Poco più di due mesi fa ci ha lasciato Silvana Piscopo, a 82 anni, e con un incontro promosso per la mattinata del 21 febbraio a Napoli dalla Fondazione Valenzi (sede del Maschio Angioino, Sala Litza Cittanova Valenzi, ore 11), in coincidenza anche con la Giornata del Braille, gli amici e i familiari ne ricorderanno, oltre all’umanità e agli affetti, chi era e cosa ha rappresentato per le donne e le persone con disabilità.
La vita di Silvana Piscopo è stata tutta al servizio della cultura, dell’impegno sociale e per una sempre migliore presenza degli studenti e delle studentesse nella scuola, anche quelli e quelle con difficoltà. Ha fatto della conquista dell’autonomia una priorità; si muoveva con il cane guida e abbracciava con grande apertura le nuove tecnologie per metterle al servizio suo e delle persone che incontrava.
Nata nel 1943, laureata nel 1967, ha insegnato in diversi Licei napoletani, tra cui lo Scientifico Leon Battista Alberti e il Classico Giambattista Vico. Nel 1993 ha vinto il concorso a Preside e in seguito si è trasferita in Toscana, a Pistoia, per poi rientrare a Napoli nel 2000 e svolgere il proprio lavoro presso il Liceo Scientifico Galileo Galilei.
È stata sempre impegnata in attività culturali e formative, aiutando genitori e ragazzi e le stesse istituzioni scolastiche a raggiungere una sempre migliore qualità dell’insegnamento e dell’apprendimento.
Aderente al Partito Comunista Italiano, negli Anni Settanta partecipò alla rinascita dell’UDI (Unione Donne Italiane) e al sorgere del “movimento degli handicappati” (come si usava dire in quegli anni). Aderente all’UNIVOC (Unione Nazionale Italiana Volontari pro Ciechi) è stata dirigente dell’UICI di Napoli (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
All’incontro del 21 febbraio interverranno tanti insegnanti, genitori e studenti che hanno conosciuto la Silvana Piscopo appassionata e competente, sempre pronta a consigliare e dare una mano. E tutti potranno dare una propria testimonianza. (Giampiero Griffo)

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Anche quest’anno ci apprestiamo a vivere la tradizionale edizione dei Premi Oscar (la novantottesima, che vivrà la cerimonia conclusiva tra il 15 e il 16 marzo), e da traduttore audiovisivo e audiodescrittore, vorrei portare all’attenzione dei lettori di Superando l’audiodescrizione di una delle opere candidate che conta quattro nomination. Se “mi azzardo” a provare a commentare un’opera d’arte (pur avvertendo, non lo nascondo, un velo di inadeguatezza), è perché me n’è stata affidata l’audiodescrizione italiana, su Netflix.
Ma non intendo parlarne soltanto perché ci ho lavorato, quanto perché sin da subito mi ha comunicato una certa multisensorialità che credo possa risultare piacevole o quantomeno “affine” alla sensibilità dei fruitori con disabilità visiva. Tale multisensorialità è una virtù che per essere apprezzata da chiunque necessita dell’audiodescrizione, un ausilio costituito da un copione che descrive immagini, azioni, personaggi e tutto ciò che serve – non di meno, né soprattutto di più – alla comprensione di un’opera audiovisiva da parte del pubblico cieco o ipovedente, che deve affidarsi esclusivamente all’udito. La lettura del copione viene poi registrata in una traccia audio secondaria che si andrà “fondendo” a quella originale del film – o del suo doppiaggio, se straniero.
Credo di trovarvi d’accordo quando affermo che godremo davvero di accessibilità quando questa sarà garantita e “data per scontata” non solo negli àmbiti essenziali della vita di tutti i giorni (come le barriere architettoniche, che senza dubbio hanno la precedenza), ma anche in quel “di più” che ci rende umani: la cultura e l’intrattenimento, dimensioni che pur non essendo indispensabili alla nostra esistenza, la colorano, la esaltano, la nobilitano.

Il lungometraggio di cui voglio parlare è dunque il drammatico Train Dreams (2025) di Clint Bentley, tratto dall’omonimo romanzo di Denis Johnson. L’opera è distribuita da Netflix dallo scorso 21 novembre, ma credo sinceramente che avrebbe meritato lo spazio di una sala cinematografica per qualche settimana. Segue la parabola esistenziale di un taglialegna statunitense agli albori del ventesimo secolo, nel remoto stato americano dell’Idaho. Il suo nome è Robert Grainier e abbiamo l’opportunità di seguirne l’esistenza mentre si ricava il suo posto nel mondo, mette su famiglia e disbosca foreste di abeti e pini per una ferrovia in costruzione. Un racconto contemplativo che sfiora temi importanti e – visto il contesto – direi “sempreverdi”, tutti rigorosamente dal basso: la stessa esistenza umana, lo scopo dell’individuo, il dolore e l’impotenza che lo caratterizzano, la sua resilienza, il lutto, la natura invincibile e il suo corso inevitabile. E non solo: il contesto storico-sociale dell’opera offre anche un prezioso spaccato per riflettere sulla nascita e lo sviluppo particolare di un Paese, gli Stati Uniti d’America, che comunque la si pensi resta centrale nell’attuale scacchiere globale, irto com’è di attriti e contraddizioni. Proprio com’è vero per le anime delle persone, anche per quelle dei Paesi e dei popoli bisogna rivangare il passato, spesso dimenticato, per capire qualcosa in più del presente.
Non so se si tratti di mera deformazione professionale, ma sin dalla mia prima visione di Train Dreams, quando ancora non era stato ultimato il doppiaggio, ho pensato che l’opera fosse perfetta per essere audiodescritta. Sebbene mi sia stato giustamente insegnato che “tutto si può audiodescrivere”, è anche oggettivamente vero che esistono prodotti audiovisivi che rendono il lavoro più facile e appassionante: certo non più veloce. D’altronde, la passione richiama sempre cura e tempo. Parliamo di un lungometraggio assai contemplativo, animato da individui solitari e taciturni: uomini “di altri tempi” che comunicano con sguardi e lunghi silenzi, raramente a parole. I dialoghi si instaurano piuttosto con la vegetazione opulenta e rigogliosa che abita il film: boschi, gole, fiumi e laghi, radure erbose. Una natura “leopardiana” che diventa non solo un personaggio, ma un vero co-protagonista.

