Mi ritengo una persona abbastanza calma e accomodante. Difficile che mi arrabbi seriamente. Diciamo che mi “faccio scivolare addosso” le cose. Però qualche volta occorre arrabbiarsi un po’, protestare e pretendere i propri diritti. Anzi, mi sentirei di dire che questo dovrebbe essere metodo costante, senza arrabbiarsi, ma anche senza farsi prendere per i fondelli. Perché sono in tanti che si approfittano, o perlomeno ci provano a fare i “furbetti”. Vorrei quindi raccontare due episodi che mi sono accaduti recentemente e per i quali ho dovuto protestare.

Primo episodio. Estate 2024. Durante il trasbordo tra due voli, a Francoforte, hanno ben pensato di distruggermi il Triride [strumento che crea un dispositivo elettrico in grado motorizzare una sedia a rotelle manuale, N.d.R.] e danneggiarmi la carrozzina. Poiché non sono considerati bagagli, l’assicurazione tipo Europassistance non dà rimborsi e bisogna rivolgersi alla compagnia aerea, in quel caso Lufthansa.
Dopo lunghe interlocuzioni via e-mail, produzione di fatture e documentazioni varie, la loro proposta è un risarcimento sulla carrozzina, niente sul Triride, nonostante la denuncia di danneggiamento in aeroporto fosse stata fatta specificatamente su quest’ultimo danneggiamento. Niente da fare. Irremovibili. Non resta che rivolgersi ad un’Associazione dei consumatori, Federconsumatori, in questo caso, far “minacciare” un’azione legale e quello che non avevo ottenuto in 4 mesi nel giro di una settimana si è positivamente risolto.

Secondo episodio. In autunno ho la malaugurata idea di cambiare contratto telefonico, pur rimanendo con lo stesso gestore, WindTre. Vado al negozio del centro commerciale di Pradamano (Udine) e dopo vari tentativi e proposte inconcludenti, alla fine esco con un nuovo contratto. Installo e tutto funziona bene. È il momento di chiedere l’agevolazione del 50% in quanto persona con disabilità. Agevolazione che già avevo con il precedente contratto.
Preparo i documenti, che ora non si possono più inviare in autonomia, e li invio tramite il medesimo negozio. Dopo qualche giorno mi chiama l’assistenza per dirmi che non mi possono concedere l’agevolazione. Non chiedetemi per quale motivo perché, dopo aver parlato con una mezza dozzina di operatori, sinceramente non l’ho capito. Faccio mandare una PEC dalla nostra Associazione [Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia] a Wind e ricevo un lapidario «pertanto non è possibile accogliere la tua richiesta».
Non resta che tornare alla Federconsumatori. Questa volta ci vogliono alcune settimane, ma alla fine riottengo il contratto precedente. Compreso lo sconto.

Che pensare allora di queste dissennate scelte commerciali, visto che alla fine ci sono maggiori costi per gli stessi fornitori dei servizi? Evidentemente fanno il conto che la gente, in genere, subisca e non reclami. Ma noi, invece, reclameremo alla grande.

Visto poi che stiamo parlando di malfunzionamenti, aggiungo un’ulteriore esperienza negativa, anche per capire se sono io sfigato o se queste cose succedono anche a voi.
Mi è capitato di bucare un cuscino Roho. Arrivato a casa mi siedo su un’altra carrozzina e quest’altro cuscino, sempre Roho, semplicemente scoppia (si è staccato il beccuccio della valvola). Da buttare. L’altro lo porto a riparare, lo ritiro, metto in carrozzina mi ci siedo e… scoppia la valvola. Da buttare. E due!
Quasi contemporaneamente, nella “gita sociale” a Barcis (Pordenone) si ferma, guasto, un propulsore di una nostra socia, un Pandhora EP3 Smart.
Secondo me c’è davvero qualcosa che non va e la domanda sorge spontanea: possono strumenti così delicati e costosi, verificati e certificati, essere così fragili? A chi legge la risposta.

Ma purtroppo non è ancora finita! Passano alcuni giorni e il mio montascale Garaventa si blocca a metà percorso, con me sopra. Non è la prima volta. Sempre nei giorni festivi o a ora tarda… Fortunatamente l’assistenza, anche se è successo di notte, è molto efficiente e in meno di un’ora sono potuto tornare a letto. Tutti i dubbi sull’affidabilità degli ausili però rimangono.
Ebbene, non mi si crederà, ma esattamente una settimana dopo, il montascale si è guastato definitivamente, con me sopra, e…
Se l’assistenza nel caso del montascale con la ditta Modesto di Tarcento è stata impeccabile, non altrettanto si può dire nel caso del propulsore elettrico. Allora mi chiedo: poiché parliamo di oggetti non voluttuari bensì necessari alla vita delle persone con disabilità, non dovrebbe esistere una normativa che obbligasse i produttori a garantire l’assistenza 24 ore al giorno per tutto l’anno?

*Presidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia.

