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Come informano dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), è scomparso il professor Tomaso Daniele, già storico presidente dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e figura centrale del movimento associativo delle persone con disabilità in Italia e in Europa, entro il cui àmbito ha ricoperto importanti cariche elettive.
Come sottolinea in una nota Antonio Cotura, vicepresidente vicario del FID, esprimendo alla famiglia e all’UICI le più sentite condoglianze, «Daniele è stato presidente del Forum sin dalla fondazione di esso nel 2008, guidandolo con autorevolezza e visione fino al 2013, dopo avere promosso e accompagnato il percorso di unificazione del CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e del CID.UE. (Consiglio Italiano dei Disabili per i rapporti con l’Unione Europea). Chi lo ha conosciuto ne ricorda la lucidità del pensiero e la passione autentica per l’unità del movimento delle persone con disabilità».
Unendosi alle parole del FID, l’ADV (Associazione Disabili Visivi), tramite le parole della propria presidente Stefania Leone, esprime a propria volta sentite condoglianze alla famiglia del professor Daniele e all’UICI, «per la scomparsa – come si legge in una nota – di un presidente storico e di importanza fondamentale per tutto il mondo associativo, sia a livello italiano che europeo». (S.B.)

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La Compagnia delle Frottole, realtà nata in seno all’Associazione torinese I Buffoni di Corte, porterà in scena nella serata del 12 febbraio (ore 20.45), alle Fonderie Limone di Moncalieri (Torino), il proprio nuovo spettacolo Rosso – Diario di una morte annunciata, per la regia di Luca Nicolino. Sul palco 23 interpreti, tra i quali 10 attori/attrici con disabilità cognitiva. In tale contesto, infatti, la disabilità cessa di essere il fulcro della narrazione per trasformarsi in uno strumento espressivo, permettendo al pubblico di superare ogni pregiudizio e di concentrarsi unicamente sulla potenza della recitazione e sulla coralità dell’insieme.
«L’esperienza della nostra compagnia – sottolinea il regista Nicolino – consente a ogni interprete di dare vita a un personaggio senza restare intrappolato nelle proprie caratteristiche personali, dimostrando come il talento e la professionalità teatrale non conoscano barriere. L’impegno sul palco diventa inoltre un’importante occasione di crescita e inclusione, poiché permette agli attori di confrontarsi direttamente con l’intera filiera produttiva del teatro, collaborando attivamente con chi cura costumi, scenografie e ogni dettaglio tecnico necessario alla magia dello spettacolo».
Lo spettacolo di Moncalieri si avvarrà del patrocino della Città di Torino e della Città di Moncalieri e verrà realizzato in collaborazione con la CPD del capoluogo piemontese (Consulta oper le Persone in Difficoltà). (S.B.)

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Ormai da qualche anno ci occupiamo con regolarità di Non siete soli, il ciclo di appuntamenti online a partecipazione gratuita e aperti a tutti, nato a suo tempo da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia.
Una nuova serie di incontri sta ora per prendere il via, a partire dal 12 febbraio, per concludersi l’11 giugno (a questo link il calendario completo), come sempre nei pomeriggi del giovedì dalle 17 alle 18.

«Vivere con il Parkinson – spiegano i promotori dell’iniziativa – significa affrontare ogni giorno domande nuove sulla malattia, sulle terapie, sui sintomi che cambiano, sui diritti da conoscere, sulle strategie per gestire la quotidianità. Tutte domande che meritano risposte chiare, concrete, affidabili e con il ciclo Non siete soli, i professionisti che ogni giorno lavorano con il Parkinson (neurologi, neuropsicologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, geriatri, esperti di riabilitazione e ricerca) mettono a disposizione la loro esperienza, tramite un linguaggio chiaro e accessibile, per aiutare le persone con la malattia e le loro famiglie, a capire la malattia stessa, a curarla e a vivere meglio. Un percorso completo, dunque, basato su un approccio clinico, psicologico e sociale, che offre strumenti e competenze utili a favorire una partecipazione attiva nella gestione domiciliare della malattia, contribuendo a migliorare il benessere e la qualità di vita della persona e dell’intero nucleo familiare».

