Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), che hanno aggiornato l’elenco delle Malattie Rare esentabili, riorganizzandolo dal punto di vista dei codici e della nomenclatura delle varie patologie, oltre a introdurre la logica dei gruppi di malattie. A tal proposito, una “Guida alle nuove esenzioni sulle Malattie Rare”, sintetica e di facile lettura, è stata realizzata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet Italia, rivolgendosi ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario

Per Gabriella Bertini - coraggiosa donna con disabilità che tante lotte condusse, in anni difficili, in favore della dignità e dei diritti delle persone con disabilità - il futuro consisteva soprattutto nella realizzazione di un sogno, ovvero del Progetto "Casa Gabriella", che desse completezza nel tempo al percorso assistenziale garantito dall’Unità Spinale Unipolare di Firenze. Un’altra tappa verso la concreta realizzazione di quel sogno sarà un importante incontro promosso a Firenze per il 25 settembre dall’Associazione Toscana Paraplegici e da Medicina Democratica

Si chiamerà così l’incontro di domani, 22 settembre, a Rivara (Torino), durante il quale verrà esaminato il percorso di crescita del turismo per tutti, ripercorrendo le tappe storiche che ne hanno caratterizzato l’evoluzione. Alla luce, poi, dell’esperienza territoriale degli organizzatori, ci si soffermerà in particolare sugli interventi di turismo per tutti in montagna. A promuovere l’iniziativa, infatti, è il GAL (Gruppo di Azione Locale) delle Valli del Canavese, in collaborazione con i GAL delle Valli di Lanzo-Ceronda-Casternone e delle Montagne Biellesi

Verifica delle condizioni degli ambienti e valutazione delle abilità della persona: su questo si basano i sopralluoghi realizzati in Toscana (al momento già 266), nell’àmbito di “Adattamento domestico per l’autonomia”, progetto promosso dalla Regione e coordinato dal CRID (Centro Regionale di Informazione e Documentazione sull’accessibilità). L’iniziativa consente alle persone con grave disabilità di ricevere una consulenza tecnica sul livello di accessibilità delle abitazioni, potendo poi ottenere un contributo economico per la realizzazione delle opere necessarie

«Noi familiari di persone con sindrome di Down - scrive Francesco Giovannelli - conosciamo bene la pericolosità del termine “mongoloide”, che trasuda disprezzo, irrisione e stigma. Nel mondo della scuola può essere l’anticamera di fenomeni di bullismo. Utilizzarlo per offendere un interlocutore nel corso di una trasmissione televisiva - come ha fatto il giornalista Marco Travaglio - ha un effetto ancora più negativo: se infatti qualcuno si rivolgerà con quel termine a mia figlia e io protesterò, come faccio in ogni occasione, mi si potrà dire: “L’ho sentito usare pure in televisione”»

Rafforzare l’alleanza internazionale intorno alle persone in stato vegetativo o con esiti di coma, a partire dal modello della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna e presidiare i percorsi di cura oltre il risveglio, affrontando i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità: è partendo da questi concetti che è diventata Europea la Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul Coma - Vale la Pena, iniziativa promossa per il 7 ottobre di ogni anno dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca. L’evento, intitolato quest’anno “Essere o Essere”, verrà presentato domani, 21 settembre

Tornerà in Umbria da domani, 21 settembre e fino a sabato 23, il “Festival per le città accessibili”, manifestazione che in questa quarta edizione - dedicata al tema “La città capace di... accogliere, includere e sognare” - metterà ancora una volta a confronto tante diverse iniziative, accomunate però dall’unico obiettivo di eliminare dalle città le barriere fisiche, sociali, culturali ed economiche. Una preziosa occasione di incontro, dunque, fra le Istituzioni con responsabilità di governo urbano e i vari attori della città accessibile, compresi tecnici, associazioni e operatori del settore

«Sembra proprio - scrive Gianluca Rapisada - che l’esperienza di questi ultimi quarant’anni non abbia affatto insegnato al Ministero dell’Istruzione che precarietà e scarso investimento sulla formazione degli operatori non giovano ai ragazzi con disabilità e ricorrere a tanti insegnanti per il sostegno “senza titolo” non è garanzia di qualità dell’inclusione scolastica. In tal senso appare particolarmente preoccupante la situazione della Sicilia, tanto da far temere che anche per quest’anno la qualità dello studio per gli allievi con disabilità resterà solo sulla carta»

Nata nel 1994 a Roma (e con una sede anche a Milano), l’Associazione Il Filo dalla Torre è impegnata nel campo dell’autismo e della disabilità psichica, per sostenere la crescita dei bambini autistici, delle loro famiglie, delle scuole e di tutti i sistemi di riferimento, tramite la realizzazione di varie attività. Nel corso di un incontro in programma per domani, 21 settembre, a Roma, ne verranno presentati i progetti e le iniziative che si punta a realizzare nei prossimi mesi e nel 2018, sempre per rispondere alle necessità delle persone con disturbo dello spettro autistico

È certamente doveroso che nell’àmbito della “Settimana Europea della Mobilità Sostenibile”, in corso a Torino, sia stato previsto per il 22 settembre anche il convegno intitolato appunto “Opportunità di mobilità per una città sempre più accessibile”, durante il quale - partendo dall’assunto fissato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che accessibilità, fruibilità e mobilità personale sono diritti umani - verrà proposta un’ampia carrellata sulle attuali opportunità di utilizzo dei mezzi di trasporto da parte delle stesse persone con disabilità

