Una testimonianza in prima persona, una diagnosi a 33 anni di disturbo dello spettro autistico, il “masking”, il lavoro e il vuoto dopo l’etichetta: sono alcuni elementi di questo prezioso testo elaborato da Federica Quercia, che racconta le difficoltà sperimentate da chi convive con l’autismo «in una società costruita intorno a un’idea molto precisa di normalità», ma che si propone anche come una candidatura per un’attività lavorativa, «ma in un contesto nel quale una difficoltà non venga automaticamente interpretata come mancanza di volontà» Lorenzo Lippi, “L’allegoria della simulazione”, 1650 circa, Museo di Angers, Francia

Avevo 33 anni quando ho ricevuto una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Per anni avevo cercato una spiegazione alle difficoltà che avevano accompagnato tutta la mia vita e, come molte persone che ricevono una diagnosi in età adulta, ero convinta che quel momento avrebbe rappresentato un nuovo inizio.
Pensavo che, finalmente, qualcuno mi avrebbe aiutata a comprendere il mio funzionamento, a distinguere ciò che dipendeva dall’autismo da ciò che apparteneva alla mia storia personale, a capire quali fossero i miei limiti, ma anche le mie possibilità.
Credevo che esistesse un percorso successivo alla diagnosi, un luogo in cui qualcuno si prendesse il tempo di osservare la persona nella sua complessità e non soltanto il nome riportato in una relazione clinica. Invece ho scoperto che ottenere una diagnosi e sapere cosa farne sono due cose completamente diverse.

Dopo la diagnosi, il vuoto
La sensazione che ho provato uscendo da quello studio è stata, allo stesso tempo, di sollievo e smarrimento. Per la prima volta riuscivo a rileggere il mio passato con uno sguardo diverso, ma proprio mentre cercavo di capire come costruire il futuro mi sono resa conto che nessuno sembrava avere una risposta.
È come se il sistema sanitario fosse preparato a diagnosticare una persona, ma molto meno ad accompagnarla nel momento in cui quella diagnosi deve trasformarsi in una vita concreta. Nessuno ti spiega come orientarti nel mondo del lavoro, nessuno ti aiuta a capire quali contesti possano essere compatibili con il tuo funzionamento, nessuno si occupa di tradurre quella diagnosi in un progetto di autonomia.
Ti viene consegnata una spiegazione, ma non una direzione. Da quel momento ho iniziato a scrivere a centri specializzati, servizi pubblici, associazioni, professionisti. Ogni volta raccontavo la stessa storia, ogni volta cercavo di spiegare che il problema non era soltanto l’autismo, né soltanto la depressione, né soltanto il trauma, ma il modo in cui tutte queste condizioni si intrecciavano fino a rendere estremamente difficile la mia vita quotidiana.
L’autismo apparteneva a un ambulatorio, il trauma a un altro, la salute mentale a un altro ancora, il lavoro a qualcun altro. Io, invece, continuavo a essere una persona sola, che cercava disperatamente di capire come fosse possibile vivere quando nessuno sembrava interessato a comprendere il suo funzionamento nella sua interezza.
Perché quello di cui avevo bisogno non era un’altra etichetta diagnostica, ma qualcuno che mi aiutasse a capire quale posto potessi occupare in una società costruita intorno a un’idea molto precisa di normalità — una società nella quale il valore di una persona continua a essere misurato quasi esclusivamente attraverso la sua capacità di produrre, adattarsi, resistere, senza che ci si chieda quale prezzo stia pagando per riuscirci.

Il paradosso dell’autonomia economica
C’è un aspetto di cui si parla pochissimo e che riguarda migliaia di adulti con disabilità “invisibili”: il momento in cui, ricevuta una diagnosi, ci si rende conto che l’autonomia economica è spesso il primo ostacolo da superare.
Nel mio caso, non riuscire a lavorare significa anche non poter sostenere le spese di cui avrei bisogno per curarmi, per seguire una psicoterapia continuativa, per pagare valutazioni specialistiche o semplicemente per costruire un percorso di autonomia.
Eppure, quando provo ad accedere ad alcune misure di sostegno, mi scontro con un sistema che, in molti casi, continua a considerare il nucleo familiare nel suo insieme. Se vivi ancora con un genitore che lavora, può accadere che il tuo bisogno economico venga valutato insieme al suo reddito. È una logica comprensibile da un punto di vista amministrativo, ma che, nella pratica, rischia di lasciare molti adulti in una posizione paradossale: abbastanza autonomi da non ricevere alcuni aiuti, ma non abbastanza autonomi da poter vivere davvero con le proprie risorse.
Ti ritrovi adulto sulla carta, ma dipendente nella vita quotidiana. Vorresti costruirti un’esistenza autonoma, contribuire alle tue spese, decidere come investire sulla tua salute, e invece continui a sentirti un peso per la tua famiglia — non perché manchi la volontà, ma perché il sistema sembra dare per scontato che la famiglia possa sostituirsi a ciò che dovrebbe garantire una rete di servizi.

Un altro paradosso: quello delle “categorie protette”
Anche il mondo del lavoro presenta un paradosso che, da persona autistica, continuo a trovare difficile da comprendere. Le “categorie protette” nascono con l’obiettivo di favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, ma il diritto alla riservatezza fa sì che il datore di lavoro, nella maggior parte dei casi, non conosca la diagnosi né le difficoltà concrete della persona che assume.
Da un lato questa tutela è fondamentale, perché nessuno dovrebbe essere obbligato a rendere pubbliche informazioni così personali; dall’altro, però, mi chiedo come sia possibile costruire un’inclusione autentica se chi organizza il lavoro non sa di che cosa quella persona abbia realmente bisogno. Il risultato è che la responsabilità ricade quasi interamente sul lavoratore. È lui a dover decidere se raccontare o meno la propria condizione, con il timore di essere giudicato, trattato diversamente o considerato meno competente. Se sceglie di non farlo, rischia di essere valutato come una persona svogliata, disinteressata o incapace. Se invece decide di parlarne, teme che quella stessa diagnosi finisca per definire ogni suo comportamento.
Mi sono chiesta molte volte come possa un datore di lavoro mettere davvero una persona nelle condizioni di lavorare bene, se non ne conosce il funzionamento. E, allo stesso tempo, mi sono chiesta quanto sia giusto che sia sempre la persona con disabilità a dover scegliere tra la propria privacy e la possibilità di essere compresa.
Forse il problema non è la privacy in sé, che resta un diritto fondamentale. Il problema è che continuiamo a pensare all’inclusione come a un semplice inserimento lavorativo, mentre l’inclusione richiede anche strumenti, formazione e una cultura capace di riconoscere che due persone con la stessa qualifica possono avere bisogni molto diversi. Assumere una persona è solo l’inizio; creare le condizioni perché possa davvero lavorare è un’altra cosa.

Quando il lavoro lascia una cicatrice (profonda)
Anch’io ho vissuto un’esperienza lavorativa che ha segnato profondamente il mio rapporto con il lavoro. Non intendo raccontarla per individuare un colpevole né per riaprire una vicenda ormai conclusa, ma perché da quel momento qualcosa nel mio modo di funzionare è cambiato. L’idea stessa di tornare a lavorare non genera soltanto paura o preoccupazione: genera una risposta di rifiuto che, ancora oggi, sto cercando di comprendere insieme ai professionisti che mi seguono.
Per questo ho iniziato a contattare centri di psicotraumatologia. Non sto cercando qualcuno che confermi la mia interpretazione dei fatti, ma una valutazione specialistica che mi aiuti a capire se quell’esperienza abbia avuto conseguenze clinicamente rilevanti sul mio funzionamento.
Ho provato a fare ciò che il sistema si aspettava da me. Ho studiato, mi sono laureata, mi sono iscritta alle “categorie protette” e ho cercato un lavoro, convinta che, una volta spiegate le mie difficoltà, sarebbe stato possibile costruire un percorso sostenibile.
Non è stato così. L’esperienza che ho vissuto non si è conclusa semplicemente con la perdita di un impiego: ha modificato profondamente il mio rapporto con il lavoro e con le persone. Invece di sentirmi più capace di affrontare il mondo del lavoro, ne sono uscita ancora più fragile e con una paura che prima non avevo. Un inserimento lavorativo non riuscito non è sempre un episodio che si supera cambiando azienda; in alcune persone può lasciare conseguenze profonde sul modo di percepire il lavoro e le relazioni.

Se l’inclusione diventa un altro compito da svolgere
A un certo punto, mentre ero già in una condizione di estrema fragilità, mi venne chiesto di spiegare il mio funzionamento neurodivergente alle persone con cui lavoravo. Tra le possibilità che mi furono prospettate c’era quella di tenere personalmente una sorta di training rivolto ai colleghi. L’alternativa era preparare un documento, un vademecum che spiegasse come funzionavo, quali fossero le mie difficoltà e come rapportarsi con me, da condividere con gli altri e persino da affiggere in bacheca.
Ricordo soprattutto il paradosso di quella richiesta. Ero io la persona che stava chiedendo aiuto, ma avrei dovuto trovare le parole per spiegare a tutti perché avevo bisogno di quell’aiuto. Avrei dovuto trasformare una parte estremamente intima del mio funzionamento in materiale formativo. E avrei dovuto farlo proprio nel momento in cui avevo meno risorse per riuscirci.
Non credo che dietro una proposta del genere debba necessariamente esserci cattiva volontà. Ed è proprio questo, forse, il punto più interessante. Anche un tentativo pensato come inclusivo può diventare un ulteriore carico, quando si chiede alla persona neurodivergente di assumersi la responsabilità di educare l’intero ambiente che dovrebbe accoglierla.
La situazione lavorativa, nel frattempo, diventò per me sempre più difficile da sostenere. Arrivai alla fase conclusiva della vicenda in una condizione di forte sofferenza, mentre incombevano scadenze e decisioni che percepivo come enormemente più grandi delle risorse che avevo in quel momento. Alla fine sottoscrissi un accordo di conciliazione che chiuse definitivamente il rapporto e le controversie ad esso collegate.
Non voglio utilizzare questo spazio per accusare pubblicamente un’azienda, né credo sia necessario farne il nome. Voglio raccontare che cosa può significare attraversare un processo del genere quando si è già arrivati al limite delle proprie capacità di adattamento.
Ancora oggi mi domando quanto fossi realmente nelle condizioni di affrontare con lucidità una decisione così importante. Ma soprattutto mi è rimasta una domanda più grande: quanto può essere considerato inclusivo un sistema nel quale è la persona in difficoltà a dover trovare, spiegare e spesso persino insegnare agli altri le modalità attraverso cui dovrebbe essere inclusa?
È anche per questo che oggi, quando dico che vorrei tornare a lavorare, non sto semplicemente cercando un’altra azienda. Sto cercando un modo diverso di lavorare.
Non chiedo che qualcuno elimini ogni difficoltà davanti a me. Chiedo di poter dire con chiarezza che cosa riesco a sostenere e che cosa no, senza che questa sincerità venga trasformata in una prova della mia inadeguatezza.

