Rendere i cittadini, e in particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e l’iter che porta una terapia dal laboratorio alla loro vita: è il principale obiettivo del protocollo d’intesa tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che darà vita a una collaborazione nel fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltreché a tutti e tutte, un’informazione chiara, trasparente e documentata in àmbito medico scientifico e in particolar modo sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci

«Vivere storie di resilienza significa compiere un viaggio attraverso le emozioni e le storie più autentiche, conoscendo Persone che aiutano altre Persone»: è nato su queste basi il bel progetto “AD MAIORA - Storie di Resilienza”, opera di cinematografia sociale e digital serie del genere docufiction, già premiata in alcune manifestazioni. Centrata sul racconto di otto storie di coraggio ambientate in Emilia Romagna, con la bellezza quale parola chiave, la quarta stagione di “AD MAIORA”, di cui anche «Superando.it» è media partner, ha preso il via proprio in questi giorni

Dopo l’abrogazione di quella norma che le aveva fissate con chiarezza, manca nei fatti una definizione normativa di cosa siano le “prove equipollenti”, quelle prove particolari che gli alunni e le alunne con disabilità, frequentanti le scuole del sistema nazionale di istruzione, hanno diritto di utilizzare nelle valutazioni scolastiche se si avvalgono di un PEI (Piano Educativo Individualizzato) per obiettivi minimi. Questo potrebbe certamente creare difficoltà a quegli alunni e alunne ed è pertanto necessario reintrodurre nel sistema normativo quella definizione abrogata o qualcosa di simile

«La disabilità è una possibilità, l’esigenza di accessibilità è una certezza!»: sarà questo il leitmotiv di “Accoglienza accessibile nel turismo”, primo incontro in programma per il 20 marzo a Milano, nell’àmbito di un ciclo proposto dall’attivista Valentina Tomirotti, con la propria Associazione Pepitosa in carrozza, insieme all’azienda Delta Dore, leader nella domotica. Per l'occasione è previsto un panel dedicato al progetto “DI OGNUNO”, spazio di incontro tra industria alberghiera ed extra alberghiera e Universal Design, ideato da Village for all (V4A®)

“La cura della malattia di Parkinson in Italia e Inghilterra: quali differenze?”: sarà questo, il 21 marzo, il tema del nuovo appuntamento di “Non siete soli”, il ciclo di incontri online gratuiti e aperti a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver, con l’obiettivo di informare e migliorare la loro qualità di vita, accrescendone le competenze legate alla gestione degli aspetti clinici, psicologici e sociali della malattia

L’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente della Toscana) ha indetto per il 20 marzo a Firenze un presidio di protesta in difesa dei servizi per la Vita Indipendente delle persone con disabilità grave e per la loro stessa sopravvivenza. In discussione, soprattutto, è una Delibera con cui la Giunta Regionale della Toscana ha cancellato l’espressione “Vita Indipendente”, sostituendola con “sostegno alla domiciliarità e all’autonomia”, ma anche il mancato adeguamento dei contributi individuali per i progetti per la Vita Indipendente

«L’accessibilità universale - scrive Salvatore Cimmino - non è un concetto “alla moda”, che faccia trend, ma un diritto fondamentale che tutti dovremmo abbracciare e difendere: affrontare il tema dell’accessibilità degli spazi pubblici e privati, dell’istruzione, del lavoro, nonché il tema della mobilità totale e garantita, tenendo in particolare considerazione i diritti delle persone con disabilità, determina infatti la qualità della vita dell’intera comunità nazionale»

“I’m Cooking” (“Sto cucinando”): questo l’evento che vi sarà il 23 marzo a Cagliari, voluto per celebrare l’inclusione lavorativa nel settore della ristorazione e dell’ospitalità. Promossa dall’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), in collaborazione con ABC Italia, l’iniziativa potrà contare sulla partecipazione di noti esponenti del settore e di rappresentanti di realtà solidali nella ristorazione e dell’ospitalità (Cooperativa Sociale C’era l’Acca di Aosta, Locanda dei Buoni e Cattivi e Noi Altri Gastronomia Inclusiva di Cagliari), che condivideranno le loro esperienze e visioni

«Gli stereotipi? Sono come un film horror: fanno paura e spesso traggono in inganno»: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) lancia il tema e la trama dello spot promosso in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, in linea con il tema della stessa (“End the Stereotypes”, ossia “Fine degli stereotipi”). Tra le altre iniziative che vedranno coinvolta l'Associazione, anche l’incontro online del 23 marzo “La sperimentazione farmacologica sulla sindrome di Down in Italia”

“Disturbi dello spettro autistico: dalla teoria alla pratica”: questo il titolo del corso di formazione promosso dall’Associazione ANGSA di Sassari, che ha fatto registrare un notevole afflusso di insegnanti ed educatori desiderosi di ampliare le proprie competenze nell’àmbito dell’autismo. All’incontro ha partecipato l'educatore, formatore e docente universitario Marco Pontis, che ha in particolare sottolineato l'importanza di un lavoro i n comune tra genitori, insegnanti ed educatori scolastici