Primo appuntamento, come detto, il 12 febbraio, sul tema Affrontare una nuova diagnosi di Parkinson: capire la malattia, le cause e come prendersi cura di sé, incontro moderato dal neurologo Alessio Di Fonzo, con l’intervento del neurologo Edoardo Monfrini. (S.B.)

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Scrivo a nome di genitori caregiver, persone che ogni giorno vivono accanto alla fragilità dei propri figli. Questo testo nasce dall’esperienza personale di cura quotidiana e dall’ascolto di numerose testimonianze raccolte nel tempo da altre famiglie caregiver. Storie diverse, ma accomunate dagli stessi ostacoli, dalle stesse fatiche e dalla stessa sensazione di solitudine di fronte alle Istituzioni.

Ciò che oggi osserviamo non è più soltanto una difficoltà organizzativa o una carenza episodica di servizi. È un fenomeno strutturale, con conseguenze psicologiche, educative e cliniche rilevanti, che colpisce sia i genitori caregiver sia i bambini e i ragazzi fragili di cui si prendono cura.
Dalle testimonianze raccolte emerge un dato costante: molti genitori caregiver non incontrano solo assenza di supporto, ma atteggiamenti svalutanti, difensivi o apertamente ostili. Parliamo di: minimizzazione dei bisogni segnalati; risposte burocratiche ripetitive e inconcludenti; rinvii continui; colpevolizzazione implicita delle famiglie; delegittimazione del sapere genitoriale; esclusione dai processi decisionali.
Questi atteggiamenti non sono neutri: dal punto di vista scientifico e sociale rappresentano infatti fattori di rischio psicosociale ad alto impatto, perché si sommano a un carico di cura già enorme. La ricerca scientifica evidenzia come la combinazione tra carico di cura elevato, assenza di supporto reale e mancato riconoscimento produca un profondo logoramento emotivo nei caregiver.
Molti genitori raccontano: una tristezza profonda che si accumula nel tempo; momenti di sconforto e smarrimento; senso di impotenza; stanchezza emotiva cronica; perdita di fiducia nelle Istituzioni. E non si tratta di debolezza personale, ma di persone che, nonostante tutto, continuano ad andare avanti.
Ogni mattina questi genitori indossano un’armatura: per affrontare uffici, richieste, giustificazioni, difese continue. Un’armatura necessaria per proteggere i diritti dei propri figli, spesso in solitudine, con grande fatica e con un livello di responsabilità che lo Stato ha progressivamente scaricato su di loro.

Nel 2026, tutto questo è inaccettabile e il danno non si ferma ai genitori: colpisce i fragili. Un punto fondamentale, infatti, troppo spesso ignorato, è che la sofferenza del caregiver non resta confinata al caregiver. Dal punto di vista scientifico e clinico è noto che lo stato emotivo del genitore influisce direttamente sul benessere del bambino o del ragazzo fragile, con lo stress genitoriale che può favorire: aumento dell’ansia; regressioni comportamentali; difficoltà di regolazione emotiva; perdita di fiducia negli adulti di riferimento; riduzione delle opportunità educative.
Quando un genitore è costretto a combattere contro le Istituzioni, oltreché contro la complessità della disabilità, le energie sottratte alla relazione diventano un danno collaterale per la persona fragile.

La discontinuità dei servizi, dunque, unita a un clima di chiusura o addirittura conflittualità istituzionale, produce effetti osservabili: aumento dell’ansia nei bambini e nei ragazzi; perdita di routine e punti di riferimento; maggiore rischio dei cosiddetti “comportamenti problema”; regressione delle autonomie faticosamente acquisite.
A tal proposito, la letteratura scientifica è chiara: la fragilità ha bisogno di stabilità, coerenza e alleanze, non di conflitto e frammentazione.

