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In nome e per conto dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) e dell’AIFA Lombardia, vogliamo ricordare il professor Maurizio Bonati, figura di grande rilievo per la storia dell’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) in Italia, scomparso nei giorni scorsi a Milano.
Già dirigente del Dipartimento di Salute Pubblica e del Laboratorio per la Salute Materno Infantile dell’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano, Bonati ha dedicato una parte importante della sua attività scientifica allo studio del disturbo da deficit di attenzione/iperattività, sin dai primi Anni Duemila, partecipando tra l’altro ai lavori della Conferenza Nazionale di Consenso sull’ADHD, primo atto istituzionale in Italia su tale disturbo, che si tenne a Cagliari il 6 e 7 marzo 2003, evento al quale partecipò anche l’AIFA nella persona di Raffaele D’Errico, pediatra all’epoca presidente dell’Associazione.
Il contributo del professor Bonati è stato particolarmente importante nell’approfondimento degli aspetti epidemiologici e nella costruzione dei sistemi di monitoraggio dell’ADHD, contribuendo alla diffusione di un approccio basato su appropriatezza diagnostica, evidenze scientifiche e qualità dei percorsi di cura che ebbe esperienza significativa per l’organizzazione del Registro ADHD della Regione Lombardia. Inoltre, su sua iniziativa, è stata diffusa dal 2009 al 2022 la newsletter mensile ADHDNews@marionegri.it, strumento che ha avuto il pregio di unire tutta l’Italia nel dibattito e nel confronto sull’ADHD, contribuendo a rendere più visibili i bisogni delle persone con ADHD e delle loro famiglie, oltreché favorendo un maggiore riconoscimento del disturbo da deficit di zattenzione/iperattività come questione di salute pubblica.
Recentemente, dal 2021 al 2024, l’AIFA è stata coinvolta nel progetto TransIDEA dell’Istituto Mario Negri, volto ad analizzare e migliorare il percorso di transizione dei giovani pazienti con ADHD/diabete/epilessia dai servizi sanitari pediatrici ai servizi per l’età adulta, a cui l’Associazione ha partecipato attraverso l’AIFA Lombardia.
Ricordando dunque il professor Bonati con gratitudine e riconoscenza per il prezioso lavoro svolto, rivolgiamo alla sua famiglia la nostra più sincera vicinanza e le nostre più sentite condoglianze.
*Patrizia Stacconi e Monica Conversano sono rispettivamente presidente e vicepresidente dell’AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD), Astrid Gollner è presidente dell’AIFA Lombardia. Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@associazioneaifa.it (Francesca Mezzelani).
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C’è una frase che, in sala insegnanti, viene spesso seguita da complimenti e ammirazione: «Ho fatto una lezione inclusiva». Noi però facciamo fatica ad unirci al coro di applausi. Ci viene più naturale chiederci: Se quella era una lezione inclusiva… tutte le altre non lo erano?
La parola inclusione suona bene, rassicura, sembra un progresso. Ma ogni volta che si dice didattica inclusiva, si dice anche, senza volerlo, che esiste una didattica che inclusiva non è. Come se l’inclusione fosse una categoria a parte, qualcosa di speciale. Eppure una lezione che riesce a coinvolgere tutti non dovrebbe essere l’eccezione. Dovrebbe essere la normalità.
Finché continueremo ad applaudire la lezione inclusiva come un merito straordinario, staremo anche confermando che le altre lezioni, quelle considerate “normali”, qualcuno lo hanno lasciato fuori. Per questo crediamo che non si debba fare inclusione. Bisogna fare scuola!
L’obiettivo non dovrebbe essere costruire una didattica “speciale” per qualcuno. Dovrebbe essere costruire una didattica capace di raggiungere tutti, ognuno con i propri tempi, il proprio modo di esprimere le emozioni, di ascoltare, di scrivere, di imparare, insomma con le proprie caratteristiche. Si può chiamarla in tanti modi: didattica innovativa, laboratoriale, cooperativa, inclusiva. Per noi l’importante è che sia una “didattica viva”.
