Sarà il 28 e 29 giugno a Montesilvano, presso Pescara, il settimo appuntamento di quest’anno del percorso itinerante “Sport Senza Confini”, l’iniziativa promossa dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali), in collaborazione con la Fondazione Conad ETS e Procter & Gamble Italia, rivolta ad atleti e atlete con disabilità tra i 5 e i 14 anni, allo scopo di consolidare l’integrazione dei giovani all’interno di un gruppo di ragazzi e ragazze con e senza disabilità

Sarà il 28 e 29 giugno a Montesilvano, presso Pescara, il settimo appuntamento di quest’anno del percorso itinerante Sport Senza Confini, iniziativa seguita in varie occasioni anche da Superando, promossa dalla FISPES (Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali) e rivolta ad atleti e atlete con disabilità tra i 5 e i 14 anni, allo scopo di consolidare l’integrazione dei giovani all’interno di un gruppo di ragazzi e ragazze con e senza disabilità.

Il percorso – che si avvale, lo ricordiamo, della collaborazione della Fondazione Conad ETS e Procter & Gamble Italia – vedrà dunque i giovani partecipanti ritrovarsi presso il Campo Sportivo Aldo Mastrangelo di Montesilvano (la Città di Montesilvano patrocina l’evento), per vivere un’esperienza di inclusione attraverso attività ludico-sportive, guidati da tecnici federali specializzati.
Gli esercizi saranno pensati per favorire l’integrazione e stimolare la socializzazione, consentendo ai giovani atleti/atlete di scoprire nuove discipline sportive.

Dopo il successo del 2024 e delle prime tappe di questo 2025, Sport Senza Confini continua dunque a coinvolgere sempre più bambini/bambine e ragazzi/ragazze in tutta Italia, unendo sport, divertimento e inclusione. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: safecommunications.press@gmail.com.

L'articolo “Sport Senza Confini” in Abruzzo: sport, divertimento e inclusione proviene da Superando.

Decreto Dipartimentale 1657 del 26 giugno 2025 - Avvio corsi specializzazione sostegno e ripartizione posti

«L’evento del 25 giugno al CNEL sull’amministrazione di sostegno – scrive Vincenzo Falabella in questo suo approfondimento – è stato l’occasione per lanciare una proposta ambiziosa: trasformare l’amministrazione di sostegno stessa da strumento di sostituzione a strumento di condivisione, dove la persona con disabilità non sia oggetto di decisioni, ma soggetto attivo del proprio progetto di vita. E in questo gli Enti di Terzo Settore possono avere un ruolo di primo piano»

Il 25 giugno presso la sede del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) si è tenuto un evento di grande rilevanza sociale e giuridica dal titolo Amministrazione di Sostegno e Terzo Settore. Sinergie per un Sistema Integrato di Protezione Giuridica e Sociale, organizzato dall’Osservatorio Inclusione e Accessibilità dello stesso CNEL, coordinato da chi scrive, in collaborazione con la Fondazione Terzjus, iniziativa che grazie anche alla partecipazione di autorevoli esponenti istituzionali [se ne legga già ampiamente in Superando, N.d.R.], ha rappresentato un’occasione unica per riflettere su uno degli istituti più innovativi e al tempo stesso controversi del nostro ordinamento, quale l’amministratore di sostegno [a quest’ultimo Superando sta recentemente dedicando molto spazio, come si può leggere ad esempio a questo e a questo link, N.d.R.].
Durante l’incontro è stato anche presentato il rapporto di ricerca Terzo Settore e Amministrazione di Sostegno. Questioni, scenari e prospettive, un “Quaderno di Terzjus” prodotto su incarico della Fondazione Ravasi Garzanti e curato da Antonio Fici, noto giurista esperto in Diritto del Terzo Settore e tematiche sociali e da Mario Renna, studioso con una consolidata esperienza nel campo delle politiche di welfare e inclusione (il rapporto si può richiedere accedendo a questo link).
Si tratta di un lavoro rigoroso e atteso, che offre una riflessione approfondita su uno strumento giuridico di grande valore sociale, ma ancora poco sfruttato nel suo pieno potenziale. Grazie alla competenza accademica del professor Fici e all’esperienza operativa del professor Renna, il documento non si limita a una mera analisi normativa, ma offre spunti concreti per migliorare l’applicazione dell’amministrazione di sostegno, con particolare attenzione al ruolo degli enti non profit.
Strumento utile non solo per gli addetti ai lavori, ma per tutti coloro che credono in un diritto più vicino alle persone, lo studio analizza con equilibrio sia le criticità che le opportunità, proponendosi come punto di riferimento per istituzioni, operatori del diritto e attori sociali. Attraverso dati, casi concreti e prospettive di riforma, vi vengono accesi i riflettori su un tema delicato, dove la tutela delle persone vulnerabili si intreccia con le sfide applicative e culturali. Più che un semplice documento, quindi, si può parlare di un invito al dialogo, un’occasione per ripensare l’amministrazione di sostegno non come mero adempimento, ma come leva per l’inclusione e l’autonomia della persona, grazie a una sinergia più stretta tra mondo giuridico e Terzo Settore. Il tutto all’insegna di un confronto quanto mai necessario, perché proteggere “i fragili” significa, prima di tutto, costruire risposte insieme.
Tra analisi e proposte, emerge dunque una visione chiara: norme più accessibili, formazione diffusa e reti territoriali solide possono trasformare un istituto nobile in una vera opportunità di vita.

L’amministratore di sostegno tra innovazione e vecchi paradigmi
Introdotto nel 2004 con la Legge 6/04, l’amministratore di sostegno avrebbe dovuto segnare una svolta epocale nel modo di concepire la tutela giuridica delle persone con disabilità, abbandonando definitivamente il modello paternalistico dell’interdizione e dell’inabilitazione, per abbracciare una logica di sostegno alla capacità decisionale. Eppure, a quasi vent’anni dalla sua introduzione, l’amministrazione di sostegno rischia di essere snaturata dalla prassi applicativa. Troppo spesso, infatti, i tribunali – anziché privilegiare la volontà e l’autodeterminazione della persona – finiscono per concentrarsi quasi esclusivamente sulla tutela del patrimonio, trasformando quello che dovrebbe essere uno strumento di emancipazione in una sorta di “tutela mascherata”.