Per quanto poi concerne il Progetto di Vita, così come previsto dalla normativa, esso non può essere un atto formale calato dall’alto. Deve fondarsi sull’ascolto reale del genitore caregiver, che conosce bisogni, limiti, risorse e tempi della persona fragile. Escludere le famiglie dai processi decisionali significa svuotare il Progetto di Vita stesso del suo significato, trasformandolo in un documento privo di efficacia reale.

Venendo quindi al Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato in Consiglio dei Ministri e noto anche come “DDL Locatelli”, esso introduce un riconoscimento formale della figura del caregiver, ma non garantisce diritti sostanziali, economici ed esigibili, creando una frattura evidente tra proclamazione normativa e realtà delle famiglie. Il caregiver viene riconosciuto come colui che presta assistenza continuativa e prevalente a persone con disabilità grave o non autosufficienti e tuttavia, tale riconoscimento non si accompagna a uno status giuridico pieno, né a tutele economiche, previdenziali e lavorative adeguate.
In assenza di servizi pubblici strutturati, continuativi e gratuiti, il caregiver è di fatto costretto a sostituirsi allo Stato, svolgendo un lavoro assistenziale, educativo, sanitario e organizzativo gratuito. Si genera così una contraddizione evidente: lo Stato riconosce formalmente il caregiver, ma non garantisce né i servizi dovuti né un corrispettivo economico per sostituirli. Il caregiver perde così il diritto al lavoro, il diritto alla salute, il diritto al riposo e il diritto a una vita dignitosa. Si configura infatti una forma di lavoro gratuito istituzionalizzato, in contrasto con gli articoli 3, 32 e 38 della Costituzione.

Qui non si parla di fragilità delle famiglie, ma è fragilità del sistema. Non si parla di genitori “troppo emotivi” o “difficili”, ma di famiglie sottoposte a una pressione sistemica continua, in un contesto che chiede responsabilità senza fornire strumenti; invoca inclusione senza garantirla; parla di Progetto di Vita senza costruirlo insieme.
Quando un sistema produce logoramento nei caregiver e danni indiretti nelle persone in situazione di fragilità, non è il singolo a fallire: è appunto il sistema.
Dare voce, quindi, non significa attaccare, ma proteggere i genitori dal crollo emotivo, i bambini e i ragazzi fragili da traumi evitabili. Chiedere ascolto, rispetto del sapere genitoriale, integrazione dei servizi e continuità di cura non è una pretesa: è una necessità, perché il silenzio non è neutro. Il silenzio istituzionale, quando si parla di fragilità, produce danni reali e questo, nel 2026, rappresenta un arretramento civile.

Concludo con un aforisma finale: una società si misura da come protegge chi non ha voce! Se lascia soli i bambini fragili e chi li cura, non è neutrale: è responsabile.

Nota: il presente testo ha finalità di analisi sociale e interesse pubblico; ogni riferimento è di carattere generale e non intende attribuire responsabilità personali né formulare accuse individuali.

*Genitore caregiver e attivista per l’inclusione. Fa parte del Gruppo Caregiver dell’ABC Triveneto, Associazione che supporta famiglie con figli con disabilità, per condividere esperienze, testimonianze e riflessioni sul vissuto quotidiano di chi si prende cura di persone fragili.

