Aumentare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare e rafforzare il legame con i pediatri del territorio su tale tema: è l’obiettivo promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e dell’Università Politecnica delle Marche, con il congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, di cui il 20 settembre vi sarà la quarta edizione a Osimo (Ancona) Una bimba con malattia rara seguita dalla Lega del Filo d’Oro

«I bambini/bambine con malattia rara e le loro famiglie fronteggiano ogni giorno sfide durissime: a causa infatti delle difficoltà nel raggiungimento di una diagnosi certa e nell’individuazione di cure risolutive, avere a che fare con una patologia rara può generare in chi ne è colpito e nei suoi familiari una forte insicurezza. Per questo, è fondamentale aumentare le conoscenze e le competenze in questo settore e rafforzare il legame con i pediatri del territorio, per orientare correttamente il percorso diagnostico e assistenziale del neonato/bambino con malattia rara».
È con questo obiettivo che viene promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, insieme alla Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e dell’Università Politecnica delle Marche, il congresso Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza, iniziativa che il 20 settembre, alla luce dell’interesse suscitato negli anni scorsi, giungerà alla sua quarta edizione.
Questa volta l’attenzione sarà dedicata in particolare alle malattie rare che possono dare origine a patologie renali.
L’appuntamento, dunque, è, come detto, per la giornata del 20 settembre presso il Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro a Osimo, in provincia di Ancona (Via Linguetta, 3) e si rivolgerà non solo ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e delle loro famiglie. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: v.matteucci@inc-comunicazione.it (Virginia Matteucci).

L'articolo Bambini e bambine con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza proviene da Superando.

Un Tribunale stabilisce che non rispettare quanto scritto nel PEI (Piano Educativo Individualizzato) di un ragazzo con disabilità è discriminazione, ma la scuola ne ignora il provvedimento: una situazione, questa, che consente all’Associazione AIPD di fare il punto sull’inizio dell’anno scolastico per gli alunni e le alunne con disabilità, ponendo anche tre precise richieste a coloro che a tutti i livelli sono chiamati a realizzare concretamente l’inclusione scolastica

«Quel provvedimento parla chiaro – scrivono dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) e ordina a parte convenuta [la scuola, N.d.R.] la cessazione della condotta di discriminazione attuata in via indiretta nei confronti di Mario (nome di fantasia), attribuendogli, entro l’inizio dell’anno scolastico corrente (15 settembre), un insegnante di sostegno, sostenendo le relative spese, per il monte orario indicato nel Piano Educativo Individualizzato. Ad oggi, tuttavia, non solo l’insegnante di sostegno non c’è, ma l’ultima parola rivolta dalla scuola alla famiglia è contenuta nella lettera trasmessa dalla dirigente della scuola dell’infanzia a cui il bambino è iscritto: “Il prossimo anno scolastico non ci sarà alcun docente di sostegno. Pertanto i genitori dovranno decidere la scuola che dovrà frequentare il proprio figlio che meglio ritengono soddisfacente”. Si tratta di un caso che, come ben sappiamo, non è purtroppo isolato e che ci è stato segnalato dal papà di un bambino con sindrome di Down, dopo mesi di dinieghi, umiliazioni e isolamento inflitti a mio figlio».

Il provvedimento cui si fa riferimento è stata prodotta il 3 settembre scorso dal Tribunale di Vallo della Lucania (Salerno) e il 10 settembre si è tenuto il GLO della scuola coinvolta (Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione) che però non ha tenuto conto in alcun modo dell’Ordinanza del Tribunale e ha quindi ignorato le disposizioni ricevute. «Ad oggi – riferisce il papà – non ho ricevuto alcuna risposta: finora, nessuno degli obblighi giudiziali è stato adempiuto».
«Non è così che avremmo voluto raccontare l’inizio del nuovo anno scolastico – sottolineano dall’AIPD -: questa storia è però il segno che l’attenzione debba rimanere alta e che tutti gli strumenti debbano essere messi in campo perché il diritto all’inclusione scolastica sia effettivamente garantito. Il nostro Paese, del resto, vanta in questo campo non solo una normativa all’avanguardia, ma anche Sentenze che accendono un faro, prima fra tutte, la Sentenza 265/16 della Corte Costituzionale, che svincola chiaramente l’inclusione scolastica dalle esigenze di bilancio e dalla disponibilità di risorse, una Sentenza che, insieme a tutte le altre Associazioni, avevamo definito come “storica”. Oggi, non meno significativa è quell’Ordinanza del Tribunale di Vallo della Lucania, che inquadra come «condotta di discriminazione in via indiretta» la mancata assegnazione dell’insegnante di sostegno. Una chiara indicazione per tutte le scuole – siano esse pubbliche o paritarie – che sono quindi obbligate ad assicurare il sostegno scolastico agli alunni e alle alunne con disabilità, pena l’accusa di condotta discriminatoria».

«Alla luce di quanto accaduto in quella scuola – commenta Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – e dei numerosi casi che ogni anno ci vengono segnalati, ricordiamo alle famiglie e alle istituzioni scolastiche che il diritto all’inclusione scolastica e quindi alle ore di sostegno previste nei PEI (Piano Educativo Individualizzato) è inalienabile e non vincolabile a esigenze organizzative o di bilancio. Purtroppo, tante famiglie devono ricorrere alle vie legali per vedersi riconosciuto questo diritto e in alcuni casi – come in quello di cui si parla – anche l’esito positivo del ricorso non sempre è sufficiente a garantire il risultato. Esprimiamo comunque soddisfazione per l’Ordinanza del Tribunale di Vallo della Lucania, che riafferma il diritto allo studio e all’inclusione come inalienabile, indicando la violazione di questo come condotta discriminatoria. Il nostro augurio a tutti i bambini e le bambine, i ragazzi e le ragazze che sono tornati a scuola nei giorni scorsi è di trovare un ambiente accogliente, che sappia mettere in campo tutti gli strumenti e le risorse per valorizzare le loro capacità. Oggi, purtroppo, non possiamo ignorare un sentimento diffuso di scoraggiamento, di fronte a una realtà che è ancora lontana dall’ideale di una scuola davvero inclusiva, capace di accogliere tutti e tutte, senza eccezioni. Proprio per questo non possiamo smettere di crederci e di lottare: perché anche se quella scuola forse non arriverà domani, ogni passo avanti è un dovere nei confronti di chi la vive oggi».

