Non sono servite né la ferma richiesta della Federazione FISH, né le migliaia di firme raccolte dal MUISS, per far sì che quegli emendamenti venissero ritirati: la loro approvazione, quindi, comporta di fatto lo svolgimento per un anno di ulteriori corsi per il conseguimento della specializzazione per il sostegno da parte dell’INDIRE, corsi ritenuti non adeguati. Nell’esprimere rammarico e perplessità, la FISH ne chiede ora per lo meno un aumento dei crediti formativi

Quasi 3.400 firme, che nel frattempo continuano a crescere, per il documento del MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), disponibile integralmente a questo link, che chiedeva ai Senatori firmatari di ritirare quegli emendamenti relativi all’attivazione di ulteriori corsi per il conseguimento della specializzazione per il sostegno da parte dell’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa), di cui al Decreto Legge 71/24, convertito nella Legge 106/24. E la ferma richiesta dai toni analoghi della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), di ritirare quegli stessi emendamenti «aprendo un confronto con la nostra Federazione»: ne avevamo riferito nei giorni scorsi, ma alla fine, quegli emendamenti agli articoli 6 e 7 del Decreto Legge 71/24, che prevedono lo slittamento del termine dei corsi di specializzazione erogati dall’INDIRE, sono stati approvati, estendendo di fatto la validità di queste modalità di erogazione dei corsi, fissata al 31 dicembre di quest’anno, fino al 31 dicembre 2026.

«Esprimiamo rammarico e forte perplessità in merito all’approvazione di quegli emendamenti – si legge oggi in una nota della FISH – rilevando anche con preoccupazione che l’approvazione degli stessa sia avvenuta senza un’adeguata e preventiva consultazione con la nostra Federazione».

«In considerazione dunque di tale proroga di un anno dei corsi di formazione gestiti dall’INDIRE – dichiara il presidente della FISH Vincenzo Falabella -, chiediamo al ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara di valutare un aumento dei crediti formativi previsti per tali corsi da 40 a 50, un aumento che non solo rifletterebbe l’estensione del percorso formativo, ma sarebbe importante per garantire una preparazione più adeguata e completa dei docenti e del personale scolastico. Un percorso formativo potenziato, infatti, è essenziale per affrontare con la dovuta competenza le sfide e le specificità di una reale e concreta inclusione scolastica, per tutti gli studenti e tutte le studentesse».

Nel ribadire quindi con forza «che la formazione degli insegnanti di sostegno è un pilastro essenziale per assicurare un’istruzione di qualità per tutti e tutte, intendiamo proseguire nel nostro impegno per questo obiettivo – concludono dalla FISH -, con l’auspicio che il sistema scolastico evolva presto verso soluzioni che garantiscano l’inclusione scolastica di tutti e tutte». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

L'articolo Approvati quegli emendamenti che prorogano di un anno i corsi INDIRE sul sostegno proviene da Superando.

Il 25 ottobre a Viareggio, la “Degustazione a 4 Sensi”, di cui Superando sarà media partner, è un’iniziativa ideata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e da Slow Food Versilia, in collaborazione con il Circolo Culturale Filippo Mazzei, a favore del perogetto “L’arte accessibile per tutti” con cui la stessa Fondazione Catarsini allestirà due laboratori esperienziali dedicati a persone con disabilità visiva, nel “Cammino i luoghi di Catarsini”, tramite due opere d’arte da esplorare con il tatto

Si svolgerà il prossimo 25 ottobre, presso il Palace Hotel di Viareggio (Via Flavio Gioia, 2, ore 19.30) e vedrà come media partner Superando, la Degustazione a 4 Sensi, esperienza culinaria avanzata che mira a intensificare la percezione e il risveglio sensoriale.
L’iniziativa, ideata dalla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 e da Slow Food Versilia, in collaborazione con il Circolo Culturale Filippo Mazzei di Pisa, è un evento a favore del progetto pluriennale L’arte accessibile per tutti con il quale la stessa Fondazione Catarsini intende allestire due laboratori esperienziali dedicati a persone con disabilità visiva in altrettante tappe significative del Cammino i luoghi di Catarsini con due opere d’arte che potranno essere esplorate con il tatto. Si tratta di altorilievi scultorei, realizzati in scala e con un materiale speciale dallo scultore Massimiliano Trubbiani del Museo Tattile Statale Omero di Ancona.
Le opere sono reinterpretazioni dell’affresco dell’abside che si trova nella chiesa di San Martino in Freddana (frazione di Pescaglia in provincia di Lucca), dipinto da Alfredo Catarsini nel 1944/45, e della pala d’altare conservata nel Santuario della Santissima Annunziata a Viareggio, dipinto nel 1948. Le opere saranno donate alle rispettive chiese, dove chiunque potrà accedervi ed esplorarle liberamente.

