«Constatiamo con tristezza - dichiara Luigi Vittorio Berliri, presidente della Cooperativa Sociale Spes contra Spem, commentando un episodio di discriminazione vissuto in un nosocomio romano da una donna con disabilità - che nei nostri ospedali prevale ancora l’impreparazione culturale nei confronti della disabilità. Invitiamo quindi quella struttura ad adottare la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, non solo per risarcire del torto subito Giulia, protagonista della vicenda, ma per evitare situazioni analoghe a tutte le “Giulie” che arriveranno»

«È bene che dibattiti su questioni così essenziali come la definizione chi è o cos’è l’embrione, o la definizione di persona umana non rimangano circoscritti in àmbiti accademici, perché le ripercussioni e le implicazioni di talune tesi riguardano non solo i singoli individui, ma la società in cui vogliamo vivere e la natura democratica della stessa». Nicola Panocchia ravviva la discussione avviata nel nostro giornale da Simona Lancioni e Salvatore Nocera, riguardante la possibilità di concepire o mettere al mondo figli da parte di persone con malattie ereditarie

«Esprimiamo soddisfazione per il riferimento esplicito all’autismo nel testo definitivo del Ministero della Salute riguardante i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), così come avevamo fortemente richiesto, e per il rinvio ai contenuti della Legge 134/15 per il trattamento dei servizi relativi a questo disturbo». Lo dichiara Davide Faraone, presidente della FIA (Fondazione Italiana Autismo), sottolineando poi che «i LEA sono un punto di partenza, uno dei primi tasselli fondamentali di un percorso che stiamo costruendo giorno dopo giorno, e non un traguardo raggiunto»

Dura presa di posizione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), contro il decreto di riparto riguardante quei 70 milioni di euro destinati dalla Legge di Stabilità per il 2016 ai servizi per gli alunni e studenti con disabilità. Secondo Falabella, infatti, presidente della Federazione, «quel testo accentua le cause di una profonda disparità territoriale, tra le diverse Regioni e i cittadini che le abitano, assumendo criteri iniqui». Un intervento urgente è stato chiesto a Gianclaudio Bressa, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio

«Mi ero illusa - scrive Stefania Delendati - che almeno quest’anno i mesi delle vacanze trascorressero indenni da episodi di discriminazione nei confronti delle persone con disabilità, ma un colpo di coda di luglio ha fatto balzare agli onori della cronaca, a raffica, non una, bensì quattro vicende che sono sintomatiche di quanta strada ancora dobbiamo percorrere per definirci “società civile”. Una notizia, in particolare, dimostra come l’ignoranza abbia fatto un “salto di qualità”»

Da un vivace contesto suonatori e ballerini, dai ritmi antichi e semplici di percussioni, voci e salti, dall’esperienza artistica e di crescita umana di un giovane che vede valorizzata la sua diversità, germoglia Eschatià, un progetto di laboratorio permanente dove la musica della tradizione incontra la disabilità e la assorbe. O viceversa? Torino, Salento e poi forse altrove ovunque ci siano vera passione e altre sensibilità.

Il 15 di giugno congiuntamente due Commissioni Parlamentari (I, Affari costituzionali e XI, Lavoro) hanno iniziato l’esame complessivo di ben 7 diverse proposte di legge che prevedono di rendere obbligatorio l’uso della videosorveglianza in asili-nido, scuole, strutture per disabili e anziani. Proposte che sembrano avere la strada spianata e raccogliere il plauso di molti. Ma i coni d’ombra e gli interrogativi, etici e pratici, non mancano.

Buone vacanze e buona estate a tutti i Lettori. La redazione di «Superando.it» si prende qualche settimana di pausa. Riprenderemo le pubblicazioni regolari da lunedì 22 agosto, pur potendo dare spazio, anche in questo periodo, ad eventuali “Ultim’Ora” di particolare urgenza e attualità

«Chi viene con noi per una piacevole passeggiata guidata e accessibile, a scoprire con il nostro stile “slow”, adatto a tutti e a tutte, la ricchezza di storia e arte conservata nel Parco Reale di Monza?». La proposta arriva dall’Associazione brianzola Viaggiarepertutti e riguarda l’ultimo appuntamento estivo, organizzato per il 7 agosto, di “Emozioni&Esperienze per tutti”, ciclo di giornate alla scoperta accessibile di luoghi e strutture dall’importante valore storico e culturale

Presentato in questi giorni, il Telefono Blu è un progetto finanziato con i fondi della campagna “#sfidAutismo”, lanciata in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo. Si tratta di una linea telefonica gratuita attivata dall’Associazione ANGSA, voluta per sostenere e orientare le famiglie con persone autistiche, ma rivolta anche a insegnanti e operatori sociali. Durante la stessa conferenza stampa, la Fondazione Italiana per l’Autismo ha anche reso noto di avere ricevuto quasi 300 progetti sulla ricerca, sul sociale e sull’inclusione scolastica