Il nuovo anno scolastico, ricordano ancora dall’AIPD, si è aperto con alcune novità che hanno o potrebbero avere un impatto importante sugli studenti e le studentesse con disabilità. Innanzitutto, il divieto di utilizzo dei cellulari. «Per i ragazzi e le ragazze con sindrome di Down, in particolare, lo smartphone è uno strumento che facilita non solo l’attività didattica, ma anche la partecipazione sociale e l’autonomia personale. Non nascondiamo la nostra preoccupazione verso una regola che, se rigidamente applicata, potrebbe avere ricadute negative sui percorsi di questi studenti», commenta a tal proposito Salbini.
Bene invece la continuità del sostegno, che è stata assicurata dal Ministero, e che, aggiunge il Presidente dell’AIPD, «ci risulta stia già dando buoni frutti, permettendo a tanti studenti di ritrovarsi accanto la stessa figura di supporto dello scorso anno. Per quanto riguarda invece l’assistenza specialistica, continuiamo a ricevere segnalazioni di casi in cui l’ente locale ne eroga meno di quanta indicata nei PEI, facendosi forti della Sentenza prodotta dal Consiglio di Stato nell’agosto dello scorso anno, nonostante vari tribunali locali abbiano ribadito che le ore indicate nel PEI vanno erogate, a prescindere dalle esigenze di bilancio dell’ente».

A questo punto, quindi, vi sono tre precise richieste rivolte dall’AIPD a coloro che a tutti i livelli sono chiamati a realizzare concretamente l’inclusione scolastica: dal Ministero agli Uffici Scolastici Regionali, passando per dirigenti e insegnanti:
° Garantire sempre quanto previsto nel PEI, per quanto riguarda le ore di sostegno e dell’assistente educativo, fin dai primi giorni di scuola e per tutto l’anno scolastico.
° Assicurare agli studenti e alle studentesse con disabilità la possibilità di utilizzare i dispositivi digitali (inclusi i cellulari), per gli scopi concordati e previsti.
° Aumentare i contributi per il sostegno anche nelle scuole paritarie, in modo da realizzare una piena equiparazione degli alunni con disabilità nelle scuole di tutto il Paese, evitando alle famiglie l’onere di ricorsi giurisdizionali per ottenere la realizzazione di un diritto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampaaipd@gmail.com.

L'articolo È discriminazione non assicurare il sostegno scolastico ad alunni e alunne con disabilità! proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

You must be logged into the site to view this content.

Il 22 settembre vi sarà a Grosseto “Parole per capire”, evento conclusivo del progetto “La violenza di genere contro le donne con disabilità”, promosso dall’Associazione Olympia de Gouges e finanziato dal Comune della città toscana. “Parole per capire” è anche la denominazione di un glossario minimo sulla violenza contro le donne con disabilità che verrà distribuito ai partecipanti e alle partecipanti Particolare di un ritratto della drammaturga e attivista Olympe de Gouges, alla quale si deve la “Dichiarazione dei diritti della donna e della cittadina” e che venne condannata a morte nel 1793 per le proprie idee. A lei si ispira l’Associazione grossetana Olympia de Gouges

Il 22 settembre prossimo si terrà Parole per capire, evento conclusivo del progetto La violenza di genere contro le donne con disabilità, promosso dall’Associazione Olympia de Gouges, e finanziato dal Comune di Grosseto. Parole per capire è anche la denominazione di un glossario minimo sulla violenza contro le donne con disabilità che verrà distribuito ai/alle partecipanti. Si tratta di un agile strumento elaborato dall’Associazione Olympia de Gouges per sensibilizzare la popolazione su questo importantissimo tema a partire da concetti quali la violenza, la doppia discriminazione, l’invisibilità, l’ascolto, la rete, la consapevolezza e i diritti (è disponibile a questo link).

L’incontro sarà ospitato, a partire dalle 15, presso l’Aula Magna della Biblioteca Comunale Chelliana di Grosseto (Via Mazzini,. 36). Sabrina Gaglianone, presidente dall’Associazione Olympia de Gouges, farà gli onori di casa, porgendo un saluto di benvenuto e introducendo i lavori, mentre il Comune ospitante sarà rappresentato da Carla Minacci, assessora con Delega al Sociale, alle Politiche della Casa e ai Rapporti con il Coeso.
A seguire la psicologa e psicoterapeuta Agnese Benedetti e chi scrive [Simona Lancioni], in qualità di responsabile del Centro Informare un’h, presenteranno il libro La voce a te dovuta. Donne con disabilità e violenza di genere (edizioni la meridiana, 2024, nona uscita della collana “i libri di accaParlante”, dedicata all’accessibilità culturale e realizzata in collaborazione con il Centro Documentazione Handicap-Cooperativa Accaparlante di Bologna), e dialogheranno con l’autrice, Valeria Alpi, giornalista, formatrice, viaggiatrice con disabilità. A questo link è possibile leggere una nostra presentazione dell’opera.
L’incontro si concluderà con gli interventi dei diversi partner del progetto.