La deriva patrimonialistica e il tradimento dello spirito originario
All’articolo 408 il Codice Civile è chiaro: l’amministratore di sostegno deve agire «nel rispetto della volontà della persona», intervenendo solo laddove strettamente necessario e sempre in modo proporzionato. Nella realtà, però, accade frequentemente che i giudici – spesso per eccesso di cautela o per carenza di informazioni – attribuiscano all’amministratore di sostegno poteri troppo ampi, arrivando in alcuni casi a sostituirsi completamente alla persona nelle decisioni più importanti della sua vita.
Nato dunque per tutelare, l’istituto si è trasformato, in una serie di casi, in uno strumento di controllo e coercizione, svuotando completamente la volontà della persona che dovrebbe invece proteggere. Emblematici, ad esempio, sono casi come quello del professor Carlo Gilardi, denunciato anche dal programma televisivo Le iene, come quello di Carlo, un uomo con disabilità fisica, ma perfettamente capace di intendere e di volere, al quale fu stato imposto un amministratrore di sostegno contro la sua volontà, privandolo della libertà di gestire i propri soldi e di decidere della propria vita. O quello di Simona, una donna autosufficiente che dopo una controversa nomina dell’amministratore, si è vista negare persino la possibilità di scegliere dove vivere e con chi relazionarsi. Questi casi non sono isolati: sempre più spesso, infatti, l’amministratore di sostegno viene utilizzato come uno strumento di interdizione mascherata, dove la persona viene sottoposta a un regime di limitazioni sproporzionate, senza che vi sia una reale necessità.
Spesso, dietro queste situazioni, si nascondono conflitti familiari, interessi economici o semplicemente un’applicazione superficiale della legge da parte dei tribunali, che nominano amministratori senza valutare adeguatamente le reali capacità residue della persona.
Si tratta di una deriva che contraddice platealmente i princìpi sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09), la quale all’articolo 12 stabilisce che gli Stati devono riconoscere «la piena capacità giuridica delle persone con disabilità su base di uguaglianza con gli altri», garantendo che i sistemi di sostegno rispettino «la volontà, le preferenze e i diritti dell’individuo».
La Convenzione ONU, dunque, imporrebbe di ascoltare la volontà dell’individuo prima di qualsiasi intervento, ma la realtà è che, in troppi casi, l’amministratore di sostegno viene deciso sulla persona, senza la persona. Questi abusi tradiscono lo spirito originario dell’istituto e rendono urgente una riforma che ponga fine a queste distorsioni, restituendo voce e autonomia a chi rischia di perderle proprio in nome di una protezione che troppo spesso si trasforma in oppressione.
Il contrasto tra le nobili finalità dell’amministrazione di sostegno e la concreta applicazione di essa emerge con drammatica evidenza dall’esame della giurisprudenza e dei dati recenti: va pertanto ribadito come quello che doveva essere uno strumento di emancipazione rischia spesso di trasformarsi in un meccanismo di controllo, svuotando di significato il principio cardine dell’autodeterminazione. In tal senso
Un caso deciso nel 2021 dal Tribunale di Roma rappresenta un emblematico spartiacque: si tratta infatti di una pronuncia che ha revocato un provvedimento di amministrazione di sostegno imposto senza adeguata valutazione delle reali capacità dell’interessato, fissando un principio chiaro: l’amministrazione di sostegno non può e non deve configurarsi come una forma mascherata di interdizione. In quella vicenda il giudice romano ha sottolineato come la misura debba sempre mantenere un carattere proporzionale e rispettoso della volontà della persona, specialmente quando emergono conflitti familiari che potrebbero distorcere la finalità dell’istituto.
E tuttavia, i numeri raccontano una realtà preoccupante! Secondo gli ultimi dati del Ministero della Giustizia, infatti, nel 65% dei casi l’amministrazione di sostegno viene utilizzata principalmente come strumento di gestione patrimoniale, trascurando completamente la dimensione esistenziale e relazionale della persona. Una deriva che tradisce lo spirito originario della legge, facendo emergere che ben un terzo delle segnalazioni ricevute dagli enti non profit riguarda provvedimenti emessi senza nemmeno incontrare la persona interessata, in palese violazione, pertanto, non solo della legge nazionale ma anche, come detto, dei princìpi sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Questa preoccupante tendenza rivela un sistema che troppo spesso:
– privilegia la logica della sostituzione decisionale rispetto a quella del sostegno;
– trascura il dovere di ascoltare la persona e di valutarne le effettive capacità residue;
– finisce per strumentalizzare uno strumento nobile per finalità estranee alla tutela dei diritti.

Un urgente cambio di paradigma
Di fronte allo scenario che abbiamo tratteggiato, diventa quindi urgente un cambio di paradigma che:
1. rafforzi le garanzie procedurali, a partire dall’obbligo di ascolto della persona interessata;
2. introduca verifiche periodiche sull’effettiva necessità della misura;
3. promuova una formazione specifica per tutti gli operatori coinvolti, dai giudici tutelari agli amministratori stessi.
È in questo contesto che il Terzo Settore può e deve svolgere un ruolo determinante. Grazie alla sua vicinanza al territorio, alla sua capacità di ascolto e alla sua naturale vocazione alla tutela dei diritti, il mondo del non profit rappresenta infatti l’interlocutore ideale per ripensare l’istituto dell’amministrazione di sostegno in un’ottica realmente inclusiva, anche alla luce del Decreto Legislativo 117/17 (Codice del Terzo Settore) che ha fornito un quadro normativo solido per valorizzare il ruolo degli Enti del Terzo Settore nella gestione di servizi di interesse generale, tra cui rientra a pieno titolo l’amministrazione di sostegno.
In particolare, la legge su richiamata definisce criteri trasparenti per l’accreditamento degli Enti di Terzo Settore, garantendo standard qualitativi elevati, promuove la sussidiarietà orizzontale, favorendo collaborazioni strutturate tra enti pubblici e privati no-profit e istituisce il RUNTS (Registro Unico del Terzo Settore), strumento prezioso per mappare le organizzazioni idonee a svolgere funzioni di amministrazione di sostegno.
E tuttavia, nonostante questo quadro favorevole, l’effettivo coinvolgimento del Terzo Settore nella gestione degli amministratori di sostegno resta ancora troppo marginale.