Ma l’opera non si presta così tanto all’audiodescrizione solo perché poco parlata, ma anche per una naturale “multisensorialità” che lo avvicina, da questo punto di vista, alla sensibilità dei fruitori con disabilità sensoriale; per questi ultimi, infatti, è cosa normale avere affinato gli altri sensi, per compensazione di quello di cui sono sprovvisti in parte o totalmente. In realtà, occorre specificare che una certa multisensorialità costituisce già di per sé la norma in un’opera audiovisiva: è la stessa definizione a sottolineare come sia il frutto della fusione di elementi “audio” e “visivi”, immagini e suoni (e quindi, anche parole) che si uniscono in una cosa sola e inscindibile. Ma Train Dreams è un’opera così estetica – gradevole sia quando è lieta e paradisiaca, sia quando è malinconica o drammatica e infernale – che diventa un vero piacere per gli occhi e per le orecchie. Il panorama delle sterminate foreste di conifere verdeggianti si offre insieme al fruscìo delle chiome mosse dal vento; le venature grezze del legno e del metallo che compongono i binari si accompagnano allo sferragliamento al passaggio dei treni dell’epoca; le faville dei falò nella foresta in penombra rilucono al crepitio delle fiamme, eccetera.

La pellicola è candidata agli Oscar 2026 come Miglior Film, Migliore Sceneggiatura Non Originale, Miglior Fotografia e Miglior Canzone Originale, oltreché a due Golden Globe come Miglior Attore in un Film Drammatico a Joel Edgerton e come Miglior Canzone all’omonima Train Dreams di N. Cave e B. Dessner.
Questo lungometraggio alza l’asticella e smuove qualcosa in chi lo guarda. Lungi da me farvi spoiler, mi limiterò a dirvi che, a mio avviso, è un film dal forte impatto visivo che innamora “a prima vista” con una natura meravigliosa, che si lascia apprezzare tanto nel suo trionfo quanto nella sua capitolazione: in entrambi i casi lascia senza fiato. Poi, come ogni vera seduzione, all’innamoramento estetico segue la sostanza. Il film suscita in chi lo guarda interrogativi e riflessioni che affollano le menti dell’umanità da quando esiste: da dove veniamo? Qual è il nostro posto nel mondo? Come vivere la nostra vita? Qual è l’impatto che la nostra esistenza ha sul grande meccanismo dell’universo? Che cosa può l’uomo impotente davanti all’invincibilità della natura? E mille altri. È un film che riempie la mente e poi lascia il tempo di riflettere, offrendo scorci mozzafiato da e per contemplare.

Gran parte del fascino che Train Dreams esercita nel pubblico italiano lo si deve poi allo splendido lavoro che è stato fatto per l’edizione italiana, a cura della Dubbing Brothers: i dialoghi sono di Gian Paolo Gasperi. Alla direzione del doppiaggio, una grande Claudia Razzi ha selezionato un cast di voci di altissimo livello: quella profonda e calda di Simone D’Andrea (che ha doppiato il protagonista Robert Grainier), quella dolce di Valentina Favazza (voce della moglie Gladys Olding), e quelle inconfondibili di due grandissimi del settore: Luca Dal Fabbro (nei panni del buon vecchio Arn Peeples, collega di Robert) e Angelo Maggi (voce narrante di questa commovente storia), che ho avuto già l’onore di intervistare in un mio precedente articolo su queste stesse pagine [a questo link, N.d.R.].
I dialoghi italiani hanno certo impreziosito l’opera, pur essendo contemplativa e silenziosa per natura. Da qui l’esigenza, in un’audiodescrizione degna di essere definita tale, di sapere quando, come, cosa e se descrivere: siamo dinanzi a un film che, nei suoi silenzi, fornisce tanti input sonori che trasmettono informazioni e sensazioni. Trovandoci in àmbito artistico, ogni minuzia è lì per un motivo: occupa uno spazio che il regista ha desiderato e pensato con cura.
A tal proposito, in una recente intervista, il regista Paolo Sorrentino ha affermato di essere consapevole che quello del regista è un lavoro che tende alla dissipazione, fatto di dettagli che andranno persi e non verranno colti (per distrazione, ad esempio). Nulla di più vero: l’audiodescrittore in questo contesto si aggiunge come ulteriore agente di perturbazione: interviene e “copre”, quasi malvolentieri, certi dettagli. Lo fa solo quando determina che l’ausilio che apporta vale più dello spazio che occupa. Va da sé che la discrezione non è mai troppa: un audiodescrittore non improvvisato interviene sempre in punta di piedi, solo dopo averci pensato bene. D’altronde, questo è un film che esige e merita tale livello di cura: è un capolavoro che mi ha innamorato dal primo istante. Ma prima di tutto lo meritano i fruitori che hanno il diritto di partecipare alla dimensione culturale di una società che possa dirsi evoluta.
Il mio auspicio è che anche voi Lettori e Lettrici possiate gradire quest’opera e che la mia audiodescrizione su Netflix possa fornirvi un ausilio discreto, utile e all’altezza del capolavoro che ho avuto l’onore di descrivere. Non so dire se sia degno di un Oscar, ma potrei essere di parte.
Che vinca il migliore!

