«La Regione Toscana stanzia pochissimi soldi per l’assistenza personale per la vita indipendente. Il risultato è che oltre 200 persone sono in lista di attesa di ricevere il contributo vita indipendente, mentre molti di coloro che lo percepiscono prendono il minimo previsto di 800 euro mensili (due ore al giorno di assistenza personale) e solo pochi disabili gravi percepiscono la cifra massima di 1.800 euro mensili (sei ore al giorno di assistenza personale)»: l’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente) individua varie criticità in una recente Delibera della propria Giunta Regionale

Collaborazione sul piano scientifico, didattico e culturale è prevista dalla nuova convenzione siglata tra la Lega del Filo d’Oro - l’organizzazione che sin dagli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali - e l’Università Politecnica delle Marche, andando ulteriormente a rafforzare una sinergia tra i due Enti, avviata sin dalla fine degli Anni Settanta

Si chiama “Liberi di comunicare. Tecnologie intelligenti e innovazione per l’autismo” ed è il nuovo bando lanciato dalla Fondazione TIM, rivolto a soggetti pubblici e privati che operino senza finalità di lucro, mirato a realizzare soluzioni digitali per favorire l’autonomia personale, domestica e lavorativa, l’apprendimento scolastico, lo sviluppo di abilità di linguaggio e di comunicazione nelle persone maggiori di 16 anni con autismo

«I pubblici servizi - scrive Sandro Paramatti -, e in particolare quello della Sanità, seguono alla meno peggio i pazienti con disabilità, fino al raggiungimento della maggiore età, per poi abbandonarli nel “deserto” della loro difficile vita. Divenuta maggiorenne, quindi, la persona con disabilità non viene più presa in considerazione da chi avrebbe quest’obbligo, come se la sua aspettativa di vita non superasse i due decenni»

Prosegue con ottimi risultati “Noi speriamo che ce la caviamo da soli…”, progetto biennale ideato allo scopo di costruire percorsi di graduale autonomia per persone con disabilità intellettiva o fisica, coinvolgendo tredici Associazioni impegnate sul fronte della disabilità in dodici Regioni del nostro Paese. Tra i vari partner vi è anche l’ANFFAS di Cagliari, che sta consentendo a sette persone con disabilità, giovani e meno giovani, di sviluppare un proprio progetto di vita indipendente

Le persone con disabilità e le loro famiglie; le organizzazioni che le rappresentano; i funzionari pubblici a livello dell’Unione Europea, nazionale e locale, coinvolti nelle decisioni sulla disabilità; gli operatori sociali; le imprese attive nei servizi per la disabilità e nelle tecnologie assistive: è in particolare a loro che si rivolge fino al 23 ottobre la consultazione pubblica promossa dalla Commissione Europea, che consentirà a tutti i cittadini dell’Unione Europea di collaborare concretamente all’elaborazione della nuova Strategia sulla Disabilità 2020-2030 dell’Unione stessa

Le definizioni in tema di discriminazione delle donne con disabilità, che qui elenchiamo come le ha proposte il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (l’organo di esperti indipendenti che monitora l’attuazione della Convenzione ONU), appaiono utili e necessarie, giacché alcune forme di discriminazione si riconoscono abbastanza facilmente, come la discriminazione diretta, mentre altre, per essere riconosciute, richiedono competenza e capacità critiche. Tra queste, ad esempio, vi sono la discriminazione strutturale o sistemica e la discriminazione per associazione

Il 14 e 15 settembre, l’Associazione Italiana Malformazioni Anorettali (AIMAR) proporrà a Firenze “Un weekend assieme”, iniziativa rivolta innanzitutto ai bambini e agli adolescenti che ad essa afferiscono, ma anche alle persone adulte e ai familiari di tutti loro. Costituita nel 1994, l’AIMAR sostiene chi nasce con una malformazione che coinvolge perlopiù l’apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale, e per la quale ai problemi medici si aggiungono comprensibilmente quelli di un pudore offeso, smarrimento e senso di difficile inserimento nella vita sociale

«Dobbiamo alzare la voce per la libertà di divertimento - scrive Sofia Righetti, raccontando la storia di un concerto atteso per mesi e visto (molto male) solo per metà, all’Arena di Verona -, per poter stare vicino ai nostri compagni, ai nostri figli e ai nostri amici durante i concerti. È stressante, stancante, deprimente, perché dovrebbero essere cose scontate come lo sono per tutte le altre persone, ma se non ci uniamo a combattere per cambiare i privilegi abilisti e discriminanti della società, chi lo farà per noi?»

