Hanno partecipato quindici persone, il massimo dei posti disponibili, al primo dei sei incontri di Autismo: percorsi di accompagnamento e sostegno alle famiglie, progetto formativo promosso dall’OPSA (Opera della Provvidenza Sant’Antonio) di Sarmeola di Rubàno (Padova) e dalla Fondazione IRPEA di Padova, in collaborazione con l’Azienda ULSS 6 Euganea e con il contributo della Regione Veneto, iniziativa destinata appunto ai familiari di persone con disturbo dello spettro autistico e guidata da professionisti in servizio all’OPSA, con l’obiettivo di costituire uno spazio di formazione e di ascolto dei caregiver nell’esperienza di presa in carico dei loro cari.
«L’approccio e la “filosofia” – spiegano i promotori – sono sintetizzati da una citazione dai libri autobiografici della scrittrice e artista australiana Donna Williams, ossia “La persona autistica si sente meglio se voi seguite la sua guida”».
Il percorso, dunque, che impegnerà i partecipanti fino al 13 ottobre, si articola in incontri di formazione, ascolto e condivisione, partendo dal calarsi nel contesto specifico della vita quotidiana delle famiglie, e individuando quali risorse da impiegare siano già presenti o da sviluppare. «Occorrono infatti strumenti specifici – sottolineano dall’OPSA – per ascoltare e leggere la vita emotiva e affettiva delle persone con disturbo dello spettro autistico e per conoscere, affrontare e gestire le tappe evolutive dall’infanzia, all’adolescenza, all’adultità».
A guidare le famiglie sono Elisabetta Bellinello, psicologa, psicoterapeuta e direttrice socio-assistenziale dell’OPSA; Simone Barbagallo e Marta Buttignol, rispettivamente psicologo e pedagogista responsabile del Servizio Educativo dell’OPSA stessa.
Quest’ultima è una struttura sociosanitaria che, con i propri servizi residenziali e semiresidenziali, accoglie diverse forme di fragilità nelle aree della disabilità (fisica e/o intellettiva, disabilità acquisite) e degli anziani con decadimento cognitivo. Il personale vi lavora in équipe multidisciplinari, sviluppando progetti di accoglienza e assistenza che hanno al centro l’ospite e la promozione della sua qualità di vita.
Il percorso formativo per i familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico è appunto una delle iniziative con cui la struttura e i suoi professionisti intendono mettere al servizio della comunità le proprie conoscenze, che vengono continuamente sviluppate nelle due aree di interesse, determinando anche un costante lavoro di innovazione nell’elaborazione dei progetti personalizzati di assistenza offerti. (S.B.)
Proprio quando mancano pochi giorni alla XVIII Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, evento di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, con l’Italia intera che abbraccerà la comunità delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), illuminando tra l’altro di verde centinaia di piazze e monumenti, in Basilicata, come denuncia l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), «vi sono oltre 50 famiglie che vivono nel silenzio e nell’abbandono, poiché il Fondo Regionale dedicato appunto alla SLA non è stato ripristinato, con i pagamenti degli assegni di cura fermi al mese di maggio scorso, le cure domiciliari che non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento, mentre non hanno avuto seguito i contatti istituzionali che erano stati promessi».
È infatti dal febbraio scorso che l’AISLA chiede interventi concreti, tramite PEC, lettere e solleciti, ottenendo finalmente solo il 15 luglio un incontro con l’Assessorato Regionale alla Salute della Basilica, occasione in cui la Regione si era impegnata pubblicamente, dichiarando «di non voler lasciare sole le famiglie colpite dalla SLA» e manifestando «attenzione concreta verso i loro bisogni reali». Da allora, però, nessuna risposta è arrivata, nessun atto è stato compiuto.
«Non si tratta di burocrazia lenta – commenta Pina Esposito, segretario nazionale d4ell’AISLA – ma di un deliberato fallimento politico. Ogni giorno senza risposte è un insulto alla dignità di chi vive con la SLA e alla pazienza delle famiglie».
«Alla vigilia della Giornata Nazionale SLA – proseguono dall’Associazione -, quando l’Italia si mobiliterà con una voce sola per affermare diritti e dignità, in Basilicata il silenzio della politica pesa come un tradimento. Le famiglie, già provate da una malattia crudele e inguaribile, si ritrovano senza sostegni, senza certezze, senza interlocutori».
Alla luce di tutto ciò, quindi, in una lettera ufficiale inviata il 4 settembre al presidente della Regione Vito Bardi, l’AISLA aveva chiesto «il ripristino immediato del Fondo SLA, con stanziamento certo e continuativo; lo sblocco immediato dei pagamenti arretrati degli assegni di cura; l’attivazione urgente di un tavolo tecnico permanente», con l’Associazione stessa, «per dare risposte strutturate all’assistenza domiciliare e alla presa in carico».
Anche quella lettera, però, è seguito il silenzio e pertanto l’Associazione ribadisce che «la SLA non aspetta. E nemmeno le famiglie possono più aspettare!». (S.B.)
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Tra ieri, 8 settembre (Provincia di Bolzano) e il 16 del mese (Calabria e Puglia), in tutte le Regioni d’Italia prenderà il via il nuovo anno scolastico 2025-2026 e in questi giorni la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) sta raccogliendo le preoccupazioni di numerose famiglie di alunni e alunne con disabilità, che temono di non vedere garantito il pieno diritto all’istruzione per i loro figli.
«Le testimonianze da noi raccolte – si legge in una nota diffusa dalla Federazione – evidenziano in particolare una serie di criticità ricorrenti, tre le quali innanzitutto l’insufficienza di docenti di sostegno o ritardi nelle loro assegnazioni, la carenza di assistenti all’autonomia e alla comunicazione, nonché l’inadeguatezza dei servizi di trasporto e delle strutture scolastiche.
Per far sì, dunque, che vengano urgentemente affrontate tali questioni, la stessa FISH ha inviato una lettera al ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara, chiedendo la convocazione immediata dell’Osservatorio Nazionale sull’Inclusione Scolastica, con l’obiettivo di «analizzare in modo approfondito l’andamento dell’avvio dell’anno scolastico, individuare le criticità sistemiche e territoriali e definire misure tempestive per garantire a ogni studente e studentessa con disabilità un’esperienza scolastica realmente inclusiva».