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Con l’appuntamento del 6 e 7 settembre al Campo Scuola di Cosenza, il progetto Sport Senza Confini, giunto alla sua ottava tappa di questo 2025, approderà anche nell’ottava Regione italiana delle undici previste per quest’anno.
Si tratta, lo ricordiamo, di un percorso itinerante seguito in varie occasioni anche dal nostro giornale, promosso dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) e rivolto ad atleti e atlete con disabilità tra i 5 e i 14 anni, allo scopo di consolidare l’integrazione dei giovani all’interno di un gruppo di ragazzi e ragazze con e senza disabilità.
Dopo il successo del 2024 e delle tappe già svolte in questo 2025, il progetto – che si avvale della collaborazione della Fondazione Conad ETS e Procter & Gamble Italia – continua dunque a coinvolgere sempre più bambini/bambine e ragazzi/ragazze in tutta Italia, unendo sport, divertimento e inclusione.
Ed è quanto accadrà anche a Cosenza, prima delle tre tappe previste per questo mese di settembre, quando nel corso della due giorni, i giovani partecipanti potranno vivere un’esperienza di movimento e inclusione attraverso attività sportive e ludiche guidate dai tecnici FISPES, che li indirizzeranno in esercizi mirati a favorirne l’integrazione e la socializzazione, valorizzando le abilità di ciascuno. (S.B.)

L’INPS ha avviato il percorso di implementazione della Prestazione Universale prevista dall’articolo 34 del Decreto Legislativo 29/24 (Disposizioni in materia di politiche in favore delle persone anziane, in attuazione della delega di cui agli articoli 3, 4 e 5 della legge 23 marzo 2023, n. 33), «strumento subordinato allo specifico bisogno assistenziale – come si legge nel portale dell’Istituto – e istituito in via sperimentale dal 1° gennaio 2025 al 31 dicembre 2026, nuova misura economica che ha lo scopo di promuovere il progressivo potenziamento delle prestazioni assistenziali per il sostegno della domiciliarità e dell’autonomia personale delle persone anziane non autosufficienti».
Si tratta, ricordano dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «di uno strumento che avrà un impatto diretto e significativo sulla vita delle persone anziane non autosufficienti e delle loro famiglie, una misura che introduce elementi innovativi di sostegno e che merita la massima attenzione». A tal proposito l’INPS ha scelto di coinvolgere proprio la FISH nella realizzazione di un webinar informativo, utile ad approfondire i contenuti della misura e a chiarire i requisiti richiesti, occasione certamente importante, oltreché per comprendere meglio le nuove misure, anche per rafforzare l’impegno comune nella tutela dei diritti delle persone con disabilità e in situazione di fragilità.

Denominato La nuova Prestazione Universale. Art. 34 D.Lgs 15 marzo 2024, n. 29, l’incontro online si terrà nel pomeriggio del 10 settembre (ore 15.30-16.30) e la registrazione di esso rimarrà disponibile per i 180 giorni successivi, offrendo ampie possibilità di consultazione anche a chi non potrà seguire la diretta.
Dopo i saluti di Filippo Bonanni, direttore centrale del Settore Salute e Prestazioni di Disabilità dell’INPS, di Raffaele Migliorini, che nell’Istituto è responsabile del Coordinamento Generale Medico Legale e di Vincenzo Falabella, presidente della FISH, interverranno Lorenzo Leoncini della Direzione Centrale Salute e Prestazioni di Disabilità dell’INPS (La nuova Prestazione Universale: requisiti amministrativi), Giuseppe Fatigante, Alessandra Premate e Antonietta Decina del Coordinamento Generale Medico Legale dell’Istituto (La nuova Prestazione Universale: requisito sanitario).
Al termine degli interventi i partecipanti potranno presentare quesiti, utilizzando la chat interna al link di invito all’incontro. (S.B.)

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne (Duchenne Awareness Day) del 7 settembre, Italfarmaco ha avviato la campagna di sensibilizzazione denominata Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, realizzata con il patrocinio dell’Associazione Parent Project, per far conoscere appunto i bisogni dei bambini e dei ragazzi che vivono con questa malattia neuromuscolare rara e progressiva, che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi e che provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli, inclusi quello cardiaco e quelli respiratori.
A tal proposito, una miniserie in 6 episodi andrà in onda sul canale YouTube dedicato alla campagna, per raccontare le sfide di Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni), insieme ai quali vi saranno amici, famiglie, maestre e compagni di classe, l’allenatore e la squadra di calcio, ma soprattutto dei tutor d’eccezione, ossia il gruppo musicale dei Finley, che hanno accompagnato i tre protagonisti in un racconto di forza e determinazione, quella dei sogni che vanno oltre la malattia.

Come ricordano da Parent Project, «la diagnosi di distrofia di Duchenne avviene in Italia intorno ai 3 anni e mezzo di età e i bambini e ragazzi con la malattia affrontano ogni giorno, con tutta la forza che hanno, sfide di normalità dalla scuola, allo sport, alla vita sociale».
«La distrofia di Duchenne – spiega Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli presso l’Università Cattolica di Roma – è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica. Questa malattia ereditaria interessa prevalentemente il sesso maschile ed è causata da mutazioni del gene DMD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, causando un progressivo danno alle fibre muscolari. Con il progredire della malattia, i bambini e ragazzi perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. A oggi non esistono farmaci in grado di curare in via definitiva la malattia, ma possiamo contare su terapie in grado di ritardare la progressione della malattia, con un impatto positivo atteso sulla qualità di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie». (S.B.)