«Intorno all’autismo ruota una fiera di venditori di illusioni e pseudoscienziati che promettono cure e sistemi del tutto inutili per “migliorare” la vita degli autistici e delle loro famiglie»: lo sottolineano gli organizzatori della prossima “CICAP Fest 2019. Il festival della scienza e della curiosità”, in programma a Padova a cura del CICAP (Comitato Italiano per il Controllo sulle Affermazioni delle Pseudoscienze), evento durante il quale sono previsti gli incontri “Autismo e pseudoscienze” e “Il caso Wakefield. Indagine su una truffa mortale”, che si avvarranno di ospiti d’eccezione

È dedicata al tema “Natura: colori e forme del micro/macro mondo”, la nona edizione del Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”, bella iniziativa cui tutti possono partecipare fino al 30 settembre, sempre promossa - con il patrocinio del Comune di Pietrasanta (Lucca) e del Parco Regionale delle Alpi Apuane - dalla Sezione UILDM della Versilia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che la lanciò nel 2011 per onorare la memoria di Andrea Pierotti, persona con distrofia muscolare scomparsa a 41 anni, che per molti anni fu Presidente di quella stessa Sezione

Prodotto dall'Associazione Parent Project, il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy” (“Nuove vite: storie legate alle distrofie muscolari di Duchenne e Becker”), è basato sulle testimonianze di persone che vivono in sette diversi Paesi e che raccontano come la vita cambi dopo la diagnosi di una grave forma di distrofia, ma anche come le cose possano cambiare per la comunità dei pazienti, grazie all’impegno delle persone. Il film verrà presentato nella serata di domani, 10 settembre, alla Casa Internazionale delle Donne di Roma

«Quarant’anni a difesa dei diritti delle persone con disabilità. Quarant’anni di impegno e di lavoro, attraversando le lotte, le conquiste e i cambiamenti che hanno contrassegnato la vita delle persone con disabilità a Milano e in Lombardia»: così la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH, presenta il convegno del 19 settembre, intitolato “LEDHA: da 40 anni voce delle persone con disabilità”, voluto per festeggiare l’importante ricorrenza, ma anche per guardare avanti e lanciare le prossime sfide

«Sempre più spesso - scrive Giovanni Provvidenza, presidente dell’ANFFAS di Modica (Ragusa) - i mezzi di informazione propongono storie di ragazzi con disabilità che hanno successo negli studi, riuscendo persino a conseguire una laurea. Ma perché nel nostro territorio tutto ciò sembra irrealizzabile? Infatti, il problema è che se i nostri studenti con disabilità, nella quasi totalità dei casi, concludono il loro percorso formativo con un semplice attestato di frequenza (e non con un diploma) significa che, di strada, dobbiamo ancora percorrerne tanta»

Nota 27999 del 9 settembre 2019 - Proroga chiusura progetti FSE

Nulla è sostanzialmente cambiato, in quella “banca di difficile accesso”, come avevamo titolato un nostro articolo all’inizio dell’anno, rispetto alla segnalazione di un nostro Lettore, che aveva appunto denunciato come in quella stessa banca «una persona “normodotata” possa accedere percorrendo tre metri, mentre chi ha problemi motori ne deve fare cento e superare una ripida salita». E le risposte pervenute, sottolineando che «eventuali interventi sulle barriere architettoniche devono poter contare su una fattiva partecipazione dell'Ente Comunale» non lasciano affatto ben sperare

«Legge di Stabilità e agenda sociale del nuovo Governo rappresentano il punto di partenza per avviare il confronto e la collaborazione sui molti temi e proposte che abbiamo già avuto modo di portare all’attenzione del Presidente del Consiglio e che ci auguriamo possano trovare attenzione e impulso nel nuovo Esecutivo»: lo dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, elencando poi i temi ritenuti prioritari, tra i quali strategie di lungo periodo per contrastare povertà, discriminazioni e diseguaglianze, oltre a misure di sostegno per la non autosufficienza

Sono iniziate a Milano le attività della Casa delle farfalle blu, luogo che accoglie minori dai 3 ai 16 anni con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, che è il frutto dell’incontro tra le diverse professionalità del Centro Clinico CUM (psicologi e neuropsichiatri infantili), del Centro Educativo Il Balzo (educatori professionali e tecnici ABA) e dell’Associazione La Porta Socchiusa (arteterapeuti), oltreché della collaborazione con l’Associazione di genitori Portami per Mano. Esso ospita laboratori socio educativi e di arteterapia, insieme a laboratori rivolti a genitori e fratelli

Il 9 settembre prossimo, sul piano d’acqua di Varcaturo di Giugliano (Napoli), le persone con disabilità visiva della Campania, socie dell’UICI di Napoli, avranno l’opportunità unica di poter provare la pratica dello sci nautico, accompagnate da Daniele Cassioli, trentatreenne non vedente, ritenuto a buona ragione il più grande sciatore nautico paralimpico di tutti i tempi. L’iniziativa rientra in un più ampio progetto a livello nazionale, condotto dallo stesso Cassioli, per promuovere sul territorio l’attività sportiva praticata da persone con disabilità visiva

I risultati di un piccolo studio pilota americano suggeriscono che gli approcci dietetici possono essere promettenti nel ridurre la fatica nella sclerosi multipla, manifestazione dal forte impatto nelle persone colpite da questa malattia. In particolare i ricercatori hanno dimostrato la valenza positiva di un aumento del cosiddetto colesterolo buono, nel ridurre appunto l’affaticamento delle persone coinvolte nello studio