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«Ospitare nuovamente Europe in Action in Italia ci rende orgogliosi e conferma la nostra volontà di contribuire alla realizzazione di politiche europee realmente volte al riconoscimento e al rispetto dei diritti delle persone con disabilità: in questo momento storico, infatti, è più che mai necessario rafforzare la coesione tra il movimento per l’inclusione e le Istituzioni europee al fine di mettere realmente al centro di tutto la Persona, concretizzando la piena partecipazione delle persone con disabilità, in particolare con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, rendendo così l’Europa davvero equa, accessibile, senza lasciare indietro nessuno»: così Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), lancia un evento che dal 25 al 27 maggio al Convention Centre di Vicenza tornerà in Italia a distanza di oltre dieci anni, ossia la 21^ Conferenza Europe in Action, incontro che rappresenterà un’importante occasione di confronto, crescita e dibattito sui temi delle disabilità intellettive a livello europeo, e ad ospitarla e guidarla sarà nuovamente l’ANFFAS, dopo che l’analogo evento del 2015 a Roma, di cui raccontammo anche sulle nostre pagine (Roma diventa la capitale della disabilità intellettiva), portò alla costituzione del primo movimento di Autorappresentanza in Italia.

Organizzate dunque dall’ANFFAS e da Inclusion Europe, cui l’ANFFAS stessa aderisce, saranno tre giornate di grande importanza per i diritti delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie. «Tre giornate – spiegano dall’ANFFAS – che vedranno riunirsi persone con disabilità intellettive, famiglie, istituzioni, professionisti ed esperti del settore, associazioni e tutti coloro che a vario titolo operano per il movimento per l’inclusione. Europe in Action, infatti, rappresenta un momento strategico volto alla costruzione di percorsi comuni e alla promozione di politiche europee sempre più inclusive e rispettose dei paradigmi e dei valori della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, faro a cui tutto il movimento per l’inclusione si ispira: partecipare, infatti, vuol dire contribuire a costruire un’Europa di pari diritti e opportunità, un contesto in cui la Persona sia realmente posta al centro di tutto e sia protagonista della sua vita e di quella della società!».

Saranno davvero numerosi i temi affrontati a Vicenza, tra sessioni di workshop e plenarie, a cominciare dal Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato e dalla cosiddetta “riforma sulla disabilità”, con i nuovi sistemi di valutazione, argomenti che porteranno a momenti di confronto con i Paesi europei partecipanti alla conferenza, consentendo un concreto scambio di esperienze al riguardo.
«Né mancheranno ovviamente – proseguono dall’ANFFAS – argomenti di discussione quali il sostegno alla vita indipendente, la transizione inclusiva dei servizi, l’occupazione e l’istruzione, l’autorappresentanza e l’autodeterminazione, l’antidiscriminazione. Altri momenti di approfondimento riguarderanno le famiglie giovani e i siblings (fratelli e sorelle di persone con disabilità), le persone ad alta necessità ed intensità di sostegni, lo sport e il tempo libero e anche le tecnologie con dimostrazioni pratiche di nuovi strumenti quali Sai in ChatBot, assistente digitale che interpreta ed elabora le richieste di informazione fornendo risposte tempestive e pertinenti attraverso i contenuti delle nostre guide dedicate ai principali temi in materia di disabilità e InCare62, software online per la progettazione individualizzata delle persone con disabilità, realizzato e promosso dalla nostra Associazione e dal Consorzio La Rosa Blu».
Da segnalare infine che la conferenza ospiterà anche un’esposizione artistica dell’ANFFAS, con quadri, sculture, oggetti di artigianato e tanto altro, frutto delle numerose attività svolte nelle realtà ANFFAS di tutto il territorio italiano.

«Europe in Action – conclude Speziale – sarà un momento importante per valorizzare e condividere buone pratiche e favorire lo scambio di esperienze e testimonianze, rafforzando reti e unioni di livello comunitario, il tutto con l’obiettivo primario del rispetto dei diritti e della migliore Qualità di Vita per le persone con disabilità: per questo invitiamo tutti a partecipare!». (S.B.)

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Messaggio in codice, ossia una visita guidata con laboratorio dedicata alla scoperta del sistema di lettura e scrittura Braille, in occasione della Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio: è la proposta del Museo Tattile Statale Omero di Ancona per il pomeriggio di quel giorno (ore 16), un’iniziativa rivolta ad adulti e famiglie, basata su un’esperienza diretta per avvicinarsi appunto a uno dei codici che hanno trasformato il modo di leggere e comunicare attraverso il tatto.

Il percorso si svilupperà dunque all’interno delle sale del museo marchigiano, dove i partecipanti verranno accompagnati in un’esplorazione che avrà al centro la percezione tattile come strumento di conoscenza. Attraverso infatti l’incontro con opere, modelli e superfici, sarà possibile comprendere il valore del tatto nell’esperienza artistica e avvicinarsi al significato del Braille non solo come sistema di scrittura, ma come strumento di accesso alla cultura.
La visita condurrà inoltre in uno spazio dedicato alla scrittura Braille, dove i partecipanti potranno conoscere la figura di Louis Braille e scoprire gli strumenti utilizzati per scrivere ieri e oggi. Il laboratorio offrirà a tal proposito la possibilità di sperimentare direttamente la scrittura con tavoletta e punteruolo, creando un breve messaggio in codice e vivendo in prima persona il processo che trasforma il tatto in linguaggio. (S.B.)

