Curata dall’Associazione torinese LISten, che si occupa di progetti di inclusione per le persone sorde, diffusione e promozione della LIS e della cultura Sorda, oltreché di accessibilità culturale per persone con disabilità sensoriale, è in programma per la serata del 1° luglio, presso la Cascina Roccafranca, Casa del Quartiere di Mirafiori Nord a Torino (ore 21), la rappresentazione di La città delle parole volanti, spettacolo delle allieve e degli allievi sordi e udenti del corso di teatro integrato, ispirato a La grande fabbrica delle parole di Agnès de Lestrade e Valeria Docampo.

«Spettacolo visionario e suggestivo – spiegano da LISten – La città delle parole volanti vede la compresenza e la partecipazione di persone sorde e udenti contemporaneamente sul palco. Si tratta dell’atto finale di un percorso formativo di teatro amatoriale iniziato a novembre 2024 con incontri e workshop tenuti da professionisti e formatori sia udenti sia sordi, che hanno approfondito tecniche espressive varie (tra cui la body percussion e la musicalità dei bonghi, il mimo, la musica visiva e il visual sign), con il coordinamento di Valentina Aicardi, direttrice artistica del corso e regista dello spettacolo finale di restituzione».

«Come in ogni edizione proposta dalla nostra Associazione a partire dal 2016 – proseguono da LISten – il percorso ha visto la partecipazione di persone udenti e sorde segnanti, bilingue e oraliste, e per ogni incontro è stata garantita la mediazione LIS. Le tecniche artistiche approfondite e sperimentate non vengono portate in scena come mera restituzione del percorso fatto, ma rafforzano – come valore aggiunto – le competenze dei partecipanti coinvolti nella messa in scena. Da dire ancora che lo spettacolo rappresentato non utilizza le parole né la LIS, ma si realizza attraverso la comunicazione corporea ed elementi espressivi. In sostanza, nella Città delle parole volanti le parole non si possono possedere e pronunciare, sono solo per pochi e hanno un costo. Le parole, infatti, sono un “bene materiale” che viene continuamente prodotto, ma che non appartiene mai a coloro che materialmente lo producono. Le parole sono preziose, alcune sono “gentili” e altre sono “carabattole”, alcune diventano simbolo di potere e di ricchezza. La storia ci insegna che non servono solo le parole per esprimere la propria forza interiore, se è vero che molto spesso uno sguardo o un semplice gesto possono fare la differenza».

L’evento, a ingresso libero e gratuito, si inserirà nel quadro della programmazione culturale estiva Cascina sotto le Stelle di Cascina Roccafranca. Saranno garantiti l’interpretariato LIS, la sovratitolazione e la presenza di staff segnante all’accoglienza. Inoltre, saranno disponibili alcune cuffie wireless collegate alla sorgente sonora dedicate a chi utilizza apparecchi acustici, impianti cocleari e persone ipoudenti (prenotabili all’indirizzo info@apic.torino.it). Lo spazio sarà accessibile alle persone con disabilità motoria.

Detto che questo progetto è risultato vincitore del Premio Promozione Sociale Torino 2025, promosso dal Forum del Terzo Settore Piemonte, va ricordato in conclusione che l’iniziativa è realizzata con il patrocinio del Pio Istituto dei Sordi di Milano, con il contributo dell’Associazione Consiglieri Emeriti del Comune di Torino e in collaborazione con l’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare), Iperspazio, l’AICS Torino (Associazione Italiana Cultura Sport) e Cascina Roccafranca. (S.B.)

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Gentilissimo Giuseppe D’Angelo, la ringrazio molto per il suo cortese riscontro (si veda: A proposito di vita indipendente e della necessità di sostegni del 26 giugno scorso), sebbene nello stesso non siano stati affrontati i nodi problematici che il mio precedente scritto intendeva fare emergere (si veda: Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione? del 25 giugno 2025). Pertanto mi assumo la responsabilità di non essere stata sufficientemente chiara nell’esprimermi. Me ne scuso e provo a riformulare il mio pensiero a partire dalle sue risposte.

Il mio testo era volto a fare emergere come l’istituzionalizzazione – anche in assenza di episodi di abusi e violenze contro le persone con disabilità che si configurino come reati codificati – in realtà si connoti come una pratica discriminatoria e illegittima perché in contrasto con le disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09).
La Convenzione ONU, essendo stata recepita dal nostro Stato, non si pone, né può essere considerata, al pari delle norme ordinarie, perché il nostro ordinamento giuridico colloca le norme convenzionali ai vertici della gerarchia delle fonti del diritto, allo stesso livello della Costituzione. Questo significa che tutte le leggi, i regolamenti, le disposizioni, le pratiche di grado inferiore in contrasto con la Convenzione vanno abolite o modificate affinché si allineino al dettato convenzionale.
Purtroppo il nostro Paese è largamente inadempiente su questo fronte, come ci ha opportunamente fatto notare il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità nelle sue Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia sull’applicazione della Convenzione (31 agosto 2016).
Dunque, quando lei afferma che «è indubbio che nell’ordinamento italiano la residenzialità sia prevista e normata», e cita le norme sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), le devo far notare che quelle disposizioni (intendo quelle inerenti al tema considerato), sebbene ancora in vigore, sono state definite illegittime dal Comitato ONU, perché lesive dei diritti umani delle persone con disabilità. Si verifica cioè una situazione in cui legalità e legittimità non coincidono più. La qual cosa, ne converrà, pone una serie di interrogativi etici e giuridici che però non traspaiono dalle sue considerazioni. Possono essere considerate legittime le pratiche che scaturiscono da norme dichiarate illegittime dal Comitato ONU? Pur non essendo una giurista, lo escludo. Chi non fosse d’accordo, può argomentare in contrario.

Lei afferma poi «che il testo della Convenzione appare orientato e pensato soprattutto per chi (e da chi) può esprimere una volontà, almeno in parte, autonoma (disabilità fisico-sensoriali o intellettive lievi). Quando però la capacità di agire (articolo 2 del Codice Civile) è compromessa in modo significativo, una lettura letterale del testo rischia di produrre l’effetto contrario: l’obbligatoria “libertà di scelta” diventa abbandono, se mancano sostegni qualificati». A mio parere questa affermazione contiene diverse fallacie argomentative che illustro di seguito.
La Convenzione ONU definisce il proprio scopo al primo comma dell’articolo 1 con questa dicitura: «Scopo della presente Convenzione è promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità» (i grassetti sono miei in questa e nelle successive citazioni). Quindi, al comma successivo, chiarisce cosa si debba intendere con l’espressione “persone con disabilità”, e nel novero ricomprende «coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali».
Come possiamo notare, non vi è distinzione tra le persone che possono «esprimere una volontà, almeno in parte, autonoma» e le altre, come lei asserisce; infatti, è generalmente condiviso che la Convenzione ONU si applichi a tutte le persone con disabilità senza nessun tipo di distinzione.