La Libertà. Liberi di vivere come tutti: è il tema scelto quest’anno per un evento particolarmente caro al nostro giornale, che ne sarà ancora una volta media partner, vale a dire il Festival delle Abilità la cui sesta edizione si terrà dal 13 al 21 settembre alla Cascina Chiesa Rossa di Milano, promossa come sempre dalla Fondazione Mantovani Castorina insieme a una rete di partner pubblici, privati e del Terzo Settore e presentata così: «Protagonista sarà la libertà di vivere, esprimersi e partecipare senza barriere, attraverso un ricco programma di arte, cultura e inclusione che trasformerà spazi, storie e sguardi in un’esperienza di bellezza accessibile a tutti e tutte».
«Il tema scelto per quest’anno – aggiungono i promotori – ci ricorda che ogni persona merita di esprimersi, partecipare, creare, amare e accedere alla bellezza senza dover chiedere permessi. La libertà inclusiva diventa la cifra poetica e concreta di un progetto che continua a crescere e a farsi voce di cambiamento. E il 9 settembre verrà presentato il ricco programma di arte, cultura e inclusione, gli ospiti, le mostre, i workshop e i talk, anticipando alcune delle iniziative più significative di questa sesta edizione». Nella mattinata del 9 settembre, infatti, presso la Sala Brigida di Palazzo Marino, sede del Comune di Milano, vi sarà la conferenza stampa di presentazione (ore 11.30), moderata dal giornalista Simone Fanti, direttore della Fondazione Mantovani Castorina, con la partecipazione di Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, Vlad Scolari, direttore artistico del Festival delle Abilità e Laura Ricchina, direttrice della Biblioteca Chiesa Rossa.

Nato nel 2020, il Festival ha ricevuto tra l’altro l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio della Camera dei Deputati, presentandosi oggi ancora più potente, con l’obiettivo di trasformare l’accessibilità in normalità vissuta. La manifestazione è realizzata con il patrocinio del Comune di Milano, del Consiglio Regionale della Lombardia, della Fondazione Cariplo e della Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, oltreché con il contributo del Municipio 5 del capoluogo lombardo. Main sponsor è l’ENI, media partner, insieme a Superando, come detto inizialmente, anche il blog In Visibili del «Corriere della Sera.it».
Tornando al tema di questa sesta edizione, «libertà – ricordano dalla Fondazione Mantovani Castorina – significa poter accedere alla cultura, all’arte e agli spazi pubblici senza dover chiedere permessi o assistenza. Per molte persone con disabilità, questa libertà non è scontata: barriere fisiche, culturali e comunicative limitano l’autonomia e l’accesso a esperienze quotidiane come visitare un museo o partecipare a un concerto. La vera libertà, dunque, si misura nella reale possibilità di esercitare i propri diritti, scegliendo liberamente come vivere, senza dipendere dagli altri e l’uguaglianza passa attraverso l’accessibilità: rendere ambienti, servizi e informazioni accessibili a tutti e tutti significa infatti garantire dignità, autodeterminazione e scelta. Dal 13 al 21 settembre a raccontare la libertà saranno le voci degli artisti, le loro opere, i laboratori e gli incontri, celebrando la ricchezza delle differenze e il valore dell’inclusione». (S.B.)

«La malattia di Fabry, il cui nome completo è in realtà malattia di Anderson-Fabry, presenta sfide peculiari nella donna, spesso diverse rispetto al maschio che ne è affetto. Se infatti nei bambini e negli adolescenti maschi la diagnosi può essere più agevole per via di una sintomatologia più evidente, nelle bambine i segni possono essere subdoli, intermittenti e spesso sottovalutati. Questo comporta un ritardo diagnostico che può influire sulla prognosi e sulla qualità della vita. Affrontare dunque il percorso evolutivo che va dall’infanzia all’età adulta nella donna con la malattia di Fabry è essenziale per migliorare la presa in carico precoce, garantire un adeguato supporto psicologico ed educativo e accompagnare la costruzione dell’identità femminile in modo consapevole. Il passaggio dall’adolescenza alla maturità, con tutte le sue implicazioni emotive, relazionali e cliniche, merita pertanto uno spazio di ascolto e approfondimento»: viene presentato così l’incontro online denominato Crescere con la malattia di Fabry da bambina a donna. Viaggio tra sfide, consapevolezze e identità femminile, promosso per il pomeriggio del 13 settembre (ore 14-15.30) dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry), in collaborazione con Sanofi e con il supporto dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare).
Si tratterà quindi di un webinar durante il quale esplorare le diverse tappe del vissuto femminile con la malattia di Fabry, allo scopo di mettere in luce i bisogni specifici, favorire una diagnosi tempestiva e promuovere un approccio multidisciplinare centrato sulla persona e sull’intero arco della crescita.

Si parla, ricordiamo in conclusione, di una malattia genetica causata da accumulo lisosomiale e dovuta alla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi A, ciò che porta all’accumulo di glicosfingolipidi nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo, con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale, tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. I sintomi sono dolori anche molti forti agli arti (acroparestesie dolorose), febbre, stanchezza e intolleranza agli sforzi, al caldo e al freddo eccessivi, talvolta anche disturbi dell’udito e della vista, sintomi non specifici che rendono piuttosto difficile la diagnosi la quale può arrivare in età adulta, anche con grande ritardo. (S.B.)

