dinamica contribuisce l’architettura stessa dei media contemporanei, regolati da una sorta di algoritmo emotivo. Sulle piattaforme digitali e nei formati televisivi sempre più rapidi, la complessità delle vite fatica a trovare spazio. L’algoritmo premia la reazione immediata: l’indignazione feroce oppure la commozione istantanea. È quella che l’attivista Stella Young chiamava Inspiration Porn, ossia l’utilizzo della vita delle persone con disabilità come strumento motivazionale per chi disabile non è.
Se una storia non può essere ridotta a una pillola emotiva da consumare in pochi secondi, rischia dunque semplicemente di essere scartata.
Esiste, certo, un rischio opposto. Nel tentativo di evitare questi cliché, qualcuno potrebbe sostenere che non si debba più parlare di disabilità, invocando una neutralità di facciata. Sarebbe un errore altrettanto grave. La disabilità esiste, produce ostacoli concreti, discriminazioni ed esclusioni. Ignorarla non significherebbe includere, ma rendere invisibili barriere reali che attendono ancora di essere abbattute.

La sfida della comunicazione, oggi, non è più una questione di buone maniere o di parole corrette. È una sfida politica e culturale. Significa trovare un equilibrio difficile: raccontare la disabilità senza ridurla a etichetta o a leva di marketing, riconoscere le differenze senza trasformarle in eccezioni commerciali, dare spazio alle persone senza selezionarle in base alla loro telegenicità.
Il punto non è costruire narrazioni positive o negative. Il punto è costruire narrazioni vere, racconti capaci di reggere l’urto della complessità, mostrando le relazioni, i desideri, i talenti e le fragilità che accomunano tutti gli esseri umani, senza sconti e senza finzioni.
Quando la comunicazione riesce a fare questo, smette di essere soltanto uno strumento di intrattenimento o di posizionamento commerciale. Diventa uno spazio di cittadinanza.
Ed è esattamente qui che si misura la maturità di una società: nella capacità di raccontare ogni persona non per quanto è spendibile sul mercato dell’attenzione, ma per tutto ciò che è.

*Direttore responsabile di Superando.

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15 persone con disabilità visiva alla scoperta dell’Etna: un’esperienza inclusiva guidata dalla scienza

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Offrire a 15 persone con disabilità visiva un’opportunità concreta di avvicinarsi al mondo dei vulcani attraverso esperienze dirette e percorsi sensoriali, pensati e costruiti su misura: è l’essenza di una bella iniziativa in programma dall’11 al 15 giugno, alla scoperta dell’Etna, a cura dell’Associazione Italiana Geologia e Turismo, in collaborazione con l’ADV (Associazione Disabili Visivi) e l’INGV (Istituto Nazionale di Geofisica e Vulcanologia) L’Etna è il più grande vulcano d’Europa

Offrire a persone con disabilità visiva un’opportunità concreta di avvicinarsi al mondo dei vulcani attraverso esperienze dirette e percorsi sensoriali, pensati e costruiti su misura: è l’essenza di una bella iniziativa che circa 15 persone con disabilità visiva potranno vivere dall’11 al 15 giugno, andando alla scoperta dell’Etna, “’A Muntagna” dei Catanesi, il tutto promosso dall’Associazione Italiana Geologia e Turismo, in collaborazione con l’ADV (Associazione Disabili Visivi) e l’INGV (Istituto Nazionale di Geofisica e Vulcanologia). A spiegarci nel dettaglio di cosa si tratta è Barbara Aldighieri, presidente dell’Associazione Italiana Geologia e Turismo.
«Elemento centrale di questo progetto – dice – è la collaborazione con i ricercatori e i tecnici dell’INGV, che stanno dedicando grande impegno ed entusiasmo alla progettazione delle attività. La loro presenza, infatti, non sarà soltanto un supporto scientifico, ma rappresenterà il cuore dell’esperienza: grazie alla loro capacità di raccontare, coinvolgere e tradurre fenomeni complessi in esperienze accessibili, ogni giornata diventerà un momento di scoperta autentica e partecipata. Un contributo prezioso, inoltre, sarà offerto anche dalle Funivie dell’Etna, che offriranno gratuitamente il servizio, credendo fortemente nel valore inclusivo dell’iniziativa».