La Fondazione Alfredo Catarsini 1899, di cui ci siamo spesso occupati su queste pagine, è impegnata in progetti e iniziative che favoriscono l’espansione culturale e inclusiva, l’accessibilità all’arte e ai luoghi di cultura per tutti. È in questo filone che rientra l’esperienza culinaria al buio del prossimo 25 ottobre a Viareggio.

Siamo abituati a mangiare con gli occhi, giudicando e anticipando ogni sapore prima ancora di assaggiarlo. Questo dominio della vista rende l’atto del mangiare meccanico e superficiale. Escludendo invece l’occhio, costringiamo gusto, olfatto, udito e tatto a prendere il controllo e il risultato non è solo un pasto, ma un’esplorazione: i sapori si rivelano con una complessità inattesa, le consistenze diventano un linguaggio e il cibo si scopre in modo intimo; la profonda attivazione sensoriale, inoltre, attiva il sistema nervoso e fissa nella memoria immagini mentali, rafforzando l’abilità di comprendere e interiorizzare il mondo che ci circonda.
La Degustazione a 4 Sensi porta con sé la valorizzazione di ricette della tradizione e di prodotti e produttori dell’omonimo territorio, selezionati per la messa a punto del menu che verrà svelato durante la serata e che prevede antipasto, primo, secondo, dessert, 2 vini, acqua e caffè. Un percorso sensoriale guidato da Emiliana Lucchesi, già ispettrice della Guida dei Ristoranti d’Italia dell’Espresso, scrittrice e giornalista e da Elena Martinelli, presidente della Fondazione Catarsini e ideatrice del progetto L’arte accessibile per tutti.

Partecipare a questo evento significa dunque non solo regalarsi un’esperienza indimenticabile, ma anche diventare parte attiva di un progetto di accessibilità e inclusione, imparando a trasferire il piacere della scoperta di un’immagine dal semplice piano visivo a quello sensoriale più ampio. (Stefania Delendati)

Per ulteriori informazioni: Marco Ferri (press@marcoferri.info).

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Si rivolge a chi lavora, ma anche a chi vive accanto a bambini e adolescenti con la spina bifida, il corso formativo gratuito “Diventare grandi con la spina bifida”, promosso per il 17 e 18 ottobre, presso il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano dall’ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda) e dall’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia)

Crescere con la spina bifida – grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del nascituro e il suo contenuto nervoso durante i primissimi mesi di gravidanza – significa affrontare ogni giorno sfide complesse legate alla gestione delle cure, all’autonomia e alle relazioni sociali.
Per affrontare tutto ciò, si rivolge a chi lavora (personale medico, fisioterapisti/e, terapisti/e occupazionali, psicologi/psicologhe, educatori/trici), ma anche a chi vive accanto a bambini e adolescenti con spina bifida (familiari e caregiver), il corso formativo gratuito denominato Diventare grandi con la spina bifida, promosso per il 17 e 18 ottobre, presso il Centro Spazio Vita Niguarda di Milano dall’ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda) e dall’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia). (S.B.)

A questo link il modulo di iscrizione dedicato ai professionisti, a quest’altro link quello per le famiglie e i caregiver. Per ulteriori informazioni: segreteria@spaziovitaniguarda.com.