Costituitasi nel 1998, l’Associazione Olympia de Gouges gestisce attualmente due Centri Antiviolenza (a Grosseto ed a Orbetello), quattro Punti di Ascolto (a Follonica, Amiata, Capalbio e Manciano), una Casa Rifugio a indirizzo segreto e una Casa di seconda accoglienza. Essa fa parte dell’Associazione Nazionale D.i.Re. (Donne in Rete contro la violenza) e di TOSCA, il Coordinamento Toscano dei Centri Antiviolenza.
Olympe de Gouges (1748-1793), la figura a cui si ispira l’Associazione, è stata una drammaturga e attivista francese che visse durante la Rivoluzione Francese. A lei si deve la Dichiarazione dei diritti della donna e della cittadina (del 1791), che affermava l’uguaglianza politica e sociale tra uomini e donne. Per le sue idee venne condannata a morte sulla ghigliottina. La condanna venne eseguita a Parigi, il 3 novembre 1793. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: segreteria@olympiadegouges.net.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione. Sui temi qui trattati suggeriamo anche la consultazione, sempre nel sito di Informare un’h, delle sezioni dedicata alla Violenza nei confronti delle donne con disabilità e a Donne con disabilità.

L'articolo Le “Parole per capire” la violenza di genere contro le donne con disabilità proviene da Superando.

Una Sentenza della Corte di Giustizia Europea ha stabilito che le disposizioni antidiscriminatorie contenute nella Direttiva Europea sulla parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro, si applichino anche al lavoratore o alla lavoratrice che, pur non essendo una persona con disabilità, si senta svantaggiato/a sul lavoro a causa del ruolo di caregiver di un figlio con disabilità. Vediamo di cosa si tratta esattamente Una caregiver insieme alla figlia con disabilità

Con la Sentenza C-34/24 (resa pubblica l’11 settembre scorso) la Corte di Giustizia Europea ha stabilito che le disposizioni antidiscriminatorie contenute nella Direttiva 2000/78/CE del Consiglio d’Europa del 27 novembre 2000, che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro, si appicchino anche al lavoratore o alla lavoratrice che, pur non essendo una persona con disabilità, si senta svantaggiato/a sul lavoro a causa del ruolo di caregiver di un figlio con disabilità. Costoro possono far valere in giudizio il principio del divieto di discriminazione indiretta fondata sulla disabilità, mentre il datore di lavoro di tale caregiver è tenuto ad adottare gli accomodamenti ragionevoli necessari alla conciliazione dell’attività di assistenza con quella lavorativa.

Nello specifico, la Corte di Giustizia Europea è stata chiamata a pronunciarsi sul caso di una madre caregiver che presta assistenza al figlio con grave disabilità (attualmente si direbbe “con necessità di sostegni molto elevati o intensivi”), la quale aveva accusato il proprio datore di lavoro di avere adottato un comportamento discriminatorio nei suoi confronti, rifiutandosi di accoglierne la richiesta di essere assegnata stabilmente a un turno fisso al mattino per lo svolgimento delle sue funzioni, al fine di consentirle di prestare al figlio l’assistenza e la parte essenziale delle cure di cui questi ha bisogno, e, contestualmente, di continuare a svolgere la propria attività lavorativa in condizioni di parità rispetto agli altri dipendenti.
In tale contesto, la Corte Suprema di Cassazione italiana ha chiesto alla Corte di Giustizia Europea, in particolare, se la Direttiva 2000/78/CE debba essere interpretata nel senso che una persona quale la madre ricorrente, che non è lei stessa una persona con disabilità, possa invocare in giudizio il principio del divieto di qualsiasi discriminazione indiretta sul luogo di lavoro fondata sulla disabilità. In caso affermativo, è stato chiesto che venga stabilito se il datore di lavoro del/lla caregiver sia tenuto ad adottare nei suoi confronti degli accomodamenti ragionevoli, ai sensi di tale Direttiva, al fine di porre rimedio alla situazione discriminatoria.

Come abbiamo visto, la Corte di Giustizia Europea ha accolto entrambe le istanze. Questo quanto stabilito nelle conclusioni:
«1) L’articolo 1 e l’articolo 2, paragrafo 1 e paragrafo 2, lettera b), della direttiva 2000/78/CE del Consiglio, del 27 novembre 2000, che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro, devono essere interpretati nel senso che: un lavoratore che, pur non essendo egli stesso disabile, sostenga di essere vittima di un particolare svantaggio sul lavoro, a causa della disabilità del proprio figlio, al quale presta l’assistenza e la parte essenziale delle cure di cui egli ha bisogno, può far valere in giudizio il principio del divieto di qualsiasi discriminazione indiretta fondata sulla disabilità previsto da tali disposizioni. 2) L’articolo 5 della direttiva 2000/78 deve essere interpretato nel senso che: qualora un lavoratore che, pur non essendo egli stesso disabile, sia il “caregiver” del figlio disabile, il datore di lavoro di tale “caregiver” è tenuto ad adottare, a titolo delle “soluzioni ragionevoli” previste da tale articolo, provvedimenti appropriati, in particolare per quanto riguarda l’adattamento dei ritmi di lavoro e la modifica delle mansioni da svolgere, al fine di consentirgli, in funzione delle esigenze della situazione concreta, di prestare l’assistenza e la parte essenziale delle cure di cui il figlio ha bisogno, purché tali provvedimenti non richiedano a tale datore di lavoro un onere sproporzionato». (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

L'articolo Una Sentenza della Corte di Giustizia Europea a tutela di una caregiver che lavora proviene da Superando.