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Per la Giornata Internazionale dell’Epilessia di ieri, 9 febbraio (International Epilepsy Day) sono stati molti i monumenti illuminati di viola – colore simbolo di questa malattia – che si sono spenti una volta trascorsa la celebrazione. Ma in Italia c’è un monumento che dal primo gennaio di quest’anno illumina in modo permanente le oltre 550.000 persone con epilessia del nostro Paese ed è il Parlamento. Grazie infatti al ministro dell’Economia e delle Finanze Giancarlo Giorgetti, che ha prestato concreta attenzione allo sciopero della fame attuato da chi scrive lo scorso anno [se ne legga sulle nostre pagine, N.d.R.], per riattivare la trattazione del Disegno di Legge n. 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), e che abbiamo incontrato anche il 5 febbraio scorso, si è convenuto con l’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) e l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), di dare priorità al garantire misura inclusiva per quanti si trovino in situazione di farmacoresistenza con crisi che comportano con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire. Una condizione di disabilità estrema, con giusti limiti per tutti al manifestarsi di una sola crisi l’anno, ma priva di accesso alle misure inclusive se non con crisi almeno una volta al mese.
La proposta di AICE e ANFFAS, dunque, riportata dal ministro Giorgetti nel Disegno di Legge per il Bilancio, è stata approvata dal Parlamento, all’articolo 1, comma 421 della Legge 199/25 – la Legge di Bilancio per il 2026, appunto – portando al riconoscimento della condizione di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato (la ex connotazione di gravità), per le persone con epilessia farmacoresistente che manifestino tali crisi, ciò a prescindere dal discriminante criterio numerico delle crisi, ma in riferimento ai limiti che la stessa determina.
Si tratta di un passo storico che ne vale 550.000 e in particolare per le 220.000 persone ancora in situazione di farmacoresistenza, un persistente 40%, trattate per altro con farmaci non curanti le cause della malattia, ma, se del caso, sedanti solo le crisi e, spesso, con rilevanti effetti collaterali. Finalmente, dunque, vi è la possibilità di accedere ad un “Progetto di Vita”, senza essere obbligati a “clandestinizzare” la propria condizione di disabilità.

Ma non è questa l’unica Luce da noi accesa e che tale rimarrà:
– Grazie infatti all’assessore della Regione Emilia Romagna Massimo Fabi, il primo e unico Osservatorio/Registro sull’Epilessia in Italia, avviato in tale Regione, è stato consolidato con la Determina n. 2273 del 5 febbraio scorso, impegnando il relativo gruppo di lavoro a sviluppare un “cruscotto dinamico digitale” per l’estrazione, l’elaborazione e la presentazione dei dati sanitari delle persone con epilessia della Regione e proporre protocolli attuativi ed esigibili per garantirle al meglio nei percorsi di cura sanitaria ed inclusione sociale.
– Grazie inoltre al 20° Bando AICE-FIRE (Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia), sono stati destinati 50.000 euro a sostegno di un progetto per lo sviluppo di dispositivo di preallerta delle crisi epilettiche.

Queste sono le Luci che, oltre a quelle che hanno illuminato ieri i monumenti nelle città d’Italia per la Giornata Internazionale dell’Epilessia, non si sono spente a conclusione della celebrazione!

*Presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia).

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Dal 2 febbraio scorso, la Commissione Medico-Scientifica Nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è presieduta dalla neurologa Cristina Sancricca, alla guida di 13 professionisti sanitari al servizio delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari, miotonie ecc.), per approfondire la conoscenza di tali patologie e degli strumenti a disposizione per una presa in carico che metta sempre al centro la persona.
«Dopo sei anni di lavoro in questo organo – dichiara Sancricca -, accolgo questo nuovo triennio con responsabilità, entusiasmo e piena dedizione verso le persone con malattie neuromuscolari. Vogliamo essere un riferimento scientifico autorevole, ma vicino, accogliente e presente: capace cioè di offrire risposte solide e chiarimenti accessibili, trasformando temi complessi in strumenti utili per la vita quotidiana di persone e famiglie». (S.B.)

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Qualche tempo fa, su queste stesse pagine, avevamo parlato dei diversi interventi attuati dalla Regione Lombardia per promuovere la massima accessibilità, in previsione delle Olimpiadi e Paralimpiadi Milano Cortina 2026; oggi, ci focalizziamo su come è stato utilizzato l’approccio dell’Universal Design (“Progettazione universale”) nella stessa direzione e ne parliamo con Roberto Vitali, autorevole esperto di progettazione universale, oltreché co-fondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la nota rete impegnata da molti anni sul tema dell’ospitalità accessibile.