Ma che cos’è per noi la didattica viva? Un lusso che un insegnante può permettersi di sperimentare una volta a settimana? Qualcosa che bisogna fare perché in classe c’è un alunno con difficoltà?
No. Niente di tutto questo. Fare didattica viva vuol dire coinvolgere, attivare, incuriosire e dare un’occasione a tutti. La scuola non può essere sopravvivenza. E nessuno dovrebbe aspettarsi che aprire la porta di una classe significhi trovare la classe del Mulino Bianco. Se però vogliamo fare scuola in questo modo, la lezione non deve essere più il punto di partenza, ma l’arrivo. Il punto di partenza è la classe. L’osservazione, l’analisi del contesto, dei bisogni, delle curiosità, dei punti di forza e delle fragilità di ciascuno devono diventare le fondamenta su cui costruiamo la nostra didattica. E quella progettazione non può più essere un lavoro solitario. Perché gli insegnanti di sostegno e gli educatori non sono assistenti da mandare a fare fotocopie o persone a cui affidare gli alunni che “disturbano”. Sono risorse preziose perché vivono la classe da un’altra prospettiva. Stanno dalla parte opposta della cattedra, tra i banchi.
Lavorare insieme significa mettere al centro i ragazzi e costruire percorsi che offrano diverse modalità per imparare, per partecipare, per dimostrare quello che si è capito. Significa anche rispettare i tempi di tutti. Non esiste il tempo giusto, esiste il nostro tempo. Significa non fermarsi di fronte a un muro, che sia una risposta oppositiva, un compito non eseguito o una provocazione, ma andare oltre. Perché, dietro quel muro, c’è sempre altro.
Una didattica che funziona parte sempre dai ragazzi. Non trasmette soltanto contenuti, trova ciò che può unire la classe e creare gruppo. Moltiplica le modalità con cui ciascuno può accedere all’apprendimento e valorizza ciò che ogni ragazzo sa fare, perché sentirsi capaci alimenta la motivazione.
Una didattica che funziona non mette al centro soltanto le competenze disciplinari, ma anche il progetto di vita degli alunni e delle alunne. Perché fare scuola a un ragazzo di dodici anni, vuol dire fare scuola all’adulto di domani. Un adulto che dovrà compiere delle scelte, assumersi delle responsabilità, raggiungere degli obiettivi e gestire le sue emozioni e le sue relazioni. Ed è la scuola il luogo in cui può imparare a farlo. Alcune passioni, competenze, emozioni innescate a scuola, accompagneranno i nostri alunni nelle scelte future. E saper scegliere vuol dire essere vivi nel proprio percorso e progetto di vita. Fare vivere la didattica ai ragazzi significa permettere loro di non subirla più, ma di diventarne protagonisti.
Un esempio che racchiude tutto questo è un progetto di realizzazione di un audiolibro, proposto in una classe seconda della scuola secondaria di primo grado. Una classe estremamente disgregata nelle relazioni, eterogenea per culture, provenienza, stili cognitivi, fragilità. Una di quelle classi che molti di noi avrebbero definito difficile e, in alcuni momenti, persino impossibile.
Il progetto non è nato da un’idea brillante arrivata all’improvviso. È nato dall’osservazione. Conoscere davvero i ragazzi, le loro passioni, i loro punti di forza, ciò che per qualcuno rappresenta un facilitatore e per altri una barriera. Questo ci ha permesso di costruire un ponte tra due mondi che troppo spesso teniamo separati: la didattica e il divertimento.
L’obiettivo non era semplicemente realizzare un audiolibro. Era fare in modo che ogni ragazzo potesse sentirsi indispensabile. Che alla fine del percorso potesse dire: questa cosa esiste anche grazie a me. In una parola, volevamo costruire una squadra.