Frutto dell’omonimo progetto ideato dall’Associazione bolognese Tempo e Diaframma, in collaborazione con l’Associazione GRD Bologna, che è consistito in un laboratorio accessibile e inclusivo, con il coinvolgimento di giovani con sindrome di Down e disturbo dello spettro autistico in un percorso progressivo di avvicinamento alla fotografia, sarà dal 19 al 21 settembre a Modena la mostra fotografica “Imparare a vedere per imparare a fotografare” Particolare di una foto di Francesca che farà parte della mostra di Modena

Sarà già visitabile il 19 settembre (ore 10-23), così come nei due giorni successivi (sabato 20, ore 10-23, domenica 21, ore 10-21), con l’inaugurazione ufficiale prevista per sabato 20 (ore 19), presso l’Acetaia Malpighi Off di Modena (Piazza Roma, 39/A), nell’àmbito del 25° “festivalfilosofiapaideia”, la mostra fotografica Imparare a vedere per imparare a fotografare, frutto dell’omonimo progetto ideato dall’Associazione Fotografica bolognese Tempo e Diaframma, a cura di Gabriele Fiolo e Cristina Ferri, avvalendosi della collaborazione dell’Associazione GRD Bologna (Genitori Ragazzi Down).

«Questo progetto – spiegano i promotori – è consistito in un laboratorio fotografico accessibile e inclusivo che ha coinvolto giovani con sindrome di Down e disturbo dello spettro autistico in un percorso progressivo di avvicinamento alla fotografia, con l’obiettivo di stimolarne l’osservazione, favorirne l’espressione personale e potenziarne l’autonomia comunicativa. Al centro vi è stato un principio semplice ma essenziale: prima della tecnica, la fotografia richiede uno sguardo consapevole. “Vedere davvero”, infatti, significa attenzione, ascolto e riflessione; la fotografia diventa così strumento di apprendimento, capace di affinare la percezione, stimolare il pensiero critico e offrire un’esperienza diretta del mondo».
«Il percorso partecipato – aggiungono – ha permesso dunque ad Alessandro, Dino, Francesca, Giulia B., Giulia P. e Luca di raccontare se stessi e il proprio punto di vista, dando vita a un progetto autentico che risponde al bisogno di espressione, riconoscimento e inclusione».

Durante la mostra di Modena sarà anche allestito un set fotografico professionale dove i giovani autori fotograferanno i visitatori, trasformando l’evento in un’occasione di incontro e condivisione.
Detto del ringraziamento speciale degli organizzatori a Barbara Guarienti Guidotti (product manager) e Sebastiano Forni (music producer), per la loro preziosa collaborazione al progetto, va ricordato in conclusione che la mostra è stata realizzata con il patrocinio dell’Assemblea Legislativa della Regione Emilia Romagna e dell’Ordine Regionale dei Giornalisti, in collaborazione con Happy Hand, New Voices Lions e con il sostegno di Acetaia Malpighi, Granarolo, Cleto Chiarli, Lions International Distretto 108 Tb e Distretto Leo, Sigem, Ottiche Creative e  Zonamista. (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore approfondimento. Per ulteriori informazioni: info@tempoediaframma.it.

L'articolo Imparare a vedere per imparare a fotografare proviene da Superando.

Le creazioni di Ariele Pone, persona nello spettro autistico, raccontano come l’arte possa diventare uno strumento di espressione e di inclusione. E il 21 settembre il suggestivo Giardino della Flora Caprense nell’isola di Capri (Napoli) sarà la cornice di “Beyond Art – oltre l’arte, oltre le barriere”, mostra dello stesso Ariele Pone, organizzata dall’Associazione napoletana Oltre il Muro, in collaborazione con Attivamente ETS – Vivere senza barriere

Il 21 settembre prossimo il suggestivo Giardino della Flora Caprense nell’isola di Capri (Napoli) sarà la cornice di Beyond Art – oltre l’arte, oltre le barriere, mostra organizzata dall’Associazione napoletana Oltre il Muro (Comunicazione integrata per persone Autistiche) e dedicata alle opere di Ariele Pone, artista e socio della stessa Oltre il Muro.

Le creazioni di Ariele, già esposte nel 2024 al Capability presso il Maschio Angioino di Napoli, raccontano come l’arte possa diventare uno strumento di espressione e di inclusione. Persona nello spettro autistico, Pone ha partecipato al progetto La voce dei colori, ideato con Nino Daniele, che ha dato spazio alla creatività delle persone autistiche attraverso il disegno e la pittura.
Nonostante il talento, Ariele non ha potuto frequentare il liceo artistico, fermandosi alle scuole medie. Per lui, disegno e scrittura sono un linguaggio alternativo per esprimere emozioni e pensieri, nel rispetto dei suoi tempi e dei suoi ritmi.

Il Giardino della Flora Caprense, con le sue specie vegetali autoctone e rare, rappresenta il luogo ideale per questa esposizione. La natura, infatti, diventa parte integrante dell’evento, creando un dialogo tra paesaggio e opere d’arte, in un percorso che invita alla riflessione.
Beyond Art, quindi, non è solo una mostra, ma un’esperienza visiva ed emotiva. Ogni tela diventa voce di un messaggio universale e la bellezza del giardino accompagna il visitatore in un momento di contemplazione.

L’iniziativa è realizzata in collaborazione con l’Associazione Attivamente ETS – Vivere senza barriere, con il sostegno della Città di Capri e il patrocinio del sindaco Paolo Falco, per ribadire che la cultura è un bene comune e deve essere accessibile a tutti.

L'articolo “Beyond Art” a Capri: quando l’arte diventa linguaggio di inclusione proviene da Superando.