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Sette anteprime tra film e serie TV, in programma alla ventesima Festa del Cinema di Roma, in avvio oggi, 15 ottobre, e che si protrarrà fino al 26 del mese, oltre ad una nella sezione autonoma e parallela “Alice nella città”, saranno accessibili alle persone con disabilità visiva e uditiva grazie ai sottotitoli e alle audiodescrizioni realizzati da Artis Project e disponibili su MovieReading

Arriva un segnale certamente positivo, dalla ventesima Festa del Cinema di Roma, in fase di avvio proprio oggi, 15 ottobre, e che si protrarrà fino al 26 del mese, quello cioè riguardante il fatto che sette anteprime tra film e serie TV, nella selezione ufficiale della rassegna, e una nella sezione autonoma e parallela Alice nella città, saranno accessibili alle persone con disabilità visiva e uditiva grazie ai sottotitoli e alle audiodescrizioni realizzati da Artis Project e disponibili su MovieReading, durante la manifestazione e contestualmente all’uscita in sala o in TV.
«Lavoriamo da anni in questa direzione – ha dichiarato a tal proposito Francesca Via, direttrice generale della Fondazione Cinema per Roma -, anche attraverso specifiche norme nel regolamento della Festa e intendiamo portare avanti questo impegno pure nelle prossime edizioni, nel tentativo di produrre maggiore attenzione su questo tema e di ampliare sempre più l’offerta di titoli accessibili, per garantire a tutti proiezioni realmente inclusive».

Rimandando dunque Lettori e Lettrici al programma completo della rassegna (a questo link), vediamo quali saranno le produzioni accessibili alla Festa del Cinema di Roma. Si tratta di Pirandello – Il gigante innamorato, docufiction di Costanza Quatriglio che esplora la vita di Luigi Pirandello con, tra gli altri, Donatella Finocchiaro e Matilde Gioli; Alla festa della rivoluzione, film storico diretto da Arnaldo Catinari e ambientato nel 1919 a Fiume durante l’occupazione di Gabriele D’Annunzio; Fuori la verità, commedia di Davide Minnella sui conflitti, le dinamiche e le fragilità di una famiglia comune, con protagonisti Claudio Amendola e Claudia Gerini; Stella gemella di Luca Lucini, commedia contemporanea sulla fecondazione eteroparentale, con Margherita Buy, Martina Gatti, Matteo Olivetti e Laura Morante; Cinque secondi di Paolo Virzì, con protagonista Valerio Mastandrea.
Per quanto riguarda la TV, la serie RAI Sandokan, fiction internazionale con Can Yaman e Alessandro Preziosi; la quarta e ultima stagione di Vita da Carlo che conclude il viaggio autoironico di Carlo Verdone attraverso la sua vita e la carriera.
2 cuori e 2 capanne, infine, sarà l’unico film accessibile nella rassegna Alice nella città, commedia brillante con Edoardo Leo, Claudia Pandolfi, Gianmarco Tognazzi, Daniele Silvestri e Valerio Lundini, scritta e diretta da Massimiliano Bruno. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Michela Giorgini (mgiorgini@monginicomunicazione.com).

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L’incontro di presentazione del MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale) si è caratterizzato come un momento di rinascita del pensiero inclusivo quale responsabilità collettiva, educativa e civile. In un tempo segnato da nuove disuguaglianze, infatti, il nuovo Movimento si propone come spazio di convergenza, per rimettere al centro della scuola e della società i valori di equità, accessibilità e partecipazione

L’inclusione viaggia sempre. È impossibile tenerla ferma: con le parole dell’indimenticato Andrea Canevaro, ricordate da Nicola Striano, si è aperta a Roma la conferenza stampa di presentazione del MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), svoltasi il 7 ottobre scorso a Roma, presso lo Spazio Esperienza Europa Davide Sassoli [se ne legga anche la nostra presentazione, N.d.R.].
Si è trattato di un incontro denso di contenuti, che ha riunito esperti, dirigenti, docenti, genitori e rappresentanti istituzionali, per riportare il tema dell’inclusione al centro del dibattito educativo e politico, in un momento storico segnato da una percepita regressione culturale e pedagogica.

Il MUISS nasce come progetto unitario e collettivo, dall’urgenza di reagire alla frammentazione e alla perdita di senso del percorso inclusivo italiano, riconosciuto per decenni come modello internazionale. L’obiettivo dichiarato è quello di garantire a tutte e tutti piena partecipazione alla vita sociale e i sostegni necessari per vivere nella comunità e poter fare, come tutti, le proprie scelte, investendo sulla scuola come perno dell’inclusione e della vita democratica. «Non possiamo restare spettatori di un sistema che rischia di disgregarsi – ha sottolineato Striano -: solo un’azione unitaria e collettiva potrà restituire alla scuola il suo ruolo di motore della coesione sociale».