Per questo il prodotto finale non era fatto solo di registrazioni audio. C’erano i testi scritti dagli studenti, le loro illustrazioni, le musiche, le voci, le idee. Ognuno ha contribuito come voleva, come poteva e come si sentiva di fare. Nessun ruolo era secondario, perché ogni contributo rendeva quell’audiolibro unico.
La cosa più sorprendente è stata vedere i ragazzi ricostruire l’immagine che avevano di sé. Tutti sono partiti dallo stesso punto: nessuno aveva mai realizzato un audiolibro. Era una prima volta per tutti. Questo ha azzerato, almeno in parte, le etichette che spesso si portavano addosso. Per qualche ora non esistevano più quelli “bravi”, quelli “in difficoltà”, quelli “che non ce la fanno”. C’erano solo ragazzi che cercavano di capire come contribuire al successo del gruppo. Ed è stato allora che sono successe le cose più belle.
Abbiamo visto ragazzi molto timidi, che stavano ancora imparando la lingua italiana, chiedere di leggere e registrare la propria voce. Qualcuno ha preso spontaneamente uno strumento musicale per comporre una melodia di sottofondo. Dei compagni, che fino a poco tempo prima faticavano persino a parlarsi, si incoraggiavano a vicenda. L’orgoglio è arrivato alla fine, quasi senza che ce ne accorgessimo. Sono stati loro a proporre di realizzare un volantino per invitare il dirigente scolastico alla “prima” del loro audiolibro. Non perché glielo avessimo chiesto, ma perché sentivano che quel lavoro meritava di essere mostrato.
Magia? Utopia? No. Osservazione. Pianificazione. Analisi attenta delle caratteristiche che ogni ragazzo mostrava e di quelle che cercava di nascondere.
Durante il progetto gli studenti hanno certamente acquisito conoscenze disciplinari, ma sarebbe riduttivo fermarsi qui. Hanno imparato a lavorare in squadra, hanno scoperto talenti che non sapevano di avere, hanno sperimentato il valore dell’aiuto reciproco. Hanno utilizzato strumenti digitali che alcuni conoscevano già molto bene e che, per una volta, sono diventati occasione per insegnare qualcosa ai compagni invece che motivo di imbarazzo. Hanno ampliato il proprio lessico, imparando il linguaggio della scrittura, della registrazione e della produzione di un audiolibro.
Certo, durante quelle ore in classe non c’era il silenzio reverenziale che qualcuno desidera in aula. C’erano invece ragazzi coinvolti, concentrati, appassionati. C’era una classe che stava vivendo la didattica. Perché quando gli studenti partecipano a ogni fase del progetto, dall’idea iniziale fino al prodotto finito, quel lavoro diventa davvero loro. Sono loro a tracciare il primo segno sul foglio e ad appendere il risultato finale al muro della classe.
Non è l’audiolibro ad avere fatto la differenza. Avrebbe potuto essere un podcast, un fumetto, un giornale, un cortometraggio o qualsiasi altro progetto. A fare la differenza è stato il percorso di progettazione: partire dai ragazzi, costruire un obiettivo comune e dare a ciascuno la possibilità di sentirsi indispensabile.
E se pensiamo di farlo per “includere” alcuni alunni in particolare, stiamo sbagliando. Tutti hanno bisogno di questo.
Non esiste una didattica magica capace di risolvere tutti i problemi. Esiste una squadra di docenti ed educatori che osserva, analizza, progetta, sperimenta, sbaglia e riprova. Anche quando una strategia non funziona, i ragazzi non sono stati lasciati soli. Perché fare didattica vuol dire esserci. Vuol dire andare oltre le etichette. Vuol dire conoscere davvero i nostri ragazzi e continuare a scommettere su di loro ogni giorno. Qualche volta resteremo delusi. Qualche volta quello che aveva funzionato in una classe non funzionerà nella successiva. Ed è giusto così. Perché per fortuna ogni classe è diversa. Ed è proprio per questo che la didattica non può essere sempre uguale.