Ma perché scegliere un Ente di Terzo Settore come amministratore di sostegno? Il report firmato da Noci e Renna fornisce su questo una risposta chiara, una Proposta di Legge che rappresenta un importante passo avanti nella valorizzazione del Terzo Settore come attore qualificato nel sistema di protezione delle persone fragili. L’introduzione di un elenco dedicato presso il Ministero della Giustizia garantisce infatti trasparenza, qualità e controllo degli enti che assumono incarichi così delicati come appunto quello dell’amministratore di sostegno.
Il testo normativo proposto riesce pertanto a coniugare esigenze di professionalità e continuità dell’assistenza con i principi di sussidiarietà e solidarietà propri del Terzo Settore. In particolare, l’obbligo per gli Enti di individuare un referente interno assicura un punto di riferimento stabile per il giudice tutelare, aumentando l’efficienza e la personalizzazione dell’intervento.
Infine, l’integrazione della materia tra le attività di interesse generale del Codice del Terzo Settore rafforza il riconoscimento giuridico e sociale di questa funzione, aprendo anche a nuove opportunità di collaborazione tra pubblico e privato sociale.
Come evidenziato in precedenza, l’amministratore di sostegno rappresenta una misura di protezione flessibile e personalizzabile, pensata per rispondere alle specifiche esigenze della persona con disabilità, ma nella prassi emergono spesso situazioni complesse in cui le famiglie, pur con tutta la loro dedizione, possono trovarsi in difficoltà nel gestire i vari aspetti legati al sostegno del proprio congiunto. È in questi casi che gli Enti di Terzo Settore possono rappresentare una risorsa preziosa, non in contrapposizione alla famiglia, ma come supporto aggiuntivo e specializzato.

Un ruolo di affiancamento, non di sostituzione
Gli Enti di Terzo Settore non devono essere visti come “sostituti” della famiglia, bensì come alleati in un percorso condiviso. Mentre i familiari conoscono profondamente la persona, le sue abitudini e i suoi affetti, gli enti non profit possono offrire:
° Competenze tecniche e multidisciplinari: avvocati, assistenti sociali, psicologi ed educatori formati sui temi della disabilità e della capacità giuridica possono integrare il lavoro della famiglia, soprattutto in òmbiti complessi (questioni legali, gestione patrimoniale, rapporti con i servizi socio-sanitari).
° Neutralità e mediazione: in situazioni di conflitto familiare o quando le decisioni richiedono un approccio super partes, un Ente di Terzo Settore può garantire maggiore oggettività, evitando che dinamiche personali condizionino le scelte a scapito della persona con disabilità.

Maggiore struttura e continuità nel tempo
Le famiglie, per quanto amorevoli e presenti, possono trovarsi in difficoltà per:
° Fragilità personali: un genitore anziano potrebbe non essere in grado di seguire tutte le incombenze legali e burocratiche.
° Impreparazione giuridica: molte famiglie non conoscono appieno i diritti della persona con disabilità e rischiano di accettare soluzioni giudiziarie più invasive del necessario.
° Rischi di isolamento: in assenza di una rete di sostegno, il caregiver familiare può trovarsi solo nell’affrontare situazioni sempre più complesse.
Un Ente di Terzo Settore, invece, garantisce:
° Stabilità organizzativa: a differenza di un singolo individuo, un’organizzazione non è soggetta a improvvisi cambiamenti (malattie, decessi, conflitti familiari) che potrebbero interrompere il sostegno.
° Procedure chiare e trasparenti: molti enti adottano protocolli operativi che assicurano il rispetto della volontà della persona, documentando ogni decisione in modo verificabile.

Accesso a reti e risorse territoriali
Gli Enti di Terzo Settore, grazie al loro radicamento nel territorio e alle collaborazioni con servizi pubblici e privati, possono:
° Attivare percorsi personalizzati: ad esempio, collegando la persona con disabilità a servizi di assistenza domiciliare, centri diurni o progetti di vita indipendente.
° Facilitare l’inclusione sociale: attraverso laboratori, attività ricreative e percorsi di autonomia che vanno oltre la mera gestione amministrativa.
° Offrire formazione ai familiari: aiutando i caregiver a comprendere meglio i diritti e gli strumenti a disposizione.

Un approccio basato sui diritti umani
Mentre, come sottolineato in precedenza, il sistema giudiziario spesso riduce l’amministrazione di sostegno a una questione di tutela patrimoniale, gli Enti di Terzo Settore – e in particolare quelli che operano nel campo della disabilità – tendono a privilegiare l’autodeterminazione. Alcune buone pratiche già diffuse includono:
° Piani di sostegno partecipati: la persona con disabilità viene coinvolta direttamente nelle decisioni, con l’aiuto di facilitatori se necessario.
° Verifiche periodiche: l’ente monitora l’efficacia degli interventi, adattandoli alle mutevoli esigenze della persona.
° Advocacy: molti Enti di Terzo Settore segnalano ai tribunali misure eccessivamente restrittive, promuovendo revisioni a favore dell’autonomia.
L’obiettivo, pertanto, non è quello di scavalcare le famiglie, ma di supportarle laddove le loro forze o competenze non bastino.