Successivamente lei cita la capacità di agire e il Codice Civile. In merito alla capacità di agire è bene rammentare che, con l’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), la Convenzione ONU ha istituito la “capacità legale universale”, riconoscendo a tutte le persone con disabilità – e dunque anche a quelle con disabilità intellettive e psichiatriche – il diritto di godere della piena capacità giuridica e d’agire. Si tratta di una tema ampiamente approfondito dal Comitato ONU nel Commento generale n. 1 del 2014.
È importante precisare che tale interpretazione è pacificamente assunta anche dalla letteratura giuridica. Il fatto che nel nostro ordinamento persistano istituti di tutela giuridica che ancora permettono di comprimere o negare la capacità di agire delle persone sulla base della disabilità confligge con la Convenzione ONU. Infatti il Comitato ONU, nelle già menzionate Osservazioni Conclusive, ci ha chiesto di abrogare detti istituti, e di disporre misure per supportare il processo decisionale delle persone con disabilità che hanno questo tipo di esigenza (si vedano i punti 27 e 28).
Nella sostanza si tratta di abolire i regimi decisionali sostitutivi e di realizzare regimi decisionali supportati. Dunque, quando lei parla di «capacità di agire compromessa in modo significativo», sta eludendo il paradigma della Convenzione ONU, e quando cita alcune disposizioni del Codice Civile, sta omettendo di dire che si tratta di disposizioni di una normativa ordinaria che, come già esplicitato, in merito al tema in questione, contravvengono al dettato della stessa Convenzione ONU. Ne consegue che quando, nel mio precedente testo, ho chiesto quali sarebbero i fondamenti etici e giuridici che inducono l’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva) e l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) a ritenere che l’istituzionalizzazione sia una pratica da mantenere in vita, non intendevo affatto essere provocatoria, ma intendevo invece affermare – e intendo ribadire – che non mi risulta che l’istituzionalizzazione abbia una base giuridica che la legittimi, perché le norme che la legittimerebbero (tra cui quelle che lei ha citato), sebbene ancora in vigore, sono state dichiarate illegittime dal Comitato ONU.
Deve essere inequivocabilmente chiaro che non vi è alcun dubbio sul fatto che l’istituzionalizzazione sia incompatibile con la Convenzione ONU, e che quest’ultima si applichi a tutte le persone con disabilità, a prescindere dal tipo e dalla severità della disabilità stessa.

Lei ha scritto anche: «L’obbligatoria “libertà di scelta” diventa abbandono, se mancano sostegni qualificati». Questo è un passaggio importantissimo perché lascia intendere che l’unica risposta possibile per le persone con necessità di sostegno elevato, molto elevato e intensivo (espressioni utilizzate per rinominare la condizione di gravità all’articolo 4 del Decreto Legislativo 62/24) siano gli istituti, e fuori da questi ci sarebbe l’«abbandono» e la mancanza di sostegni qualificati.
Ecco, il Comitato ONU, nelle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, pubblicate nel settembre del 2022, ci dice che non solo quella non è l’unica risposta possibile, ma anche che essa è una risposta discriminatoria e violenta: «L’istituzionalizzazione è una pratica discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, contraria all’articolo 5 della Convenzione», è scritto al punto 6 delle Linee guida.
Questo è invece un altro passaggio del medesimo punto: «Gli Stati parti devono riconoscere l’istituzionalizzazione come una forma di violenza contro le persone con disabilità». Le Linee guida non stanno affatto invitando gli Stati Parti ad abbandonare a se stesse le persone con disabilità – ci mancherebbe! –, stanno invece dicendo che i sostegni (anche quelli elevati, molto elevati e intensivi) vanno forniti senza comprimere il diritto delle persone con disabilità «di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione», diritto riconosciuto dall’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU.
Chi legittima l’istituzionalizzazione fa proprio questo: comprime o nega il diritto delle persone con disabilità di scegliere di vivere dove vogliono, e le obbliga a convivere insieme ad altre persone con disabilità (in genere senza preoccuparsi se questa scelta è gradita o meno), con regole, tempi e attività scelti da altre persone. È come se dicesse alla persona con disabilità: «Io ti aiuto, ma tu devi rinunciare al diritto umano di scegliere dove, come e con chi vivere». A me sembra una modalità ricattatoria perché non è vero che non esistono alternative all’istituto, è vero invece che – un po’ per inerzia, un po’ per non conoscenza, spessissimo per conflitti di interesse – le alternative non vengono cercate.
I progetti di vita individuali, personalizzati e partecipati disciplinati dal Decreto Legislativo 62/2024, ad esempio, sono strumenti particolarmente adatti per uscire dalle logiche del servizio standardizzato proprie dell’istituzionalizzazione, e per promuovere servizi alternativi nei luoghi dove la persona con disabilità preferisce stare e con le modalità a lei più congeniali. Dunque, sia chiaro: nessuno vuole abbandonare nessuno. E sarebbe anche ora di smettere di dire che le persone con disabilità sceglierebbero di vivere negli istituti – non l’ha detto lei in specifico, ma è un’argomentazione ricorrente tra chi legittima l’istituzionalizzazione –, perché francamente proprio non si capisce come si possa parlare di scelta quando non vengono fornite alternative.
Il punto 8 delle Linee guida è molto chiaro anche su questa questione, lo riporto per intero perché si tratta di un passaggio che andrebbe conosciuto, letto, riletto, ben meditato e imparato a memoria come una poesia natalizia: «Gli Stati parti dovrebbero abolire tutte le forme di istituzionalizzazione, porre fine ai nuovi collocamenti in istituti e astenersi dall’investire in istituti. L’istituzionalizzazione non deve mai essere considerata una forma di protezione delle persone con disabilità o una “scelta”. L’esercizio dei diritti previsti dall’articolo 19 della Convenzione non può essere sospeso in situazioni di emergenza, comprese le emergenze sanitarie».