Il giorno in cui smetteremo di dire didattica inclusiva, perché tutto questo sarà semplicemente il nostro modo di fare scuola, allora forse avremo davvero fatto un passo avanti.
Non nell’inclusione. Nella scuola.
*Marta Frisenda è docente di sostegno, Riccardo Tosin è educatore scolastico.
L'articolo Non dobbiamo fare inclusione, dobbiamo fare scuola proviene da Superando.
Ci sono momenti nei quali un progetto smette di essere fatto di carte, disegni, riunioni e idee e diventa finalmente un luogo abitato dalle persone. È quello che ho provato ad Ascea (Salerno), l’11 agosto scorso, durante l’inaugurazione di BETUABU – Pace e Inclusione, nuova spiaggia libera, pubblica e gratuita, progettata e realizzata dal MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), su richiesta e grazie al finanziamento del Comune di Ascea.
Per chi scrive quel momento ha avuto un significato particolare, perché BETUABU nasce da una convinzione che accompagna da molti anni il mio impegno personale e associativo: l’inclusione non consiste nel creare luoghi speciali per le persone con disabilità, ma nel rendere i luoghi ordinari accessibili e fruibili da tutte e tutti. Sembra una differenza terminologica, ma non lo è affatto. Non dunque una spiaggia “per disabili”!
Negli ultimi anni sono aumentate in Italia le esperienze definite “spiagge inclusive”. È certamente il segnale di una maggiore attenzione al diritto delle persone con disabilità al turismo, al tempo libero e alla balneazione. Ma dobbiamo avere il coraggio di interrogarci anche sul significato della parola inclusione. Una spiaggia, infatti, può essere perfettamente attrezzata e, nello stesso tempo, continuare a riprodurre una logica separante, se individua uno spazio nel quale concentrare le persone con disabilità, magari insieme ai propri accompagnatori, distinguendole dal resto dei bagnanti.
Accessibilità e segregazione non possono convivere
Una persona con disabilità non dovrebbe essere costretta a scegliere una “spiaggia per disabili”. Dovrebbe poter scegliere semplicemente una spiaggia, andarci con la propria famiglia, con gli amici, con i figli, incontrare altre persone e decidere liberamente come trascorrere la propria giornata.
È da questa idea che siamo partiti nella progettazione di BETUABU. La spiaggia libera sul tratto Levante del lungomare di Ascea Marina è stata infatti pensata come uno spazio comune, destinato a persone con e senza disabilità, bambini, famiglie, persone anziane e turisti. Non abbiamo quindi progettato uno spazio nel quale “inserire” successivamente le persone con disabilità. Abbiamo provato a progettare, fin dall’inizio, considerando la diversità umana.
Dall’abbattimento delle barriere all’accessibilità universale
Per troppo tempo abbiamo identificato l’accessibilità quasi esclusivamente con l’eliminazione delle barriere architettoniche. Una rampa, una passerella o un bagno accessibile sono indispensabili, ma non sono sufficienti a rendere un luogo realmente fruibile da tutti e tutte. Le persone sono diverse e diverse sono le modalità attraverso le quali si muovono, comunicano, comprendono le informazioni, si orientano e interagiscono con l’ambiente. Per questo BETUABU dispone di una larga passerella che collega i diversi servizi e raggiunge il mare, piattaforme con gazebo e ombrelloni, lettini maxi e rialzati, servizio igienico e doccia accessibili, spogliatoio utilizzabile in autonomia e sicurezza, segnaletica inclusiva in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e tattile, sedie Job per l’accesso al mare e personale formato disponibile per chi necessiti di assistenza. Abbiamo inoltre scelto materiali ecosostenibili e rispettosi dell’ambiente costiero, perché accessibilità e sostenibilità non sono obiettivi contrapposti, ma possono e devono diventare parti della stessa progettazione.