Il masking non è una scelta
Vorrei soffermarmi anche su una parola che, negli ultimi anni, è entrata sempre più spesso nel linguaggio comune: masking. Se ne parla molto, ma quasi sempre come se fosse una scelta consapevole, come se una persona autistica decidesse ogni mattina di indossare una maschera per sembrare neurotipica. Per chi riceve una diagnosi in età adulta, almeno per come l’ho vissuta io, non funziona così.
Quando cresci senza sapere di essere autistico, non impari semplicemente a nascondere alcune caratteristiche. Impari a osservare continuamente gli altri, a studiarli come se possedessero un linguaggio che tu non hai mai imparato spontaneamente. Osservi il modo in cui salutano, ridono, interrompono una conversazione, mantengono il contatto visivo, esprimono entusiasmo, mostrano affetto, si arrabbiano, scherzano. Poco alla volta costruisci un repertorio di comportamenti che non nascono da te, ma dall’idea di ciò che dovrebbe fare una persona “normale”. A forza di ripeterli, finisci persino per dimenticare che li hai imparati.

Il mostro nello specchio
Qualche giorno fa mi sono imbattuta in un video di criptozoologia urbana che parlava dei cosiddetti Mimic, creature immaginarie capaci di imitare perfettamente l’aspetto e la voce degli esseri umani. Il video spiegava che ciò che inquieta non è il loro aspetto, ma il momento in cui ci si accorge che quell’imitazione non è perfetta e che qualcosa, improvvisamente, tradisce la loro vera natura. Mi ha colpita profondamente perché, per la prima volta, non mi sono identificata nella persona che incontra il mostro. Mi sono identificata nel mostro.
Non perché io creda che le persone autistiche siano mostri — sarebbe un messaggio profondamente sbagliato, ed è l’opposto di ciò che vorrei dire. Mi sono riconosciuta in quella sensazione di passare una vita intera cercando di imitare un modo di stare al mondo che sembrava appartenere a tutti tranne che a me, con la paura costante che, prima o poi, qualcuno si accorgesse che stavo soltanto cercando di imparare una lingua che non avevo mai parlato naturalmente.
La diagnosi non mi ha fatto sentire diversa. Mi ha fatto capire perché avevo sempre avuto la sensazione di essere diversa. Mi ha costretta a chiedermi quante delle cose che consideravo parte della mia personalità fossero davvero mie e quante, invece, fossero strategie costruite negli anni per ridurre il rischio di essere esclusa, giudicata o considerata “strana”.
È una domanda dolorosa, perché quando il masking dura decenni smette di essere una maschera che puoi togliere davanti allo specchio. Diventa il modo in cui hai imparato a sopravvivere.
Ed è forse questo uno degli aspetti meno raccontati dell’autismo negli adulti. Non la fatica di fingere per qualche ora, ma la fatica di non sapere più dove finisca l’adattamento e dove cominci la propria identità.

Sentire troppo, non troppo poco
C’è un altro aspetto dell’autismo di cui si parla ancora troppo poco. Per molte persone lo spettro autistico viene raccontato soprattutto attraverso ciò che manca: le difficoltà sociali, la comunicazione, i comportamenti ripetitivi. Molto meno spesso ci si chiede che cosa significhi vivere in un cervello che, a volte, sembra incapace di filtrare il mondo.
Per alcune persone autistiche l’autismo non significa sentire meno. Significa, al contrario, sentire troppo. Significa vivere costantemente al limite della saturazione, come se ogni stimolo arrivasse con un’intensità maggiore del necessario e il cervello non riuscisse a stabilire quali informazioni siano importanti e quali possano essere lasciate sullo sfondo. Uno spazio affollato non contiene soltanto delle persone. Contiene decine di conversazioni che si sovrappongono, luci, rumori, odori, movimenti continui, colori, cartelli, musica di sottofondo, porte che si aprono, telefoni che squillano, sedie che vengono spostate. Tutto arriva contemporaneamente. Tutto reclama attenzione. E quando il cervello fatica a selezionare ciò che è rilevante, anche il gesto più semplice può trasformarsi in uno sforzo enorme.
Lo stesso vale per gli spazi vuoti. Non è soltanto il caos a poter diventare difficile da sostenere: a volte anche un luogo aperto, troppo esposto, privo di punti di riferimento, può generare un senso di vulnerabilità difficile da spiegare. Non esiste una regola uguale per tutti. Esiste un funzionamento diverso, che cambia da persona a persona.
Anche il tempo, per alcune persone autistiche, sembra seguire regole diverse. Un’ora può svanire senza accorgersene quando si è immersi in qualcosa che assorbe completamente l’attenzione, mentre pochi minuti trascorsi in un contesto saturo di stimoli possono sembrare interminabili. È difficile spiegare a chi non lo vive che il problema non è la mancanza di volontà, ma la quantità di informazioni che il cervello sta cercando di elaborare nello stesso momento.
Per questo trovarsi in mezzo agli altri può diventare estenuante. Non perché le persone autistiche siano necessariamente disinteressate agli altri o incapaci di provare emozioni, ma perché, per alcune di noi, stare in relazione significa ricevere contemporaneamente una quantità enorme di stimoli sensoriali, emotivi e cognitivi. C’è chi percepisce con grande intensità il tono della voce, l’espressione del viso, la tensione di una stanza, il disagio di una persona, e nello stesso momento cerca di controllare il proprio comportamento, di trovare le parole giuste, di capire quando intervenire e quando restare in silenzio.
Quando tutto questo si somma, non è difficile capire perché, a un certo punto, il cervello abbia semplicemente bisogno di fermarsi.

Vivere in un “Paese” di cui non si è mai completamente cittadini
Essere autistici può significare anche vivere in una condizione di estrema fragilità, non tanto perché si è fragili per natura, ma perché spesso manca ciò che protegge la maggior parte delle persone nei momenti difficili: una rete di relazioni solide. Molti adulti autistici arrivano alla diagnosi dopo una vita trascorsa ai margini, con poche amicizie profonde, relazioni interrotte, la sensazione costante di non appartenere davvero a nessun gruppo. E quando il lavoro viene meno, quando una relazione finisce o quando si attraversa un periodo di sofferenza, ci si accorge che intorno è rimasto pochissimo.
Per spiegare che cosa significhi vivere in questo modo, mi viene in mente l’esperienza di chi si trasferisce in un Paese straniero senza conoscere la lingua. All’inizio osserva gli altri, cerca di intuire il significato delle parole dai gesti, impara qualche espressione, commette errori, si sente continuamente fuori posto. Chi si trasferisce all’estero, però, sa che quella lingua, con il tempo, potrà impararla. Potrà diventare sempre più naturale, fino a sentirsi finalmente parte di quel luogo.
Per molte persone autistiche l’esperienza può assomigliare a questa, con una differenza fondamentale: la lingua delle relazioni sociali può essere studiata, osservata, imitata, persino parlata molto bene, ma spesso continua a richiedere una traduzione continua, uno sforzo cosciente che gli altri non vedono. Non diventa mai completamente spontanea.
È come vivere in un Paese di cui, anche dopo molti anni, si comprende perfettamente la grammatica, ma in cui si continua ad avere un leggero accento che, prima o poi, rivela che non si è nati lì. È proprio questo sforzo incessante, invisibile agli occhi degli altri, che rende così faticoso costruire relazioni, mantenerle e sentirsi davvero parte di una comunità.

Sto cercando lavoro!
Ora sto scrivendo anche perché sono una persona disoccupata e non credo che il mio percorso possa trovare risposta attraverso i canali tradizionali di ricerca del lavoro. Ho bisogno prima di tutto di comprendere quale possa essere un contesto realmente compatibile con il mio funzionamento, e mi domando se il sistema attuale disponga davvero degli strumenti necessari per accompagnare persone nella mia situazione. Se si ritiene che la mia esperienza possa essere utile per una riflessione o un confronto, sarò lieta di mettermi a disposizione.
Scrivo dunque tutto questo anche per una ragione molto concreta. Sto cercando lavoro. Può sembrare una conclusione banale dopo tante riflessioni sull’autismo, sull’inclusione e sulle difficoltà che ho incontrato, ma per me non lo è affatto. Dopo quello che è successo, tornare a cercare lavoro significa espormi nuovamente a un ambiente di cui ho imparato ad avere paura. Eppure non voglio che la mia esperienza precedente diventi la dimostrazione definitiva della mia incompatibilità con il mondo del lavoro.
Non sto cercando necessariamente una posizione costruita intorno alla mia laurea, né una carriera, una promozione o un ruolo prestigioso. Sto cercando qualcosa che io possa realmente sostenere nel tempo. Un lavoro con richieste comprensibili, un ambiente sufficientemente prevedibile, persone disposte a comunicare in maniera chiara e, soprattutto, un contesto nel quale una difficoltà non venga automaticamente interpretata come mancanza di volontà, scarso interesse o inadeguatezza personale.
Per questo vorrei che questo mio testo fosse anche una richiesta esplicita. Se a leggerlo sarà un’azienda, un’associazione, una cooperativa, un ente o semplicemente qualcuno che pensa di potermi offrire un’opportunità concreta, vorrei essere contattata. Sono disponibile a raccontare quello che so fare, quello che ho fatto in passato e anche, con altrettanta chiarezza, ciò che per me è difficile. Non voglio presentarmi fingendo di essere una lavoratrice diversa da quella che sono per riuscire a superare un colloquio e scoprire qualche mese dopo che quel posto è insostenibile. Non voglio promettere di riuscire ad adattarmi a qualsiasi ambiente. È esattamente ciò che non voglio più fare. Vorrei invece incontrare qualcuno disposto a chiedersi, insieme a me, in quale ambiente potrei riuscire a lavorare bene. Vorrei cioè provare a partire dalla realtà e capire se esiste un lavoro compatibile con essa.
Forse l’inclusione lavorativa dovrebbe cominciare proprio da qui: non dal tentativo di rendere invisibili le difficoltà di una persona affinché possa assomigliare il più possibile agli altri lavoratori, ma dalla possibilità di chiedersi seriamente in quali condizioni quella persona possa lavorare bene. Io, oggi, quella possibilità la sto chiedendo. E sono disponibile a provarci.

*fedeoak@yahoo.it (pagina Instagram a questo link).