Gli Enti di Terzo Settore possono essere nominati:
° In affiancamento al familiare amministratore di sostegno, per fornire consulenza su aspetti specifici.
° Come “ultima ratio”, quando non ci sono familiari disponibili o idonei.
° In casi di particolare complessità, dove servono competenze specialistiche.

L’evento del 25 giugno è stato quindi l’occasione per lanciare una proposta ambiziosa: trasformare l’amministrazione di sostegno da strumento di sostituzione a strumento di condivisione, dove la persona con disabilità non sia oggetto di decisioni, ma soggetto attivo del proprio progetto di vita. Alcune esperienze virtuose – come i progetti di co-amministrazione promossi da alcune Associazioni – dimostrano che un altro modello è possibile. Ora serve il coraggio delle Istituzioni per rendere queste buone prassi una realtà diffusa.
In conclusione, si prospetta una sfida che non possiamo permetterci di perdere. Quella dell’amministratore di sostegno, infatti, è una battaglia di civiltà giuridica. Se vogliamo davvero costruire una società inclusiva, dobbiamo smettere di vedere le persone con disabilità come “soggetti da proteggere” e iniziare a riconoscerle come cittadini e cittadine a pieno titolo, capaci di autodeterminarsi con il giusto sostegno.
Il report presentato il 25 giugno al CNEL e le riflessioni emerse dal successivo dibattito possono essere una pietra miliare in questo percorso, ma perché ciò accada, serve un impegno concreto da parte di tutti: Istituzioni, Magistratura, Terzo Settore e Società Civile. La strada è tracciata. Ora bisogna percorrerla fino in fondo.

*Consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), in cui coordina l’Osservatorio Inclusione e Accessibilità, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Decreto Dipartimentale 1656 del 26 giugno 2025 - Avvio corsi specializzazione sostegno e ripartizione posti

Decreto Ministeriale 436 del 26 giugno 2025 - Avvio percorsi di formazione specializzazione attività di sostegno didattico

Nel corso degli ultimi tre anni il MoVI (Movimento di Volontariato Italiano) è cresciuto in maniera rilevante e proprio da tale esito si partirà dal 27 al 29 giugno a Frascati (Roma), per la Conferenza Triennale del Movimento, denominata “SIAMO MoVImento! MoVI, il coraggio della condivisione”, una tre giorni di incontri, dibattiti ed elaborazioni progettuali, per costruire le azioni di solidarietà dei prossimi anni con la partecipazione di 200 persone, in rappresentanza di 120 Associazioni

Nel corso degli ultimi tre anni il MoVI (Movimento di Volontariato Italiano), che fa parte anche delle organizzazioni “benemerite” della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) è cresciuto in maniera rilevante, con la nascita, tra l’altro, di 12 nuove reti territoriali e di oltre 100 Associazioni che ne sono entrate a far parte in tutta Italia, portando il totale delle realtà di volontariato aderenti ad oltre 470.
Proprio da questi risultati si partirà dal 27 al 29 giugno al Centro Giovanni XXIII di Frascati (Roma) per la Conferenza Triennale del MoVI, denominata SIAMO MoVImento! MoVI, il coraggio della condivisione, una tre giorni di incontri, dibattiti ed elaborazioni progettuali, per costruire le azioni di solidarietà dei prossimi anni con la partecipazione di 200 persone, in rappresentanza di 120 Associazioni.
«Il triennio che si conclude con questa conferenza – sottolinea Gianluca Cantisani, presidente nazionale del MoVI – è stato per noi un periodo di grande importanza, che ha confermato e rilanciato il nostro modo di fare volontariato, muovendoci dal basso e trasversali a diversi approcci e aree di impegno dei cittadini. Si è rafforzata inoltre anche la funzione di supporto che la parte centrale svolge per le reti territoriali e le varie realtà».

«La nostra Conferenza Triennale – si legge dunque nella presentazione – rappresenta il momento principale nel quale il nostro Movimento riflette sui princìpi che guidano l’azione di solidarietà e per il cambiamento sociale che si trova alla base dell’attività quotidiana delle Associazioni. E sulle sfide con le quali, a causa del difficile contesto sociale italiano, si è obbligati a confrontarsi. Per costruire una visione comune è stato elaborato un documento di base che verrà discusso nel corso della Conferenza e nell’anno di preparazione all’Assemblea Nazionale, un documento che si fonda sui princìpi di felicità e uguaglianza per tutti e tutte e che definisce i diritti fondamentali che vanno garantiti alle persone e che devono diventare gli obiettivi di ogni azione di educazione, diritto alla cittadinanza, diritto a vivere in territori accoglienti e relazionali, diritto alla libertà di espressione e diritto all’accesso all’innovazione».

Accanto poi al confronto sui valori guida, sono previsti a Frascati incontri specificamente dedicati ai temi della pace, della comunità come espressione collettiva, della responsabilità europea e della sostenibilità ambientale, con la presenza, tra gli altri, di Mercedes Mas (attivista di Casapace Milano), Marianella Sclavi (attivista e portavoce del MEAN-Movimento di Azione Non-Violenta), Silvia Nanni (pedagogista dell’Università dell’Aquila), Pier Virgilio Dastoli (presidente italiano del Movimento Europeo) e Sara Segantin (attività e co-fondatrice di Fridays for Future).

