«Se la riforma sulla disabilità e la costruzione del Progetto di Vita vogliono essere qualcosa di più di un adempimento burocratico, dobbiamo chiederci con trasparenza: chi affianca l’educatore professionale, l’operatore sociale, l’operatore socio assistenziale e la famiglia quando la complessità comportamentale della persona con disabilità intellettiva o con altri disturbi del neurosviluppo mette a dura prova la tenuta dei contesti di vita?»: è la domanda fondamentale del presente, importante approfondimento che presentiamo oggi
Una domanda e alcune questioni di fondo
La domanda completa che dà lo spunto al titolo di questo intervento (“Complessità comportamentale nella disabilità intellettiva e nei disturbi del neurosviluppo in età adulta: se la medicina specialistica arretra, chi affianca la rete educativa e le famiglie?”), ha volutamente una carica retorica e, nelle intenzioni, vuole essere da stimolo al confronto e alla riflessione. L’aspetto retorico sta nel fatto che chiunque operi nei servizi per la disabilità, nell’integrazione socio-sanitaria o nella salute mentale, sa bene che una risposta univoca, istituzionalmente strutturata e capillarmente diffusa nel nostro Servizio Sanitario e nei Sistemi di Welfare locale, oggi non esiste.
In premessa, è doveroso rendere merito ai molti professionisti sanitari e sociali che, nel nostro Paese, si sforzano quotidianamente di porre al centro il valore della persona, pur muovendosi tra i complessi vincoli che le rispettive organizzazioni – spesso anche involontariamente – finiscono per imporre.
Uno degli obiettivi di questa riflessione non è di invocare una specializzazione settoriale o la creazione di una nuova branca medica isolata. Si tratta, al contrario, di tematizzare una frattura quotidiana: chi si fa carico, dal punto di vista clinico-psichico e medico specialistico, della complessità evolutiva e comportamentale delle persone adulte con disabilità intellettiva e degli altri disturbi del neurosviluppo?
È bene forse chiarire, per i non addetti ai lavori, che quando parliamo di complessità evolutive e comportamentali, ci si riferisce a situazioni gravi, perduranti o cicliche, come eccessi di controllo fisico negli ambienti di vita, impulsi irrefrenabili e pericolosi nell’agire, autolesionismo, aggressioni fisiche e conseguenti infortuni a familiari e operatori.
Quando la persona con disabilità intellettiva o ad esempio nello spettro autistico incontra la fase adulta, pare consumarsi uno strano paradosso istituzionale. La Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva cede il passo per raggiunti limiti d’età, ma l’approdo nell’età adulta si rivela spesso un terreno vago e frammentato, in cui la componente educativa e sociale dei servizi si trova ad affrontare – spesso in solitudine come le famiglie – nodi clinici e comportamentali di enorme portata.
Le risposte frequenti e il grande equivoco dei tempi
A fronte di questa evidente difficoltà, la risposta che la Psichiatria orienta più di frequente ai quesiti e alle richieste d’aiuto dei servizi per la disabilità, segue una linea prescrittiva ormai classica: «I medici e gli infermieri possono intervenire sulle acuzie e con i farmaci». Segue poi la constatazione – spesso condivisibile in teoria, ma paralizzante in pratica – che i trattamenti farmacologici sono per loro natura limitati, talvolta inappropriati o inefficaci nel modificare la condotta, e che l’unica vera risposta risieda in uno strutturato intervento educativo, abilitativo e cognitivo-comportamentale.
Di fronte a questa indicazione – senza voler negare il grande ritardo del sistema nel suo complesso – il tessuto educativo, i servizi socio-assistenziali delle strutture di accoglienza e gli Enti del Terzo Settore non sono rimasti a guardare: si stanno attrezzando, tra non poche difficoltà e con ridotte risorse economiche aggiuntive disponibili, attraverso percorsi formativi avanzati, supervisioni e una profonda riorganizzazione delle équipe e degli ambienti di vita. Ma, occorre essere intellettualmente onesti: questo è un processo lungo, complesso e laborioso, che richiede tempo per la maturazione delle competenze e risorse economiche e organizzative ingenti per la riconversione dei contesti.
