
«Porteremo il nostro documentario sul territorio per continuare a raccontare la vera faccia del Parkinson, quella che non si ferma al tremore ma abbraccia oltre 40 sintomi diversi»: così Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, presenta il ciclo di eventi promosso da tale organizzazione, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, che dal 19 settembre a dicembre attraverserà l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.
Si partirà dunque il 19 settembre da Bergamo, come detto (Auditorium San Sisto, Via della Vittoria, 1, ore 18.30), con gli interventi di Giangi Milesi, Fabrizio Pisano, direttore della Riabilitazione Neurologica e eesponsabile Centro Parkinson VAMP al Policlinico San Marco di Zingonia (Bergamo), Roberto Denti, presidente di ParkinsonOnMove e Cabiria Reina, responsabile della Comunicazione & Patient Advocacy di Zambon Italia.
Le tappe successive saranno quelle di Novara (28 settembre), Napoli (17 ottobre), Verona (8 novembre), Pavia (novembre), Treviso (novembre/dicembre), Ferrara (data in definizione), Palermo (data in definizione), Reggio Calabria (data in definizione) e Torino (data in definizione). (S.B.)
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Dopo la tappa di luglio a Monfalcone (Gorizia), dei cui esiti si può leggere a questo link, e dopo la pausa di agosto, ripartirà il 14 settembre il 15° Giro d’Italia Handbike e lo farà tornando a Pioltello, alle porte di Milano, con la sesta tappa di quella che ormai si caratterizza come una manifestazione leader per il proprio settore in Europa.
Sulla linea di partenza vi saranno circa 70 atleti italiani, ma anche provenienti dalla Svizzera tedesca e italiana, dall’Austria, dalla Repubblica Ceca e della Spagna, che si sfideranno su un circuito di 5 chilometri attraversando il centro storico.
La tappa di Pioltello sarà la penultima di questa edizione del Giro, la cui conclusione è prevista per il 12 ottobre a Bari. (S.B.)
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Riceviamo da Angelo Larocca, presidente dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) e ben volentieri pubblichiamo.
L’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) è un’associazione apartitica che lotta per il riconoscimento del diritto alla Vita Indipendente per tutte le persone marchigiane con disabilità.
Siamo attivi dal 2012 come Comitato e poi dal 2019 come Associazione: in linea col nostro principio fondante Nulla su di Noi senza di Noi, abbiamo fatto e stiamo facendo attività di advocacy nei confronti delle Istituzioni pubbliche a qualunque livello, in primis la nostra Regione.
Negli anni, abbiamo fatto azione di pungolo, sollecitazione e rivendicazione, ma abbiamo anche collaborato con gli amministratori e i tecnici regionali, indipendentemente dal colore politico delle varie Amministrazioni Regionali che si sono succedute.
Grazie al nostro lavoro continuo e pressante, e anche grazie alla fiducia riposta dalla Regione nei nostri ideali, la Vita indipendente nelle Marche è cresciuta e si è ampliata visibilmente.
Attualmente c’è una Legge Regionale approvata nel 2018 [Legge Regionale 21/18, N.d.R.], con un fondo dedicato di 4 milioni e mezzo di euro, che finanzia 386 progetti di Vita Indipendente; i beneficiari sono persone maggiorenni con qualunque disabilità e ciascuna di esse usufruisce di un contributo fino a un massimo di 17.700 euro annui, per assumere degli assistenti personali.
Nell’attuale progettualità ci sono anche delle criticità e aspetti da migliorare.
Nelle scorse settimane abbiamo incontrato tutti e sei i candidati alla Presidenza della Regione, insieme ad alcuni dei candidati consiglieri che li sostengono in vista delle elezioni regionali del 28 e 29 settembre. Gli incontri sono stati momenti importanti per parlare di Vita Indipendente, accessibilità, mobilità, inclusione lavorativa e culturale: princìpi che devono diventare impegni politici concreti.
Come AVI Marche non appoggiamo specifici candidati, liste o schieramenti: a ciascuno dei sei candidati Presidenti abbiamo chiesto infatti di firmare un impegno formale per il rispetto dei diritti delle persone con disabilità, sanciti dalla Convenzione ONU, con azioni su:
° Vita Indipendente (Legge Regionale 21/18; budget assistenziali; formazione assistenti; cohousing; trasporti).
° Mobilità (trasporti accessibili; convenzioni; tessera unica).
° Accessibilità (barriere architettoniche; PEBA-Piani per l’Eliminazione delle Barriere nei Comuni).
Indipendentemente dal risultato delle urne, dunque, torneremo ad incontrare il futuro Governo Regionale, per rivendicare il rispetto degli impegni che sono stati sottoscritti.
*Presidente dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità).
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Insieme a 66 organizzazioni fra le più rappresentative del Terzo Settore italiano, «Vita», la piattaforma editoriale al servizio del Terzo Settore, dell’innovazione sociale e dell’attivismo civico, ha lanciato una campagna e un appello affinché il governo, a partire dalla presidente del Consiglio Meloni, e il Parlamento, si adoperino per togliere il tetto al 5 per mille, oggi fissato a 525 milioni di euro.
5 per mille, ma per davvero, questo il nome della mobilitazione collettiva, che ha un sito dedicato – raggiungibile a questo link – nel quale si possono leggere il concept della campagna, il testo dell’appello, l’elenco degli enti promotori [tra i quali anche la FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, N.d.R.] e tutte le news dedicate alla mobilitazione.
