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Non una semplice trascrizione delle opere di Hopper dalla pittura al mosaico

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Dopo varie tappe nei capoluoghi del Friuli Venezia Giulia, sarà da domani, 6 giugno, fino al 28 giugno, a San Vito al Tagliamento (Pordenone), la mostra dedicata a Edward Hopper, realizzata presso l’Officina dell’Arte, il centro lavorativo per persone adulte con autismo della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, non un semplice esercizio di trascrizione dalla pittura al mosaico, ma piuttosto la creazione di nuove opere a partire dalle suggestioni di quelle dell’artista americano

Dopo varie tappe nei capoluoghi del Friuli Venezia Giulia, la prima delle quali a Pordenone alla fine del 2024, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, arriva a San Vito al Tagliamento, in provincia di Pordenone (Sale del Cavedio del Comune, Piazza del Popolo, 13, da domani, 6 giugno, al 28 giugno negli orari di apertura del Comune stesso), la mostra dedicata a Edward Hopper, artista statunitense che con le sue opere ha immortalato l’America del Novecento, realizzata presso l’Officina dell’Arte, il centro lavorativo regionale per persone adulte con autismo della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che ha prodotto in questi anni numerose iniziative analoghe, denominate Mosaicamente e seguite regolarmente anche dal nostro giornale.
«Metodico, puntiglioso e grande osservatore della realtà – sottolineano dalla Fondazione promotrice -, Hopper ha riproposto su tela paesaggi urbani, interni di case, luoghi quotidiani: bar, sale cinematografiche, pompe di benzina quasi sempre fermati senza presenze umane e quando invece sono presenti intese come “corredo” di sottofondo. Definito il più importante realista americano, la sua opera ha condizionato l’arte di vari suoi colleghi e altre espressioni artistiche, come ad esempio il cinema che ha riprodotto in molti film inquadrature sicuramente “figlie” dei suoi dipinti. L’omaggio che viene fatto dalla nostra Officina dell’Arte non è un esercizio di trascrizione dalla pittura al mosaico, ma piuttosto la creazione di nuove opere che partendo dalle suggestioni di quelle dell’artista americano, si presentano fortemente originali per l’attenzione ai dettagli e per i materiali usati che fondono assieme le tessere vitree multicolori con materiali di scarto riportati a nuova vita attraverso la sensibilità degli speciali mosaicisti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

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Sclerosi multipla e patologie correlate: approda nei territori il percorso di “#GiovanioltrelaSM”

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Approda nei territori, in questo 2026, il percorso di “#GiovanioltrelaSM”,  promosso dall’Associazione AISM, con il patrocinio dell’AINMO, e dedicato alle persone sotto i 40 anni che convivono con la sclerosi multipla o patologie correlate, e lo farà a partire dai prossimi giorni in Calabria, con quattro appuntamenti distribuiti lungo l’anno, sul tema “Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere”, occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse I “giovani oltre la SM” insieme al cantatutore Roiberto Vecchioni, che li sostiene (al centro della prima fila in piedi), e al presidente nazionale dell’AISM Francesco Vacca (al centro in primo piano)

Ci sono momenti nella vita in cui si ha bisogno di fermarsi, capire dove si è e immaginare dove si vuole andare. Succede a molti giovani mentre costruiscono il proprio futuro. Succede ancora di più quando nel percorso entra una diagnosi di sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD o di una patologia correlata. Nasce da qui Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere, tema che accompagnerà #GiovanioltrelaSM 2026, ovvero il percorso promosso dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), con il patrocinio dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), dedicato alle persone sotto i 40 anni che convivono con queste patologie.
«Per molti giovani – sottolineano dall’AISM -, la diagnosi arriva in una fase della vita fatta di scelte: studio, lavoro, relazioni, autonomia, progetti per il futuro. Direzioni nasce proprio da qui. Dalla necessità di ritrovarsi, riconoscendo se stessi e il proprio percorso quando tutto sembra cambiare; di continuare a scegliere, esplorando possibilità e opportunità; e di vivere pienamente il presente guardando al futuro con maggiore consapevolezza. Tre parole che diventano un invito a fermarsi, ascoltarsi, confrontarsi con altri giovani e scoprire che non esiste una sola strada possibile, ma molte direzioni da percorrere».