«La scuola – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – dev’essere un luogo di formazione, crescita e merito per tutti e tutte, senza alcuna distinzione. Purtroppo, la disorganizzazione e le carenze nelle risorse rischiano di lasciare migliaia di studenti e studentesse con disabilità fuori da un percorso di istruzione che è un loro diritto fondamentale». (S.B.)
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Il 12 settembre anche le Associazioni Effetà Liguria (Conoscere la Disabilità Uditiva) e ALI (Associazione Ligure Ipoudenti – Sulle Ali dell’Udito) parteciperanno, insieme ad altre, alla giornata del Giubileo della Disabilità presso il Santuario di Nostra Signora della Guardia di Ceranesi (Genova).
Si tratta di un’iniziativa diocesana organizzata da don Matteo Pescetto, responsabile della Commissione Pastorale della Disabilità della Diocesi di Genova.
Da ricordare che all’interno del Santuario, vicino al pulpito, vi è una zona accessibile per persone ipoudenti con un sistema ad induzione magnetica. (S.B.)
Ringraziamo Liliana Cardone per la segnalazione.
A questo link ulteriori informazioni sull’iniziativa.Mancano ormai pochi giorni a un evento seguito regolarmente anche dal nostro giornale, vale a dire il Sotto Gamba Game presso il Resort Riva degli Etruschi di San Vincenzo (Livorno) del quale dal 12 al 14 settembre vi sarà la nona edizione, organizzata come sempre dall’Associazione Sportiva dilettantistica Toscana Disabili Sport, in collaborazione con Riva degli Etruschi e Tutun Club Sport e Servizi, all’insegna di varie novità e nuove partnership, ma sempre con il principale obiettivo dell’integrazione e del superamento di tutte le barriere, anche psicologiche, offrendo ad atleti, appassionati e famiglie l’occasione di cimentarsi in oltre venticinque discipline sportive a terra e in mare.
Tra le nuove partnership, ad esempio, la FISPIC (Federazione Italiana Sport Paralimpici per Ipovedenti e Ciechi) entrerà quest’anno ufficialmente nell’“equipaggio” della manifestazione, portando discipline quali lo showdown, il judo, il calcio a cinque e, per la prima volta, il blind tennis, che vedrà tra gli altri scendere in campo nomi noti anche a livello internazionale, quali Rosa Daniela Pierri e Giancarlo Berganti. Inoltre, il CIP Toscana (Comitato Italiano Paralimpico), in collaborazione con la Direzione Regionale Toscana dell’INAIL, si integrerà per tutta la durata dell’evento con il Campus Paralimpico per assistiti INAIL.
Per tutti i partecipanti, quindi, sarà possibile come sempre misurarsi con campioni del mondo paralimpico che verranno a giocare per condividere la loro esperienza.
«Grazie a queste sinergie – sottolineano i promotori – il Sotto Gamba Game non si limita ad essere un evento a sé stante, ma costituisce un vero e proprio punto di partenza volto al reinserimento sociale attraverso lo sport». (S.B.)
HP è l’unità di misura della potenza dei motori, quella citata da Lucio Battisti: «Motocicletta 10 HP. Tutta cromata. È tua se dici sì». Nella storia che stiamo per raccontare la “potenza” è quella di sei ragazze e ragazzi dell’Alto Sebino e della Val Camonica, tra le Province di Bergamo e Brescia. Sono Miriam Carrara, Alessia Gheza, Giorgio Moscardi, Samuele Meni, Andrea Soardi e Mattia Baccanelli l’anima di HP VIP Movie Life, un progetto dell’Associazione di Promozione Sociale TempoRelativo di Darfo Boario Terme (Brescia) e del Centro Psicologico-Educativo Madill di Lovere (Bergamo).
HP VIP Movie Life non è la solita iniziativa che coinvolge persone con disabilità in attività di gruppo, ma permette ai partecipanti di toccare tematiche di sostanza, a volte scomode, soprattutto se associate alla disabilità.
I sei protagonisti sono i VIP del nome del progetto, ovvero persone importanti che cercano di dare valore ai loro sogni, giovani adulti dai 18 ai 30 anni con problemi cognitivi che esplorano “territori” visti come inavvicinabili per chi ha una disabilità: amore e sesso, vita e morte, giusto e sbagliato, il divertimento e i suoi abissi, il rapporto con Dio.
«Cominciamo dalle domande dei ragazzi, dai loro silenzi, dalle loro curiosità. La casetta di Madill è il campo base dal quale partire e al quale fare ritorno», racconta l’educatore Pier Giuseppe China. «Videoregistriamo incontri, dialoghi e momenti di vita, per restituire alla comunità la voce reale del gruppo, così com’è: ingenua, provocatoria, a volte spiazzante. Un esempio? Ricordo Samuele che, tremando un po’, chiese “che significa vivere senza rimpianti?”. Quella domanda ha acceso una discussione che ha toccato tutti».
Ma come nasce e si sviluppa questo progetto? Lo chiediamo alla dottoressa Roberta Macario, presidente dell’Associazione TempoRelativo: «È iniziato a marzo 2023 e si sviluppa su un intero anno. Non esportiamo messaggi preconfezionati: favoriamo incontri autentici con religiosi, artisti, associazioni, famiglie». Perché la scelta di condividere tutto sui social? «La scelta di diffondere il materiale sui social non è inseguire visibilità, ma creare brevi scintille di pensiero nella società: domande poste da ragazzi con disabilità cognitive che diventano provocazioni per adulti, educatori, istituzioni. E lo facciamo con etica: i protagonisti decidono cosa condividere, tuteliamo dignità e consenso, non trasformiamo vulnerabilità in contenuto facile. Il nostro obiettivo è cambiare la prospettiva, far vedere questi giovani non come oggetto di cura ma come soggetti che pensano, sentono».
Conosciamoli meglio, dunque, questi protagonisti: «Ciao, mi chiamo Samuele, ho 22 anni, ho frequentato una scuola professionale come operatore commerciale addetto alle vendite. Da quest’anno lavoro part-time presso una biblioteca comunale. Amo moltissimo leggere, viaggiare per conoscere paesi nuovi con i loro costumi e le loro tradizioni. Alcuni di questi viaggi li sto sperimentando con il gruppo. Il progetto più bello che ho nel cassetto e che forse si potrebbe realizzare sarebbe quello di aprire un caffè letterario».