Nel testo della campagna sono illustrate le ragioni che hanno portato ad intraprendere l’iniziativa: «Nell’ultima annualità (2024 su redditi 2023), i contribuenti italiani attraverso il 5 per mille hanno destinato la cifra di 603,9 milioni di euro, ma alle organizzazioni sociali scelte dai cittadini arriveranno solo 525 milioni, ovvero 79 milioni in meno rispetto alla volontà di quasi 18 milioni di contribuenti che hanno aderito alla misura. Questo proprio per via del tetto. Di fatto oggi il 5 per mille è ridotto a un 4,3 per mille. A scapito dello spirito della legge, della volontà dei contribuenti, degli enti del Terzo Settore (e non solo) e dei beneficiari dei progetti sostenuti col 5 per mille».
Questo invece è il testo dell’appello: «Onorevole Presidente del Consiglio, Onorevoli Membri del Governo e del Parlamento, con questo appello richiamiamo con forza e con spirito di collaborazione istituzionale, la vostra attenzione su un’urgenza concreta, condivisa da 18 milioni di cittadini/contribuenti che nell’ultimo anno hanno aderito al 5 per mille e da migliaia di enti del Terzo settore: l’eliminazione del tetto che impedisce la distribuzione di tutte le risorse destinate al 5 per mille.
Il 5 per mille è una straordinaria espressione di libertà, impegno civile e sussidiarietà fiscale. Ogni anno milioni di contribuenti scelgono di destinare una quota delle proprie imposte a enti che si occupano di volontariato, ricerca, assistenza, solidarietà, sport, tutela dell’ambiente e cultura. Tuttavia, da anni il tetto imposto alla somma complessiva che lo Stato è disposto a erogare limita la reale efficacia del 5 per mille. Ogni anno milioni di contribuenti scelgono di destinare una quota delle proprie imposte a enti che si occupano di volontariato, ricerca, assistenza, solidarietà, sport, tutela dell’ambiente e cultura. Tuttavia, da anni il tetto imposto alla somma complessiva che lo Stato è disposto a erogare limita la reale efficacia del 5 per mille.
Togliere il tetto non significa introdurre una nuova spesa. Significa rispettare le scelte dei cittadini, senza filtri e senza riduzioni, restituendo coerenza a un meccanismo che è già equo, partecipativo e trasparente. Significa sostenere concretamente gli enti beneficiari, che svolgono un ruolo insostituibile nei territori: nelle periferie urbane, nelle aree interne, nei quartieri fragili delle nostre città, accanto alle persone più vulnerabili, nella ricerca scientifica e sanitaria. Gli Enti del Terzo Settore non chiedono privilegi, ma strumenti per poter continuare a garantire cura e innovazione sociale nei tantissimi ambiti in cui operano. Significa rispondere ai bisogni di milioni di cittadini che beneficiano direttamente dei progetti sostenuti con il 5 per mille: anziani, persone con disabilità, giovani, famiglie in difficoltà, malati, persone escluse o senza voce». (Simona Lancioni)
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Si chiama SALSA, acronimo che sta per Sensoristica e Automazione per la Libertà, la Sicurezza e l’Autonomia, il progetto realizzato dall’Associazione Informatici Senza Frontiere con la Cooperativa Cascina Biblioteca di Milano e la Fondazione Don Gnocchi, che utilizza la domotica come strumento concreto per migliorare la vita delle persone in situazione di fragilità, iniziativa che ha già coinvolto oltre 125 persone in 28 appartamenti.
Nel pomeriggio del 17 settembre SALSA verrà presentato alla stampa nel corso di un incontro in programma a Milano (Sala Cardini della Fondazione Don Carlo Gnocchi-IRCCS Santa Maria Nascente, Via Capecelatro, 66, ore 14.30), che consentirà anche ai presenti di visitare il laboratorio domotico nell’Unità DAT (Domotica, Ausili, Terapia Occupazionale) dell’IRCCS di Milano della Fondazione Don Gnocchi, con due ambienti dimostrativi.
Interverranno Marco Pasquato, di Informatici Senza Frontiere, coordinatore del progetto SALSA; Marianna Guzzetti, referente del progetto per Cascina Biblioteca; Claudia Salatino, referente del progetto per la Fondazione Don Gnocchi; Andrea Labruto, direttore sanitario dell’IRCCS Santa Maria Nascente-Fondazione Don Gnocchi; Rosa Maria Converti, responsabile dell’Unità Operativa Semplice e dell’Unità di Riabilitazionre DAT dell’IRCCS Santa Maria Nascente-Fondazione Don Gnocchi. (S.B.)
Sono già più di 70 le vetture iscritte alla 13^ AppassionAuto, tutti bolidi storici provenienti da ogni parte d’Italia e dall’estero, che si raduneranno in Trentino dal 12 al 14 settembre, partendo da Comano Terme e salendo a Campiglio, per poi scendere a San Lorenzo in Banale, arrivando a Castel Valer in Val di Non e chiudendo a Mollaro con un grande pranzo presso TAMA Aernova con musica e intrattenimento.
Ad accogliere tutti sarà Giovanni Coletti, presidente della Fondazione Trentina per l’Autismo, che racconterà insieme al proprio staff tutte le ultime novità della propria struttura Casa Sebastiano e di Villa Gioia, residenza dedicata al “Dopo di Noi” recentemente inaugurata. Vero obiettivo dell’evento, infatti, sarà proprio la raccolta fondi a favore della Fondazione Trentina per l’Autismo e di altri enti che si occupano di persone con disturbi dello spettro autistico e neurodivergenza. (S.B.)