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Una profonda eterogeneità tra i territori, una grave carenza di figure professionali chiave e il mancato rispetto degli standard assistenziali previsti dalle normative regionali e nazionali: è la fotografia scattata dalla nostra ultima rilevazione (aggiornata al 31 marzo) sui servizi di cure domiciliari (ADI-Assistenza Domiciliare Integrata) e Cure Palliative Domiciliari (CPD) nella Regione Marche.

Le cure domiciliari, va detto innanzitutto, rappresentano un servizio fondamentale per garantire qualità di vita alle persone in condizione di non autosufficienza che presentano necessità di tipo sanitario e sociosanitario.
I dati prodotti con la presente rilevazione aggiornano quelli del 2024 e analizzano nel dettaglio le dotazioni organiche e l’articolazione oraria dei servizi nei 13 Distretti marchigiani.
Ebbene, nonostante le cure domiciliari rappresentino un servizio di livello essenziale e come tale da assicurare, l’analisi evidenzia le criticità strutturali dell’offerta che pregiudicano la fruizione integrale del servizio, con il rischio evidente di “approccio prestazionale” a scapito di una reale presa in carico globale del paziente.

Alcuni dati nel dettaglio. Rispetto ai tempi di erogazione, se per l’ADI l’erogazione stessa copre i 7 giorni su 12 ore (con pronta disponibilità infermieristica nel weekend attiva in 9 Distretti su 13), la situazione si fa critica per le cure palliative. La reperibilità notturna sulle 24 ore – che dovrebbe essere sempre garantita per le CPD specialistiche – è presente infatti in soli 4 Distretti su 13.
Per quanto poi concerne la carenza dei palliativisti, nell’AST Pesaro/Urbino (Azienda Sanitaria Territoriale) e nell’AST Ancona opera un solo medico palliativista per bacini di utenza che oscillano tra i 300.000 e i 450.000 abitanti. Negli altri territori si ricorre al convenzionamento ma non indicata dotazione oraria.
E ancora, riguardo all’assistenza tutelare, la figure degli OSS (Operatori Socio Sanitari), teoricamente prevista in tutti i livelli di cure integrate, risulta quasi totalmente assente. Di fatto, quindi, l’assistenza tutelare viene erogata in modo significativo nel solo Distretto di Ancona, con 13 OSS, mentre in altri 5 Distretti si contano appena 6,5 operatori in totale. Nei restanti territori il servizio è scoperto.
Rispetto alla riabilitazione, la fisioterapia è garantita in Assistenza Domiciliare Integrata in tutti i Distretti tranne Jesi, ma con forti disparità di personale. Il logopedista, poi, è presente solo in 6 Distretti su 13.
Infine, la specialistica viene erogata, con modalità molto diverse, in 8 Distretti su 13. La dotazione oraria varia da Distretto a Distretto e in alcuni casi (ad esempio Fabriano e Ancona), si ricorre a specialisti convenzionati per poche ore settimanali.

Cosa se ne conclude quindi? Che in nessun territorio regionale vengono garantiti gli standard fissati dalla vigente normativa. La specificità della nostra rilevazione non consente un’analisi complessiva, ma il dato è sufficiente per indicare la grande eterogeneità territoriale insieme alla scarsa o mancata presenza di tutte le figure professionali chiamate a comporre l’offerta di cure domiciliari. E siccome la qualità di vita di molti malati in condizione di non autosufficienza dipende per buona parte dalla presenza di un adeguato servizio di cure domiciliari, il tema non è allora tanto garantire un servizio robusto per evitare la residenzialità, quanto assicurare cure domiciliari adeguate, qualità e dignità di vita a chi ne ha necessità e diritto. In tal senso, alla Regione e alle Aziende Sanitarie spetta un duplice compito: da una parte assicurare il personale necessario per garantire il servizio, dall’altra lavorare sui modelli organizzativi per renderlo rispondente alle esigenze delle persone. (S.B.)

*https://www.grusol.it.

L'articolo Cure domiciliari nelle Marche: frammentazione territoriale e standard non garantiti proviene da Superando.

Nato a Gallo di Poggio Renatico (Ferrara) nel 1925 e scomparso a Ferrara nel 2009, Sante Lambertini fu tra i fondatori della Sezione ferrarese dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), insieme al professor Vasco Zappaterra e ad altre persone che hanno dedicato la propria vita alla causa delle persone cieche e ipovedenti.
Eletto presidente nel 1974, Lambertini guidò la Sezione fino al 2001, con grande spirito di servizio, senso di responsabilità e profonda attenzione verso il bene comune, guardando costantemente alla tutela, alla crescita e alla piena inclusione delle persone con disabilità visiva. «Per molti soci della nostra Associazione – dicono dall’UICI di Ferrara – è stato un padre, un maestro, un esempio e uno stimolo costante ad affrontare la vita con impegno, dignità e soddisfazione. Anche chi oggi non ha avuto modo di conoscerlo direttamente può riconoscere nella sua opera una delle radici fondamentali dell’attuale attività della nostra Sezione. Lambertini, inoltre, era una persona molto conosciuta e stimata in città. Si era distinto nel lavoro, aveva costruito relazioni solide e costruttive con le Istituzioni locali e sapeva dialogare con franchezza, senza rinunciare a segnalare criticità quando necessario. La sua capacità di entrare in empatia con le persone e di creare legami autentici resta ancora oggi un tratto vivo del suo ricordo».
Come deliberato dunque dal Consiglio dell’UICI ferrarese, la Sezione verrà intitolata proprio a Sante Lambertini, nel corso di una cerimonia ufficiale in programma nella mattinata del 6 giugno. (S.B.)

