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Nell’ambito della rassegna Polesine Incontri con l’Autore 2025, promossa dalla Provincia di Rovigo, in collaborazione con i Comuni del Sistema Bibliotecario Provinciale e la Fondazione Aida di Verona, nella serata del 6 marzo, presso la Biblioteca Comunale Pampanini di Corbola (Rovigo), vi sarà un incontro con Luigi Manconi centrato sul suo recente libro La scomparsa dei colori (Garzanti, 2024), già da noi a suo tempo ampiamente presentato, a cura di Filippo Visentin.

Nel corso di oltre quindici anni, Luigi Manconi, sociologo ed ex uomo politico, è passato da una forte miopia all’ipovisione, alla cecità parziale e infine a quella totale. Combinando riflessioni autobiografiche con analisi filosofiche e sociali, il suo nuovo libro ne racconta l’esperienza personale di cecità progressiva, descrivendo con grande lucidità e senza toni patetici il processo di graduale perdita della vista e l’impatto che ciò ha sulla percezione del mondo, in particolare sui colori.
Ma nell’opera emergono anche riflessioni più ampie sulla condizione sociale della cecità e sulla disabilità, con l’esplorazione di temi quali il linguaggio, il corpo e la percezione di sé e degli altri.
Un libro, dunque, che è la testimonianza di un percorso di coscienza e conoscenza e il racconto di un mondo nuovo pieno di echi. (C.C. e S.B.)

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Sarà dedicata principalmente ai giovani nel volontariato l’assemblea dei soci del Forum Nazionale del Terzo Settore, in programma per il 5 marzo a Roma (Auditorium Rieti, Via Rieti, 13). Protagoniste della giornata infatti, saranno proprio le nuove generazioni, che parleranno a una platea di dirigenti del Terzo Settore, se è vero che dopo i saluti introduttivi di Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum e Franco Bagnarol, coordinatore della Consulta Volontariato nel Forum stesso, interverranno sei giovani volontari che racconteranno la loro esperienza di solidarietà nelle organizzazioni e discuteranno su come queste possano migliorare nel coinvolgere e motivare chi desidera impegnarsi per il sociale.
Successivamente, il dibattito, moderato da Fabio Piccolino del “Giornale Radio Sociale”, proseguirà con gli interventi di Lucia Boccacin docente dell’Università Cattolica di Milano e di Mattia Zunino, docente dell’Università LUISS Guido Carli di Roma.

«Questo nostro appuntamento – spiegano dal Forum del Terzo Settore –, intitolato Accendere nuove energie: volontariato e partecipazione nel Terzo Settore, si inserisce all’interno di un percorso avviato diversi mesi fa a partire proprio dall’ascolto dei più giovani, di riflessione e analisi nel Terzo Settore sull’evoluzione del volontariato e sulle strategie per rafforzarlo, adeguando le modalità di coinvolgimento a una società in profonda trasformazione e praticando innovazione. In questa direzione va anche il nostro impegno di ricerca, in particolare con l’indagine NOI+, svolta insieme a Caritas Italiana, per promuovere a livello istituzionale un riconoscimento delle competenze dei volontari». (S.B.)

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È scattato il countdown ufficiale verso i Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano-Cortina 2026. Nella mattinata di mercoledì 5 marzo, a Milano (Via della Boscaiola, 26, ore 10), vi sarà infatti la conferenza stampa dell’One Year to go Paralympic Winter Games Milano Cortina 2026, cui parteciperanno il presidente dell’International Paralympic Committee, Andrew Parsons, il presidente della Fondazione Milano-Cortina 2026 e del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano), Giovanni Malagò, il vicepresidente della Fondazione Milano-Cortina 2026 e presidente del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), Luca Pancalli.
L’incontro vedrà anche la partecipazione di grandi atlete e atleti paralimpici, tra cui Simone Barlaam (nuoto), Martina Caironi (atletica) e Andrea Macrì, Gabriele Lanza e Alessandro Andreoni componenti della Nazionale Italiana di Para Ice Hockey ai Giochi di Pechino 2022. (C.C.)

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Torneranno in scena nella serata di oggi, 3 marzo (ore 21), al Teatro Dehon di Bologna, il Gruppo Dopo… di Nuovo Gli Amici di Luca e la Compagnia Gli Amici di Luca, con Zona di passaggio, diretto da Alessandra Cortesi e Deborah Fortini, con il coordinamento pedagogico di Antonella Vigilante e Martina Pittureri, spettacolo che è il frutto dei laboratori teatrali attuati nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, la nota struttura pubblica dell’Azienda USL di Bologna, voluta innanzitutto dall’Associazione degli Amici di Luca e rivolta alle persone con gravi cerebrolesioni, in stato vegetativo o con esiti di coma. Il tutto nell’àmbito della rassegna Diverse abilità in scena – Espressività, professionalità ed integrazione nel panorama teatrale, promossa dagli stessi Amici di Luca con la Casa dei Risvegli, a cura di Fulvio De Nigris.