Va poi aggiunto il limite oggettivo dell’intervento educativo, abilitativo e cognitivo-comportamentale in sé e soggettivo in quelle situazioni in cui il sistema non è intervenuto precocemente nelle prime fasi di vita o che dimostra la propria inefficacia davanti a quadri diagnostici e funzionali plurimi e complessi, per non dire a volte scarsamente comprensibili.
Ed è qui che si consuma la criticità quotidiana delle persone, delle famiglie e degli operatori: le persone non possono aspettare le incertezze o i tempi della riorganizzazione dei servizi. E nel frattempo, cosa si fa? Cosa accade oggi quando il farmaco non funziona, la crisi comportamentale scompagina la giornata e il sistema educativo non ha ancora completato quel processo di strutturazione idoneo a contenere l’impatto di un grave disturbo del comportamento – ammesso che questo possa essere sufficiente?
Il rischio del mascheramento diagnostico e il limite dei farmaci
La letteratura scientifica internazionale (tra cui i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e gli studi epidemiologici sulla comorbidità psichiatrica) ci ricorda con evidenza che le persone con disabilità intellettiva presentano una probabilità circa tre volte superiore di sviluppare patologie psichiatriche rispetto alla popolazione generale. Questa marcata vulnerabilità biologica e psicologica soffre tuttavia di un duplice rischio interpretativo. Il mascheramento o offuscamento diagnostico, ossia la tendenza o il limite della clinica a riassorbire ogni sintomo, sofferenza, variazione del tono dell’umore o del comportamento nell’alveo della disabilità “di base”; la sofferenza psichica perde la sua specificità e viene rubricata a mero “comportamento problema”, correlato del “deficit cognitivo”, che impedisce la comprensione dei fatti e dei vissuti, o sindromi disesecutive da trattare unicamente con programmi abilitativi, educativi, riabilitativi.
Si ha così l’iper-semplificazione farmacologica: quando il comportamento problema diventa scompaginante per il contesto familiare o residenziale, si ricorre talvolta a risposte farmacologiche sintomatiche o “al bisogno”; tuttavia, quando i farmaci funzionano poco, funzionano male o producono effetti collaterali invalidanti, l’intervento si blocca o peggio ancora procede per inerzia.
Rilancio dunque l’interrogativo: quando l’intervento farmacologico mostra la sua debolezza e l’intervento educativo-abilitativo è ancora in fase di costruzione o ha raggiunto il suo fisiologico limite di tenuta, a chi si rivolgono i familiari e la componente educativa e sociale per far fronte alle difficoltà quotidiane e comportamentali? Se non la Psichiatria, quale altra disciplina medica può misurarsi con gli aspetti clinici correlati alla disabilità intellettiva e ai disturbi del neurosviluppo?
Spingendo la riflessione ancora più a fondo, l’interrogativo va esteso all’intera comunità medica specialistica. Se la Psichiatria considera i disturbi del neurosviluppo o della disabilità intellettiva come un “sottofondo” cognitivo strutturale di limitata pertinenza dei Centri di Salute Mentale – derubricando la gestione dei comportamenti e delle acuzie a un problema prevalentemente assistenziale ed educativo – esiste un’altra disciplina medica disposta a misurarsi con questa complessità?
Possiamo chiedere alla Neurologia di uscire dai propri confini “lesionali” per farsi carico della gestione della condotta disesecutiva e comportamentale? Spetta forse alla Geriatria anticipare le proprie competenze di fronte all’invecchiamento precoce e al decadimento cognitivo delle persone con disabilità? O dobbiamo fare appello alla Medicina Interna e alla Fisiatria per garantire la sintesi clinica di quadri clinico-funzionali così articolati?
In assenza di una risposta chiara, e davanti ai limiti che incontriamo tutti i giorni, la sensazione condivisa dagli operatori del sociale è che la medicina specialistica tenda ad arretrare, delegando al medico di medicina generale e ai servizi educativi compiti di coordinamento clinico-assistenziale che travalicano le loro competenze e le loro risorse fisiche e giuridiche.