L'articolo L’UICI di Ferrara sarà intitolata a Sante Lambertini proviene da Superando.

«Attraverso questa procedura rendiamo finalmente effettivo il diritto alla partecipazione democratica anche per le persone che, a causa di disabilità gravi, incontrano ostacoli o impossibilità nell’utilizzo delle modalità tradizionali di sottoscrizione»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sulla disabilità per l’Associazione Luca Coscioni, e Lorenzo Mineo, coordinatore della campagna sulla firma digitale per l’Associazione stessa, commentano la prima applicazione concreta di un diritto riconosciuto dalla Sentenza 3/25 della Corte Costituzionale, ossia il fatto che per la prima volta nel nostro Paese le persone con disabilità grave che hanno diritto al voto assistito o domiciliare possono sottoscrivere digitalmente referendum e proposte di legge di iniziativa popolare, sia a livello nazionale sia regionale, utilizzando lo SPID (Sistema Pubblico di Identità Digitale).
Quella Sentenza della Consulta, lo ricordiamo, era stata pronunciata a seguito di un ricorso promosso proprio dall’Associazione Luca Coscioni al fianco di Carlo Gentili, persona malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e impossibilitato ad apporre una firma autografa. Con quella decisione, infatti, la Corte aveva stabilito che impedire alle persone con grave disabilità fisica di sottoscrivere atti della partecipazione democratica mediante firma digitale costituisce una discriminazione. Erano state altresì dichiarate incostituzionali le norme che non prevedono, per chi non è in grado di firmare a causa di un grave impedimento fisico o perché si trova nelle condizioni per esercitare il voto domiciliare, modalità alternative per esercitare pienamente questo diritto.

Poiché la piattaforma pubblica del Ministero della Giustizia consente attualmente la firma digitale soltanto per le iniziative popolari nazionali, l’Associazione Coscioni ha deciso di realizzare un sistema di sottoscrizione tramite SPID che permette anche la raccolta firme sulle proposte di legge regionali di iniziativa popolare, come ad esempio Liberi Subito, riguardante il fine vita.
«E tuttavia – aggiungono Berardo e Mineo – questo è soltanto un primo passo: vogliamo infatti che la firma digitale per iniziative popolari e liste elettorali sia accessibile a tutti, a ogni livello istituzionale, compreso quello regionale e comunale e su tale obiettivo abbiamo anche promosso un un appello pubblico che ha già raccolto oltre 56.000 adesioni». (S.B.)

L'articolo Firma digitale con SPID anche per le proposte di legge di iniziativa popolare proviene da Superando.

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«È motivo di grande soddisfazione contribuire alla ripartenza dell’attività di un’Associazione. La sede ferrarese della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) con questo evento, di alto profilo e con obiettivi altrettanto qualificanti, conferma che la sensibilizzazione è un momento di formazione e disseminazione culturale». A dirlo è stata Cristina Coletti, assessora alle Politiche Sociosanitarie del Comune di Ferrara, nel corso della presentazione del convegno scientifico Patologie neuromuscolari: approccio multidisciplinare e modelli di presa in carico, in programma per il 6 giugno nella città estense (Sala Ex Refettorio San Paolo, ore 9.30-12.-30) promosso dalla UILDM di Ferrara.
Si tratta della prima iniziativa pubblica dalla ricostituzione di tale Sezione della UILDM, nel mese di giugno dello scorso anno, con la presidenza di Claudio Benvenuti e la vicepresidenza di Cecilia Sorpilli.
L’incontro sarà aperto alla cittadinanza e a professionisti del settore sanitario, educativo e sociale. (S.B.)

Ringraziamo l’Ufficio Comunicazione della UILDM Nazionale per la collaborazione.

L'articolo La UILDM di Ferrara riparte con un incontro pubblico di tema medico-scientifico proviene da Superando.