«Torna dunque il Teatro dei Risvegli – sottolinea Fulvio De Nigris -, per raccontare ancora una volta, la complessità del mondo della disabilità. Lo fa con parole quali “Il teatro ci fa correre, noi che stiamo in piedi a fatica. Eppure è con lui che ci sentiamo vivi”. Gli Amici di Luca, infatti, sono instancabili nel cercare le parole giuste e anche questo loro spettacolo è il risultato di un processo creativo sempre in evoluzione, per dare voce alla fragilità. In esso la scena si trasforma in uno spazio di libertà, dove le esperienze e le riflessioni di chi vive quotidianamente la disabilità si incontrano e si fondono, superando i limiti che essa impone».

«L’esperienza del Teatro dei Risvegli – aggiunge De Nigris -, che deriva dai laboratori rivolti a persone con esiti di coma, attraverso la dedizione e l’impegno dei suoi partecipanti, focalizza l’attenzione sulle risorse e sulle possibilità, nonostante le innumerevoli difficoltà. Una testimonianza raccontata dagli stessi suoi protagonisti, dove l’esperienza drammatica del trauma si trasforma in un momento delicato di poesia e di bellezza, una nuova occasione di incontrare la comunità e rendere più visibile un lavoro paziente, sotterraneo, costante e pieno d’amore. Un momento di passaggio tra una performance e l’altra, una riflessione sull’esprimersi, fare esercizio insieme e parlare, inevitabilmente, di una condizione cercando di affrancarsi dagli stereotipi più comuni. (S.B.)

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Analizzare le discriminazioni multiple subite dalle donne e ragazze con disabilità, approfondire il diritto alla salute sessuale e riproduttiva, discutere il fenomeno della violenza di genere e le misure di prevenzione e protezione: saranno questi i temi principali dell’incontro online intitolato Donne e ragazze con disabilità: tra diritti negati, salute e violenza di genere, in programma per il pomeriggio del 7 marzo (ore 16.30, piattaforma Zoom, questo il link di collegamento), promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Aperto dai saluti istituzionali di Vincenzo Falabella, presidente della FISH e di Vittoria Doretti, componente del Coitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio sul fenomeno della violenza nei confronti delle donne e la violenza di genere nella Presidenza del Consiglio, l’incontro proseguirà con la trattazione del tema Discriminazioni multiple e diritti delle donne con disabilità, a cura di Elisa Marino, componente dell’Ufficio legislativo della FISH (Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità) e di Sara Carnovali, avvocata del Foro di Milano, ricercatrice in Diritto Costituzionale (Le discriminazioni in ottica intersezionale).
Seguirà la sessione sul tema Sessualità, maternità e autodeterminazione: un diritto ancora negato?, con Luisella Bosisio Fazzi, componente del Consiglio dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità (Miti, stereotipi sulle donne con disabilità) e Rosaria Duraccio, presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), oltreché componente della Giunta Nazionale FISH (D.lgs 62/24: Il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato letto nell’ottica di genere).
E ancora, il tema La violenza contro le donne con disabilità: un fenomeno invisibilizzato sarà trattato da Lorenza Vettor della FISH Friuli Venezia Giulia, docente a contratto nei corsi di specializzazione sul sostegno alle alunne/i con disabilità (Il silenzio e la difficoltà di denuncia) e da Laura Abet, avvocata del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA (L’accessibilità dei centri antiviolenza e delle case rifugio e buone pratiche per l’inclusione nei servizi di supporto).
A soffermarsi infine sulle Criticità evidenziate dal rapporto GREVIO sui servizi di protezione per le donne con disabilità, saranno Silvia Cutrera, coordinatrice del Gruppo Donne della FISH (Come le associazioni e i movimenti per i diritti delle persone con disabilità possono monitorare l’attuazione della Convenzione di Istanbul) e Simonetta Cormaci, attivista per i diritti delle donne con disabilità dell’ADV (Associazione Disabili Visivi) (Il ruolo dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità sul tema della violenza contro le donne con disabilità).

Diamo qui di seguito la parola al Gruppo Donne FISH, per un approfondimento sulla situazione di contesto nel nostro Paese, rispetto ai temi che verranno trattati durante l’incontro del 7 marzo.