In questo 2026, dunque, il percorso di #GiovanioltrelaSM si rinnoverà, arrivando nei territori con quattro appuntamenti distribuiti lungo l’anno, occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse, ma anche per sentirsi parte di una comunità che comprende davvero cosa significa convivere con la malattia in una fase della vita fatta di scelte, cambiamenti e progetti.
Si incomincerà questo fine settimana a Vibo Valentia, con l’evento dedicato alle Regioni del Sud (Calabria, Basilicata, Campania e Puglia), per proseguirà il 26 e 27 settembre a Bologna (Nord Italia), il 7 e 8 novembre a Messina e infine il 28 e 29 novembre a Roma (Regioni del Centro Italia).
«Con #GiovanioltrelaSM – dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – vogliamo offrire ai giovani con sclerosi multipla e patologie correlate non solo informazioni e strumenti, ma anche occasioni concrete di incontro e partecipazione. La novità di questa edizione dell’iniziativa è la scelta di portare il percorso nei territori, per raggiungere più persone e creare spazi di confronto vicini ai luoghi in cui i giovani vivono, studiano, lavorano e costruiscono i propri progetti di vita. Perché nessuno dovrebbe affrontare da solo le sfide che una diagnosi può portare con sé e perché il confronto con chi vive esperienze simili può fare la differenza nel costruire il proprio futuro».
«Quando ho partecipato per la prima volta a #GiovanioltrelaSM – racconta un giovane con sclerosi multipla divenuto oggi volontario dell’AISM e parte dello staff organizzativo – ho incontrato persone che stavano vivendo esperienze simili alla mia. Mi sono sentito meno solo e ho scoperto una comunità di cui oggi faccio parte attivamente».

Al centro dell’esperienza ci saranno dunque talk ispirazionali, testimonianze autentiche e momenti di dialogo dedicati alle sfide, ai cambiamenti e alle opportunità che accompagnano la vita con la sclerosi multipla e le patologie correlate. Attraverso racconti di vita e occasioni di confronto, i partecipanti potranno condividere esperienze, domande e prospettive sul proprio percorso.
Ogni appuntamento coinvolgerà giovani con sclerosi multipla e patologie correlate, professionisti sanitari, esperti e realtà del territorio, valorizzando competenze, esperienze e reti locali di supporto, all’insegna di un approccio, dicono dall’AISM, «che punta a rafforzare le relazioni tra pari e a mettere in connessione i partecipanti con le risorse presenti nei contesti in cui vivono, studiano e lavorano. Per molti giovani, infatti, #GiovanioltrelaSM rappresenta il primo passo verso una rete di relazioni, confronto e partecipazione che continua nel tempo oltre i singoli appuntamenti».
Accanto poi ai talk, #GiovanioltrelaSM 2026 offrirà spazi di approfondimento e confronto dedicati ad alcuni dei temi che più frequentemente attraversano la vita dei giovani con sclerosi multipla, neuromielite ottica, MOGAD e patologie correlate. Torneranno infatti gli appuntamenti più apprezzati delle precedenti edizioni, come il Botta & Risposta con il neurologo, e il laboratorio sulla sessualità. Ampio spazio sarà dedicato inoltre anche alle emozioni, alla consapevolezza di sé e al benessere psicologico, attraverso laboratori come Emozioni e Mindfulness.
E ancora, tra i vari temi affrontati, vi saranno anche quelli della genitorialità, il confronto sulle evoluzioni della ricerca e della vita con la malattia e i momenti di condivisione tra pari (Come te la vivi), che da sempre rappresentano uno dei cuori pulsanti dell’intero programma.
Un’attenzione speciale, per altro, sarà rivolta anche a chi vive accanto a una persona con sclerosi multipla o neuromielite ottica, con il percorso dedicato a caregiver/accompagnatori, denominato Oltre lo sguardo, con momenti dedicati a comprendere più da vicino l’impatto dei sintomi invisibili e a condividere esperienze, dubbi e modalità diverse di stare accanto a una persona con sclerosi multipla o patologie correlate.

«Una delle caratteristiche più distintive dell’iniziativa – concludono dall’AISM – è il ruolo attivo dei giovani stessi. Anche nell’edizione di quest’anno, infatti, una parte significativa dello staff sarà composta da 18 giovani con sclerosi multipla o neuromielite ottica, impegnati direttamente nella progettazione dei contenuti e nell’accoglienza dei partecipanti. La loro presenza testimonia uno degli elementi più caratterizzanti di #GiovanioltrelaSM, ossia che i giovani non sono semplici destinatari dell’iniziativa, ma protagonisti nel dare forma e sostanza al percorso, portando esperienze, bisogni e idee che contribuiscono a costruirne i contenuti».

È opportuno ricordare infine come la sclerosi multipla – prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi – costituisca oggi una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.650 persone ne vengono colpite, con una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 150.000 persone con sclerosi multipla nel nostro Paese, il 10% sono bambini e il 50% giovani sotto i 40 anni. L’Italia è considerata come un Paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla e 6,9 miliardi di euro è il costo sociale medio annuo della malattia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Dal “Caregiver Day” dell’Emilia Romagna arriva un “Manifesto per l’Emergenza nella Cura”