«Calore, sudore, respiro affannato, zaino sempre più pesante, sole che arrossa la pelle: nulla scalfisce l’energia di questi giovani con autismo, che continuano a camminare uniti, come si conviene a un gruppo di impavidi che affrontano lo stesso avversario, che percorrono il Cammino con lo stesso ideale». Così Alberto Brunetti racconta il felice avvio della nuova sfida lanciata dall’ANGSA della Spezia sul Cammino di Santiago di Compostela, senza nemmeno tralasciare - direttamente dal Portogallo - una rapida, ma necessaria “coda velenosa” sull’autismo e i Livelli Essenziali di Assistenza

Verrà presentato il 26 luglio a Roma, da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), “MonitoRARE. Secondo Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia”, documento dettagliato sullo stato dell’arte del contesto delle Patologie Rare in Italia, con un focus specifico su alcune recenti novità legislative e sanitarie. L’occasione sarà anche utile per la presentazione di un Disegno di Legge sull’'inserimento lavorativo delle persone con Malattie Rare e per una sperimentazione “sul campo” del gioco-dibattito europeo “Play Decide”

«Obiettivo evidente dello schema di Decreto che fissa i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) - scrivono dalla Campagna Regionale marchigiana “Trasparenza e diritti” - è il contenimento, non lo sviluppo. Infatti, dei circa 800 milioni di euro aggiuntivi previsti per la copertura finanziaria, non uno verrà utilizzato per interventi relativi all’area sociosanitaria. E c’è un ulteriore inquietante aspetto, quale l’introduzione - e la promozione - di modelli istituzionalizzanti»

«Solo una riflessione collettiva - scrive Simona Lancioni, fornendo un ulteriore contributo al dibattito da lei stessa aperto su queste pagine, riguardante i vari aspetti legati alla prevenzione delle patologie ereditarie - può accrescere la consapevolezza su questi temi, giacché siamo esseri parziali e condizionati dalle nostre esperienze, e solo nel confronto possiamo sperare di cogliere quei pezzi che ancora ci mancano, ma che sono indispensabili per avere una visione d’insieme»

Anche l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) - testata giornalistica specializzata sulle Malattie Rare e i cosiddetti “farmaci orfani” - farà parte del board scientifico di EUPATI Italia, piattaforma nazionale dell’omonimo progetto guidato dalle Associazioni di pazienti di tutta Europa, voluto per favorire l’accesso alla conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti in campo terapeutico. Compito dell’OMAR – quanto mai importante e necessario - la diffusione di una corretta comunicazione in àmbito scientifico e sui temi della salute

Grazie alla disponibilità dell’Associazione Culturale EtnoFestival e all’impegno del blog “ItaliAccessibile” e del Circolo del Sannio Associazione L’Ancora, sarà in parte accessibile anche alle persone con disabilità motoria l’EtnoFestival “Musiche dal Mondo”, in programma per il 30 e 31 luglio a Buonalbergo (Benevento), nel corso del quale si esibirà tra gli altri il noto gruppo folk-rock dei Modena City Ramblers. Durante la manifestazione verranno anche raccolti fondi, per sostenere progetti dedicati alla mobilità e al turismo accessibile

«Negare alle persone con disabilità l’accesso ai programmi televisivi e ai libri digitali è un’evidente discriminazione e una violazione della Convenzione ONU»: sia Yannis Vardakastanis, presidente del Forum Europeo sulla Disabilità, che Rodolfo Cattani, rappresentante dell’Unione Europea dei Ciechi e Mario Barbuto, presidente dell’UICI, commentano duramente la decisione della Commissione Cultura del Parlamento Europeo di rimuovere i servizi di media audiovisivi, programmi televisivi ed e-book dalla proposta di Atto Europeo sull’Accessibilità

«L’oggetto della fratellanza - scrive Francesco (Franco) Colizzi - è il valore dei valori, cioè il valore vivente che è la persona, ogni persona. Lo si scopre come una folgorazione nelle vicende estreme di antifraternità, come la guerra, le politiche eliminazioniste, il terrorismo». E con una trattazione di alto profilo che parte “da molto lontano” e che ben volentieri presentiamo ai Lettori in un’epoca cupa come quella attuale, racconta perché «occorre fare molto spazio all’educazione alla fratellanza, meta irrinunciabile di ogni essere umano per il compimento della propria vita»

Secondo gli ultimi dati prodotti dall’INAIL, sono 7.400 in più, rispetto allo stesso periodo dello scorso anno, gli infortuni sul lavoro denunciati nei primi cinque mesi del 2016. «Una crescita che desta preoccupazione», commenta Franco Bettoni, presidente dell’ANMIL, che chiede di non abbassare la guardia né sul fronte della cultura della sicurezza, né su quello del contrasto a forme diffuse di inciviltà, come il caporalato, lo sfruttamento e il “lavoro nero”, per invertire la tendenza di un fenomeno che ogni anno rende disabili numerose persone del nostro Paese

Una giornata promozionale di avviamento alla vela, aperta a persone con ogni tipo di disabilità motoria e sensoriale, è stata organizzata per il 6 agosto a Desenzano sul Garda (Brescia), in collaborazione con la locale Associazione Sailability, dalla Fondazione per lo Sport Silvia Rinaldi di Bologna, ente filantropico che realizza varie iniziative volte a favorire la pratica dello sport dilettantistico da parte di persone con disabilità