La tappa fiorentina del progetto ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità, promosso dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), sarà ospitata nel pomeriggio del 5 giugno a Firenze (Sala Paradiso della Biblioteca Villa Bandini, Via del Paradiso, 5, ore 14.30-16.30) nell’àmbito dell’AREA4HD International Festival (organizzato da That Disorder – Global Human Community ETS), si intitolerà Malattie Rare, parlarne è un’arte e sarà appunto dedicata al ruolo delle arti e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare.
«L’evento – spiegano dall’OMaR – sarà una preziosa occasione di dialogo, esperienze e prospettive che utilizzano danza, musica, fotografia, fumetto, video e narrazione per rendere più accessibili temi complessi e rafforzare il senso di comunità. In tal senso verranno proposti contributi che mostreranno come strumenti comunicativi diversi possano sostenere le famiglie, facilitare l’accesso alle informazioni e valorizzare la partecipazione delle comunità rare. Le realtà associative e istituzionali coinvolte offriranno punti di vista complementari sul ruolo della comunicazione nei percorsi quotidiani e nei rapporti con i servizi. La tappa fiorentina di ItineRARI costruirà così un percorso volto ad intrecciare creatività e informazione, evidenziando come le arti possano diventare un mezzo concreto per parlare di malattie rare e favorire relazioni più consapevoli e inclusive». (S.B.)

L'articolo Malattie Rare, parlarne è un’arte proviene da Superando.

Ho apprezzato moltissimo il contributo di Rosita Lanciotti, pubblicato nei giorni scorsi su queste pagine [“Quando la scuola diventa lo specchio del nostro tempo”, N.d.R.], soprattutto perché insiste molto sulla necessità di considerare la scuola non tanto come uno spazio di prestazioni – aggiungerei di prestazioni degli studenti -, ma di relazioni con gli altri alle quali gli studenti stessi devono essere educati da noi adulti.
Un aspetto fondamentale, infatti, mi pare debba essere capire e vivere, per noi docenti, il compito fondamentale “educativo” della scuola, oltreché quello istruttivo. Questo per altro non è stato capito da chi, di fronte a tanti casi di scorrettezze e addirittura di reati compiuti dai ragazzi nei confronti dei loro docenti, ha emanato solo il cosiddetto “Decreto Caivano”, a seguito del quale, si stanno letteralmente riempiendo le carceri minorili. In tal modo si è trascurato che il compito fondamentale della scuola, anche di quella superiore, è appunto l’educazione oltreché l’istruzione; e non è stato capito nemmeno dalla Commissione che ha predisposto i contenuti dei 60 Crediti Formativi Universitari (CFU) dell’“anno abilitante” che ha in parte colmato il vuoto lasciato dall’abrogazione della scuola di formazione. Infatti, l’anno abilitante ha fondamentalmente un orientamento “disciplinarista”, lasciando pochissimo spazio alla finalità ancor più importante della scuola che è l’educazione e la pedagogia.
E il medesimo errore lo compiono le Commissioni che stanno modificando i contenuti degli Istituti Tecnici e Professionali i cui nuovi programmi, nella necessità di dover adeguare i vecchi contenuti disciplinari alle novità tecnologiche richieste fortemente dal mondo produttivo, hanno totalmente ridotto la finalità fondamentale della scuola che è, va ribadito una volta ancora, l’educazione, specie in un’epoca in cui la famiglia ha perduto fortemente il ruolo educativo e la società sta sempre più offrendo a livello politico, specie internazionale, inqualificabili esempi di diseducazione circa il rispetto dei diritti, rispetto che è la forma eccelsa di educazione pubblica.

L'articolo Oltre che istruire la scuola dovrebbe educare (specie in un’epoca come questa) proviene da Superando.

Un luogo comune assai diffuso relativo alle persone con disabilità, nonché ai loro caregiver, è quello per cui queste persone sembrano sovente “arrabbiate col mondo”. Chi non vive tali situazioni attribuisce, di solito, la causa di ciò alle frustrazioni derivanti dal deficit fisico o psichico. Più spesso, invece, la causa di tale atteggiamento, quando presente, non deriva tanto dal deficit, ossia dalla compromissione funzionale che effettivamente limita alcune attività, quanto dal fatto che le attuali modalità sociali “disabilitano”, ovvero rendono difficoltosa la vita delle persone con disabilità. In assenza di questi ostacoli il soggetto sarebbe infatti, a parità di compromissione, molto meno “disabile”, e forse anche molto meno “arrabbiato”, così come i suoi caregiver.
Occorre dire, in merito, che, per quanto adirarsi non porti mai a grandi risultati – si rischia anzi, in tal modo, di perdere lucidità, dunque di passare “dalla parte del torto” anche quando si ha ragione –, la capacità di criticare, ovvero di esporre in maniera argomentata, dopo avere adeguatamente valutato ciò che non funziona in un certo àmbito, è da sempre preziosa. Ogni teoria degna di questo nome, infatti, possiede al proprio interno sia una parte critica che una parte costruttiva. La critica, tuttavia, risulta per molti aspetti addirittura primaria, dato che senza capire prima ciò che non è ottimale in una determinata situazione, ovvero senza comprendere le cause che la rendono problematica, non si riesce nemmeno, poi, a migliorarla.