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Durante il 16° “Caregiver Day” della Regione Emilia Romagna, l’Associazione CARER ETS ha presentato il “Manifesto per l’Emergenza nella Cura”, ritenendo l’emergenza «un evento che attraversa la persona che cura e quella che è curata». Il documento si propone come impegno collettivo e come strumento operativo per istituzioni, servizi e comunità affinché, in caso di crisi improvvisa (sanitaria, assistenziale, emotiva od organizzativa) il/la caregiver non venga lasciato/a solo/a e la persona assistita non resti priva di protezione

Con l’incontro del 30 maggio dedicato al tema L’emergenza nella cura. Strumenti e strategie per affrontare momenti critici con maggiore sicurezza, si è conclusa la sedicesima edizione del Caregiver Day della Regione Emilia Romagna [se ne legga la presentazione anche sulle nostre pagine, N.d.R.] realizzata dalla Società Cooperativa Anziani e non solo, in collaborazione con CARER ETS-Associazione Caregiver Familiari, oltreché con il sostegno dell’Unione delle Terre d’Argine e il patrocinio della Regione Emilia Romagna e dell’AUSL di Modena.

L’appuntamento ha affrontato uno dei temi più delicati e meno riconosciuti dell’esperienza di cura: le emergenze, non solo quelle che riguardano la persona assistita, ma anche quelle che colpiscono direttamente chi si prende cura. Come ricordato infatti durante l’incontro, «l’emergenza è un evento che attraversa la persona che cura e quella che è curata». Cadute, malori improvvisi, incidenti domestici, ricoveri urgenti del caregiver stesso: sono situazioni che possono lasciare la famiglia senza protezione e senza un piano di sostituzione.
Proprio da tale consapevolezza è nato il Manifesto per l’Emergenza nella Cura, presentato da CARER ETS come impegno collettivo e come strumento operativo per istituzioni, servizi e comunità.
Il testo, articolato in sette punti, è liberamente disponibile al seguente link.

Ma quali sono i momenti più delicati per i/le caregiver? L’estate viene ritenuta come il periodo più fragile per chi assiste. E la stessa chiusura del Caregiver Day coincide con l’avvio dell’estate, un momento dell’anno in cui la solitudine del/la caregiver si acuisce:
° i servizi riducono orari e disponibilità,
° le reti informali si assottigliano,
° aumentano i rischi legati al caldo, alla stanchezza e alla gestione quotidiana in condizioni più difficili.
È quindi proprio nei mesi estivi che emergono con maggiore evidenza le fragilità strutturali della cura familiare.
Per questo CARER, ferma restando l’esigenza di mantenere alta l’attenzione affinché il Disegno di Legge del Governo per il riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari venga profondamente modificato nell’impianto e arricchito da un confronto parlamentare di merito, lancia un messaggio chiaro: l’emergenza non va in vacanza. In tal senso, il Manifesto propone una visione integrata dell’emergenza e indica alcune priorità:
° Piani di emergenza familiari per caregiver e assistiti.
° Procedure chiare e accessibili per attivare rapidamente i servizi territoriali.
° Sistemi di sostituzione temporanea in caso di malore, caduta o ricovero del caregiver.
° Formazione pratica su prevenzione, sicurezza domestica e gestione delle crisi.
° Rafforzamento delle reti comunitarie, soprattutto nei periodi di ridotta operatività dei servizi.
° Comunicazione unificata e numeri di riferimento per non lasciare il caregiver solo nei momenti critici.
Il Manifesto vuole pertanto rappresentare un passo avanti verso una cultura della cura che riconosca come la sicurezza del caregiver sia parte integrante della sicurezza della persona assistita. Come detto, il documento verrà diffuso e proposto come base di confronto per amministrazioni, servizi e associazioni.

Appare utile, in conclusione, qualche dato di dettaglio sui/sulle caregiver familiari:
– In Italia sono quasi 8 milioni.
– Il 70% sono donne, spesso tra i 45 e i 65 anni.
– Il 60% dedica più di 20 ore a settimana all’assistenza.§
– Il 38% presta cura quotidiana h24, senza sostituzioni.
– Il 30% riduce l’orario di lavoro o rinuncia al lavoro stesso.
– Il 17% lascia l’impiego per assistere un familiare.
– Il costo medio annuo dell’assistenza familiare supera i 000-12.000 euro.
– Il 70% riferisce stress elevato.
– Il 55% segnala disturbi del sonno.
– Il 45% vive condizioni di isolamento sociale.
– Il 30% presenta sintomi compatibili con burnout.