Dottor Vitali, quale grande professionista di accessibilità, ci spiega in concreto cosa significa che per garantire la massima accessibilità ai Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina è stato adottato un approccio basato sull’Universal Design?
«Adottare un approccio basato sull’Universal Design per i Giochi Olimpici e Paralimpici significa compiere un cambiamento profondo di prospettiva: non si progetta “per la disabilità”, ma si progetta per tutti, anticipando la varietà delle esigenze umane sin dalle prime fasi di ideazione. Questo approccio evita soluzioni aggiuntive o marginali e punta a realizzare ambienti, servizi e infrastrutture che siano fruibili da chiunque, in modo autonomo, sicuro e dignitoso, indipendentemente dalle capacità fisiche, sensoriali o cognitive di ciascuno. È un approccio che abbandona l’idea di accessibilità come adempimento tecnico o rispetto normativo e abbraccia la visione dell’accessibilità come valore, come strumento per costruire un’eredità sociale e culturale duratura. In questo senso, l’Universal Design non è un’azione “per alcuni”, ma un investimento per tutti, capace di generare impatti positivi che vanno ben oltre l’evento sportivo».

In particolare, come è stato l’Universal Design per rendere il più possibile accessibili le infrastrutture?
«Negli ultimi tre anni, come Village for all, abbiamo affiancato la Regione Veneto nello sviluppo delle progettualità legate ai Giochi Olimpici e Paralimpici, offrendo la nostra esperienza sin dalle fasi iniziali di valutazione dei progetti. Il nostro ruolo è stato quello di accompagnare le aziende incaricate, supportando le scelte tecniche affinché seguissero concretamente i principi dell’Universal Design, non solo nella forma, ma nella sostanza.
Uno degli esiti più significativi di questo lavoro è stata la redazione delle Linee Guida per l’Accessibilità della Regione Veneto, che sono diventate oggi un riferimento normativo ufficiale a livello regionale. Queste Linee Guida, volute appunto dalla Regione Veneto, non sono solo uno strumento tecnico: rappresentano infatti un vero e proprio documento complessivo, pensato per parlare non solo ai progettisti e ai tecnici, ma anche agli amministratori pubblici, alle imprese, al mondo dell’ospitalità, della ristorazione, degli eventi e del turismo in senso ampio. L’obiettivo era chiaro: rendere l’accessibilità parte integrante della qualità complessiva dell’offerta, e non una voce accessoria o residuale. L’Universal Design è stato quindi applicato come criterio guida, capace di generare valore per tutti e di garantire che ogni persona, a prescindere dalle proprie capacità, possa vivere l’esperienza olimpica e paralimpica in autonomia, sicurezza e piena dignità.
Tuttavia, è doveroso precisare che questo non significa che tutto sarà perfetto. Come in ogni grande progetto pubblico, esistono vincoli di contesto, contrattuali, economici e legati agli appalti già assegnati. Abbiamo lavorato per ottenere il miglior risultato possibile nelle condizioni date, con un approccio pragmatico, volto a massimizzare l’accessibilità e l’usabilità reale degli spazi e dei servizi».