Il presente contributo è già apparso anche nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Gli abusi sull’utilizzo improprio dei contrassegni riservati alle persone con disabilità – scrive Vincenzo Falabella – si combattono con controlli seri, strumenti tecnologici interoperabili e sanzioni efficaci verso chi utilizza illegittimamente i contrassegni stessi, non restringendo le possibilità di movimento di chi il contrassegno ha pieno diritto di utilizzarlo. E invece è stata proprio quest’ultima la scelta di Roma Capitale, che va contestata con fermezza» «Dal 22 agosto – scrive Vincenzo Falabella – nonostante siano due le targhe associate al contrassegno, soltanto quella “principale” può accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) di Roma e transitare sulle corsie preferenziali con la persona con disabilità a bordo»

La decisione di Roma Capitale sulle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unico Disabili Europeo) rappresenta un evidente passo indietro sul terreno della mobilità e dell’autonomia delle persone con disabilità. Le nuove disposizioni, infatti, riconducibili alla Deliberazione di Giunta Capitolina n. 196/2025, hanno ridotto da tre a due le targhe associabili al CUDE, distinguendole tra una targa “principale” e una “secondaria”. Ma dal 22 agosto scorso, nonostante entrambe risultino associate al contrassegno, soltanto la targa principale può accedere alle ZTL (Zone a Traffico Limitato) e transitare sulle corsie preferenziali con la persona con disabilità a bordo.
Si tratta di una scelta da contestare con estrema fermezza, a partire da un punto che dovrebbe essere elementare: il CUDE è legato alla persona e non all’automobile. Una persona con disabilità può essere accompagnata dal proprio familiare, dall’assistente personale, da un caregiver, da un amico. Può utilizzare automobili diverse a seconda delle esigenze della giornata, della disponibilità dei familiari, di un guasto, di una necessità improvvisa o semplicemente dell’organizzazione della propria vita. Consentire dunque l’associazione di due targhe e stabilire poi che solo una possa effettivamente entrare nella ZTL significa, nei fatti, svuotare di significato la seconda possibilità.

Roma Capitale sostiene che la targa principale possa essere modificata attraverso lo sportello online. Ed è proprio qui che emerge il paradosso: per esercitare un diritto fondamentale come quello alla mobilità, la persona con disabilità dovrebbe ricordarsi preventivamente quale automobile utilizzerà, collegarsi con SPID o CIE (Carta d’Identità Elettronica), accedere alla piattaforma, modificare la targa e soltanto dopo potersi spostare. In alternativa rimane lo sportello fisico, con tutte le difficoltà che questo può comportare.
Questa non è semplificazione, ma è burocrazia applicata alla libertà personale. Significa trasformare una normale esigenza quotidiana in un adempimento amministrativo. Significa chiedere ancora una volta alle persone con disabilità di adattarsi all’organizzazione della Pubblica Amministrazione, quando dovrebbe essere esattamente il contrario. Ed è ancora più grave che una scelta simile venga adottata proprio a Roma, una città nella quale l’accessibilità del trasporto pubblico continua a presentare criticità significative e nella quale, per moltissime persone con disabilità, l’automobile rappresenta non un privilegio ma uno strumento indispensabile per lavorare, studiare, curarsi, partecipare alla vita sociale e vivere con autonomia.
Non stiamo parlando infatti di un beneficio accessorio, ma stiamo parlando del diritto alla mobilità.
Se una persona oggi viene accompagnata dal figlio e domani dal coniuge, se utilizza l’auto dell’assistente personale invece di quella familiare, se l’automobile abituale è indisponibile o semplicemente cambia chi può accompagnarla, non dovrebbe essere costretta ad aprire una piattaforma informatica prima di poter attraversare la città. È una concezione burocratica della disabilità che pensavamo di esserci lasciati alle spalle.

La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ci indica una direzione completamente diversa: rimuovere gli ostacoli alla partecipazione e garantire alle persone la massima autonomia possibile. Le amministrazioni dovrebbero quindi domandarsi come rendere più semplice la mobilità delle persone con disabilità, non come aggiungere nuovi passaggi, nuovi obblighi e nuove complicazioni.
Naturalmente comprendiamo la necessità di contrastare l’utilizzo improprio dei contrassegni. Ma gli abusi si combattono con controlli seri, strumenti tecnologici interoperabili e sanzioni efficaci verso chi utilizza illegittimamente il CUDE. Non restringendo le possibilità di movimento di chi il contrassegno ha pieno diritto di utilizzarlo. Colpire indistintamente tutti per contrastare eventuali comportamenti scorretti significa scegliere la strada amministrativamente più semplice, scaricandone però il peso sulle persone con disabilità. E questo non è accettabile.
Roma Capitale dovrebbe quindi rivedere immediatamente questa disciplina, consentendo almeno alle due targhe regolarmente associate al CUDE di accedere alle ZTL quando trasportano la persona titolare del contrassegno, senza obbligare ogni volta il cittadino/cittadina a modificare preventivamente la cosiddetta targa principale.
La tecnologia deve servire a semplificare la vita delle persone, non a complicarla e la mobilità delle persone con disabilità non può dipendere da un accesso allo SPID, da una modifica su un portale o dalla necessità di prevedere in anticipo quale automobile sarà disponibile. I diritti non si mettono in pausa mentre si aggiorna una targa.
Chiediamo quindi al Campidoglio di aprire immediatamente un confronto con le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e di correggere una scelta che, invece di aumentare autonomia e libertà, introduce una nuova barriera. Perché una città davvero accessibile non è quella che concede eccezioni, ma è quella che organizza la propria mobilità partendo anche dai diritti e dalla vita reale delle persone con disabilità.

*Consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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«L’accessibilità non è un servizio aggiuntivo: è un diritto, una misura della qualità dell’accoglienza e un valore per l’intera comunità»: si basa su tale concetto l’“Atto di indirizzo in materia di accessibilità, fruibilità e qualità inclusiva delle concessioni demaniali marittime per finalità turistico-ricreative”, prodotto dall’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità, ove si sottolinea tra l’altro come «l’accessibilità debba riguardare l’intera esperienza balneare»

«L’accessibilità non è un servizio aggiuntivo: è un diritto, una misura della qualità dell’accoglienza e un valore per l’intera comunità»: si basa sostanzialmente su tale concetto l’Atto di indirizzo in materia di accessibilità, fruibilità e qualità inclusiva delle concessioni demaniali marittime per finalità turistico-ricreative (disponibile a questo link), recentemente prodotto dall’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (Delibera n. 27 del 21 luglio 2026).
«Le spiagge – si legge in una nota diffusa dall’Autorità Garante – sono beni pubblici e luoghi di libertà, benessere, relazione e partecipazione. L’accesso al mare e la possibilità di vivere pienamente gli stabilimenti balneari devono, pertanto, essere garantiti a tutte le persone, senza discriminazioni» e in tal senso, «il riordino delle concessioni rappresenta un’occasione concreta per rendere il sistema balneare italiano più accessibile, inclusivo e capace di offrire servizi di maggiore qualità. Il messaggio del nostro Atto di indirizzo è dunque chiaro: non basta una passerella se la persona incontra poi ostacoli nell’utilizzare i servizi, nel raggiungere il mare, nel ricevere informazioni o nel vivere la spiaggia in condizioni di autonomia, sicurezza e dignità. L’accessibilità deve riguardare l’intera esperienza balneare: gli spazi, i percorsi, i servizi igienici, gli ausili per l’ingresso in acqua, la comunicazione, le prenotazioni, la sicurezza, l’accoglienza e la formazione del personale».

L’Atto prodotto raccomanda pertanto che «nei bandi siano chiaramente individuate le condizioni minime di accessibilità» e che «le soluzioni capaci di assicurare una reale qualità inclusiva ricevano una premialità significativa. Gli impegni assunti dagli operatori dovranno essere concreti, misurabili, inseriti negli atti concessori e verificati per tutta la durata della concessione, affinché l’accessibilità non resti una promessa formulata al momento della gara».
L’Atto stesso, viene reso noto, è stato «trasmesso al Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti, al Ministro per gli Affari Europei e al Dipartimento per gli Affari Europei, anche in relazione alle interlocuzioni con le Istituzioni dell’Unione Europea e alla procedura di infrazione riguardante le concessioni demaniali marittime; ai Dipartimenti della Presidenza del Consiglio competenti per le politiche del mare e per le politiche in favore delle persone con disabilità; al Ministero del Turismo; alla Conferenza Unificata e alla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome; alle Regioni e ai Comuni costieri; all’ANCI [Associazione Nazionale Comuni Italiani, N.d.R.]; agli altri enti concedenti e alle Autorità di sistema portuale».

«Il necessario adeguamento alla disciplina europea e alle regole della concorrenza – concludono dall’Autorità Garante – deve diventare anche un’occasione per affermare concretamente i diritti delle persone con disabilità e migliorare la qualità dell’offerta turistica nazionale». (S.B.)

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Tramite un recente Messaggio, l’INPS ha comunicato l’attivazione del servizio telematico che consente alle persone con disabilità residenti nelle Province coinvolte nella sperimentazione della riforma della disabilità di presentare la richiesta per l’elaborazione del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. In un approfondimento curato dal Centro di Studi Giuridici HandyLex vengono elencati coloro che possono presentare la documentazione e come farlo

Con il Messaggio n. 2550 prodotto il 4 agosto scorso, avente per oggetto Riforma della disabilità. Decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62. Rilascio del servizio telematico per la presentazione delle istanze per l’elaborazione del progetto di vita ai sensi dell’articolo 15 del decreto legislativo n. 62/2024, nell’ambito del Sistema Informativo Salute Disabilità e Anziani (SISDA), l’INPS ha comunicato appunto l’attivazione del servizio telematico SISDA – Trasmissione istanze per il progetto di vita, che consente alle persone con disabilità residenti nelle Province coinvolte nella sperimentazione della riforma della disabilità di presentare la richiesta per l’elaborazione del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
Tale possibilità, va ricordato, è prevista dall’articolo 15 del Decreto Legislativo 62/24 (come modificato dal Decreto Legge 19/26, convertito nella Legge 50/26) e riguarda, come detto, quello che rappresenta uno degli strumenti centrali della riforma della disabilità avviata dalla Legge Delega 227/21, che ha l’obiettivo di costruire, insieme alla persona interessata, un percorso coordinato di sostegni, servizi e interventi sulla base dei bisogni, delle preferenze e del progetto della persona stessa.
In un approfondimento curato dal Centro di Studi Giuridici HandyLex, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione (è disponibile a questo link), vengono elencati coloro che possono presentare la documentazione e come farlo, oltre alle Province coinvolte nella sperimentazione della riforma, dal 1° gennaio 2025 al 1° marzo di quest’anno. (S.B.)