C’è poi un altro aspetto importante che è bene mettere a fuoco. Sia nel primo testo dell’UTIM (si veda: Quegli episodi di violenza sono il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente e radicale del 24 giugno), sia nella sua replica al mio scritto, è espresso il concetto che solo le «strutture residenziali di grandi dimensioni» sarebbero segreganti. In specifico, nella Sua replica è scritto: «La nostra “battaglia” mira dunque innanzitutto a superare i modelli segreganti che ledono la dignità della persona, inibiscono le normali relazioni e favoriscono abusi, chiedendo principalmente il superamento definitivo delle strutture istituzionalizzanti, promuovendo solo piccole comunità a carattere familiare (massimo 8 posti letto, più 1 o 2 di pronta accoglienza o tregua), integrate nel tessuto sociale e soprattutto non accorpate fra loro». Tuttavia anche questa idea confligge con le indicazioni espresse dal Comitato ONU nelle menzionate Linee guida. Infatti, in esse, al punto 17, è scritto: «Indipendentemente dalle dimensioni, dallo scopo o dalle caratteristiche, o dalla durata di qualsiasi collocazione o detenzione, un istituto non può mai essere considerato conforme alla Convenzione». E poco più avanti, al punto 20, si legge: «I processi devono evitare pratiche che violano l’articolo 19 della Convenzione, tra cui la ristrutturazione degli ambienti, l’aggiunta di altri posti letto, la sostituzione di grandi istituzioni con altre più piccole, la ridenominazione delle istituzioni o l’applicazione di standard come il “principio della minima restrizione” nella legislazione sulla salute mentale».
Mi pare pertanto che anche l’idea che solo le strutture di grandi dimensioni siano segreganti sia stata sconfessata dal Comitato ONU, ossia il soggetto indipendente a cui è affidato, tra gli altri compiti, anche quello di dare indicazioni su come interpretare e applicare la Convenzione ONU.

Si potrebbero fare ulteriori considerazioni, ma quelle esposte mi sembrano le più rilevanti, e non voglio essere troppo lunga. Concludo con una richiesta: posto che l’Italia ha ratificato la Convenzione ONU, che l’istituzionalizzazione è incompatibile con la stessa, e che il Comitato ONU chiede a tutti gli Stati Parti di prevenire l’istituzionalizzazione e promuovere la deistituzionalizzazione – richiesta a cui come Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli aderiamo senza riserve –, l’UTIM e l’ANGSA Nazionale sono disponibili a sposare questa rivendicazione? Ne sarei davvero felice.

*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa). L’autrice dichiara di non avere alcun conflitto di interessi, neanche indiretto, riguardo al tema dell’istituzionalizzazione.

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Nel corso della propria Assemblea Nazionale di Roma, l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) ha confermato alla propria Presidenza Giovanni Marino per il quadriennio 2025/2029, nominando nella medesima sede anche il nuovo Consiglio Direttivo, composto da nove persone, il massimo previsto dallo Statuto, una scelta, questa, mirata a favorire il ricambio generazionale del quadro dirigente. «Il tema del ricambio – ha dichiarato a tal proposito il confermato presidente Marino – è estremamente attuale, seppure comune a tutte le altre grandi organizzazioni nazionali e sono consapevole della responsabilità di offrire durante questo mandato ogni opportunità a tutto il Direttivo, di conoscere e farsi conoscere ed entrare in tutte le dinamiche associative ed istituzionali. Sarà perciò una Presidenza di coordinamento e con molte deleghe via via sempre più in autonomia. Ritengo infatti sia questa l’unica soluzione per favorire e fare emergere nuove personalità che dovranno essere in grado, con il prossimo mandato, di assumerne la guida. Tra quattro anni, dunque, l’ANGSA potrà contare su un gruppo dirigente capace di continuare e fare meglio e di dare nuovo vigore alla capacità di dialogo e inclusione che sono il DNA della nostra Associazione».

Insieme a questo, l’ANGSA sta lavorando anche per dotarsi di una sede e di una struttura organizzativa a Roma che consenta di seguire con maggiore efficacia audizioni, partecipazione a tavoli tecnici e preparazioni di documenti anche in collaborazione con la FISH, la Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, cui l’ANGSA stessa aderisce, oltre all’elaborazione di relazioni per convegni e ad incontri istituzionali. «Ma anche – aggiunge Marino – per essere aggiornati su normative e comunicati che riguardano l’autismo. Si tratta infatti di un passaggio indispensabile, se non si vuole perdere il confronto con le altre Associazioni di carattere nazionale molto strutturate. L’idea su cui stiamo lavorando. Pertanto, è quella di individuare a Roma un immobile confiscato che possa essere destinato alle Associazioni».
«A questo rinnovato nucleo dirigente – conclude Marino – tocca dunque l’impegno di celebrare i 40 anni dell’ANGSA, nata nell’ormai lontano 1985, per rilanciare e confermare il ruolo di essa e coinvolgere e richiamare l’attenzione dei media e della politica sui temi legati all’autismo».

E vediamo quindi, in conclusione, quali sono i nomi che compongono il nuovo Consiglio Direttivo dell’ANGSA, insieme al presidente Giovanni Marino, ossia Domenica (Nica) Irene Calabrò, vicepresidente vicaria, Noemi Cornacchia, vicepresidente e Alessandro Alfonsini, tesoriere. Gli altri consiglieri sono Cristina Bosio, Alberto Brunetti, Anna Rita Costa, Ettore Focardi, Enrico Orsolini, Arianna Porzi ed Enrico Toffolo, mentre il Collegio dei Sindaci e dei Revisori dei Conti è composto da Angelo Ferri, Mario Chimenti e Danilo Pistillucci e quello dei Probiviri da Maria Luciana Zecca, Anna Milvio e Caterina (Katia) Spadafora. (S.B.)

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Qualche settimana fa vi era stato l’incontro online, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, ora, il 30 giugno e il 1° luglio, vi sarà quello in presenza a Roma (presso Forma Spazi, Via Cavour, 181), intitolato La Strategic Litigation (“contenzioso strategico”) per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità e sui medesimi temi (Come e quando avviare un contenzioso strategico: fasi chiave, raccolta prove, strumenti legali; Quadro giuridico internazionale ed europeo, con focus sul diritto dell’Unione Europea e sui meccanismi dell’ONU; Strategie di advocacy e comunicazione; Analisi di casi attuali e simulazioni giurisprudenziali; Collaborazioni tra avvocati, organizzazioni della società civile e altri difensori dei diritti umani).
Il tutto sempre nel quadro del progetto transnazionale LITIS (Enhance the knowledge and skills of legal professionals and other stakeholders in using strategic litigation to enforce the rights of persons with disabilities, ossia letteralmente “Migliorare le conoscenze e le competenze dei professionisti legali e di altri soggetti interessati all’uso del contenzioso strategico per far rispettare i diritti delle persone con disabilità”), iniziativa realizzata dall’Associazione Pro Refugiu (Romania), dall’Università di Bucarest (Romania), dall’Università di Salamanca (Spagna) e, per il nostro Paese, dalla CILD (Coalizione Italiana per le Libertà e i Diritti Civili). (S.B.)