Ma perché i/le caregiver sono una risorsa strategica fondamentale? Perché garantiscono oltre il 70% dell’assistenza continuativa in Italia, costituendo di fatto un valore economico stimato pari al 2,7% del PIL. Sono infine il primo presidio di prevenzione, continuità assistenziale e sicurezza domestica. (Simona Lancioni)

Il presente contirbuto è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Carta Europea della Disabilità e Carta Europea di Parcheggio: lo stato dell’arte

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Entro un anno da oggi (5 giugno 2027), gli Stati dell’Unione Europea dovranno garantire che siano in vigore le leggi necessarie per istituire i sistemi di distribuzione e i criteri riguardanti la Carta Europea della Disabilità e la Carta Europea di Parcheggio. Tali Carte, invece, dovranno essere pienamente operative (e accettate) in ogni Statoi entro il 5 giugno 2028, ovvero esattamente tra due anni. Oltre a tratteggiare la situazione attuale, il Forum Europeo sulla Disabilità chiede anche collaborazione nel segnalare eventuali aggiornamenti

Oggi, 5 giugno, è una data importante per l’iter della Carta Europea della Disabilità (European Disability Card) e della Carta Europea di Parcheggio (European Parking Card), nonché per la diffusione ufficiale di tali documenti, che dovranno servire come prova dello stato di disabilità in tutti i Paesi dell’Unione Europea, garantendo ai titolari parità di accesso a condizioni speciali e trattamenti preferenziali ovunque nell’Unione stessa. Come stabilito, infatti, dalla relativa Direttiva Europea, approvata nell’ottobre del 2024, una prima scadenza è stata stabilita proprio esattamente tra un anno (5 giugno 2027), data entro la quale gli Stati Membri dell’Unione dovranno garantire che siano in vigore le leggi necessarie per istituire i sistemi di distribuzione e i criteri per le Carte. Esse, invece, dovranno essere pienamente operative (e accettate) entro il 5 giugno 2028, ovvero tra due anni da oggi.

Un bilancio sull’attuale stato di avanzamento viene proposto dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che secondo quanto noto, afferma che nessuno Stato Membro ha finora pubblicato una bozza di legge. Solo 9 Stati , poi, hanno effettuato o annunciato consultazioni pubbliche sulle Carte, vale a dire, oltre all’Italia, Cipro, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Romania, Slovacchia, Slovenia e Svezia. A quanto risulta, inoltre, molti Stati non hanno ancora coinvolto le organizzazioni di persone con disabilità, in merito al recepimento della legge.
E ancora, in alcuni Paesi, come l’Italia (dove a dare avvio all’iter fu la Federazione FISH), il Belgio, l’Estonia e la Slovenia, vi è una versione pilota della Carta di Disabilità, ma naturalmente, anche in questi casi la legge dovrà essere recepita ufficialmente.

«Siamo in attesa – concludono dall’EDF – della pubblicazione da parte dell’Unione Europea di un Atto Delegato, vale a dire di un regolamento di supporto che fornisce dettagli tecnici sulla versione digitale delle Carte e sull’uso sicuro dei codici QR su di esse. In tal senso, già da alcuni mesi abbiamo reso pubblico un nostro feedback sulla bozza di tale testo».
Il Forum stesso, per altro, chiede a ogni cittadino e cittadina dell’Unione Europea, se avesse aggiornamenti riguardanti il proprio Paese a comunicarli a Marie Denninghaus (marie.denninghaus@edf-feph.org), consentendo, come viene sottolineato, «di rimanere sempre aggiornati e di garantire che gli Stati Membri completino il recepimento entro la scadenza fissata». (Stefano Borgato)

A questo link è disponibile (in inglese) un ampio approfondimento su tale tema, curato dall’EDF, comprendente anche l’intero percorso della Carta Europea della Disabilità e della Carta Europea di Parcheggio, avviato sin dal 2011.

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Acerbi di fronte alla disabilità, come bimbi che non vogliono scendere dalla giostra di un’illusoria invulnerabilità

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«Il vero scandalo – scrive Elena Malagoli -, la vera pietra di inciampo è quella di una società che continua a mostrarsi stranita e impreparata di fronte a persone che semplicemente esprimono una delle infinite possibilità della vita. La disabilità esiste, per molte cause, alcune delle quali potrebbero prima o poi riguardare chiunque di noi, perché siamo tutti vulnerabili ed è proprio questo che la rende “normale”, tanto quanto la “normalità” della vita di tutti gli altri: il fatto semplicemente di esistere, e di riguardarci tutti» Una pianta di limoni con due frutti maturi e tutti gli altri acerbi (immagine tratta da “Pixabey”)

