«Questa contro “l'Invasore” - scrive Giorgio Genta - è una battaglia che si combatte su un terreno a noi ben noto: casa nostra. E del resto, cosa abbiamo fatto per tutta la vita da caregiver? Siamo rimasti a casa, ad accudire un nostro congiunto, con rare sortite nel mondo esterno per soddisfare i bisogni primari. Oggi, invece, restare a casa è una scelta obbligata per tutti e ad alcuni pesa come una privazione di libertà. Ma è anche la libertà di continuare a vivere, di evitare il propagarsi illimitato del contagio, di potere un giorno tornare ad uscire, almeno un poco, per noi come prima»

«Ai lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità o in condizione di rischio derivante da immunodepressione, da esiti da patologie oncologiche, viene riconosciuto sino a fine aprile lo status di ricovero ospedaliero sulle assenze effettuate»: lo aveva stabilito un articolo del Decreto Legge “Cura Italia”, tuttora, però, inapplicato, a causa delle ambiguità presenti nel testo. Ora, in sede di approvazione al Senato del Decreto Legge, è stato approvato un emendamento che tuttavia, come sottolinea il Servizio HandyLex.org, complica ulteriormente le cose

Esperto di disabilità ai massimi livelli, nonché egli stesso persona con disabilità, Giampiero Griffo, già coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, farà parte del comitato di esperti che programmerà la “fase 2” della lotta alla pandemia da coronavirus. La sfida non è solo tecnica, ma anche culturale, in quanto Griffo intende promuovere in questo suo ruolo il cosiddetto “mainstreaming” della disabilità, ovvero l’inserimento di quest’ultima in tutte le politiche e la legislazione che incidono sulla vita delle persone

Il servizio di supporto psicologico telefonico gratuito “Pronto, Ariel”, i brevi video di “Giochi di movimento”, per non perdere i benefìci della fisioterapia, “Yoga online con Ariel”, pratiche di yoga in streaming, ed entro breve anche un corso di training autogeno: sono le nuove proposte attivate in questo periodo dalla Fondazione Ariel, che opera a fianco in particolare delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile

«L’avvincente autobiografia della mamma di un figlio con autismo, da leggere tutta di un fiato, che il lieto fine (reale) solleva dalle molte tristezze sopportate da madri come queste nel loro rapporto con i servizi sanitari e sociosanitari»: così Daniela Mariani Cerati aveva presentato a suo tempo, sulle nostre pagine, il libro “L’autistico di Schrödinger. Il racconto di una ‘madre frigorifero’”, auspicandone «una prossima puntata». Ora quest’ultima è arrivata, grazie a un’appendice scritta dal figlio con autismo di Chiandetti, da leggere come necessaria integrazione al volume

«Restare a casa non significa fermarsi: può essere anzi un modo per imparare, per rimettersi a studiare, ascoltando le parole di insegnanti ed esperti. È quello che ci proponiamo con queste proposte, rivolte a genitori e operatori che vogliano valorizzare questo periodo di “fermo” per riflettere, confrontarsi, approfondire tematiche e competenze utili per chi vive a contatto con la sindrome di Down o con altre disabilità intellettive»: così l’Associazione AIPD presenta i seminari in rete gratuiti su varie tematiche, che prenderanno il via il 14 aprile

«Lo accerterà la Magistratura, lo accerterà magari una Commissione di Indagine Parlamentare, quali siano le responsabilità individuali nella tragedia che si è consumata nelle RSA e nelle strutture italiane che accolgono persone con disabilità e non autosufficienti. Di certo è ora di mettere in discussione un intero sistema di strutture segreganti, di “luoghi speciali” o spacciati per tali in funzione di pseudo-specialità riabilitative»: non usa mezzi termini la Federazione FISH, nel parlare di quella che nelle strutture residenziali si sta profilando come una vera e propria strage annunciata

«Ribadiamo il nostro impegno per un approccio alla demenza basato sui diritti umani. Una diagnosi di demenza da sola, infatti, non dovrebbe mai essere una ragione per rifiutare alle persone l’accesso ai trattamenti, alla cura e al supporto»: lo dichiarano dall’AITO (Associazione Italiana Terapisti Occupazionale), organizzazione che in tal senso ha sottoscritto l’analoga posizione espressa da Alzheimer Europe, rispetto alla distribuzione delle scarse risorse sanitarie per i servizi di terapia intensiva durante la pandemia da Covid-19

«In riferimento agli interventi alternativi di sostegno messi in atto nei confronti dell’utenza dei servizi di assistenza domiciliare e dei Centri Diurni, va trovato un equilibrio - che sappiamo essere non semplice - tra sicurezza e attività di sostegno possibili, evitando “comportamenti rinunciatari” da parte dei servizi territoriali, inaccettabili perché si fermano prima di ogni possibile analisi delle possibilità operative, dichiarando un’impossibilità che spesso non è nei fatti, ma nelle intenzioni»: lo ha scritto il Gruppo Solidarietà ai rappresentanti istituzionali della Regione Marche