Con la finalità di sviluppare un àmbito di confronto sui temi dell’accessibilità universale e dell’inclusione, la Community dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica) “Città accessibili a tuttə” prosegue il lavoro avviato sin dal 2016, proponendo prossimamente tre azioni collegate, a partire dal workshop del 19 settembre a Roma “Apprendere accessibilità e inclusione. Formazione, ricerca e iniziative innovative”, all’interno della BISP 2025 (Biennale dello Spazio Pubblico)

Con la finalità di sviluppare un àmbito di confronto sui temi dell’accessibilità universale e dell’inclusione, la Community dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica) Città accessibili a tuttə prosegue il lavoro e l’impegno avviati ormai sin dal 2016 e seguiti regolarmente anche da Superando, proponendo tre azioni collegate, vale a dire un workshop, il 19 settembre, all’interno della BISP 2025 di Roma (Biennale dello Spazio Pubblico), un convegno, in novembre a Firenze, all’interno della ventiduesima edizione di Urbanpromo e una pubblicazione dei paper selezionati, in formato open access, con codice ISBN.
«Le tre azioni – spiegano i promotori – riguardano l’apprendimento, con attenzione alle dimensioni individuali e collettive che incidono sulla vita, sull’autonomia e la libertà delle persone affinché territori, città e abitare migliorino e/o traguardino l’essere accessibili a ciascuno e chiunque. L’accessibilità universale e l’inclusione sono infatti diritti essenziali, come stabilito dalla normativa nazionale e internazionale».

Per quanto riguarda il workshop del 19 settembre a Roma all’interno della BISP (Aula Magni della Facoltà di Architettura di Roma Tre, ex Mattatoio Testaccio, Piazza Orazio Giustiniani, ore 14-18), esso si intitola Apprendere accessibilità e inclusione. Formazione, ricerca e iniziative innovative, è promosso, come detto, dalla Community dell’INU Città accessibili a tuttə, in collaborazione con INU Giovani e CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità), oltreché con il patrocinio di Design for All Italia. A questo link ne è disponibile il programma completo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Iginio Rossi (iginio.rossi49@gmail.com).

L'articolo Apprendere accessibilità e inclusione proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Allegati LIBERATORIA PROFILI m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0008154.17-09-2025 (215 kB)

Convegni, seminari e attività formative, sport, musica e danza, laboratori per bambine e bambini, attività per scuole e famiglie, una startup competition, incontri e dimostrazioni con atleti paralimpici, in una tre giorni durante la quale l’accessibilità rappresenterà il motore di cambiamento per promuovere una trasformazione innovativa e inclusiva dal punto di vista sociale, tecnologico ed economico: sarà questo, da domani, 18 settembre, fino a sabato 20, “Accessibility for Future” a Udine

Convegni, seminari e attività formative, sport, musica e danza, laboratori per bambine e bambini, attività per scuole e famiglie, una startup competition, incontri e dimostrazioni con atleti paralimpici, il tutto in una tre giorni durante la quale l’accessibilità rappresenterà il motore di cambiamento per promuovere una trasformazione innovativa e inclusiva dal punto di vista sociale, tecnologico ed economico: sarà tutto questo, da domani, 18 settembre, fino a sabato 20, Accessibility for Future alla Fiera di Udine Esposizioni, sempre promossa dall’Associazione IOCIVADO, con la startup Willeasy, e la cui nuova edizione racchiuderà in sé tante anime, rivolgendosi a svariati tipi di pubblico, aziende, startup, professionisti e pubbliche amministrazioni, fino ad associazioni, scuole, famiglie, insegnanti, atleti e cittadinanza.

«Il turismo accessibile – ha sottolineato in sede di presentazione William Del Negro, presidente di Willeasy e di IO CI VADO – è cresciuto rapidamente ed entro il 2030 in Europa varrà quasi 90 miliardi di euro. Ma, al di là dei numeri, il vero cambiamento è culturale: sempre più persone, infatti, rivendicano il diritto di viaggiare e vivere esperienze come tutti e tutte. Con Accessibility for Future 2025 vogliamo dare voce a questo cambiamento, portando a Udine buone pratiche da città italiane ed europee, testimonianze di aziende e startup che hanno fatto dell’inclusione il loro modello di business, ma anche momenti dedicati a scuole e famiglie, perché sono i giovani la chiave di un futuro senza barriere. L’inclusione si impara anche giocando e vivendo esperienze insieme e, lo dico sempre, quando si parla di accessibilità non ci sono competitor, ma solo potenziali partner, perché solo insieme possiamo costruire un futuro migliore».

La manifestazione si articolerà in giornate tematiche (18 settembre: Linking and shaping, letteralmente “Collegamento e modellazione”; 19 settembre: Learning & Empowering, ossia “Apprendimento e responsabilizzazione”, 20 settembre: Playing & Experiencing, “Giocare e sperimentare”), ciascuna delle quali dedicata a uno o più pilastri dell’innovazione inclusiva, dal turismo alle città intelligenti, dall’accessibilità digitale alle tecnologie emergenti, dalla progettazione universale (Universal Design), alla formazione, dalla cultura allo sport. E proprio rispetto allo sport inclusivo vi sarà un intero padiglione ade esso dedicato, con la presenza di atleti paralimpici e non insieme a squadre e associazioni di diverse discipline, oltreché con lo svolgimento di incontri con gli atleti, tornei, dimostrazioni, attività accessibili e formazione (a questo link è disponibile un approfondimento sullo sport ad Accessibility for Future 2025).

Tra i tanti eventi della tre giorni, ne segnaliamo qui due in programma per domani, 18 settembre, il primo, City Vision, territori connessi e inclusivi (ore 11-12.30), promosso dalla Società City Vision (se ne legga un approfondimento a questo link), il secondo il seminario intitolato Il percorso verso un Friuli Venezia Giulia sempre più accessibile – strumenti, azioni, esperienze (ore 14.30-17.30), promosso dalla Regione Friuli Venezia Giulia (Direzione Centrale Infrastrutture e Territorio), in collaborazione con la Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia FVG e con il CRIBA FVG, per fare il punto sulle azioni intraprese, le esperienze maturate e gli strumenti messi a disposizione di tecnici e cittadini, per rendere il Friuli Venezia Giulia sempre più accessibile (se ne legga un approfondimento a questo link).