BETUABU, per altro, è solo un primo intervento: non pretendiamo di avere realizzato una spiaggia perfetta. Anzi, considero importante affermare esattamente il contrario: l’accessibilità è un processo, non un bollino che si applica a un luogo una volta per tutte. Occorre osservare, ascoltare le persone che utilizzano gli spazi, raccogliere criticità e suggerimenti e continuare a migliorare.
“Che tu sia dei nostri!”
Anche il nome scelto per la spiaggia racconta questa filosofia, se è vero che BETUABU, in ciluba, una delle lingue della Repubblica Democratica del Congo, significa “Che tu sia dei nostri”, nome che vuole anche rendere omaggio a Denis Mukwege, Premio Nobel per la Pace 2018, che proprio l’11 agosto 2024 fu ospite ad Ascea [se ne legga anche in Superando, N.d.R.]. Abbiamo voluto così unire due parole che considero profondamente connesse: pace e inclusione.
Non può esserci una società realmente pacificata se alcune persone continuano ad essere escluse dalla partecipazione alla vita della comunità. E “Che tu sia dei nostri” non vuole significare che qualcuno debba essere accolto benevolmente dentro uno spazio deciso da altri. Al contrario, significa riconoscere che nessuno deve chiedere il permesso di appartenere alla propria comunità. Le persone con disabilità non sono ospiti delle nostre città, delle nostre chiese, delle nostre scuole, delle nostre spiagge o dei nostri luoghi di cultura. Sono cittadine e cittadini titolari degli stessi diritti di ogni altro.
Dalla Convenzione ONU ai luoghi della vita quotidiana
È del resto proprio quello sin qui tratteggiato il cambio di paradigma introdotto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Non è cioè la persona a dover essere “adattata” a un ambiente costruito senza considerarla. Sono i contesti a dover essere progettati affinché la diversità delle persone non si trasformi in esclusione. La disabilità, in questa prospettiva, non può più essere letta soltanto come una caratteristica individuale, ma emerge dall’interazione tra la persona e le barriere ambientali, culturali, organizzative e comportamentali che ne ostacolano la piena partecipazione. Applicare questo principio al turismo significa compiere un passaggio importante. Il turismo accessibile, infatti, non dovrebbe essere “una nicchia del turismo”, ma il modo ordinario di progettare l’offerta turistica. E questo vale ancora di più per un territorio come quello del Cilento, che possiede uno straordinario patrimonio ambientale, paesaggistico, culturale e spirituale. L’accessibilità può diventare una componente strutturale della qualità dell’accoglienza del territorio. Non un costo aggiuntivo. Non una concessione. Non un servizio speciale. Una qualità.
Una responsabilità anche per le comunità ecclesiali
Questo tema interpella profondamente anche il mio servizio come Direttrice dell’Ufficio per il Servizio della Pastorale delle Persone con Disabilità della Diocesi di Vallo della Lucania. L’esperienza ecclesiale mi porta ogni giorno a riflettere su quanto sia importante passare dall’idea dell’“accogliere le persone con disabilità” a quella dell’appartenenza. Accogliere presuppone sempre qualcuno che accoglie e qualcuno che viene accolto. L’appartenenza, invece, dice qualcosa di diverso: questa è anche casa mia! È una riflessione che riguarda la Chiesa, ma che può essere estesa a tutta la società. Una comunità realmente inclusiva non organizza semplicemente attività per le persone con disabilità, ma fa in modo che le persone con disabilità possano partecipare, contribuire, scegliere, assumere responsabilità e concorrere alla costruzione della comunità stessa. Per questo trovo particolarmente significativo il nome BETUABU, poiché “Che tu sia dei nostri” può essere letto quasi come un invito. Ma vorrei che, nel tempo, diventasse qualcosa di ancora più radicale: siamo già tutti parte della stessa comunità umana.
L’importanza della collaborazione
La realizzazione di BETUABU è stata possibile perché il Comune di Ascea ha scelto di investire risorse pubbliche nell’accessibilità e ha affidato al MOVICA la progettazione e la realizzazione dell’intervento.