«In ogni momento del percorso, dunque, la competenza e la passione del personale INGV – aggiunge Aldighieri – saranno una guida fondamentale, non solo per garantire sicurezza e rigore scientifico, ma soprattutto per rendere ogni esperienza accessibile e coinvolgente. E in tale visione si inserisce pienamente l’impegno della nostra Associazione Italiana di Geologia e Turismo APS, che promuove un rinnovato legame tra persone e ambiente, invitando a riscoprire la natura e le sue manifestazioni, a valorizzare l’immenso patrimonio geologico italiano e a ritrovare quella connessione profonda e indissolubile che ci unisce alla nostra terra».
«Pertanto – conclude – questa iniziativa rappresenterà molto più di un progetto: sarà infatti un passo concreto verso un modello di turismo sempre più inclusivo, capace di rendere la conoscenza scientifica un patrimonio condiviso e accessibile, e di trasformarla in occasione di crescita, consapevolezza e partecipazione per tutti e tutte». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma dell’iniziativa. Per ulteriori informazioni: presidente@disabilivisivi.it.

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Influencer e sindrome di Down: serve un’informazione corretta e completa fin dalla diagnosi

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«Di fronte a una diagnosi di alta probabilità di sindrome di Down – scrive Gianfranco Salbini, commentando la vicenda degli influencer Jesse e Ashley, che attraverso i social hanno comunicato di avere scelto l’interruzione della gravidanza – sostengo che ogni famiglia debba avere il diritto di decidere sulla base di informazioni complete e di una comunicazione equilibrata, capace di rispettare sia la verità clinica sia la dignità delle persone che vivono quella condizione. Solo così la scelta può essere davvero libera e consapevole» (Foto di Archivio AIPD Nazionale)

I social hanno il potere di far diventare virale ciò che dovrebbe essere intimo e personale. Accade soprattutto quando la storia riguarda persone note, quelle che oggi chiamiamo “influencer”. Normalmente, come Associazione [AIPD-Associazione Italiana Persone Down, N.d.R.], cerchiamo di non dare risalto a questo tipo di comunicazione, di non rincorrere i social, di non cedere alla tentazione di commentare pubblicamente le vite degli altri. Questa volta, però, è diverso: quello che i due influencer Jesse e Ashley hanno ritenuto di comunicare al mondo, tramite i loro profili social molto seguiti, ossia l’interruzione della gravidanza dopo aver saputo dell’alta probabilità che il figlio o la figlia avesse la sindrome di Down, ci tocca profondamente, come Associazione di mamme e papà di persone con sindrome di Down.

Non mi permetto di giudicare la scelta di Jesse e Ashley. Si tratta di una decisione estremamente personale, dolorosa e complessa, che spetta esclusivamente ai futuri genitori. Leggendo però le loro dichiarazioni, vedo che la trisomia 21 è stata descritta quasi esclusivamente attraverso i suoi aspetti più problematici e le possibili complicanze mediche. La sindrome di Down, infatti, nelle parole di Jesse Ridgway, «non è una “benedizione”, è oggettivamente una schifezza dal punto di vista della salute».
È indubbio che la sindrome di Down comporti sfide importanti, sia per la persona sia per la famiglia, ma è altrettanto vero che oggi l’aspettativa e la qualità della vita delle persone con trisomia 21 sono profondamente cambiate rispetto al passato grazie ai progressi della medicina, dell’inclusione scolastica e del supporto sociale.
Ci teniamo quindi a raccontare “un’altra sindrome di Down”, rispetto a quell’insieme di problemi e malattie che hanno elencato i due giovani influencer. Molte persone con sindrome di Down, infatti, studiano, lavorano, sviluppano relazioni affettive significative e conducono una vita ricca di esperienze. Naturalmente esistono situazioni molto diverse tra loro, con livelli di autonomia variabili, ma ridurre la condizione a una prospettiva esclusivamente di sofferenza e dipendenza rischia di non rappresentare l’intero quadro.
Una narrazione diversa quindi è doverosa e necessaria ed è uno dei compiti che la nostra Associazione si pone. Sono convinto infatti che, accanto all’informazione medica sui rischi e sulle difficoltà, sia importante offrire alle famiglie anche una conoscenza concreta della realtà vissuta da molte persone con trisomia 21 e dalle loro famiglie. Una decisione così delicata dovrebbe poter nascere da un’informazione il più possibile completa, equilibrata e aggiornata, senza idealizzazioni, ma neppure senza rappresentazioni esclusivamente negative.