Profondo cordoglio è stato espresso dall’ENS (Ente Nazionale Sordi), nell’annunciare la scomparsa avvenuta nei giorni scorsi di Ida Collu, già presidente dell’ENS stessa dal 1995 al 2011, «voce instancabile – come viene sottolineato – per i diritti, l’inclusione e la dignità delle persone sorde». «Nel corso della sua lunga attività – aggiungono dall’ENS -, Ida Collu ha rappresentato con passione, competenza e dedizione le istanze del mondo sordo, contribuendo in modo decisivo alla crescita culturale, sociale e politica della nostra organizzazione. Il suo impegno ha lasciato un segno indelebile nella storia dell’Ente e nella memoria di tutti coloro che l’hanno conosciuta e stimata».
Anche la FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) ha ricordato nella propria pagina Facebook «l’impegno e la competenza con cui Ida Collu ha guidato per oltre tre lustri l’ENS. Con lei, donna forte e volitiva, il confronto e il dialogo sono stati continui, spesso aspri o tesi, ma sempre improntati alla stima reciproca e al rispetto ed è stato significativo condividere una stagione di importanti azioni e risultati legislativi e sociali per la promozione e l’inclusione delle Persone sorde». (S.B.)

In un quadro in cui in Italia – come denunciamo costantemente anche sulle nostre pagine e come di recente ha sottolineato anche AUDECON, l’Osservatorio su Inclusione e Accessibilità Audiovisiva – solo 1 film su 4 arriva nelle sale in modalità accessibile alle persone con disabilità sensoriali, percentuale che crolla ulteriormente nei festival cinematografici, segnaliamo con piacere che Nino. 18 Giorni, film documentario su Nino D’Angelo, diretto dal figlio Toni, arriverà in anteprima mondiale nel pomeriggio del 5 novembre (ore 15) all’82^ Mostra Internazionale di Arte Cinematografica di Venezia (Sala Casinò, Sezione Fuori Concorso – Speciale Cinema & Musica), in modalità completamente accessibile alle persone con disabilità visiva e uditiva. Per l’occasione, infatti, i sottotitoli e l’audiodescrizione dell’opera saranno disponibili sull’app MovieReading, che com’è noto viene utilizzata in Italia e in tutto il mondo da persone cieche e ipovedenti, sorde e ipoacusiche, per godere dei nuovi titoli in sala scaricando gli ausili direttamente sul proprio cellulare.
I sottotitoli di Nino. 18 giorni, curati da Alessandra Orlo e l’audiodescrizione del film, scritta da Flavio Marianetti, sono stati realizzati da Artis-Project per Isola Produzioni e saranno disponibili su MovieReading il 5 e il 6 settembre in occasione delle anteprime veneziane. Torneranno poi disponibili sull’app contestualmente all’uscita in sala, prevista per il 20 novembre, con la distribuzione di Nexo Studios in collaborazione con i media partner Radio LatteMiele e MYmovies.

A proposito dell’ancora sin troppo scarsa accessibilità del cinema, vi è un pubblico che da tempo chiede a gran voce di poter fruire delle opere senza barriere e limitazioni, come più volte sottolineato da organizzazioni quali +CulturaAccessibile, la FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), l’ENS (Ente Nazionale Sordi), l’ADV e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). Si tratterebbe infatti di un percorso, come è stato detto, «che rappresenterebbe anche un’importante occasione di sviluppo economico per il settore, oltre che un impegno di civiltà perfettamente in linea con i valori e il senso più profondo del cinema». (S.B.)

«La conferma di quasi la metà dei docenti di sostegno precari è un risultato incoraggiante, così come sono segnali positivi l’anticipo delle procedure di nomina, l’aumento delle assunzioni (circa 8.000 docenti) e la riduzione delle reggenze, all’insegna di un rafforzamento della continuità didattica»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), commenta la notizia diffusa dal Ministero dell’Istruzione e del Merito, riguardante la riconferma del 48% dei docenti di sostegno a tempo determinato per l’anno scolastico 2025/2026 di imminente avvio. «E tuttavia – aggiunge il Presidente della FISH -, l’obiettivo resta quello di costruire un sistema scolastico stabile e qualificato, fondato su docenti specializzati, preparati e motivati. La scuola, infatti, non dev’essere un semplice ammortizzatore sociale e sarà ora indispensabile rendere strutturale la figura del docente di sostegno, attraverso l’istituzione di cattedre dedicate e stabili in organico di diritto, poiché la scuola dev’essere un trampolino di lancio per la vita di tutti gli studenti, nessuno escluso».
«Ribadiamo quindi il nostro impegno – conclude – a favore di una scuola realmente inclusiva, dove la formazione dei docenti e la continuità didattica non siano concessioni episodiche, ma un diritto garantito e pienamente esigibile per ogni studente e studentessa con disabilità».