Bar di paese, il proprietario chiede a una signora anziana, che sta bevendo un caffè al tavolino, come sta suo figlio. E la signora gli dà qualche notizia, sul lavoro, sulla salute, e poi aggiunge: «Con la sua compagna sono tre anni che stanno cercando un bambino, ma non arriva. Prima hanno voluto sistemarsi con il lavoro, poi hanno voluto cercare una casa più grande, poi hanno voluto sistemare la casa, intanto gli anni sono passati e adesso che sarebbe tutto pronto il bambino non arriva. Ai miei tempi non aspettavamo che fosse tutto pronto, i figli arrivavano quando volevano arrivare e noi semplicemente li accoglievamo».
Semplicemente li accoglievamo: rifletto su questa frase che mi riporta indietro di vent’anni, a quando anche io ho “cercato un bambino” solo quando era tutto pronto, il lavoro, la casa, la mia stabilità personale e familiare. Sulla carta era tutto perfetto, il momento giusto, le condizioni giuste, ma è arrivata una figlia “sbagliata”.
No, non era quella bambina che avevo “cercato”, io avevo cercato una figlia normale, sana, intelligente. “Sono stata capace semplicemente di accoglierla?”, mi chiedo ripensando alla frase di quella signora. No, mi addolora ammetterlo, ma l’accoglienza vera è arrivata con il tempo, con un percorso lungo e sofferto. E sinceramente non sono stata un granché aiutata in questo percorso di accettazione, me lo sono dovuta fare in gran parte da sola.

La nascita di un figlio con disabilità è un evento fortemente traumatico, e la maggior parte di noi eviterebbe volentieri questo dolore a se stesso, al proprio figlio e alla vita di entrambi. E questo è naturale, comprensibile.
Ma – mi chiedo – quanto incide su questo dolore il non sapere abbandonare quel programma di vita che avevamo così attentamente pianificato? Quanto la solitudine e la fatica in cui si ritrova improvvisamente una famiglia in cui entra la disabilità? E quanto incide un mondo costruito in ogni suo aspetto, materiale e immateriale, dall’architettura alla cultura, solo per persone “normodotate”, dove tutti gli altri sono poco più che ospiti mal tollerati, che si devono arrangiare?
Spesso non sappiamo distinguere, mettiamo tutto insieme, inadeguatezza personale, sociale, istituzionale, ambientale. E così il dolore diventa un monolite indistinto che imputiamo totalmente alla disabilità, che viene perciò vissuta come una disgrazia intollerabile.
Ma la disabilità non può essere considerata un fatto stra-ordinario, fa semplicemente parte della vita, che si riprende il suo diritto all’imprevedibilità, alla creatività, all’espressività, rispetto alla nostra pretesa di voler programmare, prevenire e normalizzare tutto e tutti.
Com’è possibile che rappresenti ancora uno “scandalo” – etimologicamente “qualcosa che fa inciampare” – non solo a livello personale ma anche sociale? Che ogni volta si ripeta il copione dell’impreparazione, come se fosse atterrato un marziano anziché una persona?
Ci comportiamo come dei bambini che non vogliono scendere dalla giostra di un’illusoria invulnerabilità, spaventati e sopraffatti dalla naturale complessità (e ricchezza) della vita.
Credo che sia questa sorta di immaturità a generare la vera sofferenza. Un’immaturità che non è deficit veniale, perché si concretizza spesso in emarginazione. E l’emarginazione, nelle innumerevoli forme in cui si esprime, fa soffrire molto più della disabilità.

Questo è il vero scandalo, la vera pietra di inciampo: quello di una società che continua a mostrarsi stranita e impreparata di fronte a persone che semplicemente esprimono una delle infinite possibilità della vita.
La disabilità esiste, per molte cause, alcune delle quali potrebbero prima o poi riguardare chiunque di noi, perché siamo tutti vulnerabili (eh no, non basta toccare ferro per scongiurare questa evenienza!). Ed è proprio questo che la rende “normale”, tanto quanto la “normalità” della vita di tutti gli altri: il fatto semplicemente di esistere, e di riguardarci tutti.
I figli arrivano quando vogliono arrivare e si accolgono, diceva la signora. E si accolgono tutti – direi io – anche quelli “sbagliati”, che rivolgono a tutti noi una richiesta profonda ed evolutiva: quella di maturare e di crescere, finalmente.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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Sempre più persone impegnate a “scalare” l’accessibilità in montagna

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Dal Piemonte alla Lombardia, dal Trentino Alto Adige al Friuli Venezia Giulia, fino alla Valle d’Aosta e all’Emilia Romagna, diamo spazio ad una serie di proposte dedicate alla fruibilità delle zone montane da parte delle persone con disabilità, evidenziando, per incominciare, il grande lavoro in questa direzione svolto negli ultimi anni dal CAI In montagna con la joëlette, ovvero “L’avventura della lentezza”