Giorgio: «Io amo tanto la musica e mi piacerebbe frequentare il mondo dei concerti, conoscere tanti cantanti. Vorrei diventare anche un vocalist famoso».
Miriam: «Il mio sogno è questo gruppo HP VIP Movie Life. Ho un fidanzato, lui ama me e io amo lui».
Alessia: «Mi piacciono i crime, gli anime, i film horror e le canzoni straniere. Sono una ragazza disponibile, coraggiosa, volonterosa e di bocca buona. Sono poco sorridente e poco affettuosa. Mi piace anche nuotare, tirare con l’arco e fare atletica con i miei amici. Uno dei miei sogni è diventare una brava nuotatrice».
Il progetto si sviluppa mediante dei viaggi in alcune città italiane che diventano lo sfondo ideale per esplorare le sfumature della vita. Ogni viaggio ha un filo conduttore: Amore e Psiche racconta l’amore in tutte le sue forme, quello romantico, familiare, sessuale, l’amore per se stessi e per le proprie passioni; il Viaggio di Caronte affronta temi etici come il testamento biologico, l’eutanasia, la libertà di ricerca scientifica, il sentimento di perdita; il Viaggio di Nemesi si addentra nell’ingiustizia e nella marginalità, incontrando coloro che combattono in prima linea per tutelare i territori cosiddetti “difficili”; il Viaggio di Bacco svela le sfaccettature del divertimento e approfondisce il tema del pericolo; il Viaggio fra gli Dei va alla scoperta delle diverse religioni.
Per Miriam e Alessia, le romantiche del gruppo, il viaggio a Venezia è stato quello più coinvolgente perché, per dirla come Miriam, «c’è l’amore». Ma anche gli operatori coinvolti hanno le loro “preferenze”. Michele Pizio, psicomotricista, ricorda «il viaggio a Rimini, sul tema del divertimento, è stato fisicamente ed emotivamente liberatorio. A un certo punto, seduti addentando un panino alla mortadella, Michela ha detto: “Mi diverto quando non devo dimostrare niente a nessuno”. È stato un momento importante, perché ci ha ricordato che il divertimento vero, per i nostri ragazzi, non è solo attività, ma libertà di essere se stessi senza giudizio».
È stato il viaggio del divertimento, ma anche del movimento e della sua importanza. Come spiega sempre Michele, «il nostro lavoro mette insieme mente e corpo. Per molti dei nostri ragazzi le parole non bastano: il movimento, il gesto, il ritmo, diventano linguaggi preziosi per esprimere ciò che sentono. Non usiamo la psicomotricità come decorazione, ma come strumento per far emergere emozioni e pensieri che altrimenti resterebbero chiusi. Quando andiamo in una piazza, nei sotterranei di Napoli o semplicemente sul battello del Lago d’Iseo, il corpo risponde, la curiosità prende forma».
Anche Pier Giuseppe China lega il ricordo ad un aneddoto su una ragazza del gruppo: «Il viaggio a Firenze, dedicato all’amore, ha avuto un impatto fortissimo. Non solo l’amore romantico, ma quello per se stessi, per gli altri, per la vita. Mentre camminavo con Miriam, lei mi raccontava del suo fidanzato e ha detto: “Forse amare è vedere il bello negli altri anche quando loro non lo vedono”. Era la prima volta che la sentivo parlare di sé con tanta sicurezza, forse la frase non era espressa in questo modo, ma frammentata, sporca, inceppata, ma il senso era proprio quello».
Parlando del viaggio a Brescia nel mondo delle religioni, Roberta Macario ricorda Mattia che ha detto: “Se Dio può avere tanti vestiti diversi, forse anche le persone possono avere tanti modi di credere”. È stata una frase semplice, ma potentissima, perché riassume lo spirito del progetto: capire che il mondo è fatto di differenze che arricchiscono, non che dividono».
HP VIP Movie Life non ha concluso la sua strada, è ancora in marcia il Viaggio di Caronte: «Siamo ancora a metà del tragitto, e meno male: non ho fretta di arrivare alla destinazione finale!», dice Pier Giuseppe China, non nascondendo un pizzico di nostalgia se pensa a quando tutto sarà finito. «In pratica stiamo esplorando il tema della vita e della morte senza giri di parole, con curiosità e anche con qualche sorriso. I ragazzi stanno incontrando luoghi e persone che ci aiutano a capire che la morte non è solo “fine”, ma anche memoria, passaggio, trasformazione. L’idea è che, come sul traghetto di Caronte, ci si guardi intorno, si chiacchieri con chi viaggia con noi e magari si scoprano cose che non si pensava di voler sapere. E alla fine, se possibile, scendere tutti con la voglia di vivere ancora di più intensamente».
Ma cosa avete imparato da HP VIP Movie Life, avete fatto nuove amicizie? Andrea afferma di avere imparato «a conoscere il bello di viaggiare in gruppo e all’interno fare nuove amicizie. La cosa più bella è l’armonia che si crea nello star bene tutti insieme».
«Da questa esperienza ho imparato alcuni limiti del pericolo del divertimento; nuove amicizie ne ho fatte, soprattutto le piadine erano buonissime ed ho conosciuto un signore che aveva molte foto di sposi e di bambini», è il pensiero di Mattia.
Alessia, oltre ad essere rimasta impressionata dalla creazione del vetro di Murano, è felice di avere fatto nuove amicizie, così come Giorgio che ora frequenta i suoi nuovi amici anche fuori dal gruppo HP VIP Movie Life.
Il progetto lascia un’eredità importante anche alle figure professionali che l’hanno voluto e animato. «Per me è stata una palestra di ascolto, di quelle vere», spiega Michele Pizio. «Ho imparato a riconoscere come cambia il respiro di un ragazzo quando si sente compreso, o come si muove il suo corpo quando una domanda lo tocca davvero. Ho sentito che il confine tra professione e persona diventa sottilissimo. Ti rendi conto che il tuo lavoro funziona solo se ci metti dentro anche il tuo essere umano».
