Aggregatore di feed

Persone con gravi disabilità e Vita Indipendente: se ne parlerà a Cecina

Superando -

“Persone con gravi disabilità e Vita Indipendente: un paradosso?”: è il titolo di un evento pubblico promosso dall’Associazione Vita Indipendente della Bassa Val di Cecina per il 5 maggio, in corrispondenza con la Giornata Europea della Vita Indipendente. Organizzato a cura di Vincenza Zagaria, psicologa e psicoterapeuta, presidente dell’Associazione promotrice, l’incontro si svolgerà a Cecina (Livorno), con il coinvolgimento di varie figure istituzionali e dell’associazionismo

Persone con gravi disabilità e Vita Indipendente: un paradosso?: è il titolo di un evento pubblico promosso dall’Associazione Vita Indipendente della Bassa Val di Cecina per il prossimo 5 maggio, data in cui ricorrerà la Giornata Europea della Vita Indipendente.
L’iniziativa, organizzata a cura di Vincenza Zagaria, psicologa e psicoterapeuta, presidente dell’Associazione promotrice, si volgerà a Cecina (Livorno), a partire dalle 10, nella Sala Primetta Cipolli del Palazzo dei Congressi (Piazza Guerrazzi). Tante le figure istituzionali e dell’associazionismo coinvolte.

Nello specifico porteranno i loro saluti Lia Burgalassi, sindaca del Comune di Cecina; Serena Spinelli, assessora alle Politiche Sociali della Regione Toscana; Sandra Scarpellini, presidente della Società della Salute Valli Etrusche.
A seguire sono previsti i seguenti interventi istituzionali: Vita Indipendente in Toscana: sfide e opportunità da Alberto Zanobini, responsabile del Settore Investimenti per l’Inclusione e l’Accessibilità della Regione Toscana; Simona Salvadori, assessora al Sociale del Comune di Cecina; Storia, finalità e sviluppo, per una vera vita indipendente della già menzionata Vincenza Zagaria; Mariano Gasperini, garante per le persone con disabilità del Comune di Fucecchio (Firenze); Giuliano Coradeschi, componente del Direttivo dell’Associazione Habilia; Erica Viligiardi, responsabile dell’Unità Funzionale del Servizio Sociale, Non Autosufficienza e Disabilità delle Valli Etrusche; Servizi ed interventi per la disabilità nel territorio della Società della Salute Valli Etrusche di Patrizia Mistificato, assistente sociale.
Durante l’ultima parte dell’evento ci saranno gli interventi preordinati di vari componenti dell’AVI Cecina (Associazione Vita Indipendente), vale a dire Luca Meini, vicepresidente, Adriano Bombardi, segretario, Maria Nigro e Gianfranco Cubeddu, soci, Giada Campanino, volontaria e Marida Rusticalli, genitore.
Infine, il compito di trarre le conclusioni sarà affidato a Laura Brizzi, direttrice della Società della Salute Valli Etrusche. (Simona Lancioni)

A questo link è scaricabile la locandina dell’evento. Per ulteriori informazioni: avicecina@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con minime modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.

L'articolo Persone con gravi disabilità e Vita Indipendente: se ne parlerà a Cecina proviene da Superando.

L’abbraccio come metafora della cura

Superando -

All’insegna dell’abbraccio inteso quale metafora della cura, a Roma, nei locali del Senato, una pluralità di voci ha recentemente testimoniato la realtà di un modello di assistenza nato dalla volontà dei pazienti stessi, quello dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), un modello sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunità scientifica La giovane “Mavi” (Maria Vittoria Belleri), paziente dei Centri Clinici NeMO ed Eugenio Mercuri, direttore scientifico di NeMO Roma per l’Area Pediatrica, durante il recente incontro al Senato

A Roma, nella prestigiosa cornice della Sala Caduti di Nassirya, nei locali del Senato, una pluralità di voci ha testimoniato l’unicità di un modello di assistenza nato dalla volontà dei pazienti stessi e sviluppato in collaborazione con il sistema sanitario e la comunità scientifica.
L’evento, promosso su iniziativa del senatore Francesco Silvestro, presidente della Commissione Parlamentare per le Questioni Regionali, ha visto la moderazione di Francesco Ognibene, caporedattore centrale di «Avvenire», e la partecipazione di Maria Vittoria Belleri, la piccola “Mavi”, paziente dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e la giornalista più giovane d’Italia, con al suo attivo anche un’intervista al presidente della Repubblica Sergio Mattarella. «Per me NeMO è casa», ha affermato Mavi, aprendo i lavori con parole semplici, ma cariche di significato, che evidenziano il senso profondo del curare: prendersi cura della persona nella sua interezza. Un concetto che guida l’operato delle otto sedi dei Centri NeMO.

Con 134 posti letto, 10 palestre, oltre 400 professionisti e quasi 20.000 famiglie prese in carico in 17 anni, NeMO ha dimostrato che la scienza e la medicina possono cambiare il proprio approccio, restituendo centralità al paziente e alla sua qualità di vita. Un tema, questo, ribadito, durante l’incontro di Roma, dagli interventi di Marco Rasconi, presidente dei Centri NeMO e della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Mario Sabatelli, direttore clinico di NeMO Roma per l’Area Adulti; Eugenio Mercuri, direttore scientifico di NeMO Roma per l’Area Pediatrica e direttore del Dipartimento Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli; Francesca Pasinelli, consigliera della Fondazione Telethon e vicepresidente dei Centri NeMO; Paolo Lamperti, direttore generale del network NeMO.

Il modello NeMO si basa su un sistema di relazioni a “geometria variabile”, in grado cioè di adattarsi alle specificità territoriali per garantire un accesso diffuso ai servizi. Un’esperienza raccontata da Luigi Cajazzo, direttore generale dell’ASST Spedali Civili di Brescia; Rocco Liguori, professore ordinario presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna; Paolo Bordon, direttore generale del Dipartimento Sanità e Servizi Sociali della Regione Liguria; Armando Marco Gozzini, direttore generale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche; Jacopo Bonavita, direttore dell’Unità Operativa di Riabilitazione Ospedaliera – Villa Rosa di Trento.

I Centri Clinici NeMO portano il nome e la storia di chi li vive ogni giorno, tra curanti e curati, come hanno dimostrato, durante l’incontro, le testimonianze di Simona Spinoglio, psicologa e specializzanda in psicoterapia presso NeMO Milano e Anna Mannara, nutrizionista di NeMO Napoli, entrambe portatrici di interesse che hanno scelto di mettere al servizio del progetto la loro esperienza professionale e personale.
A rendere ancora più significativo il percorso di NeMO è stato poi il ricordo di Giovanni Nigro, ricercatore campano di fama internazionale e riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, cui è dedicato il Centro NeMO Napoli. Un omaggio reso dai figli Vincenzo e Gerardo Nigro, che ne hanno testimoniato l’eredità scientifica e umana.

L’incontro di Roma ha ribadito dunque l’importanza della partecipazione attiva della comunità dei pazienti nella costruzione e nello sviluppo di un modello di cura innovativo. Ne hanno parlato per l’occasione Anita Pallara, presidente nazionale dell’Associazione Famiglie SMA (atrofie muscolari spinali) e Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
A rafforzare il messaggio culturale dei Centri NeMO, vi sono stati anche i contributi di Lisa Noja, già deputata, attualmente consigliera della Regione Lombardia e paziente di NeMO e del deputato Fabrizio Benzoni, che hanno sottolineato come il concetto stesso di disabilità possa e debba essere ripensato come una risorsa per la società.

La metafora dell’abbraccio, dunque, all’insegna della quale si è svolta la giornata, si traduce in un impegno collettivo che supera ruoli e competenze per dare vita a una comunità unita dall’unico obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile a chi convive con patologie neuromuscolari. Perché nei Centri NeMO nessuno è solo, nessuno è un numero, nessuno è “nessuno”. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: Ufficio stampa dei Centri Clinici NeMO (Stefania Pozzi), stefania.pozzi@centrocliniconemo.it; Ufficio stampa UILDM (Alessandra Piva e Chiara Santato), uildmcomunicazione@uildm.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con minime modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.