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Nell’àmbito delle iniziative promosse dalla propria rete associativa per migliorare la mobilità e l’autonomia delle persone con disabilità nel trasporto aereo, attraverso la realizzazione di corsi di formazione destinati al personale addetto all’assistenza dei passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità, l’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) ha promosso dapprima, nel novembre dello scorso anno, un’iniziativa formativa all’Aeroporto Amerigo Vespucci di Firenze, proponendo un’iniziativa analoga, il 4 e 5 febbraio scorsi, all’Aeroporto Galileo Galilei di Pisa.
Per l’occasione, con l’obiettivo di esporre ai partecipanti l’evoluzione e l’interazione tra il sistema di trasporto aereo e quello ferroviario (multimodalità), sono intervenuti il responsabile della Direzione Diritti dei Passeggeri dell’ENAC (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile) Mark De Laurentiis e Gerolamo Longo per il Gruppo Ferrovie dello Stato Italiane (rappresentante di FS Italiane, Trenitalia e RFI).
I corsi di Firenze e Pisa sono stati realizzati in applicazione delle disposizioni previste dal Regolamento (CE) 1107/2006 e dalla Circolare ENAC GEN 02/B del 2021 alle quali sono soggette tutte le società che nel sistema del trasporto aereo si interfacciano o prestano assistenza ai passeggeri con disabilità o a ridotta mobilità.
«In tal senso – spiegano dall’ANMIC – la nostra Associazione interviene come soggetto riconosciuto istituzionalmente e appartenente al Tavolo Tecnico Permanente sui diritti dei passeggeri con ridotta mobilità che l’ENAC ha istituito nel 2022, nonché agli incontri organizzati dai vari gestori aeroportuali del nostro Paese con le associazioni di categoria. È quanto, infatti, avvenuto il 3 e 4 febbraio scorso, presso gli aeroporti di Firenze e Pisa, dove le Sedi ANMIC provinciali del territorio, sono state invitate da Toscana Aeroporti all’incontro annuale per la valutazione dello stato delle infrastrutture, dei servizi e dell’organizzazione del processo di assistenza dedicato alle persone con disabilità o a ridotta mobilità».

«Continua la nostra collaborazione con ENAC, il Gruppo Ferrovie dello Stato Italiane, Rete Ferroviaria Italiana e Trenitalia – sottolinea Nazaro Pagano, presidente nazionale dell’ANMIC – organizzazioni rappresentative a livello nazionale e internazionale dei vettori aerei e dei gestori aeroportuali, ai quali rivolgiamo i nostri ringraziamenti e il nostro plauso e insieme ai quali abbiamo intrapreso un percorso consolidato, volto a contribuire, senza soluzione di continuità, ad un miglioramento dei livelli di accessibilità e della qualità dei servizi ai passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità, con l’obiettivo comune di rendere sempre più inclusivi i sistemi di trasporto. Altresì, intendiamo rivolgere a Toscana Aeroporti e a Idealcoop, un sentito ringraziamento per aver voluto avviare questa importante e fattiva collaborazione e sinergia».
«Nel presente e nel futuro prossimo – aggiunge Pagano – intendiamo continuare su questa linea di interventi affinché i risultati raggiunti e le buone prassi in essere possano essere estese anche al trasporto su gomma e alle vie navigabili interne, che ad oggi risultano avere le maggiori criticità per i passeggeri con disabilità e a ridotta mobilità». (S.B.)

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Manuela Mallamaci è la giovane mamma di Mario, 5 anni, affetto da una rarissima malattia multiorgano, la sindrome Chops, che riguarda solo 37 soggetti noti al mondo, 3 in Italia, comportando deficit fisici e cognitivi di varia gravità. Ma la mamma di Mario, anziché lasciarsi andare alla disperazione, ha dato vita ad una Fondazione Internazionale di cui è presidente, come rete per le famiglie alle prese con questa malattia e per stimolare la ricerca. In tal senso si organizzerà proprio in Italia, ossia a Milano in giugno, un incontro della Fondazione.
Anche in vista, dunque, dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ne abbiamo parlato con la stessa Manuela Mallamaci.

Che cos’è esattamente la sindrome Chops?
«La sindrome CHOPS è stata scoperta nel 2015 ed è una patologia genetica ultrarara, con appena 37 casi noti nel mondo, tutti di nuova insorgenza. Il nome è un acronimo che descrive le principali manifestazioni cliniche: ritardo cognitivo e tratti somatici caratteristici, difetti cardiaci congeniti, tendenza all’obesità, coinvolgimento polmonare, bassa statura e anomalie scheletriche. Si tratta di una sindrome multiorgano e del neurosviluppo che richiede una presa in carico altamente specialistica e continuativa.
Nel caso di Mario, la diagnosi è arrivata dopo circa un anno e mezzo di accertamenti genetici, due interventi cardiochirurgici e importanti difficoltà respiratorie che lo hanno costretto per un periodo anche all’ossigenoterapia continua. Quel momento per noi genitori è stato devastante: fino all’ultimo la speranza era che il problema fosse “solo” il cuore. Sentire pronunciare per la prima volta il nome “CHOPS” è stato come ricevere un macigno. Eppure, paradossalmente, proprio avere finalmente un nome ha rappresentato anche un punto di ripartenza: non più un nemico invisibile, ma qualcosa contro cui combattere».