«Vogliamo proporre l’applicazione del metodo “Atelier”, sperimentato da anni per le demenze, anche alle gravi cerebrolesioni acquisite tramite il progetto “In.Di.C.A.” (Interventi Diretti sulle Cerebrolesioni Acquisite), da noi promosso, già sperimentato nel 2023 e tuttora in essere»: lo dicono da ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscana) e dalla Cooperativa Sociale toscana Nomos, presentando l’incontro “L’applicazione del ‘Metodo Atelier®’: dalle demenze alle gravi cerebrolesioni acquisite”, in programma per il 22 marzo a Firenze

Proseguendo una tradizione inaugurata molti anni fa, anche quest’anno, in occasione dell’imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, il CoorDown ha lanciato una nuova campagna di sensibilizzazione internazionale, denominata “Assume That I Can” (che in italiano suona più o meno come “Pensa che possa farlo”), per chiedere appunto a tutti e tutte di partecipare a mettere fine ai pregiudizi, sostenendo le concrete potenzialità di ogni persona con sindrome di Down. E in pochi giorni dal lancio, il video al centro della campagna, è già diventato un fenomeno mondiale

Un bimbo di 6 anni con ADHD certificato (disturbo da deficit di attenzione e iperattività) sospeso per ventuno giorni dalle lezioni in una scuola di Ladispoli (Roma), provvedimento annullato dal TAR (Tribunale Amministrativo Regionale), con un Decreto che però l’Istituto non aveva rispettato. Poi un appello dei genitori al Ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara: è il cosiddetto “caso Ladispoli”, che dà il nome all’incontro online di approfondimento sull’inclusione scolastica, intitolato appunto “Quanti casi Ladispoli?”, promosso per il 22 marzo dalla Federazione FISH

«Fu un incontro fortunato e sicuramente formativo quello che feci a 16 anni durante il mio percorso scolastico, quando conobbi il professor Giulio Nardone, docente di Diritto e Scienze delle Finanze. Poi, concluso il percorso scolastico, nel corso degli anni divenne il mio amico Giulio»: Maurizio Zerilli ricorda Giulio Nardone, presidente, tra l’altro, dell’ADV (Associazione Disabili Visivi), scomparso il 17 marzo, come abbiamo riferito in altra parte del giornale

Proseguirà nei prossimi giorni il percorso del Teatro Stabile di Torino – Teatro Nazionale, ideato già da oltre due anni, e sviluppato in collaborazione con il partner tecnologico PANTHEA e con l’Associazione +Cultura Accessibile, per consentire anche alle persone con disabilità visiva e sensoriale di assistere agli spettacoli mediante nuove tecnologie e materiali di approfondimento. Il nuovo appuntamento sarà dal 19 al 24 marzo al Teatro Carignano, con “La ragazza sul divano” di Jon Fosse, autore norvegese Premio Nobel per la Letteratura nel 2023, con la direzione di Valerio Binasco

«Innanzitutto quella recente Sentenza prodotta dal Tribunale Civile di Ancona - scrive Salvatore Nocera - pone finalmente un blocco ad una pratica assai diffusa presso tantissimi Comuni e purtroppo anche in alcune Regioni, cioè quella di negare l’assistenza ad alunni in situazione di disabilità non grave. Essa, inoltre, è utile anche per il chiarimento fornito rispetto al concetto di discriminazione delle persone con disabilità»

«Il 17 marzo è venuto a mancare il nostro caro Giulio Nardone, presidente storico della nostra Associazione, da lui guidata per decenni, con entusiasmo e competenza fuori dal comune. Per il mondo associativo e istituzionale finisce un’epoca, è una perdita enorme e un vuoto incolmabile. Questa nostra Associazione perde il cuore, la testa e i muscoli della sua attività»: è il tristissimo comunicato che ci arriva dall’ADV (Associazione Disabili Visivi). Nell'esprimere tutta la nostra vicinanza alla famiglia di Nardone, diamo spazio anche ad alcuni ricordi personali

Promossa ormai da anni in Italia e all’estero da HSA Italia, l’Associazione Nazionale Attività Subacquee e Natatorie per Persone con Disabilità, l’iniziativa “Subacquea Zero Barriere” vivrà un nuovo evento il 17 marzo, presso la piscina comunale di Casale Monferrato (Alessandria) e tutto lascia pensare a una bella festa, se è vero che vi hanno aderito già oltre quaranta persone con disabilità, appartenenti a diverse realtà associative del volontariato locale

Il 13 e 14 aprile sarà un fine settimana speciale, quello cioè dei “Cammini Aperti”, cui ci si può iscrivere sin d’ora, che punta ad essere il più importante evento nazionale dedicato ai sentieri/itinerari, promuovendo al tempo stesso i valori dell’accessibilità. L’evento rientra nell’àmbito di “Scopri l’Italia che non Sapevi – Viaggio Italiano”, progetto congiunto di promozione turistica delle Regioni Italiane e può contare anche su due partner quali il CAI (Club Alpino Italiano) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), impegnata, quest’ultima, sul fronte dell’accessibilità

Sono stati 1.030, nel 2023, i contatti totali registrati dal Dipartimento contro le discriminazioni e per le pari opportunità delle persone con disabilità dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), dei quali 498 rilevatisi vere e proprie discriminazioni perpetrate ai danni di persone con disabilità. «Una prova inequivocabile – secondo l’Associazione promotrice del servizio - del grado di bisogno di informazione e sostegno necessari alle persone con disabilità, alle loro famiglie e ai loro caregiver affinché possano conoscere e vedere rispettati i propri diritti»