L'articolo L’abbraccio come metafora della cura proviene da Superando.

Lavoro e disabilità intellettive: viaggio tra esperienze, opportunità e ostacoli da superare

Superando -

L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo è una sfida ancora aperta, e il Primo Maggio ricorda l’importanza di garantire diritti e opportunità per tutti e tutte. Con l’iniziativa “PeperonAut, raccontata da Giuseppe Tataranno, presidente dell’ANFFAS di Policoro (Matera), avviamo una serie di interviste coincidenti con esperienze emerse dal “mondo ANFFAS”, per dimostrare che anche per le persone con disabilità cognitiva lavorare non è un privilegio, ma un diritto Foto di gruppo per il progetto “PeperonAut” dell’ANFFAS di Policoro (Matera)

L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo è una questione aperta che attende risposte concrete, e la Festa dei Lavoratori del Primo Maggio è un’occasione per riportarla al centro del dibattito. “Lavoro ergo sum”: ma per troppe persone con disabilità cognitive, questo principio è un’illusione. A partire dalla Maratona ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) del 28 marzo scorso, che ha acceso i riflettori sulle sfide e le opportunità dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità cognitive (ne abbiamo parlato qui), questa serie di nostre interviste si occuperà di alcune esperienze concrete.
Iniziamo dunque con la storia di PeperonAut, progetto raccontato da Giuseppe Tataranno, presidente dell’ANFFAS di Policoro (Matera), dove giovani con disturbi dello spettro autistico trasformano la tradizione culinaria in impresa. Saranno poi altre le iniziative che presenteremo prossimamente, a dimostrare che lavorare non è un privilegio, ma un diritto, il primo passo verso l’autonomia, la dignità e la partecipazione sociale.

Parte da lontano, dalla realizzazione di piccoli laboratori di cucina con ragazzi e bambini con autismo, seguiti da operatori volontari specializzati e dall’esperienza delle nonne il progetto PeperonAut, un laboratorio professionale di lavorazione dei peperoni cruschi con ragazzi con disturbi dello spettro autistico quali dipendenti. Attualmente a che punto siete?
«L’anno scorso abbiamo candidato il progetto al Fondo di Beneficenza di Banca Intesa che ce lo ha finanziato; ci hanno concesso un contributo totale di 80.000 euro. In più abbiamo vinto un Avviso della Regione Basilicata che aspettavamo da due anni e infine è arrivato il Fondo di Inclusione riguardante l’autismo e siamo risultati vincitori. Abbiamo quindi le risorse per poter aprire l’attività. Stiamo aspettando che le maestranze finiscano i lavori. Nel giro di venti giorni penso che potremo pensare all’inaugurazione, anche alla presenza di rappresentanti delle Istituzioni».

Quante persone saranno operative nel laboratorio e cosa faranno di preciso?
«Al momento noi lavoriamo il peperone essiccato, nel senso che va pulito, tagliato, fritto, macinato, oppure dovrà essere fatto in polvere o passato nel cioccolato (ci sarà anche il peperone ricoperto di cioccolato) e in più avremo le confezioni di peperone secco da mettere in vendita, perché c’è una clientela che compra anche il prodotto non fritto e lo frigge a casa».

Le persone con disabilità cognitiva vengono spesso indirizzate verso la ristorazione. Pensi che ci siano reali possibilità di inserimento anche in altri settori?
«I quattro ragazzi che lavoreranno in questa attività hanno tutti una passione diversa: uno è appassionato di libri, uno di cinema, Vincenzo fa anche le recensioni su un suo canale social dei film della Disney, Davide, anche lui, è un appassionato di libri, che si impegnava volontariamente in una biblioteca di un Comune a noi vicino; Antonello, invece, è un vignettista bravissimo, tant’è che su queste loro passioni dobbiamo costruire qualcosa. Nel frattempo, però, proprio per costruire qualcosa, devono lavorare, guadagnare. Hanno 22-23 anni. Guadagneranno il loro stipendio e coltiveranno nel tempo libero le loro passioni. Naturalmente collaboreranno con noi a fare la promozione in giro del prodotto. Abbiamo persino già richiamato l’attenzione del McDonald’s di Policoro. Certo, ci rivolgiamo di più al mercato solidale, all’e-commerce, abbiamo i nostri canali, c’è anche un impegno dell’ANFFAS Nazionale, in vista della prossima campagna di Natale».

Oltre al problema dei fondi, qual è stata la principale difficoltà nel trasformare l’iniziativa da semplice laboratorio a una vera e propria attività lavorativa?
« Oltre ai soldi, c’è la parte burocratica, perché noi apriamo un’attività in tutti i sensi, quindi non è un’attività speciale: basti pensare che occorrono le autorizzazioni sanitarie, i locali giusti. Abbiamo preso un locale da zero, l’abbiamo rimesso a nuovo. Da quando abbiamo iniziato sono passati quasi quattro anni, era un progetto pilota per il quale ci siamo avvalsi della collaborazione e della grande competenza del professor Roberto Keller, che ci supporta ancora, ed è il nostro consulente scientifico.
Non ci fermeremo a questi quattro giovani, il passo successivo è che, poiché una nostra socia ha un biscottificio, i ragazzi produrranno anche i taralli con il peperone. È una cosa bellissima, questa. Noi genitori abbiamo costituito una Cooperativa dove siamo tutti soci, non abbiamo scopi di lucro, a noi interessa esclusivamente supportare i nostri ragazzi ad andare avanti, a fare la loro attività, a lavorare».

L'articolo Lavoro e disabilità intellettive: viaggio tra esperienze, opportunità e ostacoli da superare proviene da Superando.

Non chiederti cosa puoi fare per me. Chiediti cosa io posso fare per te!

Superando -

«Non chiederti cosa puoi fare per me. Chiediti cosa io posso fare per te»: è il messaggio che l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) ha deciso di trasmettere per il Primo Maggio di quest’anno, facendolo coincidere con una specifica campagna che racchiude il senso e il valore dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità e nello specifico di quelle con sindrome di Down

«Non chiederti cosa puoi fare per me. Chiediti cosa io posso fare per te»: è questo il messaggio che l’AIPD (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down) ha deciso di trasmettere per il Primo Maggio e che racchiude il senso e il valore dell’inclusione lavorativa. «Per le persone con sindrome di Down, il lavoro – sottolineano infatti dall’Associazione – non è solo un diritto, ma soprattutto è lo strumento per offrire il proprio contributo alla società. E a lanciare il messaggio per l’occasione sono cinque uomini e donne, giovani e adulti, con sindrome di Down. Tra loro, Massimiliano Padovan, cinquantatreenne che vive a Roma, che frequenta l’AIPD da quando era molto giovane e che da trent’anni lavora al McDonald’s di Piazza Don Luigi Sturzo, locale gestito dalla Società Arialuce. Quest’ultima lo ha recentemente premiato come “dipendente dell’anno”, «per la costanza e l’impegno nell’eseguire i compiti affidati, per la volontà di assumere sempre nuove mansioni, ma soprattutto perché è un esempio di perseveranza e resilienza».

A raccontare il proprio impegno lungo trent’anni è lo stesso Massimiliano Padovan, in questa intervista curata dall’Ufficio Comunicazione dell’AIPD Nazionale.
Come sono stati i primi giorni di lavoro, ormai trent’anni fa?
«Ero contento e preoccupato».
Chi ti ha aiutato a imparare il mestiere?
«Mi ha aiutato Giovanni Lodico. Mi piaceva molto fare i panini: ero il più bravo. Io e Giovanni una volta alla settimana offrivamo i cornetti ai colleghi».
Quali sono state le cose più difficili da imparare?
«È tutto facile, meno la cassa».
Qual è oggi la cosa che più ti piace fare al lavoro?
«Mi piace fare l’Happy Meal perché ci sono i giocattoli per i bambini».
Come ti trovi con i tuoi colleghi? Quali momenti passate insieme?
«Con i miei numerosi colleghi mi trovo molto bene e a volte con alcuni di loro ridiamo e scherziamo».
Come è cambiato il lavoro in questi trent’anni?
«Il mio lavoro è rimasto quasi invariato, anche se ora ci sono nuovi macchinari e non sempre sono accessibili per me».
Se non avessi avuto il lavoro in questi anni, cosa avresti fatto tutto il tempo? Pensi che saresti diverso?
«Il lavoro per me è importante perché sto sempre con i miei colleghi e prendo lo stipendio. Prima prendevo un assegno e andavo da papà in banca a cambiarlo, ora ho la carta Genius. Con lo stipendio compro quello che mi piace: vestiti, computer, cellulare, DVD… Poi faccio colazione con mamma tutti i giorni al bar, posso permettermi il maestro di chitarra e altre attività. Faccio una chiacchierata con il mio amico Roberto una volta a settimana. Io non spendo tutti i soldi perché in estate voglio andare in ferie».
Un consiglio per i giovani che stanno per iniziare a lavorare?
«Bisogna essere responsabili, volonterosi e ascoltare sempre i consigli del direttore, dei manager e dei colleghi».