«Mi ha lasciato immagini che non se ne andranno più. Il sorriso di uno dei ragazzi davanti al mare a Napoli, le risate in spiaggia a Rimini, il silenzio carico di senso durante l’incontro nel tempio buddista», riflette Pier Giuseppe China. «Professionalmente, mi ha ricordato che non c’è manuale che valga quanto lo stare dentro le cose, insieme. Umanamente… diciamo che ora ho più voglia di viaggiare, e meno paura di fermarmi quando serve».
A Roberta Macario HP VIP Movie Life ha confermato che «il cambiamento non nasce dall’assistenza, ma dalla relazione. Ho visto ragazzi considerati “fragili” diventare punti di riferimento per gli altri, semplicemente perché hanno avuto l’occasione di esprimersi. Professionalmente mi ha dato la spinta a credere ancora di più in un modello di inclusione attiva; umanamente, la certezza che ogni incontro lascia un seme, e che il nostro compito è creare il terreno giusto perché possa germogliare».
Con la Presidente di TempoRelativo concludiamo questo intenso incontro parlando del futuro del progetto: «Vogliamo che il modello HP VIP Movie Life possa essere adottato da altre realtà, mantenendo la stessa essenza: mettere i ragazzi e le ragazze al centro come autori della propria esperienza, farli uscire, incontrare, scoprire, porre domande e lasciare tracce nella comunità. E guardando un po’ più avanti, ci piacerebbe arrivare a costruire un vero luogo di vita: una casa dove autonomia e sicurezza convivano, dove i ragazzi e le ragazze possano sperimentare il quotidiano con la serenità di avere accanto professionisti pronti a sostenerli quando serve. Un posto che non sia “un centro in cui restare”, ma un trampolino verso una vita adulta, ricca di scelte e di relazioni. Perché il senso del progetto è tutto qui: non creare spazi protetti in cui chiudersi, ma aprire porte verso il mondo e verso se stessi». Lo asseriva del resto anche Tommaso d’Aquino in “tempi non sospetti”: «La giustizia è la volontà di dare a ciascuno ciò che gli è dovuto», vale a dire rendere a ciascuno la libertà di essere se stesso, rendergli la coscienza di sé.
*Direttrice responsabile di Superando. Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo “HP VIP Movie Life, il progetto che avvicina le persone con disabilità cognitive alle sfumature della vita”) e viene qui ripreso per gentile concessione.
Nella mattinata del 17 settembre, a Bruxelles, presso la sede del Parlamento Europeo, si terrà un incontro di scambio e una tavola rotonda pubblica sulle Buone pratiche per contrastare la discriminazione intersezionale e la violenza contro le donne con disabilità.
L’iniziativa è organizzata nell’àmbito di CARE-INT: Equipping future care professionals to tackle intersectional discrimination and violence against women with disabilities (“Fornire ai/alle futuri/e professionisti/e dell’assistenza gli strumenti per affrontare la discriminazione intersezionale e la violenza contro le donne con disabilità”), progetto realizzato in Italia e nei Paesi Bassi grazie al cofinanziamento dell’Unione Europea nell’ambito del programma Erasmus+.
L’incontro, che si terrà dalle 10 alle 13, nella sala Spinelli 1H1 del Parlamento Europeo, è organizzato da CBM Italia, in collaborazione con le Fondazioni Libellula e IREA, il Konig Willem I College, l’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), l’EASPD (Associazione Europea dei Fornitori di Servizi per le Persone con Disabilità), Inclusion Europe, l’ENIL (Rete Europea sulla Vita Indipendente) e la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Esso sarà trasmesso in streaming sul canale YouTube di CBM Italia, a questo link.
Nato per riunire le migliori pratiche europee in tema di contrasto alla violenza nei confronti delle donne con disabilità e avviare un dialogo per sostenere e proteggere al meglio questo gruppo di donne, l’incontro si propone quale occasione per acquisire consapevolezza delle sfide uniche che devono affrontare le donne con disabilità; imparare dagli esperti e dalle esperte e scambiare buone pratiche con le organizzazioni leader; contribuire al dialogo e aiutare a plasmare una nuova pratica di condivisione delle conoscenze che dovrà consentire di affrontare questi problemi anche in futuro, ben oltre questa occasione di incontro.
Per quanto riguarda il contributo italiano, all’incontro interverrà Luisella Bosisio Fazzi, componente del Comitato delle Donne dell’EDF e del Gruppo Donne LEDHA, che presenterà il Progetto Artemisia. Reti antiviolenza accessibili (abbreviazione per “Attraverso Reti TErritoriali eMersione di SItuAzioni di violenza), avviato il 3 dicembre 2022 e conclusosi il 20 maggio di quest’anno, del quale Superando si è occupato a più riprese (ad esempio se ne legga a questo link).
Artemisia, va ricordato, ha avuto come obiettivo quello appunto di fare mergere il fenomeno della violenza nei confronti delle donne e delle ragazze con disabilità, nonché di costruire una rete di servizi accessibili e adeguati a supportare le vittime nella costruzione di percorsi di fuoriuscita dalla violenza stessa.
Il progetto è stato promosso dalle Fondazioni Somaschi, ASPHI (Accessibilità e Sostenibilità Digitale delle Persone con Disabilità per Habitat Inclusivi) e Centro per la famiglia card. Carlo Maria Martini, insieme alla già menzionata LEDHA e al CEAS (Centro Ambrosiano di Solidarietà).
In questo contesto, tra i risultati conseguiti con Artemisia, meritano certamente di essere segnalati l’adeguamento di una Casa Rifugio della Fondazione Somaschi per accogliere anche donne con disabilità fisica, sensoriale e cognitiva, nonché la pubblicazione di Artemisia. Reti antiviolenza accessibili. Linee di indirizzo per reti antiviolenza accessibili, strumento operativo che sintetizza i tre anni di lavoro del progetto e che è liberamente scaricabile da questo link.
Infine, sotto il profilo dell’accesso alle informazioni, è importante sapere che le menzionate Linee di indirizzo sono disponibili anche nella versione Easy To Read (linguaggio facile da leggere e da capire) a quest’altro link. (Simona Lancioni)
L’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità è un organo collegiale istituito con il Decreto Legislativo 20/24, uno dei provvedimenti attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Entrata formalmente in vigore dal 1° gennaio di quest’anno, l’Autorità Garante si compone di tre membri nominati nel dicembre 2024 con un atto firmato dai Presidenti di Senato e Camera. Si tratta dell’avvocato Maurizio Borgo, presidente del Collegio, del professor Francesco Vaia e del dottor Antonio Pelagatti.