«Il volontariato – ricorda ancora Cantisani – mette in pratica sui territori i princìpi a cui si ispira. Ha un impatto quantitativo perché agisce concretamente e risolve problemi, ma, mentre lo fa, applica i valori a cui si ispira. Il volontariato dev’essere lo strumento che la comunità ha per stare accanto alle persone, non lasciarle sole, stare al passo dei bisogni nuovi e trovare le soluzioni che le Istituzioni possono acquisire per tenere i servizi al passo della comunità. A livello di movimento vogliamo nei prossimi tre anni ampliare ancora la nostra rete, aggiungendo la nostra presenza in nuovi territori, dove sono in crescita gruppi promotori: ci aspettiamo in tal senso una crescita di 10 reti e 200 nuove associazioni. Più importante ancora, però, è aumentare la capacità di interconnessioni delle realtà appartenenti. Già ora il Movimento sostiene le Associazioni, già ora c’è uno scambio continuo di conoscenze e modalità operative. Su questo crediamo tuttavia che si debba fare di più».
«L’obiettivo – conclude – è arrivare a creare sempre più progetti di portata nazionale, come ad esempio Scuole Aperte partecipate, dove le singole reti territoriali agiscono insieme la missione della rete per cambiare il proprio territorio su un tema scelto. Puntiamo pertanto ad attivare quattro-cinque progetti sui temi del welfare comunitario e delle case di comunità, dei beni comuni e della democrazia partecipativa, del cambiamento degli stili di vita, della giustizia, della pace e dell’ambiente, dell’economia solidale. E ancora, stiamo avviando un percorso di riflessione e valutazione dell’impatto della Riforma del Terzo Settore sul mondo del volontariato, in collaborazione con alcune università e con le nostre reti in tutte le Regioni d’Italia: un altro banco di prova per far sentire la voce del MoVI e contribuire dopo dieci anni a migliorare la Legge». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma dettagliato della Conferenza. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa MoVI (Silvia Bellucci), silviabellucci@bellspress.com.

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In collaborazione con il “Sacchetti Summer Camp”, Il Pio Istituto dei Sordi ha organizzato per i giorni dal 27 al 29 giugno il raduno della Nazionale Italiana Femminile Sorde di pallacanestro della FSSI (Federazione Sport Sordi Italia) a Fiera di Primiero in Trentino e domenica 29 vi sarà anche una partita amichevole con lo staff del “Sacchetti Summer Camp” La Nazionale Italiana Femminile Sorde di pallacanestro

Il Pio Istituto dei Sordi di Milano, in collaborazione con il Sacchetti Summer Camp, ha organizzato per i giorni dal 27 al 29 giugno il raduno della Nazionale Italiana Femminile Sorde di pallacanestro della FSSI (Federazione Sport Sordi Italia) a Fiera di Primiero in Trentino.
Inoltre, nel pomeriggio del 29 giugno (ore 15.30), presso la locale Palestra Vallombrosa (Via Monte Grappa), vi sarà una partita amichevole con lo staff del Sacchetti Summer Camp. A seguire le giocatrici saranno a disposizione dei ragazzi che parteciperanno al Sacchetti Summer Camp, iniziativa che per il secondo anno coinvolgerà anche giovani sordi per un’esperienza di sport e inclusione, dove il basket diventerà un’opportunità per tutti. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

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Il 28 e il 29 giugno a Baone (Padova), nel cuore del Parco Regionale dei Colli Euganei, sarà visitabile la mostra denominata “PunzecchiArte“, comprendente quadri, installazioni e “saltarelli”, per un totale di una cinquantina di opere realizzate con la tecnica del cosiddetto “punzecchio artistico” da persone con disabilità intellettiva, ospiti del Centro Diurno Santa Rosa di Padova, gestito dalla Fondazione IRPEA Una delle opere realizzate con la tecnica del “punzecchio artistico”, in mostra il 28 e 29 giugno a Baone (Padova)

Il 28 e il 29 giugno a Villa Beatrice d’Este sul Monte Gemola a Baone (Padova), nel cuore del Parco Regionale dei Colli Euganei, sarà visitabile dalle 10 alle 19, a ingresso libero, la mostra denominata PunzecchiArte, comprendente una cinquantina di opere realizzate con la tecnica del cosiddetto “punzecchio artistico” dagli ospiti del Centro Diurno Santa Rosa di Padova, gestito dalla Fondazione IRPEA (Istituti Riuniti Padovani di Educazione e Assistenza).
«Utilizzando la tecnica del “punzecchio” – spiegano i promotori dell’iniziativa -, le persone con grave e gravissima disabilità intellettiva seguite dalla Fondazione IRPEA hanno realizzato collettivamente originali pezzi unici e riproduzioni di opere di artisti contemporanei, rivelando una capacità artistica e una vena creativa non comune. Il punzecchio creativo ricama pizzi, inventa cieli e proietta lo spettatore in coloratissime visioni e giocosi mondi fantastici popolati da maghi, prìncipi e curiosi omini, dando vita a teatrini, installazioni e “saltarelli”, creati con ritagli di stoffa e materiale di riciclo. Alcune delle opere in mostra omaggiano la Padova Urbs Picta, Patrimonio Mondiale Unesco, che comprende lo straordinario gruppo di affreschi del Trecento ancora oggi visibili in otto edifici del centro storico della città veneta (Cappella degli Scrovegni, Chiesa dei Santi Filippo e Giacomo, Palazzo della Ragione, Battistero della Cattedrale, Cappella della Reggia Carrarese, Basilica del Santo, Oratorio di San Giorgio, Oratorio di San Michele). Si tratta di opere collettive che uniscono le persone e che raccontano il talento di ospiti e operatori in un connubio creativo che testimonia come l’arte possa diventare uno degli strumenti di espressione personale, crescita e inclusione».

«Questa selezione di opere – sottolinea Margherita Miotto, presidente della Fondazione IRPEA -rappresenta l’energia creativa di giovani e adulti con disabilità che si esprimono attraverso l’arte, realizzando opere di pregio estetico e trovando in questo una forma di realizzazione personale e di inclusione».

L’iniziativa si avvale del sostegno del Lions Club Montegrotto Terme Via Annia e della collaborazione della Cooperativa Sociale Scatola Cultura, che ospiterà l’evento a Villa Beatrice d’Este di proprietà della Provincia di Padova. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: marta@prconsulting.it (Marta Bagno).