In questa direzione, lei concorda nell’affermare che la progettazione paralimpica abbia “guidato” quella olimpica, rappresentando un modello virtuoso che promuove la partecipazione di tutte le persone agli eventi sportivi?
«Quando si adotta un approccio basato sull’Universal Design, si sceglie di progettare per tutti, fin dall’inizio. Questo ha permesso, anche nel caso dei Giochi Olimpici e Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026, di orientare le scelte progettuali verso soluzioni in grado di migliorare la qualità complessiva dell’esperienza per tutte le persone, non solo per chi ha esigenze di accessibilità. La progettazione paralimpica, infatti, ha rappresentato un motore di innovazione e qualità, che ha influenzato positivamente anche quella olimpica, anticipando bisogni, innalzando gli standard e ponendo la persona – non la disabilità – al centro del progetto. È un cambio di paradigma che va esattamente nella direzione indicata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, cui fa riferimento anche l’IPC, il Comitato Paralimpico Internazionale, che promuove espressamente l’adozione dei princìpi dell’Universal Design. Potremmo dire che la qualità progettuale si alza proprio quando si parte dalle esigenze più complesse. Se un ambiente è realmente accessibile e funzionale per una persona con una disabilità o meglio, con esigenze di accessibilità, sarà molto più comodo, sicuro e accogliente anche per tutti gli altri. È questo il senso profondo dell’approccio inclusivo che abbiamo cercato di sostenere con il nostro lavoro, affiancando la Regione Veneto e curando la redazione delle citate Linee Guida per l’Accessibilità, oggi riconosciute come strumento normativo ma anche culturale e strategico. In questo senso, la progettazione paralimpica non è “a parte”, ma è stata la base per costruire un progetto olimpico più forte, più giusto e più vicino alle persone. E questo, a mio avviso, è un segnale importante di maturità e visione».

I Giochi di Milano Cortina rappresentano la prima occasione in cui il Design For All si coniuga con lo sport o, in passato, è già successo? E come valuta questo connubio?
«Il connubio tra Universal Design e sport non nasce con Milano Cortina 2026. Infatti, già in numerose edizioni dei Giochi Paralimpici – in particolare quelli recenti, come Londra 2012 o Tokyo 2020 – Il Comitato Internazionale Paralimpico aveva promosso un approccio progettuale inclusivo, in linea con i valori della Convenzione ONU, che pongono appunto l’Universal Design come strumento chiave per garantire la partecipazione piena e paritaria di tutte le persone.
Quello che i Giochi di Milano Cortina 2026 rappresentano, però, è un salto di qualità: è la prima volta, infatti, che in Italia questo approccio viene integrato fin dall’inizio. Possiamo quindi dire che Universal Design e sport formano un connubio già vincente, perché ogni volta che si è adottato questo approccio, i risultati sono stati positivi per tutti: per gli atleti, per il pubblico, per i territori. Quando si progetta a partire dalle esigenze più complesse, si costruiscono ambienti migliori per chiunque. E lo sport, per sua natura, è uno straordinario veicolo di inclusione e partecipazione. Milano Cortina 2026 ha l’opportunità – e la responsabilità – di lasciare un’eredità concreta, culturale prima ancora che strutturale. E in questo, l’incontro tra Universal Design e sport è molto più che una coincidenza tecnica: è una visione condivisa di futuro a cui tutti dobbiamo dare attenzione».

Di recente, la ministra per le Disabilità Locatelli ha dichiarato che Milano Cortina 2026 sarà un modello di accessibilità che contribuirà a costruire un Paese più inclusivo e attento ai bisogni di ogni persona. Lei crede che ciò possa realmente accadere o è una pura chimera?
«Le dichiarazioni della Ministra vanno nella giusta direzione, ma servono azioni concrete e continuative per evitare che restino mere intenzioni. L’accessibilità non è solo una questione di qualità e giustizia sociale, ma è anche un’opportunità economica. Rispondere con serietà e competenza alle esigenze di accessibilità significa intercettare un mercato ampio, internazionale, composto da milioni di persone che vogliono viaggiare, partecipare, vivere esperienze scegliere liberamente dove e come farlo. Un mercato che, se accolto con rispetto e lungimiranza genera valore, crescita e sviluppo per tutto il sistema Paese. Questa potrà essere l’eredità più importante di questo evento mondiale.
Credo insomma che Milano Cortina 2026 possa davvero rappresentare un modello concreto e positivo, a condizione che questa esperienza non rimanga un’eccezione legata all’evento, ma venga trasformata in patrimonio condiviso, capace di generare valore nel tempo. In questi anni abbiamo tracciato un percorso possibile, fondato sui princìpi dell’Universal Design, dimostrando che progettare per tutti non solo è fattibile, ma innalza la qualità dell’esperienza per ciascuno, riduce le disuguaglianze e promuove una società più accogliente. Ora è fondamentale trasferire quanto appreso nella quotidianità dell’agire politico, amministrativo e imprenditoriale, facendolo diventare conveniente e facendo sì che questi strumenti diventino parte della cultura progettuale del Paese. E per riuscirci, devono essere coinvolti tutti: le professioni tecniche, che devono essere formate su Universal Design e Inclusione; le imprese e gli imprenditori, che devono riconoscere nell’accessibilità trasparente una leva strategica; gli amministratori pubblici, a tutti i livelli – locali, regionali e nazionali – chiamati a integrare queste logiche nei propri strumenti di pianificazione e di programmazione; e infine, tutta la filiera dell’ospitalità, del turismo, degli eventi e della cultura».