All’inizio di agosto varie testate hanno riportato la notizia di un appello rivolto agli stessi Presidenti di Senato e Camera, sottoscritto da tutti i capigruppo di opposizione nel quale vengono contestate le suddette nomine e in particolare la scarsa indipendenza del Presidente, la circostanza che i componenti non abbiano adeguate esperienze pregresse in materia di disabilità e l’assenza della componente femminile, assenza, quest’ultima, in evidente contrasto con le disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09). (S.B.)
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Come avevamo segnalato a suo tempo, era il mese di settembre del 2023, quando aveva ufficialmente preso avvio il progetto Ci siamo – Competenze e integrazione tra servizi per incoraggiare l’accesso e migliorare le opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio, con la Fondazione ISMU (Iniziative e Studi sulla Multietnicità) quale capofila, con la collaborazione della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) della Caritas Ambrosiana e della Fondazione Articolo 49.
Due anni dopo, ovvero esattamente nel pomeriggio del 15 settembre, ne è previsto il convegno conclusivo, denominato Migrazioni e disabilità, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano (Aula G.127 Pio XI, Largo Gemelli, 1, ore 15.30-17.30), incontro che si potrà seguire anche in streaming.
Il progetto Ci siamo, lo ricordiamo, era stato avviato con l’obiettivo di superare l’invisibilità istituzionale delle persone con disabilità e background migratorio, gruppo particolarmente esposto al rischio di discriminazione intersezionale, facendo emergere le criticità del sistema territoriale nell’intercettare i soggetti più vulnerabili, rispondendo ai loro bisogni.
Il convegno del 15 settembre, quindi, sarà un momento di confronto e restituzione del lavoro svolto, sempre allo scopo di promuovere i diritti, l’inclusione sociale delle persone straniere con disabilità e nuove pratiche di integrazione.
Sugli esiti del progetto, si soffermeranno durante il convegno Laura Zanfrini della Fondazione ISMU (Competenze e integrazione tra servizi per incoraggiare l’accesso e migliorare le opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio); Giovanni Merlo, direttore della LEDHA (Esigere i diritti, prepararsi alla maggiore età); Carlo Catania della Fondazione ISMU (Mettere a valore le competenze invisibili).
Vi saranno poi le testimonianze di Tamru Ireso, esperto di diritti umani, Zahra Masoumi dell’Associazione L’abilità di Milano e César Ernesto Arenas Ulloa, drammaturgo e attivista anticoloniale, seguite da uno spazio dedicato al tema L’esperienza svedese e internazionale, con Julius Mvenyi Ntobuah (Newcomers with Disabilities in Sweden e Global Network of Refugees with Disabilities).
Concluderà l’incontro una tavola rotonda moderata da Stefano Arduini, direttore di «Vita magazine» e «Vita.it», con la partecipazione di Mirco Fagioli dell’ATS Milano (Agenzia di Tutela della Salute); Chiara Formichi della Fondazione ISMU; Elena Garbelli dell’AFOL Metropolitana di Milano; Pedro Di Iorio del Servizio Accoglienza Immigrati di Caritas Ambrosiana; Valeria Negrini del Forum del Terzo Settore Lombardia; Livio Neri dell’Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione; Caterina Viola dell’Ufficio Scolastico Territoriale di Lodi. (S.B.)
«Due giorni per riportare al centro le persone, le lore storie e l’unicità di ognuno. Soprattutto, l’idea che quando le competenze e le energie si uniscono si può fare la differenza. Questo volevamo fare e questo abbiamo fatto ritrovandoci tutti insieme: la comunità di pazienti, i clinici, le istituzioni e le aziende. La SMA (atrofia muscolare spinale) sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone con la SMA a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi; e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening a livello nazionale e la riforma sulla disabilità»: così Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, durante il XXI Convegno Nazionale dell’Associazione, tenutosi nei giorni scorsi a Ravenna [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.].
La nostra rivoluzione: il presente da vivere: questo il titolo dell’appuntamento durante il quale si è affrontato il nuovo scenario clinico, assistenziale e sociale legato alla SMA, malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia), rendendo progressivamente più difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi e nei casi più gravi deglutire e respirare.
Il convegno ha avuto il patrocinio dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dell’AMR (Alleanza Malattie Rare), con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e il contributo non condizionante di Biogen Italia, Novartis Italia e Roche Italia.
La “rivoluzione” a cui fa riferimento il titolo è quella resa possibile dall’evoluzione terapeutica, che negli ultimi anni sta facendo progressi significativi nel contrastare la SMA. Con tale prospettiva è importante dunque adeguarsi al nuovo scenario. Lo screening neonatale, ovvero l’arma di prevenzione più efficace contro la patologia, attende da anni un’approvazione nazionale e vede differenze territoriali ancora importanti; così come la riforma della disabilità, ancora in attesa.
L’accesso alle terapie, la promozione dell’autonomia e della qualità della vita, il ruolo dei servizi territoriali, la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta sono tra le priorità del prossimo futuro e tra i temi trattati al Convegno.
«Se è vero che i trattamenti farmacologici per la SMA stanno rivoluzionando la traiettoria naturale della malattia e la gestione clinica di essa, è fondamentale continuare a trasferire alle famiglie l’importanza di una presa in carico mirata e continuativa, per garantire una buona qualità di vita», ha dichiarato Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e docente ordinaria all’Università di Milano. «I farmaci – ha aggiunto – sono uno straordinario strumento terapeutico, che necessariamente deve essere integrato da un approccio di cura continuativo, per supportare la persona in ogni aspetto funzionale. Per noi clinici, la rivoluzione nell’approccio alla malattia significa oggi creare le condizioni per la costruzione di progetti di vita personali e autonomi».