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Dopo nove lunghi anni di attese, ostacoli e lavori rallentati da pandemia, crisi di forniture e cambi di amministrazione, la città di Padova apre finalmente le porte a un sogno divenuto realtà: il parco comunale inclusivo L’Albero del Tesoro. Alle 9 di mercoledì 11 giugno, infatti, i cancelli di questa nuova area verde in Via Siena, zona Basso Isonzo, sono stati spalancati alla cittadinanza.
Con i suoi circa 9.000 metri quadrati, il parco rappresenta non solo un’importante estensione del patrimonio urbano, ma un vero manifesto dell’inclusione, della coesione sociale e del diritto alla bellezza per tutti e tutte, senza distinzione. Nato da un’idea della Fondazione Robert Hollman nel 2016 e cresciuto grazie alla coprogettazione di 18 Enti del Terzo Settore e al coinvolgimento di una trentina di scuole primarie e dell’infanzia padovane, il parco è il frutto maturo di una partecipazione ampia e consapevole. Più di 100 insegnanti e oltre 1.300 bambini hanno contribuito alla riflessione su come rendere questo luogo accessibile e accogliente per ogni persona, al di là delle proprie abilità.
«Si tratta – dichiara l’assessore al Verde Pubblico del Comune di Padova Antonio Bressa – di un impegno mantenuto e di un traguardo raggiunto». Fin da subito, la struttura sarà messa a disposizione della cittadinanza grazie a un accordo con la stessa Fondazione Hollman, che garantirà cura e sicurezza all’intera area.
Per questo primo anno di apertura, sarà attivata una vera e propria fase di “start-up” per far conoscere il parco ai cittadini e valorizzarne le molteplici potenzialità. L’inaugurazione ufficiale poi, pensata come una grande festa collettiva, si terrà il 20 settembre, permettendo anche la partecipazione delle scuole.

Il parco si presenta come uno spazio attrezzato e attento alle diverse esigenze: dodici aree gioco inclusive e accessibili, cinque postazioni per l’attività fisica adatte a tutti, vialetti dai colori contrastanti e un frutteto appena piantato. Panchine colorate e percorsi ben visibili completano un ambiente studiato per stimolare relazioni tra generazioni, benessere e condivisione.
Alla base del progetto vi è una sinergia importante, con il Comune di Padova e la Fondazione Robert Hollman affiancati da realtà quali ANFFAS Padova (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), Associazione Fiori Blu, Associazione Pulcino, Associazione Uniti per crescere, Centro Medico Foniatria, Cooperativa Sociale Coislha, Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi di Padova, Fondazione IRPEA (Istituti Riuniti Padovani di Educazione e Assistenza), Fondazione OIC (Opera Immacolata concezione), Gruppo Polis, IRIFOR Padova (Istituto di Formazione, Ricerca e Riabilitazione dell’UICI), Istituto Configliachi, Lega del Filo d’Oro Padova, La Nostra Famiglia, UILDM Padova (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), UICI Padova (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e Università di Padova: tutti hanno lavorato fianco a fianco per superare barriere fisiche, sensoriali e culturali.
A sostenere economicamente la realizzazione delle aree gioco, dell’area ristoro e della sala polivalente sono intervenute con generosità numerose aziende, fondazioni e associazioni, rendendo possibile la realizzazione delle aree gioco e dotando l’area ristoro anche di una cucina professionale.
Tra i soggetti donatori ricordiamo: Fondazione Cariparo, Crédit Agricole, Despar, Tigotà, Rotary Club, Legambiente, per menzionarne alcune, nonché numerosi cittadini e cittadine.

Il parco resterà aperto da mercoledì a domenica (ore 9-19 da aprile a ottobre e 9-16 nei mesi invernali). Ma L’Albero del Tesoro, è bene ricordarlo, non è solo un parco, ma un invito concreto a ripensare gli spazi pubblici come luoghi capaci di includere, accogliere e valorizzare ogni singola persona. Un progetto che fa bene a tutta la comunità, e che merita di essere conosciuto, vissuto e custodito.

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Sono numerose, in queste settimane, le organizzazioni che hanno provveduto a rinnovare i propri organismi direttivi e tra esse vi è anche la Fondazione CESVI di Bergamo, organizzazione umanitaria attiva in 28 Paesi nel mondo, che ha visto Ilaria Dallatana subentrare alla Presidenza a Gloria Zavatta, che ha ricoperto la massima carica dal 2018 a quest’anno.
Manager televisiva e imprenditrice di spicco nel settore dei media e della comunicazione, Dallatana porterà in CESVI un bagaglio trentennale di esperienza manageriale, capacità strategiche e una personale vocazione alle tematiche sociali ed umanitarie. «Mi impegno a guidare CESVI con passione e responsabilità – ha dichiarato dopo la nomina -, valorizzandone la storia e la capacità di innovare per rispondere ai bisogni delle persone più vulnerabili. Credo nella forza della solidarietà e nella capacità del Terzo Settore di contribuire in modo concreto a costruire un futuro più giusto e sostenibile per tutti».

Cambio al vertice anche per la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Diofficoltà), che avrà in Maurizio Montagnese il proprio nuovo presidente, succedendo a Francesca Bisacco.
Già vicepresidente della CPD, Montagnese, figura di alto profilo manageriale, è risultato all’unanimità tra le più prestigiose e idonee a continuare a traghettare la CPD verso il futuro e verso una maggiore prospettiva di crescita e sviluppo. Questo Ente del Terzo Settore, impegnato dal 1988 sui temi della disabilità e dell’inclusione sociale, ha eletto infatti un nuovo Consiglio Direttivo (Giuseppe Antonucci, Francesca Bisacco, Daniela Broglio, Laura Giulianati, Luca Marchisio, Luca Nicolino), che avrà l’incarico di «potenziare ulteriormente la nostra organizzazione – come si legge in una nota – e affrontare con un impegno ancora maggiore le sfide poste in maniera sempre più urgente dai repentini cambiamenti in campo politico e sociale, nonché dall’emergere di nuovi bisogni da parte del mondo associativo, istituzionale, imprenditoriale e, in special modo, da parte dei propri beneficiari e del resto della cittadinanza». (S.B.)