Massimiliano Padovan con il riconoscimento di “dipendente dell’anno” recentemente ricevuto

«La storia di Massimiliano Padovan – dichiara Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – è la dimostrazione di quanto il lavoro sia un valore globale, rispetto al quale non è possibile alcun passo indietro. Abbiamo voluto rilanciare questa storia positiva, in occasione del Primo Maggio, per offrire la nostra testimonianza e prendere posizione ad esempio nei confronti di quei “dazi” che Trump vorrebbe imporre anche sull’inclusione lavorativa. L’America “grande” per noi è questa: la globalizzazione può essere luogo e strumento di diritti e di partecipazione. La nostra Associazione da oltre trent’anni realizza tirocini e inserimenti lavorativi con aziende di tutto il mondo, anche grazie al progetto ValueAble. In occasione della Festa dei Lavoratori, quindi, , ribadiamo che la strada è questa e dobbiamo andare avanti, non possiamo tornare indietro. La globalizzazione dell’inclusione non è negoziabile».

I dati più recenti sui lavoratori e le lavoratrici con sindrome di Down provengono dall’indagine Non uno di meno, condotta congiuntamente nel 2022 da Censis e AIPD, secondo la quale in Italia si stima che circa il 13% delle persone con sindrome di Down abbia un lavoro da dipendente o collaboratore. Nonostante i progressi, quindi, oltre l’85% delle persone con sindrome di Down non è occupato. «Da parte nostra – sottolineano dall’AIPD – abbiamo avanzato diverse proposte concrete, per migliorare il sistema e la normativa per l’inserimento lavorativo tra cui la semplificazione delle procedure per l’accertamento della disabilità, previsto dalla Legge 68/99 come necessario per l’iscrizione alle liste di collocamento mirato; l’istituzione di fondi e incentivi destinati ai tirocini, oggi a carico delle aziende; il potenziamento del Servizio per l’inserimento lavorativo; infine, il coinvolgimento delle Associazioni. Queste richieste sono state recentemente inviate anche al Governo, sotto forma di sette proposte».

La storia di Massimiliano Padovan, dunque, coincide con la campagna di comunicazione lanciata dall’AIPD in occasione del Primo Maggio di quest’anno, sia sul proprio sito che sui canali social (Facebook e Instagram), allo scopo di mettere in luce il valore positivo del lavoro delle persone con sindrome di Down, inteso appunto come “ciò che posso fare io per voi”. La campagna è stata realizzata grazie alla collaborazione dell’Agenzia Anema District e con le foto di Valerio Polici.
Insieme a Padovan, gli altri protagonisti e protagoniste dell’iniziativa sono Chiara Brizzolari trentenne di Roma che ha frequentato il Liceo Alberghiero e dopo avere concluso il suo percorso di studi, ha svolto molti tirocini presso ristoranti e alberghi con mansioni di sala o di addetta ai piani. Poi è stata assunta con contratto a tempo determinato dall’Albergo Rome hello in Roma. Ora lavora come hostess alla Fondazione Roma ed è molto contenta del proprio impiego, anche «perché si svolge al centro di Roma in un palazzo storico insieme a colleghe giovani che mi vogliono bene».
Chiara spera di essere confermata alla fine del suo contratto, che scadrà a novembre. Il suo attuale progetto è andare a vivere insieme alle sue amiche in una casa tutta loro in autonomia.
Quindi Francesca De Giorgi, ventitreenne di Brindisi, che ha frequentato l’Istituto Professionale Alberghiero e i cui hobby sono il ballo e la recitazione. Ha svolto un tirocinio formativo di un anno e mezzo presso Leroy Merlin e vorrebbe iniziare nuovi e coinvolgenti esperienze lavorative.
E ancora, Andrea D’Andrea, ventisettenne di Teramo, che ha frequentato l’Istituto Alberghiero. I suoi hobby sono la musica, la pallacanestro e lo judo. Vuole lavorare «per essere indipendente». Dopo avere svolto un tirocinio di sei mesi, con mansioni di segreteria, è ora in attesa di collocamento nell’àmbito di un progetto regionale di un anno.
Infine, Paolo Catinari, ventiseienne di San Benedetto del Tronto (Ascoli Piceno), che ha frequentato l’Istituto Professionale Enogastronomia e Ospitalità Alberghiera, conseguendo l’attestato di frequenza. Il suo sogno nel cassetto è di poter avere una casa in campagna con vari animali da cortile e da compagnia e di avviare qui un piccolo bed & breakfast e un ristorante familiare. Questo suo sogno ha iniziato a muovere i primi passi, grazie anche all’AIPD, che sta aiutando Paolo a realizzarlo.
Nel frattempo, svolge un tirocinio nella Cooperativa Sociale Casa da Sergio, di cui è socio attivo, a Marina Palmense di Fermo, un laboratorio di pasta fresca con cucina in cui vengono realizzati piatti con le materie auto prodotte e, in estate, con i frutti del proprio orto. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uufficiostampaaipd@gmail.com.

L'articolo Non chiederti cosa puoi fare per me. Chiediti cosa io posso fare per te! proviene da Superando.

“Pensiero Imprudente”: un gioco di sguardi con Papa Francesco

Superando -

«Dopo avergli parlato per due minuti per presentarmi – scrive Claudio Imprudente, raccontando uno dei suoi incontri con Papa Francesco -. spiegando cos’è la “tavoletta” con cui comunico, si è fermato per abbracciarmi e in quegli istanti si è creato un vero gioco di sguardi, dove i nostri due ruoli, io persona con disabilità e lui Pontefice, si sono annullati. Non era più una “bella azione” nei miei confronti, ma una vera relazione alla pari» Uno degli incontri di Claudio Imprudente con Papa Francesco

Il lunedì dell’Angelo, alla mattina, mi è arrivato un messaggio da un amico che diceva questo: «Buon giorno. Buona pasqua. Siamo all’ospedale. La mamma sta molto male. Spero di chiamarvi fra poco. È morto papa Francesco ora. Ciao cari».
Quando l’ho letto mi sono soffermato soprattutto sulla prima parte, sul fatto che la mamma del mio amico stava male, poi ho riletto bene tutto il messaggio e ho pensato “dai, è una solita battuta del mio amico”.
Subito ho acceso la TV, e non ci potevo credere: Papa Francesco era davvero andato dal Padre.
In un secondo mi sono sentito svuotato, una sensazione di vuoto, ma vuoto da chi? Da una persona che era un riferimento a livello mondiale, da una voce che era fuori dagli schemi.
E subito la mia mente mi ha ricordato che ho avuto la fortuna e l’onore di incontrare di persona almeno due volte il Santo Padre viso a viso, anzi da sguardo a sguardo.

Mi sono ricordato di una foto che mi fecero alla Sala Nervi, dove in occasione dei Movimenti Popolari, il 5 novembre 2016, ho potuto regalare al Papa i miei libri, ma la cosa che mi ha colpito, riguardando la foto, è la densità dei gesti.
Dopo avergli parlato per due minuti per presentarmi e spiegare cos’è la “tavoletta” con cui comunico, lui si è fermato per abbracciarmi e in quegli istanti si è creato un vero gioco di sguardi, dove i nostri due ruoli, io persona con disabilità e lui Pontefice, si sono annullati.