Di screening neonatale ha parlato Francesco Danilo Tiziano dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, responsabile del primo progetto pilota italiano in Lazio e Toscana, conclusosi nel 2021. Da allora nelle due Regioni è stato effettuato lo screening neonatale per la SMA su circa 220.000 bambini/bambine. Via via si sono poi aggiunte altre Regioni italiane, con una copertura nazionale superiore all’80% dei neonati. Ma ancora non basta. Nelle Regioni non coperte dallo screening, infatti, si continuano a diagnosticare bambini/bambine con la SMA dopo la comparsa dei sintomi, quando cioè l’efficacia delle terapie è di molto inferiore. È importante quindi garantire gli stessi diritti a tutti i nuovi nati e armonizzare i test diagnostici, soprattutto quelli che definiscono la prognosi, su tutto il territorio nazionale.
Lisa Noja, consigliera regionale in Lombardia, ha affrontato il tema della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità «che prevede un grande cambiamento – ha sottolineato -: finalmente viene non solo riconosciuto il diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità, ossia il diritto a scegliere la vita che si desidera vivere autodeterminandosi, ma anche l’obbligo delle Istituzioni di organizzare e mettere in campo servizi, sostegni e misure capaci di rendere tale diritto concretamente esigibile». «Purtroppo – ha aggiunto – le tempistiche dilatate di attuazione della delega rischiano di rallentare in modo intollerabile questo grande cambiamento tanto atteso, continuando a perpetuare disomogeneità territoriali».
Infine, la scrittrice Elena Peduzzi e Jacopo Casiraghi, psicologo di Famiglie SMA e del Centro Clinico NeMO di Milano, hanno presentato Famiglie SMA in cerca di emozioni, un libro scritto con il puntatore oculare da giovani donne e uomini con la SMA 1, un testo che parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importante perché a “parlarne” sono ragazzi e ragazze affetti da una forma di invalidità che ne limita pesantemente la parte fisica, ma non il pensiero e le emozioni. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1, riconducendo tali sforzi a una pubblicazione inclusiva utile all’intera comunità. (M.R.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Michela Rossetti (info@gdgpress.com); Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).Ci siamo già occupati in più di un’occasione di Andrea Ferrero, cagliaritano di cui in un ampio servizio (a questo link) avevamo raccontato passioni quali la pittura, le trasmissioni in radio e lo sport, «tutte attività – aveva spiegato – che per me sono terapeutiche, uno stimolo a vivere con il sorriso, tutti i giorni, al di là della cecità».
È con piacere, quindi, che ne segnaliamo ora la mostra denominata Cromazia. Il potere del colore, allestita presso la Mediateca del Mediterraneo di Cagliari (Via Mameli, 164) e visitabile fino al 28 settembre, esposizione che è il frutto delle opere scaturite nel giugno scorso, dopo l’annuale frequentazione da parte di Ferrero della scuola di sci nautico nell’isola della Maddalena, ciò che gli ha permesso di realizzare, come è stato scritto, «pitture dirompenti permeate dalle esperienze galluresi, traducendo sintesi paesaggistiche e composizioni cromatiche struggenti».
Alcune opere sono accompagnate dai testi di Alessandro Coci, amico poeta di Andrea Ferrero, consentendo a pittura e poesia di dialogare e poi unirsi. (S.B.)
Continua il rinnovamento di Superando. Dopo l’avvio del nuovo sito, alla fine dello scorso anno, in occasione del ventennale dalla nascita del giornale, in linea con la prassi adottata da numerose testate giornalistiche, abbiamo ora a disposizione uno spazio web specificamente dedicato all’archivio storico dei nostri e vostri contributi.
Oltre 31.000 testi pubblicati dal 2004 al 2024 consultabili liberamente, in modo totalmente gratuito e molto semplice, merito del grande lavoro svolto dal nostro tecnico informatico Sergio Falabella, che ringraziamo per la perizia, l’impegno e la disponibilità.
Si accede all’archivio dalla voce del menu in alto (Archivio Storico), oppure anche dallo spazio a destra, a metà dell’home page, e una volta entrati, è possibile effettuare una ricerca libera per parole chiave oppure una ricerca avanzata attraverso i filtri per autore, argomento e anno di pubblicazione, anche combinabili tra loro. Nell’archivio, dicevamo, si trovano i testi dal dicembre 2004, anno di avvio della testata, a tutto il dicembre 2024; gli articoli dell’anno in corso, invece, rimangono sul sito del giornale e saranno caricati in archivio al termine dei dodici mesi. Per non sovraccaricare la piattaforma e rallentare la navigazione, non abbiamo potuto rendere disponibili le immagini utilizzate a corredo dei testi che comunque, per l’anno in corso, sono sempre visibili.
L’archivio di un giornale, e Superando non fa eccezione, non è soltanto una raccolta di articoli da conservare, è un pezzo di vita del Paese, i fatti belli e meno belli che ne hanno disegnato la storia, è il ricordo di come eravamo e leggerlo a ritroso consente di tracciare la strada da percorrere. Nel nostro caso sono vent’anni di opinioni, argomenti che spaziano dallo sport alla scuola, passando per il lavoro e il tempo libero, eventi, novità legislative e scientifiche, le notizie dal mondo per uno sguardo internazionale sulle disabilità.
Ne sottolinea l’importanza Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con disabilità e Famiglie), organizzazione che è l’editore di Superando: «L’apertura dell’archivio storico di Superando è molto più di un traguardo tecnologico: è un atto per favorire la memoria collettiva. Negli ultimi vent’anni abbiamo raccontato l’evoluzione culturale e sociale dell’inclusione, dando voce ai protagonisti del cambiamento. Rendere accessibile a tutti e tutte questo patrimonio significa offrire uno strumento prezioso a chi vuole comprendere meglio il passato, per costruire un futuro più equo e inclusivo. È un dono a tutta la comunità, un invito alla conoscenza e alla partecipazione attiva».
Si parla dunquue di un lasso temporale e di un corpus di testi che formano il racconto della conquista dei diritti civili, l’evoluzione della cultura sulla disabilità e sulle “diversità” in generale, il cambiamento del linguaggio che ora mette al centro la persona. Vent’anni di cambiamenti importanti che sono un patrimonio di tutti e tutte, di noi che vent’anni fa eravamo già qui a fare informazione e che ancora ci siamo, di chi vuole approcciarsi alla disabilità ascoltando la voce dei diretti interessati; un punto di partenza basilare per le nuove generazioni che hanno bisogno di capire il passato per modellare il futuro dell’inclusione sociale.