Nel corso dell’incontro, Fernanda Fazio, che lo ha moderato, ha richiamato un passaggio del volume di Gianna Fregonara e Orsola Riva Non sparate sulla scuola: «La scuola è la più grande comunità organizzata del Paese. Scricchiola da tutte le parti eppure, per certe sue caratteristiche – è aperta a tutti, inclusiva e gratuita – è un modello da difendere. Ma come è possibile adattarla alle nuove sfide senza venderne l’anima?». Un monito, questo, che ha fatto da filo conduttore agli interventi successivi.
Pasquale Moliterni ha sottolineato la necessità di ricostruire ponti tra scuola e università, oggi troppo distanti, per rilanciare una formazione docente fondata sulla ricerca e sulla collaborazione professionale.
Roberta Scorza ha posto l’accento sul valore della formazione universitaria dei docenti specializzati, denunciando la precarizzazione dei percorsi e la deriva “mercificata” di alcuni modelli formativi: «L’inclusione non può essere episodica o burocratica – ha affermato – ma deve diventare cultura diffusa, autentica e continua».
Dal canto suo, Raffaele Iosa ha invitato a una riflessione critica sull’“eccesso di diagnosi” che oggi invade la scuola, relegando i saperi pedagogici in secondo piano: un’urgenza classificatoria che, anziché favorire la comprensione, rischia di ridurre la complessità degli alunni a categorie mediche, oscurando la dimensione educativa.
E ancora, Paola Mura ha ricordato come la scuola debba essere laboratorio di democrazia e autodeterminazione, luogo in cui ogni studente possa costruire il proprio progetto di vita, e ha sottolineato la necessità di riportare al centro il valore dell’equità, inteso – come ricorda la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità,– come diritto a vivere e partecipare «su base di uguaglianza con gli altri».
Roberta Passoni ha offerto un punto di vista prezioso sulla relazione educativa, sottolineando che l’autonomia dei figli non coincide con quella dei genitori, così come quella degli studenti non si sovrappone a quella degli insegnanti: una riflessione sul reciproco riconoscimento e sui limiti del ruolo educativo.
Infine, Dario Ianes ha richiamato l’importanza di mantenere l’unitarietà del movimento, evitando derive elitarie o frammentazioni, e promuovendo invece una partecipazione ampia e realmente condivisa: «Il MUISS – ha concluso – non vuole rappresentare una parte, ma una visione comune: quella di una scuola di tutti e tutte e per tutti e tutte».

L’incontro, dunque, oltre a mandare un segnale forte per il futuro dell’inclusione, è stato certamente più di una semplice presentazione: lo si può definire infatti come un momento di rinascita del pensiero inclusivo quale responsabilità collettiva, educativa e civile.
In un tempo segnato da nuove disuguaglianze, il MUISS si propone pertanto come spazio di convergenza, per rimettere al centro della scuola e della società i valori di equità, accessibilità e partecipazione. Perché – come ricordava Canevaro – l’inclusione, davvero, non può fermarsi.

*muiss.segreteria@glin.it.

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Un confronto sui diritti e le sfide quotidiane di chi vive con il cane guida, la presentazione di un cucciolo che si sta formando per essere affiancato a una persona cieca e la proiezione del film “Una luce nel buio”: ci sarà questo, il 18 ottobre, durante l’incontro organizzato dall’UICI di Torino, in occasione della XX Giornata Nazionale del Cane Guida

In occasione della XX Giornata Nazionale del Cane Guida, di cui abbiamo già riferito in altra parte del giornale, l’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) ha promosso per il 18 ottobre (Fondazione Giubileo per la Cultura. Corso Bramante 58/7, ore 19) un momento di incontro e di festa, rivolto a tutti i cittadini e le cittadine.

L’evento si aprirà con un confronto sui diritti e le sfide quotidiane di chi vive con il cane guida. In collaborazione con l’Associazione Dog One Rescue verrà tra l’altro presentato un cucciolo che si sta formando per essere affiancato a una persona cieca.
Seguirà la proiezione del film Una luce nel buio (Love leads the way), che racconta la storia del primo cane guida negli Stati Uniti.

L’appuntamento (ingresso gratuito, fino a esaurimento posti) è stato organizzato con il patrocinio della Città di Torino e della Circoscrizione 8 del capoluogo piemontese. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa UICI Torino (Lorenzo Montanaro), ufficio.stampa@uictorino.it.