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Nella Classifica “Accessibility 100” della rivista statunitense «Forbes», vi è anche Specialisterne, una delle principali organizzazioni internazionali impegnate a trasformare il mondo del lavoro, rendendolo più accessibile e inclusivo e creando opportunità lavorative per le persone neurodivergenti. In Italia Specialisterne è presente dal 2017 e oggi conta su oltre 100 persone occupate e su più di 100 in formazione, in progetti attivi a Milano, Roma, Torino, Firenze, Cagliari, Padova e Bologna

Abbiamo segnalato ieri come la nota rivista statunitense «Forbes» abbia pubblicato la Classifica dei 100 più influenti nel mondo (Accessibility 100) nell’àmbito dei temi legati all’accessibilità per le persone con disabilità, inserendovi tra gli altri anche Evert-Jan Hoogerwerf, responsabile del settore “Tecnologie per le autonomie e l’inclusione” dell’AIAS di Bologna, e segretario generale della GAATO, organizzazione ombrello cui aderiscono le principali Associazioni che si occupano di tecnologie assistive del mondo. Torniamo oggi a occuparci di quella Classifica e in particolare dell’inserimento in essa di Specialisterne, una delle principali organizzazioni internazionali impegnate a trasformare il mondo del lavoro, rendendolo più accessibile e inclusivo, e creando opportunità lavorative significative per le persone neurodivergenti.

Fondata nel 2004, Specialisterne è oggi attiva in 26 Paesi, collabora con oltre 500 datori di lavoro pubblici e privati, e ha supportato più di 10.000 persone nel trovare un’occupazione stabile e coerente con le loro competenze. Lavorando a stretto contatto con aziende e candidati e personalizzando percorsi di formazione e strategie di inserimento basate sui punti di forza individuali, essa propone programmi che continuano ad ispirare pratiche inclusive e cambiamenti sistemici in numerosi settori.
«La creazione della lista Accessibility 100 da parte di “Forbes” – commenta Ramon Bernat, presidente di Specialisterne – è un segnale chiaro che l’accessibilità e l’inclusione delle persone neurodivergenti stanno diventando centrali nella conversazione globale sull’innovazione, il business e la società. Ed è anche un indicatore della crescente importanza, per le aziende, dell’impact investing [investimento a impatto sociale, N.d.R.], accompagnato da un reale impegno verso il cambiamento sociale».

«La lista di “Forbes” – aggiunge Bernat – dà visibilità a una lacuna critica, e spesso trascurata, nel mercato del lavoro. A livello globale, infatti, si stima che circa l’80% delle persone con disturbo dello spettro autistico sia disoccupato, e che tra il 30% e il 40% degli adulti neurodivergenti non abbia un impiego. Considerando che il 15–20% della popolazione mondiale potrebbe essere neurodivergente, investire nell’accessibilità non rappresenta solo una questione di giustizia sociale importante, ma anche un vantaggio strategico per le aziende, se è vero che le imprese che valorizzano il talento neurodivergente ottengono livelli più alti di innovazione e maggiore flessibilità».

«Essere inclusi nella Forbes Accessibility 100 – afferma dal canto suo Francesc Sistach, amministratore delegato di Specialisterne Global e di Specialisterne USA – è per noi un onore e un riconoscimento tangibile del lavoro svolto da centinaia di professionisti in tutto il mondo. Questo traguardo rafforza il nostro impegno nella costruzione di un mondo del lavoro veramente inclusivo».

In Italia Specialisterne è presente dal 2017, nata come piccola startup a Milano con una visione ambiziosa: trasformare cioè il modo in cui le persone neurodivergenti accedono al mondo del lavoro. Dal 2019 è Agenzia per il Lavoro certificata e oggi conta su oltre 100 persone occupate e su più di 100 in formazione, in progetti attivi a Milano, Roma, Torino, Firenze, Cagliari, Padova e Bologna.
«Questo riconoscimento da parte di “Forbes” – dichiara Alvise Casanova, amministratore delegato di Specialisterne Italia – conferma che ciò che costruiamo ogni giorno in Italia, insieme a imprese e professionisti, non è solo importante, ma necessario. L’inclusione reale significa ripensare il modo in cui lavorano le organizzazioni, non solo il modo in cui le persone si adattano. Supportiamo le aziende nel creare ambienti dove le persone neurodivergenti possano prosperare, e così facendo, miglioriamo il luogo di lavoro per tutti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Fabrizio Acanfora (fabrizio.acanfora@specialisterne.com).

L'articolo Un riconoscimento a chi aiuta a creare posti e ambienti di lavoro per le persone neurodivergenti proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«La Giornata del 27 giugno rappresenta un’occasione preziosa per fare il punto su quanto è stato fatto negli anni, ma soprattutto su quanto resta ancora da fare, per garantire la piena inclusione di chi non vede e non sente, a partire dal pieno riconoscimento da parte delle Istituzioni della sordocecità come disabilità specifica»: lo dice Rosaano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, nell’imminenza della Giornata Internazionale della Sordocecità del 27 giugno Massimo è un giovane con sordocecità, utente della Lega del Filo d’Oro

«Tra gli italiani vi è una conoscenza non ancora del tutto appropriata sulle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, che sono oltre 360.000 nel nostro Paese (lo 0,7% della popolazione) e tuttavia è in aumento la sensibilità sul tema e cresce il numero di chi sceglie di sostenere gli Enti che si occupano di “assistenza alle persone con disabilità motorie, cognitive e sensoriali”: sono alcune delle evidenze che emergono da una recente ricerca condotta per noi da AstraRicerche, su un campione di oltre mille italiani tra i 18 e i 75 anni»: lo dicono dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, nell’imminenza della Giornata Internazionale della Sordocecità del 27 giugno (International Day of Deafblindness), per riaccendere l’attenzione su questo tipo di disabilità unica e specifica, dando voce alle istanze di chi non vede e non sente e delle tante famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli.
Si tratta, come già detto, di una fascia non trascurabile di popolazione, ma spesso invisibile, che rischia pertanto di essere confinata nell’isolamento imposto dalla propria disabilità, a causa di barriere e disuguaglianze presenti anche nelle attività quotidiane e più importanti.