Sin dai suoi inizi, la filosofia insegna ad analizzare ogni contesto umano in maniera critica, al fine di renderlo migliore. Essa lo fa assumendo come riferimento la totalità sociale, ovvero la struttura generale di funzionamento della società, in modo da identificare, con consapevolezza, le cause prime dei problemi, che solitamente, appunto, sono strutturali. Oggi, invece, i tanti critici del nostro tempo si soffermano quasi sempre sulle cause prossime dei problemi, ovvero sulle cause più vicine agli effetti, ossia sull’ultimo anello della catena causale, per cui le loro osservazioni non colgono quasi mai l’essenziale in profondità.
Se, ad esempio, un determinato partito, o sindacato, o associazione, non tutela le persone che pure dovrebbe tutelare, questi critici se la prendono solitamente con i vertici di tali enti, non comprendendo però, in tal modo, che è la struttura stessa del sistema socio-economico a costituire la causa prima delle azioni, effettuate così come mancate, dei medesimi.
Nell’attuale totalità sociale, in cui la disabilità è considerata quasi solo come una voce di spesa pubblica da ridurre, la critica ai singoli soggetti – ferme restando le responsabilità individuali – non chiarisce le cause strutturali dei problemi, per cui non aiuta a lenire le sofferenze delle persone.
Capire le cause prime consente invece di ottenere una comprensione più fondata, quindi più completa, della realtà.

Sebbene il contesto sociale non si possa modificare da un giorno all’altro nella sua interezza, si può comunque identificare meglio, ragionando in questo modo, da che parte cominciare per intervenire. Questo sarebbe il compito di una critica veramente costruttiva, che non si limiti cioè, in maniera demagogica, ad additare uno o più colpevoli delle varie situazioni. Soltanto una pars destruens così intesa, sul piano sia teorico che pratico, costituisce la prima necessaria fase mediante cui può, poi, essere realizzata la seconda fase progettuale della pars construens.
Criticare è, dunque, importante, ma sempre solo come primo passo per proporre un’alternativa migliore. Chi critica, ma non sa prospettare nulla di differente, non pone infatti in essere un’azione realmente costruttiva.
La filosofia greca classica, di cui mi occupo da tanti anni, mostra ciò fin dai suoi inizi. Se assumiamo in effetti, come modello, uno dei testi più rappresentativi di essa, ossia la Repubblica di Platone, cogliamo che in esso è sicuramente presente la critica della Atene filocrematistica (ossia “amante del denaro”) di quel tempo, ma solo in quanto il filosofo è in grado anche di prospettare come la polis dovrebbe essere – sul piano economico, politico e sociale – per diventare migliore, ossia più comunitaria. La verità infatti, per la filosofia classica, non è mai soltanto la descrizione di ciò che effettualmente esiste nella totalità sociale, ma è soprattutto la delineazione della realtà per come idealmente dovrebbe essere, al fine di favorire la buona vita degli esseri umani.
Con riferimento alla disabilità, quindi, la verità, filosoficamente parlando, non è mai identificabile solo con la diagnosi medica della compromissione, ma soprattutto con la prognosi, ossia col progetto di vita della persona, purché esso sia buono, ovvero conforme alla sua natura, nonché ai suoi desideri. È giusto in merito criticare, quando sia presente, la mancata apertura dialettica delle Istituzioni, spesso poco disposte a comprendere i reali bisogni della persona che si trovano di fronte. Occorre tuttavia, nei limiti del possibile, anche cercare di arrivare preparati agli incontri con gli organi pubblici preposti al “Progetto di Vita”, ossia giungervi dopo avere effettuato un percorso in grado di delineare proposte alternative percorribili rispetto ai centri residenziali, che purtroppo ancora oggi vengono spesso indicati, dalle Istituzioni, come unica via.

Questa riflessione, apparentemente teorica, presenta dunque, come sempre accade in filosofia, anche una certa utilità pratica. Chiunque, infatti, voglia criticare in maniera argomentata l’esistente, deve sapere che è giusto farlo. Ciò nonostante, se vuole essere massimamente utile, deve anche cercare di elaborare possibili soluzioni su come migliorare la situazione che critica. Soltanto in questo modo, infatti, avrà dato un contributo completo, non limitandosi a uno sfogo che, per quanto comprensibile nel campo della disabilità, risulta quasi sempre sterile.
Tale regola generale, per cui chi critica dovrebbe anche sapere costruire, vale in ogni àmbito di discussione. Purtroppo, tuttavia, assistiamo, da anni, ad un dibattito politico sulla disabilità spesso privo di una visione progettuale di insieme, in cui chi sta all’opposizione si limita a criticare chi sta al governo di fare poco o nulla, e chi sta al governo si limita a criticare chi sta all’opposizione di avere fatto poco o nulla quando era al governo. La cosa peggiore per altro, in questo dibattito, è che ambedue le parti, nel descrivere tale realtà, hanno spesso ragione.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Criticare non basta, serve anche proporre alternative percorribili proviene da Superando.