A fare da mascotte all’evento di Udine sarà Milla, il personaggio protagonista di Arriva Milla!, progetto di comunicazione di Sportfund Fondazione per lo sport, ideato per esplorare il mondo della disabilità attraverso gli occhi di una bimba di cinque anni e mezzo con la sua “gamba robot”.
Da ricordare infine che Accessibility for Future vede PrimaCassa Credito Cooperativo FVG nel ruolo di main partner ed è patrocinato da Dipartimento per la trasformazione digitale, ENIT, RAI, Consiglio Regionale della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, CIP Friuli Venezia Giulia (Comitato Italiano Paralimpico), Camera di Commercio Pordenone–Udine, Confcommercio Udine, Comune di Udine, Comune di Martignacco, ANGLAT Nazionale (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti), FISH Friuli Venezia Giulia (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ANFFAS Udine (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e Animaimpresa. Gode inoltre della concessione all’utilizzo dei marchi IO SONO FRIULI VENEZIA GIULIA e GO! Borderless. (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento sulla manifestazione. Per ogni altra informazione: ufficiostampa@willeasy.net (Gaia Citran).

L'articolo Alla vigilia di “Accessibility for Future” a Udine proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

Il libro “La valigia blu. Organizzare vacanze e viaggi con ragazzi e ragazze con autismo”, pubblicato da Cinzia Raffin, presidente e direttore scientifico della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e Alessandra Convertini, responsabile clinico del Centro per Adulti Officina dell’Arte, che fa capo alla stessa Fondazione Bambini e Autismo, verrà presentato il 18 settembre all’interno della venticinquesima edizione della manifestazione “pordenonelegge”

Presentato lo scorso anno sulle nostre pagine come «un supporto alle persone con autismo per mettere “il naso fuori casa”», il libro pubblicato da Erickson nella collana “libri che aiutano”, intitolato La valigia blu. Organizzare vacanze e viaggi con ragazzi e ragazze con autismo e scritto da Cinzia Raffin, presidente e direttore scientifico della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone e Alessandra Convertini, responsabile clinico del Centro per Adulti Officina dell’Arte, che fa capo alla stessa Fondazione Bambini e Autismo, verrà presentato nel pomeriggio del 18 settembre all’interno della venticinquesima edizione della manifestazione pordenonelegge (Auditoriuum della Regione, Via Roma, ore 17).
Per l’occasione, a dialogare con le Autrici sarà la scrittrice Odette Copat. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

L'articolo La valigia blu. Organizzare vacanze e viaggi con ragazzi e ragazze con autismo proviene da Superando.

«Un Decreto del Ministero della Salute, riguardante la sperimentazione del nuovo sistema di valutazione della disabilità – scrive Franco Pesaresi – ha ridimensionato il ruolo del “WHODAS 2.0”, nuovo strumento di valutazione della disabilità individuato dal Decreto Legislativo 62/24, in applicazione della Legge Delega 227/21. La speranza è che tale Decreto Ministeriale possa essere migliorato alla fine della sperimentazione, anche sulla base delle esperienze acquisite»

Le nuove norme approvate per la sperimentazione del nuovo sistema di valutazione della disabilità hanno radicalmente ridimensionato il ruolo del WHODAS 2.0. Cerchiamo di spiegare la questione cui ci riferiamo con ordine e semplicità.

Il WHODAS 2.0
La Legge Delega 227/21 in materia di disabilità prevede che la valutazione multidimensionale sia svolta tenendo conto delle indicazioni dell’ICF (la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, approvata nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità) e dell’ICD (la Classificazione Internazionale delle Malattie e dei Problemi Correlati adottata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità) e che definisca un profilo di funzionamento della persona, necessario alla predisposizione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e al monitoraggio dei suoi effetti nel tempo, tenendo conto delle differenti disabilità nell’àmbito della valutazione (Legge 2227/21, articolo 2, comma 2, lettera c, punto 3).
Il Decreto Legislativo 62/24, in attuazione della Riforma, stabilisce le procedure per la nuova e unica valutazione di base per il riconoscimento della condizione di disabilità. A questo fine ha individuato un nuovo strumento di valutazione, denominato appunto WHODAS 2.0. Si tratta di un metodo standardizzato di misura del funzionamento, della disabilità e della salute delle persone, ad eccezione dei minori di età. Insieme al WHODAS 2.0 verranno utilizzate delle nuove tabelle medico-legali relative alla condizione conseguente alla compromissione duratura, ma per i soli effetti della valutazione dell’invalidità civile.
L’unicità del WHODAS 2.0 consiste proprio nel fatto che copre completamente i corrispondenti domini di ICF e può essere utilizzato in persone affette da qualunque tipo di malattia, inclusi i disturbi fisici, mentali e da uso di sostanze. Tale strumento per la valutazione della disabilità è stato sviluppato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità affinché, partendo dall’ICF, sia adatto a misurare la salute e la disabilità in modo standardizzato e transculturale.