*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Milano-Cortina, una grande opportunità per il Design for all” e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Abbiamo già riferito in altra parte del giornale delle iniziative promosse nella propria Regione dall’AICE Valle d’Aosta (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), in occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia (International Epilepsy Day) di oggi, 9 febbraio, evento dedicato a quella che è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo, colpendo circa 50 milioni di persone, che in Italia sono circa 500.000, con migliaia di nuove diagnosi ogni anno. Nonostante questi numeri, però, lo stigma sociale è ancora presente.
Qui ci occupiamo delle varie manifestazioni promosse dalla LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia) e dalla Fondazione LICE, nella Macroarea Veneto–Friuli-Venezia Giulia-Trentino Alto Adige, ove anche qui numerosi monumenti si colorano oggi di viola, colore simbolo della lotta all’epilessia, tra cui la fontana di Nettuno a Trento, la Fabbrica Marzadro a Nogaredo (Trento), la Loggia del Lionello e Via Mercato Vecchio a Udine, la facciata di Palazzo Moroni a Padova, sede del Comune.
Da segnalare inoltre, il 7 febbraio scorso, anche l’inaugurazione di una panchina viola presso la collina del Grumo Santorso (Vicenza), all’insegna dello slogan Metti in panchina l’epilessia.

«L’epilessia non è solo una malattia, ma una realtà che coinvolge le persone in maniera complessa e variegata. E tuttavia, nonostante le sfide, molte persone con epilessia conducono una vita piena e produttiva, e l’educazione e la sensibilizzazione sono chiavi essenziali per abbattere le barriere di pregiudizio e promuovere un mondo più inclusivo»: a dirlo è Giada Pauletto della Struttura Operativa Complessa di Neurologia nel Dipartimento di Neuroscienze (Azienda Sanitaria Universitaria del Friuli Centrale, Udine), coordinatrice della Macroarea Veneto-Friuli-Venezia Giulia-Trentino Alto Adige della LICE. (S.B.)

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Anno dopo anno abbiamo seguito sulle nostre pagine le azioni di pressione svolte con forza da tutte le principali organizzazioni di persone con disabilità europee, non ultima, nel nostro Paese, la Federazione FISH, contro il Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta Convenzione di Oviedo (Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa del 1997) che, se approvato, si porrebbe in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, autorizzando di fatto il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale.
Con il nostro ultimo aggiornamento, nello scorso mese di dicembre, avevamo segnalato che la Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa aveva adottato all’unanimità un parere negativo su quel Protocollo. Con soddisfazione, dunque, accogliamo ora la notizia della bocciatura unanime in plenaria, da parte della stessa Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, come informa l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità. Ma la vittoria dei diritti umani non è ancora definitiva e di seguito vediamo perché. (S.B.)