Com’è nata l’idea di dare vita alla Fondazione CHOPS?
«La Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS è nata dalla necessità di non restare fermi davanti a una diagnosi che, per la sua rarità, rischiava di lasciare nostro figlio e gli altri bambini senza prospettive. Essa è nata soprattutto per accelerare la ricerca. Quando infatti abbiamo ricevuto la diagnosi, che come detto, è arrivata dopo mesi di ricoveri, interventi al cuore e incertezze, ci siamo trovati davanti a una realtà durissima: pochissimi casi nel mondo, pochissime pubblicazioni scientifiche, nessuna terapia specifica. In quel momento abbiamo capito che, per una malattia così rara, aspettare che qualcuno si occupasse di noi non sarebbe stato sufficiente. La CHOPS aveva bisogno di essere raccontata, studiata, resa visibile e Mario aveva bisogno che qualcuno lavorasse concretamente per il suo futuro. La Fondazione è nata quindi come risposta attiva a un vuoto: vuoto di conoscenze, di investimenti, di attenzione. È nata, come già detto, per dare un’accelerazione alla ricerca, per mettere in connessione le poche famiglie nel mondo e per costruire un ponte diretto tra chi vive la malattia e chi può studiarla. Non è stata solo una scelta razionale, ma un’urgenza morale: se esiste anche solo una possibilità di arrivare a una cura, allora bisogna creare le condizioni perché quella possibilità diventi reale. La Fondazione rappresenta questo: la decisione di trasformare la fragilità in progetto, la paura in responsabilità, e la diagnosi in un punto di partenza».

Sono in essere da parte vostra sinergie e collaborazioni con altre Associazioni di malattie rare?
«La nostra Fondazione opera in una dimensione fortemente internazionale e collaborativa. Data l’estrema rarità della CHOPS, è fondamentale infatti fare rete. Abbiamo costituito un Comitato Famiglie Internazionale che rappresenta un punto di riferimento per chi riceve la diagnosi e lavoriamo in stretta sinergia con centri di ricerca in Europa e negli Stati Uniti.
Più che limitarci a un confronto tra Associazioni, il nostro approccio è quello di costruire una rete integrata tra famiglie, genetisti, biologi molecolari e clinici, favorendo lo scambio continuo di dati e informazioni. Questo modello collaborativo, tipico della ricerca sulle malattie ultrarare, permette di accelerare i tempi e di massimizzare le risorse disponibili. Il dialogo con altre realtà impegnate nel campo delle malattie rare è costante, perché condividiamo le stesse sfide: scarsità di numeri, bisogno di ricerca mirata e necessità di sensibilizzazione».

Quali sono le vostre prossime scadenze e gli eventi previsti?
«Oltre all’imminente campagna di raccolta fondi in occasione delle festività pasquali, durante le quali promuoveremo i nostri prodotti artigianali per la ricerca, ci stiamo preparando per un evento molto importante: il nostro Simposio 2026, che si terrà a fine giugno a Milano e riunirà ricercatori, clinici e famiglie da tutta Italia e da tutto il mondo per confrontarsi sugli sviluppi della ricerca e sulle prospettive terapeutiche per la sindrome CHOPS e non solo».

Quali altri progetti ci sono per il futuro della Fondazione?
«Detto che ad oggi abbiamo già finanziato sei progetti di ricerca, investendo oltre 400.000 euro e coinvolgendo sei Centri tra Europa e Stati Uniti, L’obiettivo è continuare ad ampliare questa rete scientifica e accelerare lo sviluppo di una terapia specifica per la CHOPS.
I progetti attivi si muovono su più fronti: da un lato sosteniamo la ricerca di base per comprendere i meccanismi biologici e molecolari all’origine della sindrome, costruendo modelli utili a studiarne le caratteristiche e l’evoluzione. Dall’altro, stiamo lavorando su due strategie terapeutiche parallele: il riposizionamento farmacologico, che valuta l’utilizzo di farmaci già approvati per altre patologie, per ridurre i tempi verso una possibile applicazione clinica, e lo sviluppo di oligonucleotidi antisenso, terapie innovative mirate direttamente sull’alterazione genetica responsabile della sindrome. Lavorare contemporaneamente su più approcci significa infatti aumentare in modo concreto le probabilità di arrivare a una terapia sicura ed efficace nel minor tempo possibile».

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Il 7 febbraio scorso, Castelnuovo di Porto, uno dei borghi più belli e storici d’Italia, alle porte di Roma, ha aperto le proprie porte in un pomeriggio dal clima uggioso e a tratti piovoso. Arroccato su una collina tufacea, con vicoli medievali e il maestoso Palazzo Ducale Rocca Colonna che domina il centro storico, il borgo ha offerto lo scenario ideale per un confronto concreto su diritti, inclusione e opportunità. L’aula consiliare del Comune, infatti, ossia il luogo dove si prendono decisioni fondamentali per i cittadini, oltre ad essere uno spazio di aggregazione, formazione e condivisione, ha ospitato il convegno denominato Disabilità, Comunità e Opportunità, promosso e organizzato dall’Associazione Culturale Gli Argonauti – impegnata in iniziative culturali e sociali per promuovere partecipazione e inclusione sul territorio – e da Special Olympics Lazio – componente regionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive e relazionali per le quali crea opportunità di crescita e competizione -, ovvero due realtà che hanno messo in rete istituzioni, associazioni e cittadini/cittadine per costruire un dibattito concreto e partecipato.