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È diventata un modello di attivismo e competenza che ha saputo incidere profondamente sulle politiche della propria Regione e non solo. Ha promosso con costanza l’inclusione sociale e la piena attuazione dei diritti. Compie trent’anni la FISH Calabria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e il 18 ottobre celebrerà l’importante anniversario con una giornata di celebrazioni a Lamezia Terme, coincidente con il proprio Congresso elettivo

«Celebriamo con grande orgoglio i trent’anni di instancabile impegno della FISH Calabria. La sede calabrese non è solo una nostra diramazione territoriale, è un modello di attivismo e competenza che ha saputo incidere profondamente sulle politiche regionali. Alla FISH Calabria, dunque, vanno i nostri migliori auguri. Il loro lavoro è un pilastro essenziale per il pieno riconoscimento della cittadinanza attiva di ogni persona con disabilità, in Calabria e in tutta l’Italia. Avanti con rinnovata forza!»: così Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), celebra quello che per la FISH Calabria è certamente un traguardo “storico”, ossia appunto trent’anni di attività sul proprio territorio, che dalla sua fondazione l’hanno vista via via affermarsi come un punto di riferimento cruciale e una voce autorevole nelle politiche regionali sulla disabilità, promuovendo con costanza l’inclusione sociale e la piena attuazione dei diritti.

Per onorare questo importante anniversario, il 18 ottobre a Lamezia Terme (Catanzaro) la Federazione calabrese ha organizzato una giornata di celebrazioni, evento che sarà l’occasione non solo per celebrare i traguardi raggiunti, ma anche per prepararsi alle sfide del presente e del futuro nel campo dei diritti e dell’inclusione.
«Festeggiare il traguardo dei trent’anni di attività con il Congresso elettivo – sottolinea la presidente della FISH Calabria Nunzia Coppedé -, che vedrà la partecipazione del presidente nazionale della FISH Falabella, è stata una scelta importante. Abbiamo voluto mettere al centro il desiderio di ritrovarsi in presenza e di rinnovare gli organi statutari che dovranno traghettare la nostra Associazione verso il futuro». «Un futuro – aggiunge Coppedé – che si concentrerà su un rinnovato e proattivo impegno: portare la prospettiva delle persone con disabilità al centro di tutti i tavoli decisionali, della programmazione strategica e dei servizi essenziali della Regione. Il tutto con l’obiettivo primario dell’adozione e dell’applicazione capillare della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità da parte di tutti gli Enti e Associazioni calabresi». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: fishcalabria@gmail.com.

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«Un racconto autentico, una voce che unisce, un viaggio potente tra storie, linguaggi ed emozioni di chi convive con la talassemia e per noi dedicato a Flavio Cocanari e a tutte le persone con talassemia, nel ventennale della nostra Associazione»: lo dicono dall’Associazione Amici di Flavio Cocanari, parlando del libro “L’istante infinito” di Michele Palazzetti, che verrà presentato il 17 ottobre a Ostia Lido (Roma)

«Un racconto autentico, una voce che unisce, un viaggio potente tra storie, linguaggi ed emozioni di chi convive con la talassemia»: lo dicono dall’Associazione Amici di Flavio Cocanari, parlando del libro L’istante infinito. Presente, passato e futuro di sé nelle parole di pazienti con talassemia di Michele Palazzetti, aggiungendo che «per noi è dedicato a Flavio Cocanari e a tutte le persone con talassemia, nel ventennale della nostra Associazione».
L’istante infinito verrà presentato nel pomeriggio del 17 ottobre a Ostia Lido (Roma), presso l’Hub Save the Children (Piazza Lorenzo Gasparri, 22, ore 17), nel corso di un incontro organizzato dalla stessa Associazione Amici di Flavio Cocanari, insieme all’Associazione Gocce di Vita e a QUI. Un Quartiere per Crescere, programma promosso da Save the Children, alla presenza dell’Autore e di rappresentanti delle organizzazioni promotrici. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: amicidiflavio@gmail.com.
Scomparso nel 2004, Flavio Cocanari, persona con disabilità, fu per anni responsabile nel Sindacato CISL del Dipartimento Handicap, oltre ad essere stato anche il primo dirigente sindacale in Europa ad avere la delega sulle disabilità.