E proprio perché è un patrimonio di tutti e tutte, chiediamo a Lettori e Lettrici di segnalarci la necessità di eventuali miglioramenti per rendere la ricerca e la consultazione sempre più agevoli. L’apertura dello spazio web del nostro archivio storico è un passo importante per Superando, rappresenta una preziosa opportunità di crescita per il giornale e auspichiamo di rendervi così un servizio informativo sempre migliore.
Grazie per l’attenzione con cui continuate a seguirci.
*Direttrice responsabile di Superando.
Nel segnalare il nuovo sito web realizzato dalla FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale) e frutto di un progetto pensato per offrire informazioni sempre aggiornate, raccontare le attività della Federazione stessa e promuovere la diffusione di una cultura dei diritti e dell’inclusione, riceviamo e diamo spazio a un intervento del presidente di tale organizzazione, Vincenzo Falabella, alla ripresa delle attività dopo la pausa estiva.
La FAIP si prepara ad affrontare una nuova stagione ricca di sfide, ma anche di opportunità importanti, insieme alle Associazioni che in essa si riconoscono con lealtà, spirito di appartenenza e senso di responsabilità condivisa. L’obiettivo è preciso e non negoziabile: rafforzare la tutela dei diritti e promuovere pari opportunità per tutte le persone che vivono con una lesione al midollo spinale, indipendentemente dalla natura della loro condizione, sia essa di origine traumatica che congenita.
Siamo pienamente consapevoli che i bisogni delle persone con lesione al midollo spinale siano molteplici, complessi e in costante evoluzione. Dalle necessità sanitarie e riabilitative a quelle legate all’inclusione sociale, lavorativa, scolastica e alla piena partecipazione alla vita comunitaria, ogni àmbito richiede risposte puntuali, coordinate e capaci di adattarsi ai cambiamenti della società. Per questo riteniamo fondamentale lavorare in modo sinergico, coeso e strutturato, mettendo al centro il valore delle esperienze territoriali, che rappresentano il primo presidio di ascolto, sostegno e intervento concreto per le persone con lesione midollare.
Agire in modo collettivo, coerente e partecipato non rappresenta soltanto una scelta strategica, ma un vero e proprio dovere etico. Solo attraverso l’unione delle nostre forze possiamo consolidare il ruolo della nostra comunità come interlocutore credibile e autorevole – a livello territoriale, nazionale ed europeo – e far sentire con forza e chiarezza la voce di chi chiede diritti, rispetto e un futuro dignitoso. E per costruire davvero questo futuro, è fondamentale rivendicare con determinazione la tutela del diritto alla salute, che rappresenta il pilastro su cui si fondano tutte le altre conquiste sociali e civili. In particolare, è urgente mettere al centro dell’agenda pubblica la valorizzazione e il potenziamento delle Unità Spinali presenti sul territorio nazionale.
Le Unità Spinali Unipolari non devono essere considerate semplici reparti ospedalieri, ma devono diventare centri di riferimento altamente specializzati, capaci di offrire non solo cure mediche adeguate, ma anche percorsi di riabilitazione, supporto psicologico, orientamento sociale e reinserimento lavorativo. Perché ciò avvenga, occorrono interventi concreti e immediati:
° risorse economiche adeguate;
° personale qualificato e stabile;
° dotazioni tecnologiche all’avanguardia;
° un approccio integrato e multidisciplinare.
Solo così sarà possibile garantire equità di accesso ai servizi, omogeneità nella qualità delle cure su tutto il territorio nazionale e reale attenzione ai bisogni di chi vive con una lesione al midollo spinale.
Tutelare i diritti significa oggi garantire accesso equo ai percorsi di cura, all’inclusione sociale e lavorativa, alla mobilità, all’autonomia personale. Ma significa anche costruire un sistema che riconosca il valore e la dignità delle persone con lesione al midollo spinale in ogni fase della loro vita. È questo l’impegno che ci guida e che continueremo a portare avanti con determinazione.
Ma facciamo un piccolo passo indietro, per capire meglio da dove ripartiamo. Negli ultimi mesi abbiamo lavorato con grande impegno per rafforzare la Federazione e conseguentemente la nostra rete associativa, promuovendo una maggiore coesione tra le realtà territoriali e una condivisione concreta degli obiettivi comuni. Questo percorso non è stato semplice, ma ci ha permesso di compiere un passo fondamentale per il futuro della nostra organizzazione. Grazie a questo lavoro, oggi possiamo annunciare con soddisfazione che la Federazione è ufficialmente iscritta al Registro Nazionale degli Enti del Terzo Settore con la qualifica di APS (Associazione di Promozione Sociale), un risultato tutt’altro che scontato.
Abbiamo dovuto affrontare scelte importanti, riorganizzazioni, adeguamenti statutari e amministrativi, tutti necessari per rispettare i requisiti previsti dalla normativa. Ma lo abbiamo fatto con la consapevolezza che si trattava di un passaggio strategico e imprescindibile.
Questo riconoscimento non è solo formale: rappresenta una vera e propria apertura verso nuove opportunità. Essere APS iscritti nel RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) consente alla Federazione – e di riflesso anche alle Associazioni che ne fanno parte – di accedere a strumenti di finanziamento mirati, attraverso bandi pubblici e progettazioni specifiche. Significa poter potenziare le attività, ampliare gli interventi, consolidare la nostra presenza a livello nazionale e regionale, e soprattutto rispondere in modo sempre più efficace ai bisogni delle persone con lesione al midollo spinale.
A rafforzare ulteriormente il nostro ruolo istituzionale, va ricordato che la Federazione è stata inserita tra le 11 organizzazioni maggiormente rappresentative del mondo della disabilità in Italia, riconosciute ufficialmente all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, istituito presso la Presidenza del Consiglio (Dipartimento per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità). È questo un traguardo di grande rilevanza, che ci consente di partecipare direttamente alla definizione delle politiche pubbliche in materia di disabilità, offrendo il nostro contributo in termini di esperienza, dati, proposte e visione.
Anche questo riconoscimento è il risultato del lavoro capillare e costante svolto dalla Federazione negli ultimi anni, consolidando la nostra presenza nei territori e la nostra credibilità a livello nazionale. Essere presenti in questo spazio di confronto istituzionale ci permette infatti di portare avanti con forza le nostre istanze e lavorare affinché i diritti delle persone con lesione al midollo spinale siano riconosciuti, garantiti e attuati in modo concreto, in ogni àmbito della vita.