Claudio Imprudente, che cura per Superando la rubrica “Pensiero Imprudente”

Non era più una “bella azione” che lui faceva nei miei confronti, ma era una vera relazione alla pari. Francesco in quel momento è stato un Papa rivoluzionario, perché la Chiesa fa delle azioni di bontà nei confronti della disabilità un suo principio, ma in quegli istanti si era creata una relazione che andava oltre le buone azioni, i precetti e la dottrina sociale della Chiesa.
La relazione era il punto focale e in quel momento ho avuto una esperienza che definirei “di resurrezione”. In fondo cos’è resuscitare, soprattutto per una persona con disabilità, se non una relazione alla pari che elimina le categorie che discriminano le persone? Di questo sono grato a Papa Francesco.

E voi avete creato delle situazioni di “resurrezione”?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Un gioco di sguardi e i nostri ruoli si sono annullati” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una “firma” costante del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia e il più recente Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson. Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di Sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

L'articolo “Pensiero Imprudente”: un gioco di sguardi con Papa Francesco proviene da Superando.

“Camminiamo insieme come fratelli”: la quarta “Staffetta Blu per l’Autismo” dell’ANGSA

Superando -

È ormai imminente la quarta “Staffetta Blu per l’Autismo”, evento organizzato dalle ANGSA territoriali (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), con il supporto dell’ANGSA Nazionale, che ancora una volta coinvolgerà numerose Regioni del nostro Paese. La partenza è prevista infatti per il 3 maggio da Assisi, in quanto quest’anno il filo conduttore sarà il “Cantico delle Creature” di San Francesco, basandosi sul messaggio “Camminiamo insieme come fratelli” Immagine relativa a una delle “Staffette Blu per l’Autismo” degli anni scorsi

Sono giorni di vigilia per la quarta edizione della Staffetta Blu per l’Autismo, evento organizzato dalle famiglie delle ANGSA territoriali (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), con il supporto dell’ANGSA Nazionale, che coinvolgerà numerose Regioni del nostro Paese. La partenza è prevista infatti per il 3 maggio da Assisi (Perugia), località scelta non a caso, in quanto quest’anno il filo conduttore sarà il Cantico delle Creature di San Francesco, basandosi sul messaggio Camminiamo insieme come fratelli.
«Sono due le ragioni – spiegano dall’ANGSA – che hanno spinto quest’anno le nostre famiglie a scegliere come motivo di fondo il messaggio del Cantico francescano: da un lato la ricorrenza dell’ottavo centenario di quella splendida lode al creato; dall’altro il suo messaggio di pace, amore per la natura e inclusione, che dopo otto secoli rimane forte ed attuale. E sono questi gli stessi valori che caratterizzano le camminate della Staffetta Blu».

Le persone con disturbo dello spettro autistico, dunque, insieme alle loro famiglie, ai volontari, alle associazioni e agli accompagnatori, percorreranno nei weekend di maggio e giugno i sentieri di aree naturali, parchi e riserve delle Regioni italiane, in un clima di socialità, coinvolgendo migliaia di persone e con la consueta accoglienza e supporto delle realtà locali. Ancora una volta, infatti, la manifestazione si avvarrà del patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani).
Testimonial della manifestazione sarà il professor Luigi Mazzone, primario di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Tor Vergata di Roma e uno dei principali esperti italiani di disturbi dello spettro autistico.

Per quanto riguarda le tappe previste, dopo la prima tappa di Assisi, il 4 maggio partirà la colonna siciliana da Castroreale (Messina), mentre nei successivi fine settimana, sino alla fine di giugno, come detto, prenderanno il testimone della Staffetta Blu, le persone di Piemonte, Molise, Emilia Romagna, Campania, Valle d’Aosta, Umbria, Lazio, Marche, Basilicata, Veneto, Toscana, Puglia e Calabria. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa ANGSA Nazionale (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.

L'articolo “Camminiamo insieme come fratelli”: la quarta “Staffetta Blu per l’Autismo” dell’ANGSA proviene da Superando.

Il lavoro negato, ovvero l’altra faccia del Primo Maggio

Superando -

«Il Primo Maggio – scrive tra l’altro Vincenzo Falabella – ci ricorda che il lavoro non è solo un diritto, ma il fondamento di una piena cittadinanza e i dati costantemente allarmanti sul lavoro (o sul non lavoro) delle persone con disabilità, e in particolare per i giovani con disabilità, mostrano quanto cammino resti da fare per tradurre questo principio in realtà per le stesse persone con disabilità»

La ricorrenza del Primo Maggio, Festa dei Lavoratori, invita segnatamente a una riflessione profonda sul diritto al lavoro, principio che interroga non solo l’efficienza del sistema produttivo, ma la stessa tenuta democratica del Paese.
Com’è ben noto, il primo articolo della nostra Costituzione, nel dichiarare che «l’Italia è una Repubblica democratica, fondata sul lavoro», non si limita a una proclamazione simbolica: sancisce infatti un patto sociale in cui il lavoro diventa presupposto irrinunciabile di dignità, autonomia e piena partecipazione alla vita collettiva. Eppure, a decenni di distanza, questo patto non è compiuto per intere categorie di cittadini, e nello specifico parliamo delle persone con disabilità, il cui accesso al mercato del lavoro continua a essere ostacolato da barriere culturali, normative e organizzative.

Come evidenziato con nettezza nel recente XXVI Rapporto del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) sul mercato del lavoro e la contrattazione collettiva, l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità rappresenta ancora oggi una sfida irrisolta. I dati mostrano infatti un divario preoccupante, se è vero che solo il 33% delle persone con disabilità grave e il 57% di quelle con disabilità non grave risultano occupate, a fronte del 62% della popolazione senza disabilità. Il rapporto sottolinea come i tassi di disoccupazione raggiungano il 16,6% per chi ha gravi limitazioni e il 14,4% per le altre, contro una media nazionale del 12%.
Particolarmente allarmanti, poi, risultano i dati sui giovani con disabilità: secondo il CNEL, due terzi di loro non lavorano né studiano, una percentuale di gran lunga superiore a quella dei coetanei senza disabilità.
Il rapporto, infine, mette in luce anche il fenomeno dei ritiri precoci dal mercato del lavoro, che colpiscono in misura quasi tripla le persone con disabilità grave rispetto ai lavoratori senza limitazioni.

Questi numeri raccontano una realtà in cui le politiche di inclusione mostrano evidenti criticità. La Legge 68 del 1999 sul collocamento mirato, pur avendo rappresentato un importante punto di partenza, appare oggi inadeguata a rispondere alle trasformazioni del mercato del lavoro. Inoltre, il citato Rapporto del CNEL evidenzia come persistano barriere fisiche e organizzative, con molti ambienti di lavoro ancora inaccessibili, e come siano insufficienti gli investimenti in accomodamenti ragionevoli e tecnologie abilitanti.

Per superare queste criticità, servono dunque interventi strutturali, suggeriti da quello stesso rapporto del CNEL, vale a dire una revisione della normativa vigente, per adeguarla alle nuove forme di lavoro, maggiori investimenti nella formazione professionalizzante, e politiche attive del lavoro più efficaci. Ma soprattutto è necessario un cambiamento culturale che riconosca nella diversità un valore aggiunto per le imprese e per l’intera società.

Il Primo Maggio, dunque, ci ricorda che il lavoro non è solo un diritto, ma il fondamento di una piena cittadinanza e i menzionati dati, prodotti dal CNEL, mostrano quanto cammino resti da fare per tradurre questo principio in realtà per tutte le persone con disabilità.
Onorare lo spirito della Costituzione significa impegnarsi ogni giorno per costruire un mercato del lavoro realmente inclusivo, dove nessuno sia lasciato indietro. Solo così potremo dire di aver fatto del lavoro non una semplice celebrazione retorica, ma il motore di una società più giusta e solidale.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

L'articolo Il lavoro negato, ovvero l’altra faccia del Primo Maggio proviene da Superando.

