«Elementi positivi, ma anche persistenti difficoltà per le vaccinazioni delle persone con Malattia Rara e le loro famiglie»: lo dicono da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, tirando le somme di un censimento rivolto appunto alle persone con Malattia Rara, ai familiari e caregiver, per fotografare l’andamento della campagna vaccinale anti-Covid nei loro confronti. «Ci auguriamo - dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO - che ogni ritardo nelle vaccinazioni venga recuperati, e che per la prossima eventuale campagna di vaccinazione venga garantita uniformità tra le Regioni»

Pubblicata nel mese di marzo, la nuova Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 costituisce un punto di partenza decisamente importante, per i diritti delle persone con disabilità nel Vecchio Continente e non solo, che merita anche nel nostro Paese la maggior visibilità possibile. Nel tentativo quindi di contribuire a nostra volta alla conoscenza e alla diffusione del documento, diamo spazio a un’ampia intervista concessa ad Anna Maria Gioria dal parlamentare europeo Brando Benifei, uno degli artefici della nuova Strategia

«Bisogna facilitare l’interazione con le comunità e dare l’opportunità di sviluppare relazioni umane a chi frequenta i Centri Diurni»: lo dicono i promotori dell’incontro online “Alla ricerca del Centro Diurno ideale per le persone disabili”, organizzato per il 29 maggio da DIPOI (Coordinamento Toscano delle Organizzazioni per il “Durante e Dopo di Noi”) e dal CESVOT (Centro Servizi Volontariato della Toscana), momento di confronto tra organizzazioni del Terzo Settore, esperti e familiari, dedicato appunto alle caratteristiche ideali di un moderno centro diurno per persone con disabilità

Ripartire dall’accessibilità: sarà questo il tema del convegno su piattaforma digitale denominato “Il museo accessibile: aperto, inclusivo, partecipativo. Costruire il futuro del patrimonio tra opportunità, creatività, innovazione”, organizzato per domani, 26 maggio, dalla Direzione Generale Musei del Ministero della Cultura. «Un “nuovo e diverso posizionamento” del museo – sottolineano i promotori dell’incontro - sollecitato dall’emergenza sanitaria, che invita ad analizzare il ruolo attivo che il museo stesso sempre più riveste nelle comunità, un luogo in cui tutti si sentano cittadini»

Voluto per facilitare i viaggi tra i Paesi dell’Unione Europea, descrivendo la situazione della persona rispetto al Covid (vaccinato, negativo al test oppure guarito), il Certificato Digitale Covid dell’Unione Europea è stato definito in questi giorni e dovrà entrare a regime dal 1° luglio, dopo l’approvazione del Parlamento Europeo. L’accordo finale raggiunto dalle Istituzioni continentali è stato accolto con favore dal Forum Europeo sulla Disabilità, in quanto contiene uno specifico passaggio sulla necessità di garantire la piena accessibilità del Certificato alle persone con disabilità

Organizzazione di volontariato del Friuli Venezia Giulia, la Guardia Costiera Ausiliaria Delta Tagliamento ha lanciato il progetto “Accessibilità balneare inclusiva 4A (for-all) - post Covid-19”, per sviluppare la cultura della salute e della prevenzione, con particolare attenzione alle persone più fragili, anziane, con disabilità fisiche, sensoriali e intellettive, rendendo le spiagge libere del proprio territorio più inclusive e sicure, anticipando così situazioni di fragilità e bisogno determinate anche dalla situazione di emergenza causata dalla pandemia da Covid

Nota 16991 del 25 maggio 2021 - PON Scuola Pubblicazione graduatorie provvisorie Avviso pubblico 9707-21 Piano Scuola Estate

In un Paese dove le donne sono spesso ai margini, tanto più se hanno una disabilità, Farida Bedwei, ingegnere e cofondatrice di una società di tecnofinanza, cui venne diagnosticata poco dopo la nascita una paralisi cerebrale, non si è fermata di fronte ad alcun muro e sta trovando il modo di far capire che la disabilità non può e non dev’essere uno stigma, rivolgendosi soprattutto ai bambini e alle bambine. Lo fa anche trametto un fumetto da lei stessa creato, la cui protagonista è una supereroina con paralisi cerebrale, che non si ferma davanti a nulla grazie alle sue stampelle

Autismo maschile e autismo femminile, autismo e modello in chiave epigenetica, microbiota e autismo: sono questi i tre aspetti che verranno approfonditi durante il seminario online intitolato semplicemente “Ricerca in pillole”, evento organizzato per il 29 maggio dall’attivissima Associazione Tarta Blu di Peccioli (Pisa), impegnata sui temi della disabilità e in particolare sui disturbi dello spettro autistico

Si intitolerà così il webinar promosso per il 28 maggio dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), occasione preziosa per porre ad alcuni esperti vari quesiti sugli aspetti pratici della gravidanza e della genitorialità. «A differenza che in passato – sottolineano dall’OMAR – oggi si ritiene che la sclerosi multipla non sia più una controindicazione assoluta alla maternità. A livello individuale, però, la gravidanza va pianificata e serve una presa in carico globale della coppia che affronti questo percorso. In tal senso tre figure chiave sono il neurologo, il ginecologo e lo psichiatra»