«Le attuali misure di contenimento del contagio da coronavirus - sottolinea Antonio Narzisi del Dipartimento di Psichiatria e Psicofarmacologia dell’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) - devono essere gestite attentamente, rispetto alle famiglie di bambini con autismo, per evitare un aumento dello stress genitoriale e un’esacerbazione dei problemi comportamentali dei bambini». Lo stesso specialista dell’IRCCS Stella Maris ha proposto dunque una serie di consigli utili ad aiutare appunto le famiglie di piccoli con autismo

Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 10 aprile 2020 - Ulteriori disposizioni attuative del DL 6 de 23 febbraio 2020

Per dare un sostegno concreto alle famiglie dei ragazzi con disabilità gravi, l'Istituto Serafico di Assisi (Perugia) ha attivato su tutto il territorio nazionale un numero verde (800 090122), attraverso il quale un’équipe multidisciplinare di medici e professionisti risponde alle richieste dei genitori in difficoltà e anche di coloro che in generale si ritrovano ad affrontare l’emergenza coronavirus da soli, seppure con i limiti della disabilità. L’obiettivo è segnatamente quello di creare un ponte relazionale, con l’obiettivo di non far sentire le famiglie sole in questo difficile momento

Nota 487 del 10 aprile 2020 - Organico docenti a.s. 2020/2021

«Entro nell’Istituto dei Ciechi di Milano - scrive Alessandra Bregant - , che mi ha accolto e mi ha aiutato a continuare a vivere. Passo davanti alla mostra “Dialogo nel buio” e c’è un silenzio surreale: niente ragazzi che schiamazzano, né bambini che giocano e ridono in attesa di fare un’esperienza mai vissuta prima. Tutto ora è un’incognita e con un velo di tristezza penso agli eventi programmati, e ormai rimandati, per festeggiare i 180 anni dell’attività dell’Istituto. Per il momento non ci possono essere applausi in diretta, ma possiamo creare un grande evento virtuale di ringraziamento»

«Se tutto quello che stiamo vivendo - scrive Marietta Di Sario - non ci donerà un cuore nuovo, come quello di un bimbo, allora tutto sarà stato vano. Dopo una quaresima lunga e faticosa stiamo per avvicinarci alla Pasqua! Sono certa che arriverà carica di luce, di speranza per tutto il mondo, anche per chi non ha ancora conosciuto l’amore di Dio. Non significa che non ci sarà più pianto e morte, la realtà non cambierà, ma se vivremo bene questo tempo, saremo cambiati noi, il nostro sguardo, il nostro atteggiamento, il nostro cuore»

Saranno molto utili e interessanti i risultati del progetto internazionale “MuSC-19 (Sclerosi Multipla e Covid-19)”, voluto per raccogliere dati clinici riferiti a persone con sclerosi multipla che abbiano sviluppato il coronavirus o sintomi associati. L’iniziativa è partita dal nostro Paese ed esattamente dall’Associazione AISM, con la sua Fondazione FISM, insieme alla Società Italiana di Neurologia, per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia sta imponendo e imporrà sulla vita delle persone con sclerosi multipla

«Nell’attuale situazione - scrivono dalla Fondazione ARCA (Autismo Relazione Cultura e Arte), che lega in un progetto sociale e culturale due dimensioni solo apparentemente inconciliabili, come l’autismo e l’arte - la comunità tutta deve mostrarsi unita e solidale. Per questo abbiamo attivato diverse iniziative, per aiutare le famiglie ad affrontare il periodo prolungato a casa. Le famiglie, infatti, hanno bisogno di sentirsi unite, anche in questa situazione che ci vede distanti, e per questo vogliamo essere loro vicini, mettendo a disposizione i nostri materiali e conoscenze»

«Chiederemo al Legislatore Statale la previsione di un emendamento ai provvedimenti da adottare che preveda il riconoscimento all’attività sanitaria, resa nell’emergenza del Covid-19, quale “adempimento di un dovere e in evidente stato di necessità”, per impedire l’insorgenza di contenziosi giudiziari»: lo si legge nell’“Azione a sostegno della tutela dei diritti della cittadinanza in rete” cui hanno già aderito numerose Associazioni e Società Scientifiche e che è tuttora aperta alla sottoscrizione da parte di «tutte le organizzazioni di volontariato e dei politici di buona volontà»

Oltre a mettere in discussione un recente documento dell’ANP (già Associazione Nazionale Prèsidi, oggi Associazione Nazionale Dirigenti Pubblici e Alte Professionalità della Scuola), riguardante la valutazione degli alunni, in questo anno scolastico devastato dall’emergenza coronavirus, Salvatore Nocera si sofferma anche sugli alunni con disabilità, sostenendo tra l’altro che per quelli con disabilità intellettive e relazionali «non è proprio possibile instaurare un valido rapporto educativo tramite la didattica a distanza»

«Quando sarà andato tutto bene - scrive Antonio Giuseppe Malafrina - spero che saremo di fronte a una società arricchita dai sacrifici di questi tempi in funzione di una cultura più solidale, ovvero maggiormente capace di prevenire le difficoltà umane. E mi auguro presto di non sentire storie come quella riguardante l’impossibilità per una persona cieca di prenotarsi il biglietto di un treno: mi piacerebbe infatti che vigesse una nuova saggezza imprenditoriale, ben lontana da quella mostrata dalla compagnia Italo»