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«Esprimiamo forte preoccupazione a fronte della superficialità con cui alcuni ambienti del mondo farmaceutico si approcciano al tema della somministrazione dei farmaci in orario scolastico, che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, sostenendo un improbabile deficit normativo al riguardo o arrivando a sostenere, alcuni anche in Parlamento, che l’epilessia non sia, di per sé, una condizione di disabilità. La FAND si unisce dunque all’AICE nel richiedere, al Ministro Valditara, di intervenire al fine di rammentare, ai sopra detti, quanto conseguito da AICE nei decenni per tutti gli studenti e che oggi compone la vigente normativa»: è questo il contenuto di una nota inviata da Nazaro Pagano, presidente della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) all’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), a proposito di una delle battaglie in corso da parte di quest’ultima Associazione, l’altra delle quali, come abbiamo già ampiamente riferito sulle nostre pagine, vede il presidente della stessa, Giovanni Battista Pesce, al 18° giorno di sciopero della fame, davanti al Ministero della Salute, per far sì che venga sbloccato l’iter del Disegno di Legge 898 (“Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”).

Per quanto riguarda dunque la somministrazione dei farmaci in orario scolastico, che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, è stato lo stesso Presidente dell’AICE a scrivere nei giorni scorsi al ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara (a questo link è disponibile il testo integrale del messaggio), ricordando che tale procedura «fu conseguito dall’AICE, per tutte le condizioni patologiche che lo necessitassero, nel 2005, con le Raccomandazioni Ministeriali sottoscritte dagli allora ministri Letizia Moratti e Francesco Storace. Tali Raccomandazioni sono la base della conferma della suddetta somministrazione di farmaci, grazie al Decreto Ministeriale n. 153 del 1° agosto 2023 e le relative Linee Guida, previsione recepita su proposta della nostra Associazione, sostenuta dalla FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e fatta propria dallo stesso Osservatorio Ministeriale Permanente per l’Inclusione Scolastica che, oltre a risolvere quanto per i farmaci che non richiedono competenza e/o discrezionalità sanitaria, prevede l’inserimento nel PEI (Piano Educativo Individuale) dell’alunno anche il dovere affrontare altre esigenze che necessitino competenza e discrezionalità sanitaria».

«Vediamo ora denunciare – prosegue la lettera al Ministro dell’Istruzione e del Merito -, soprattutto da ambienti del mondo farmaceutico, solo per gli studenti con epilessia, la mancanza di norme precise per la tutela del bisogno di cui si tratta, chiedendo a lei di attivare specifico tavolo per i bisogni di detti studenti. Alcuni, per altro, sostenendo in Parlamento che l’epilessia di per sé non sia condizione di disabilità, neppure quando in farmaco-resistenza, si attivano in riferimento alla trattazione del Disegno di Legge n. 898, promosso dalla nostra Associazione, e ora in stallo, ove a quanto conseguito per la scuola, si propone che tale bisogno sia risolto con “ragionevole accomodamento”, anche in altri ambiti, es. lavorativo, sportivo, etc. Ebbene, avendo l’AICE provato ad interloquire con tali voci senza ricevere riscontro, nel caso entrasse con loro in contatto, ricordando quanto conseguito nei decenni e recentemente per tutti gli studenti e non solo per una specifica patologia come pure le simili proposte ed attori, quelle che lo stesso Ministero da lei presieduto rigettò nel 2015, voglia cortesemente “insegnar” loro a “studiare” le normative vigenti, impegnarsi a che queste siano realizzate sul territorio e che tale bisogno va garantito per tutte le patologie». (S.B.)

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Crinali è un festival itinerante che propone di riscoprire il paesaggio e le ricchezze naturali e culturali dell’Appennino bolognese in chiavi inedite e artistiche. Nell’àmbito di tale manifestazione, La Girobussola, Associazione che ha sede a Bologna, impegnata in particolare sul fronte dell’accessibilità culturale per persone con disabilità visiva, ha collaborato con l’organizzazione di Crinali, per tre appuntamenti, prestando particolare attenzione alla dimensione non visiva e, soprattutto, sonora, tre date con concerti e performance musicali immersi nella natura.

Il primo di essi sarà domani, 28 giugno (ore 10-15), a Castiglione dei Pepoli, con una camminata sensoriale, accessibile anche a persone con disabilità visiva, in occasione della Festa della Via della Lana e della Seta. Durante il cammino presso il Lago di Santa Maria, vi sarà inoltre il concerto La Spada e l’incanto di Massimo Donno, riscrittura in canzone del Cantico delle Creature di San Francesco d’Assisi.
Successivamente, per il pomeriggio del 9 agosto (ore 15.30-19.30), è in programma una camminata accessibile anche a persone con disabilità visiva a Bombiana di Gaggio Montana e il successivo concerto presso il monumento dedicato all’esercito brasiliano di Ten Strings Duo, con Denis Zannini al violino e Andrea Candeli alla chitarra.
E infine, nel pomeriggio del 24 agosto (ore 15-18.30), con la camminata sensoriale a Grizzana Morandi e un concerto presso la stazione di Piandisetta di Nino Scaffidi, che unirà musica, parole e suggestioni. (S.B.)

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Presentato nei giorni scorsi nel corso di una conferenza stampa, come segnalato anche sulle nostre pagine, il Disability Pride Torino, iniziativa giunta alla terza edizione, animerà domani, 28 giugno, il capoluogo piemontese con una serie di iniziative che metteranno al centro le persone con disabilità, per chiedere una società realmente accessibile, inclusiva e libera dall’abilismo.
«Il Disability Pride Torino – spiegano in tal senso i promotori – nasce dal desiderio di rivendicare visibilità, dignità e piena partecipazione alla vita sociale, culturale, economica e politica: in questa prospettiva, la parola “orgoglio” non significa autocelebrazione, ma riconoscimento pubblico di sé contro ogni tentativo di invisibilizzazione, medicalizzazione o pietismo, perché un Pride è prima di tutto un momento di rottura simbolica dello stigma, ossia l’affermazione della propria identità in uno spazio condiviso, politico e gioioso, in cui la disabilità smette di essere qualcosa da nascondere o sopportare, diventando parte legittima del tessuto sociale».

Promosso dal Coordinamento Disability Pride Torino – rete di associazioni, fondazioni e startup del territorio – la manifestazione si avvarrà del patrocinio della Regione Piemonte, della Città Metropolitana di Torino, della Città di Torino, dell’Università e del Politecnico di Torino e in occasione della terza edizione, ha visto anche l’aggiornamento del proprio Manifesto, documento elaborato da persone con disabilità, persone neurodivergenti, caregiver, alleati e alleate, fondato su tre pilastri, vale a dire l’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la piena implementazione della Legge Delega in materia di disabilità 227/21, la lotta all’abilismo e la decostruzione dell’idea di “normalità”. (S.B.)

