Era l’ormai lontano marzo 2019, quando venne avviato, per la prima volta, l’esame di quello che oggi viene comunemente definito “Testo Unico sulle Malattie Rare”. Da allora è trascorso sin troppo tempo, ma finalmente, proprio in questi giorni, l’esame di quella Proposta di Legge sta riprendendo in Parlamento. Se ne parlerà domani, 25 maggio, durante l’evento online “Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato”, promosso dall’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, insieme all’Alleanza Malattie Rare

Il “Decreto Rilancio” ha introdotto lo scorso anno il cosiddetto “Superbonus”, ovvero una detrazione del 110% sulle spese sostenute per chi effettui interventi di isolamento termico, sostituzione degli impianti di climatizzazione invernale o riduzione del rischio sismico nei propri condomini o abitazioni singole. Una volta eseguito uno di tali interventi, il beneficiario può avvalersene anche su interventi riguardanti l’eliminazione delle barriere architettoniche. Un dettagliato approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex.org spiega a chi e come è rivolta la detrazione

Nota 15991 del 21 maggio 2021 - Proroga scadenza mobilità scuola anno scolastico 2020/2021

Ideato in Friuli Venezia Giulia da William Del Negro, persona con disabilità motoria, il progetto “Willeasy”, con la relativa applicazione “Willeasy Rileva”, punta a mappare vari luoghi, per verificarne la compatibilità in base alle esigenze di tutte le persone, con e senza disabilità. Siamo ora alla vigilia di un passaggio operativo dell’iniziativa, in quanto dal 24 maggio partirà una collaborazione con l’Istituto Statale Marinoni di Udine, che vedrà cento studenti mappare appunto, tramite “Willeasy Rileva”, una serie di parcheggi, uffici pubblici e attività commerciali

Ovvero, in una parola, “abilismo”, il tema dell’evento online organizzato per il 24 maggio dall’Università La Sapienza di Roma, tramite il proprio Coordinamento Universitario Link Sapienza, con il quale si punta innanzitutto ad approfondire i meccanismi alla base della rappresentazione stereotipata delle persone con disabilità all’interno della nostra società, i passi avanti fatti e quelli che vengono auspicati, lasciando poi spazio, in un secondo momento, alle osservazioni e alle criticità riguardanti il rapporto professionista sanitario-paziente con disabilità

«Per me lo sport è vita e tutti lo possono fare per migliorarsi»: lo dice Luca De Pieri, atleta Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. E il prossimo anno Luca parteciperà ai Giochi Mondiali Invernali Special Olympics di Kazan in Russia, nella specialità dello snowboard, pronto a tener fede al Giuramento dell’Atleta Special Olympics, ovvero “Che io possa vincere, ma se non riuscissi, che io possa tentare con tutte le mie forze”

Un recente Decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze ha cambiato le regole per ottenere l’IVA agevolata (4% anziché 22%) sui sussidi tecnici e informatici destinati alle persone con disabilità. Qualora infatti il collegamento funzionale fra il sussidio stesso e la menomazione della persona che richiede l’agevolazione non risulti dai verbali di invalidità/handicap, la certificazione attestante tale collegamento sarà rilasciata dal medico curante e non da un medico specialista dell’ASL, come richiesto in precedenza

La normalità è anche una gara di pesca allo sgombro: dopo mesi di chiusure, infatti, basta un’avventura fuori porta per riportare il buon umore e la voglia di mettersi alla prova. Il progetto si chiama “ImbarcAbili” e nasce da un’idea di Mattia Cattapan, fondatore dell’Associazione CROSSabili e di Alvaro Dal Farra, campione di motocross e freestyle. L’appuntamento è per domani, 22 maggio, a Marina di Porto Levante (Rovigo), quando una ventina di persone paraplegiche o amputate provenienti da tutta Italia si sfideranno in mare aperto in una gara di pesca d’altura nel Mare Adriatico

Ordinanza ministeriale 160 del 21 maggio 2021 - Proroga termini pubblicazione operazioni personale ATA

Seguito via via anche dal nostro giornale, il dibattito sui nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato) per gli alunni e le alunne con disabilità, è stato particolarmente acceso, in questi mesi, lasciando spazio ad opinioni non sempre convergenti. Diamo oggi spazio a ulteriori contributi, a partire dai contenuti di una lettera inviata a numerosi Dirigenti Scolastici dal GruppoPuzzle (Coordinamento competenze per le persone con disabilità – Pesaro Urbino) e a seguire, un commento di Salvatore Nocera, già presente più volte su queste pagine, in riferimento alla medesima materia