«Accogliamo con favore la decisione unanime dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa di adottare un Parere negativo sul progetto di Protocollo Aggiuntivo alla “Convenzione di Oviedo”. Questo Protocollo, a cui ci opponiamo da tempo, adotta un approccio errato nella regolamentazione del ricorso al trattamento e al ricovero coatti in psichiatria», scrivono dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, commentando la notizia del menzionato Parere negativo, diramata dall’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, rispetto all’avanzamento del progetto di Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta “Convenzione di Oviedo”, vale a dire la Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina approvata dal Consiglio d’Europa nel 1997. Un Protocollo in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che, se approvato, autorizzerebbe il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale. Tanto che lo stesso EDF, assieme all’MHE (Mental Health Europe), si era fatto promotore della campagna informativa #WithdrawOviedo (“Ritirare Oviedo”).

«Riteniamo che il parere rappresenti un passo importante verso la garanzia della tutela e della promozione dei diritti umani nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – proseguono dall’EDF –. Il parere adottato all’unanimità dall’Assemblea Parlamentare: ribadisce la sua opposizione di lunga data al progetto di Protocollo; rinnova le sue raccomandazioni per l’allineamento di tutte le attività del Consiglio d’Europa alla Convenzione ONU; riconosce l’opposizione delle Organizzazioni della società civile, di altri organismi delle Nazioni Unite e dell’ex Commissario per i Diritti Umani del Consiglio d’Europa; incoraggia il Comitato dei Ministri a commissionare uno studio sulla compatibilità con la Convenzione ONU prima di procedere con ulteriori considerazioni; suggerisce al Comitato dei Ministri di procedere con uno strumento più appropriato e flessibile, accogliendo con favore il progetto di Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale».

Tuttavia, questa vittoria, sebbene importante, non è risolutiva, infatti, argomentano ancora dal Forum, «il potere di adottare il Protocollo spetta esclusivamente al Comitato dei Ministri del Consiglio d’Europa. E da ultime informazioni che abbiamo ricevuto, sembra che il Comitato dei Ministri intende ignorare il parere e adottare il Protocollo aggiuntivo».
Per questo motivo l’EDF rivolge al Comitato dei Ministri l’accorato invito «a tenere conto di questo Parere negativo», anche in considerazione del fatto che «molti esperti delle Nazioni Unite sono già stati chiari: la bozza di Protocollo non è conforme alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, è obsoleta ed è giunto il momento che il Consiglio d’Europa faccia un passo avanti, ritirandola e concentrandosi sull’adozione e l’attuazione della sua bozza di Raccomandazione sul rispetto dell’autonomia nell’assistenza sanitaria nell’area della salute mentale».
«Ritirate subito la bozza!», concludono insomma dall’EDF. (Simona Lancioni)

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Abbiamo seguito costantemente in questi anni l’attività dell’Orchestra Sinfonica Esagramma di Milano, composta da circa 40 giovani e adulti con e senza disabilità che suonano fianco a fianco, ciascuno con la propria voce musicale unica. In oltre quarant’anni di attività, va ricordato, Esagramma ha sviluppato una metodologia che rende possibile a tutti fare musica in orchestra attraverso un uso semplificato degli strumenti e arrangiamenti accessibili, capaci di preservare la ricchezza delle partiture originali.
Ora l’Orchestra Esagramma, che fa capo alla Fondazione Sequeri Esagramma, sta per aprire le proprie porte nell’àmbito del “programma culturale” promosso dalla Fondazione Milano Cortina 2026, tramite due concerti e altrettanti workshop orchestrali inclusivi, l’11 febbraio e il 12 marzo.

«In dialogo con il motto delle Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina – spiegano da Esagramma – che è It’s Your Vibe [letteramente “È la tua vibrazione”, ma in senso lato “È la tua creatività” o “È la tua energia”, N.d.R.], i nostri eventi culturali raccontano da oltre quarant’anni una musica vissuta come esperienza condivisa e accessibile a tutti. Apriremo dunque le porte della nostra sede per due incontri che uniranno musica, partecipazione e inclusione. L’iniziativa, intitolata Prova l’Orchestra, inviterà il pubblico a vivere un’esperienza unica, non solo ascoltando un’orchestra sinfonica, ma diventandone parte attiva, grazie a un workshop inclusivo e coinvolgente basato sulla nostra metodologia». (S.B.)

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