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Mentre Luciano Buonfiglio è divenuto il nuovo Presidente del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano), succedendo a Giovanni Malagò e prevalendo su Luca Pancalli, presidente uscente del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), il CIP stesso ha eletto alla propria Presidenza Marco Giunio De Sanctis.
Sulle elezioni del Presidente del CONI riceviamo il seguente contributo di riflessione da Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), nel quale coordina l’Osservatorio Inclusione e Accessibilità.

Le elezioni per la presidenza del CONI si sono concluse e, com’è naturale in un momento così delicato per lo sport italiano, è tempo di riflessioni.
Luca Pancalli, figura autorevole e competente, non è stato eletto. Un risultato che merita di essere analizzato non solo alla luce dell’aritmetica del voto, ma anche per ciò che dice – e non dice – sul presente e sul futuro della rappresentanza sportiva nel nostro Paese.
Qualche tempo fa mi ero espresso pubblicamente a favore della candidatura di Pancalli. L’avevo fatto con convinzione, perché ritenevo – e continuo a ritenere – che la sua figura rappresentasse un’occasione storica per imprimere una svolta culturale al mondo dello sport italiano. Per questo, oggi sento il dovere di condividere alcune considerazioni, non con spirito polemico, ma con la volontà di contribuire a un dibattito che sia all’altezza delle sfide che ci attendono.
Mi sarei augurato di commentare questo voto con un sentimento diverso, sperando di poter celebrare l’elezione di un “amico”, ma soprattutto di un professionista esemplare. Eppure, anche a fronte di un esito differente da quello auspicato, non posso sottrarmi al compito – anche scomodo – di guardare in faccia la realtà e cercare di capire cosa sia accaduto all’interno delle urne del CONI. È proprio nei momenti in cui si perde un’opportunità che si ha la responsabilità di interrogarsi più a fondo.
La domanda, a questo punto, è inevitabile: la condizione di disabilità di Luca Pancalli ha inciso nella decisione finale? È una domanda scomoda, forse anche ingenerosa. Ma è una domanda che va posta.
Pancalli ha dimostrato nei fatti, negli anni e nei ruoli che ha ricoperto, di essere molto più che “una persona con disabilità”. È stato atleta olimpico, paralimpico, ed è stato presidente del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), è stato assessore, dirigente, presidente della Federcalcio, interlocutore credibile delle Istituzioni nazionali e internazionali. Ha incarnato l’idea di uno sport capace di essere inclusivo non solo nei regolamenti, ma nelle sue visioni e strategie. Sarebbe stato perfettamente in grado di rappresentare l’intero sistema sportivo nazionale in tutte le sue articolazioni, e non solo il mondo paralimpico.
Per questo in molti si sono chiesti se, con lui alla guida del CONI, lo sport italiano avrebbe potuto compiere un vero passo in avanti verso l’inclusione piena, non più solo nei proclami, ma nei fatti.
Tuttavia, qualcosa si è inceppato. Gli 81 “grandi elettori” chiamati a scegliere il nuovo Presidente hanno seguito altre logiche, forse più tradizionali, forse più rassicuranti. Logiche che non sempre coincidono con il coraggio dell’innovazione o con la volontà di rappresentare la pluralità del mondo sportivo. Perché è di questo che stiamo parlando: della capacità di un’istituzione come il CONI di rispecchiare l’intera galassia dello sport, non solo quella olimpica o professionistica, ma anche quella sociale, inclusiva, accessibile.
Le logiche che guidano queste elezioni sono complesse: ci sono equilibri, alleanze, visioni diverse. Ma è difficile non notare come, ancora una volta, il coraggio di aprire una strada nuova si sia scontrato con la forza dell’establishment.
L’elezione di Pancalli avrebbe rappresentato non una rottura, ma una maturazione: il segno che lo sport italiano è pronto a riconoscere, senza riserve, che la leadership può e deve appartenere anche a chi, come lui, ha saputo trasformare una condizione personale in una visione collettiva.
Naturalmente, questa riflessione non vuole minimamente mettere in discussione la legittimità del risultato o fornire alibi a chi ha espresso, con pieno diritto, il proprio voto in favore di Luciano Buonfiglio. A lui vanno, anzi, le più sincere congratulazioni per la vittoria ottenuta e per il percorso che lo attende alla guida di un’istituzione tanto complessa quanto centrale nello sport italiano. Tuttavia, ciò che lascia perplessi è il modo in cui questa elezione è stata raccontata, quasi ridotta a uno schema binario e semplificato: Buonfiglio come “l’uomo di Malagò” che batte Pancalli. Che ci sia stato un confronto elettorale è ovvio, che vi fossero delle alleanze è fisiologico, ma leggere nei lanci di agenzia titoli che enfatizzano questa contrapposizione, come se fosse una partita a scacchi giocata da altri, è paradossale. Le parole, soprattutto quando vengono usate nei titoli o nelle narrazioni ufficiali, hanno un peso e non possono essere scelte con leggerezza. Continuare a etichettare persone e ruoli in base a rapporti di potere anziché ai contenuti delle visioni che rappresentano rischia di impoverire il dibattito e di allontanare il mondo dello sport da quella maturità politica e culturale di cui ha oggi profondamente bisogno.
La vera questione, allora, non è se una persona con disabilità possa guidare lo sport italiano. La vera domanda è: perché non dovrebbe poterlo fare? È forse il pregiudizio, ancora presente, seppure in forme sottili e quasi invisibili, a suggerire che “certi ruoli” debbano essere occupati solo da chi risponde a determinati standard?
Pancalli, con il suo percorso umano e professionale, ha già dimostrato di essere molto più di un simbolo. Ma a pensar male, direbbe qualcuno, si fa peccato… eppure, spesso, ci si azzecca. È dunque lecito chiedersi se, sotto traccia, resista ancora un pregiudizio non esplicito, ma strisciante: quello che relega certe figure, pur autorevolissime, a ruoli “di nicchia”, confinati in àmbiti tematici, mai davvero chiamati a rappresentare l’universale dello sport italiano.
In una fase storica in cui il movimento sportivo si interroga su come essere più giusto, più rappresentativo, più aperto, l’esclusione di una figura come Pancalli non può essere derubricata a semplice risultato elettorale. È forse un’occasione persa, ma potrebbe diventare il punto di partenza per un cambiamento più profondo. Dipenderà da quanto siamo davvero pronti, come sistema, a riconoscere che la diversità – quando è sostenuta da qualità – non è una concessione, ma un valore fondante.
Perché una cosa è certa: finché non considereremo normale che una persona con disabilità possa guidare l’intero sistema sportivo – e non solo il segmento paralimpico – vorrà dire che quello stesso sistema è ancora incompleto.

*Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), in cui coordina l’Osservatorio Inclusione e Accessibilità.

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Sistemi hardware per computer di uso generale destinati al consumatore (computer, tablet, laptop) e sistemi operativi per essi (Windows o macOS); terminali di pagamento, ad esempio in negozi o ristoranti; terminali self-service quali Bancomat, biglietterie automatiche, macchine per il check-in e terminali self-service interattivi che forniscono informazioni; apparecchiature terminali per consumatori con capacità di elaborazione interattiva, utilizzate per servizi di comunicazione elettronica, ossia, in parole semplici, smartphone, tablet in grado di effettuare chiamate; apparecchiature terminali per consumatori con capacità di elaborazione interattiva, utilizzate per l’accesso a servizi di media audiovisivi, quali le smart TV, che includono servizi di televisione digitale; E-reader (Amazon Kindle o Tolino): perché elenchiamo tutti questi prodotti e anche i servizi di seguito citati, vale a dire i servizi di comunicazione elettronica (servizi di Orange o Vodafone); i servizi che forniscono accesso a media audiovisivi (siti web o app di canali TV come BBC iPlayer e piattaforme di video on demand come Netflix); i servizi bancari per consumatori (prelievi di denaro, bonifici, servizi bancari online, apertura di un conto bancario); gli E-book; l’E-commerce (siti web o applicazioni mobili attraverso cui le aziende vendono i propri prodotti o servizi online); e ancora, elementi specifici dei servizi di trasporto relativi a informazioni e biglietteria, ad eccezione dei servizi di trasporto urbani, suburbani e regionali, per i quali sono coperti solo i terminali self-service? Perché domani è il 28 giugno 2025, ovvero la data da cui entrerà ufficialmente in vigore l’European Accessibility Act, la Legge Europea sull’Accessibilità adottata nel 2019 e da domani, appunto, tutti quei prodotti e servizi dovranno essere accessibili.

Su tale tema già in molti si stanno muovendo, per fare chiarezza e dare visibilità all’importante scadenza. Lo ha fatto ad esempio AccessibleEU, il Centro Europeo per le Risorse sull’Accessibilità, promuovendo a Bruxelles la Settimana dell’Accessibilità dal 1° al 3 luglio, e in particolare organizzando due eventi per far sì che tutti i rappresentanti istituzionali, le imprese e la società civile siano pronti al cambiamento segnato dall’European Accessibility Act.
Il 1° luglio, dunque, vi sarà un incontro dedicato all’accessibilità dei servizi bancari, promosso da AccessibleEU in collaborazione con l’EBU, l’Unione Europea dei Ciechi e con l’EBF, la Federazione Bancaria Europea.
Il 3 luglio, poi, sempre AccessibleEU organizzerà un evento che includerà panel sulle tecnologie dell’informazione e della comunicazione, sui servizi bancari, l’e-commerce e gli e-book, sui servizi di telecomunicazione, i servizi audiovisivi e i numeri di emergenza, oltreché sulla mobilità in Europa, sui processi riguardanti gli appalti pubblici e sugli edifici e le infrastrutture (per ogni informazione: accessibleeu@fundaciononce.es).

Per quanto poi concerne il nostro Paese, segnaliamo senz’altro l’incontro promosso per la mattinata del 30 giugno a Roma (presso Esperienza Europa – David Sassoli, ore 10-13), denominato Costruire accessibilità: la sfida dell’attuazione dell’EAA, promosso da Accessibility Days, in collaborazione con l’Ufficio di Collegamento del Parlamento Europeo in Italia, moderato dal responsabile di quest’ultimo, Maurizio Molinari, e al quale interverranno rappresentanti di Associazioni, figure esperte in àmbito legale e tecnico, nonché figure di riferimento nei settori dell’istruzione e dell’editoria accessibile (partecipazione è gratuita, posti limitati, per ogni informazione e per iscriversi, fare riferimento al sito di Accessibility Days).

E molto spazio, infine, viene naturalmente dedicato all’entrata in vigore dell’European Accessibility Act da parte dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che tanto si è battuto nel corso degli anni per ottenere l’approvazione di quella Legge, ricordando per altro che «durante i negoziati che hanno portato all’approvazione della norma, la posizione dei governi nazionali rappresentati dal Consiglio dell’Unione Europea si è spesso discostata dalla nostra, ad esempio in merito all’inclusione dell’ambiente edificato o dei servizi di trasporto urbano. E tuttavia, l’European Accessibility Act è una Direttiva di armonizzazione, che pur se “basica”, non impedisce ai governi nazionali di andare oltre l’ambito di applicazione di essa, per includere ulteriori prodotti, servizi e ambienti».
In tal senso, dunque, l’EDF chiede in una nota che «i governi nazionali, le imprese e le organizzazioni private facciano tutti la loro parte», sottolineando innanzitutto che «le imprese dovrebbero considerare questa come un’opportunità per colmare una lacuna evidente, creando prodotti e servizi che il maggior numero di persone possa utilizzare, andando oltre gli stessi requisiti legali della nuova norma. Garantire infatti l’accessibilità potrà aprir loro nuovi mercati, allineando le ai valori europei di diversità e inclusione ed estendendo gli agli importatori e ai distributori. In poche parole, adeguarsi all’European Accessibility Act è una buona idea imprenditoriale in un momento in cui le aziende europee devono essere più competitive e innovative che mai. L’accessibilità, infatti, è necessaria per le persone con disabilità, ma è vantaggiosa per tutti».
Pertanto l’EDF conclude invitando le imprese e le organizzazioni private «a seguire la chiara tendenza dell’European Accessibility Act, garantendo che tutti i loro prodotti e servizi siano accessibili e coinvolgendo sia esperti di accessibilità, sia utenti con disabilità nello sviluppo dei loro prodotti e servizi».
Ai governi nazionali, invece, il Forum chiede «di estendere gli obblighi legali in materia di accessibilità ad altri prodotti e servizi, attraverso leggi nazionali; di coinvolgere le organizzazioni di persone con disabilità nel monitoraggio e nell’applicazione dell’European Accessibility Act e di altre leggi sull’accessibilità; di investire le risorse umane e finanziarie necessarie nelle autorità nazionali responsabili dell’applicazione e del monitoraggio in materia di accessibilità, facilitando la loro cooperazione con le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità».
All’Unione Europea, infine, si chiede di «istituire un’Agenzia Europea per l’Accessibilità che fornisca supporto specializzato all’Uniune stessa e agli Stati Membri sulle politiche di accessibilità, nonché alle autorità pubbliche, alle imprese e all’intera comunità, su come attuare concretamente l’accessibilità. A garantire altresì che l’accessibilità per le persone con disabilità sia un obbligo in tutta la nuova legislazione». (Stefano Borgato)