La nuova “Guida all’Ospitalità Accessibile V4A® Italia-Croazia 2025”

Superando -

Frutto della presenza in 16 Regioni italiane e in Croazia, la nuova “Guida all’Ospitalità Accessibile Italia-Croazia 2025”, prodotta da Village for all (V4A®), include quasi 100 strutture affiliate e copre 44 destinazioni turistiche. Tra i partner attivi di Village for all vi è anche la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), che ritiene la nuova guida «un passo concreto verso l’abbattimento delle barriere nel settore turistico»

Con oltre 280.000 guide scaricate dal 2017, di cui 45.000 solo nel 2024, il successo di questi strumenti prodotti da Village for all (V4A®) conferma il ruolo di leadership di quest’ultima rete dedicata all’ospitalità accessibile, all’insegna di un impegno concreto riguardante non solo le persone con disabilità, ma anche persone anziane, famiglie con bambini piccoli, persone con intolleranze alimentari, e tutti coloro che ricercano strutture che danno una maggiore attenzione al comfort e alla qualità dell’ospitalità.

Disponibili in italiano e in inglese, le guide V4A® vengono distribuite direttamente sul portale di Village for all e attraverso portali turistici internazionali, rispondendo a standard di qualità e accessibilità condivisi a livello globale, offrendo informazioni oggettive, affidabili e verificate direttamente dal team di V4A® che visita personalmente ogni struttura. Da alcuni anni inoltre, Village for all ha anche reso digitalmente accessibili le guide stesse, garantendone in tal modo l’uso autonomo a tutte le persone, senza eccezioni.

Nei giorni scorsi è stata dunque presentata la nuova Guida all’Ospitalità Accessibile V4A® Italia-Croazia 2025, frutto di una capillare presenza in 16 Regioni italiane e in Croazia, includendo attualmente quasi 100 strutture affiliate e coprendo 44 destinazioni turistiche. Una rete in crescita costante, a testimoniare come l’attenzione all’accessibilità non sia più un valore aggiunto, ma un elemento strategico per un turismo più inclusivo e competitivo.

«Il nostro obiettivo è chiaro – sottolinea Roberto Vitali, cofondatore e amministratore delegato di Village for all -: trasformare le persone con esigenze di accessibilità in consumatori consapevoli, capaci di scegliere in autonomia le proprie vacanze. Per farlo, garantiamo informazioni raccolte direttamente da noi, aggiornate e verificate. Non ci accontentiamo, infatti, di certificazioni: vogliamo mettere le persone al centro, ascoltarle e rispondere ai loro reali bisogni».

Tra gli altri partner attivi che patrocinano le iniziative di Village for all (V4A®), vi è anche la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), dalla quale si evidenzia come la nuova guida «un passo concreto verso l’abbattimento delle barriere nel settore turistico, predisposto per la piena accessibilità digitale, grazie anche alla collaborazione con AccessiWay, ciò che garantisce una fruizione semplice e senza ostacoli a tutte le persone, indipendentemente dalla loro condizione».

«Ma il nostro impegno comune con Village for all – aggiungono dalla Federazione – non si è limitato in questo caso alla sola pubblicazione della guida. Per valorizzare infatti il patrocinio e facilitarne la diffusione, è stata realizzata una grafica personalizzata che evidenzia il nostro logo in copertina, pensata per supportare la comunicazione sui canali social e nelle newsletter dedicate ai soci. Il materiale, inoltre, è accompagnato da un link diretto per il download e da un QRCode per l’accesso immediato alla pagina dedicata. Oltre poi alla nuova guida Italia-Croazia, insieme a Village for alla mettiamo a disposizione una ricca selezione di risorse per l’ospitalità accessibile, dedicate a chi desidera programmare vacanze, escursioni, esperienze culturali, sportive ed enogastronomiche all’insegna dell’inclusione, tutti materiali scaricabili dal sito ufficiale V4A® e inclusi in un pdf riepilogativo già pronto per essere condiviso».

«E questa collaborazione – concludono dalla FAIP – porta anche alla disponibilità delle nostre due realtà per eventuali presentazioni ufficiali, incontri online o dirette live, per approfondire i contenuti delle guide prodotte e confrontarsi sul tema dell’accessibilità turistica. In caso di pubblicazione di post sui social, infine, è prevista una condivisione congiunta, per valorizzare pubblicamente l’impegno comune».

«Insieme a Village for all – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FAIP – rinnoviamo così il nostro impegno a fianco delle persone con disabilità, con la convinzione che il turismo accessibile non sia solo una possibilità, ma un diritto. Un diritto da difendere, raccontare e soprattutto rendere reale, ogni giorno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@villageforall.net.

L'articolo La nuova “Guida all’Ospitalità Accessibile V4A® Italia-Croazia 2025” proviene da Superando.

“Spazio Vita LAB” e “Giardino Bianco”: importanti novità da Spazio Vita Niguarda

Superando -

Il 5 maggio prossimo, a dieci anni dalla nascita a Milano del centro polifunzionale Spazio Vita Niguarda, verranno inaugurati “Spazio Vita LAB”, nuovo ambiente dedicato all’innovazione tecnologica e alle attività di musica accessibili e “Giardino Bianco”, area pensata per offrire accoglienza e favorire la condivisione tra pazienti, familiari e operatori. Il tutto prima di aprire la porte alla cittadinanza per scoprire i nuovi spazi della struttura Utilizzo di tecnologie assistive a Spazio Vita Niguarda

A dieci anni dalla nascita a Milano di Spazio Vita Niguarda, centro polifunzionale che promuove attività socio-sanitarie, socio-assistenziali e socio-educative, rivolte prevalentemente a persone con disabilità motorie (con o senza compromissione intellettiva), congenite o acquisite in età adulta per evento traumatico o malattia, il 5 maggio prossimo segnerà un’altra data molto importante, coincidente, in mattinata (ore 11), con l’inaugurazione di Spazio Vita LAB, nuovo ambiente dedicato all’innovazione tecnologica e alle attività di musica accessibili.
«Spazio Vita LAB – viene spiegato dal Centro milanese – è stato pensato per valorizzare al meglio le potenzialità delle nuove tecnologie e metterle al servizio dell’autonomia e della qualità della vita delle persone con disabilità. Esso nasce come un luogo di attività, servizi, formazione e co-progettazione, dove utenti, professionisti, operatori sanitari, aziende e università potranno collaborare per promuovere l’innovazione sociale, migliorare l’accessibilità e favorire l’inclusione. Un luogo, quindi, pensato per accogliere idee, esperienze e nuove opportunità, con l’obiettivo di costruire un futuro in cui la tecnologia sia realmente al servizio di tutti e tutte. All’interno della nuova struttura troveranno spazio, segnatamente, esperienze da noi già avviate, quali TechLab e Musi-Care, oltre al nuovo punto Gaming for All».

Ma non solo: subito dopo l’inaugurazione di Spazio Vita LAB, è prevista infatti anche quella del Giardino Bianco, un’area ideata per regalare calma a chi la attraversa, offrire accoglienza a chi cerca un momento di respiro e favorire la condivisione tra pazienti, familiari e operatori. Un’iniziativa, questa, nata dal concorso I giardini di Myplant, promosso da Myplant & Garden, in collaborazione con la Fondazione Minoprio e l’AIAPP (Associazione Italiana Architettura del Paesaggio).

Sempre il 5 maggio, infine, nel pomeriggio (ore 14-17), verranno aperte le porte alla cittadinanza, con un evento dedicato a chiunque voglia scoprire, testare e ricevere consigli sulle nuove tecnologie per l’autonomia e l’accessibilità, con il supporto degli esperti di Spazio Vita. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: segreteria@spaziovitaniguarda.com.

L'articolo “Spazio Vita LAB” e “Giardino Bianco”: importanti novità da Spazio Vita Niguarda proviene da Superando.