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Progetto che si concluderà alla fine del 2027, “WYDE.EU – Empowerment di giovani donne con disabilità in Europa” è promosso da CBM Italia, insieme alla Federazione LEDHA e ad altre Associazioni di persone con disabilità provenienti da diversi Stati, che cerca 15 giovani donne con disabilità tra i 18 e i 35 anni le quali desiderino far sentire la propria voce e portare le proprie idee nei processi decisionali per un’Europa più rappresentativa. La partecipazione è gratuita e ci si può candidare da tutta Italia fino al 6 settembre

Le donne con disabilità sono il 60% della popolazione con disabilità e oltre il 25% della popolazione femminile dell’Unione Europea. Eppure raramente esse occupano un ruolo di rilievo nei movimenti per i diritti delle persone con disabilità e in quelli per i diritti delle donne. I numeri infatti dell’EIGE, l’Istituto Europeo per l’Uguaglianza di Genere, raccontano una condizione di svantaggio che si somma su più fronti: solo il 20% delle donne con disabilità ha un’occupazione a tempo pieno contro il 29% degli uomini con disabilità e il 48% delle donne senza disabilità. Il 17%, inoltre, consegue un titolo di istruzione terziaria, contro il 32% delle donne senza disabilità.
Nasce da qui WYDE.EU – Empowerment di giovani donne con disabilità in Europa, progetto che si concluderà alla fine del 2027, promosso da CBM Italia, insieme alla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e a una serie di Associazioni di persone con disabilità provenienti da diversi Paesi, ossia JongPIT (Paesi Bassi), LNF (Lituania), NOOIS (Serbia) e ALDA Europe. L’iniziativa è cofinanziata dall’Unione Europea nell’àmbito del programma CERV-Citizens, Equality, Rights and Values.

La ricerca, dunque, è mirata a individuare 15 giovani donne con disabilità tra i 18 e i 35 anni che desiderino far sentire la propria voce e portare le proprie idee nei processi decisionali per un’Europa più rappresentativa. Il percorso è aperto a candidate da tutta Italia e alcuni degli incontri previsti si svolgeranno insieme alle partecipanti degli altri Paesi. In quelle occasioni la lingua di lavoro sarà l’inglese, ma non ne servirà una conoscenza perfetta né una certificazione, quel che conterà sarà riuscire a seguire e partecipare alla conversazione anche nei momenti informali (le pause, i lavori in piccolo gruppo, le serate insieme), parte importante dello scambio con le altre partecipanti (chi ha dubbi sul proprio livello di conoscenza, può certamente candidarsi lo stesso. Ne parlerà al colloquio, dopo avere segnalato nel modulo le proprie esigenze, per cercare insieme ai promotori la soluzione più adatta).
Le partecipanti prenderanno parte ad attività online e in presenza, quali focus group; laboratori, workshop e webinar; momenti di confronto aperto; formazioni con esperti, organizzazioni e rappresentanti delle istituzioni; coprogettazione di una campagna di sensibilizzazione. Vi si parlerà di questioni decisive per il presente e il futuro dell’Europa, dai diritti delle donne e delle ragazze con disabilità alla discriminazione intersezionale, dalla partecipazione democratica e dall’inclusione sociale al coinvolgimento nelle varie realtà associative, fino alla costruzione di campagne di advocacy.
In tal modo si otterranno competenze di comunicazione, leadership e advocacy, sviluppate, come detto, attraverso formazioni, workshop e focus group; una maggiore conoscenza dei meccanismi di funzionamento dell’Unione Europea; l’incontro con organizzazioni e giovani donne di altri Paesi europei, con cui condividere idee, esperienze e opinioni; viaggi all’estero per confrontarsi con le altre partecipanti al progetto; un ambiente accogliente e inclusivo; la possibilità di contribuire con le proprie idee alle future politiche europee.

Fatto non certo secondario, la partecipazione sarà gratuita, con copertura delle spese di trasferta all’estero anche per l’eventuale assistente o accompagnatrice. Gli incontri in presenza in Italia si terranno a Milano e ogni attività sarà ovviamente organizzate nel rispetto delle esigenze di accessibilità, così come il materiale informativo sarà fornito in modalità accessibile e chiara. Nel modulo di candidatura, per altro, si possono segnalare, come già accennato, le proprie necessità specifiche. Quest’ultimo, che è un modulo online (disponibile a questo link) va compilato entro il 6 settembre, spiegando anche in poche righe perché si desideri partecipare.
Entro la prima metà di settembre, poi, le candidate verranno contattate per un colloquio conoscitivo, che potrà svolgersi per telefono, in videochiamata o in un’altra modalità concordata insieme, in base alle esigenze della persona.
«In WYDE.EU – sottolineano i promotori del progetto – l’esperienza personale è una risorsa preziosa: vogliamo ascoltare il tuo punto di vista e costruire insieme proposte che rendano l’Europa più inclusiva per tutte. Saremo felici di averti con noi!». (I.S. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ilaria Sesana (ilaria.sesana@ledha.it).

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«Chi ha passato una notte a gestire una crisi respiratoria – scrive Gennaro Pezzurro -, un dolore, la paura di un genitore che non riconosce più la propria stanza, ha diritto a un’ora per rimettere insieme i pezzi. Non è un cedimento al dovere. È la condizione perché quel dovere si possa ripetere il giorno dopo, e quello dopo ancora. Trasformare dunque quell’ora in un reato da dimostrare in tribunale racconta un pezzo di Paese che fatica a fare pace con i propri diritti sociali»

Cristina Olivi ha lavorato per anni come carrellista in un’azienda di Gambettola (Forlì-Cesena). Nell’estate del 2023 ha chiesto un permesso per assistere la madre con disabilità, le cui condizioni si erano aggravate. L’azienda ha risposto assoldando un investigatore privato, che l’ha pedinata e fotografata su una spiaggia di Cesenatico, un paio d’ore, tre volte. È bastato quello per licenziarla.
Due tribunali, in altrettanti gradi di giudizio, hanno dato torto all’azienda e ragione a lei. Io, però, non voglio parlarvi della Sentenza. Voglio parlarvi di quello che c’è prima della Sentenza: l’idea, evidentemente diffusa, che un essere umano che assiste un genitore malato debba rispondere di ogni sua ora, come se il permesso fosse una libertà vigilata e non un diritto.
Lo scrivo da uomo prima ancora che da presidente di una Federazione: nessuno può e deve stare accanto a un’altra persona ventiquattr’ore su ventiquattro per assisterla. Nessuno. Non esiste madre, padre, marito o moglie capace di reggere un’assistenza senza un margine, per quanto piccolo, di respiro. E la legge, per fortuna, lo sa meglio di certi datori di lavoro: la Corte di Cassazione, infatti, ha chiarito da ultimo con l’Ordinanza n. 26417 del 2024 e già nel 2023, che il collegamento tra il permesso e l’assistenza non va misurato al minuto, come se si trattasse di timbrare “un cartellino della sofferenza”. Ciò che conta è che il tempo sottratto al lavoro sia complessivamente orientato ai bisogni della persona assistita, non che ogni singolo minuto la veda fisicamente presente. Lo stesso vale per il congedo straordinario biennale previsto dall’articolo 42 del Decreto Legislativo 151 del 2001, pensato apposta per chi si prende cura di un familiare in modo continuativo, non per chi si annulla. Chi ha passato una notte a gestire una crisi respiratoria, un dolore, la paura di un genitore che non riconosce più la propria stanza, ha diritto a un’ora per rimettere insieme i pezzi. Non è un cedimento al dovere. È la condizione perché quel dovere si possa ripetere il giorno dopo, e quello dopo ancora.

Trasformare dunque quell’ora in un reato da dimostrare in tribunale racconta un pezzo di Paese che fatica a fare pace con i propri diritti sociali, trattandoli come favori concessi col contagocce invece che come pilastri di una convivenza civile. Lo vediamo ogni giorno nel modo in cui si guarda ai caregiver: con sospetto, come se occuparsi di un familiare fragile fosse un alibi da verificare più che una responsabilità da sostenere.
Non sto dicendo che l’abuso non esista. Esiste, e la stessa Cassazione lo ha sanzionato senza esitazioni: con l’Ordinanza n. 15029 del 2025, confermando un licenziamento perché il permesso era stato usato per finalità del tutto estranee all’assistenza, ricreative, slegate da qualunque bisogno del familiare. Chi froda un diritto pensato per chi soffre toglie credibilità e risorse a chi quel diritto lo usa davvero, e su questo non transigo. Ma la differenza tra l’abuso e il caso di Cristina Olivi è enorme, ed è proprio quella differenza che un pedinamento non sa cogliere.
Lo ha scritto ancora la Cassazione, con la Sentenza n. 12032 del 2020, annullando un licenziamento fondato su una relazione investigativa che non era riuscita a dimostrare l’assenza del legame tra il permesso e l’assistenza prestata: un investigatore può fotografare un’assenza, non può fotografare tutto il resto della giornata! E la Suprema Corte, con la Sentenza n. 25732 del 2021 e già con l’Ordinanza n. 15094 del 2018, ha ricordato che il ricorso ad agenzie investigative resta legittimo soltanto in presenza di un sospetto fondato e circostanziato di un illecito grave, non come sorveglianza generalizzata su una prestazione lavorativa che la legge stessa presume in buona fede. Fuori da quei confini, il controllo smette di essere difesa dell’impresa e diventa accanimento.

Ecco perché continuo a pensare che la strada giusta non sia inseguire il sospetto con altro sospetto. La strada giusta è scrivere regole più aderenti alla realtà. Si potrebbe cominciare dal vincolare per legge, e non solo per giurisprudenza, il ricorso agli investigatori privati a indizi concreti di un illecito specifico, così da rendere ordinaria la tutela che oggi resta affidata al singolo giudice caso per caso.
Si potrebbe proseguire trasformando in linee guida nazionali, chiare e vincolanti per INPS e Ispettorati del Lavoro, il principio che la stessa Cassazione ha già enunciato più volte: il tempo di recupero psicofisico del caregiver è parte legittima dell’assistenza, non un’eccezione da giustificare ogni volta da capo. E si dovrebbe, soprattutto, investire nei servizi di sollievo — assistenza domiciliare, ricoveri temporanei, centri diurni, sostegno economico — perché più quei servizi esistono, meno il peso dell’assistenza ricade tutto sulle spalle di una famiglia, e meno un permesso resta l’unico argine di un sistema che da solo non regge.
Serve, in una parola, più cultura del welfare: la consapevolezza, nelle aziende come nei tribunali, che sostenere chi si prende cura di un familiare non autosufficiente è un investimento collettivo, non una concessione da controllare con la lente d’ingrandimento.
Come mi ha detto una caregiver, in una frase che vale più di qualsiasi articolo di legge: «Se ci fossero tutti i servizi disponibili, noi caregiver non sapremmo che farcene dei permessi». Fino a quel giorno, però, i permessi restano l’unico argine. E chi li usa per respirare un’ora, dopo una notte passata a tenere in piedi la vita di un altro, non sta rubando niente a nessuno.

*Presidente della FISH Campania (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Vicini ad Alessandra Corradi
La nostra redazione coglie l’occasione per manifestare tutta la propria vicinanza ad Alessandra Corradi, co-fondatrice e presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, nonché presidente e referente nazionale del Coordinamento CFU (Caregiver Familiari Uniti) e frequente firma sulle nostre pagine, per la scomparsa del proprio figlio Jacopo, avvenuta qualche giorno fa.

