È presente nel web da qualche settimana, con un portale specificamente dedicato, “L’esperto risponde”, nuovo servizio di Parent Project, la nota Associazione che raggruppa i genitori di bambini e ragazzi con le forme più severe di distrofia muscolare (Duchenne e Becker) e che da oltre vent’anni è impegnata nel supporto alla ricerca scientifica e nel sostegno alle famiglie. Tale iniziativa consente di confrontarsi direttamente con alcuni esperti nell’àmbito della progettazione accessibile, dell’inclusione scolastica e degli aspetti giuridici

«Siamo soddisfatti per questo passaggio e ci auguriamo che tale decisione possa preludere a un riconoscimento formale della nostra attività di rappresentanza»: lo dichiara Alessandro Manfredi, presidente della Federazione LEDHA, dopo che nel luglio scorso il Consiglio Regionale della Lombardia ha riconosciuto la stessa LEDHA e l’altra Federazione FAND quali “organizzazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità”, così come definite dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, prevedendone il sostegno e la valorizzazione del lavoro

Il sogno di Sandra Pratali, cinquantaseienne toscana, donna malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), era quello di tornare a fare il bagno in mare e nel giorno del suo compleanno, grazie all’impegno del Team Deri SLA, piccola Associazione della provincia di Pisa, quel sogno si è realizzato, in condizioni di sicurezza, permettendo a lei e a coloro che l’hanno supportata di vivere un momento a dir poco emozionante

Secondo le Agenzie dell’ONU, nel Nepal - piccolo Paese asiatico posto fra la Cina e l’India - non meno del 10% degli abitanti (in totale 28 milioni), sono persone con disabilità, e la tendenza è a crescere, perché dopo disastri naturali come il terremoto del 2015, le persone bisognose di cure aumentano e chi già aveva una disabilità vede peggiorare la propria condizione. Senza poi contare il peso di pregiudizi assai duri a morire. E tuttavia qualcosa pian piano sembra cambiare, grazie anche a iniziative come il progetto “Adotta una carrozzina”, partito dalla Repubblica di San Marino

A Fontanellato (Parma), mentre si fa la spesa in alcuni negozi, è facile incontrare clienti con disabilità cognitiva intenti a fare acquisti in modo autonomo: sono ospiti del Centro Riabilitativo Cardinal Ferrari Santo Stefano, che si occupa di gravi cerebrolesioni acquisite o congenite. «È un conforto - scrive Anna Maria Gioria - constatare che oggi anche in Italia esistono strutture capaci di affermare il rispetto delle persone con disabilità e della loro libertà. Le “campane di vetro”, infatti, non servono, se non ad alimentare sentimenti iperprotettivi e alla fine pietistici»

«“Alle persone con disabilità venne negato il diritto al salvataggio”: la denuncia di qualche anno fa - scrive Stefano Zanut -, riguardante ciò che accadde nel 2005 a New Orleans, con l’arrivo del devastante Uragano Katrina, impone una riflessione e rende necessario, in tema di cambiamenti climatici e disuguaglianze, attivare un percorso nuovo - come stanno facendo le Nazioni Unite -, che a partire da ciò che abbiamo imparato dalle esperienze, sappia delineare un cambio di prospettiva nella cultura dell’emergenza e del soccorso, senza dimenticare di coinvolgere anche le persone interessate»

Sarà una festa dell’accessibilità e della condivisione, quella che in settembre porterà in barca a vela da Ravenna ad Ancona “la strana coppia del mare”, costituita da Sante Ghirardi, skipper con disabilità motoria e Felice Tagliaferri, il noto scultore non vedente, che daranno vita al progetto denominato “In onda con Sante e Felice, il mare è come l’arte: entrambi possono abbattere le barriere”

Rinverdire la memoria del CAH di Torino (Coordinamento Autogestione Handicappati), organismo che alla fine degli Anni Settanta condusse un’esperienza di autogestione delle lotte per i diritti, allora impensabili, alla mobilità, al lavoro, alla salute e alla vita indipendente delle persone con disabilità: è questo lo scopo del libro di Piergiorgio Maggiorotti “La rivolta delle carrozzine”, con Introduzione e ricca Appendice di Roberto Tarditi, opera in libera consegna, che verrà anche presentata in settembre, nel capoluogo piemontese, durante alcuni eventi istituzionali

A questo punta - e non solo - il progetto “InclusiveWEB”, frutto di una felice forma di unione tra diverse competenze ed esperienze, quella informatica dell’Associazione Sloweb, quella psicologico-relazionale dell’Associazione Il Nodo Group e quella sulla disabilità visiva dell’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), il tutto reso possibile dai fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese

È quanto si legge in un approfondimento statistico prodotto dal Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, relativo all’anno scolastico 2017-2018 e alle scuole statali, paritarie e non paritarie, secondo il quale, appunto, è costantemente cresciuto il numero di alunni con disturbi specifici dell’apprendimento (dislessia, disgrafia, disortografia, dicalculia), passando dallo 0,7% sul totale degli studenti, nel 2010-2011, al 3,2% del 2017-2018