Disabilità e intelligenza artificiale: il film “Shadow” in proiezione a Bergamo

Superando -

Il lungometraggio “Shadow” di Bruce Gladwin della compagnia teatrale “Back to Back Theatre” esplora con ironia il rapporto tra intelligenza artificiale e responsabilità sociale attraverso un gruppo di attivisti e attiviste con disabilità intellettiva. Il film sarà proiettato il 5 maggio a Bergamo, seguito da un talk. Un’occasione per riflettere su inclusione e decisioni collettive ⓒJeff Busby

Un gruppo di attivisti e attiviste con disabilità intellettiva organizza un incontro pubblico sull’impatto dell’intelligenza artificiale sul futuro. Questo scambio mette in luce come i loro pregiudizi rappresentino il principale ostacolo che impedisce loro di salvare il mondo. È la storia di Shadow, lungometraggio di Bruce Gladwin della compagnia teatrale Back to Back Theatre, dal tono ironicamente oscuro e che affronta così il tema della responsabilità individuale e collettiva e di come costruire una pratica collettiva di condivisione per prendere decisioni nell’interesse della società.

Il Dipartimento di Scienze Umane e Sociali dell’Università di Bergamo ha deciso di organizzare una proiezione del film Shadow, lunedì 5 maggio (ore 18), presso la Sala dell’Orologio, “CULT! Diffusione culturale (Palazzo della Libertà)” in Piazza della Libertà a Bergamo.
La proiezione (di 56 minuti), in versione originale in lingua inglese e con sottotitoli in italiano, sarà seguita da un talk, moderato da Mabel Giraldo (Università di Bergamo), cui parteciperanno Stefania Di Paolo (fondatrice e curatrice della piattaforma digitale TalkwithDance & Disability Advocate) e Riccardo Bianchi (consigliere nazionale del CoorDown). Per l’incontro è previsto il servizio di interpretariato LIS.

UNIBGxOrlando è un progetto di Public Engagement dell’Università di Bergamo, realizzato in collaborazione con Festival “ORLANDO“. L’evento del 5 maggio sarà a ingresso libero con posti limitati. (C.C.)

 Per informazioni: Mabel Giraldo (mabel.giraldo@unibg.it).

L'articolo Disabilità e intelligenza artificiale: il film “Shadow” in proiezione a Bergamo proviene da Superando.

Malattia di Parkinson: il 70% dei caregiver soli e poco supportati

Superando -

Da uno studio condotto dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia, presentato recentemente durante il Forum di Napoli “Parkinson Corpo e Anima”, emerge tra l’altro che il 70% di caregiver che affiancano le persone con la malattia (tre su quattro donne) non riceve alcun tipo di supporto e che solo il 9% beneficia di una formazione adeguata Attività riabilitative per persone con la malattia di Parkinson

Si stima che in Italia siano oltre 300.000 le persone che convivono con il Parkinson, malattia neurodegenerativa che causa sintomi motori, come tremori, rigidità e difficoltà nei movimenti, ma anche disturbi non motori, tra cui problemi del sonno, depressione e alterazioni cognitive. L’incidenza aumenta con l’età, ma la malattia colpisce anche fasce più giovani. L’età di esordio, infatti, si sta abbassando e attualmente un paziente su quattro ha meno di 50 anni, mentre il 10% ne ha meno di 40. Con il progredire della patologia, il bisogno di assistenza diventa sempre più intenso e a garantire un supporto essenziale nella vita quotidiana sono i caregiver, spesso familiari, che si trovano ad affrontare da soli le conseguenze fisiche ed emotive di un impegno crescente.

È al peso del caregiving nella malattia di Parkinson che è dedicata l’indagine svolta dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia, sotto la guida del neurologo Mario Zappia.
Da tale studio, dunque, condotto su un campione di 478 caregiver, è emerso che tre su quattro sono donne tra i 55 e i 70 anni e che l’80% vive con il paziente. L’avanzare della malattia impone un’assistenza quotidiana che incide pesantemente su lavoro e salute di chi assiste: il 15%, infatti, ha lasciato il proprio impiego, il 75% soffre di stanchezza cronica e il 65% di disturbi del sonno. Nonostante ciò, il 70% non riceve alcun tipo di supporto e solo il 9% beneficia di una formazione adeguata, mentre gli altri si affidano a risorse personali o all’improvvisazione.

Questi dati, insieme alle nuove prospettive terapeutiche e alle opportunità di supporto, sono stati recentemente al centro di Parkinson Corpo e Anima, quarto forum italiano organizzato in marzo a Napoli dalla stessa Fondazione LIMPE, riunendo persone con la malattia, familiari, caregiver, neurologi e personale sanitario, con il principale obiettivo di creare un’alleanza tra chi cura e chi, al momento della diagnosi, diventa un paziente, ma può e deve continuare a sentirsi prima di tutto una persona viva.
«Il Parkinson – ha affermato il coordinatore del Forum di Napoli Alessandro Tessitore – è una sfida complessa che richiede un approccio su più livelli: medico, psicologico e relazionale. Con il Forum di Napoli abbiamo voluto offrire risposte concrete a chi vive la malattia ogni giorno e creare una rete efficace per migliorare la qualità di vita di chi affronta questa sfida, spesso in solitudine».
Durante il Forum, infatti, vi sono stati non solo focus con esperti sulle ultime ricerche e innovazioni terapeutiche, dai farmaci agli anticorpi monoclonali fino alle tecnologie per la stimolazione cerebrale, ma anche workshop interattivi su tematiche quali la gestione delle emozioni, la riabilitazione, il sonno, oltre a un momento dedicato a sfatare falsi miti e fake news sulla malattia.
Grande novità di questa edizione del Forum, inoltre, è stata la Palestra Parkinson, con spazi dedicati alla pratica di discipline sportive adattate alle esigenze delle persone con il Parkinson, tra cui tai chi, danza, nordic walking, yoga, pugilato, pilates e surf indoor, tutte attività pensate per migliorare l’equilibrio, la coordinazione e il benessere psicofisico. Uno spazio, questo, coordinato da Nicola Modugno, componente del Comitato Tecnico Scientifico di Fondazione LIMPE.
«Per la prima volta – ha commentato a tal proposito Michele Tinazzi, presidente della Fondazione LIMPE -, l’incontro di Napoli ha offerto l’opportunità alle persone con il Parkinson di sperimentare pratiche sportive specificamente adattate per le loro esigenze. Un’occasione preziosa per scoprire come attività mirate contribuiscano a migliorare equilibrio, coordinazione e qualità della vita». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Marcella Ubezio (marcellaubezio@aragorn.it).

L'articolo Malattia di Parkinson: il 70% dei caregiver soli e poco supportati proviene da Superando.

Il sistema delle forniture sanitarie e i canali giusti per denunciare le carenze

Superando -

Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo il seguente contributo di opinione dall’Associazione Nessuno è Escluso, che denuncia situazioni di gravi carenze in àmbito di presa in carico sanitaria di persone con disabilità. A seguire diamo spazio anche a una riflessione delle Federazioni Nazionali FISH e FAND, chiamate direttamente in causa nel contributo di Nessuno è Escluso Medardo Rosso, “Bambino malato”