La notizia commentata dal Presidente della Federazione, va detto, si inserisce nel quadro delle novità introdotte dal Decreto Ministeriale 32/25, che ha appunto disciplinato le modalità per assicurare la continuità dei docenti precari nel sostegno. Di tale provvedimento ci eravamo occupati nel maggio scorso anche sulle nostre pagine, quando il TAR del Lazio aveva respinto l’istanza cautelare contro il Decreto promossa dalle organizzazioni sindacali FLC CGIL e Gilda-UNAMS, nei confronti della quale la stessa FISH si era costituita in giudizio. (S.B.)

Il settore della ristorazione viene sempre più concepito come un luogo di inserimento lavorativo delle persone con disabilità, un’opportunità per le stesse di inclusione, integrazione e, pertanto, una possibilità concreta di una loro crescita personale e sociale. Negli ultimi anni, abbiamo assistito allo sviluppo di realtà che l’hanno ben dimostrato, come PizzAut in Brianza, le esperienze di alcune carceri, l’Accademia MenthaRossa di Novara, il Progetto Itaca di Milano, la Fondazione I Gigli del Campo che opera dal 2013 sul territorio lombardo della Martesana (Cernusco sul Naviglio, in provincia di Milano).
Qui approfondiamo l’argomento con Matteo Scibilia, cuoco e ristoratore da 35 anni, consigliere di Epam/FIPE (Federazione Italiana Pubblici Esercizi) a Milano, ex docente di scuola alberghiera e responsabile del comitato scientifico di Italia a Tavola, oltreché socio di diverse Associazioni tra cui l’importante francese Discepoli di Auguste Escoffier.

Chef Matteo, cosa pensa delle realtà che abbiamo poco sopra citato?
«È entusiasmante notare come il volontariato, ma anche le Istituzioni, siano capaci di operare in molti àmbiti della solidarietà e della inclusione, in particolare, per le persone in situazione di disagio e con varie disabilità. Di solito, le stesse hanno un desiderio non sempre percepito da chi è considerato “normale” e per lo più vengono trattate con un atteggiamento ricco di attenzioni, che le mette in una condizione di sottomissione psicologica, cioè di essere costrette ad accettare un aiuto diverso, mentre in realtà con le persone con disabilità bisognerebbe comportarsi in maniera normale, come se la disabilità non ci fosse. PizzAut, per esempio, ha vinto la sfida, partendo dall’idea di realizzare un modello innovativo di inclusione sociale, un laboratorio sempre in fermento che dimostra come le barriere siano spesso solo nelle nostre teste e non nei nostri cuori. Nico Acampora, creatore di PizzAut, ha scelto la pizza come protagonista del suo progetto, un elemento gastronomico semplice e popolare, per avviare e accompagnare i suoi ragazzi in un percorso verso l’autonomia. Il Progetto Itaca, invece, è nato a Milano nel 1999, con ben 17 sedi attive sul territorio nazionale che, riunite, rappresentano in Italia la principale organizzazione impegnata a favore della salute mentale. La stessa progettualità sostiene le persone che soffrono di disturbi della salute mentale e le loro famiglie nel percorso di recupero del benessere e della pienezza di vita; in particolare, realizzano molti percorsi di formazione, tra cui la cucina e la sala, con l’informatica e le attività di segreteria aziendale e tanti altri. La Fondazione I Gigli del Campo ETS, infine, opera dal 2013 sul territorio lombardo della Martesana ed è nata con lo scopo di aiutare bambini con autismo nell’affrontare e organizzare il proprio tempo libero, nelle ore non impegnate da scuola e terapia».

Ma perché lavorare in cucina o in sala è considerata una grande occasione di inclusione e integrazione per le persone con disabilità?
«La cucina e la sala, gli ambienti tipici di un ristorante, risultano particolarmente indicati per percorsi formativi per persone con varie disabilità: l’esempio di PizzAut con le persone con sindrome di Down dimostra infatti che le attività di sala e cucina, per lo più autonome e ripetitive, come apparecchiare, servire l’acqua e prendere una comanda, possono stimolare la timidezza o diminuire il senso di panico. Il lavoro in cucina, invece, è propedeutico, poiché al di là di lavorare in un gruppo in cui si è interdipendenti, ognuno ha il vantaggio di potersi esprimere con più tranquillità, perché è come agire nel backstage, dove si è protetti e non obbligati al rapporto con altre persone. Non importa se sei un ex carcerato, o una persona con disturbo dello spettro autistico, perché, al di là dei problemi di sicurezza, nel senso che si lavora a stretto contatto con calore, coltelli e macchine elettriche, nessuno ti vede e si ha un senso di libertà maggiore, rispetto ad un cameriere esposto continuamente ad un confronto con il pubblico».

Nello stesso tempo, però, diventa per loro anche una possibilità di crescita personale, un percorso formativo, lo può confermare?
«Per quanto sopra detto è evidente che questo ambiente lavorativo è in grado di offrire reali possibilità di formazione e di crescita professionale, oserei dire quasi un riscatto sociale e umano. A tal proposito, cito, ad esempio, il carcere di Bollate (Milano) che ha aperto addirittura un ristorante per clienti esterni, dove i cuochi e i camerieri sono propri i carcerati e che ha un servizio catering molto famoso; oppure il penitenziario di Padova la cui pasticceria interna produce con il marchio Giotto producono lievitati, soprattutto panettoni, molto famosi per la qualità in tutta Italia».