Il “Piano Scuola Estate 2021” è stato varato dal Ministero dell’Istruzione per restituire agli studenti, dopo le tante difficoltà causate dal Covid, «quello che più è mancato in questo periodo: lo studio di gruppo, il lavoro in comunità, le uscite sul territorio, l’educazione fisica e lo sport, le esperienze accompagnate di esercizio dell’autonomia personale». Il tutto con «l’assoluta necessità di coinvolgere anche gli alunni e le alunne con disabilità e con bisogni educativi specifici». Ci sono però anche delle criticità e un vuoto legislativo da colmare, in riferimento alle scuole paritarie

Quando nel 2005 l’uragano Katrina devastò la costa sud-orientale degli Stati Uniti, alla maggior parte delle persone con disabilità venne negato il “diritto al salvataggio”. Cosa è cambiato da allora, pensando a come oggi le conseguenze dei cambiamenti climatici si stiano manifestando in tutta la loro dura realtà? Troppo poco, come è emerso da un recente incontro internazionale sulla relazione tra la disabilità e i cambiamenti climatici. È dunque indispensabile che le persone con disabilità vengano incluse pienamente e attivamente in ogni azione riguardante i cambiamenti climatici

Decreto legge 73 del 25 maggio 2021 - Misure urgenti connesse all'emergenza da COVID-19 - Sostegni bis

«Quale miglior luogo per parlare di sport, inclusione e disabilità visiva se non il mondo della scuola?»: a dirlo è Giulia Antonella Cannavale, presidente dell’UICI di Caserta, a proposito del proprio progetto denominato “Tra_Sport_Abile”, sostenuto dalla Regione Campania e da un co-finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che prevede appunto, in partenariato con l’UNIVOC di Caserta, una serie di incontri nelle scuole, per raccontare lo sport come strumento di inclusione ed emancipazione delle persone con disabilità visiva

Prenderà il via nel pomeriggio del 28 maggio il ciclo di incontri online, dal titolo complessivo “60 anni. È solo l’inizio”, voluto dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), come avevamo ampiamente riferito la scorsa settimana, per celebrare il 60° anniversario dalla propria fondazione. E al centro del primo incontro vi sarà il tema “ComunicAzione inclusiva – Le parole si trasformano in azioni per costruire un mondo inclusivo”

«Paradossalmente - scrive Andrea Pancaldi - quella norma che ha modificato le regole per l’IVA agevolata sui sussidi tecnici e informatici destinati alle persone con disabilità, prevista dal cosiddetto “Decreto Semplificazioni” e resa attuativa da un recente Decreto del Ministero dell’Economia e delle Finanze, complica invece, e di molto, il quadro di riferimento, aprendo anche la strada a possibili abusi nell’utilizzo delle agevolazioni fiscali»

Con le parole screening neonatale si intende un insieme di esami effettuati sulle persone, poco dopo la loro nascita, per individuare patologie trattabili, ma non clinicamente evidenti nel periodo neonatale. L’obiettivo è segnatamente quello di identificare i neonati a rischio per tali condizioni, in modo tale da fornire interventi precoci che potranno alterare il decorso […]

«Oltre alle norme sanzionatorie, è necessaria una politica della prevenzione che stimoli in ogni luogo l’educazione al rispetto per l’altro. Pertanto, valutiamo positivamente quelle norme che proteggono le persone dalle violenze, ma contemplano anche azioni formative nelle scuole, per prevenire tutte le discriminazioni»: per questo la Federazione FISH ha deciso di sostenere il “Disegno di Legge Zan” (“Misure di prevenzione e contrasto della discriminazione e della violenza per motivi fondati sul sesso, sul genere, sull’orientamento sessuale, sull’identità di genere e sulla disabilità”)

Era l’ormai lontano marzo 2019, quando venne avviato, per la prima volta, l’esame di quello che oggi viene comunemente definito “Testo Unico sulle Malattie Rare”. Da allora è trascorso sin troppo tempo, ma finalmente, proprio in questi giorni, l’esame di quella Proposta di Legge sta riprendendo in Parlamento. Se ne parlerà domani, 25 maggio, durante l’evento online “Testo Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato”, promosso dall’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, insieme all’Alleanza Malattie Rare

Il “Decreto Rilancio” ha introdotto lo scorso anno il cosiddetto “Superbonus”, ovvero una detrazione del 110% sulle spese sostenute per chi effettui interventi di isolamento termico, sostituzione degli impianti di climatizzazione invernale o riduzione del rischio sismico nei propri condomini o abitazioni singole. Una volta eseguito uno di tali interventi, il beneficiario può avvalersene anche su interventi riguardanti l’eliminazione delle barriere architettoniche. Un dettagliato approfondimento curato dal Centro Studi Giuridici HandyLex.org spiega a chi e come è rivolta la detrazione