Un paio di settimane fa, un post social sulla pagina Facebook della nostra Associazione [Nessuno è Escluso, N.d.R.], ha provocato una lunga eco mediatica rispetto a un tema molto sottovalutato e quindi anche poco conosciuto. Tra l’altro la nostra denuncia era solo l’ultima di una lunga serie di mancanze, ma oseremmo dire anche di soprusi, da parte delle aziende che si accreditano per la fornitura di ausili, protesi e materiale di consumo che spaziano dall’area respiratoria (ventilo e ossigenoterapia) a quella enterale (nutrizione).
Siamo partiti come sempre da un’esperienza personale che però non solo è comune a migliaia di famiglie, ma ci ha anche permesso di capire nel corso degli anni che, se le ditte hanno delle grandi responsabilità individuali, pur se con differenze le une dalle altre, quello che veramente non funziona è il sistema che governa quella che in gergo viene definita la “protesica”. Ricordo che spesso parliamo di macchinari, ricambi, piuttosto che di presìdi di uso e consumo giornaliero, assolutamente necessari per chi li utilizza, ma soprattutto di materiali non sostituibili con altri perché specifici, anche nelle misure, per ogni persona.
Ma come funziona esattamente questo “sistema” e perché non è governabile?
Come funziona in realtà sarebbe pure semplice, perché ogni utente ha un piano terapeutico individuale con il quale ha diritto a quanto necessita, è tutto specificato: prodotto, quantità e periodicità di fornitura; ma in realtà le cose semplici terminano qua perché poi inizia la burocrazia che in questo caso è pure appesantita da folli scelte (probabilmente economiche) delle Aziende Sanitarie Locali e conseguentemente delle Regioni.
Poi ci sono le aziende, appunto, e il problema non è nemmeno che ce ne siano troppe perché in realtà saranno meno di una decina con le più importanti che forse sono la metà. Ognuna di queste ha un àmbito specifico di riferimento, ma in realtà, a parte pochissime, tutte gestiscono le varie aree che abbiamo citato inizialmente, quindi ben si può dire, perché non possiamo certo dire che ci sia monopolio anzi.
Fino a questo punto parrebbe tutto scontato: c’è un bisogno, c’è lo strumento, c’è il soggetto che lo fornisce e quindi dove casca l’asino? Il punto è che queste persone, e precisiamo che spessissimo parliamo anche di minori, avendo esigenze complesse, non utilizzano solo materiali relativi a una specifica area, e anche quando invece accade, non è raro, anzi si può dire sia quasi la norma, che più aziende contemporaneamente gestiscono lo stesso utente anche per una stessa area (per esempio ventilatoria) con tempi, modalità, operatori e organizzazioni completamente diverse tra loro. E questo, attenzione, è ciò che accade nella routine, senza parlare dei weekend, dei festivi o delle vacanze per le quali ci si sposta dalla propria residenza temporaneamente, per esempio, in un’altra Regione.
Tutto ciò, se i nostri cari fossero degli automi ai quali va semplicemente cambiata una scheda o fatta una revisione, potrebbe anche funzionare, ma siccome sono esseri umani, ciò non solo non è funzionale ma nemmeno è più accettabile.
Aggiungiamo che non esiste una “scheda paziente” generale, ma ogni ditta ha la sua che ovviamente non è in connessione con le altre, non esistono scadenziari, non esistono gestionali, insomma tutto grava (come sempre) sulle spalle dei caregiver familiari che devono ricordarsi scadenze, forniture, ordini e di controllare quello che arriva (quando arriva), perché spesso le consegne sono errate, mancanti di materiale e pure lasciate incustodite come fossero pacchi postali qualunque.
A seguito della nostra denuncia, siamo stati convocati qualche giorno dopo dalla Direzione della Farmacia dell’Ospedale Niguarda di Milano (che specifico gestisce solo la parte della nutrizione enterale) insieme alla ditta MedicAir, ultima in ordine di tempistica tra le ditte che ci ha creato disservizi, ma prima in assoluto per quantità di volte.
E qui abbiamo avuto una conferma, fatto anche una scoperta e preso anche consapevolezza che potremmo pure essere a un passo dal baratro; la conferma è quella che abbiamo anticipato: con il sistema attuale la mano destra non sa cosa fa la sinistra e quindi anche una direzione generale non sa come gestire problemi che conosce, ma che non ha la possibilità di gestire; la scoperta è relativa a tutti gli obblighi molto precisi che hanno le ditte e cioè avvisare tempestivamente le famiglie di materiale mancante (mai fatto), comunicare non solo il giorno della consegna, ma anche la fascia oraria (mai fatto), consegnare il materiale all’appartamento e controllarlo insieme all’utente (mai fatto), non lasciare incustodito il materiale (sempre); e tutto ciò con penali importanti nei contratti dei fornitori e dei trasportatori, e qui un’altra enorme criticità, perché molte aziende subappaltano poi trasporto e consegna ad altre aziende che non hanno né competenza, né interesse a rispettare quanto dovrebbero; la consapevolezza invece riguarda dichiarazioni non solo dell’azienda in questione, ma della stessa Direzione Farmaceutica che alcuni materiali sono sempre più difficilmente reperibili ed è sempre più complicato trovare le alternative per le specificità che richiamavo pocanzi.
Superfluo farlo, ma mi sembra giusto farlo, dal giorno dopo questa riunione la ditta in questione si comporta in maniera assolutamente perfetta, vediamo quanto durerà…
Mi sembra oltremodo chiaro che siamo di fronte a un percorso lineare, purtroppo, rispetto alla considerazione che si ha delle persone con disabilità, ma anche di quella per un sistema sanitario e sociosanitario che sta pian piano affondando.
Sono molto felice e anche sorpreso che qualche Associazione, come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per esempio, abbia condiviso le nostre critiche [se ne legga su queste stesse pagine, N.d.R.], ci sembra altrettanto grave, però, che Federazioni Nazionali non prendano posizioni chiare e nette rispetto a questi aspetti che non sono assolutamente secondari.Per quanto ci riguarda, continueremo a metterci la faccia sempre, comunque e dovunque, criticando certo, ma anche, come fatto nella riunione con l’ATS (Agenzia per la Tutela della Salute), proponendo soluzioni che in molti casi sono semplici e a costo zero, ma bisogna uscire dalla confort zone di un sistema, lo dico da anni oramai, disegnato sui bisogni degli erogatori di servizi e non sui beneficiari e se non rivoltiamo completamente questo paradigma, il baratro piuttosto che l’abisso è davvero dietro l’angolo.
Associazione Nessuno è Escluso

 Diamo spazio, qui di seguito, a una riflessione delle Federazioni Nazionali FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), chiamate direttamente in causa nel contributo di opinione di Nessuno è Escluso.

In un’epoca in cui la viralità dei social network sembra spesso sostituirsi alle procedure istituzionali, come Federazioni Nazionali maggiormente rappresentative dei diritti delle persone con disabilità [FISH e FAND, N.d.R.], sentiamo la necessità di chiarire un punto fondamentale: le denunce, per essere efficaci, devono seguire i percorsi formali. Le recenti polemiche nate online attorno a presunti disservizi relativi alla fornitura di ausili, protesi e materiale di consumo che spaziano dall’area respiratoria (ventilo e ossigenoterapia) a quella enterale (nutrizione) pongono una questione cruciale. Ma mentre i social media accendono i riflettori su problemi reali, raramente forniscono gli strumenti per risolverli. Le nostre Federazioni Nazionali, in quanto organismi di rappresentanza istituzionale, non possono trasformarsi in un “ufficio reclami” a caccia di segnalazioni sparse nel mare magnum del web e pertanto operano attraverso procedure ben definite.
Quando dunque una criticità viene correttamente segnalata (via PEC, tramite le Associazioni federate o attraverso i canali istituzionali), scatta un meccanismo collaudato. Si verifica l’attendibilità del caso, si coinvolgono gli enti competenti, si avviano le opportune azioni di sollecito o si propongono modifiche normative quando necessario. Questo processo, per sua natura, richiede dati certi, documentazione e la possibilità di interagire formalmente con tutti i soggetti coinvolti.
Purtroppo, molte delle lamentele che infiammano i social non raggiungono mai chi potrebbe concretamente intervenire. Esse, infatti, mancano spesso di elementi essenziali: la precisa identificazione del problema, i riferimenti normativi violati, l’autorizzazione al trattamento dei dati da parte degli interessati. Senza queste informazioni, anche la più legittima delle proteste rischia di restare lettera morta.
Le nostre due Federazioni non stanno dicendo che le difficoltà segnalate siano inesistenti o poco importanti. Al contrario, riconosciamo certamente che spesso, dietro a un post indignato, si nascondono situazioni di grave disagio. E nella fattispecie, non trascuriamo certo il fatto che proprio su queste stesse pagine, Marco Rasconi, presidente della UILDM, Associazione federata alla FISH, abbia condiviso quanto denunciato dall’Associazione Nessuno è Escluso. Ma proprio per non tradire la fiducia delle persone con disabilità e delle loro famiglie, dobbiamo insistere sull’uso degli strumenti appropriati.
Crediamo infatti che la vera sfida sia quella di trasformare la rabbia sociale in cambiamento concreto. Per questo invitiamo tutti e tutte – cittadini, cittadine, associazioni, caregiver – a utilizzare i canali ufficiali: le mail certificate, i moduli sui nostri siti istituzionali, il tramite delle organizzazioni territoriali. Solo così si può garantire che ogni segnalazione diventi un caso seguito, monitorato e, quando possibile, risolto.
In un Paese che fatica a garantire pari opportunità a tutti i cittadini, le due Federazioni Nazionali maggiormente rappresentative continuano la loro univoca battaglia quotidiana per i diritti delle persone con disabilità. Ma per vincere questa battaglia abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti, a partire dal rispetto delle procedure che rendono possibile un’azione efficace e concreta.
Le storie di ingiustizia meritano più di un post, più di un like: meritano risposte, risposte immediate. E queste risposte, per arrivare, devono passare attraverso i giusti canali.
Le nostre organizzazioni, pertanto, restano a disposizione per raccogliere e seguire tutte le segnalazioni che vorranno pervenire attraverso i canali istituzionali, unico vero strumento per tradurre il disagio in soluzioni.
FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con disabilità).

