«Quest’anno, visti i tempi, il nostro convegno nazionale si svolgerà online e sarà dunque in formato ridotto, digitale ed essenziale; ugualmente, però, non mancheranno i contenuti e i relatori di grande sostanza, sui principali temi medico-scientifici e sociali»: lo dicono dall’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), presentando il proprio incontro annuale, intitolato “Vivere con la SMA ai tempi del Covid-19”, in programma online per la mattinata del 5 settembre

«Inclusione culturale e accessibilità sono le parole chiave che questo organismo di esperti dovrà rimarcare con forza sempre maggiore sul tavolo di Dario Franceschini, ministro dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo»: così +Cultura Accessibile, Associazione ben nota ormai da anni per il proprio impegno in àmbito di accessibilità culturale, presenta la nascita della Delegazione Cultura per l’accessibilità e l’inclusione, comitato che è il frutto di un prezioso lavoro di raccordo con le varie Federazioni e Associazioni impegnate in favore dei diritti delle persone con disabilità

È liberamente consultabile online l’edizione 2020 della guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, pubblicazione realizzata ormai da parecchi anni dall’Agenzia delle Entrate, che illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefìci fiscali in favore dei contribuenti portatori di disabilità (figli a carico, veicoli, altri mezzi di ausilio e sussidi tecnici e informatici, abbattimento delle barriere architettoniche, spese sanitarie e assistenza personale), indicando le persone che ne hanno diritto

«Tante famiglie - scrivono dal Comitato Uniti per l’Autismo Marche - si chiedono se sarà possibile garantire la continuità didattica ai ragazzi e alle ragazze con disabilità, anche alla luce delle circostanze eccezionali di questo nuovo anno scolastico segnato dalla pandemia. Chiediamo pertanto che, in deroga alle procedure di selezione vigenti, sia data la possibilità, alle famiglie che lo richiederanno, di mantenere lo stesso insegnante di sostegno nell’interesse dell’alunno/a con disabilità, per non comprometterne ulteriormente il percorso formativo»

Subito dopo la nostra pubblicazione del testo con cui riferivamo della manifestazione promossa per il 10 settembre, allo scopo di protestare contro una gara di appalto al ribasso sui cateteri vescicali, indetta dalla Regione Lazio, abbiamo ricevuto la buona notizia dell’annullamento di quella stessa gara d’appalto. «Questa vicenda - dichiara Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico) - sia di monito a quanti pensano di voler risparmiare su dispositivi medici salvavita, come i cateteri vescicali»

Le nuove terapie e i test genetici neonatali stanno letteralmente rivoluzionando la storia clinica di una grave patologia neuromuscolare quale l’atrofia muscolare spinale (SMA). Resta comunque la necessità di continuare a informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla quotidianità di chi convive con tale malattia. Sarà questo l’obiettivo del fumetto “Le avventure della SMAgliante ADA”, realizzato da un gruppo di lavoro selezionato dalla redazione di «Topolino», che verrà presentato il 10 settembre dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO (Neuromuscular Omnicentre)

«Di fronte alle risposte negative finora giunte, manifesteremo affinché la Giunta Regionale annulli quella gara, sancendo la libera scelta per l’utilizzo di tutti i dispositivi medici presenti sul mercato italiano»: il 10 settembre, affiancate da tanti singoli pazienti, le organizzazioni FINCOPP, FAIP, ASBI, AISTOM, AIMAR e Associazione Paraplegici di Roma e del Lazio scenderanno in piazza per protestare contro quella gara di appalto al ribasso indetta dalla Regione Lazio, volta a fornire cateteri vescicali a migliaia di persone con disabilità che utilizzano tali presìdi salvavita

«Aprire le scuole in piena sicurezza, consentendo la ripresa della didattica in presenza, pur con i dovuti e necessari adattamenti, e vigilare affinché i diritti delle alunne e degli alunni con disabilità abbiano la stessa dignità e attenzione dei coetanei. Per questo alla determinazione e alla lucidità devono accompagnarsi la coesione, la collaborazione, l’unità e la solidarietà»: lo scrive il presidente della Federazione FISH Falabella, rivolgendosi direttamente a tutte le Famiglie, in vista della sfida costituita dal nuovo anno scolastico al tempo della pandemia da coronavirus

«Mi fa provare allo stesso tempo grande ammirazione e altrettanta rabbia - scrive Anna Maria Gioria - riportandomi a dolorose sensazioni vissute personalmente, la vicenda di Martina Cipolla, giovane con sindrome di Down, campionessa dello sport, nonché partecipante a un progetto per l’autonomia coabitativa, che una Commissione aveva giudicato “non in grado di lavorare e rendersi autonoma”. Fortunatamente per Martina, che una seconda Commissione ha giudicato “abile al lavoro”, la vicenda si è conclusa bene, ma sembra proprio che gli esami (e i traguardi da raggiungere) non debbano finire mai»

Affida il suo appello a Facebook Francesca Masi, quarantacinquenne e madre con le difese immunitarie molto basse a causa di un recente trapianto di midollo. Suo figlio di 10 anni tornerà a scuola tra pochi giorni e lei riflette su quello che potrebbe succedere se i suoi compagni e gli/le insegnanti non dovessero rispettare le misure introdotte per contenere la diffusione del Covid-19. La sua situazione e le sue preoccupazioni non sono molto dissimili da quelle di tante persone che, per motivi diversi (disabilità, età, altre condizioni di fragilità), in caso di contagio rischierebbero la vita