E poi c’è il tema della comunicazione medica, durante la gravidanza, ma anche dopo il parto. Da anni sentiamo ripetere, giustamente, che le parole hanno un peso enorme, che possono ferire profondamente e persino condizionare il corso di una vita. Se riconosciamo questo principio in ogni àmbito della società, a maggior ragione dovremmo riconoscerlo nel contesto medico, dove una singola conversazione può influenzare decisioni che cambiano per sempre il destino di una famiglia.
Perché, dunque, si investe ancora così poco nella formazione del personale sanitario sulla comunicazione delle diagnosi prenatali? Informare non significa soltanto elencare rischi, statistiche e possibili complicanze; significa anche fornire un quadro completo, onesto e contestualizzato della condizione, lasciando spazio alle domande, ai dubbi e alle diverse prospettive. Significa accompagnare la coppia in un percorso di comprensione, non semplicemente consegnare un verdetto clinico. La relazione tra medico e paziente dovrebbe fondarsi sulla lealtà, sulla fiducia e sul consenso realmente informato. E un consenso può dirsi davvero informato solo quando la persona riceve tutte le informazioni rilevanti, comprese quelle che riguardano le possibilità di vita, di inclusione e di sviluppo della persona con trisomia 21, oltre alle inevitabili difficoltà. Diversamente, si rischia che una diagnosi venga percepita come una sentenza anziché come la descrizione di una realtà complessa.

Non sostengo che una migliore comunicazione avrebbe necessariamente cambiato la scelta di questa coppia. Nessuno può saperlo. Sostengo però che ogni famiglia abbia il diritto di decidere sulla base di informazioni complete e di una comunicazione equilibrata, capace di rispettare sia la verità clinica sia la dignità delle persone che vivono quella condizione. Solo così la scelta può essere davvero libera e consapevole.

*Presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).

Alcuni dati sul tema trattato nella presente Opinione
Secondo la ricerca AIPD-Censis Non uno di meno (2022), il 46,4% dei genitori di bambini tra 0 e 6 anni intervistati ha ricevuto la diagnosi di sindrome di Down prima della nascita, grazie alla rapidissima diffusione della diagnostica prenatale negli anni recenti. Questo è un segno importante della volontà dei genitori di portare avanti la gravidanza anche dopo avere appreso la notizia, grazie anche (e soprattutto) al sostegno che ricevono proprio dall’associazionismo, che svolge un ruolo fondamentale ed è sempre più presente nella vita di queste famiglie.
Secondo la stessa ricerca, infatti, le Associazioni sono indicate dal 72,3% del campione come i soggetti che più hanno fornito informazioni utili e supporto alle famiglie. Sono ritenute più efficaci degli amici (25,9%) e del medico (23,8%). (Ufficio Stampa AIPD)

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Sostegno e inclusione scolastica: se la formazione di qualità diventa una questione di fortuna

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«In Italia – scrive Maria Faragasso, docente di sostegno e madre di uno studente con disabilità – le leggi ci sono e spesso sono anche all’avanguardia, ma tra ciò che è scritto e ciò che accade realmente nelle aule c’è ancora una distanza troppo grande. L’inclusione di alunne e alunni con disabilità, infatti, è spesso una questione di fortuna, dipende da dove si vive e da chi si incontra lungo il percorso scolastico»