È stata una collaborazione importante, che dimostra quanto possa essere fecondo il rapporto tra Istituzioni e Associazioni quando le competenze e l’esperienza maturate dalle persone con disabilità entrano realmente nei processi decisionali. Ringrazio quindi il sindaco di Ascea Stefano Sansone, l’Amministrazione Comunale e l’assessora alle Politiche Sociali Mariangela Rizzo, per avere creduto in questo percorso, così come la Misericordia di Ascea, alla quale è stato affidato il servizio di assistenza.
Credo inoltre sia altrettanto importante sottolineare il metodo. Infatti “nulla sulle persone con disabilità senza le persone con disabilità” non può essere solo uno slogan pronunciato nei convegni, ma significa in concreto riconoscere il sapere che nasce dall’esperienza della disabilità e portarlo dentro la progettazione delle politiche, dei servizi e degli spazi.
Le persone con disabilità non possono continuare a essere considerate esclusivamente destinatarie degli interventi. Devono poter essere protagoniste della loro ideazione, progettazione, realizzazione e valutazione.
Questo è soltanto l’inizio!
Non considero quindi BETUABU un punto di arrivo, ma piuttosto una piccola dimostrazione di ciò che può accadere quando proviamo a cambiare la domanda. Invece di domandarci «dove possiamo mettere le persone con disabilità?», iniziamo a domandarci «come possiamo progettare questo luogo affinché possa essere vissuto dal maggior numero possibile di persone?». Si tratta di una domanda che dovremmo porci davanti a una spiaggia, ma anche davanti a un albergo, un ristorante, un museo, una chiesa, un sentiero naturalistico, un evento culturale, una piazza o un servizio pubblico. Se questo nuovo sguardo riuscirà a contaminare progressivamente l’intera filiera turistica e culturale del Cilento, BETUABU avrà raggiunto un risultato molto più importante della realizzazione di una spiaggia accessibile. Avrà contribuito a cambiare il modo in cui pensiamo gli spazi e, forse, anche il modo in cui pensiamo le persone. Perché l’accessibilità universale non riguarda una minoranza, ma riguarda la qualità della società che vogliamo costruire. E forse il messaggio più semplice continua ad essere quello racchiuso nel nome scelto per questa spiaggia: BETUABU, ossia “Che tu sia dei nostri”!
*Sociologa, presidente del MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), vicepresidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living), membro della Giunta FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e della FISH Campania, direttrice dell’Ufficio per il Servizio della Pastorale delle Persone con Disabilità della Diocesi di Vallo della Lucania (Salerno), coadiutrice del Gruppo di Lavoro Accessibilità Universale dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
L'articolo “Che tu sia dei nostri”, ovvero molto più della sola realizzazione di una spiaggia accessibile proviene da Superando.
Realizzato dal Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, il filmato Storia di Chiara rappresenta un buon esempio di comunicazione sulla disabilità (il video, della durata di 5 minuti, è disponibile su YouTube a questo link).
Il primo elemento qualificante è la scelta di affidare alla protagonista del video – Chiara Calcinai, una giovane donna con disabilità interessata da una SMA (atrofia muscolare spinale) – il compito di presentare se stessa e la propria storia. Calcinai ha dunque la possibilità di raccontare gli aspetti del suo percorso di vita che ritiene utile condividere, ed anche il tono con cui farlo.
E il tono scelto è quello di una venticinquenne residente in provincia di Pisa, laureata e impiegata presso un Centro per l’Impiego, che ha attraversato una fase di accettazione della propria condizione e del proprio corpo, e che ha imparato a “passare oltre” gli sguardi pietistici che ancora le capita di incrociare.
Calcinai parla anche delle sue passioni, del suo amore per Vasco Rossi, della boccia paralimpica, del valore dell’indipendenza, dei traguardi – realizzati – di andare a vivere da sola e di prendere la patente.