«A prescindere dalle convinzioni religiose di ciascuno, riteniamo che la Sindone abbia qualcosa da dire a ogni persona, per i tantissimi interrogativi che sottende e perché porta a riflettere su temi universali. Ed è importante che anche le persone con disabilità visiva possano avvicinarsi ad esso»: lo dice Giovanni Laiolo, presidente dell’UICI di Torino, commentando l’accordo della propria Associazione con il CISS (Centro Internazionale di Studi sulla Sindone), che renderà sempre più accessibile alle persone con disabilità visiva il lenzuolo che secondo la tradizione avvolse il corpo di Gesù

Basato sul training online denominato “TrASDition” e rivolto ai genitori di ragazzi con autismo ad alto e basso funzionamento, uno studio della Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata di Roma, dedicato alla fase critica della transizione verso il mondo degli adulti da parte dei minori con autismo, ha dimostrato che il coinvolgimento della famiglia in un programma specifico per la fase di transizione verso l’età adulta è positivamente correlato ad un miglioramento del funzionamento del minore e, al tempo stesso, a una riduzione del carico psicologico sulla coppia parentale

Linee guida sulla prosecuzione della campagna di vaccinazione nazionale (21 maggio 2021)

Dopo il successo ottenuto a Milano e a Genova, è in questi giorni a Bergamo, accompagnata anche da numerosi altri eventi aperti a tutti, “NonChiamatemiMorbo”, la mostra fotografica “parlante” dedicata a storie di resistenza alla malattia di Parkinson, corredate dalle immagini di Giovanni Diffidenti e dalle voci degli attori Lella Costa e Claudio Bisio. L’iniziativa costituisce uno dei momenti centrali dell’omonima campagna promossa dalla Confederazione Parkinson Italia

Lanciato congiuntamente dall’UICI di Roma e da Retina Italia, prenderà il via il 28 maggio “a prima vista...”, progetto informativo che si muoverà tra ricerca scientifica e servizi alla persona, che intende essere una vera e propria sfida alla falsa informazione, le cosiddette “fake news” presenti nel web sulle patologie oculari e in generale sulle problematiche della vista, tramite una serie di approfondimenti sulle notizie a cura di fonti particolarmente autorevoli, con l’utilizzo di un linguaggio semplice e solo limitatamente tecnico

Nota 13183 del 20 maggio 2021 - Costituzione "equipe territoriali" 2021/2022 e 2022/2023 (e allegati)

La sclerosi tuberosa, principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive, «è ancora sconosciuta ai più - come sottolineano dall’Associazione AST - e molte sono le difficoltà vissute da chi ne soffre e dai loro familiari a livello di tutele sociali. Anche per questo ogni anno promuoviamo in maggio varie attività di sensibilizzazione, rivolte a istituzioni, medici e cittadini, oltre a raccogliere fondi per la ricerca». Il prossimo evento informativo online ci sarà il 22 maggio, in coincidenza con la Giornata Nazionale della Sclerosi Tuberosa e con il 24° compleanno dell’AST

«Chiediamo un’urgente audizione, per la necessità di migliorare e sburocratizzare i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitari), poiché i dispositivi medici monouso che utilizziamo (sacche, placche e cateteri) sono da considerarsi come “dispositivi medici salvavita”. È necessario pertanto salvaguardare la qualità dei prodotti dispensati e la libera scelta di essi». Lo hanno chiesto formalmengte al ministro della Salute Speranza e al funzionario ministeriale Urbani le organizzazioni FINCOPP, AISTOM, FAIP, FISH e FAVO

Si articolerà su quatto incontri, dal 24 maggio al 10 giugno, il corso online gratuito denominato “Proteggere le donne con disabilità dalla violenza”, organizzato da Pianeta Elisa, Associazione di volontariato con sede a Borgo San Lorenzo (Firenze). L’iniziativa si rivolge ad operatrici e aspiranti operatrici della rete dei Servizi Antiviolenza, e per partecipare è necessario iscriversi entro sabato 22

«Gli standard europei di accessibilità, estremamente utili per garantire e valutare l’accessibilità di un prodotto o servizio, siano resi disponibili gratuitamente alle organizzazioni di persone con disabilità e agli esperti all’interno delle loro reti, perché attualmente il loro costo risulta spesso inaccessibile»: lo ha scritto il Forum Europeo sulla Disabilità in una lettera inviata a Thierry Breton, Commissario Europeo per il Mercato Interno e i Servizi, in occasione della Giornata Mondiale per l’Accessibilità Digitale di oggi, 20 maggio