I vari interventi hanno messo al centro l’inclusione come pratica reale. La consigliera regionale del Lazio Marika Rotondi ha sottolineato l’importanza dell’ascolto dei bisogni delle persone con disabilità e dei loro familiari, evidenziando il recente Disegno di Legge sui caregiver familiari approvato dal Consiglio dei Ministri e la necessità urgente di ascoltare i diretti interessati. In tal senso, dal Comune e dal Consorzio della Valle del Tevere è emerso come gli sforzi dei servizi sociali, pur significativi, non siano mai sufficienti se non costruiti attorno alle reali esigenze delle persone e delle famiglie.
Successivamente, Sonia Diociaiuti, pedagogista e docente all’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha invitato a riflettere su un concetto spesso trascurato: il bisogno, se non accompagnato da opportunità concrete, può generare dipendenza. «Parliamo sempre di ciò che manca, dimenticando ciò che ognuno possiede», ha ricordato, sottolineando che «le diversità sono insite in ciascuno di noi e che parlarne come se fossero limiti è una convenzione che può bloccare e limitare».
Chi scrive, quindi [Maria Rosaria Ricci] ha condiviso la propria esperienza di vita e di resilienza: le difficoltà affrontate sin dalla nascita, la tetraparesi spastica distonica e la capacità di rialzarsi, supportata da una rete familiare concreta. Ho rimarcato inoltre l’importanza di chiedere e ottenere diritti e di ascoltare i caregiver, affinché sia garantito sostegno psicologico e percorsi legati al cosiddetto “Dopo di Noi”.
Dopo l’intervento di Astrid Cammerinesi, logopedista ed educatrice, Marzia Mosca, responsabile di Special Olympics Roma Nord, ha introdotto un video di presentazione dell’Associazione. A seguire, Astrid Britta Moritz, mamma dell’atleta Sebastian Palmieri, ha raccontato con fierezza quanto essere genitore di un atleta Special Olympics significhi non solo accompagnarlo nelle competizioni internazionali, ma riconoscerne e valorizzarne le potenzialità e le capacità, ben oltre l’impatto visivo delle sue limitazioni. Chiunque vedesse Sebastian in gara, infatti, potrebbe comprendere e credere nella sua forza e nelle sue capacità come atleta.
Anche la Scuola di Sci Inclusiva, iniziativa giunta alla quarta edizione, frutto del progetto Sviluppa e Potenzia le Proprie Abilità, presentato a suo tempo anche da Superando e nato dal libro autobiografico della sottoscritta Abilmente: il coraggio di non arrendersi, ha portato un messaggio chiaro: tutte le persone, con qualsiasi grado di disabilità, possono sciare se viene offerta loro un’opportunità reale il che dimostra quanto rete, progettualità e sostegno politico possano trasformare i limiti in possibilità concrete.

Il convegno di Castelnuovo di Porto, dunque, ha ribadito con forza un concetto: inclusione significa offrire opportunità concrete, ascoltare i bisogni reali e costruire strumenti quotidiani di sostegno, educazione e partecipazione. Solo così, infatti, si può creare una comunità capace di non lasciare indietro nessuno, trasformando parole e leggi in esperienze reali, tangibili e inclusive.

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In questo periodo dell’anno che ruota intorno al Giorno di San Valentino, in cui l’immagine dell’amore viene ricordata, venduta e comunicata in tante forme, continuiamo a domandarci come il mondo delle relazioni, dell’affettività e della sessualità sia oggi vissuto dalle persone con malattie neuromuscolari [distrofie, atrofie, miotonie ecc., N.d.R.].
Forse è finalmente passata l’epoca in cui questi aspetti erano poco considerati o addirittura negati, forse nella nostra comunità è sempre più chiaro e riconosciuto il diritto di essere corpi da amare e che amano e non solo oggetti di cura.
Ci sono aspetti però che restano e che, in modo più o meno diretto, influiscono nel vivere le relazioni o nel semplice aprirsi e predisporsi al viverle: barriere fisiche, dipendenza dall’assistenza, sguardi sociali stereotipati, difficoltà di accesso a spazi di socialità, ma anche vissuti interiori complessi legati all’immagine di sé, al senso di desiderabilità, alla possibilità di immaginarsi partner alla pari anche in un corpo che ha bisogno di aiuto.
È dunque nostro dovere oggi ampliare ancora di più gli spazi di ascolto e di confronto in cui questi temi possano essere nominati senza imbarazzo o giudizio, in cui poter dire e chiedere, cercando strategie individuali anche nel dialogo condiviso. Ora è sempre più tempo di passare dal pensiero alla pratica attiva del vivere in relazione.

È da tale consapevolezza che nasce il Tavolo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), in collaborazione anche con l’Associazione Famiglie SMA, dedicato a relazioni, affettività e sessualità, recentemente avviato con l’obiettivo di raccogliere bisogni, esperienze e domande, ascoltare pareri e costruire riflessioni e proposte condivise.
La nostra comunità è ampia ed eterogenea, ma in modo diverso e unico, ognuno di noi ha diritto non più solo di veder riconosciuta la propria autonomia relazionale e sessuale, ma anche di avere interlocutori con cui guardare gli ostacoli a volte per superarli e altre per accoglierli come parte del tutto.
Un giorno come quello di San Valentino, quindi, può diventare non solo una celebrazione simbolica dell’amore come diritto universale, ma l’immagine incarnata di possibilità, frustrazioni, entusiasmi, fallimenti, risorse e conquiste, in una continua “danza dell’amore” che si può fare con o senza ruote.

*Psicologa, educatrice professionale, counselor.