La formazione dei docenti per le attività di sostegno didattico torna al centro del dibattito pubblico. Un articolo della «Stampa» del 5 maggio scorso espone i timori di una madre sulla qualità della formazione dall’INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa) per i docenti che vogliono ottenere la specializzazione per il sostegno, sottolineando che l’obiettivo di fare inclusione nella scuola non si raggiunge con una certificazione telematica.
Sullo stesso numero del giornale risponde il presidente dell’INDIRE, Francesco Manfredi, che difende la completezza culturale e formativa di detti corsi online, proposti in via emergenziale per colmare un vuoto e aiutare le famiglie.
Successivamente, il 20 maggio, proprio su queste stesse pagine di Superando, l’avvocato Salvatore Nocera critica i corsi straordinari INDIRE, invocando un ritorno ai canali ordinari universitari in presenza per garantire la qualità della formazione dei docenti e, di conseguenza, la reale inclusione nelle scuole.
Emerge un quadro complesso: da un lato l’esigenza delle famiglie che, consapevoli delle criticità legate a percorsi formativi online, chiedono docenti competenti; dall’altro il presidente Manfredi che ripone la massima fiducia nel valore della proposta INDIRE, illudendosi di colmare con i corsi online le necessità delle famiglie; infine, il bisogno degli esperti di garantire percorsi formativi per i docenti di sostegno che siano maggiormente strutturati e da svolgersi in presenza, integrando un congruo monte ore di tirocinio pratico, sul modello universitario.

Negli ultimi anni, per ottenere la specializzazione dei docenti per il sostegno didattico, si sono moltiplicati i percorsi formativi accorciati, accelerati e online, spesso poco chiari nei contenuti e negli obiettivi. Questa ambiguità non aiuta a capire quale direzione il Governo intenda davvero prendere sulla qualità della formazione, sull’offerta formativa della scuola in materia di bisogni educativi speciali e sulla qualità di vita delle giovani persone con disabilità. Senza docenti specializzati competenti, intraprendenti e capaci di pianificare attività autentiche, coinvolgendo tutte le figure, l’inclusione, infatti, rimane fittizia.
Nella scuola inclusiva è la comunità scolastica tutta che deve essere competente e garantire il diritto all’istruzione, non solo il docente “di sostegno” o l’assistente scolastico: ogni dirigente, ogni docente, ogni figura educativa e del personale scolastico è chiamato a contribuire con la propria competenza specifica. La formazione è dunque fondamentale. Senza una preparazione diffusa, solida e di qualità, l’inclusione scolastica resta fragile.

L’Italia è un modello avanzato di scuola inclusiva. Le leggi, in effetti, ci sono e spesso sono anche all’avanguardia, ma tra ciò che è scritto e ciò che accade realmente nelle aule c’è ancora una distanza troppo grande. L’inclusione di alunne e alunni con disabilità non è una certezza: è spesso una questione di fortuna, dipende da dove si vive e da chi si incontra lungo il percorso scolastico. Dirigenti e docenti preparati e attenti ai bisogni dei nostri figli possono fare la differenza; dove questa competenza manca, i diritti rischiano di restare sulla carta.
L’esigenza formativa, inoltre, riguarda anche gli assistenti scolastici per l’autonomia personale e la comunicazione e gli educatori scolastici, figure professionali previste per supportare studenti che hanno bisogno di assistenza personale e/o nella comunicazione.
Nel Lazio, per gli assistenti ASACOM, sono previste almeno 830 ore di formazione, delle quali 810 ore di formazione LIS, ma non ci sono indicazioni chiare sulla preparazione in altre tipologie di comunicazione. I titoli di accesso e le competenze minime richieste sono poco chiari e la formazione non prende in considerazione la varietà dei bisogni. In Friuli Venezia Giulia, per supportare l’inclusione scolastica di bambine e bambini con autismo, ci sono gli educatori scolastici. Nel Veneto queste figure nelle scuole non sono previste: il loro compito è affidato agli assistenti scolastici per l’autonomia personale, per la maggior parte figure con titolo di OSS (Operatore Socio Sanitario), che non hanno competenze specifiche per l’autismo.
Ci sono disparità territoriali: studentesse e studenti che ricevono un supporto adeguato e altri che ne ricevono uno inadeguato, semplicemente a seconda della Regione di residenza o della competenza specifica richiesta dagli enti formatori. Questo non è equo e potrebbe persino sollevare questioni costituzionali.