Oltre le “dichiarazioni di attenzione”: il paradosso tra teoria e prassi
Negli ultimi anni abbiamo assistito a una crescita di attenzione culturale verso il paradigma della “centralità della persona”, dell’approccio allo “sviluppo umano basato sulle reali opportunità”, della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e, da ultimo, delle prospettive aperte dalla Riforma in materia di Disabilità (Decreto Legislativo 62/24), con la centralità del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
Tutte le discipline mediche formalizzano spesso dichiarazioni d’intento sull’importanza della presa in carico olistica e bio-psico-sociale. Nella pratica quotidiana dei servizi territoriali, tuttavia, si riscontra frequentemente una resistenza strutturale:
° la disabilità intellettiva e gli altri disturbi, come ad esempio quelli dello spettro autistico, vengono talvolta percepiti dai Centri di Salute Mentale (CSM) come “spettanza” dei servizi sociali per la disabilità, quasi fossero condizioni statiche prive di una dimensione di salute mentale attiva;
° le strutture della disabilità (Centri Diurni, Centri Socio-Riabilitativi Residenziali, Gruppi Appartamento) sono per loro natura contesti ad alta valenza educativo-assistenziale, ma a bassa densità sanitaria; non sono dotate di presìdi medico-infermieristici h24, né il loro personale educativo e assistenziale possiede i requisiti legali e clinici per gestire le acuzie comportamentali, le contenzioni o la somministrazione di terapie sedative estemporanee, cosiddette “al bisogno”.
Si crea così un corto circuito: si delega al sociale ciò che ha un’evidente matrice di salute clinica, per poi a volte criticare il sociale quando non riesce a contenere la gravità comportamentale.
Se guardiamo alla cornice normativa che definisce la mission istituzionale dei Centri di Salute Mentale (dal Progetto Obiettivo Tutela della Salute Mentale di cui al DPR del 10 novembre 1999 fino al Piano di Azioni Nazionale per la Salute Mentale), il mandato appare chiaro e ad ampio spettro: i Centri hanno il compito di garantire l’analisi della domanda, la presa in carico clinica, la continuità terapeutica e l’elaborazione di interventi terapeutico-riabilitativi personalizzati per la popolazione adulta, agendo in stretta collaborazione e consulenza con i Servizi educativi e sociali, i Medici di Medicina Generale e la rete sociosanitaria.
Eppure, di fronte alla disabilità intellettiva e ai disturbi del neurosviluppo con comportamenti problematici, questa mission sembra subire un’improvvisa contrazione. La risposta che la Psichiatria orienta più di frequente ai quesiti dei servizi per la disabilità si riduce all’intervento sulle acuzie e alla regolazione farmacologica.
Ci troviamo così di fronte a una stridente contraddizione: la normativa e le dichiarazioni d’intento promuovono la presa in carico olistica e l’integrazione tra servizi, ma nella prassi quotidiana la componente specialistica clinica si ritrae, quando la fragilità psichica è innestata su una base di compromissione cognitiva ed evolutiva.
La necessità di criteri condivisi e della co-gestione paritetica
Per tentare di superare la discutibile pratica del “rimpallo reciproco tra servizi” – verosimile dichiarazione di impotenza davanti a certi comportamenti di difficile gestione – occorre compiere un salto culturale e organizzativo. Si tratta di stabilire e strutturare un governo integrato della complessità.
Qualche idea che spero sia utile per la riflessione:
° Il profilo di compatibilità gestionale e di sicurezza: se la persona con disabilità presenta scompensi acuti, comportamenti aggressivi “non de-escalabili” con interventi educativi, o una mancata aderenza alla terapia che richiede un presidio sanitario continuo, la titolarità del percorso deve rimanere in capo al presidio clinico (che sia la Salute mentale, il SerDP-Servizio Dipendenze Patologiche in caso di comorbilità da sostanze/abuso, o ad altra specialità e servizio sanitario territoriale) e non solamente per il periodo dell’acuzie che a volte sfocia nel ricovero in una struttura sanitaria.