«Da 60 anni il lavoro della nostra organizzazione – afferma Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – è animato dalla passione e, soprattutto, dal coraggio di vedere e ascoltare “oltre” ciò che è possibile, per dare voce ai bisogni delle persone sordocieche e delle loro famiglie, costruendo un futuro in cui ognuno possa autodeterminarsi e vivere una vita dignitosa e autonoma. La Giornata del 27 giugno rappresenta quindi un’occasione preziosa per fare il punto su quanto è stato fatto negli anni, ma soprattutto su quanto resta ancora da fare, per garantire la piena inclusione di chi non vede e non sente, a partire dal pieno riconoscimento da parte delle Istituzioni della sordocecità come disabilità specifica».
«Crediamo fermamente – conclude Bartoli – che con il sostegno di tutti si possano superare le sfide attuali, per creare una società più equa e accessibile, capace di riconoscere il potenziale delle persone sordocieche come una risorsa preziosa per l’intera collettività. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore, ampio approfondimento. Per altre informazioni: v.matteucci@inc-comunicazione.it (Virginia Matteucci); ambrogini.c@legadelfilodoro.it (Chiara Ambrogini).

L'articolo La Giornata Internazionale della Sordocecità: vedere e ascoltare “oltre” ciò che è possibile proviene da Superando.

Nel pomeriggio di oggi, 25 giugno, la Fondazione Down Friuli Venezia Giulia inaugurerà a Pordenone due nuovi appartamenti destinati a progetti di vita indipendente per persone con disabilità intellettiva, dando quindi sostanza ad un ulteriore tassello del sistema riguardante l’abitare inclusivo costruito insieme

Nel pomeriggio di oggi, 25 giugno, la Fondazione Down Friuli Venezia Giulia inaugurerà a Pordenone due nuovi appartamenti destinati a progetti di vita indipendente per persone con disabilità intellettiva, dando quindi sostanza ad un ulteriore tassello del sistema riguardante l’abitare inclusivo costruito insieme.

La prima inaugurazione si avrà alle 16.30 in Via dei Troi, 12/a, per l’appartamento ricevuto in donazione dalla signora Nicetta Bucco, ristrutturato anche con il contributo di Fondazione Friuli e di Beneficentia Stiftung.
Successivamente (ore 17.30) è prevista la seconda inaugurazione in Viale Trento, 18, per l’appartamento ricevuto in donazione dalla signora Adriana Monti Zillo e ristrutturato con un contributo derivante dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ssilvestre@libero.it (Sergio Silvestre).

L'articolo Vita indipendente di persone con disabilità intellettiva: due appartamenti a Pordenone proviene da Superando.

«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persoine con Disabilità – scrive Simona Lancioni – non parla di strutture per persone con disabilità grandi o piccole, né di strutture con personale più formato e maggiori controlli, essa dispone invece di riconoscere “il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone”. A chi pertanto ritiene che l’istituzionalizzazione sia una pratica da mantenere in vita, chiedo quali ne sarebbero i fondamenti etici e giuridici»

Sto seguendo con molta attenzione gli interventi che Superando sta pubblicando sulla terribile vicenda di violenza ai danni di persone con disabilità ospitate in una struttura di Luserna San Giovanni (Torino) di cui si può leggere a questo link.
Ho letto le riflessioni espresse a caldo da Gianfranco Vitale, padre di Gabriele, una persona autistica che attualmente è ospite in una delle strutture gestite proprio dalla cooperativa finita sotto inchiesta (si veda: Ancora violenze nei confronti delle persone con disabilità: è ora di dire basta! del 20 giugno scorso). Ho trovato le sue considerazioni così profonde e vibranti da suscitarmi la necessità impellente di scriverne a mia volta per dire che sì, ha ragione Vitale ad affermare che «è ora dire basta» alle violenze, ma che, a mio parere, neanche questo è risolutivo, perché l’istituzionalizzazione è essa stessa una pratica che viola i diritti umani delle persone con disabilità sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Dunque non dobbiamo combattere la violenza solo quando assume le forme più eclatanti e visibili, quelle che configurano dei reati codificati, dobbiamo combattere anche la discriminazione sistemica che l’istituzionalizzazione concretizza con la sua stessa esistenza. Per questo ho concluso che, dal mio punto di vista, la via maestra per prevenire e combattere la violenza commessa nei confronti delle persone con disabilità ospitate nelle strutture, sia chiedere con urgenza la predisposizione di un piano nazionale di deistituzionalizzazione e la fine dell’istituzionalizzazione stessa (se ne legga a È ora di mettere in discussione la stessa idea di istituzionalizzazione, nel sito del Centro Informare un’h, 23 giugno 2025).

Ora leggo, sempre in Superando, due ulteriori contributi: quello dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) dal titolo Richiamiamo tutti a non tacere di fronte a queste derive di disumanità (23 giugno), e quello dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) dal titolo Quegli episodi di violenza sono il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente e radicale (24 giugno).
Sintetizzando al massimo: per prevenire le violenze l’ANGSA propone che il personale delle strutture sia adeguatamente formato e pagato, e che le Regioni dispongano che le strutture abbiano sistemi di sorveglianza al passo con i tempi; dal canto suo, l’UTIM ritiene che le dinamiche di abuso siano facilitate nelle «strutture residenziali di grandi dimensioni» e, reputando che solo queste siano segreganti, chiede «con forza alle Istituzioni competenti a livello sia nazionale sia regionale il superamento definitivo dei modelli istituzionalizzanti, promuovendo esclusivamente piccole comunità residenziali a carattere familiare, con un massimo di 8 posti letto e 1-2 posti per pronto intervento e tregua, integrate nel normale tessuto sociale, non accorpate tra loro (come invece lo è la struttura in oggetto), nonché l’abrogazione della norma che autorizza l’accreditamento di strutture di grandi dimensioni». Altre richieste dell’UTIM sono la certificazione preventiva dell’idoneità del personale e la riqualificazione dello stesso, nonché una maggiore vigilanza da attuarsi attraverso l’obbligo di installazione nelle strutture di sistemi di videosorveglianza a circuito chiuso, il rinforzo degli organici e l’aumento della frequenza dei controlli da parte delle Commissioni di vigilanza delle ASL.