Sono un’insegnante specializzata per le attività di sostegno didattico e sono madre di uno studente con disabilità, vivo la scuola da due prospettive: quella del docente che conosce la normativa, gli strumenti e le responsabilità che dovrebbero garantire il diritto all’inclusione scolastica e sociale, e quella del genitore, carico di preoccupazioni e di aspettative. Da docente mi chiedo: quale livello di inclusione e insegnamento stiamo garantendo alle nostre studentesse e ai nostri studenti? Da genitore mi domando: posso essere certa che mio figlio incontrerà personale adeguatamente formato, attento ai suoi bisogni e con le appropriate competenze?
Non è una posizione ideologica, né una critica fine a se stessa: è una richiesta di chiarezza e di responsabilità. Chi lavora nella scuola e chi la vive come famiglia ha bisogno di sapere quali garanzie reali esistono, quali controlli vengono effettuati e quale qualità formativa viene assicurata a chi lavora nelle scuole. Non si parla di teorie o di modelli, si parla di diritti. E i diritti, per essere tali, devono essere garantiti a tutti allo stesso modo.

*Insegnante specializzata per il sostegno didattico e madre di uno studente con disabilità.

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Nuovi sostegni progettati a partire dalle esigenze e dai desideri delle persone

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Una serie di contributi che rilanciano la necessità di trasformare gli attuali modelli di intervento, spostando l’asse da servizi predefiniti e standardizzati a sostegni progettati a partire dalle esigenze e dai desideri delle persone: sono raccolti nel più recente libro del Gruppo Solidarietà, intitolato “Accompagnare l’esistenza. Analisi e riflessioni per ripensare i servizi”, che verrà presentato il 12 giugno a Moie di Maiolati Spontini (Ancona)

«I contributi di questa nostra nuova pubblicazione intrecciano analisi e riflessioni che riguardano sia il versante politico/istituzionale che quello professionale. Aspetti che sono interdipendenti, perché se è vero che senza investimento finanziario alcuni interventi non si realizzano, è altrettanto vero che molte cose alle condizioni date si possono realizzare se solo cambiano approcci e modelli del nostro sistema dei servizi. Così come le migliori riforme, se non trovano territori attrezzati, possono cambiare nome alle azioni, ma non il contenuto»: così il Gruppo Solidarietà aveva presentato qualche tempo fa sulle nostre pagine la propria più recente pubblicazione, intitolata Accompagnare l’esistenza. Analisi e riflessioni per ripensare i servizi (a questo link se ne può anche leggere liberamente l’introduzione), nella quale sono raccolti una serie di contributi che rilanciano la necessità di trasformare gli attuali modelli di intervento, spostando l’asse da servizi predefiniti e standardizzati a sostegni progettati a partire dalle esigenze e dai desideri delle persone.

La pubblicazione verrà presentata nel pomeriggio del 12 giugno a Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona (Biblioteca La Fornace, ore 17.30), nel corso di un incontro che, come dicono dal Gruppo Solidarietà, «sarà un’occasione di ascolto e di riflessione, a partire dalla lettura di alcuni contributi presenti nel testo su temi quali i modelli di welfare, il ruolo e il potere professionale, la costruzione di servizi dove l’“accompagnare l’esistenza” e l’aver cura delle persone sia un orizzonte e una pratica a tutti i livelli». (S.B.)

Per ogni informazione: grusol@grusol.it.

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