° L’UVM integrata come organo paritetico e decisionale: l’Unità di Valutazione Multidimensionale – presieduta dal Distretto Socio-Sanitario e partecipata in modo paritetico dalle équipe cliniche, educative e sociali, dai familiari caregiver e dagli amministratori di sostegno – deve essere la sede formale dove si stabilisce l’appropriatezza del setting, la titolarità del progetto e la ripartizione sostenibile dei costi e degli interventi.
° Rigore nella gestione dei farmaci e dei protocolli d’urgenza: è indispensabile tutelare la dignità della persona, prevenire aggressioni o incidenti degli operatori educativi e socio assistenziali, escludendo prassi improprie sulla gestione delle terapie farmacologiche al bisogno nei contesti diurni ed esplicitando protocolli chiari di gestione dell’acuzie nella rete dei servizi sanitari e socio sanitari.
Una chiamata alla responsabilità per la comunità dei professionisti
Ancor prima che nella comunità educativa, pedagogica o psicologica possa levarsi l’obiezione di un presunto rischio di “sanitarizzazione” della disabilità – invocando il primato degli interventi non farmacologici – desidero chiarire la matrice di questa riflessione che nasce dalla ferma convinzione che solo un’integrazione reale e paritetica tra le diverse professionalità possa affrontare la complessità dei disturbi del comportamento.
Chi vive quotidianamente queste situazioni sa bene che l’unica strada percorribile è un lavoro paziente, fatto di competenza, ascolto e osservazione rigorosa, tentativi e aggiustamenti progressivi, capace di costruire quelle piccole, fondamentali soluzioni che cambiano concretamente la qualità di vita delle persone, delle famiglie e delle strutture comunitarie di accoglienza. Ci vuole così tanto ad affrontare e fare le cose insieme?
Pur partendo dall’esperienza maturata all’interno di un ben preciso contesto territoriale e dal mio personale osservatorio professionale, il confronto costante con operatori, dirigenti e famiglie di altre realtà italiane conferma che le difficoltà qui analizzate descrivono una condizione ampiamente diffusa sul territorio nazionale, trasversale ai diversi modelli organizzativi regionali. D’altronde, sia i dati del Ministero della Salute sui Servizi di Salute Mentale, sia le rilevazioni ISTAT e i report dell’Istituto Superiore di Sanità e delle Associazioni Nazionali di tutela (ANFFAS, FISH) confermano la presenza di una frammentazione sistemica: terminata l’età evolutiva, la rete socio-sanitaria fatica a garantire una presa in carico clinica specialistica e continuativa, lasciando il sistema educativo e le famiglie soli ad affrontare la complessità dei disturbi della condotta.
Se la riforma sulla disabilità e la costruzione del Progetto di Vita vogliono essere qualcosa di più di un adempimento burocratico, dobbiamo chiederci con trasparenza: chi affianca l’educatore professionale, l’operatore sociale, l’operatore socio assistenziale e la famiglia quando la complessità comportamentale della persona con disabilità intellettiva o con altri disturbi del neurosviluppo mette a dura prova la tenuta dei contesti di vita?
Serve una clinica dell’adultità capace di mettersi in dialogo paritetico con l’educazione e il lavoro sociale. Serve un salto di qualità da parte del mondo educativo e pedagogico che accresca velocemente le sue competenze verso quegli interventi “non farmacologici” suggeriti come appropriati e pertinenti dalla ricerca scientifica e dalle linee guida sulla materia e sui cosiddetti target in questione. Serve una disciplina, o meglio una prassi, interdipartimentale condivisa che non si ritragga di fronte alla fragilità cognitiva e comportamentale, ma che metta a disposizione le proprie competenze mediche, farmacologiche, educative e professionali all’interno di una reale co-progettazione integrata. Solo così la “persona” cesserà di essere una dichiarazione d’intenti e diventerà il centro reale di un percorso di cura, abilitazione e cittadinanza.
E quindi, spingendosi ancora verso il paradosso, se la medicina specialistica dichiara i suoi limiti o arretra davanti a queste sfide, chi affianca la rete educativa e le famiglie?
*Educatore professionale.
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