«Ci sono parole che si pronunciano con la voce e parole che si esprimono con uno sguardo, un sorriso, una presenza. In occasione della Festa della Repubblica di ieri, 2 giugno, cinque giovani del Laboratorio della Vita Indipendente di Cagliari della componente locale della nostra Associazione hanno scelto di raccontare il proprio amore per l’Italia aderendo all’iniziativa del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, denominata I Volti della Repubblica. I loro video sono stati pubblicati sul portale ufficiale del Quirinale insieme a quelli di cittadini e cittadine provenienti da tutta Italia. Un gesto che potrebbe apparire semplice, ma che racchiude un significato profondo: affermare che la Repubblica appartiene davvero a tutti e tutte»: lo dicono da ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi), ricordando i nomi dei cinque giovani che hanno appunto voluto direttamente partecipare all’iniziativa I Volti della Repubblica della quale si può leggere anche nello spazio in calce. Si tratta esattamente di Paolo Puddu, Davide Pau, Christian Pinna, Alessio Putzu e Marco Baldussi. «Alcuni di loro – spiegano dall’ABC – sono persone non verbali. Eppure la loro partecipazione dimostra che la cittadinanza non dipende dalla capacità di parlare, ma dal diritto di esserci, di essere riconosciuti e di contribuire alla vita della comunità. La loro presenza tra I Volti della Repubblica rappresenta infatti un’immagine concreta di inclusione e democrazia. Non una concessione, ma il riconoscimento di una realtà troppo spesso dimenticata: le persone con disabilità sono cittadini, portatori di diritti, sogni, responsabilità e speranze, esattamente come tutti gli altri».

«In una società che rischia ancora di associare la disabilità all’assistenza o alla fragilità – sottolineano ancora dall’ABC – questi cinque giovani mostrano invece il volto della partecipazione, dell’autodeterminazione e dell’orgoglio di appartenere a una comunità nazionale che dovrebbe saper valorizzare ogni differenza. L’iniziativa, inoltre, assume un valore ancora più significativo perché, come detto, nasce all’interno del nostro Laboratorio della Vita Indipendente dell’ABC Sardegna, realtà che da anni promuove percorsi di autonomia e cittadinanza attiva, sostenendo il diritto delle persone con disabilità a essere protagoniste della propria esistenza e della vita pubblica».

«Nella Festa della Repubblica che celebra la Costituzione, la libertà e l’uguaglianza – concludono quindi dall’Associazione -, i volti di Paolo, Davide, Christian, Alessio e Marco ricordano a tutti noi il significato più autentico dell’articolo 3 della Costituzione stessa: la dignità delle persone non conosce barriere. Perché una Repubblica è davvero di tutti soltanto quando tutti possono esserne visibili protagonisti». (S.B.)

L'articolo “Volti della Repubblica” che parlano anche senza parole proviene da Superando.

In una nota diffusa ieri, 2 giugno, in occasione della Festa della Repubblica che ha coinciso con l’80° anniversario della Repubblica Italiana, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), «nel rendere omaggio ai valori costituzionali che hanno guidato il Paese in questi decenni», ha voluto «rinnovare il proprio impegno affinché i principi di uguaglianza, dignità, solidarietà e partecipazione trovino piena attuazione nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
«La nascita della Repubblica – prosegue la nota della Federazione – ha rappresentato l’affermazione di un modello di società fondato sul riconoscimento dei diritti inviolabili della persona e sulla rimozione degli ostacoli che limitano la libertà e l’uguaglianza dei cittadini. A ottant’anni da quella scelta storica, il percorso verso una piena inclusione è ancora una sfida aperta che richiede responsabilità, visione e investimenti concreti. Le persone con disabilità, infatti, continuano a confrontarsi con barriere fisiche, culturali e sociali che ostacolano l’esercizio dei diritti fondamentali: dall’accesso all’istruzione al lavoro, dalla mobilità alla salute, dalla vita indipendente alla piena partecipazione alla vita civile, culturale e politica del Paese. La Repubblica è chiamata pertanto a garantire che tali diritti non restino enunciazioni di principio, ma si traducano in opportunità reali e uniformi su tutto il territorio nazionale».

«Al centro di questo impegno – viene sottolineato quindi dalla FISH – vi sono anche le famiglie, che troppo spesso suppliscono alle carenze dei servizi e del sistema di welfare, svolgendo quotidianamente una funzione fondamentale di sostegno, cura e accompagnamento e assumendo responsabilità che richiedono un adeguato riconoscimento sociale e istituzionale. Politiche di sostegno efficaci, servizi territoriali accessibili e percorsi di inclusione personalizzati rappresentano quindi condizioni indispensabili per garantire qualità della vita, autodeterminazione e pari opportunità».

«La celebrazione degli 80 anni della Repubblica – concludono dalla Federazione – deve essere dunque anche un momento di riflessione sul grado di inclusione e di giustizia sociale raggiunto dal nostro Paese, se è vero che una Repubblica è realmente fedele ai propri princìpi costituzionali quando ogni persona, indipendentemente dalla propria condizione, può esercitare pienamente i propri diritti e partecipare alla vita della comunità. Le persone con disabilità e le loro famiglie, infatti, non chiedono privilegi, ma il pieno riconoscimento della cittadinanza e delle opportunità che spettano a tutti e tutte. Invitiamo quindi le istituzioni, le forze sociali e i cittadini/cittadine a rinnovare il patto costituzionale che pone al centro la persona e la sua dignità, promuovendo una società più equa, accessibile e inclusiva. Perché la forza della Repubblica si misura anche dalla sua capacità di garantire diritti, sostegni e partecipazione a chi rischia di essere lasciato ai margini. Si tratta di un impegno che riguarda tutti e che non può conoscere arretramenti». (S.B.)

L'articolo Una Repubblica è realmente fedele ai propri princìpi costituzionali se ogni persona può esercitare pienamente i propri diritti proviene da Superando.

Di recente la presidente del Consiglio Meloni ha illustrato i risultati italiani dell’applicazione del PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza): 660.000 progetti finanziati, di cui 550.000 conclusi e circa 100.000 ancora da terminare, 416 obiettivi conseguiti, utilizzando 166 miliardi di euro ricevuti dall’Unione Europea. Sembra un bilancio totalmente positivo, tranne per un aspetto che riguarda le persone con disabilità e le loro famiglie. Infatti un impegno assunto dal Governo di monitorare i finanziamenti in relazione alla normativa legata ai diritti delle persone con disabilità non è stato rispettato. Ricordiamo cosa è successo.

Il programma italiano del PNRR prevedeva la definizione di una legge di riforma sul tema della disabilità da cui l’iniziativa dell’allora ministra della disabilità Stefani di presentare al Parlamento un testo legislativo elaborato da un gruppo di lavoro che poi è stato approvato all’unanimità dal Parlamento stesso, divenendo la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. Parallelamente la stessa ministra Stefani faceva approvare dalla Presidenza del Consiglio, per Decreto del 9 febbraio 2022, la Direttiva alle Amministrazioni titolari di progetti, riforme e misure finanziati dal PNRR [se ne legga ampiamente a suo tempo anche sulle nostre pagine, N.d.R.], che prevedeva, per la prima volta in Italia, il monitoraggio dei circa 192 miliardi di euro destinati al nostro Paese, relativamente al rispetto dei diritti delle persone con disabilità riconosciuti dalla legislazione nazionale.
Ricordiamo che nel PNRR elaborato dal Governo Draghi si scriveva, tra le motivazioni, che «per essere efficace, strutturale e in linea con gli obiettivi del Pilastro Europeo dei Diritti Sociali, la ripresa dell’Italia deve dare pari opportunità a tutti i cittadini, soprattutto quelli che non esprimono oggi pienamente il loro potenziale. La persistenza di disuguaglianze di genere, così come l’assenza di pari opportunità a prescindere da provenienza, religione, disabilità, età o orientamento sessuale, non è infatti solo un problema individuale, ma è un ostacolo significativo alla crescita economica».
Per la prima volta in Italia, dunque, si attuava il principio di mainstreaming della disabilità nelle varie politiche, analogamente a quanto hanno previsto le Nazioni Unite con un apposito Ufficio direttamente alle dipendenze del Segretario Generale. L’azione di mainstreaming della disabilità, va ricordato, significa inserire in tutte le politiche generali, che riguardano l’intera popolazione, i diritti delle persone con disabilità nel campo della salute, dell’educazione, del lavoro, dei servizi pubblici e privati, dei trasporti, dell’urbanistica, delle costruzioni, degli appalti pubblici, dello sport, del tempo libero ecc. Questo avrebbe permesso di
° Sensibilizzare le Istituzioni pubbliche sui temi delle loro competenze che non si riducono alle politiche sociali e sanitarie;
° Impegnare le stesse Istituzioni pubbliche e private a spendere soldi nelle politiche per tutti, anche per le persone con disabilità;
° Rimuovere ostacoli, barriere e discriminazioni che impediscono la piena ed efficace partecipazione delle persone con disabilità come cittadini;
° Rivendicare la nostra piena cittadinanza in tutte le sedi.

Ricordiamo anche che nelle sei “Missioni” del PNRR erano previste anche specifiche azioni legate ai diritti delle persone con disabilità.
Infatti, nella Missione 1 si rimuovevano le barriere architettoniche e sensoriali in musei, biblioteche e archivi, per promuovere una cultura dell’accessibilità del patrimonio culturale italiano.
Nella Missione 2 e nella Missione 3 gli interventi per la mobilità, il trasporto pubblico locale e le linee ferroviarie favorivano il miglioramento e l’accessibilità di infrastrutture e servizi per tutti i cittadini.
La Missione 4 prevedeva una specifica attenzione per le persone con disabilità, nell’àmbito degli interventi per ridurre i divari territoriali nella scuola secondaria di secondo grado.
La Missione 5 includeva un investimento straordinario sulle infrastrutture sociali, nonché sui servizi sociali e sanitari di comunità e domiciliari, per migliorare l’autonomia delle persone con disabilità.
Nella Missione 6, infine, il miglioramento dei servizi sanitari sul territorio avrebbe dovuto permettere di rispondere ai bisogni delle persone con disabilità, favorendo un accesso realmente universale alla sanità pubblica.
Nel più generale àmbito sociosanitario, si affiancava una componente di riforma volta alla non autosufficienza, con l’obiettivo primario di offrire risposte ai problemi degli anziani. Tale riforma affrontava in maniera coordinata i diversi bisogni che scaturiscono dalle conseguenze dell’invecchiamento, ai fini di un approccio finalizzato ad offrire le migliori condizioni per mantenere o riguadagnare la massima autonomia possibile in un contesto il più possibile deistituzionalizzato.
La Direttiva aveva affidato all’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità il compito di monitorare l’inclusività del PNRR rispetto ai diritti di queste persone. Il ruolo di organo di monitoraggio attribuito all’Osservatorio risponde infatti all’esigenza di dare impulso – attraverso un approccio massimamente orientato al mainstreaming della disabilità – all’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09), promuovendo, proteggendo e assicurando alle persone con disabilità il pieno e uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà fondamentali.
La Direttiva forniva il quadro delle disposizioni rilevanti di cui tener conto nella progettazione e nella realizzazione degli interventi e delle misure del PNRR; i princìpi-guida da assumere a base delle decisioni operative e di cui verificare il rispetto nel corso dell’esecuzione di progetti, riforme e misure; l’indicazione delle procedure di cui tenere conto per l’assessment [valutazione, N.d.R.] del grado di inclusività che progetti e misure dovevano rispettare e contribuire a incrementare.
La Direttiva stessa faceva inoltre riferimento al quadro normativo nazionale (Legge 104/92, Legge 68/99, Leggi sull’accessibilità e la fruibilità di spazi e ambienti, Legge 328/00, Leggi antidiscriminatorie, clausole per bandi di gara), nonché al quadro di impegni internazionali dell’Italia (la già citata Legge 18/09 che ha ratificato la Convenzione ONU, Obiettivi di Sviluppo Sostenibile e la conseguente Agenda ONU 2030) ed europei (Pilastro Europeo dei Diritti Sociali, Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030).

Nello specifico la Direttiva aveva individuato quattro princìpi su cui monitorare progetti, riforme e misure e una metodologia di lavoro: Accessibilità, Progettazione universale, Promozione della vita indipendente e Sostegno all’autodeterminazione, Non discriminazione. Tale metodologia era basata sulla partecipazione delle Associazioni alla definizione dei progetti.
Se analizziamo quei quattro princìpi, vediamo come fossero ben definiti e legati alle istanze del mondo associativo:
°Accessibilità: per gli investimenti in materia di cittadinanza digitale e digitalizzazione della Pubblica Amministrazione, in materia di turismo e cultura, in materia di trasporto locale sostenibile e mobilità sostenibile, in materia di potenziamento dell’offerta di servizi di istruzione, in materia di assistenza sanitaria territoriale.
°Progettazione universale: l’uso di metodi e tecniche che agevolino la fruibilità, l’autonomia e la sicurezza degli spazi privati e pubblici da parte delle persone con disabilità, rispettando le sette declinazioni del principio: 1. Equità, 2. Flessibilità, 3. Semplicità e intuitività, 4. Percettibilità delle informazioni, 5. Tolleranza all’errore, 6. Contenimento dello sforzo fisico e 7. Misure e spazi per l’avvicinamento e l’uso.
°Promozione della vita indipendente e il sostegno all’autodeterminazione: per gli investimenti in materia di potenziamento dell’offerta di servizi di istruzione, in materia di politiche sociali e per gli investimenti in materia di assistenza sanitaria territoriale.
°Non discriminazione: per gli interventi in materia di cittadinanza digitale e digitalizzazione della Pubblica Amministrazione, turismo e cultura, trasporto locale sostenibile e mobilità sostenibile, servizi di istruzioni e in materia di assistenza sanitaria territoriale.
Per la consultazione pubblica delle Associazioni delle persone con disabilità, la Direttiva faceva riferimento al principio dell’ordinamento giuridico dell’Unione Europea (articolo 11 del Trattato sull’Unione Europea), secondo cui le Istituzioni diano ai cittadini e alle associazioni rappresentative la possibilità di far conoscere e di scambiare pubblicamente le loro opinioni; e in attuazione di tale principio, facendo anche riferimento alla Direttiva del Ministro della Funzione Pubblica n. 2 del 31 maggio 2017 che ha dettato le Linee Guida cui le Pubbliche Amministrazioni devono conformarsi al fine di garantire che i processi di coinvolgimento diretti ad assicurare la maggiore partecipazione dei cittadini alle decisioni pubbliche siano inclusivi, trasparenti ed efficaci.
Nella attuazione del PNRR, le Amministrazioni titolari dovevano quindi garantire forme adeguate di consultazione delle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità e il monitoraggio dell’inclusività dello stesso PNRR sui diritti delle persone con disabilità obbligava ogni Amministrazione responsabile dell’attuazione di una riforma o di una categoria di investimenti, a predisporre, in materia di inclusione e disabilità, due distinte Relazioni da sottoporre all’Osservatorio:
1) la Relazione Previsionale, che da predisporre ex ante;
2) la Relazione Conclusiva, da predisporre ex post.
Tali Relazioni vengono sottoposte all’Osservatorio per una valutazione: la Direttiva stabilisce infatti che «ogni Amministrazione responsabile dell’attuazione del Piano avrà cura di illustrare all’Osservatorio, e in relazione a ciascuna Riforma o categoria di investimenti, i risultati previsti e conseguiti in materia di inclusione e disabilità». Dal canto suo, il Ministro per le Disabilità «potrà fornire alle Amministrazioni responsabili dell’attuazione di una Riforma o di una categoria di investimenti, eventuali e specifiche osservazioni».

Finché chi scrive è stato coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, vi era un apposito Gruppo di Lavoro nominato nel 2022 che aveva appunto avuto il compito di applicare la Direttiva di cui si parla.
Come riportato nella specifica relazione all’Ufficio della ministra Stefani, a partire dalla metà di giugno 2022, dopo un seminario nazionale in cui vennero illustrati gli obiettivi della Direttiva a tutte le Amministrazioni centrali dello Stato competenti, nonché le modalità di svolgimento dell’attività di monitoraggio attribuita all’Osservatorio Nazionale (31 maggio 2022), sono stati organizzati 25 incontri bilaterali con ciascuna Amministrazione fra quelle titolari di interventi previsti nel PNRR, allo scopo di supportare l’Osservatorio nella predetta attività.
Obiettivo di tali incontri era stato quello di entrare nel dettaglio dei singoli interventi delle Amministrazioni titolari, esaminandoli caso per caso e condividendo le modalità di sensibilizzazione dei soggetti attuatori sui principi della Direttiva, nonché identificando possibili modalità di rafforzamento dell’azione di monitoraggio dei progetti. In tali occasioni era stato rilevato un approccio collaborativo da parte di tutte le Amministrazioni nell’individuazione di soluzioni utili a favorire l’inclusività delle persone con disabilità anche negli interventi in fase di realizzazione, sebbene con apporti dimensionalmente differenti, considerando le diverse peculiarità strutturali e i differenti obiettivi perseguiti. Per favorire inoltre la conoscenza delle legislazioni da rispettare, sul sito web dell’Osservatorio era stato pubblicato l’elenco delle norme di riferimento.
Alla data del report (8 febbraio 2023) erano pervenute le relazionali previsionali da parte di 14 Amministrazioni su 21, per un totale di 93 interventi monitorati. Complessivamente, gli interventi monitorati avevano prefigurato un impatto soprattutto in termini di accessibilità (74%) e di non discriminazione (73%); il 51% degli interventi, poi, intercettava il tema della progettazione universale, mentre il 41% la promozione della vita indipendente e il sostegno all’autodeterminazione. Si segnalava, invece, che solamente il 10% degli interventi aveva previsto o avrebbe previsto le consultazioni pubbliche delle Associazioni delle persone con disabilità.
Ebbene, oggi non c’è traccia di questo tipo di monitoraggio. La ministra per le Disabilità Locatelli ha ritenuto – violando una Direttiva della Presidenza del Consiglio – di non continuare questo monitoraggio e lo stesso Osservatorio da lei nominato non ha sollevato alcuna obiezione rispetto all’obbligo di legge previsto per le sue competenze. Così non sono stati raccolti e analizzati i report conclusivi delle Amministrazioni finanziate.
Ricordo che la definizione di persona con disabilità, fatta propria dal Decreto Legislativo 62/24, attuativo della Legge Delega 227/21, recita: «Per persone con disabilità si intendono coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri». L’attenzione alle barriere di diversa natura che il monitoraggio del PNRR consentito dalla Direttiva del 9 febbraio 2022 nello stesso tempo la possibilità concreta di rimuovere ostacoli, barriere e discriminazioni era un’opportunità di introdurre in Italia un approccio internazionale importante nell’uso delle risorse, come indicato anche nella Dichiarazione di Amman-Berlino dello scorso anno, sull’inclusione globale della disabilità, rispettando le Regole Standard per le Pari Opportunità delle persone con disabilità, prodotte nel 1993 dalle Nazioni Unite.
Purtroppo sia la ministra Locatelli sia l’Osservatorio Nazionale hanno abbandonato uno strumento importante per la promozione e la tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, non ottemperando ai loro compiti istituzionali.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).

L'articolo Il monitoraggio dei progetti finanziati dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e la disabilità proviene da Superando.

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