Considerato che la montagna, come meta turistica, sta prendendo sempre più piede, focalizziamo questa volta l’attenzione sulla fruibilità delle zone montane da parte delle persone con disabilità.
In questa direzione, negli ultimi anni un grande lavoro è stato compiuto dal CAI (Club Alpino Italiano), promuovendo l’escursionismo adattato, realtà in grado di trasformare i sentieri di montagna in spazi di reale inclusione.
Chiave di volta di questo impegno non indifferente è la joëlette, una speciale carrozzina monoruota da fuori strada, che prende il nome dall’azienda francese che la produce; munita di ammortizzatori e bracci anteriori e posteriori, permette alle persone con disabilità motoria di percorrere sentieri sterrati, ciò che altrimenti non potrebbero fare in autonomia. L’ausilio richiede l’impiego di quattro volontari CAI, che non solo gestiscono l’equilibrio, la trazione, la frenata, ma costruiscono un’esperienza di vita e di relazione con il trasportato, l’accompagnatore e il caregiver, in piena condivisione con la montagna. Infatti, la montagnaterapia e l’escursionismo adattato, attività svolte da alcune sezioni del CAI, vanno ben oltre il semplice trasporto: portare una persona con la joëlette può essere cioè definita “l’avventura della lentezza”, e nello stesso tempo, incarna molto bene il motto Da soli si va veloci, insieme si va lontano, nel senso che su tale ausilio si pesa il passeggero che appoggia sulla ruota centrale, ma lo sforzo e la responsabilità vengono condivisi, creando così un legame umano fortissimo tra passeggeri, familiari e volontari, dove le barriere fisiche e sociali si annullano passo dopo passo.

Riportiamo dunque alcune esperienze significative promosse da altrettante Sezioni del CAI, meritevoli di attenzione.
La Sezione di Novara sta portando avanti il progetto Diversamente Escursion-Abile, consistente in diversi azioni: l’individualizzazione e il censimento di percorsi accessibili sul territorio, da rendere disponibili attraverso una pubblicazione sia cartacea, sia sul web; nel frattempo, vengono organizzate escursioni accessibili per persone che fino ad ora erano impossibilitate a fare questi percorsi.
Tutto ciò è reso possibile grazie alla collaborazione con le Associazioni del territorio novarese. In particolare, la Sezione CAI Est Monterosa ha dato vita a uno spazio internet con tutte le informazioni sull’accessibilità dei sentieri e degli ausili necessari per percorrerli in tutto il territorio della Provincia di Novara e oltre. Questa singola progettualità si inserisce in un’ottica molto più ampia che ridefinisce il paradigma della montagna del Nord e del Centro Italia: la stessa montagna, cioè, non è più considerata come un’esperienza da vivere in modo individualistico, solitario e competitivo, ma come un contesto collettivo, dove la vetta diventa uno spazio da condividere.

Proprio per questa nuova visione, oltre alla progettualità del CAI, diverse località montane stanno prestando molta attenzione all’accessibilità e alla fruibilità da parte di più persone possibili, comprese quelle con disabilità.
Sicuramente, grazie alle recenti Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina, le montagne lombarde sono state rese il più possibile accessibili. Infatti, negli ultimi due anni è stato dato un grande impulso al progetto regionale STAI (Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo), con l’obiettivo di valorizzare i territori montani e lacustri delle Province di Bergamo e Brescia, e renderli più accessibili a tutti e tutte. Ciò consiste nella realizzazione di infrastrutture e nell’organizzazione dei servizi accessibili, oltreché nella creazione di nuove opportunità e competenze anche per le persone con disabilità, nonché nella divulgazione di una cultura dell’accessibilità incentrata sulla qualità dei servizi e prodotti turistici.

Il Trentino Alto Adige, per cultura e tradizione, è uno dei territori montuosi maggiormente accessibili e fruibili, come ben testimonia il sito Trentino per tutti – Per una vacanza accessibile, che presenta un ottimo mix tra le proposte mirate degli operatori e le esperienze delle Associazioni. Né va dimenticato il sito Dolomiti accessibili – Visit  Dolomites in cui i percorsi vengono descritti dettagliatamente, in modo tale che chiunque, prima della partenza, può valutarne pendenze, fondi stradali e punti di sosta.
Particolarmente dedicato al turismo accessibile è poi il sito di Visit Paganella, dove si trovano proposte come percorsi in bici da fare in tandem e handbike, provvisti di parcheggi e punti ristoro accessibili; la visita al Museo Etnografico Trentino San Michele è inoltre possibile effettuarla in piena autonomia grazie alle informazioni in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), e alla presenza di un montacarichi per superare i dislivelli originari della struttura; e infine il Parco del Respiro, dove ci sono vari ambienti archetipo ma tutti completamente accessibili.

La Valle d’Aosta ha realizzato il portale In alto con le ruote, dedicato ai percorsi accessibili, con i grandi dislivelli tracciati in modo tale che siano alla portata da tutti.
In Emilia Romagna il Consorzio ExtraBo ha creato un sito sul turismo accessibile dove è possibile trovare ogni informazione inerente l’accessibilità dei percorsi del crinale appenninico, per vivere il territorio in totale sicurezza.
Il Friuli Venezia Giulia, infine, promuove il turismo accessibile attraverso il progetto Una Regione per Tutti, riguardante ogni suo territorio (mare, montagna, pianura, collina). Tale progettualità consiste di costruire un ambiente fruibile da tutti, fondato sui princìpi di uguaglianza e di pari dignità di tutti i cittadini, fornendo nello stesso tempo più informazioni possibili a tal proposito.