Mantenere le promesse: accelerare il cambiamento
Le donne con disabilità, pur rappresentando una delle categorie più vulnerabili, sono contemporaneamente invisibilizzate nell’agenda politica nazionale. Nell’intersezione tra genere e disabilità, infatti, esse subiscono numerose discriminazioni per ciò che riguarda le minori opportunità di accesso all’istruzione, al lavoro, al benessere, alla salute e alla partecipazione politica.
Sottoscrivendo la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la Convenzione sull’eliminazione di ogni forma di discriminazione della donna (CEDAW), la Convenzione di Istanbul (Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta alla violenza contro le donne e alla violenza domestica) e l’Agenda ONU per lo Sviluppo Sostenibile 2030, i vari Governi del nostro Paese si sono impegnati a non lasciare indietro nessuna e a riconoscere i bisogni delle donne con disabilità di fronte alla sovrapposizione di varie forme di discriminazione.
Nella precedente Legislatura, per affrontare le barriere sistemiche che ancora limitano i loro diritti e la loro autodeterminazione, era stato istituito, presso l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, un gruppo di lavoro specifico dedicato al tema delle discriminazioni multiple delle donne con disabilità, con il compito di elaborare linee di intervento da inserire nel relativo Piano d’azione dell’Osservatorio stesso. L’attuale Ministero per le Disabilità, nel settembre 2023 ha riorganizzato l’Osservatorio in cinque gruppi di lavoro tematici, per sviluppare strategie e proposte operative, tra cui la stesura del nuovo Piano Nazionale sulla Disabilità, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità: accessibilità universale, progetto di vita, istruzione-università-formazione, lavoro, benessere e salute. L’assenza di un apposito gruppo di lavoro dedicato alle donne con disabilità ha suscitato la richiesta da parte delle Associazioni rappresentative delle persone con disabilità di dedicare attenzione almeno alla questione della violenza di genere, fenomeno ampio e diffuso, considerato che le donne con disabilità sono esposte ad un rischio molto più elevato di subire violenza fisica, psicologica, economica, sessuale e simbolica rispetto alle donne senza disabilità.
Nel novembre 2023, dunque, in occasione della Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza sulle donne, alla presenza della Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, che presiede l’Osservatorio, e della Ministra per la Famiglia, la Natalità e le Pari Opportunità Eugenia Roccella, è stato costituito un provvisorio Gruppo di Lavoro sulla questione della violenza contro le donne con disabilità, composto da rappresentanti individuati da Amministrazioni, Enti, Associazioni che partecipano ai lavori dell’Osservatorio.
Il Gruppo, durante i sei incontri programmati dal 23 aprile al 9 luglio 2024, ha preparato un documento [se ne legga già ampiamente anche su queste pagine, N.d.R.], strutturato sulla base delle linee di intervento stabilite: accessibilità della comunicazione e dell’informazione; standard minimi dei Centri antiviolenza (CAV) e delle Case rifugio; linee guida sulla violenza di genere e formazione degli operatori e operatrici.
Tale contributo è stato inoltrato all’Osservatorio sul fenomeno della violenza nei confronti delle donne e sulla violenza domestica, per avviare una sinergica collaborazione tra i due Osservatori, anche in previsione della redazione del nuovo Piano strategico nazionale sulla violenza maschile contro le donne.
Finora i vari governi hanno fatto poco o nulla per affrontare in modo serio e strutturato la violenza di genere contro le donne con disabilità. Nonostante i numerosi appelli delle associazioni e degli organismi internazionali, le politiche pubbliche sono rimaste largamente inadeguate e frammentarie. Senza dati disaggregati e standardizzati, cioè, dettagliati, e studi specifici sulla violenza contro le donne con disabilità, il fenomeno resta invisibile e sottovalutato, rendendo difficile elaborare politiche mirate. I centri antiviolenza, le case rifugio e i servizi di supporto raramente sono accessibili a livello fisico, sensoriale e comunicativo e quindi, molte donne con disabilità vittime di violenza, non riescono neanche a chiedere aiuto. Le forze dell’ordine, il personale sanitario, i magistrati e gli assistenti sociali non ricevono una formazione adeguata sulla violenza di genere intersezionata dalla disabilità, portando a casi di sottovalutazione e mancata tutela. E ancora, la dipendenza economica e sociale delle donne con disabilità da familiari o caregiver spesso le espone a forme di violenza specifiche, ma i governi non hanno mai promosso seriamente politiche di emancipazione attraverso il lavoro, l’educazione-formazione e la partecipazione.
Un ulteriore aspetto gravemente trascurato dalle politiche governative riguarda l’accesso ai servizi di salute sessuale e riproduttiva per le donne con disabilità, che spesso sono inaccessibili, insufficienti o basati su pregiudizi, negando di fatto alle donne con disabilità il diritto all’autodeterminazione sui propri corpi e sulle proprie scelte.
La scarsa rappresentazione politica e il mancato coinvolgimento delle donne con disabilità nei processi decisionali fa sì che le loro esigenze vengano ignorate nella legislazione e nei programmi pubblici. È dunque ora necessario che il governo attui misure concrete per:
° aumentare la consapevolezza su queste forme specifiche di violenza, con campagne di informazione rivolte al pubblico, le istituzioni e agli operatori sociali e sanitari;
° rendere davvero accessibili i servizi pubblici;
° offrire alle donne con disabilità strumenti per rafforzare la propria indipendenza e sostegno all’autodeterminazione;
° garantire risorse economiche adeguate all’inclusione sociale e lavorativa;
° coinvolgere direttamente le donne con disabilità nella definizione delle strategie politiche.
Continuare a ignorare questa realtà significa perpetuare una discriminazione sistemica e lasciare che la violenza continui indisturbata. Lotta alla violenza significa rimuovere le barriere materiali, culturali e istituzionali che mantengono le donne con disabilità in una condizione di maggiore vulnerabilità. Un impegno integrato tra istituzioni, società civile e comunità è essenziale per un cambiamento reale.
È giunto quindi il tempo che il governo smetta di fare promesse vuote e inizi ad agire con serietà, determinazione e responsabilità istituzionale.
Gruppo Donne FISH