La relazione tra la valutazione medica e il WHODAS 2.0
Il Decreto Legislativo 62/24 stabilisce all’articolo 5 che il procedimento di “valutazione di base” comprenda sia l’impiego del WHODAS che delle nuove tabelle medico-legali relative alla condizione conseguente alla compromissione duratura elaborate sulla base delle più aggiornate conoscenze ed acquisizioni scientifiche (e sulla base dell’ICD), relativamente a questo ultimo strumento per i soli effetti della valutazione dell’invalidità civile.
A questo punto, il nodo cruciale è costituito dal come includere al meglio le informazioni sul funzionamento acquisite dal WHODAS 2.0 nel sistema di valutazione della condizione di disabilità che prevede anche l’uso delle tabelle medico-legali. Il Decreto 62/24 non definisce però come si rapporta la scala WHODAS (da 1 a 100) con le tabelle medico-legali contenute nello strumentario della valutazione per l’invalidità.
Nel 2023, ad esempio, l’OCSE aveva affermato che la soluzione migliore fosse quella di fare una media, in un modo predeterminato, della percentuale di invalidità civile attribuita con il sistema attuale (tabelle medico-legali) e del punteggio WHODAS 2.0. Questo approccio si basa sulla teoria che, insieme, le informazioni mediche e i risultati di funzionamento contribuiscono, in misura diversa, a una valutazione realistica e valida della disabilità. L’OCSE dà quindi un peso molto rilevante alla valutazione realizzata con il WHODAS 2.0.

La novità: il Decreto del Ministero della Salute 94/25
Recentemente, il Ministero della Salute ha approvato il Decreto n. 94 del 10 aprile 2025, per regolamentare l’accertamento della disabilità connessa:
° ai disturbi dello spettro autistico,
° al diabete di tipo 2,
° alla sclerosi multipla,
applicabili nella valutazione di base nel periodo di sperimentazione.
In questa prima fase, dunque, la sperimentazione si applicherà solo a queste condizioni, anche se è previsto che in futuro si occuperà anche di artrite reumatoide, di cardiopatie, di broncopatie e di malattie oncologiche (Legge 15/25). Per tutte le altre situazioni non c’è sperimentazione e la valutazione della disabilità e dell’invalidità proseguirà con il sistema tradizionale.
All’interno di quel Decreto viene definito il peso che si attribuisce alla valutazione con il WHODAS che è uguale per tutte e tre le situazioni. Questo aspetto potrebbe lasciar presumere che, in futuro, possa essere applicato nello stesso modo a tutte le altre condizioni di salute e di disabilità. Ma questo ultimo aspetto si potrà verificare con i prossimi Decreti.
Il Decreto 94/25 stabilisce dunque che il WHODAS 2.0 è uno «strumento di misura della disabilità che viene utilizzato per valorizzare la partecipazione della persona nel processo valutativo e per integrare i parametri utilizzati per l’individuazione della percentuale di invalidità civile. Si tratta quindi di una valutazione subalterna ed integrativa di quella medico-legale. A tal fine, la percentuale finale individuata di invalidità, derivante dall’applicazione dei criteri previsti dal Decreto Ministeriale 5 febbraio 1992, parte I, paragrafo 3 (tabelle medico-legali), può essere modificata come segue: Moltiplicandola per un valore compreso tra 1 e 1,05 in caso di punteggio WHODAS 2.0 compreso tra 26 e 40; Moltiplicandola per un valore compreso tra 1,06 e 1,10 in caso di punteggio WHODAS 2.0 compreso tra 41 e 100».

Le criticità del Decreto Ministeriale 94/25 e la penalizzazione delle persone con disabilità “molto gravi”
Non ci sono ancora degli studi pubblicati, applicabili a una popolazione con condizioni di salute diverse, per classificare la gravità della loro disabilità utilizzando i punteggi WHODAS 2.0. E tuttavia, sulla base di diversi progetti pilota precedenti e comparabili, condotti dalla Banca Mondiale, utilizzando il questionario WHODAS in Grecia, Lettonia, Lituania e Bulgaria, le “soglie” significative della disabilità WHODAS 2.0 per il punteggio 0-100 basato sull’analisi di Rasch, sono suggerite (OCSE, 2023) come segue:
° Punteggio 0-25: nessuna limitazione funzionale (cioè nessuna difficoltà nelle prestazioni/disabilità);
° Punteggio 26-40: limitazioni funzionali moderate (ossia moderate nelle performance/disabilità);
° Punteggio 41-60: limitazioni funzionali gravi (vale a dire gravi difficoltà nelle performance/disabilità);
° Punteggio 61-100: limitazioni funzionali molto gravi (cioè difficoltà molto gravi nelle performance/disabilità).
Ci sono almeno tre grandi categorie di disabilità (che l’OCSE suggerisce di portare a cinque per aumentarne la precisione) che il Decreto 94/25 riduce a due, mettendo insieme le limitazioni gravi con quelle molto gravi.
Questa classificazione grossolana penalizza fortemente le persone con limitazioni funzionali molto gravi che proprio per questo hanno bisogno di una maggior tutela.

Peso modesto del WHODAS 2.0 e discrezionalità nell’uso
Come si traduce il Decreto 94/25 nella realtà fattiva della valutazione? Nel caso di presenza di limitazioni funzionali moderate (punteggio da 26 a 40), la commissione potrà discrezionalmente applicare una maggiorazione del punteggio di invalidità da 0% al 5%, mentre nel caso di presenza di limitazioni funzionali gravi o molto gravi (punteggio da 41 a 100) la commissione potrà discrezionalmente applicare una maggiorazione del punteggio di invalidità dal 6% al 10%.
La norma non stabilisce alcuna oggettività nella valutazione per cui le eventuali maggiorazioni saranno in gran parte stabilite dalla commissione con inevitabili differenze di trattamento.
Per valutare il “peso” del WHODAS 2.0 occorre rammentare che già con il sistema attuale delle tabelle medico legali la commissione di valutazione ha la possibilità di modificare del 5% l’esito dell’applicazione delle tabelle. Per cui, un po’ grossolanamente si può affermare che l’applicazione del WHODAS 2.0, rispetto al sistema attuale, può modificare solo fino ad un massimo del 5% l’esito dell’applicazione delle tabelle medico legali, ma solo nelle disabilità più gravi.
Per cui l’uso e il peso del WHODAS 2.0 dipenderà dalla valutazione discrezionale dei membri della commissione legati al tradizionale sistema delle tabelle medico legali, valutazione che comunque, in base alle basse maggiorazioni disponibili, modificheranno ben poco della valutazione medica.