Un documento diffuso nei giorni scorsi dal Ministero dell’Istruzione, concernente una serie di dati sulle scuole statali, parla di oltre diecimila alunni con disabilità in più, rispetto allo scorso anno scolastico, confermando la quasi costante crescita degli stessi, negli ultimi dieci anni, in parallelo a quella degli insegnanti di sostegno (molti dei quali tramite i cosiddetti “posti in deroga”)

Un servizio specifico di consulenza per i familiari di giovani e adulti con fragilità grave, che necessitino di accompagnamento nella costruzione per tempo di un progetto di vita autonomo, in vista di un “Durante” e “Dopo di Noi” di qualità, alla luce della complessa normativa nazionale e regionale, e tenendo conto dei servizi e delle risorse territoriali esistenti: a fornirlo è l’Associazione InCerchio per le Persone Fragili di Milano, insieme a gruppi di supporto, corsi di formazione e percorsi individuali di supporto psicologico, sempre nel medesimo àmbito

«Dagli incontri con le persone con disabilità già coinvolte in progetti di Vita Indipendente o che avrebbero i requisiti e le motivazioni per esserlo, abbiamo avuto la conferma che quella Legge Regionale sulla Vita Indipendente va approvata al più presto e che il finanziamento ipotizzato per la stessa è palesemente insufficiente»: lo dicono i rappresentanti del Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, che hanno promosso ben cinque assemblee in diverse città della propria Regione e che ora attendono di incontrare ancora i rappresentanti della Regione

In un àmbito che sta vivendo un periodo particolarmente fervido, come quello della resa accessibile del cinema, e in generale dei prodotti culturali, si colloca anche la bella proposta prevista dal 2 all’11 ottobre a Torino, a cura del Progetto “Più cinema per tutti”, quando una rassegna di film dedicati a Carlo Verdone ne comprenderà sette accessibili anche alle persone con disabilità visiva e uditiva, tramite l’audiodescrizione e la sottotitolazione. Il tutto verrà presentato il 21 settembre, nel corso di una conferenza stampa presso l’Associazione Museo Nazionale del Cinema

«Mi sembra - scrive Lorenza Vettor, riferendosi a un articolo dedicato al nuovo film di Silvio Soldini, “Il colore nascosto delle cose” - che l’autore di quel pezzo si sia creato una figura generica di persona cieca che non esiste! E non è nemmeno un’evenienza rara, contrariamente a quanto egli scrive, che una persona cieca o ipovedente abbia un compagno o una compagna di vita che vede. Sarebbe quindi sufficiente che egli parlasse con alcune persone con disabilità visiva, per rendersi conto che quanto esposto nel suo pezzo è al di fuori della realtà!»

Consolidando un importante precedente giuridico, il Tribunale di Vicenza ha accolto un ricorso presentato dall’Associazione Luca Coscioni, condannando le società di trasporto della città berica, per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, a causa dell’inaccessibilità dei loro mezzi. «Il nostro impegno - hanno dichiarato nel corso di una conferenza stampa i rappresentanti dell’Associazione Coscioni - rimane quello di moltiplicare azioni come quella condotta a Vicenza»

«Crediamo che insieme alle battaglie culturali per la piena inclusione e le pari opportunità, servano anche decise azioni legali contro gli autori di questi gesti odiosi. Condannare, infatti, non basta, né bastano le scuse: dobbiamo far sì che la legge contro le discriminazioni cominci a funzionare da deterrente contro l’inciviltà»: così Nazaro Pagano, presidente dell'ANMIC, commenta l’avvilente caso di inciviltà che in una nota “strada del lusso” di Milano, ha visto il proprietario di una Ferrari trattare a male parole e a quanto pare anche colpire il padre di un ragazzo con grave disabilità

Nella serata di domani, 20 settembre, al Teatro Brancaccio di Roma, verrà conferito a Fulvio Giardina, presidente del CNOP (Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi) e a Gioia Ghezzi, presidente di FSI (Ferrovie dello Stato Italiane). il ventiduesimo “Premio Louis Braille”, destinato dall’UICI a persone e istituzioni che si siano distinte nel contribuire al miglioramento delle condizioni di vita, lavoro e studio dei ciechi e degli ipovedenti italiani

«Gli incontri di Andrea Stella con Papa Francesco e con il Dalai Lama - dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH - riaprono il tema del rapporto fra disabilità e confessioni religiose e in particolare la consegna della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità al Santo Padre evoca non poche aspettative nel movimento delle persone con disabilità, credenti o meno». Dopo oltre dieci anni, quindi, torna al centro dell’attenzione, e con la speranza di positive evoluzioni, il dibattito sulla mancata ratifica della Convenzione ONU da parte della Santa Sede

«Giulia ci manchi, quando tu non ci sei la classe non è la stessa...»: lo ha scritto in quinta elementare un compagno di Giulia, ragazza con sindrome di Down, una volta che lei non era potuta andare a un appuntamento comune. Ora Giulia è in seconda media e il papà Francesco Giovannelli ne racconta l’attuale percorso e si augura che un po' per volta «una persona con disabilità in classe venga considerata non solo come un problema organizzativo in più, ma sempre più come un’ottima “palestra” per i compagni, che possono imparare presto come vivere insieme alle diversità di condizione»