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Ha suscitato indignazione a livello internazionale il recente Decreto del governo argentino di Javier Milei, in cui vengono indicati i “nuovi criteri” nella valutazione delle disabilità psicofisiche per l’assegnazione di pensioni di invalidità, ove le persone con disabilità cognitive vengono definite come “ritardati”, “idioti”, “imbecilli” e “mentalmente deboli” (in spagnolo si parla esattamente di retraso mental, idiota, imbécil e débil mental) [se ne legga già anche su queste pagine, N.d.R.]. Le recenti dichiarazioni del governo argentino guidato da Javier Milei, che vorranno definire le persone con disabilità “idioti”, “imbecilli” e “ritardati”, hanno suscitato indignazione a livello internazionale. Tali “insulti”, infatti, non solo sono gravemente offensivi, ma rivelano anche una visione retrograda e discriminatoria nei confronti di una parte vulnerabile della popolazione, che meriterebbe invece sostegno, rispetto e piena inclusione.
Le parole del governo argentino non rappresentano un semplice errore linguistico, ma sono il riflesso di un atteggiamento politico che potrebbe minare i progressi fatti nel garantire i diritti delle persone con disabilità e nel favorire la loro integrazione sociale.

Sul piano internazionale, quelle parole contrastano fortemente con i princìpi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, un trattato che impegna gli Stati che l’hanno ratificata a garantire l’uguaglianza, il rispetto e la dignità di tutte le persone con disabilità. Adottata, com’è noto, nel 2006, la Convenzione stabilisce infatti che le persone con disabilità debbano godere dei diritti umani e delle libertà fondamentali in condizioni di parità con gli altri. In particolare, l’articolo 1 (Scopo) sottolinea che l’obiettivo è «promuovere, proteggere e assicurare il godimento di tutti i diritti umani e le libertà fondamentali per tutte le persone con disabilità», mentre l’articolo 8 (Accrescimento della consapevolezza) evidenzia l’importanza di combattere gli stereotipi e le discriminazioni basate sulla disabilità.
Le parole usate dal governo di Milei non solo violano questi principi, ma rischiano di rafforzare pregiudizi e discriminazioni radicati nella società, ostacolando l’inclusione delle persone con disabilità in ogni àmbito della vita.