Sono circa centoventi, tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari, i partecipanti alla sedicesima edizione di “STare Assieme”, progetto dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), consistente in un’intensa settimana di attività sociale, incontri e attività formative, che si protrarrà fino al 31 agosto a Montesilvano (Pescara). E domani, 27 agosto, nell’àmbito dell’evento è previsto anche un incontro pubblico utile a confrontarsi sui temi delle Malattie Rare, con particolare riferimento alla sclerosi tuberosa

«Chi ha una persona disabile in famiglia - scrive Irene Gironi Carnevale -, e nella fattispecie un figlio, vive l’estate come un incubo, a meno che non goda di una casa in un luogo di vacanza e di parenti/operatori/amici tuttofare disponibili per tutto il periodo estivo a interagire e aiutare nella gestione. Si guarda il calendario, pensando che quando si sarà rientrati nella routine quotidiana tutto sembrerà meno drammatico e si fa la “stecca”, come i carcerati o i militari di una volta, smarcando mentalmente i giorni che ci riportano alla nostra quotidiana “ordinaria diversità”»

Proprio venerdì scorso ne avevamo pubblicato il suo ultimo pezzo. Poi la notizia della sua scomparsa a Chieti, che priva anche la nostra testata di una Persona Cara, oltreché di una “firma” preziosa”. A Simona Petaccia, giornalista, fondatrice e presidente dell’Associazione Diritti Diretti, impegnata da anni sul fronte dei diritti delle persone con disabilità e in favore di una nuova cultura dell’accessibilità, Claudio Arrigoni dedica un bel ricordo, che facciamo del tutto nostro

Il figlio Davide, che si muove con il deambulatore e ha un deficit comunicativo, sognava di giocare al calcio, cosicché Carmela ha fondato a Roma l’Associazione Supereattivi, per far giocare insieme bambini con e senza disabilità. Il gruppo conta oggi su venti giocatori, tra i quali due gemelli di 13 anni non vedenti e un ragazzino con una disabilità di tipo cognitivo. «Ogni partita - dice Carmela - è per Davide una vittoria. Per lui è una gioia già andare a comprare scarpe chiodate e magliette e dire ai compagni che gioca a calcio. Lo sport è vita, nessuno deve esserne escluso»

Subito dopo un incontro avuto con i rappresentanti istituzionali della propria Regione, alcuni membri del Direttivo del Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità hanno annunciato la nascita dell’Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità Marche, o più semplicemente AviMarche, che si propone di operare in maniera sempre più efficace nella direzione del riconoscimento del diritto alla Vita Indipendente per tutte le persone con disabilità marchigiane. Ne abbiamo parlato con il presidente Angelo Larocca

«Se fosse confermato che la giovane era legata al letto al momento dell’incendio, ci troveremmo di fronte a un altro inaccettabile caso in cui una persona muore in stato di contenzione, pratica purtroppo assai diffusa, lesiva dei diritti e della dignità delle persone che la subiscono, e umiliante per gli stessi operatori, che deve e può essere superata»: lo dichiarano dal Coordinamento Nazionale della Conferenza per la Salute Mentale, a proposito di quanto accaduto al reparto di psichiatria dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, dove una giovane paziente è deceduta durante un incendio

«18 disoccupati con disabilità motorie e uditive di età compresa tra i 18 e i 35 anni, interessati a intraprendere e gestire un’ospitalità extra-alberghiera (appartamento turistico, bed&breakfast, casa vacanze), accogliendo turisti con le loro stesse caratteristiche nei propri appartamenti accessibili»: a loro si rivolge HostAbility, progetto che vuole facilitare l’inserimento lavorativo di persone con disabilità, creando il primo circuito di turismo accessibile organizzato a Roma e nel Lazio. Scopriamone di più, ricordando che si potranno inviare le domande di candidatura fino al 31 agosto

Si intitola così il libro di imminente uscita, curato da Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), ricco di utili informazioni, ma anche di preziose testimonianze, «per conoscere più da vicino questi nostri compagni di viaggio», come è stato scritto, il tutto a comporre un vero e proprio “decalogo”, del quale alcuni punti si possono sintetizzare così: «Prima di tutto siamo persone», «Non siamo tutti uguali», «Diventare autonomi si può», «Anche noi diventiamo grandi» e «Vogliamo andare a vivere da soli»

«Quanto ancora dovremo aspettare per avere cure mirate e rispettose di persone che hanno bisogni importanti e specifici? Questo non è un caso isolato che riguarda la provincia di Bari, ma purtroppo riguarda tutta l’Italia. E intanto cambiano ancora i nostri interlocutori nei Ministeri...»: lo scrive Benedetta Demartis, commentando la tragedia avvenuta a Grumo Appula (Bari), dove un ragazzo con autismo, soccorso con grande ritardo, si è poi lanciato da un balcone

«Una vacanza in barca a vela con disabili? Forse, ma sarà anche un’esperienza indimenticabile in cui tutti ci nutriremo di bellezza e delle nostre diversità, e da cui torneremo più ricchi che mai»: lo dicono dall’Associazione modenese NoisyVision, alla vigilia dell’avvio di “Anche a Nettuno piace giallo”, iniziativa che da domani, 24 agosto, fino al 31 del mese, vedrà un equipaggio integrato di persone ipovedenti, non vedenti e vedenti solcare il Tirreno da Napoli all’Isola d’Elba, a bordo di “Adriatica”, il natante dei noti “Velisti per caso” Syusy Blady e Patrizio Roversi