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Dalla collaborazione tra la Compagnia del Cammino di San Rocco e l’ENS (Ente Nazionale Sordi), è nata in Trentino l’iniziativa di un trekking accessibile rivolto a persone sorde e udenti, in programma da oggi, 25 agosto, fino a sabato 29, sullo scenario del “Cammino di San Rocco”. E nel cuore dell’iniziativa, è in programma per il 27 agosto a Mori la conferenza pubblica “Passi inclusivi: i cammini trentini si raccontano” 

Come segnala la Cooperativa Sociale AbilNova di Trento, dalla collaborazione tra la Compagnia del Cammino di San Rocco e l’ENS (Ente Nazionale Sordi), è nata in Trentino l’iniziativa di un trekking accessibile rivolto a persone sorde e udenti, in programma da oggi, 25 agosto, fino a sabato 29, sullo scenario del Cammino di San Rocco, itinerario di 70 chilometri inaugurato nel 2022, percorso dove storia, cultura e natura si intrecciano lungo antichi sentieri e piccoli centri abitati della Vallagarina, attraversando i paesaggi suggestivi di Mori, Ronzo-Chienis, della Val di Gresta e dell’Altopiano di Brentonico. Dal 2024, la Compagnia del Cammino di San Rocco, che lo cura e lo promuove, è impegnata attivamente in iniziative volte all’inclusione di persone con disabilità sensoriali, o che vivono situazioni di fragilità sociale.

Per cinque giorni, dunque, un gruppo di venti persone provenienti da tutta Italia sarà guidato nel trekking da Laura Ciaghi, accompagnatrice di media montagna, con il supporto di Lara Bergomi, assistente alla comunicazione LIS.
Il progetto è sostenuto e promosso da Walden – Viaggi a piedi, realtà italiana leader nel turismo sostenibile. Nel cuore dell’iniziativa, poi, è in programma per la serata del 27 agosto, presso il Teatro Oratorio di Mori (Via G. Battisti, 2), la conferenza pubblica denominata Passi inclusivi: i cammini trentini si raccontano, evento a ingresso libero che fornirà una preziosa occasione di confronto e sensibilizzazione sul tema dell’accessibilità in montagna e nei percorsi lenti, attraverso i racconti di chi i cammini li percorre e di chi li ha ideati.
L’incontro sarà moderato da Irene Matassoni (Cooperativa AbilNova) e vedrà la partecipazione di Brunella Grigolli (ENS Trento), Ulisse Paolini (Compagnia del Cammino di San Rocco) e Gianni Bindelli, esperto camminatore sordo, oltreché dei referenti di alcuni noti Cammini del territorio trentino, quali il Cammino di San Vili, il Cammino Jacopeo d’Anaunia, il Cammino delle Terre Sospese e il Cammino dei Sette Laghi, con  il contributo di ulteriori testimonianze.
La serata sarà sostenuta dall’Associazione Noi Oratorio Mori e dalla Cassa Rurale Alto Garda-Rovereto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@camminosanrocco.it.

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«L’utilizzo del concetto descrittivo di “normalità” per finalità prescrittive – scrive Luca Grecchi – ossia per imporre, ad esempio, politiche di remigrazione per le persone di colore sgradite, politiche segreganti per le persone con disabilità o politiche inique per le persone omosessuali – è contrario all’essenza stessa del concetto su cui pure tesi del genere si fondano e il suo uso improprio serve a sostenere in modo arbitrario orientamenti pregiudiziali, discriminando milioni di persone» Franck Beroard, “La pensée prisonnière” (“Il pensiero tenuto prigioniero”), 1996 (particolare)

È tornato recentemente agli onori delle cronache il concetto di “normalità”. “Normali” sono infatti stati definiti, da un noto esponente politico, gli Italiani di pelle bianca rispetto a quelli di pelle scura, i quali sarebbero dunque “anormali”, ossia “fuori norma”, statisticamente minoritari. “Normali” sono anche stati considerati, dallo stesso, i non disabili rispetto ai disabili, i quali, proprio in quanto “anormali”, dovrebbero, sin da piccoli, frequentare scuole “speciali”. “Normali” sono infine state ritenute, sempre da questo uomo politico e dal suo partito, le persone con orientamento eterosessuale, maggioritario, e “anormali” le persone omosessuali, minoritarie, alle quali pertanto non si dovrebbero concedere troppi diritti.
Dato il rilievo mediatico ottenuto da queste tesi, cercherò di entrare nel merito del concetto di “normalità” sottostante alle stesse, per valutare se realmente esso autorizzi le deduzioni esposte.

Normale, come riportano i principali dizionari, è termine derivato dal latino e che, soprattutto nell’accezione moderna, indica effettivamente ogni caratteristica che si presenta in maniera maggioritaria, per uno specifico contenuto (colore della pelle, funzionamento psicofisico, orientamento sessuale ecc.), in una determinata popolazione. Nelle affermazioni sopra riportate, quindi, il concetto di “normalità” è adoperato in modo conforme. Mi sembra, però, che tali proposizioni vadano oltre il corretto impiego del termine. Esse, in effetti, lo utilizzano in maniera indebita, non tanto per constatare situazioni maggioritarie, quanto per far passare, in modo surrettizio, come “naturali” queste condizioni e come “innaturali” le condizioni minoritarie, con l’effetto di rafforzare molti pregiudizi.
L’errore di tale operazione, tuttavia, sta nel fatto che dalla “normalità” non è possibile dedurre in alcuna maniera la “naturalità”. La “normalità”, che descrive come le cose empiricamente sono in un certo contesto, non può infatti indicare come esse idealmente dovrebbero essere. Più in generale, nessuna proposizione descrittiva (ad esempio: “la maggioranza degli Italiani ha la pelle bianca”, “non è disabile”, “è eterosessuale” ecc.) può legittimare indicazioni prescrittive di tipo etico-politico, quali che esse siano. Il passaggio dal genere descrittivo a quello prescrittivo, così come ogni passaggio deduttivo tra generi diversi, caratterizzati come tali da principi diversi, costituisce infatti, come dimostrato da Aristotele, una maniera fallace di argomentare.

Il significato di “normalità” delineato dal noto politico risulta pertanto corretto, ma non lo è l’utilizzo che di esso viene praticato. Mi sembra importante segnalare questa distinzione. L’utilità del concetto di “normalità”, sul piano descrittivo, è in effetti difficilmente confutabile. Ciò è mostrato indirettamente dal fatto che anche chi non lo usa impiega comunque, per indicare i comportamenti più frequenti, in sostanza dei sinonimi, quali tipicità, ordinarietà, regolarità, i cui rispettivi contrari suonano semplicemente meno discriminanti rispetto ad “anormalità”. Per tale motivo, nel criticare le tesi di questi politici, contrariamente a quanto molti commentatori fanno, il bersaglio non dovrebbe essere il concetto di “normalità”, bensì il suo utilizzo capzioso.

Fermo restando, dunque, che per “normalità” si intende la conformità ad una norma maggioritaria, occorre ancora rilevare che essa, per gli enti naturali, è data soprattutto dalla loro natura. La natura di un ente possiede in effetti elementi essenziali che si ripresentano in maniera regolare. La norma naturale, tuttavia, può anche lentamente, in parte, modificarsi. La “normalità” è infatti una sorta di “naturalità relativa”, che caratterizza la tipicità di una certa situazione in un determinato contesto. Il fatto che essa non rappresenti una condizione di “naturalità assoluta”, valida cioè sempre, mostra ulteriormente come non possa essere usata come supporto, sul piano politico, per sostenere tesi prescrittive, valide sempre.

“Normalità” e “naturalità”, quindi, non sono sinonimi, né dalla prima si possono trarre disposizioni relativamente alla seconda. L’evidenza empirica “normale”, ad esempio, mostra che i gatti hanno, “per natura”, quattro zampe. Ciò, tuttavia, non è un buon motivo per ritenere “contro natura”, pertanto da discriminare, i gattini nati con tre zampe, per i quali, semmai, occorre maggiore cura.
La natura ha le proprie regole, ma le regole ammettono eccezioni, le quali, anche se sono minoritarie, rientrano comunque nel campo naturale. Si tratta di un esempio naturalistico, ma il lettore potrà estenderlo a tutti i possibili casi di discriminazione sociale di condizioni minoritarie, soprattutto quelli più premianti sul piano elettorale: colore della pelle, funzionamento psicofisico, orientamento sessuale, non a caso, appunto, i contenuti più utilizzati da questi politici.
La tesi filosofica centrale, pertanto, che tali posizioni sottendono, è quella di far passare ciò che è “anormale”, nel senso di minoritario, come “innaturale”, giocando sulla caratterizzazione semantica negativa di questi termini. In merito, pur concordando sul fatto che nella realtà, spesso, “normalità” e “naturalità” si sovrappongono, ossia che, in genere, la situazione più “normale” è anche quella più “naturale”, va comunque detto che le cose non stanno sempre in questo modo, poiché, come ricordato, la natura ammette insieme regole (“normalità”) ed eccezioni (“anormalità”). Ciò che è “naturale”, infatti, come ad esempio un’eclissi, può non essere “normale”, in quanto si verifica eccezionalmente, così come ciò che è “normale” può non essere “naturale”, come ad esempio la vita condotta da milioni di animali allevati, per scopi di profitto, in capannoni industriali.

Per concludere, in base a quanto argomentato, vorrei ribadire che ciò che è “anormale” non per questo è “innaturale”. Le persone di colore che risiedono in un Paese occidentale, le persone con disabilità che cercano di integrarsi in un contesto abilista, le persone omosessuali che desiderano vivere con la persona amata in una società prevalentemente eterosessuale, possono anche essere una minoranza, ma il loro comportamento non è affatto “contro natura”. Esso, anzi, costituisce una delle possibilità rese disponibili proprio dalla natura, che non danneggiano nessuno, e che pertanto vanno rispettate. Dico ciò per riaffermare che l’utilizzo del concetto descrittivo di “normalità” per finalità prescrittive – ossia per imporre, ad esempio, politiche di remigrazione per le persone di colore sgradite, oppure politiche segreganti per le persone con disabilità, o ancora politiche inique per le persone omosessuali – risulta contrario, oltre a molti dettami costituzionali, all’essenza stessa del concetto su cui pure queste tesi si fondano. Usato per prescrivere, infatti, il concetto di “normalità” è utilizzato in maniera impropria, ovvero per sostenere in modo arbitrario orientamenti pregiudiziali, discriminando milioni di persone.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Un ricordo dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) e dell’AIFA Lombardia riguardante Maurizio Bonati, scomparso nei giorni scorsi a Milano, figura di grande rilievo per la storia dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) in Italia, che fu già dirigente del Dipartimento di Salute Pubblica e del Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano e che dedicò una parte importante della sua attività scientifica proprio allo studio dell’ADHD Il medico Maurizio Bonati, scomparso nei giorni scorsi a Milano

