«Il “Bonus Caregiver Familiari” sarebbe un segno tangibile per uscire dall’indifferenza e dal dimenticatoio in cui da sempre vivono i caregiver familiari, un indennizzo all’aggravio del lavoro di cura svolto in questi quattro mesi di emergenza in cui sono stati chiusi tutti i servizi alla persona con disabilità, un modo per dare dignità a persone che da sempre vivono nell’ombra»: lo ha scritto in una lettera al ministro dell'Economia e delle Finanze Gualtieri il Gruppo Caregiver Familiari Comma 255, nato per volontà di numerosi genitori e congiunti di persone con disabilità grave

«Se questo è stato per tutti noi un momento molto duro, sono le persone che già prima della pandemia vivevano una condizione estremamente difficile, a non dover essere dimenticate e lasciate indietro. È importante a tal proposito ribadire che alle persone sordocieche e con pluridisabilità servono risposte concrete, che partano innanzitutto dal diritto all’inclusione»: lo ha dichiarato Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro, a margine dell’evento organizzato dall’UICI e dalla stessa Lega del Filo d’Oro, in occasione della terza Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche

«La complessiva attuazione delle Linee Guida per la riapertura delle scuole a settembre - dichiara Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH - richiederà l’apertura e il mantenimento di un cantiere e di un monitoraggio costante, per rendere effettivo il cardine delle nostre richieste: sicurezza e didattica in presenza per gli alunni e le alunne con disabilità. E anche per il prossimo anno scolastico vale, più forte che mai, la raccomandazione di sempre: la scuola deve iniziare lo stesso giorno per tutti, anche per gli alunni e le alunne con disabilità»

«Grazie al progetto “Rare Sibling” - scrive Anna Maria Gioria - rivolto dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a fratelli e sorelle di persone con Malattia Rara e più in generale con disabilità, coloro che vi sono coinvolti ne traggono molti benefìci, si sentono meno soli, accettano più facilmente la realtà, perché condivisa con altri che vivono le stesse problematiche, e dalle esperienze altrui imparano strategie per risolvere i problemi. Durante l’emergenza coronavirus, inoltre, la loro presenza nelle famiglie ha acquistato un’importanza ancora maggiore»

Oggi, 29 giugno, è la Giornata Mondiale della Sclerodermia, grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, e già da alcuni giorni - come farà domani, 30 giugno, l’Ospedale Pertini - alcune strutture sanitarie romane, aderendo all’invito dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), hanno promosso una serie di controlli gratuiti. La stessa ASMARA, in vista della Giornata Mondiale, ha organizzato la scorsa settimana alcuni webinar, uno dei quali dedicato agli accertamenti di Malattie Rare da parte dell’INPS

Non tutti lo sanno, ma per le persone con disabilità visiva quella del ciclismo non è affatto un’esperienza preclusa a priori. Al contrario, può essere vissuta con soddisfazione e in assoluta sicurezza. Basta trovare la soluzione adatta, come quella data dal tandem, con un equipaggio costituito da una guida vedente e da un pedalatore non vedente, seduto dietro. E proprio dal tandem ha ripreso le proprie attività la Polisportiva dell’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), dopo la pausa forzata dovuta all’emergenza coronavirus

«Disabilità, filosofia, vita goliardica degli Anni Sessanta e Settanta, problematiche dei caregiver, psichiatria spicciola (“rimbambimento senile”), politica, dinamiche familiari, arte marinaresca, storia del Bel Paese e del paesello natio e molte altre cose ancora»: sono i temi di una nuova pubblicazione di Giorgio Genta, intitolata “Guardiano di notte” ovvero “Diecimila e una notte con Silvia non con Sherazade”, scritta “complice il lockdown” e definita da lui stesso come “L’ultimo suo libro”, senza però crederci più di tanto...

«L’acquisizione di competenze scientifiche e tecniche nell’àmbito medico, giuridico, educativo, manageriale e umanistico, per formare professionisti impiegati nel campo della disabilità»: è questo l’obiettivo fondamentale del Master di Primo Livello in “Disabilità e inclusione sociale - Disability manager e vita indipendente”, attivato dall’Università del Piemonte Orientale, in collaborazione con l’Azienda Sanitaria Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria e con la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che si terrà dal settembre prossimo al novembre del 2021

Se avevamo definito a dir poco inquietante quanto riferito rispetto alla scelta di molti Stati degli USA di non curare persone con diverse disabilità, durante la pandemia, per consentire la cura delle altre persone, ancora più inquietante, se possibile, è quanto viene segnalato dallo Stato canadese del Québec, ove in quasi completa segretezza il Governo locale ha distribuito a medici e ospedali un protocollo per l’accesso alle terapie intensive che permette, in caso di carenza di letti, di negare un respiratore a una persona con sindrome di Down, Parkinson, SLA o grave disturbo autistico

«C’è da chiedersi - scrive Marina Santi, docente universitaria di Didattica e Pedagogia Speciale e Inclusiva - come verrà spiegato a quell’alunno e alunna con disabilità che “godranno” del diritto a re-iscriversi, i quali non troveranno i loro compagni e compagne in aula a settembre, per effetto Covid». «Quella norma - conclude - che consente loro la “reiscrizione” al medesimo anno di scuola frequentato, è scientificamente infondata, culturalmente irricevibile e politicamente obsoleta»