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Dopo le tappe di Bergamo e Novara, arriverà il 17 ottobre a Napoli il ciclo di eventi “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”, presentato nello scorso mese di settembre anche sulle nostre pagine e promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia

Avevamo presentato nel settembre scorso il ciclo di eventi denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, che dal 19 settembre ha incominciato ad attraversare l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Dopo le tappe di Bergamo e Novara, dunque, è prevista il 17 ottobre quella di Napoli (Starhotels Terminus, Piazza Garibaldi, 91, ore 16), con gli interventi di Alessandro Tessitore, ordinario di Neurologia e direttore della Scuola di Specializzazione in Neurologia all’Università Luigi Vanvitelli di Napoli, oltreché direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e Neurofisiopatologia nell’Azienda Ospedaliera Universitaria Vanvitelli; Anna Michela Vitulano, presidente dell’Associazione Parkinson Parthenope; Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it.

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Secondo dati del 2018, erano circa 450.000 i bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare. A loro, i “Rare Siblings”, le Associazioni chiedono di dedicare una Giornata Nazionale il 31 maggio, in corrispondenza del “Siblings Day” europeo, sollecitando il Parlamento a votare la Proposta di Legge che ne sancisce l’istituzione. Un appello rilanciato nei giorni scorsi durante un incontro a Roma, dove è stata anche presentata la fiaba “La primavera del lupo farfalla” La fiaba “La primavera del lupo farfalla”, dedicata a fratelli e sorelle di persone con malattie rare, presentata durante l’incontro sui “Rare Siblings”

Fratelli e sorelle invisibili, bambini e bambine che, malgrado la loro età, sentono la responsabilità di prendersi cura dei loro fratelli e sorelle con una malattia o un tumore raro. Sono i Rare Siblings, figure silenziose, ma fondamentali, che meritano riconoscimento e tutela. È a loro che le Associazioni dei pazienti chiedono di dedicare una Giornata Nazionale, sollecitando il Parlamento a votare la Proposta di Legge che ne sancisce l’istituzione. E in occasione dell’evento Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede, tenutosi a Roma (se ne legga anche la nostra presentazione), Associazioni, clinici, psicologi e genitori hanno rilanciato quell’appello alle Istituzioni.

In Italia si stima che siano circa 450.000 i bambini sotto i 16 anni con fratelli o sorelle affetti da malattie rare, un dato relativo al 2018 che necessita di essere rivisto e approfondito. La Proposta di Legge per istituire una Giornata Nazionale dei Rare Siblings (AC 2213) è stata presentata alla Camera nel mese di gennaio di quest’anno dalla deputata Ilenia Malavasi. L’obiettivo dell’iniziativa è che il 31 maggio venga appunto dedicato ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare, in sintonia con il Siblings Day europeo, e che le scuole di ogni ordine e grado possano promuovere iniziative didattiche, formative e informative, per approfondire la conoscenza di queste patologie e della condizione di questi bambini e ragazzi, che non sono pazienti, né caregiver, ma che vivono una realtà complessa, che merita attenzione specifica.

A testimonianza dell’urgenza di prendersi cura di queste persone, nonché a sostegno della stessa Proposta di Legge, nel corso dell’evento di Roma è stata presentata La primavera del lupo farfalla, fiaba scritta da Federica Ortolan e illustrata da Giulia Orecchia, realizzata da Carthusia Edizioni, insieme all’AITC (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), ad Alagille Italia e a PFIC Italia Network, avvalendosi del patrocinio dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e di Rare Siblings, oltreché del supporto incondizionato dell’azienda biofarmaceutica Ipsen.
«Essere fratelli o sorelle di una persona con una malattia rara – dichiara Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, promotrice dell’incontro di Roma – significa condividere un percorso di vita fatto di amore, responsabilità e resilienza, spesso vissuto in silenzio. L’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata ai Rare Siblings non è soltanto un atto formale, ma un gesto simbolico e concreto di visibilità e dignità, per promuovere una nuova consapevolezza collettiva, capace di normalizzare la complessità di chi vive accanto alla malattia rara, superando pregiudizi e stereotipi, e costruendo una cultura fondata sull’inclusione, la solidarietà e la comprensione reciproca. È un impegno culturale e istituzionale che deve passare anche attraverso il coinvolgimento delle scuole, che possono diventare luoghi di formazione e cambiamento». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, a quest’altro link un’ampia scheda sulla fiaba La primavera del lupo farfalla. Per altre informazioni: Simone Iemmolo (simone.iemmolo@h-rp.it).

L'articolo Una Giornata Nazionale per quei fratelli e sorelle spesso ancora “invisibili” proviene da Superando.

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«Bene la sensibilità bipartisan sulla necessità di aumentare il tetto del 5 per mille, ma ci auguriamo accada lo stesso anche su altri interventi altrettanto fondamentali per il Terzo Settore»: lo afferma Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, osservando le discussioni in corso riguardanti le misure della prossima Legge di Bilancio

«Ci fa molto piacere che si stia discutendo sulle misure utili al Terzo Settore nella prossima Legge di Bilancio, a partire dal tema a noi caro del 5 per mille che oggi, a causa di un tetto fissato a 525 milioni di euro, lascia incompiuta la volontà di migliaia di contribuenti. A tal proposito osserviamo una sensibilità bipartisan sul bisogno di aumentare questo tetto, un bell’esempio di come si riesca a creare un terreno di gioco comune quando si tratta di incidere positivamente sull’impatto del non profit nel Paese. Ci auguriamo pertanto che possa esserci uguale determinazione anche su interventi altrettanto fondamentali per il Terzo Settore, quali la risoluzione delle varie questioni aperte riguardo l’IVA, e l’eliminazione dell’ingiusta imposta IRAP per il non profit. Anch’esse, infatti, possono essere il campo di una positiva convergenza politica»: lo dichiara in una nota Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo L’augurio di un sostegno bipartisan per il Terzo Settore nella prossima Legge di Bilancio proviene da Superando.

Si terrà il 16 ottobre a Gorizia un workshop sul “Progetto di Vita”, così come previsto dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, incontro organizzato dalla CTI (Consulta Territoriale di coordinamento delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie dell’Isontino), assieme all’Associazione Idea e alla Direzione Centrale Salute, Politiche Sociali e Disabilità della Regione Friuli Venezia Giulia

È organizzato dalla CTI (Consulta Territoriale di coordinamento delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie dell’Isontino), assieme all’Associazione Idea e alla Direzione Centrale Salute, Politiche Sociali e Disabilità della Regione Friuli Venezia Giulia, il workshop sul Progetto di Vita, così come previsto dal Decreto Legislativo 62/24, applicativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, incontro in programma per il pomeriggio del 16 ottobre a Gorizia (Sala Europa dell’Istituto Galilei Cossar, Via Puccini, 22, ore 15-17).

«Il Decreto Legislativo 62/24 – spiegano i promotori -, emanato a seguito della Legge Delega 227/21, ha introdotto il via sperimentale il Progetto di Vita e lo specifico procedimento ad esso legato. Il provvedimento nazionale sta trovando attuazione in alcune Province individuate con Decreto Ministeriale fra le quali anche quella di Trieste. Al Progetto di Vita, inoltre, si fa riferimento anche nei PEI scolastici (Piani Educativi Individualizzati), oltreché in altre normative nazionali e regionali. Per questo motivo le Consulte Territoriali del Friuli Venezia Giulia propongono un ciclo di workshop per fare chiarezza sulla procedura per la richiesta del Progetto di Vita stesso, sui possibili destinatari, sul cambiamento di linguaggio che sta interessando il “mondo della disabilità”, sulla definizione stessa della condizione di disabilità e su molti altri aspetti toccati dalle riforme in atto. Durante il workshop del 16 ottobre, dunque, ci sarà l’occasione di vedere come è strutturato un Progetto di Vita e verrà dato spazio alle richieste degli intervenuti. Il tutto rivolto a coloro che, a diverso titolo e per le più diverse ragioni, possono essere interessati ad approfondire il tema del Progetto di Vita, senza trascurare il fatto che non mancheranno nemmeno riferimenti al Progetto di Vita come già introdotto dall’articolo 14 della Legge 328/00, che trova ancora applicazione nelle Province per ora non interessate dalla sperimentazione».

Interverranno per l’occasione Stefano Baldini, Sara Covallero, Cristiano Stea, Roberta Zona, Sergio Boscarol e sarà anche presente una famiglia che condividerà la propria esperienza personale in relazione all’attivazione del Progetto di Vita per il proprio figlio. (S.B.)

Per motivi organizzativi è gradita la prenotazione tramite l’indirizzo consulta.territoriale.isontina@gmail.com. Per informazioni, lo stesso indirizzo o anche segreteria@consultadisabili.fvg.it.

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