È vero che fare il cameriere di sala può essere particolarmente di aiuto alle persone con disabilità intellettiva non grave, in quanto ci si abitua a stabilire un contatto con molti clienti e saper gestire le diverse richieste?
«Il lavoro, soprattutto di sala, “costringe” a mettersi in gioco a reagire con gli altri, con uno sforzo mentale e di riflessi. Parlare e interagire con un ospite a tavola è una modalità e uno sforzo mentale, ma anche fisico del corpo, che stimola il carattere e le reazioni personali, sviluppando il senso di autonomia e il desiderio di confronto. Può in molti casi costringere anche ad acquisire conoscenze con un linguaggio che comporta un racconto, o reagire a obiezioni del cliente. Un vero laboratorio psicologico, dunque, che tra l’altro è utile e formativo anche per le persone esenti da instabilità o altro. Questo tipo di impegno richiede sicuramente uno sforzo notevole, sia dal punto di vista psicologico, sia da quello mentale ed è per questo che la sala è considerata un laboratorio esperienziale. In questa direzione, personalmente, sto preparando per certe realtà con cui sono in contatto alcune dispense e lezioni pratiche per il servizio di sala e di cucina in cui il percorso formativo prevede un racconto anche culturale e storico, cioè il fatto che l’inclusività esperienziale parte anche da aspetti socioculturali, il che non vuol dire insegnare solo gesti manuali e ripetitivi come sparecchiare o servire l’acqua, ma stimolare anche la mente, la curiosità e la memoria. Per esempio, cosa vuol dire la parola “ristorante”, ossia sul significato del termine “ristoro” da cui nasce appunto il ristorante: un luogo in cui ci si ristora e da cui può prendere il via una lunga lezione di storia, con nozioni di enologia e di olio extravergine di oliva, di abbinamento vino-cibo, della mice en place della tavola, oppure della nascita della cucina, quando l’uomo ha cominciato a cibarsi di cibi cotti».

In autunno, lei organizzerà dei corsi di approfondimento di cucina aperto anche alle persone con disabilità, ce ne può parlare?
«Confermo che ad ottobre inizierò con alcune realtà a Milano e a Novara a fare dei percorsi formativi con persone con varie disabilità. Vivo questa iniziativa come una sfida personale in cui cercherò di mettere a frutto i miei oltre 35 anni di esperienza sul campo, in particolare quella di molti anni di insegnamento presso un istituto professionale CIOFS dei Salesiani che ha la mission dell’accoglienza e dell’inclusione. In base a tali premesse, ho la speranza che questi momenti formativi siano di stimolo per le scuole professionali e alberghiere, per far sì che sappiano cogliere l’opportunità di una novità in questo segmento scolastico, poiché spesso le scuole alberghiere sono scelte da molti ragazzi e ragazze con problemi di integrazione anche mentali, che si illudono di un facile percorso scolastico, ma che in realtà necessitano di un aiuto più inclusivo».

*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “In cucina o nel servizio in sala: il cuoco Matteo Scibilia ci spiega come raggiungere la vera inclusione”, e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Tre intense giornate di allenamenti e partite amichevoli a Milano, per un raduno multisportivo organizzato dalla FSSI (Federazione Sport Sordi Italia), con la collaborazione del Pio Istituto dei Sordi e del Centro Asteria, oltreché con il partenariato del Comune di Milano: accadrà dal 12 al 14 settembre, quando il capoluogo lombardo accoglierà le quattro Nazionali sorde di basket femminile, calcio maschile e di volley maschile e femminile, per una messa a punto della preparazione in vista dei prossimi appuntamenti internazionali e segnatamente per i venticinquesimi Summer Deaflympics (“Giochi Olimpici Silenziosi”), in programma a Tokyo dal 15 al 26 novembre.
Da segnalare anche che nella serata del 12 settembre al Centro Asteria (ore 21), andrà in scena lo spettacolo teatrale accessibile Mai Mollare. Il battito sordo di Mauro Grotto, di cui abbiamo già avuto occasione di occuparci sulle nostre pagine. (S.B.)

Tra le molteplici eredità che ci ha lasciato Papa Francesco ce n’è una che mi ha stuzzicato: «Essere capaci di riconoscere ogni persona come unica e irripetibile, al di là del limite fisico». È il messaggio di Papa Francesco nella Lettera Enciclica Fratelli Tutti del Santo Padre Francesco sulla fraternità e l’amicizia sociale del 3 ottobre 2020.
Mi sono chiesto: “Ma cosa vuol dire precisamente?”. E così, ho iniziato a documentarmi su come la Chiesa abbia divulgato e valorizzato questo concetto.

Al giorno d’oggi le persone con disabilità continuano a essere considerate, e soprattutto trattate, come deboli e fragili, in ragione dei loro deficit. A tal proposito, anche su queste pagine si fa spesso riferimento al punto di vista di Justin Glyn, padre gesuita non vedente di origine australiana [autore di “Us” not “Them”: Disability and Catholic Theology and Social Teaching, “‘Noi’ non ‘loro’: disabilità, teologia cattolica e dottrina sociale”, N.d.R.], il quale ci ricorda che tra le radici profonde che spiegano questo drammatico fenomeno culturale e sociale, dobbiamo anche considerare la convinzione, radicata e di antica memoria «secondo la quale la disabilità, e il deterioramento cognitivo in particolare, è un guasto dell’immagine divina […]». «Glyn – è stato scritto -, essendo egli stesso una persona disabile, coglie in modo limpido il processo di inferiorizzazione a cui sono esposte le persone con disabilità all’interno della Chiesa».

