«Nonostante alcune recenti rilevanti novità legislative che vanno finalmente nella sacrosanta direzione di assicurare una maggiore continuità didattica agli studenti con disabilità - scrive Gianluca Rapisarda - ci sono almeno tre condizioni “strutturali” che dovrebbero essere realizzate, per garantire un’effettiva continuità didattica e realizzare a pieno l’inclusione scolastica degli alunni/studenti con disabilità del nostro Paese»

«Spesso molte delle persone curate presso il nostro Istituto rientrano a casa per ricominciare una nuova vita compatibile con la disabilità acquisita e il follow-up garantito dalla struttura è parte integrante di questo vero e proprio processo di rinascita»: anche su questo, oltreché sulla necessità di non perdere mai di vista l’obiettivo della vita indipendente, si sono soffermati gli esponenti dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), durante il recente evento di Perugia che ha coinciso con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale

Numerosi esperti italiani nel settore della ricerca e delle Malattie Rare, per mostrare come la ricerca stessa possa essere concretamente indirizzata ai fini della corretta diagnosi, fornendo spunti utili e stimolanti momenti di dibattito: è stato questo il congresso di Altamura (Bari) “Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare”, organizzato dall’Associazione AMaRAM, cui hanno partecipato oltre duecento persone tra medici, personale sanitario, famiglie e studenti delle classi III, IV e V di Biotecnologie dell’Istituto Nervi Galilei della città pugliese

Si pubblica la nota M.I.M. “Elezioni del Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione – Pubblicazione invito alla regolarizzazione delle liste dei candidati”, con la quale viene comunicato… Continua a leggere Elezioni del Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione – Pubblicazione invito alla regolarizzazione delle liste dei candidati

«Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth: la pessima conduzione nervosa causata da questa rara neuropatia periferica di origine genetica provoca infatti deformità importanti alle mani e piedi. Questa mostra nasce per sfatare tale tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo»: così l’Associazione ACMT-Rete aveva presentato lo scorso anno “The Ballad of Human Mutations”, prima mostra personale di Aliteia (Alice Babolin), progetto divenuto ora itinerante e presente a Riccione (Rimini) fino al 19 aprile

Sono centinaia, e continuano a crescere, le adesioni alla manifestazione indetta per il 16 aprile a Milano dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, per affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rivolgendo una serie di istanze sia alla regione Lombardia che al Governo. Sono adesioni che arrivano da Associazioni e da Federazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, ma anche da realtà non direttamente interessate dalle istanze espresse, segno che i temi evidenziati suscitano preoccupazione tra fasce di popolazione più ampie

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«Oggi la fragilità non è più solo un problema giudiziario, ma è diventato un vero e proprio tema sociale. Occorre dunque fare un lavoro di rete, valorizzare le attività di volontariato, il Terzo Settore e tutti gli enti intermedi, per rendere effettivo l’esercizio dei diritti da parte dei soggetti più fragili»: lo hanno dichiarato i rappresentanti del Consiglio Nazionale del Notariato, presentando alla Camera la guida “Volontaria giurisdizione. Il notaio e le fragilità sociali: una nuova disciplina per i minori e i soggetti incapaci”, realizzata insieme a numerose Associazioni dei Consumatori

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“Lascito solidale: conosciamolo meglio”: questo il titolo dell’incontro online promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) per il 15 aprile, pensato come un’occasione per mettere a fuoco le informazioni principali su come e cosa è possibile donare grazie a un lascito solidale, sulla differenza tra lascito e legato, e anche su ciò che la stessa UILDM è riuscita a realizzare grazie a chi ha scelto questo strumento come forma di sostegno alle proprie attività associative

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«L’ultima volta che l’Osservatorio Permanente per l’inclusione degli alunni con disabilità è stato convocato dal Ministero - scrive Salvatore Nocera - è stato nel settembre dello scorso anno. Da allora non si è saputo più nulla. Nel frattempo il precedente Osservatorio è decaduto per scadenza naturale. Per questo si chiede che venga al più presto ricostituito, poiché gli argomenti da discutere non mancano di certo, a partire dai tanti temi indicati nel Decreto Legislativo n. 66 del 2017, che attendono da allora l’emanazione dei regolamenti applicativi»

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Cinque persone cieche che raccontano la loro esperienza in diversi campi in àmbito tecnico e scientifico, ossia un ingegnere, un matematico, un’informatica e due giovani studenti universitari di Ingegneria ed Economia, per spiegare come valorizzare i propri talenti e arrivare a professioni inconsuete per chi non vede: consisterà in questo l’incontro online del 13 aprile “I ciechi, le professioni e lo studio delle materie scientifiche (STEM: Science, Technologies, Engineering, Maths)”, promosso dalla Fondazione Lucia Guderzo

“Accesso negato”: dice tutto da sé il titolo del rapporto redatto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, insieme alla Fondazione Funka, dal quale emerge con chiarezza che i siti web dei vari partiti politici europei sono ampiamente inaccessibili alle persone con disabilità, con alcune componenti che addirittura invertono del tutto le misure predefinite di accessibilità. Un chiaro segnale di quanto ancora sia irrisolto il problema della mancanza di accessibilità da parte dell’informazione politica, ciò che impedisce alle persone con disabilità di esprimere un voto informato e consapevole

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«Con il mio ultimo viaggio nei Balcani -scrive Claudio Imprudente -, in Bosnia e in Serbia, ho avuto modo di sviscerare la cultura della disabilità di quei luoghi, se è possibile parlare di “cultura” in contesti dove la situazione è lasciata ancora alla buona volontà del personale, dal momento che i servizi dedicati alle persone con disabilità sono davvero precari e marginali e la loro assistenza è lasciata alla cura degli “inconsapevoli promotori d’inclusività”»