Il racconto non nasconde né minimizza le difficoltà incontrate – quelle ci sono, e vanno affrontate –, e tuttavia mostra che una “normalità” è possibile. La “storia di Chiara”, il suo percorso, la voglia di vivere che trasmette sono simili a quelle delle altre donne della sua età.
La Storia di Chiara rientra nell’àmbito di Voci in Viaggio, progetto finalizzato alla sensibilizzazione sull’esperienza delle persone con patologie neuromuscolari, realizzato con il contributo incondizionato di Novartis, Roche e Biogen. Tutti i video prodotti all’interno di tale progetto sono liberamente fruibili tramite il canale YouTube del Policlinico Gemelli, a questo link. (Simona Lancioni)
L'articolo La “Storia di Chiara”, ove si racconta di una “normalità” possibile proviene da Superando.
L’ASL Napoli 1 Centro dovrà sostenere integralmente il costo della carrozzina elettronica verticalizzante prescritta a Christian Durso, persona con la SMA (atrofia muscolare spinale). Per il Giudice, infatti, la personalizzazione del presidio rientra nei princìpi dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza): condizioni cliniche, capacità residue, ambiente di vita e partecipazione sociale devono prevalere su valutazioni esclusivamente economiche o amministrative.
Per una persona con una disabilità motoria grave, del resto, una carrozzina non è semplicemente un dispositivo sanitario, ma rappresenta la possibilità di muoversi, uscire di casa, lavorare, mantenere relazioni e partecipare alla vita sociale. Ed è proprio da questa prospettiva che il Tribunale di Napoli ha riconosciuto il diritto di Durso a ricevere integralmente la carrozzina elettronica verticalizzante prescritta dagli specialisti, condannando appunto l’ASL Napoli 1 Centro a sostenerne l’intero costo e le spese di giudizio [a questo link la Sentenza, N.d.R.].
Si tratta di una decisione che assume un rilievo che supera la vicenda individuale. Il principio affermato, infatti, è che l’appropriatezza di un ausilio non può essere valutata soltanto verificandone la corrispondenza alle categorie previste dal Nomenclatore Tariffario. Occorre invece considerare la persona nella sua concreta condizione di vita: quadro clinico, capacità residue, caratteristiche dell’ambiente, sicurezza, mobilità e livello di autonomia che il dispositivo deve consentire. La personalizzazione dell’ausilio diventa così elemento essenziale dell’effettività dell’assistenza garantita dal Servizio Sanitario.
La vicenda, sostenuta dall’Associazione Luca Coscioni, era nata dalla necessità di sostituire la carrozzina utilizzata da Durso per anni. Quel dispositivo gli aveva permesso di conservare un livello soddisfacente di autonomia e integrazione sociale, ma era diventato irreparabile: il modello era fuori produzione e i pezzi di ricambio non erano più disponibili. Gli specialisti avevano quindi prescritto una nuova carrozzina elettronica dotata di caratteristiche specifiche, necessarie in relazione alla disabilità di Christian.
Il 10 marzo 2025, tuttavia, l’ASL Napoli 1 Centro aveva autorizzato la fornitura soltanto parzialmente, riconoscendo 13.381,68 euro rispetto a un costo complessivo di 23.215 euro (più IVA).
Per l’Azienda Sanitaria, l’autorizzazione concessa nei limiti e secondo le modalità previste dal Nomenclatore Tariffario risultava dunque sufficiente ad adempiere agli obblighi assistenziali. Una posizione, questa, contestata da Durso, assistito dall’avvocato Alessandro Bardini, consigliere generale dell’Associazione Coscioni. Il punto centrale del ricorso riguardava infatti non la semplice disponibilità di una carrozzina elettronica, ma la concreta capacità di essa di rispondere ai bisogni della persona.