Quindi, nei contesti ecclesiastici il concetto di inclusione, per essere autentico, non può fondarsi solo ed esclusivamente su princìpi quali la carità e la tolleranza, ma deve affondare le proprie radici in una prospettiva differente che riconosca il valore dell’appartenenza ad un’unica umanità. Di conseguenza, non abbiamo più bisogno di parlare di ospitalità o inclusione delle persone con disabilità.
Alla base di questa visione, vi è la questione secondo cui le fragilità appartengono a tutte e tutti, e possono essere anche riconosciute come motivazione che spingono le persone ad essere protagoniste, oltre che a porsi nelle condizioni di scoprire se stesse per cogliere nuove opportunità. Infatti, come pure è stato scritto, «essere fragili non significa essere fermi, ma vuol dire avere il coraggio di fare i conti, ciascuno, con il proprio limite».

La fragilità non è più sinonimo di staticità, passività, invisibilità e tutto ciò è affascinante perché elimina le categorie: la disabilità non è più una categoria. “Appartenere”, per una persona con disabilità, significa far parte dell’intero genere umano e non a un gruppo di persone marginalizzate, visibili solo per il proprio deficit, quindi bisogna considerare le varie «menomazioni che colpiscono gli esseri umani come aspetti di ciò che significa essere umani», citando quanto scritto su queste stesse pagine da Giovanni Merlo.

Sono fermamente convinto che la Chiesa abbia un ruolo cruciale nella trasmissione di questo pensiero e mi auguro che il neo arrivato Papa Leone XIV possa continuare su questa scia avviata da Francesco. È un processo lungo e complesso, ci vuole tempo, ma è inevitabile, è una bella sfida per l’umanità.
Eliminare le categorie è un concetto che mi ha sempre affascinato, facciamo tutti e tutte parte della stessa umanità. Come canta Marco Mengoni: «Credo negli esseri umani / Che hanno coraggio, coraggio di essere umani».
E voi, sentite di appartenere all’umanità?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nella testata «Messaggero di Sant’Antonio», con il titolo “A chi appartengo?” e viene qui ripreso con diverso titolo e una serie di riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

«C’è una sfida che parte dal cuore dell’Italia solidale e arriva là dove spesso non si guarda: ai bambini che nella loro famiglia convivono, ogni giorno, con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). È per loro che la nostra Associazione lancia un appello alla generosità, grazie a Fondazione Mediolanum, storico charity partner che dal 2018 è al nostro fianco. Per i figli minorenni di persone con SLA, infatti, la vita quotidiana cambia radicalmente. Silenzi, responsabilità precoci e paure si intrecciano con un percorso di crescita già complesso e in Italia sono centinaia i bambini e ragazzi che vivono accanto a un genitore malato, spesso costretti a crescere troppo in fretta. Nel 2019, sempre insieme alla Fondazione Mediolanum, abbiamo dato vita al Progetto Baobab, percorso di ascolto, sostegno educativo e accompagnamento psicosociale per minori e famiglie, proprio quando la SLA entra nelle mura domestiche. Da questa esperienza è nato il primo studio al mondo, condotto con l’Università di Padova e pubblicato su “Scientific Reports” del gruppo “Nature”, in grado di misurare scientificamente l’impatto emotivo, psicologico e sociale che la SLA genera sui figli di madri e padri che affrontano la malattia, pur non abdicando al loro ruolo genitoriale»: prende avvio da qui, da parte dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), il lancio della XVIII Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, ricordando ancora, come sottolinea la presidente dell’Associazione Fulvia Massimelli, che «ascoltando quei ragazzi, abbiamo imparato che, pur tra mille difficoltà, custodiscono una straordinaria capacità di sperare e affrontare la vita con coraggio. Hanno bisogno di strumenti, ma soprattutto di essere visti. Ed è per loro che oggi chiediamo all’Italia intera di essere parte di questa battaglia di dignità».

Quella del 18 settembre, quest’anno istituzionalizzzata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy, non sarà nemmeno quest’anno solo una ricorrenza simbolica, ma rappresenterà la principale campagna ufficiale di raccolta fondi dell’AISLA, all’insegna di una mobilitazione civica che unirà Istituzioni, cittadini, cittadine e territori. Ogni anno, del resto, l’iniziativa accende l’attenzione pubblica su questa malattia rara e gravissima, che colpisce oltre 6.000 persone nel nostro Paese, numeri dietro ai quali vi sono famiglie intere che vedono stravolta la loro vita quotidiana, affrontando percorsi difficili insieme ai propri cari.
Al cuore della campagna, dunque, c’è Operazione Sollievo, programma nazionale di aiuti concreti rivolti all’assistenza domiciliare, al supporto psicologico, agli ausili, ai trasporti, a contributi economici e a interventi personalizzati. Lo scorso anno, ad esempio, l’AISLA ha affiancato direttamente 2.145 persone con SLA, realizzando 6.670 interventi concreti di sostegno.