In Argentina e non solo, dunque, queste affermazioni hanno sollevato giustamente preoccupazioni circa le politiche pubbliche riguardanti i diritti delle persone con disabilità. Il linguaggio denigratorio utilizzato dai rappresentanti del governo potrebbe aprire la strada a politiche che non solo non favoriscono l’inclusione sociale, ma potrebbero anche aggravare la marginalizzazione delle stesse persone con disabilità. In tal senso le organizzazioni che operano nel campo dei diritti delle persone con disabilità temono che la retorica politica di Milei possa avere ripercussioni pratiche, riducendo l’accesso a servizi essenziali come l’istruzione, la sanità e l’integrazione lavorativa. E tuttavia, se guardiamo al nostro Paese, quelle dichiarazioni non avranno alcun impatto diretto e non solo per la solida cultura italiana di inclusività, ma anche grazie all’impegno formale assunto dall’Italia con la ratifica della Convenzione ONU. Il nostro Paese, infatti, ha firmato e ratificato il trattato nel 2009 (Legge 18/09), impegnandosi a garantire i diritti delle persone con disabilità e a promuovere politiche che ne favoriscano l’integrazione.
Il nostro ordinamento giuridico, inoltre, tutela i diritti delle persone con disabilità, in particolare attraverso l’articolo 3 della Costituzione, che sancisce il principio di uguaglianza tra tutti i cittadini, senza distinzione di condizione fisica o mentale. Nello specifico, la Costituzione afferma che «è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitano la libertà e l’uguaglianza dei cittadini» (articolo 3, comma 2), principio che include le persone con disabilità, garantendo loro pari opportunità sociali, economiche e politiche.
Va qui ricordato che l’Italia, da anni, ha adottato leggi e politiche che favoriscono l’inclusione delle persone con disabilità, basti pensare alla Legge 104/92, che promuove la loro partecipazione attiva nella società, prevedenfdo misure volte a garantire l’accessibilità, l’integrazione scolastica, l’inclusione nel mondo del lavoro e il miglioramento della qualità della vita, del tutto in linea con i princìpi fissati quattordici anni dopo dalla Convenzione ONU.

Un elemento fondamentale di questo progresso è rappresentato dal lavoro instancabile del movimento associativo italiano. Le numerose Associazioni che operano in questo settore, molte delle quali radicate nella storia sociale e culturale del nostro Paese, svolgono infatti un ruolo cruciale nel costruire una cultura di uguaglianza e inclusione. Sono organizzazioni che coinvolgono milioni di persone, famiglie e professionisti, protagoniste non solo nell’assicurare l’accesso a servizi e opportunità, ma anche nel promuovere una visione della società che valorizza e rispetta le differenze.
Il movimento associativo italiano è sempre in prima linea nel sensibilizzare l’opinione pubblica e nel fare pressione sulle Istituzioni affinché vengano adottate politiche rispondenti alle reali esigenze delle persone con disabilità. Le campagne di sensibilizzazione, le attività educative nelle scuole, i progetti di inclusione sociale e le iniziative legali a tutela dei diritti sono solo alcune delle azioni che combattono quotidianamente la discriminazione. Questo impegno continuo ha contribuito a mantenere alta l’attenzione sulle tematiche della disabilità, stimolando un dibattito pubblico che ha portato a un ripensamento delle politiche sociali e alla diffusione di una cultura che riconosce le persone con disabilità come parte integrante della comunità. In tal modo, l’Italia ha consolidato una visione più inclusiva e giusta, dove i diritti delle persone con disabilità sono considerati essenziali per la giustizia sociale.
Anche di fronte a episodi come le dichiarazioni del governo argentino di Milei, dunque, il movimento associativo italiano continua a rappresentare una forza determinante per garantire che ogni persona, indipendentemente dalle proprie condizioni fisiche e mentali, possa vivere una vita piena e dignitosa.
La solidità culturale dell’Italia in tema di disabilità si fonda su un impegno profondo verso i princìpi costituzionali di uguaglianza e solidarietà. Le politiche italiane, pur con margini di miglioramento, sono orientate a rafforzare l’inclusione sociale e l’uguaglianza delle persone con disabilità. In questo contesto, le parole del governo di Milei non intaccheranno la consapevolezza e l’impegno della nostra società, che continua a promuovere un modello di civiltà e giustizia sociale.

E tuttavia, va detto a questo punto, è importante sottolineare che l’Italia, pur avendo compiuto significativi progressi, non è immune da situazioni simili a quelle verificatesi in Argentina. In passato, infatti, anche nel nostro Paese ci sono stati episodi e dichiarazioni che hanno suscitato preoccupazione e indignazione. Si pensi, ad esempio, alle parole di alcuni personaggi pubblici che in diverse occasioni hanno utilizzato espressioni offensive nei confronti delle persone con disabilità, alimentando pregiudizi e stereotipi dannosi. L’Italia, però, ha sempre mostrato una grande capacità di reagire a queste provocazioni, respingendo fermamente ogni forma di discriminazione e rifiutando ogni tipo di pregiudizio. Le dichiarazioni di singoli, infatti, non possono minare i princìpi fondamentali che guidano il nostro Paese, né scalfire l’impegno di chi lavora ogni giorno per costruire una società più equa, rispettosa e inclusiva.

In conclusione, le parole usate dal governo argentino rappresentano un allarmante passo indietro, che non solo danneggia direttamente le persone colpite, ma minaccia anche i valori fondamentali di una società civile. E tuttavia in Italia il rispetto per i diritti delle persone con disabilità rimane saldo, grazie ai princìpi costituzionali e alle leggi in vigore, supportate dalla ratifica della Convenzione ONU. Ogniqualvolta emergano affermazioni di questo tipo, è fondamentale condannarle apertamente e rafforzare l’impegno per una cultura inclusiva, rispettosa e consapevole.
Sono convinto, pertanto, che in un contesto di solidarietà e impegno continuo, l’Italia continuerà a difendere i diritti delle persone con disabilità, opponendosi fermamente a ogni tentativo di discriminazione o esclusione sociale.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Paola ha 65 anni, Livia 37, Sebastiano 43, Samuele 8. Età e sesso diversi, eppure le loro vite sono unite da un sottile filo rosso, quello del lichen scleroatrofico, patologia infiammatoria cronica inserita nell’Elenco delle Malattie Rare (Decreto Ministeriale 279/01), che interessa prevalentemente la cute e le mucose dell’area anogenitale. Prurito intenso, atrofia, lacerazioni, bruciore, disturbi urinari, perdita di elasticità e difficoltà ad avere rapporti sessuali sono tra i sintomi più comuni. Una malattia che non riguarda solo il sesso femminile nella fase della menopausa, come si pensava fino a qualche tempo fa, ma anche giovani donne, uomini e bambini.
Li definiscono Malati Rari, ma forse così non sono. A confermarlo è il dermatologo Emanuele Miraglia: «Il lichen è una malattia rara, ma non così tanto. Secondo la mia esperienza siamo attorno al 3% delle persone, divise in parti uguali tra donne e uomini. Nei bambini le forme sono un po’ più rare, in alcuni casi acute, ma che poi tendono a sparire nel tempo».

Oggi del lichen si conoscono i sintomi e le cure, ma il vero ostacolo resta la diagnosi. In molti casi, infatti, viene diagnosticato con mesi, se non anni, di ritardo, andando a incidere negativamente sulla salute personale e di coppia della persona, come sottolinea la ginecologa Anna Angela Criscuolo: «Il lichen influisce sulla vita delle donne, sui rapporti sessuali, sulla gestione quotidiana, su possibili gravidanze, sul lavoro. Non è solo un problema organico, ma opera su diverse sfere personali. Ecco perché è necessario arrivare alla diagnosi in breve tempo». A farle eco le parole della giovane Livia: «Alla diagnosi di malattia rara si sovrappone quella di natura ginecologica. Il fichen fa stare malissimo e fa essere diversi. E poi c’è il fatto di dover spiegare che cosa si ha a chi si ama, alla propria famiglia».

Diagnosi, ma soprattutto prevenzione, quella che spesso manca agli uomini, come conferma l’urologo Stefano Lauretti: «Mentre le donne sono più portate a effettuare visite ginecologiche, gli uomini sono restii. Oltre alla necessità di sottoporsi regolarmente a delle visite specialistiche, dovremmo educare gli uomini a una corretta igiene e al fatto che ci sono condizioni, come il diabete, la psoriasi, le malattie autoimmunitarie, che possono predisporre i pazienti a problematiche urinarie importanti. Una buona educazione sanitaria, non particolarmente complessa, può facilitare una diagnosi precoce e quindi quanto più è precoce la diagnosi, tanto migliore può essere il trattamento».

Urologi, ginecologi, dermatologi, chirurghi plastici: per sua natura il lichen necessita di un approccio terapeutico multidisciplinare, a supporto del quale vi è l’Associazione LISCLEA, come testimonia la storia di Paola: «L’incontro con LISCLEA è stato fondamentale: non mi ha fatto sentire sola e mi ha aiutato nelle cose pratiche, dal nome degli specialisti agli indirizzi dei centri. Frequentare un’Associazione è parlare lo stesso linguaggio, è trovare un terreno fertile su cui innestare un racconto». Un’Associazione che, come afferma la presidente Muriel Rouffaneau, «da anni si impegna per promuovere maggiore conoscenza e sensibilizzazione della malattia, oltre che favorire lo sviluppo della ricerca. Lo facciamo per noi, pazienti in primis, ma soprattutto per le nuove generazioni, affinché possano avere una vita migliore». Quella vita che Serena, la mamma di Samuele, si augura: «Se riuscisse a guarire avrebbe una vita più semplice, normale. Ora che è alle elementari anche se fa assenze o non finisce l’anno scolastico non ci sono grandi problemi, ma quando sarà più grande? O quando lavorerà? Capiranno la sua difficoltà?».

LISCLEA è un’Associazione di pazienti, ma anche di genitori di piccoli pazienti che intendono proteggere e accudire al meglio. È nata nel 2018 con l’obiettivo di far conoscere una malattia troppo spesso ignorata, di aiutare le persone che ne soffrono e le famiglie a organizzarsi dando informazioni pratiche (e non mediche) per orientarsi velocemente verso le strutture e i centri di riferimento dove ricevere sostegno, diagnosi ed esenzione, considerando che chi è affetto da lichen è un malato raro; il tutto informando e sensibilizzando l’opinione pubblica sulla patologia attraverso convegni e giornate dedicate. (A.F.)

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«Non è accettabile che si parli di “idioti” o “ritardati”, riferendosi alle persone con disabilità intellettiva: in Italia stiamo facendo passi avanti e dobbiamo essere di esempio per i Paesi che, come l’Argentina, decidono di tornare indietro»: a cosa si riferiscono le parole di Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down)? A un Decreto del governo argentino di Javier Milei, con il quale il 14 gennaio scorso è stata approvata una riforma dell’ANDIS, l’Agenzia Nazionale che si occupa di disabilità e in particolare a una risoluzione allegata alla riforma, in cui vengono indicati i “nuovi criteri” nella valutazione delle disabilità psicofisiche per l’assegnazione di pensioni di invalidità. Qui infatti, le persone con disabilità cognitive, vengono definite come “ritardati”, “idioti”, “imbecilli” e “mentalmente deboli” (in spagnolo si parla esattamente di retraso mental, idiota, imbécil e débil mental).

«Come Associazione di famiglie – sottolinea Salbini -, non possiamo che criticare aspramente la decisione del Presidente argentino di compiere quello che ci pare un preoccupante passo indietro non solo politico, ma innanzitutto culturale: e sappiamo quanto la cultura influenzi e determini poi le politiche e quindi la vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie, indicando di fatto il loro ruolo e la loro percezione all’interno della comunità. Il nostro Paese ha compiuto negli anni passi da gigante, superando terminologie cariche di stereotipi e pregiudizi, con il contributo significativo delle Associazioni. Possiamo vantare oggi un linguaggio inclusivo e rispettoso della dignità e delle capacità della persona, un linguaggio che nega con forza l’identificazione della persona con la propria disabilità. Vale la pena anche ricordare che in Italia è stata da poco adottata una nuova terminologia sulla disabilità, nell’ambito della riforma di cui si attende ancora la piena attuazione: ebbene, tra le novità introdotte e già messe in campo, c’è proprio la revisione della terminologia sulla disabilità all’interno delle normative, in cui ancora sono in uso definizioni spesso obsolete. Dobbiamo quindi essere d’esempio e fare in modo che anche gli altri Paesi percorrano questa strada».

L’AIPD lancia pertanto un appello: «Chiediamo al Governo italiano di aprire un confronto con il Presidente argentino, perché possa invertire la rotta e incamminarsi con decisione verso il traguardo della piena inclusione e partecipazione delle persone con disabilità, a partire dal riconoscimento delle loro capacità e potenzialità. Il presidente Milei ha recentemente ricevuto la cittadinanza italiana onoraria: quello che decide ci riguarda, soprattutto se ha a che fare con i diritti, sui quali non si può tornare indietro».

«Ci uniamo quindi alle organizzazioni della società civile argentina – concludono dall’AIPD – che chiedono l’abrogazione immediata di questa normativa, invitando il governo argentino a rivedere il proprio approccio, adottando un linguaggio rispettoso e inclusivo, in linea con le raccomandazioni scientifiche e con i principi di dignità e uguaglianza».

Per la cronaca, ricordiamo in conclusione che l’Argentina ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità il 2 settembre 2008, rendendola quindi Legge del proprio Stato. E quanto detto non è certo in linea con i princìpi e gli obblighi fissati dalla Convenzione. (S.B.)

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Torna il corso di formazione dedicato all’accessibilità dei beni culturali, organizzato dal Museo Tattile Statale Omero di Ancona.
Quest’anno l’iniziativa, giunta alla ventunesima edizione, si terrà dal 27 al 29 marzo, presso la Sala Boxe della Mole Vanvitelliana ad Ancona, sede del Museo Omero. La scadenza per le iscrizioni è il 9 marzo prossimo.
Il corso è rivolto a chi lavora nei musei e nei luoghi della cultura, nel campo sociale, in architettura, a guide turistiche e docenti.
Si tratta di un momento formativo di alto livello per conoscere le tecnologie, gli strumenti, i metodi e le esperienze nazionali nei seguenti àhbmbiti: accessibilità al patrimonio culturale, educazione artistica ed estetica per persone cieche, ipovedenti e sorde, turismo accessibile.
Due i moduli previsti, L’accessibilità al patrimonio museale e l’educazione artistica ed estetica per persone cieche e ipovedenti e Beni culturali e turismo: come renderli accessibili alle persone sorde, cui è possibile iscriversi separatamente. (C.C.)

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«Ricevere una diagnosi di neuromielite ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito e la nostra Associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore. Vogliamo insomma raccontare la confusione e l’incertezza che caratterizzano il percorso delle persone con neuromielite ottica, ma anche la luce che indica che non sono sole»: lo dichiara Elisabetta Lilli, presidente dell’AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), che in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) di oggi, 28 febbraio, dà il via a un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla neuromielite ottica e patologie correlate, iniziativa che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri).

Per tutto il mese di marzo, dunque, l’attenzione sarà rivolta alla diagnosi precoce, all’accesso alle cure e al supporto per chi convive con questa patologia autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, essa interessa principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in prevalenza donne e bambini. Pur non esistendo una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita.

Per approfondire la conoscenza delle NMOSD (spettro delle malattie neuromielite ottica) e di una patologia vorrelata quale la MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), si può accedere al sito dell’AINMO, dove è disponibile un’esauriente guida informativa e un audiolibro dedicato. Inoltre, il numero verde dell’AISM 800 803 028 (attivo da lunedì a venerdì), offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati. È stata infatti proprio l’AISM a fondare l’AINMO per offrire sostegno, informazioni e consapevolezza a chi affronta questo tipo di malattie e ai loro familiari e caregiver. (S.B.)

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«Un percorso inclusivo è da intendersi come un cammino continuo (appunto “mai finito”, “mai chiuso”) in cui si affrontano continue ri-organizzazioni e costruzioni, che poi faranno sì che una persona possa essere pienamente se stessa, possa essere quell’individuo, unico e irripetibile. Del resto non è forse un principio della Pedagogia e della nostra Scuola, quello di “salvaguardare” le diversità, le unicità e le particolarità di ciascuno? Certo, non è sempre facile, ma esistono delle eccellenze, delle buone prassi, che ci narrano di un’inclusione possibile, utilizzando concretamente proprio questa metodologia. Fa sempre “più rumore un albero che cade di una foresta che cresce”, non è vero? E c’è una Scuola che lavora in questa direzione, tanti professionisti che coltivano quotidianamente la corresponsabilità, la partecipazione e l’appartenenza»: così Francesca Palmas, responsabile Scuola e Centro Studi della Federazione ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi) presenta l’essenza di quanto verrà affrontato nel pomeriggio del 3 marzo a Cagliari (Auditorium Tiscali, ore 15-19.30), durante il seminario denominato Per una Scuola gentile fondata sul Benessere, promosso dall’Istituto Comprensivo Pirri 1-Pirri 2 di Cagliari, in collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale della Sardegna e il Dipartimento di Pedagogia, Psicologia, Filosofia dell’Università di Cagliari, nonché con il Patto Educativo di Comunità di Pirri e la Federazione ABC Italia, avvalendosi del patrocinio del Comune di Cagliari, della Municipalità di Pirri, e della Rete Nazionale Senza Zaino (Per una Scuola Comunità).

Particolarmente autorevoli gli interventi previsti per l’incontro, che potrà essere seguito anche in diretta via streaming (a questo link). Rimandando infatti Lettori e Lettrici a questo link per il programma completo, segnaliamo che parteciperanno tra gli altri, oltre alla citata Francesca Palmas, Dario Ianes, ordinario di Pedagogia dell’Inclusione alla Facoltà di Scienze della Formazione della Libera Università di Bolzano-Bozen e co-fondatore del Centro Studi Erickson di Trento, Daniela Lucangeli, ordinaria di Psicologia dell’Educazione e dello Sviluppo all’Università di Padova e presidente dell’Accademia Mondiale delle Scienze Learning Disabilities e Roberta Fadda, docente associata di Psicologia dello Sviluppo e Psicologia dell’Educazione pall’Università di Cagliari.

«L’occasione di questo seminario-evento – sottolinea Valentino Pusceddu, dirigente dell’Istituto Comprensivo Pirri 1-Pirri 2 – consentirà di approcciarsi ad una visione innovativa della scuola come luogo privilegiato per maturare situazioni diffuse di benessere e un desiderio di comunità, condizioni indispensabili per confrontarsi con la complessità del mondo attuale». (S.B.)

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