Nella sostanza, sia l’ANGSA Nazionale sia l’UTIM continuano a considerare legittima l’istituzionalizzazione, senza tuttavia rendere noti i fondamenti etici e giuridici di questa pratica.
A me risulta che l’istituzionalizzazione sia in contrasto con l’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della citata Convenzione ONU, il quale impegna gli Stati che l’hanno ratificata – tra cui l’Italia – ad assicurare che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione». Dunque la Convenzione ONU non parla di strutture grandi o piccole, né di strutture con personale più formato e maggiori controlli, dispone invece di riconoscere «il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone». E in questo senso vanno anche le richieste rivolte al nostro Paese dal Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: «Il Comitato raccomanda: a) di porre in atto garanzie del mantenimento del diritto ad una vita autonoma indipendente in tutte le regioni; e, b) di reindirizzare le risorse dall’istituzionalizzazione a servizi radicati nella comunità e di aumentare il sostegno economico per consentire alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente su tutto il territorio nazionale ed avere pari accesso a tutti i servizi, compresa l’assistenza personale» (punto 48 delle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia sull’applicazione della Convenzione ONU del 31 agosto 2016).

Pertanto chiedo sia all’ANGSA Nazionale, sia all’UTIM quali sarebbero i fondamenti etici e giuridici che le inducono a ritenere che l’istituzionalizzazione sia una pratica da mantenere in vita. Non è una domanda retorica o provocatoria, è che tutte le leggi e le disposizioni normative, nazionali e internazionali, che ho trovato vanno in direzione opposta, ossia verso il superamento dell’istituzionalizzazione e la promozione della deistituzionalizzazione. Anche la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità va in quest’ultima direzione. E dunque?

* Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa). L’autrice dichiara di non avere alcun conflitto di interessi, neanche indiretto, riguardo al tema dell’istituzionalizzazione.

L'articolo Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione? proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione e del Merito Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio II – Ambito Territoriale di Catanzaro Via Cosenza, 31 – ...

Tornerà dal 26 al 29 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), l’iniziativa “Dolomiti for Duchenne”, evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, giunto alla settima edizione e organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Project for Life, a sostegno di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker

Ci siamo regolarmente occupati, negli anni scorsi, di Dolomiti for Duchenne, l’evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Project for Life, a sostegno di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker.
Siamo ora alla vigilia della settima edizione, che tornerà infatti da giovedì 26 a domenica 29 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), sempre con l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare, che si manifestano nell’infanzia e che non hanno ancora una cura, nonché per supportare i servizi gratuiti per le famiglie offerti dalla rete del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project. E la base sarà ancora una volta il Comune di Villabassa-Niederdorf, con il quale verrà rinnovata una preziosa collaborazione. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: e.poletti@parentproject.it (Elena Poletti).

L'articolo Dolomiti for Duchenne 2025 proviene da Superando.

Creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e Orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, permettendo un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti: è lo scopo principale della RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, nata in questi giorni con una base di 24 Associazioni operanti nel campo delle Malattie Rare

Tramite la sottoscrizione di un regolamento comune, è nata in questi giorni la RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta con una base di 24 Associazioni – e diverse altre in fase di acquisizione – operanti nel campo delle Malattie Rare.
«La nascita della RETE – spiegano i promotori dell’iniziativa – è il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune, espressa dalle varie Associazioni in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024, relativi al tema delle Malattie Rare. In base al Registro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, risultano essere 55.397 le persone con Malattia Rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno e circa 1.500 ragazzi in età di transizione (fonte CMID del novembre 2024). Nel corso dell’ultima riunione, quindi, le Associazioni partecipanti hanno gettato le basi per un documento programmatico contenente la missione e gli obiettivi del gruppo, individuando, quale scopo principale, quello di creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e Orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, permettendo un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti».

Tra le esigenze comuni emerse durante tale incontro, vi sono state le seguenti:
° Diritti e tutela delle persone con Malattie Rare: sensibilizzazione e informazione sui diritti dei pazienti per il riconoscimento del supporto adeguato alle famiglie.
° Presa in carico: acquisizione di informazioni circa la rete dei centri di riferimento e sul loro funzionamento.
° Transizione dall’età pediatrica a quella adulta: un passaggio spesso complesso che richiede un accompagnamento multidisciplinare che consenta la giusta continuità delle cure.
° Patologie orfane: l’impegno necessario a rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale tale da poter strutturare interventi mirati e precisi piani terapeutici.
° Mappature delle Malattie Rare: necessità di creazione (ove manchino) e di aggiornamento dei Registri Regionali delle Patologie Rare.

Il nuovo gruppo costituirà dunque un luogo di condivisione e dialogo tra i soggetti, dove potranno essere proposte e definite azioni e iniziative concrete atte a tutelare i pazienti e le loro famiglie. Si parla di un organismo indipendente, con caratteristiche e princìpi ispirati ai valori comuni delle Associazioni e propri del Terzo Settore, ossia di servizio, collaborazione e trasparenza.
«Fondamentale – viene ancora sottolineato – sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e con quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere Persone e Associazioni nei processi che riguardano il mondo delle Malattie Rare. Per questi motivi chiediamo la creazione di un tavolo di lavoro permanente a tema Malattie Rare allo scopo di collaborare assieme per la risoluzione delle criticità, come già avviene in altre Regioni d’Italia. La speranza è quella di costruire insieme un futuro più equo, fatto di diritti esigibili e cure adeguate per le persone con patologie rare e loro famiglie». (S.B.)

A questo link è disponibile l’elenco delle 24 Associazioni che hanno dato vita alla RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: segreteria@associazionirarepev.org.

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