Due priorità strategiche ci attendono nei prossimi mesi.
La prima riguarda un appuntamento di rilevanza europea, ossia l’organizzazione del prossimo Congresso ESCIF (European Spinal Cord Injury Federation), che il prossimo anno si terrà proprio in Italia [ultima settimana di maggio 2026, presso il Camping Village Florenz di Comacchio, in provincia di Ferrara; se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
Sarà un’occasione straordinaria, non solo perché ospiteremo un evento di respiro internazionale, ma perché la nostra Federazione sarà protagonista attiva, sia nell’organizzazione logistica, sia nella promozione e conduzione dei seminari tematici di confronto con esperti, associazioni e rappresentanti istituzionali provenienti da tutta Europa.
Il Congresso rappresenterà una vetrina importante per rilanciare il ruolo dell’Italia nelle politiche sulla lesione al midollo spinale e per consolidare la nostra presenza sulla scena europea come soggetto autorevole e innovativo.
La seconda priorità è l’oramai consueta organizzazione della prossima Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, un evento che, sull’onda dell’entusiasmo e dell’ottimo risultato della scorsa edizione [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], punta a coinvolgere tutte le Unità Spinali, le Società Scientifiche e ancora più territori, più persone e più interlocutori istituzionali.
Sarà un momento fondamentale di sensibilizzazione, visibilità e advocacy, in cui riportare al centro dell’attenzione pubblica i bisogni, i diritti e le potenzialità delle persone con lesione midollare.
Naturalmente, l’impegno della Federazione non si esaurirà nell’organizzazione di questi eventi. La FAIP, infatti, continuerà a mettere in campo azioni politiche concrete e strutturate, in linea con la propria missione e con i princìpi sanciti dallo statuto, per dare risposte reali ai cittadini e alle cittadine che convivono con una lesione al midollo spinale. Lo faremo attraverso proposte legislative, tavoli di confronto istituzionale, campagne di sensibilizzazione e iniziative progettuali, con l’obiettivo di promuovere pari opportunità, inclusione e piena cittadinanza attiva.
In questo nuovo ciclo di attività, la priorità continuerà ad essere una sola: stare al fianco delle persone con lesione midollare, alle loro famiglie, ascoltarne i bisogni, rappresentarne le istanze e contribuire alla costruzione di un Paese più giusto, più accessibile e più attento alla condizione di disabilità.
È proprio con questo spirito che abbiamo aderito con consapevolezza, convinzione e autorevolezza al progetto InSCI (Indagine Nazionale sulla Spinal Cord Injury in Italia), un’iniziativa di grande valore conoscitivo e strategico, alla quale hanno partecipato attivamente numerose Associazioni della nostra rete.
In queste settimane, si sta concludendo l’elaborazione dei dati raccolti nel corso del progetto, che ha visto la partecipazione diffusa di realtà territoriali e il sostegno della Fondazione Serena Olivi, ma soprattutto il protagonismo diretto della nostra Federazione in tutte le fasi del processo.
I risultati di questo importante lavoro verranno presentati in occasione di un evento pubblico dedicato, che fungerà da momento di bilancio, confronto e rilancio. Inoltre, il progetto avrà uno spazio specifico anche all’interno del citato Congresso ESCIF, con una sessione di approfondimento in cui ci confronteremo con esperienze internazionali e portatori d’interesse (stakeholder) europei.
Siamo pienamente consapevoli che i dati rappresentano uno strumento fondamentale per orientare le politiche pubbliche: non solo ci permettono di comprendere meglio la realtà, ma offrono una base solida e concreta su cui costruire proposte credibili e attuabili. Per questo motivo, intendiamo utilizzare i dati emersi dal progetto per avviare un dialogo strutturato con le istituzioni, portando all’attenzione delle sedi decisionali soluzioni realistiche e fondate ai tanti problemi che ancora oggi condizionano la vita delle persone con lesione al midollo spinale nel nostro Paese.
In un’Italia che voglia dirsi realmente inclusiva, nessuno deve essere lasciato indietro. Per questo i dati raccolti ci aiuteranno a superare l’approssimazione, il racconto parziale o emotivo, e a costruire politiche pubbliche fondate sull’evidenza, sull’ascolto e sulla responsabilità.
Tutte queste azioni e questi eventi meritano una comunicazione adeguata, efficace e all’altezza dell’impegno che stiamo mettendo in campo. Non possiamo permetterci che il valore del nostro lavoro resti confinato all’interno della rete: è fondamentale aprire canali chiari, autorevoli e accessibili verso l’esterno, per informare, coinvolgere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio. A tal proposito abbiamo finalmente completato il nuovo sito web della Federazione, strumento completamente rinnovato, sia nella forma e nella grafica che nei contenuti, pensato per rappresentare al meglio la nostra identità e per offrire informazioni chiare, aggiornate, eleganti e autorevoli su tutte le attività della Federazione.
Il nuovo sito non è solo una vetrina, ma un vero e proprio punto di riferimento, rivolto alle Associazioni aderenti – che potranno trovarvi aggiornamenti, materiali utili e spazi di condivisione -, alle persone con lesione al midollo spinale – che avranno accesso a informazioni sui diritti, i servizi e le opportunità esistenti -, ai professionisti del settore – che potranno conoscere e seguire le nostre progettualità e attività di rete – e alle Istituzioni, con cui intendiamo dialogare in modo trasparente, costruttivo e propositivo.
Una comunicazione solida, accessibile e autorevole è parte integrante della nostra strategia politica e culturale. Il nuovo sito sarà pertanto uno strumento fondamentale per rendere visibile ciò che siamo e ciò che facciamo, e per rafforzare il nostro ruolo nel panorama nazionale ed europeo.
Riprendiamo quindi le nostre attività con rinnovata energia, determinati a rendere la nostra Federazione sempre più autorevole e incisiva, protagonista nel rivendicare diritti, pari opportunità e dignità per tutte le persone con lesione al midollo spinale del nostro Paese.
Il nostro impegno continua, con passione e responsabilità, per dare voce a chi troppo spesso non viene ascoltato.
Lavoriamo insieme per fare la differenza!
*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale).