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Pazienti e medici insieme verso la cura delle distrofie retiniche ereditarie: questo il titolo del convegno annuale promosso da Retina Italia (Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche), che si terrà quest’anno il 16 maggio a Napoli (Aula Magna del Complesso Didattico di Santa Patrizia dell’Università Vanvitelli, Via Armanni, 5/7), avvalendosi del patrocinio della Fondazione Telethon e dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare).
Presieduto dall’oftalmologa Francesca Simonelli, l’incontro sarà ripartito in quattro distinte sessioni, dedicate rispettivamente a Test genetici: attualità, Prospettive terapeutiche, La comunicazione e Ausili ottici e nuove tecnologie. (S.B.)

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Marta Garofalo Spagnolo era una giovane donna morta a 31 anni, dopo avere assunto una massiccia dose di psicofarmaci come ultimo disperato atto dimostrativo, per sottrarsi alla reclusione contro la sua volontà in diverse cosiddette “case famiglia”, in realtà veri e propri istituti dai quali aveva cercato di fuggire per 11 anni della sua vita. A raccontarne la storia sulle nostre pagine era stata la nostra cara e compianta Stefania Delendati, soffermandosi anche sulla vicenda di due amici di Marta, l’avvocata Gabriella Cassano e il compagno Fabio Degli Angeli, che l’avevano accolta e che per questo erano stati condannati per sequestro, circonvenzione, abbandono e sottrazione di incapace. Successivamente avevamo anche segnalato come, nonostante la richiesta di grazia al Presidente della Repubblica e le tante lettere pubbliche scritte per sostenerla, l’avvocata Cassano fosse stata condotta in carcere. Nei giorni scorsi la medesima sorte è toccata al compagno Degli Angeli ed è a lui che si rivolge direttamente Simona Lancioni.

Sino a poco tempo fa ho tenuto i contatti con te, Fabio, perché essendo Gabriella in carcere, attraverso te sapevo di entrambi. Ora l’Associazione Diritti alla Follia mi informa che qualche giorno fa, il 6 maggio, anche la tua condanna è diventata esecutiva e sei stato condotto in carcere. Dunque adesso dovrei scrivere ad entrambi presso la Casa Circondariale di Lecce, come se quello che vi sta accadendo fosse una semplice questione privata, come se voi foste dei comuni delinquenti e io una persona caritatevole con dei carcerati. Ma dovrei mentire a me stessa e a voi, perché sappiamo bene che le cose non stanno così.
«Cercavi giustizia ma trovasti la legge», cantava negli Anni Novanta Francesco De Gregori. Una scollatura, quella tra giustizia e legge, che inserita in una canzone diventa poesia, ma vissuta sulla propria pelle assume i connotati di una voragine esistenziale.
Dunque io non contesto la legge, né le sentenze – perché sia l’una che le altre vanno rispettate –, contesto invece l’implicito che giustizia e legge coincidano sempre. Contesto che quando, come nel vostro caso, ci sono elementi oggettivi per ritenere che giustizia e legge non coincidano, il tema venga trattato come una questione privata. Non lo è. Ritengo che sia una questione pubblica.
Per la Legge avreste dovuto rifiutare di prestare aiuto a Marta, che era stata istituzionalizzata contro la propria volontà per decisione di un’amministratrice di sostegno, alla cui nomina Marta aveva cercato di opporsi in tutti i modi.
Ripercorro alcuni passaggi di questa storia: l’istituzionalizzazione forzata di Marta era stata disposta all’inizio dell’ottobre 2011 e si è protratta sino alla data del suo decesso, avvenuto il 3 novembre 2022, all’interno di una delle strutture residenziali in cui era stata costretta a stare.
Al momento del decesso Marta aveva solo 31 anni e aveva passato un terzo della sua vita privata della sua libertà personale sulla base di una disabilità di cui, oltretutto, non si riesce a trovare una certificazione.
Le date sono un elemento oggettivo. Nel 2011 l’Italia aveva già ratificato, con la Legge 18/09, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Quest’ultima impegna gli Stati firmatari a garantire, tra le altre cose, «che l’esistenza di una disabilità non giustifichi in nessun caso una privazione della libertà», e che le persone con disabilità «non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione». Questo vuol dire che l’istituzionalizzazione di Marta era illegittima, e che è illegittima anche quella delle 385.871 persone istituzionalizzate presenti in Italia di cui ci riferisce l’ISTAT. Non sono una giurista, ma l’illegittimità dell’istituzionalizzazione è stata ribadita dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in più occasioni.
Mi sono chiesta cosa avrei fatto se Marta, in una delle sue tante fughe da quelle “prigioni”, invece che alla vostra porta, avesse bussato alla mia, e ho dovuto concludere, con non poco turbamento, che probabilmente in carcere adesso ci sarei io.
Non ho il potere di tirarvi fuori dal carcere, ma posso continuare a raccontare la vostra vicenda. Posso anche, e lo sto facendo, battermi perché l’istituzionalizzazione, che nel nostro Paese è stata normalizzata, venga finalmente vista per ciò che è realmente: una pratica discriminatoria e violenta esplicitamente vietata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Dal mese di giugno dello scorso anno il Centro Informare un’h sta promuovendo una campagna per lo stop all’istituzionalizzazione e la promozione della deistituzionalizzazione. È una causa che ci vede ancora una volta al fianco dell’Associazione Diritti alla Follia, ma anche di molti altri soggetti. Questo, lo so bene, non cambia la vostra realtà, ma è il nostro modo di starvi vicino.
Avete regalato a Marta qualche giorno di libertà nel periodo più buio della sua vita, è un dono preziosissimo, potete esserne fieri.
Vi abbraccio e vi esorto a non lasciarvi andare e a farvi coraggio.

*Responsabile di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente contributo è già apparso. Lo riprendiamo, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione, segnalando altresì a Lettori e Lettrici l’ampio apparato di note che arricchisce la versione originale.

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Nel corso di una conferenza stampa in programma per il 14 maggio presso il Comune di Milano (Sala Brigida di Palazzo Marino, Piazza della Scala, 2, ore 12), verrà presentato il Disability Pride Milano 2026, che culminerà nel corteo cittadino del 30 maggio e nelle iniziative culturali, artistiche e partecipative diffuse sul territorio.
Interverranno per l’occasione Andrey Chaykin di Abbatti le Barriere, Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano, Mariella Meli delle Famiglie Disabili Lombarde e presidente della Consulta delle Persone con Disabilità e Loredana Verzino, assessora ai Lavori Pubblici, al Demanio e al PEBA del Comune di Cologno Monzese (Milano). (S.B.)

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Una nuova presentazione di Disabilità Controcorrente (Alpes Italia, 2025), libro di Salvatore Cimmino – persona con disabilità ben nota per le sue imprese natatorie degli anni scorsi nel mondo, volute per sensibilizzare sui diritti delle persone con disabilità, oltreché firma anche del nostro giornale – è in programma per il secondo pomeriggio del 14 maggio a Roma, presso la Sala “Laudato Sì” del Campidoglio (ore 18).
Introdotto e presentato da Ferdinando Bonessio, presidente della Commissione Sport di Roma Capitale, dopo i saluti istituzionali di Barbara Funari, assessora allo Sport di Roma Capitale, l’incontro prevede la partecipazione, insieme a Cimmino, della deputata Luana Zanella, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera e di Angela Magnanini, docente all’Università del Foro Italico di Roma. (S.B.)

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«Non solo le barriere culturali ostacolano l’ingresso nel mondo del lavoro delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. A rendere infatti ancora più difficile il percorso verso una reale inclusione lavorativa è la debolezza dei servizi di intermediazione, a partire dal collocamento mirato gestito dagli Enti Locali»: questo emerge con chiarezza da un’indagine (disponibile integralmente a questo link) realizzata dalla Fondazione Studi Consulenti del Lavoro e dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), condotta su un campione di quasi 500 famiglie di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e che verrà presentata a Roma in occasione del Festival del Lavoro 2026, ponendosi in particolare al centro di un confronto in programma il 21 maggio, occasione durante la quale verrà anche firmato un protocollo d’intesa tra il Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Consulenti del Lavoro e l’Autorità Garante dei Diritti delle Persone con Disabilità.

«Solo una quota minima di persone – affermano dall’ANFFAS, commentando i dati dell’indagine – riesce a trovare lavoro attraverso i canali istituzionali, appena il 10,9%. A fronte di questa debolezza, emerge però con chiarezza il ruolo decisivo dei servizi di accompagnamento alla ricerca del lavoro, pubblici e privati, quando riescono a offrire orientamento, supporto e tirocini. Poco più della metà di chi ha cercato lavoro (55,6%) ha utilizzato servizi di questo tipo, a conferma di quanto l’intermediazione sia uno snodo centrale, ma ancora insufficiente nella sua componente pubblica. Il nodo più critico resta per altro quello dei costi: solo nel 64% dei casi, infatti, questi servizi sono gratuiti, mentre nel restante 36% sono le famiglie a sostenerne il peso economico: nel 22% interamente e nel 14% parzialmente. Un elemento, questo, che evidenzia come l’accesso alle opportunità di lavoro sia ancora troppo spesso condizionato dalle risorse disponibili. E il quadro è ancora più significativo se si considera che il 30% delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo è in cerca di occupazione, a fronte di livelli di istruzione medio-alti».

«Nonostante ciò – proseguono dall’ANFFAS -, si registra un forte disallineamento tra competenze e impiego: il lavoro è concentrato prevalentemente in attività manuali, artigiane e operative (oltre il 30%), mentre solo una quota molto ridotta accede a ruoli qualificati. I settori più ricettivi risultano il turismo (21,7%) e il commercio (21%), assorbendo la quota maggiore di occupati. Accanto alle tante criticità, tuttavia, l’indagine evidenzia anche degli elementi positivi: quando l’inserimento lavorativo avviene, infatti, le aziende dimostrano una crescente capacità di adattamento, se è vero che la maggioranza degli intervistati segnala l’adozione diffusa di misure specifiche, dall’affiancamento di tutor (83,2%) alla formazione sulla sicurezza (72%), dalla formazione dei colleghi (65,4%) fino a soluzioni organizzative dedicate (62,2%). Proprio queste evidenze rafforzano la necessità di intervenire su servizi e politiche attive, puntando su un sistema più efficace e integrato».

«Il lavoro – sottolinea Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – è un diritto-dovere di tutti i cittadini, anche dei cittadini con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo che invece, purtroppo, sono ancora spesso esclusi dai diversi ambiti lavorativi a causa di pregiudizi e stereotipi. Ma sono proprio le stesse persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo a chiedere a gran voce un lavoro vero e dalla nostra esperienza sappiamo che con i giusti supporti e con il giusto accompagnamento alle aziende la persona giusta al posto giusto non è una frase fatta, ma può divenire una realtà concreta».
«Quel che serve – aggiunge Rosario De Luca, presidente del Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Consulenti del Lavoro – è rafforzare le azioni di sensibilizzazione per promuovere pari opportunità reali, incentivando pratiche inclusive nelle imprese e potenziando i percorsi di formazione e accompagnamento al lavoro. L’obiettivo è valorizzare i talenti di ogni individuo, collocando la persona giusta al posto giusto. In questa direzione si inserisce anche il protocollo sottoscritto dal Consiglio Nazionale del nostro Ordine con il Ministero per le Disabilità, che punta a favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, superando un approccio assistenziale in favore di una reale cultura dell’inclusione e del merito». (S.B.)

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A CasaOz – struttura di Torino per bambini e giovani in condizione di malattia, disabilità e fragilità, oltreché per le loro famiglie – il rapporto con la natura è il principio che guida ogni giorno le attività volte a percorsi di recupero dell’autonomia e della socialità. Tale approccio troverà ora un’espressione più forte, attraverso il rinnovato e ampliato orto terapeutico e didattico che CasaOz inaugurerà domani, 12 maggio, presso la propria sede di Corso Moncalieri, 262 a Torino, con una presentazione riservata ai media, cui seguirà, il 13 maggio, un pomeriggio di attività aperto alla cittadinanza.

«In questi anni – sottolinea Enrica Baricco, presidente e fondatrice della FondazioneOz – abbiamo visto quanto il verde e l’orto possano diventare parte della vita dei giovani e delle famiglie che frequentano CasaOz. Prendersi cura di una pianta, seguirne i tempi, osservare i cambiamenti, sono gesti semplici ma profondi, che aiutano bambini e ragazzi a ritrovare fiducia, continuità e senso. Con questo nuovo spazio abbiamo voluto dare più forza a tutto questo, rendendolo ancora più centrale nelle nostre giornate».
Il nuovo orto, va ricordato in conclusione, è stato realizzato grazie al sostegno di Enel Cuore, l’Ente Filantropico del Gruppo Enel. (S.B.)

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Le persone con disabilità, nonché i loro familiari, sono consapevoli del fatto che, salvo eccezioni – solitamente relative a persone, come suole dirsi, “ad elevato funzionamento” –, nel nostro Paese si parla molto di inclusione nella teoria, ma se ne fa poca nella pratica. Le scuole, certo, sono tenute ad includere le persone con disabilità, ma, quando si esamina la situazione dei giovani studenti con disabilità, soprattutto se caratterizzati da difficoltà intellettive, ciò che si evince è che vi è spesso un mero inserimento nella classe (talvolta nemmeno nell’aula, almeno per una discreta parte del tempo-scuola).
Quando, poi, queste persone crescono, e si conclude l’obbligo scolastico, la non inclusione diventa ancora maggiore. Non vi è infatti, per quanto concerne il mondo del lavoro, alcun progetto organico per favorire la partecipazione sociale diffusa delle persone con disabilità. Vi sono, indubbiamente, alcune leggi che obbligherebbero i datori di lavoro ad assumere soggetti con disabilità, ma esse si scontrano di frequente con una scarsa volontà da parte delle imprese di applicarle, nonché con una scarsa volontà da parte del Legislatore di farle applicare senza esenzioni.

In generale, pur essendo la ricerca universitaria sulla inclusione molto fiorente, la cultura condivisa del nostro Paese, così come quella di molti altri Paesi, appare tuttora poco inclusiva. Sto assumendo sempre più consapevolezza di questa situazione, ogni giorno che passa. Pur essendomi infatti occupato fino ad oggi, con decine di libri e articoli, di molti tra i maggiori problemi sociali del nostro tempo – per quanto sempre partendo dalla mia disciplina, ovvero la filosofia –, non mi era mai capitato di ricevere così tante e-mail come negli ultimi mesi, ossia da quando ho iniziato a scrivere sulla disabilità. Questi messaggi, peraltro, sono quasi tutti dello stesso tenore. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di genitori che mi comunicano, sperando che io possa dare loro consigli concreti, che il loro figlio a scuola non viene minimamente incluso; oppure che, quando fanno notare ai docenti che dovrebbero applicare gli strumenti compensativi e dispensativi previsti per legge, parecchi di loro si mostrano refrattari, accampando cavilli pretestuosi; oppure ancora che, nel momento in cui si è costretti a rivolgersi, per ottenere il rispetto dei diritti dei propri figli, agli organi scolastici superiori, ci si trova spesso di fronte ad un muro di gomma, il quale pare finalizzato più alla protezione sistemica che alla reale soluzione delle questioni; e così via.
Non mi soffermo, inoltre, sulle molte email di genitori anziani che descrivono, per altro con grande dignità, il sostanziale abbandono delle Istituzioni nei confronti dei loro figli adulti, i quali, dopo i diciotto anni, è come se sparissero dai radar. Sembra infatti che queste vite, conclusa la scuola, non interessino più a nessuno, nemmeno a quello Stato che pure, nelle occasioni ufficiali, celebra sempre
l’inclusione.