Il ridimensionamento del potenziale valutativo
C’è poi un altro aspetto da valutare. Le sperimentazioni sinora effettuate hanno dimostrato che la valutazione con il WHODAS 2.0 può portare ad una modificazione sia in aumento che in diminuzione della percentuale di invalidità civile attribuita. Questo perché la disabilità, nella concezione dell’ICF, è il risultato di un’interazione tra la condizione di salute di base e la limitazione funzionale di una persona, da un lato, e l’ambiente in cui la persona vive. Eliminare anche l’elemento della possibile riduzione della percentuale di invalidità civile attribuita, unita alla semplificazione della classificazione dei punteggi WHODAS 2.0, ha come risultato complessivo quello di ridimensionare radicalmente il potenziale valutativo dello strumento che si ispira all’ICF.

L’individuazione dei livelli di sostegno
Il Decreto Legislativo 62/24 ha fra l’altro stabilito l’approvazione di un successivo Decreto per delineare un sistema per fasce, volto ad individuare l’intensità di sostegno e di sostegno intensivo per le persone con disabilità, differenziandoli tra i livelli di lieve, media, elevata e molto elevata intensità.
I “sostegni”, come è noto, sono i servizi, gli interventi, le prestazioni e i benefìci individuati a conclusione dell’accertamento della condizione di disabilità e nel progetto di vita, per migliorare le capacità della persona e la sua inclusione, nonché per contrastare la restrizione nella sua partecipazione sociale, graduati in “sostegno” e “sostegno intensivo”, in ragione della frequenza, della durata e della continuità del sostegno (articolo 2 del Decreto 62/24).
La valutazione di base è il procedimento volto ad accertare, attraverso l’utilizzo delle classificazioni ICD e ICF e dei correlati strumenti tecnici operativi di valutazione come il WHODAS 2.0, la condizione di disabilità ai fini dell’accesso al sostegno, lieve o medio, o al sostegno intensivo, elevato o molto elevato. Sono i “sostegni”, per intenderci, che poi finiscono sul Progetto di Vita della persona con disabilità.
La classificazione degli esiti della valutazione WHODAS 2.0 in due sole grandi classi di persone con disabilità (con punteggio inferiore a 41 o con punteggio superiore a 40) influenza anche l’assegnazione dei sostegni alle persone con disabilità, contribuendo a definire un sistema ben poco selettivo e con ampi margini di discrezionalità.
Nella tabella denominata Definizione dei livelli di sostegno in relazione alla condizione personale e alle potenziali barriere ambientali e disponibile a questo link, viene presentato il sistema di attribuzione della tipologia dei “sostegni” in base alla valutazione WHODAS 2.0. Come risulta del tutto evidente, non si distingue la tipologia di sostegno fra il livello lieve e il livello medio, così come non si distingue fra il livello elevato e quello molto elevato del sostegno intensivo*.
Tutto viene rinviato alla valutazione locale in ragione della frequenza e dell’intensità del sostegno che verranno stabiliti successivamente alla valutazione di base. Ma in questo modo non si dà attuazione alle disposizioni del Decreto Legislativo 62/24 e tutto rimane molto discrezionale.

Conclusioni
Il nuovo sistema di valutazione della disabilità basato sul funzionamento tramite WHODAS 2.0 e l’attuale sistema di valutazione medico-legale dell’invalidità civile non sono alternativi, ma complementari. La Legge Delega in materia di disabilità 227/21 ha previsto di integrare la visione medica con il concetto di disabilità basato sul funzionamento, ricorrendo alla Scheda per la valutazione della disabilità dell’OMS, WHODAS 2.0, per una valutazione più accurata della disabilità dell’individuo (Pesaresi, 2024: si veda la bibliografia a questo link). L’attuazione di questi princìpi non sembra però in linea con la stessa Legge 227/21 e con il Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Riforma. Infatti, il Decreto del Ministero della Salute 94/25 ridimensiona pesantemente il ruolo del WHODAS 2.0 e ne permette un uso con ampi margini di discrezionalità nella valutazione dell’invalidità e delle altre prestazioni nazionali; la stessa impostazione vaga e discrezionale viene riproposta per l’accesso ai sostegni delle persone con disabilità.
La speranza è che questo ampio Decreto di 65 pagine, sicuramente anticipatorio di orientamenti da generalizzare in futuro, possa essere migliorato alla fine della sperimentazione, sulla base delle esperienze acquisite.

*Il sostegno intensivo è caratterizzato dalla necessità di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale. L’intervento è: permanente quando la durata di esso si protrae nel tempo; continuativo quando è costante o con frequenza ricorrente; globale quando è strumentale allo svolgimento della vita quotidiana, dell’apprendimento, del lavoro e della vita di relazione.

**NNA (Network Non Autosufficienza). Il blog di Franco Pesaresi è a questo link. Il presente approfondimento è già apparso in «Welforum.it – Osservatorio Nazionale sulle Politiche Sociali», con il titolo “Valutazione della disabilità: la tentazione di ridimensionare le novità. Minimizzato il Whodas 2.0 ancor prima di cominciare” e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la bibliografia.

L'articolo Tentazioni di ridimensionamento delle novità riguardanti la disabilità? proviene da Superando.

You must be logged into the site to view this content.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...