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Come abbiamo raccontato in questi anni anche sulle nostre pagine, l’obiettivo di un appuntamento divenuto ormai tradizionale come il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari è stimolare coloro che operano appunto nell’àmbito delle malattie e dei tumori rari a comunicare in maniera scientificamente rigorosa, ma anche comprensibile e originale, raccogliendo e facendo conoscere le buone pratiche della comunicazione, mettendo altresì in contatto i migliori comunicatori di tale settore con le Associazioni dei pazienti, i ricercatori e le Istituzioni.

Ideato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e organizzato in collaborazione con il CNAMC (Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva), la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la SIMeN (Società Italiana di Medicina Narrativa), il Premio vivrà l’atto conclusivo della propria dodicesima edizione nel pomeriggio di domani, 18 febbraio, a Roma (Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio, ore 17.30), nel corso di un incontro che potrà essere seguito in diretta streaming sulle pagine social e sul canale YouTube dell’OMaR.

Anche quest’anno saranno tre i premi che verranno consegnati ai vincitori delle categorie in gara, vale a dire il Premio Giornalistico e il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (categorie Professionisti e Non professionisti), oltre a una Menzione Speciale della giuria.
E anche questa edizione dell’iniziativa si avvarrà del patrocinio di AMR (Alleanza Malattie Rare), ANSO (Associazione Nazionale Stampa Online), CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche), CNOG (Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti), FIEG (Federazione Italiana Editori Giornali), USPI (Unione Stampa Periodica Italiana) e WHIN (Web Health Information Network). (S.B.)

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Il 21 febbraio sarà la Giornata Nazionale del Braille, evento istituito nel nostro Paese dalla Legge 126/07 come «momento di sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti delle persone non vedenti», in ricordo del geniale sistema inventato nell’Ottocento da Louis Braille. Una data, quella del 21 febbraio, scelta in quanto coincidente con la Giornata Mondiale della Difesa dell’Identità Linguistica promossa dall’Unesco.
Detto che su Louis Braille e sul metodo da lui inventato suggeriamo senz’altro la lettura dell’esaustivo approfondimento pubblicato nel 2022 sulle nostre pagine da Stefania Delendati (Il metodo Braille, un’invenzione resiliente come poche altre, a questo link), segnaliamo qui che in vista di tale evento, l’Associazione Arcantarte, in collaborazione con la prestigiosa Biblioteca Roncioniana, ha promosso per il pomeriggio del 19 febbraio a Prato, presso la stessa Biblioteca Roncioniana (ore 17.30), l’incontro a ingresso libero denominato Una storia di accessibilità culturale – Louis Braille e il suo codice.

«L’accessibilità – sottolineano da Arcantarte – non è solo un traguardo tecnico, ma un diritto culturale fondamentale. Per ribadire questo principio, abbiamo voluto l’incontro del 19 febbraio, durante il quale celebreremo il bicentenario di un’invenzione che ha rivoluzionato il mondo della disabilità visiva. Attraverso infatti il racconto della vita di Louis Braille, esploreremo come sei semplici punti in rilievo abbiano spalancato le porte della conoscenza a generazioni di ciechi e ipovedenti. Il Braille, infatti, non è solo un metodo di lettura, ma è lo strumento di libertà che permette il passaggio dall’esclusione alla cittadinanza attiva».
Parteciperanno Alberto Baccheretti, responsabile della Stamperia Braille della Regione Toscana, eccellenza del territorio con sede a Firenze, che illustrerà il ruolo cruciale dell’istituzione nella diffusione della lettura accessibile; Alberto Buffolino, informatico e programmatore, che porterà la propria testimonianza diretta sull’integrazione del Braille nelle moderne tecnologie digitali; Antonella Nannicini, presidente di Arcantarte ed esperta di arte inclusiva, per un focus sulla fruizione estetica accessibile; Lulghennet Teklè, architetta ed esperta di Universal Design (“progettazione universale”), che approfondirà il tema degli strumenti tiflodidattici negli spazi pubblici e privati.

In chiusura dell’incontro, infine, verranno presentate due realizzazioni di Arcantarte, in àmbito di editoria inclusiva, di cui anche Superando si è già occupato a suo tempo, vale a dire Prato in vista e Un castello da toccare, volumi che integrano disegni a rilievo, testi in Braille e caratteri Nero grosso per persone ipovedenti, rendendo il patrimonio storico pratese realmente universale. (S.B.)

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«Esprimiamo profonda indignazione e ferma condanna per il gravissimo episodio di bullismo avvenuto a Silvi Marina (Teramo) ai danni di un ragazzo con disabilità, un fatto che ha turbato l’intera comunità»: a dirlo è Claudio Frerrante, presidente dell’Associazione abruzzese Carrozzine Determinate, in riferimento alla vicenda che ha visto appunto un diciassettenne con disabilità brutalmente preso a calci e pugni, bastonato e gettato per due volte all’interno di un cassonetto delle immondizie. «Quanto denunciato dalla famiglia – aggiunge Ferrante –rappresenta un atto di violenza inaccettabile che colpisce non solo la vittima e la sua famiglia, ma l’intera collettività».