In nome e per conto dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) e dell’AIFA Lombardia, vogliamo ricordare il professor Maurizio Bonati, figura di grande rilievo per la storia dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) in Italia, scomparso nei giorni scorsi a Milano.
Già dirigente del Dipartimento di Salute Pubblica e del Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano, Bonati ha dedicato una parte importante della sua attività scientifica allo studio del disturbo da deficit di attenzione/iperattività, sin dai primi Anni Duemila, partecipando tra l’altro ai lavori della Conferenza Nazionale di Consenso sull’ADHD, primo atto istituzionale in Italia su tale disturbo, che si tenne a Cagliari il 6 e 7 marzo 2003, evento al quale partecipò anche l’AIFA nella persona di Raffaele D’Errico, pediatra all’epoca presidente dell’Associazione.
Il contributo del professor Bonati è stato particolarmente importante nell’approfondimento degli aspetti epidemiologici e nella costruzione dei sistemi di monitoraggio dell’ADHD, contribuendo alla diffusione di un approccio basato su appropriatezza diagnostica, evidenze scientifiche e qualità dei percorsi di cura che ebbe esperienza significativa per l’organizzazione del Registro ADHD della Regione Lombardia. Inoltre, su sua iniziativa, è stata diffusa dal 2009 al 2022 la newsletter mensile ADHDNews@marionegri.it, strumento che ha avuto il pregio di unire tutta l’Italia nel dibattito e nel confronto sull’ADHD, contribuendo a rendere più visibili i bisogni delle persone con ADHD e delle loro famiglie, oltreché favorendo un maggiore riconoscimento del disturbo da deficit di zattenzione/iperattività come questione di salute pubblica.
Recentemente, dal 2021 al 2024, l’AIFA è stata coinvolta nel progetto TransIDEA dell’Istituto Mario Negri, volto ad analizzare e migliorare il percorso di transizione dei giovani pazienti con ADHD/diabete/epilessia dai servizi sanitari pediatrici ai servizi per l’età adulta, a cui l’Associazione ha partecipato attraverso l’AIFA Lombardia.
Ricordando dunque il professor Bonati con gratitudine e riconoscenza per il prezioso lavoro svolto, rivolgiamo alla sua famiglia la nostra più sincera vicinanza e le nostre più sentite condoglianze.

*Patrizia Stacconi e Monica Conversano sono rispettivamente presidente e vicepresidente dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), Astrid Gollner è presidente dell’AIFA Lombardia. Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@associazioneaifa.it (Francesca Mezzelani).

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«Ogni volta che si dice didattica inclusiva – scrivono Marta Frisenda, docente di sostegno e Riccardo Tosin, educatore scolastico – è come se l’inclusione fosse una categoria a parte, qualcosa di speciale. In realtà, finché continueremo ad applaudire una lezione inclusiva come un merito straordinario, staremo anche confermando che le altre lezioni, quelle considerate “normali”, qualcuno lo hanno lasciato fuori. Per questo crediamo che non si debba fare inclusione. Bisogna fare scuola, come è accaduto con la realizzazione di un audiolibro»

C’è una frase che, in sala insegnanti, viene spesso seguita da complimenti e ammirazione: «Ho fatto una lezione inclusiva». Noi però facciamo fatica ad unirci al coro di applausi. Ci viene più naturale chiederci: Se quella era una lezione inclusiva… tutte le altre non lo erano?
La parola inclusione suona bene, rassicura, sembra un progresso. Ma ogni volta che si dice didattica inclusiva, si dice anche, senza volerlo, che esiste una didattica che inclusiva non è. Come se l’inclusione fosse una categoria a parte, qualcosa di speciale. Eppure una lezione che riesce a coinvolgere tutti non dovrebbe essere l’eccezione. Dovrebbe essere la normalità.
Finché continueremo ad applaudire la lezione inclusiva come un merito straordinario, staremo anche confermando che le altre lezioni, quelle considerate “normali”, qualcuno lo hanno lasciato fuori. Per questo crediamo che non si debba fare inclusione. Bisogna fare scuola!
L’obiettivo non dovrebbe essere costruire una didattica “speciale” per qualcuno. Dovrebbe essere costruire una didattica capace di raggiungere tutti, ognuno con i propri tempi, il proprio modo di esprimere le emozioni, di ascoltare, di scrivere, di imparare, insomma con le proprie caratteristiche. Si può chiamarla in tanti modi: didattica innovativa, laboratoriale, cooperativa, inclusiva. Per noi l’importante è che sia una “didattica viva”.

Ma che cos’è per noi la didattica viva? Un lusso che un insegnante può permettersi di sperimentare una volta a settimana?  Qualcosa che bisogna fare perché in classe c’è un alunno con difficoltà?
No. Niente di tutto questo. Fare didattica viva vuol dire coinvolgere, attivare, incuriosire e dare un’occasione a tutti. La scuola non può essere sopravvivenza. E nessuno dovrebbe aspettarsi che aprire la porta di una classe significhi trovare la classe del Mulino Bianco. Se però vogliamo fare scuola in questo modo, la lezione non deve essere più il punto di partenza, ma l’arrivo. Il punto di partenza è la classe. L’osservazione, l’analisi del contesto, dei bisogni, delle curiosità, dei punti di forza e delle fragilità di ciascuno devono diventare le fondamenta su cui costruiamo la nostra didattica. E quella progettazione non può più essere un lavoro solitario. Perché gli insegnanti di sostegno e gli educatori non sono assistenti da mandare a fare fotocopie o persone a cui affidare gli alunni che “disturbano”. Sono risorse preziose perché vivono la classe da un’altra prospettiva. Stanno dalla parte opposta della cattedra, tra i banchi.
Lavorare insieme significa mettere al centro i ragazzi e costruire percorsi che offrano diverse modalità per imparare, per partecipare, per dimostrare quello che si è capito. Significa anche rispettare i tempi di tutti. Non esiste il tempo giusto, esiste il nostro tempo. Significa non fermarsi di fronte a un muro, che sia una risposta oppositiva, un compito non eseguito o una provocazione, ma andare oltre. Perché, dietro quel muro, c’è sempre altro.
Una didattica che funziona parte sempre dai ragazzi. Non trasmette soltanto contenuti, trova ciò che può unire la classe e creare gruppo. Moltiplica le modalità con cui ciascuno può accedere all’apprendimento e valorizza ciò che ogni ragazzo sa fare, perché sentirsi capaci alimenta la motivazione.
Una didattica che funziona non mette al centro soltanto le competenze disciplinari, ma anche il progetto di vita degli alunni e delle alunne. Perché fare scuola a un ragazzo di dodici anni, vuol dire fare scuola all’adulto di domani. Un adulto che dovrà compiere delle scelte, assumersi delle responsabilità, raggiungere degli obiettivi e gestire le sue emozioni e le sue relazioni. Ed è la scuola il luogo in cui può imparare a farlo. Alcune passioni, competenze, emozioni innescate a scuola, accompagneranno i nostri alunni nelle scelte future. E saper scegliere vuol dire essere vivi nel proprio percorso e progetto di vita. Fare vivere la didattica ai ragazzi significa permettere loro di non subirla più, ma di diventarne protagonisti.

Un esempio che racchiude tutto questo è un progetto di realizzazione di un audiolibro, proposto in una classe seconda della scuola secondaria di primo grado. Una classe estremamente disgregata nelle relazioni, eterogenea per culture, provenienza, stili cognitivi, fragilità. Una di quelle classi che molti di noi avrebbero definito difficile e, in alcuni momenti, persino impossibile.
Il progetto non è nato da un’idea brillante arrivata all’improvviso. È nato dall’osservazione. Conoscere davvero i ragazzi, le loro passioni, i loro punti di forza, ciò che per qualcuno rappresenta un facilitatore e per altri una barriera. Questo ci ha permesso di costruire un ponte tra due mondi che troppo spesso teniamo separati: la didattica e il divertimento.
L’obiettivo non era semplicemente realizzare un audiolibro. Era fare in modo che ogni ragazzo potesse sentirsi indispensabile. Che alla fine del percorso potesse dire: questa cosa esiste anche grazie a me. In una parola, volevamo costruire una squadra.
Per questo il prodotto finale non era fatto solo di registrazioni audio. C’erano i testi scritti dagli studenti, le loro illustrazioni, le musiche, le voci, le idee. Ognuno ha contribuito come voleva, come poteva e come si sentiva di fare. Nessun ruolo era secondario, perché ogni contributo rendeva quell’audiolibro unico.
La cosa più sorprendente è stata vedere i ragazzi ricostruire l’immagine che avevano di sé. Tutti sono partiti dallo stesso punto: nessuno aveva mai realizzato un audiolibro. Era una prima volta per tutti. Questo ha azzerato, almeno in parte, le etichette che spesso si portavano addosso. Per qualche ora non esistevano più quelli “bravi”, quelli “in difficoltà”, quelli “che non ce la fanno”. C’erano solo ragazzi che cercavano di capire come contribuire al successo del gruppo. Ed è stato allora che sono successe le cose più belle.
Abbiamo visto ragazzi molto timidi, che stavano ancora imparando la lingua italiana, chiedere di leggere e registrare la propria voce. Qualcuno ha preso spontaneamente uno strumento musicale per comporre una melodia di sottofondo. Dei compagni, che fino a poco tempo prima faticavano persino a parlarsi, si incoraggiavano a vicenda. L’orgoglio è arrivato alla fine, quasi senza che ce ne accorgessimo. Sono stati loro a proporre di realizzare un volantino per invitare il dirigente scolastico alla “prima” del loro audiolibro. Non perché glielo avessimo chiesto, ma perché sentivano che quel lavoro meritava di essere mostrato.
Magia? Utopia? No. Osservazione. Pianificazione. Analisi attenta delle caratteristiche che ogni ragazzo mostrava e di quelle che cercava di nascondere.
Durante il progetto gli studenti hanno certamente acquisito conoscenze disciplinari, ma sarebbe riduttivo fermarsi qui. Hanno imparato a lavorare in squadra, hanno scoperto talenti che non sapevano di avere, hanno sperimentato il valore dell’aiuto reciproco. Hanno utilizzato strumenti digitali che alcuni conoscevano già molto bene e che, per una volta, sono diventati occasione per insegnare qualcosa ai compagni invece che motivo di imbarazzo. Hanno ampliato il proprio lessico, imparando il linguaggio della scrittura, della registrazione e della produzione di un audiolibro.
Certo, durante quelle ore in classe non c’era il silenzio reverenziale che qualcuno desidera in aula. C’erano invece ragazzi coinvolti, concentrati, appassionati. C’era una classe che stava vivendo la didattica. Perché quando gli studenti partecipano a ogni fase del progetto, dall’idea iniziale fino al prodotto finito, quel lavoro diventa davvero loro. Sono loro a tracciare il primo segno sul foglio e ad appendere il risultato finale al muro della classe.
Non è l’audiolibro ad avere fatto la differenza. Avrebbe potuto essere un podcast, un fumetto, un giornale, un cortometraggio o qualsiasi altro progetto. A fare la differenza è stato il percorso di progettazione: partire dai ragazzi, costruire un obiettivo comune e dare a ciascuno la possibilità di sentirsi indispensabile.
E se pensiamo di farlo per “includere” alcuni alunni in particolare, stiamo sbagliando. Tutti hanno bisogno di questo.