Pienamente consapevoli che il presente con tribuito non esaurisce certo il tema dell’accessibilità della montagna, contiamo di proseguire a indagare sulle possibilità offerte da altre zone del nostro Paese.

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Persone con e senza disabilità, per vivere insieme una vera esperienza di sport per tutti

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Il 7 giugno la manifestazione “Sport4All” vivrà la sua quarta edizione,  con la Canottieri Milano che aprirà le proprie porte a persone con qualsiasi tipo di disabilità e di tutte le età, per un’intera giornata di sport e inclusione, consentendo a tutti e tutte di divertirsi cimentandosi gratuitamente in numerose discipline, seguiti da tecnici e istruttori qualificati La danza a una delle precedenti edizioni di “Sport4All”

«È emozionante vedere anno dopo anno crescere il numero dei partecipanti. Giovani e meno giovani che possono scoprire quanto sia bello fare sport superando le proprie difficoltà, vivendolo come occasione di incontro, benessere e autonomia»: a dirlo è Donata Minorati, coordinatrice di Sport4All, manifestazione che il 7 giugno vivrà la sua quarta edizione,  con la Canottieri Milano che aprirà le proprie porte in Alzaia Naviglio Grande, 260, a persone con qualsiasi tipo di disabilità e di tutte le età, per un’intera giornata di sport e inclusione, consentendo a tutti e tutte di divertirsi cimentandosi gratuitamente in numerose discipline, seguiti da tecnici e istruttori altamente qualificati. Non solo, infatti, le discipline agonistiche della Canottieri Milano (nuoto, canottaggio e basket), ma anche molte altre attività proposte dalle Associazioni partner presenti durante la giornata, ossia scherma, tiro con l’arco, danza e blind tennis.
«Molti da fuori — afferma Stefano Rossi, presidente della Canottieri Milano – ci vedono solo come un club privato. Invece la promozione dello sport tra le persone con disabilità è nel primo articolo del nostro statuto. Crediamo fortemente nell’attività fisica perché sviluppa inclusione, crescita e autonomia per tutti».

Tutte le persone, dunque, con o senza disabilità, potranno vivere insieme, il 7 giugno, gli spazi del club, conoscere le attività sportive e condividere una giornata all’insegna della partecipazione e dell’incontro, non un evento separato o dedicato a una categoria specifica, ma una vera esperienza di sport per tutti, con libero accesso a parcheggio, spogliatoi e piscina in una struttura priva di barriere architettoniche.
Nata nel 2023 come giornata pilota, Sport4All, come sottolineato inizialmente dalla coordinatrice Donta Minorati, è cresciuta anno dopo anno coinvolgendo sempre più realtà associative, istituzioni e partecipanti. Oggi rappresenta un appuntamento riconosciuto e atteso per il suo valore sociale, educativo e sportivo, oltre che per il forte impatto sul territorio, attestato anche dal conferimento del Fair Play Awards 2025 promosso da Bcc Milano, oltreché dal patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e del Coni.
Già da tempo, del resto, la Canottieri Milano società promuove attività inclusive dedicate a persone con disabilità fisiche e intellettivo-relazionali, sviluppando percorsi sportivi accessibili, anche con risvolti agonistici, se è vero che ai recenti Campionati Italiani di canottaggio a Piediluco (Terni), Giulio Guerra ha conquistato la medaglia d’oro nel quattro con timoniere FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Marzio Quaglino (marzio.quaglino@gmail.com).

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Roberto Domina, che non ha timore dell’uomo che verrà

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«L’artista Roberto Domina – scrive Marco Farina -, che tra i suoi allievi ha avuto anche noti artisti con disabilità visiva, esprime tutto se stesso nell’arte, con la precisione e la cura di un artigiano. Intaglia le parole in verticale e orizzontale, come le caselle di un cruciverba o se preferite, le tessere di un mosaico; così, con la stessa semplicità parla di quando va in una cava e prende tonnellate di materiale, specialmente il marmo, per poi lavorarlo e trasformarlo, se si è bravi e fortunati, in un’opera d’arte che conoscono tutti» Opera di Roberto Domina