«La nostra Associazione – prosegue il Presidente delle Carrozzine Determinate – è da sempre impegnata nella promozione dell’inclusione e nel contrasto a ogni forma di bullismo attraverso progetti educativi nelle scuole, e proprio nei prossimi giorni saremo nella scuola primari di Silvi, con il patrocinio al nostro progetto Sentinelle di civiltà e di felicità, percorso educativo volto a promuovere rispetto, empatia e cultura dell’inclusione. Oltre dunque ad esprimere anche a nome del nostro Consiglio Direttivo la nostra più sincera solidarietà al ragazzo e alla sua famiglia per quanto accaduto, ringraziamo il papà per avere avuto il coraggio di rendere pubblico il fatto, una ferita profonda per suo figlio e per tutti coloro che vivono una condizione di disabilità. Una denuncia che consente a tutti di prendere coscienza della gravità di questi episodi di bullismo e violenza. Da parte nostra, quindi, cercheremo di incontrare il giovane e i suoi genitori, se vorranno, per testimoniare loro la nostra vicinanza concreta».

«Solo attraverso l’educazione – sottolinea ancora Ferrante – possiamo prevenire e contrastare questi fenomeni e non a caso da alcuni anni stiamo già lavorando con il Sindaco ad un percorso condiviso nelle scuole primarie e secondarie di primo grado del territorio per contrastare ogni forma di bullismo. Oggi più che mai riteniamo necessario rafforzare questo impegno, coinvolgendo istituzioni, docenti, famiglie e studenti in un’alleanza educativa forte e concreta. Ed esprimiamo anche la volontà di donare un percorso pedagogico alla scuola frequentata dal ragazzo, affinché si possa collaborare per impedire il ripetersi di simili episodi».
«Come Carrozzine Determinate – conclude – rinnoviamo il nostro impegno quotidiano e continuo che da decenni portiamo avanti, affinché ogni ragazzo e ogni ragazza possano sentirsi accolti, rispettati e protetti. Il silenzio e l’indifferenza di fronte a simili episodi non devono esistere: serve una presa di posizione chiara e collettiva e come Associazione ringraziamo pubblicamente chi non si è girato dall’altra parte, chi è intervenuto per salvare il ragazzo, dando vita a un atto di grande civiltà e umanità, tutt’altro che scontato, che rappresenta il volto migliore della comunità». (S.B.)

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In occasione di una conferenza stampa intersocietaria svoltasi nei giorni scorsi in Senato sul tema Le cure palliative nel nuovo contesto dei diritti alla salute, iniziativa promossa da SIN (Società Italiana di Neurologia), SNO (Società delle Neuroscienze Ospedaliere), SICP (Società Italiana Cure Palliative) e AINAT (Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali) (a questo link ne è disponibile una nota congiunta, successiva all’evento).
Nel corso del relativo dibattito istituzionale, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presente all’incontro in qualità di Associazione di tutela delle persone con la SLA, ha voluto richiamare l’attenzione sul tema delle cure palliative in tale malattia.
«Per le persone con la SLA – ha dichiarato per l’occasione Stefania Bastianello, bioeticista e responsabile della Direzione Tecnica dell’AISLA – le cure palliative non rappresentano l’ultima fase del percorso, ma una componente essenziale della presa in carico fin dalla diagnosi. La SLA, infatti, è una patologia ad altissima complessità clinica, assistenziale ed esistenziale: coinvolge progressivamente il corpo, la comunicazione, la respirazione, le relazioni, la vita quotidiana della persona e della sua famiglia. Integrare precocemente le cure palliative significa prendersi cura della persona nella sua interezza, garantendo controllo dei sintomi, sostegno psicologico e sociale, accompagnamento alle scelte e rispetto dell’autodeterminazione».
«È per questo – ha aggiunto – che insieme alle principali Società Scientifiche delle Neuroscienze e delle Cure Palliative siamo in Senato, allo scopo di richiamare l’attenzione sull’attuazione piena e uniforme della Legge 38/10 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), una norma che sancisce un diritto fondamentale, ma che a distanza di quindici anni trova ancora applicazioni disomogenee, soprattutto nelle patologie neurologiche gravi».
«La presenza congiunta delle Società Scientifiche e delle Associazioni di tutela dei pazienti – ha concluso – testimonia la necessità di un impegno condiviso: istituzionale, professionale e civico. Perché parlare oggi di cure palliative significa parlare di diritti, di dignità e di qualità della vita. Non di fine vita, ma di vita che va accompagnata, rispettata e tutelata, fino in fondo». (S.B.)

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È un traguardo importante, quello della ventesima edizione, per un progetto culturale che nel corso degli anni si è affermato a Bologna come spazio di espressività, professionalità e integrazione nel panorama teatrale cittadino. Si tratta di Diverse abilità in scena, l’ormai tradizionale rassegna promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca–Casa dei Risvegli Luca De Nigris, ben nota per avere appunto dato vita nel capoluogo emiliano alla Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie.

Diverse abilità in scena, lo ricordiamo, porta sul palco compagnie, associazioni e talenti, molti dei quali operano a stretto contatto con la fragilità delle persone, trasformando il teatro in strumento di inclusione, relazione e crescita condivisa.
Ad aprire il cartellone, nella serata di domani, 17 febbraio, come sempre al Teatro Dehon (Via Libia, 59, Bologna, ore 21, ingresso libero), sarà TenTeatroMusica con Una donna qualunque di Alessio De Nigris, per la regia di Graziano Ferrari.
Fino a giugno, poi, si alterneranno sul palco anche gli spettacoli di: Gruppo Dopo… di Nuovo–Gli amici di Luca; Scuola primaria Don Milani; Compagnia Gli Amici di Luca; Teatranti in barca dell’ARCA della Misericordia; Magnifico Teatrino Errante; Le Salamandre dell’associazione Il Seno di Poi. Il tutto all’insegna di un calendario che confermerà la vocazione della rassegna a valorizzare esperienze artistiche capaci di intrecciare qualità teatrale e impegno sociale. (S.B.)

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