Non esiste una didattica magica capace di risolvere tutti i problemi. Esiste una squadra di docenti ed educatori che osserva, analizza, progetta, sperimenta, sbaglia e riprova. Anche quando una strategia non funziona, i ragazzi non sono stati lasciati soli. Perché fare didattica vuol dire esserci. Vuol dire andare oltre le etichette. Vuol dire conoscere davvero i nostri ragazzi e continuare a scommettere su di loro ogni giorno. Qualche volta resteremo delusi. Qualche volta quello che aveva funzionato in una classe non funzionerà nella successiva. Ed è giusto così. Perché per fortuna ogni classe è diversa. Ed è proprio per questo che la didattica non può essere sempre uguale.
Il giorno in cui smetteremo di dire didattica inclusiva, perché tutto questo sarà semplicemente il nostro modo di fare scuola, allora forse avremo davvero fatto un passo avanti.
Non nell’inclusione. Nella scuola.

*Marta Frisenda è docente di sostegno, Riccardo Tosin è educatore scolastico.

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«Questo progetto è una piccola dimostrazione di ciò che può accadere se anziché domandarci “dove possiamo mettere le persone con disabilità?”, iniziamo a domandarci “come possiamo progettare un luogo affinché possa essere vissuto dal maggior numero possibile di persone?”»: lo dice Maria Rosaria Duraccio, a proposito di  “BETUABU – Pace e Inclusione”, nuova spiaggia libera, pubblica e gratuita, progettata e realizzata ad Ascea (Salerno) dal MOVICA (Movimento Vita Indipendente Campania) La spiaggia di Ascea (Salerno), frutto del progetto “BETUABU – Pace e Inclusione”

Ci sono momenti nei quali un progetto smette di essere fatto di carte, disegni, riunioni e idee e diventa finalmente un luogo abitato dalle persone. È quello che ho provato ad Ascea (Salerno), l’11 agosto scorso, durante l’inaugurazione di BETUABU – Pace e Inclusione, nuova spiaggia libera, pubblica e gratuita, progettata e realizzata dal MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), su richiesta e grazie al finanziamento del Comune di Ascea.
Per chi scrive quel momento ha avuto un significato particolare, perché BETUABU nasce da una convinzione che accompagna da molti anni il mio impegno personale e associativo: l’inclusione non consiste nel creare luoghi speciali per le persone con disabilità, ma nel rendere i luoghi ordinari accessibili e fruibili da tutte e tutti. Sembra una differenza terminologica, ma non lo è affatto. Non dunque una spiaggia “per disabili”!
Negli ultimi anni sono aumentate in Italia le esperienze definite “spiagge inclusive”. È certamente il segnale di una maggiore attenzione al diritto delle persone con disabilità al turismo, al tempo libero e alla balneazione. Ma dobbiamo avere il coraggio di interrogarci anche sul significato della parola inclusione. Una spiaggia, infatti, può essere perfettamente attrezzata e, nello stesso tempo, continuare a riprodurre una logica separante, se individua uno spazio nel quale concentrare le persone con disabilità, magari insieme ai propri accompagnatori, distinguendole dal resto dei bagnanti.

Accessibilità e segregazione non possono convivere
Una persona con disabilità non dovrebbe essere costretta a scegliere una “spiaggia per disabili”. Dovrebbe poter scegliere semplicemente una spiaggia, andarci con la propria famiglia, con gli amici, con i figli, incontrare altre persone e decidere liberamente come trascorrere la propria giornata.
È da questa idea che siamo partiti nella progettazione di BETUABU. La spiaggia libera sul tratto Levante del lungomare di Ascea Marina è stata infatti pensata come uno spazio comune, destinato a persone con e senza disabilità, bambini, famiglie, persone anziane e turisti. Non abbiamo quindi progettato uno spazio nel quale “inserire” successivamente le persone con disabilità. Abbiamo provato a progettare, fin dall’inizio, considerando la diversità umana.

Un’altra immagine della spiaggia di Ascea

Dall’abbattimento delle barriere all’accessibilità universale
Per troppo tempo abbiamo identificato l’accessibilità quasi esclusivamente con l’eliminazione delle barriere architettoniche. Una rampa, una passerella o un bagno accessibile sono indispensabili, ma non sono sufficienti a rendere un luogo realmente fruibile da tutti e tutte. Le persone sono diverse e diverse sono le modalità attraverso le quali si muovono, comunicano, comprendono le informazioni, si orientano e interagiscono con l’ambiente. Per questo BETUABU dispone di una larga passerella che collega i diversi servizi e raggiunge il mare, piattaforme con gazebo e ombrelloni, lettini maxi e rialzati, servizio igienico e doccia accessibili, spogliatoio utilizzabile in autonomia e sicurezza, segnaletica inclusiva in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e tattile, sedie Job per l’accesso al mare e personale formato disponibile per chi necessiti di assistenza. Abbiamo inoltre scelto materiali ecosostenibili e rispettosi dell’ambiente costiero, perché accessibilità e sostenibilità non sono obiettivi contrapposti, ma possono e devono diventare parti della stessa progettazione.
BETUABU, per altro, è solo un primo intervento: non pretendiamo di avere realizzato una spiaggia perfetta. Anzi, considero importante affermare esattamente il contrario: l’accessibilità è un processo, non un bollino che si applica a un luogo una volta per tutte. Occorre osservare, ascoltare le persone che utilizzano gli spazi, raccogliere criticità e suggerimenti e continuare a migliorare.

“Che tu sia dei nostri!”
Anche il nome scelto per la spiaggia racconta questa filosofia, se è vero che BETUABU, in ciluba, una delle lingue della Repubblica Democratica del Congo, significa “Che tu sia dei nostri”, nome che vuole anche rendere omaggio a Denis Mukwege, Premio Nobel per la Pace 2018, che proprio l’11 agosto 2024 fu ospite ad Ascea [se ne legga anche in Superando, N.d.R.]. Abbiamo voluto così unire due parole che considero profondamente connesse: pace e inclusione.
Non può esserci una società realmente pacificata se alcune persone continuano ad essere escluse dalla partecipazione alla vita della comunità. E “Che tu sia dei nostri” non vuole significare che qualcuno debba essere accolto benevolmente dentro uno spazio deciso da altri. Al contrario, significa riconoscere che nessuno deve chiedere il permesso di appartenere alla propria comunità. Le persone con disabilità non sono ospiti delle nostre città, delle nostre chiese, delle nostre scuole, delle nostre spiagge o dei nostri luoghi di cultura. Sono cittadine e cittadini titolari degli stessi diritti di ogni altro.

Un’immagine dell’inaugurazione

Dalla Convenzione ONU ai luoghi della vita quotidiana
È del resto proprio quello sin qui tratteggiato il cambio di paradigma introdotto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Non è cioè la persona a dover essere “adattata” a un ambiente costruito senza considerarla. Sono i contesti a dover essere progettati affinché la diversità delle persone non si trasformi in esclusione. La disabilità, in questa prospettiva, non può più essere letta soltanto come una caratteristica individuale, ma emerge dall’interazione tra la persona e le barriere ambientali, culturali, organizzative e comportamentali che ne ostacolano la piena partecipazione. Applicare questo principio al turismo significa compiere un passaggio importante. Il turismo accessibile, infatti, non dovrebbe essere “una nicchia del turismo”, ma il modo ordinario di progettare l’offerta turistica. E questo vale ancora di più per un territorio come quello del Cilento, che possiede uno straordinario patrimonio ambientale, paesaggistico, culturale e spirituale. L’accessibilità può diventare una componente strutturale della qualità dell’accoglienza del territorio. Non un costo aggiuntivo. Non una concessione. Non un servizio speciale. Una qualità.

Una responsabilità anche per le comunità ecclesiali
Questo tema interpella profondamente anche il mio servizio come Direttrice dell’Ufficio per il Servizio della Pastorale delle Persone con Disabilità della Diocesi di Vallo della Lucania. L’esperienza ecclesiale mi porta ogni giorno a riflettere su quanto sia importante passare dall’idea dell’“accogliere le persone con disabilità” a quella dell’appartenenza. Accogliere presuppone sempre qualcuno che accoglie e qualcuno che viene accolto. L’appartenenza, invece, dice qualcosa di diverso: questa è anche casa mia! È una riflessione che riguarda la Chiesa, ma che può essere estesa a tutta la società. Una comunità realmente inclusiva non organizza semplicemente attività per le persone con disabilità, ma fa in modo che le persone con disabilità possano partecipare, contribuire, scegliere, assumere responsabilità e concorrere alla costruzione della comunità stessa. Per questo trovo particolarmente significativo il nome BETUABU, poiché “Che tu sia dei nostri” può essere letto quasi come un invito. Ma vorrei che, nel tempo, diventasse qualcosa di ancora più radicale: siamo già tutti parte della stessa comunità umana.

Il cartello all’ingresso della spiaggia, con le immagini di Denis Mukwege, Premio Nobel per la Pace 2018 e di Maria Rosaria Duraccio, presidente del MOVICA

L’importanza della collaborazione
La realizzazione di BETUABU è stata possibile perché il Comune di Ascea ha scelto di investire risorse pubbliche nell’accessibilità e ha affidato al MOVICA la progettazione e la realizzazione dell’intervento.
È stata una collaborazione importante, che dimostra quanto possa essere fecondo il rapporto tra Istituzioni e Associazioni quando le competenze e l’esperienza maturate dalle persone con disabilità entrano realmente nei processi decisionali. Ringrazio quindi il sindaco di Ascea Stefano Sansone, l’Amministrazione Comunale e l’assessora alle Politiche Sociali Mariangela Rizzo, per avere creduto in questo percorso, così come la Misericordia di Ascea, alla quale è stato affidato il servizio di assistenza.
Credo inoltre sia altrettanto importante sottolineare il metodo. Infatti “nulla sulle persone con disabilità senza le persone con disabilità” non può essere solo uno slogan pronunciato nei convegni, ma significa in concreto riconoscere il sapere che nasce dall’esperienza della disabilità e portarlo dentro la progettazione delle politiche, dei servizi e degli spazi.
Le persone con disabilità non possono continuare a essere considerate esclusivamente destinatarie degli interventi. Devono poter essere protagoniste della loro ideazione, progettazione, realizzazione e valutazione.