“La sofferenza e la disattenzione”: parla da sé il nome scelto per l’iniziativa di oggi, 29 giugno, promossa da varie Associazioni aderenti alla FISH Vicenza (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), consistente in un flash mob nella città berica e all’interno di esso in una conferenza stampa, ove esporre le proprie ragioni. «Siamo persone con disabilità e familiari di persone con disabilità allo stremo - si legge nella presentazione dell’iniziativa - e chiediamo il potenziamento degli interventi di sostegno e sollievo e di tutti i servizi socio sanitari, domiciliari e diurni»

«Siamo certi che i nostri atleti, le loro famiglie, i volontari, i tecnici, i sostenitori, gli amici del nostro movimento ci sorprenderanno ancora una volta!»: lo dicono da Special Olympics Italia, il noto movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettive, lanciando la campagna fotografica denominata “#MomenTOPic”, tramite la quale raccontare con tante immagini i momenti più emozionanti e significativi vissuti durante i mesi di quarantena

«Non più “figure speciali”, non di rado addirittura da meri “tappabuchi”, a compensazione delle criticità di un sistema scolastico poco flessibile, bensì veri e propri “registi” dell’inclusione scolastica di alunni e alunne con disabilità»: è questo l’auspicio per il futuro ruolo degli assistenti all'autonomia e alla comunicazione, come emerso durante il recente seminario in rete “Assistenti all’autonomia e comunicazione e Universal Design for Learning: per una progettazione inclusiva”, promosso dall’Associazione ASACOM di Catania, con la partecipazione, tra gli altri, di Dario Ianes

«Con questo progetto ci siamo impegnati su uno dei fronti che, da sempre, è essenziale per le nostre azioni: l’avviamento di percorsi per il raggiungimento dell’autonomia delle persone con disabilità attraverso l’inclusione lavorativa»: così Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), presenta il seminario conclusivo, previsto per il 30 giugno, del progetto “PLUS: Per un lavoro utile e sociale”, promosso dalla stessa UILDM, in partnership con il Movimento Difesa del Cittadino, l’Associazione Atlantis 27 e l’ANAS Puglia

«Ho voluto raccontare le tappe salienti della mia vita, sia per offrire ai vedenti uno spunto di riflessione sulle potenzialità e le possibilità delle persone con disabilità in generale, e visive in particolare, sia per offrire uno sprone a chi, ancora oggi, spesso si arrende al cospetto di una disabilità propria o di un proprio caro, in tal modo “facendo il gioco” dei “professionisti del pietismo e dell’assistenzialismo”»: così Gianluca Fava, avvocato e persona con disabilità visiva parla del suo testo autobiografico di recente uscita, intitolato semplicemente “Una vita con Gianluca”

È questo il titolo dell’evento online in programma per il 2 luglio, a cura di The European House - Ambrosetti, in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), voluto per fornire una fotografia attuale sulla situazione delle Malattie Rare in Italia, evidenziando l’importanza della diagnosi precoce e del fornire cure, terapie e supporti efficaci e tempestivi. Oggi, nel nostro Paese, vivono circa 2 milioni di persone con Malattie Rare (20 ogni 10.000 abitanti) e ogni anno vi sono circa 19.000 nuovi casi. Solo per il 5% di tali patologie, però, è disponibile un trattamento efficace

«La nostra sfida sarà di parlare in una maniera nuova di sclerosi multipla, dando spazio alle persone che ne soffrono, per raccontare con la propria voce tutte le loro piccole e grandi sfide, nonché le conquiste ottenute»: così l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) presenta “Succede sempre di venerdì”, format televisivo voluto appunto per parlare di sclerosi multipla, nato dalla collaborazione tra tale Associazione e Telegenova. Quattro le puntate previste, a partire dalla serata di oggi, 26 giugno, visibili in streaming sul canale YouTube e sulla pagina Facebook della stessa AISM

«Gli utenti fragili della Regione Lazio - scrivono varie Consulte e Associazioni di Roma e del Lazio - sono quelli che hanno subito le maggiori conseguenze della pandemia, perché a tutt’oggi sono quelli “confinati”. Insieme alle loro famiglie, essi sono allo stremo e non vi è traccia di adeguate azioni che l’Amministrazione Regionale dovrebbe intraprendere per un ritorno alla “vita pre-Covid” e per un recupero delle abilità acquisite, che ormai si vanno perdendo. Per questo chiediamo alla nostra Regione di costituire con la massima urgenza un Tavolo Permanente di Confronto»

A distanza di oltre tre mesi dall’entrata in vigore del cosiddetto Decreto “Cura Italia”, l’INPS ha finalmente provveduto ad emanare un’indicazione operativa che chiarisce i contorni applicativi di quell’articolo del Decreto stesso che consente ai lavoratori con disabilità di equiparare a degenza ospedaliera l’intero periodo di assenza dal servizio. Al Messaggio dell’Istituto il Servizio HandyLex.org dedica un’ampia analisi, riassumendo l’iter e il percorso che il lavoratore deve seguire per avvalersi di quel diritto, ma sottolineando anche alcuni coni d’ombra che tuttora permangono

«Un passaggio epocale che ha riconosciuto la legittimità delle nostre argomentazioni e l’incostituzionalità di un importo largamente al di sotto del minimo vitale»: così Vincenzo Bozza, presidente dell’UTIM di Torino, commenta la Sentenza con cui la Corte Costituzionale ha ritenuto «inadeguato a garantire i mezzi necessari per vivere» l’attuale importo delle pensioni di invalidità civile totale. Proprio l’UTIM, infatti, ha sostenuto sin dall’inizio il tutore della persona con grave disabilità che con la sua azione aveva dato il via al lungo iter, conclusosi con l’attuale pronunciamento