Nel dettaglio delle iniziative previste per la Giornata Nazionale – che si avvarrà dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – va innanzitutto segnalato che proprio il 18 settembre, con il motto Coloriamo l’Italia di verde e grazie al sostegno dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), centinaia di Comuni illumineranno monumenti e palazzi-simbolo (tra gli altri Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la Mole Antonelliana a Torino, Ca’ Farsetti a Venezia, la Lanterna di Genova, il Teatro Massimo di Palermo, la Loggia di Brescia), sotto ai quali delegazioni di istituzioni, famiglie e volontari si organizzeranno per lo scatto fotografico simbolico della giornata. E tra le novità di quest’anno, anche l’adesione di Borghi più belli d’Italia.
Il 20 e 21 settembre, poi, l’appuntamento nelle piazze d’Italia con banchetti informativi e la raccolta fondi grazie alla distribuzione delle bottiglie solidali AISLA (Un contributo versato con gusto), con l’ormai tradizionale Barbera d’Asti DOCG, contando sul patrocinio della Regione Piemonte e sulla collaborazione della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, nonché dell’Unione Industriale della Provincia di Asti.
«Tanti momenti di sensibilizzazione – dicono dall’AISLA -, arricchiti da testimonianze e incontri con medici e ricercatori, che si accompagneranno a convegni e tavole rotonde promossi dalle nostre Sezioni territoriali, insieme a istituzioni e rappresentanti sanitari e sociosanitari».
«Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito – sottolinea Vincenzo Soverino, consigliere nazionale dell’AISLA e ideatore della campagna, che coordina da 18 anni – è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la SLA». (S.B.)

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La disabilità non è una vocazione (Edizioni Qiqajon, 2025) è un libro scritto a quattro mani da Simone Stifani, persona con disabilità, laureata in scienze religiose e da Luciano Manicardi, monaco di Bose e biblista.
Nell’àmbito della ricerca e del dibattito sul rapporto tra fede e disabilità e sul ruolo delle persone con disabilità all’interno della Chiesa, questo scritto, per altro non molto lungo e di facile lettura, fissa punti fondamentali e offre chiavi di lettura alternative con cui approcciare in modo nuovo argomenti che la tradizione ha sempre usato per giustificare comportamenti escludenti e marginalizzanti le persone con disabilità all’interno della comunità ecclesiale.

L’attenzione è posta su ciò che per troppo tempo si è dato per scontato – la persona con disabilità o è associata passivamente alla passione di Cristo e dunque già santa o deve espiare una presunta colpa propria o altrui e riceverà la ricompensa alla fine dei tempi – e che cozza con la sensibilità e la visione attuale della disabilità. C’è dunque bisogno di risposte nuove che mettano al centro la persona con disabilità e le riconoscano la dignità che è propria di ogni persona.
Stifani si chiede ad esempio se è la sofferenza di Cristo in croce che ci salva o se a salvarci è piuttosto il suo amore per noi che ha dimostrato salendo su quella croce. Potrebbe sembrare una questione di lana caprina – in fondo ci ha salvati sempre morendo in croce – però se mettiamo al centro l’amore, se diciamo che è l’amore che salva, dobbiamo riconoscerne la centralità e soprattutto la possibilità di ogni persona di dare e ricevere amore. Inoltre, questo vuol dire dare molta più importanza all’amore che al dolore e se è l’amore che salva, anche volendo associare la persona con disabilità a Cristo che salva, dobbiamo dire che essa è corredentrice non perché soffre, ma perché ama.

Questo è, a mio parere, uno snodo fondamentale, perché nel momento in cui si riconosce alla persona con disabilità la possibilità di dare amore, bisogna riconoscerle anche il diritto di essere soggetto attivo e propositivo all’interno della Chiesa e non solo oggetto di cura. Quindi anche la Pastorale della Disabilità deve cambiare ed è questo un altro tema molto importante di cui si parla nel libro. Non basta cioè affrontare questioni “teologiche” su cosa sia la disabilità, se derivi o meno dal peccato; non basta affermare – altro aspetto molto significativo sottolineato nel libro – che il nostro Dio è “disabile”, che ha preso su di sé la nostra disabilità e che il corpo di Cristo risorto ne porta i segni; bisogna poi calare tutto questo nella realtà delle nostre comunità ecclesiali, creare le condizioni per un’effettiva partecipazione delle persone con disabilità alla vita comunitaria, assumendosi, per quanto loro possibile, anche responsabilità e impegni.

Gli Autori ci invitano a riflettere su tutto questo anche alla luce di come Cristo stesso si sia relazionato a coloro che ha poi risanato. Manicardi, infatti, ci fa notare come per Gesù i malati non fossero mai dei “casi”, ma delle persone da incontrare, con le quali entrare in relazione e poi, certo, anche guarire. Dunque anche Gesù ha messo al centro la persona, non il “cieco”, l’“indemoniato” o il “paralitico” e si è lasciato provocare da loro e, in un certo senso, anche cambiare, come nel caso della donna cananea.

*Contributo già apparso nel blog “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità” e qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.