Questo è soltanto l’inizio!
Non considero quindi BETUABU un punto di arrivo, ma piuttosto una piccola dimostrazione di ciò che può accadere quando proviamo a cambiare la domanda. Invece di domandarci «dove possiamo mettere le persone con disabilità?», iniziamo a domandarci «come possiamo progettare questo luogo affinché possa essere vissuto dal maggior numero possibile di persone?». Si tratta di una domanda che dovremmo porci davanti a una spiaggia, ma anche davanti a un albergo, un ristorante, un museo, una chiesa, un sentiero naturalistico, un evento culturale, una piazza o un servizio pubblico. Se questo nuovo sguardo riuscirà a contaminare progressivamente l’intera filiera turistica e culturale del Cilento, BETUABU avrà raggiunto un risultato molto più importante della realizzazione di una spiaggia accessibile. Avrà contribuito a cambiare il modo in cui pensiamo gli spazi e, forse, anche il modo in cui pensiamo le persone. Perché l’accessibilità universale non riguarda una minoranza, ma riguarda la qualità della società che vogliamo costruire. E forse il messaggio più semplice continua ad essere quello racchiuso nel nome scelto per questa spiaggia: BETUABU, ossia “Che tu sia dei nostri”!

*Sociologa, presidente del MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), vicepresidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living), membro della Giunta FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e della FISH Campania, direttrice dell’Ufficio per il Servizio della Pastorale delle Persone con Disabilità della Diocesi di Vallo della Lucania (Salerno), coadiutrice del Gruppo di Lavoro Accessibilità Universale dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

L'articolo “Che tu sia dei nostri”, ovvero molto più della sola realizzazione di una spiaggia accessibile proviene da Superando.

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Realizzato dal Policlinico Universitario Gemelli di Roma, nell’àmbito del progetto “Voci in Viaggio”, il filmato “Storia di Chiara” rappresenta un buon esempio di comunicazione sulla disabilità nel quale la protagonista, Chiara Calcinai, venticinquenne con disabilità motoria, non nasconde né minimizza le difficoltà incontrate, mostrando però che una “normalità” è possibile. Il percorso di Chiara e la voglia di vivere da lei trasmessa sono simili, infatti, a quelle delle altre donne della sua età Chiara Calcinai

Realizzato dal Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, il filmato Storia di Chiara rappresenta un buon esempio di comunicazione sulla disabilità (il video, della durata di 5 minuti, è disponibile su YouTube a questo link).
Il primo elemento qualificante è la scelta di affidare alla protagonista del video – Chiara Calcinai, una giovane donna con disabilità interessata da una SMA (atrofia muscolare spinale) – il compito di presentare se stessa e la propria storia. Calcinai ha dunque la possibilità di raccontare gli aspetti del suo percorso di vita che ritiene utile condividere, ed anche il tono con cui farlo.
E il tono scelto è quello di una venticinquenne residente in provincia di Pisa, laureata e impiegata presso un Centro per l’Impiego, che ha attraversato una fase di accettazione della propria condizione e del proprio corpo, e che ha imparato a “passare oltre” gli sguardi pietistici che ancora le capita di incrociare.
Calcinai parla anche delle sue passioni, del suo amore per Vasco Rossi, della boccia paralimpica, del valore dell’indipendenza, dei traguardi – realizzati – di andare a vivere da sola e di prendere la patente.

Il racconto non nasconde né minimizza le difficoltà incontrate – quelle ci sono, e vanno affrontate –, e tuttavia mostra che una “normalità” è possibile. La “storia di Chiara”, il suo percorso, la voglia di vivere che trasmette sono simili a quelle delle altre donne della sua età.
La Storia di Chiara rientra nell’àmbito di Voci in Viaggio, progetto finalizzato alla sensibilizzazione sull’esperienza delle persone con patologie neuromuscolari, realizzato con il contributo incondizionato di Novartis, Roche e Biogen. Tutti i video prodotti all’interno di tale progetto sono liberamente fruibili tramite il canale YouTube del Policlinico Gemelli, a questo link. (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni  riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La “Storia di Chiara”, ove si racconta di una “normalità” possibile proviene da Superando.

Per una persona con una disabilità motoria grave una carrozzina non è semplicemente un dispositivo sanitario, ma rappresenta la possibilità di muoversi, uscire di casa, lavorare, mantenere relazioni e partecipare alla vita sociale: è il principio affermato da una recente, importante Sentenza del Tribunale di Napoli secondo la quale l’ASL Napoli 1 Centro dovrà sostenere integralmente il costo della carrozzina elettronica verticalizzante prescritta a una persona con la SMA (atrofia muscolare spinale) Una donna con disabilità sulla carrozzina elettronica verticalizzata cui fa riferimento la Sentenza del Tribunale di Napoli

L’ASL Napoli 1 Centro dovrà sostenere integralmente il costo della carrozzina elettronica verticalizzante prescritta a Christian Durso, persona con la SMA (atrofia muscolare spinale). Per il Giudice, infatti, la personalizzazione del presidio rientra nei princìpi dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza): condizioni cliniche, capacità residue, ambiente di vita e partecipazione sociale devono prevalere su valutazioni esclusivamente economiche o amministrative.
Per una persona con una disabilità motoria grave, del resto, una carrozzina non è semplicemente un dispositivo sanitario, ma rappresenta la possibilità di muoversi, uscire di casa, lavorare, mantenere relazioni e partecipare alla vita sociale. Ed è proprio da questa prospettiva che il Tribunale di Napoli ha riconosciuto il diritto di Durso a ricevere integralmente la carrozzina elettronica verticalizzante prescritta dagli specialisti, condannando appunto l’ASL Napoli 1 Centro a sostenerne l’intero costo e le spese di giudizio [a questo link la Sentenza, N.d.R.].

Si tratta di una decisione che assume un rilievo che supera la vicenda individuale. Il principio affermato, infatti, è che l’appropriatezza di un ausilio non può essere valutata soltanto verificandone la corrispondenza alle categorie previste dal Nomenclatore Tariffario. Occorre invece considerare la persona nella sua concreta condizione di vita: quadro clinico, capacità residue, caratteristiche dell’ambiente, sicurezza, mobilità e livello di autonomia che il dispositivo deve consentire. La personalizzazione dell’ausilio diventa così elemento essenziale dell’effettività dell’assistenza garantita dal Servizio Sanitario.
La vicenda, sostenuta dall’Associazione Luca Coscioni, era nata dalla necessità di sostituire la carrozzina utilizzata da Durso per anni. Quel dispositivo gli aveva permesso di conservare un livello soddisfacente di autonomia e integrazione sociale, ma era diventato irreparabile: il modello era fuori produzione e i pezzi di ricambio non erano più disponibili. Gli specialisti avevano quindi prescritto una nuova carrozzina elettronica dotata di caratteristiche specifiche, necessarie in relazione alla disabilità di Christian.
Il 10 marzo 2025, tuttavia, l’ASL Napoli 1 Centro aveva autorizzato la fornitura soltanto parzialmente, riconoscendo 13.381,68 euro rispetto a un costo complessivo di 23.215 euro (più IVA).
Per l’Azienda Sanitaria, l’autorizzazione concessa nei limiti e secondo le modalità previste dal Nomenclatore Tariffario risultava dunque sufficiente ad adempiere agli obblighi assistenziali. Una posizione, questa, contestata da Durso, assistito dall’avvocato Alessandro Bardini, consigliere generale dell’Associazione Coscioni. Il punto centrale del ricorso riguardava infatti non la semplice disponibilità di una carrozzina elettronica, ma la concreta capacità di essa di rispondere ai bisogni della persona.

La documentazione presentata al Tribunale ha evidenziato dunque la necessità di funzioni precise: basculamento elettronico, reclinazione fino a 180 gradi, elevazione e verticalizzazione in tre fasi, un’altezza minima da terra compatibile con l’accesso ai veicoli e sistemi antiribaltamento elettronici. Elementi che non rappresentano accessori opzionali, ma caratteristiche funzionali collegate alla condizione della persona e alla possibilità di svolgere attività quotidiane con il maggior grado possibile di indipendenza.
Dal canto suo, il Tribunale ha rilevato che l’ASL non aveva dimostrato che il presidio proposto fosse concretamente capace di assicurare lo stesso livello di autonomia, sicurezza, mobilità e partecipazione sociale garantito dalla carrozzina prescritta. Mancavano inoltre un’analisi comparativa tra i dispositivi e una motivazione tecnica che spiegasse perché le caratteristiche indicate dagli specialisti potessero essere considerate non necessarie. Il giudice ha quindi accertato che «il dispositivo Karma Evo Altus è indispensabile per l’inserimento sociale» di Christian e che risulta essere «l’unico modello in commercio che permette all’istante di avere l’indipendenza funzionale», il tutto riconoscendo il diritto alla fornitura completa a carico dell’ASL Napoli 1 Centro.

Questo pronunciamento riporta al centro un tema essenziale nell’assistenza protesica: due dispositivi appartenenti alla stessa categoria non sono necessariamente equivalenti per la persona che deve utilizzarli. L’appropriatezza, infatti, non può essere stabilita in astratto, ma va verificata rispetto ai bisogni individuali e agli obiettivi di autonomia e partecipazione. «Gli ausili non possono essere scelti sulla base del loro costo o di valutazioni meramente amministrative – afferma Alessandro Bardini -, ma devono essere individuati esclusivamente in funzione delle esigenze cliniche, funzionali e dell’ambiente di vita della persona».
Secondo il legale, costringere una persona con disabilità ad affrontare un contenzioso per ottenere un presidio appropriato significa trasformare in una battaglia individuale ciò che dovrebbe essere garantito nell’àmbito dell’assistenza sanitaria. Un ausilio adeguato, sottolinea ancora Bardini, può significare maggiore autonomia e qualità della vita, ma anche prevenzione delle complicanze, riduzione dei ricoveri e, di conseguenza, minori costi sanitari.

Per Christian Durso la Sentenza è arrivata dopo oltre un anno e mezzo di attesa, difficoltà e un ricorso che, a suo giudizio, avrebbe potuto essere evitato. «Oggi non è un giorno importante solo per me, che avrò finalmente la sedia a rotelle – spiega – ma perché è stato riconosciuto dal Tribunale, anche con il nuovo Nomenclatore, il diritto ad avere una sedia a rotelle in “extra LEA”».
Christian sottolinea inoltre come, a suo avviso, l’ASL avrebbe potuto autorizzare il presidio senza rendere necessario l’intervento del giudice, applicando gli strumenti previsti per rispondere alle esigenze specifiche della persona, anziché considerare sufficiente il dispositivo standard.
Il pronunciamento del Tribunale di Napoli richiama quindi una questione più ampia: il diritto alla salute e all’autonomia non può esaurirsi nella disponibilità formale di una prestazione e nel campo degli ausili garantire un presidio significa garantire quello concretamente appropriato alla persona. Per chi vive con una disabilità complessa, infatti, la differenza tra una carrozzina standard e un dispositivo personalizzato può coincidere con la differenza tra dipendere costantemente dagli altri e poter compiere autonomamente azioni quotidiane.
È su questa distanza, tra una fornitura amministrativamente prevista e un bisogno realmente soddisfatto, che la Sentenza del Tribunale di Napoli interviene: l’ausilio non è il fine dell’assistenza, ma uno strumento attraverso il quale rendere effettivi autonomia, sicurezza e partecipazione sociale.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e una serie di riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo La differenza tra la dipendenza e l’autonomia: un’importante Sentenza proviene da Superando.