Roberto Domina, anni 73 compiuti di recente, ma quante vicende nella sua vita. Non tutti si nasce in un contesto culturale, in una città d’arte, ma la vita ti riserva tante cose ed è capace di sorprenderti ogni giorno.
Parlando con lui, scopriamo una persona umile che, nel suo percorso, ha svolto lavori tra i più disparati e diversi fra loro, ma ha avuto sempre la capacità e la prontezza di cogliere il momento giusto per cambiare strada e iniziare un nuovo tragitto.
Roberto è un amico, una persona da scoprire lentamente, probabilmente un introverso, ma che nell’arte esprime tutto se stesso, con la precisione e la cura di un artigiano. Lui infatti, intaglia le parole in verticale e orizzontale, come le caselle di un cruciverba o se preferite, le tessere di un mosaico; così, con la stessa semplicità parla di quando va in una cava e prende tonnellate di materiale, specialmente il marmo (anche se non è stato il primo amore), per poi lavorarlo e trasformarlo, se si è bravi e fortunati, in un’opera d’arte che conoscono tutti.
Ma non è stato questo il senso della nostra chiacchierata, quanto la sfida, il coraggio (così lo definisco io), di scoprirsi sempre nuovi e di non avere il timore dell’uomo che verrà, di quello che sarà. Questa apparente sfrontatezza e incoscienza, nasconde anche una grande certezza: la voglia di crederci ogni giorno, di lavorare di più e impegnarsi per permettere a se stessi di riuscire a raggiungere un risultato e soddisfare le esigenze del committente; un po’ come accade fra i banchi di scuola, quando tu sei felice se ciò che hai prodotto in casa a seguito di una consegna, viene apprezzato dal tuo professore.
Quello che mi porto dentro dalla lunga chiacchierata con Roberto Domina, avvenuta all’ora di pranzo di un qualunque lunedì, è proprio l’emozione di scoprire che è veramente tutto relativo e che si può parlare con semplicità di opere d’arte di piccole, medie e grandi dimensioni, con la saggezza e la serenità di un maestro, consapevole di quel che fa, dei propri limiti e delle proprie virtù.

Marco Farina
È scrittore di poesie, racconti, saggi e narrativa, divulgatore su YouTube di messaggi inclusivi, grazie alla rubrica Interviste Inclusive di cui è autore e ideatore e nella quale ha pubblicato fino 140 interviste, fra le più disparate, all’interno delle quali ho raccontato le vicende di amici ciechi e ipovedenti, persone con disabilità motorie, operatori del settore educativo e altri/altre che hanno avuto a che fare in un modo dell’altro con situazioni difficili nell’arco della loro vita.
Roberto Domina, di cui parla nel presente contributo, ha avuto tra gli altri propri allievi anche gli artisti Andrea Bianco, firma nota anche di Superando, e Antonella Bretschneider, entrambe persone con disabilità visiva.

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Nessuna eccellenza clinica è davvero tale se resta lontana dalla vita delle persone

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«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone. Questo progetto nasce dunque per fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo»: è stato detto in sede di presentazione di “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, progetto promosso dall’Associazione AISLA in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) Un momento della presentazione a Milano del progetto “Ovunque Vicini”

Non solo un’app. Non solo una televisita. Ma un nuovo modo di prendersi cura di chi vive con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). È stato recentemente presentato a Milano Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, nuovo modello promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Un progetto che nasce da una convinzione semplice quanto radicale: la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce. L’obiettivo è dunque quello di costruire un’infrastruttura nazionale di prossimità specialistica, capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con SLA e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali.

Ad aprire il senso dell’iniziativa è stata Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA: «AISLA nasce dalla prossimità. Ma davanti alla complessità della SLA, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze».
Ovunque Vicini nasce da un percorso ideato e maturato da Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e da Grazia Micarelli, direttrice generale dell’AISLA e responsabile del progetto, a partire da una domanda molto concreta: come garantire continuità specialistica quando la malattia accelera e il sistema rischia di frammentarsi?
«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone – ha spiegato Fontana -. Ovunque Vicini nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a NeMO: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo».
Per Micarelli, la sfida oggi «non è soltanto innovare». Ma è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone con disabilità: «Più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie. Perché una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone».
Alessandro Padovani, neurologo e direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia, ha descritto il passaggio da una medicina centrata sull’episodio acuto a una medicina della continuità e delle complessità: «La SLA ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. È la sua evoluzione necessaria».

Al centro della giornata di presentazione di Ovunque Vicini vi è stata la dimostrazione concreta di ISA, la piattaforma digitale che rende operativo il modello stesso su cui si basa il progetto. ISA è già scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play, consentendo alle persone con la SLA e ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri Clinici NeMO, ricevere orientamento sociale attraverso l’AISLA e beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata, con un primo contatto entro quattro ore durante le 12 ore di operatività del servizio.
ISA è stata sviluppata con AdvicePharma Group, una CRO biodigitale italiana nata nell’ecosistema del Politecnico di Milano e specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate, ciò che rafforza la solidità scientifica e tecnologica del progetto. Quest’ultimo entrerà ora nella sua prima sperimentazione territoriale in Calabria, Basilicata e Veneto, tre Regioni pilota differenti per caratteristiche geografiche e organizzative. Perché la prossimità non è uno slogan, ma è un’organizzazione della cura e quando migliora davvero la vita delle persone, può finalmente diventare sistema.

Il progetto Ovunque vicini è stato realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo. (I.S.)

Il presente contributo è già apparso in Persone con disabilità.it e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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