La documentazione presentata al Tribunale ha evidenziato dunque la necessità di funzioni precise: basculamento elettronico, reclinazione fino a 180 gradi, elevazione e verticalizzazione in tre fasi, un’altezza minima da terra compatibile con l’accesso ai veicoli e sistemi antiribaltamento elettronici. Elementi che non rappresentano accessori opzionali, ma caratteristiche funzionali collegate alla condizione della persona e alla possibilità di svolgere attività quotidiane con il maggior grado possibile di indipendenza.
Dal canto suo, il Tribunale ha rilevato che l’ASL non aveva dimostrato che il presidio proposto fosse concretamente capace di assicurare lo stesso livello di autonomia, sicurezza, mobilità e partecipazione sociale garantito dalla carrozzina prescritta. Mancavano inoltre un’analisi comparativa tra i dispositivi e una motivazione tecnica che spiegasse perché le caratteristiche indicate dagli specialisti potessero essere considerate non necessarie. Il giudice ha quindi accertato che «il dispositivo Karma Evo Altus è indispensabile per l’inserimento sociale» di Christian e che risulta essere «l’unico modello in commercio che permette all’istante di avere l’indipendenza funzionale», il tutto riconoscendo il diritto alla fornitura completa a carico dell’ASL Napoli 1 Centro.
Questo pronunciamento riporta al centro un tema essenziale nell’assistenza protesica: due dispositivi appartenenti alla stessa categoria non sono necessariamente equivalenti per la persona che deve utilizzarli. L’appropriatezza, infatti, non può essere stabilita in astratto, ma va verificata rispetto ai bisogni individuali e agli obiettivi di autonomia e partecipazione. «Gli ausili non possono essere scelti sulla base del loro costo o di valutazioni meramente amministrative – afferma Alessandro Bardini -, ma devono essere individuati esclusivamente in funzione delle esigenze cliniche, funzionali e dell’ambiente di vita della persona».
Secondo il legale, costringere una persona con disabilità ad affrontare un contenzioso per ottenere un presidio appropriato significa trasformare in una battaglia individuale ciò che dovrebbe essere garantito nell’àmbito dell’assistenza sanitaria. Un ausilio adeguato, sottolinea ancora Bardini, può significare maggiore autonomia e qualità della vita, ma anche prevenzione delle complicanze, riduzione dei ricoveri e, di conseguenza, minori costi sanitari.
Per Christian Durso la Sentenza è arrivata dopo oltre un anno e mezzo di attesa, difficoltà e un ricorso che, a suo giudizio, avrebbe potuto essere evitato. «Oggi non è un giorno importante solo per me, che avrò finalmente la sedia a rotelle – spiega – ma perché è stato riconosciuto dal Tribunale, anche con il nuovo Nomenclatore, il diritto ad avere una sedia a rotelle in “extra LEA”».
Christian sottolinea inoltre come, a suo avviso, l’ASL avrebbe potuto autorizzare il presidio senza rendere necessario l’intervento del giudice, applicando gli strumenti previsti per rispondere alle esigenze specifiche della persona, anziché considerare sufficiente il dispositivo standard.
Il pronunciamento del Tribunale di Napoli richiama quindi una questione più ampia: il diritto alla salute e all’autonomia non può esaurirsi nella disponibilità formale di una prestazione e nel campo degli ausili garantire un presidio significa garantire quello concretamente appropriato alla persona. Per chi vive con una disabilità complessa, infatti, la differenza tra una carrozzina standard e un dispositivo personalizzato può coincidere con la differenza tra dipendere costantemente dagli altri e poter compiere autonomamente azioni quotidiane.
È su questa distanza, tra una fornitura amministrativamente prevista e un bisogno realmente soddisfatto, che la Sentenza del Tribunale di Napoli interviene: l’ausilio non è il fine dell’assistenza, ma uno strumento attraverso il quale rendere effettivi autonomia, sicurezza e partecipazione sociale.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e una serie di riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
L'articolo La differenza tra la dipendenza e l’autonomia: un’importante Sentenza proviene da Superando.
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