Uno studio coordinato dalla Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma e sostenuto dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’Associazione AISM, ha individuato nelle alterate risposte immunitarie che dovrebbero tenere sotto controllo il virus di Epstein-Barr una delle concause della sclerosi multipla. Oltre a consentire di tratteggiare un quadro dettagliato della risposta antivirale nel corso della malattia, la scoperta suggerisce che uno tra i farmaci di prima linea in uso per la sclerosi multipla è sicuro anche per i pazienti con infezioni virali, come quella stessa causata dal coronavirus

Secondo alcuni trae origine da ragioni sociali e razziali, l’omicidio di Nathaniel Julius, ragazzo sudafricano di colore con la sindrome di Down, ucciso a colpi di arma da fuoco dalla polizia, ciò che ha portato a violente manifestazioni di protesta e all’arresto di tre agenti. Secondo l’Alleanza Internazionale sulla Disabilità, invece, il giovane è stato ucciso per non avere risposto alle domande della polizia, proprio a causa della sua disabilità, «un assassinio esemplare dell’incapacità di troppe forze dell’ordine presenti nel mondo di comunicare con tutte le persone con disabilità»

In occasione della Giornata Mondiale sulla Fibrosi Cistica dell’8 settembre, dedicata a quella che costituisce la malattia genetica grave più diffusa, la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica, ha promosso la conferenza stampa online intitolata “La Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica nell’anno della pandemia”, «per celebrare l’evento internazionale – come sottolineano i promotori -, con uno sguardo al rischio Covid e uno alle ultime novità terapeutiche»

«Chiediamo a tutti i candidati di sottoscrivere l’impegno ad attivarsi per rendere operativo quello che in questi cinque anni è stato previsto dalle Leggi Regionali, dal Piano Socio-Sanitario Regionale, dal Piano Operativo per l’Autismo della Regione, dalle Delibere di Giunta e dai Decreti Dirigenziali»: lo scrive il Coordinamento Autismo Veneto, cui aderiscono ben venti Associazioni, nel documento intitolato “Autismo Veneto 2020-2025: proposte per la prossima Amministrazione Regionale”, elaborato in vista delle prossime Elezioni Regionali del 20 e 21 settembre

In vista del nuovo anno scolastico, il CIIS (Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno) indica una serie di questioni ritenute fondamentali, per garantire il diritto allo studio degli alunni e delle alunne con disabilità, oltre ad esprimere alcune preoccupazioni su alcuni problemi ritenuti irrisolti. E auspica «che anche nell’emanazione di futuri provvedimenti, il Ministero dell’Istruzione ponga coerentemente attenzione al processo inclusivo, senza perdere mai di vista quei principi costituzionali e normativi che riconoscono a tutti il diritto alla piena realizzazione personale e sociale»

«Politiche unitarie, autonomia, vita indipendente, deistituzionalizzazione, autodeterminazione, livelli di assistenza accessibili e continuativi, politiche del lavoro, mobilità, trasporti, sostegno alla famiglia e al lavoro di cura, istruzione ed educazione, trasparenza negli atti pubblici»: sono i punti fondamentali contenuti nel Manifesto prodotto dalla Federazione FISH Campania e rivolto ai candidati alle prossime Elezioni Regionali, con la richiesta che «le politiche per le persone con disabilità e le loro famiglie siano quotidianamente al centro dell’agenda istituzionale»

Dopo la “Guida alla Sindrome di Down”, primo di quattro volumi del magazine digitale «A scuola di salute» dell’Istituto Bambino Gesù di Roma, pubblicazione presentata nel marzo scorso e realizzata dal Centro Sindrome di Down dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, è stato ora reso disponibile online il secondo volume della collana, intitolato “Guida alla sindrome di Down. Problemi di salute. Parte 2”, dedicato in particolare ai temi del sonno, della stitichezza e dei disturbi della vista e dell’udito, ma anche alle connessioni con la malattia di Alzheimer

«Possiamo essere più forti solo se siamo insieme»: sarà questo il messaggio-simbolo della settima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che il 7 settembre, con il tradizionale coordinamento nel nostro Paese dell’Associazione Parent Project, costituirà un altro importante momento di visibilità dedicato a questa grave patologia genetica. In tutto il mondo, infatti, verranno organizzate per l’occasione iniziative virtuali di sensibilizzazione e informazione, dando quest’anno particolare attenzione alle implicazioni cognitivo-comportamentali della malattia

«Sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia, favorire la diagnosi precoce, promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a una migliore qualità della vita»: sono gli obiettivi di “Non chiamatemi morbo”, ovvero “Il Parkinson non è contagioso”, campagna promossa dalla Confederazione Parkinson Italia, che vivrà il proprio lancio il 22 settembre a Milano, con una mostra fotografica “parlante”, dedicata a storie di resistenza al Parkinson, corredate dalle immagini di Giovanni Diffidenti e dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio

In questi giorni la FISH ha presentato in sede ministeriale un proprio ampio documento di “Considerazioni sulla bozza di Linee Guida per la compilazione del nuovo PEI”, il Piano Educativo Individualizzato riguardante gli alunni e le alunne con disabilità di ogni ordine e grado di scuola. Tra i punti ritenuti imprescindibili dalla Federazione, vi è la verifica di fine anno del PEI, con la proposta del sostegno didattico, dell’assistenza di base e di quella per l’autonomia e la comunicazione, nonché la necessità di rendere co-protagonisti i genitori nelle varie scelte