L'articolo Il sistema delle forniture sanitarie e i canali giusti per denunciare le carenze proviene da Superando.

Inclusione e creatività: ultimi appuntamenti per il Premio Catarsini 2025

Superando -

Si avvicina alla conclusione la XXIII edizione del Premio Catarsini, il concorso che rende l’arte accessibile alle persone con disabilità visive attraverso opere tattilmente esplorabili. Gli ultimi appuntamenti a Firenze includono una mostra, un convegno sull’inclusione e la premiazione degli studenti vincitori

Si avvicina alle battute finali la XXIII edizione del Premio Catarsini, il concorso che invita gli studenti maggiorenni delle scuole secondarie di secondo grado della Toscana, con indirizzo artistico e turistico, a reinterpretare un’opera pittorica di Alfredo Catarsini. L’obiettivo è rendere l’arte esplorabile per mezzo del tatto e accessibile alle persone con disabilità visive, utilizzando qualsiasi tecnica e modalità di esecuzione (ne abbiamo parlato in precedenza qui).

Realizzata in collaborazione con il Consiglio regionale della Toscana e l’Ufficio Scolastico Regionale per la Toscana, la XXIII edizione del Premio, promosso dalla Fondazione dedicata al pittore e scrittore originario di Viareggio, rientra nel progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti.

Particolare dell’affresco di San Martino in Freddana (1944)

Gli affreschi di San Martino in Freddana e di San Tommaso a Castagnori realizzati da Catarsini tra 1944 e 1945, a cui devono ispirarsi i candidati, ben rappresentano due diversi momenti storici, dalla tragedia della guerra alla gioia della Liberazione, che l’artista affronta con autentico spirito religioso e popolare, interpretando in modo inedito e originale un comune sentimento di speranza e di impegno civile. Gli affreschi si trovano in due tappe del Cammino “I luoghi di Catarsini“, accessibile a persone con disabilità visive, che comprende anche due città, Lucca e Viareggio, dove hanno sede due chiese giubilari.

Quest’anno il Premio Catarsini vivrà due momenti molto importanti. Il primo è previsto per mercoledì 30 aprile quando, nello Spazio espositivo “Carlo Azeglio Ciampi” del Palazzo del Pegaso, a Firenze, alle 12.30 è prevista la conferenza di presentazione e inaugurazione della mostra degli elaborati finalisti del Premio, alla presenza di Antonio Mazzeo, presidente del Consiglio regionale, e di Elena Martinelli, presidente della Fondazione Alfredo Catarsini 1899.

La seconda giornata importante della XXIII edizione del Premio Catarsini è programmata, nella stessa sede, per mercoledì 7 maggio quando, dalle 9 alle 15, si terrà il convegno dal titolo Arte, scuola, accessibilità che rappresenta un’occasione importante per riflettere sull’importanza che la scuola riveste nel processo educativo all’inclusione e all’accessibilità all’arte e alla cultura sia per gli studenti, sia per le persone con disabilità. A seguire, alle ore 16. 45, è prevista la Cerimonia di premiazione degli studenti vincitori del XXIII Premio regionale Catarsini 2025 per opere tattilmente esplorabili. Le opere resteranno visibili nello Spazio espositivo Carlo Azeglio Ciampi del Palazzo del Pegaso, via de’ Pucci 16, a Firenze fino a sabato 10 maggio. (C.C.)

Per ulteriori informazioni: media@fondazionecatarsini.com

L'articolo Inclusione e creatività: ultimi appuntamenti per il Premio Catarsini 2025 proviene da Superando.

Costruttori di uguaglianza: il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità

Superando -

Un incontro tra il mondo politico-istituzionale e le realtà attive nella promozione della vita indipendente, per condividere proposte e trasformarle in azioni concrete: si svolge oggi, 29 aprile, a Roma il convegno-evento “Costruttori di uguaglianza – Il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità”.

Un incontro tra il mondo politico-istituzionale e le realtà attive nella promozione della vita indipendente, per condividere proposte e trasformarle in azioni concrete. In occasione del “Giubileo delle persone con disabilità”, si svolge oggi, martedì 29 aprile a Roma, alla Sala della Protomoteca del Campidoglio, dalle ore 15.30, il convegno-evento “Costruttori di uguaglianza – Il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità”, a cui seguirà anche un concerto nell’omonima piazza.
L’evento “Costruttori di uguaglianza – Il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità” è organizzato nell’ambito del Progetto “Vol.A in Rete – Volontari per il Giubileo”, attuato da CSV Lazio – Centro di servizio per il volontariato del Lazio e Forum Terzo Settore del Lazio e promosso dal Dipartimento Protezione civile di Roma Capitale e Dipartimento Politiche sociali e Salute presso l’Assessorato alle Politiche sociali e Salute di Roma Capitale.
Il ruolo fondamentale degli enti di Terzo Settore e delle reti, insieme alle organizzazioni di volontariato impegnate per l’obiettivo di una vita indipendente, saranno al centro del confronto tra il mondo politico-istituzionale e chi opera per una inclusione reale. Diversi i temi su cui ragionare, partendo appunto dal contributo del Terzo Settore nel realizzare politiche e pratiche di inclusione per le persone con disabilità: inserimento lavorativo, istruzione, assistenza alla mobilità, alla vita quotidiana, aspetti relazionali, affettivi, comunicativi saranno alcuni dei temi. Valeria Cotura della FIADDA Roma (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie) interverrà nel gruppo dedicato all’Inclusione scolastica.

Saranno trattate anche le proposte legislative nazionali e locali, come anche le iniziative territoriali al fine di realizzare un’uguaglianza effettiva e concreta di tutti i cittadini nei diversi segmenti della nostra società, nel campo del lavoro, dell’educazione e della cultura, fino alla sfera affettiva e relazionale.

I numerosi panel durante tutto il pomeriggio e l’esibizione serale delle band musicali, con anche videoproiezioni di cortometraggi originali, coinvolgeranno esponenti delle istituzioni, del settore sociale e sanitario, e le molte realtà associative di promozione e difesa dei diritti delle persone con disabilità.  Saranno trattate anche le proposte legislative nazionali e locali, come anche le iniziative territoriali al fine di realizzare un’uguaglianza effettiva e concreta di tutti i cittadini nei diversi segmenti della nostra società, nel campo del lavoro, dell’educazione e della cultura, fino alla sfera affettiva e relazionale.

I lavori di “Costruttori di uguaglianza – Il Terzo Settore nel Giubileo delle Persone con Disabilità” saranno aperti alle 15.30 dai saluti istituzionali di Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, Massimiliano Maselli, assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio, Roberto Gualtieri, sindaco di Roma Capitale, Agostino Miozzo, coordinatore dei servizi di accoglienza e assistenza per il Giubileo della Chiesa Cattolica 2025. Coordina la giornalista Francesca Fornario. (C.C.)

Il programma integrale. Il convegno sarà sottotitolato a cura di della FIADDA Roma (Associazione per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie)

L'articolo Costruttori di uguaglianza: il Terzo Settore nel Giubileo delle persone con disabilità proviene da Superando.

Pagine

Abbonamento a Centri Territoriali di Supporto B.E.S. - Calabria aggregatore