Ci sono, per spiegare questo stato di cose, delle cause principali, dovute sostanzialmente al fatto che l’attuale totalità sociale non è per nulla comunitaria. Ciò crea, nei vari àmbiti della vita – scuola, lavoro, società –, la maggior parte dei problemi relativi all’inclusione, la quale richiede appunto, per instaurarsi, un ambiente comunitario.
La questione che vorrei affrontare in questo articolo, pur limitata, è comunque la seguente: può in generale la cultura, e in particolare la filosofia, far sì che la mancanza di inclusione sia maggiormente sentita, dal senso comune, come un problema? Il problema, infatti, oggi, è proprio che l’attuale situazione non è nemmeno sentita, dalla maggioranza delle persone, come un problema. La filosofia, occupandosi delle questioni più importanti inerenti alla vita umana, ovvero dei problemi universali di senso e di valore che riguardano potenzialmente tutti, nonché cercando di risolverli in maniera comunitaria (dato che sono temi comuni), può a mio avviso essere utile per favorire una presa in carico complessiva della situazione.

Detto questo, molti lettori ricorderanno, dal liceo, di avere sentito, da Platone e Aristotele, che la filosofia nasce dalla meraviglia. Ciò sembrerebbe poco coerente con quanto poc’anzi affermato. In realtà, per comprendere bene questo punto fondamentale, occorre considerare che la parola greca che solitamente si traduce con “meraviglia”, ovvero thauma, possiede un duplice significato. Essa esprime sì, da un lato, lo stupore profondo che si prova, ad esempio, di fronte ad un magnifico paesaggio naturale. Il termine, però, manifesta pure lo sgomento, o l’angoscia, che si sperimenta di fronte ai gravi problemi degli esseri umani, quali sono anche quelli relativi alla mancata inclusione delle persone con disabilità.
Si tratta di due concezioni del thauma che conducono a due modi molto differenti di fare filosofia, sebbene non tutti, anche tra i maggiori studiosi, ne siano consapevoli.
Nella prima accezione del termine, la filosofia sembra essere un raffinato passatempo intellettuale. Nella seconda accezione – che è tuttavia quella prevalente negli autori classici –, la filosofia porta invece lo sguardo sui problemi sociali più rilevanti, favorendo una dialettica comunitaria utile per cercare, tutti insieme, di risolverli. Non è un caso che la filosofia, in Grecia, nasca democratica, ovvero politica, sebbene oggi essa venga spesso, in alcuni contesti, banalizzata come una sorta di “hobby ludico” per persone colte.

La filosofia, occupandosi dei temi più importanti della condizione umana, che diventano problemi quando appunto si interiorizza la sofferenza sociale che essi generano, può favorire l’inclusione alimentando una più diffusa consapevolezza degli stessi. Adottare un approccio filosofico, soprattutto da parte di chi detiene responsabilità politiche, nonché culturali, potrebbe pertanto davvero essere di grande aiuto. I problemi, infatti, quando sono tali, esigono soluzioni. Se la ricerca delle soluzioni non viene intrapresa, a meno che i problemi non siano insolubili, ciò accade invece di solito perché, da parte di chi potrebbe intervenire, essi non sono davvero sentiti come tali. Quando, però, una questione come la mancata partecipazione sociale di milioni di persone con disabilità non è avvertita come un problema, almeno dalla maggioranza di un Paese, risulta doveroso interrogarsi su quale sia realmente il grado di civiltà di questo Paese.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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L’Associazione e testata giornalistica B-HOP Magazine e la Galleria d’Arte e Centro Interculturale Multiverso, realtà non profit operanti a Roma, hanno promosso una mostra collettiva e il concorso artistico denominato Pluralità e Diversità – Be Inclusive, rivolgendosi a giovani artiste e artisti con meno di 35 anni.
La mostra collettiva si terrà dal 28 maggio al 6 giugno prossimi presso la Galleria Multiverso nel Rione Trastevere di Romas e sarà dedicata ai temi della pluralità e della diversità inclusive, mentre le candidature per la partecipazione al concorso dovranno essere inviate entro il 15 maggio e nella selezione si farà particolare attenzione alle persone di origine personale o familiare non italiana e/o con disabilità. (S.B.)

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