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Ci siamo occupati sin dagli inizi, sulle nostre pagine, del bel progetto Il forno di Vincenzo, promosso a Eboli (Salerno), che il suo ideatore e primo sostenitore, Vito Bardascino, aveva definito come «una sperimentazione sociale volta a rimodulare welfare e criteri assistenziali, sottolineando un nuovo modello di protagonismo attivo e di autodeterminazione delle persone con disabilità». Protagonista ne è Vincenzo Bardascino, trentenne che non ha mai accettato la propria condizione di fragilità, legata alla sindrome dell’X Fragile.
Ebbene, quel percorso continua a guardare al futuro, come si sottolineerà con forza nel pomeriggio di domani, 27 giugno (ore 17-20), durante l’incontro denominato Il forno di Vincenzo: dall’io al noi il modello possibile. Progettare vita di qualità oltre X-Fragile, autismo e ogni disabilità, passo dopo passo verso il Borgo Solidale, in programma presso la Sala Mangrella del Centro Antico di Eboli.
«Fare comunità – afferma Vito Bardascino, presentando l’incontro – , costruire oggi legami e relazioni che guardino al domani, al Borgo Solidale, dove servizi e bisogni si incontrino e segnino un cammino condiviso. Dal Tu, dall’Io al Noi, oltre le fragilità, per costruire insieme qualcosa di bello e rendere i giovani protagonisti attivi del cambio di paradigma da un welfare assistenziale a un welfare ri-generativo di comunità».

Con il patrocinio del Comune di Eboli e la collaborazione di numerose realtà sociali e del Terzo Settore, il seminario potrà contare sulla partecipazione di numerosi addetti ai lavori e professionisti del settore.
I saluti istituzionali saranno affidati al sindaco di Eboli Mario Conte, mentre a introdurre e a coordinare i lavori sarà lo stesso Vito Bardascino. Vi sarà quindi un saluto di Antonia Autuori della Fondazione Comunità Salernitana, seguito dalla presentazione del video emozionale Perchè ci vogliamo bene di Dante Farricella, fotografo.
Subito dopo è previsto l’intervento denominato Il forno di Vincenzo: progetto che guarda al futuro, a cura di China Aresu e Vincenzo Bardascino. Quindi Luigi Croce del Centro Studi Sostegno di Brescia e dell’AAIDD di Washington (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) si soffermerà sul tema Qualità di vita o Vita di qualità? Tra soddisfazione e diritto di cittadinanza, seguito da Giampiero Griffo, membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International) e condirettore del CeRC (Centre for Governmentality and Disability Studies Robert Castel) dell’Università Suor Orsola Benincasa di Napoli, che porrà invece l’attenzione su una domanda alla quale molto spesso si fatica a trovare risposta, ossia Chi sono le persone con disabilità?.
E ancora, di Musei, accessibilità e inclusione: il Manes domani discuterà Ilaria Menale, direttrice del Museo Archeologico Nazionale di Eboli, mentre di Istituzioni e società, quanto c’è ancora da realizzare per l’inclusione delle persone con disabilità?, parlerà lo scrittore Gianluca Di Matola.
Infine, la presentazione del progetto Passo dopo passo verso il Borgo Solidale sarà è affidata a Vito Bardascino e Francesca Spera che accompagneranno i presenti alla scoperta di un’idea con le carte in regola e la forza per trovare accoglienza e concretezza.
Il buffet di chiusura sarà curato dai “Cavalieri del Pane”, protagonisti di un laboratorio di panificazione coordinato da Vincenzo Bardascino. (S.B.)

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Stanno arrivando in queste ore in Regione Toscana decine di e-mail indirizzate al presidente della Regione stessa Eugenio Giani. Sono i genitori e i caregiver delle persone con disabilità cognitiva che chiedono aiuto per risolvere il problema della mancanza di sale operatorie e personale per gli interventi di odontoiatria in sedazione totale necessari per i pazienti cosiddetti “non collaboranti”.

Il diritto alle cure mediche per le persone con disabilità è sancito dall’articolo 25 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia, com’è ben noto, con la Legge 18/09, e quindi Legge dello Stato da più di 15 anni. Nonostante questo, l’accesso a cure mediche adeguate e dignitose da parte delle persone “non collaboranti” è a tutt’oggi complesso e frammentato. In particolare, per le cure odontoiatriche.
Persone con autismo, sindrome di Down e altre disabilità cognitive non possono, in generale, essere curate da un dentista privato, in quanto per interventi invasivi come una devitalizzazione hanno bisogno di anestesia totale, anestesia che è fornita raramente negli studi privati. Quindi le persone con disabilità cognitiva devono affidarsi agli ospedali pubblici e aspettare che vi sia una sala operatoria e un team che le possa operare. I tempi di attesa nell’Azienda USL Nord Ovest Toscana per le urgenze conclamate vanno da un mese in su, mentre per chi non ha dolore e può aspettare sono molti mesi, spesso anni.
Il risultato è drammatico. Quando si arriva ad intervenire, i denti vengono spesso tolti perché oramai è tardi e gli impianti non si possono fare perché è troppo complicato, servirebbero diversi interventi in anestesia.

Se avete mai provato un forte mal di denti, che vi impedisce spesso di mangiare e dormire, potete capire quanto sia devastante questa situazione per il paziente e per la sua famiglia. Nel tempo di attesa vi è una sofferenza perenne, abuso di antidolorifici ovviamente dannoso per la salute, spesso assenza di antidolorifici “potenti” incompatibili con i farmaci assunti per la propria condizione.
I pazienti perdono la regolazione e regrediscono insieme alle famiglie e ai caregiver, che vivono situazioni di stress estremo. Dopo l’intervento, spesso servono mesi per ritrovare la regolazione e non di rado si perdono definitivamente abilità acquisite.
Si tratta di una situazione che va avanti da anni e che appare in continuo costante peggioramento. Per questo le famiglie e i caregiver si sono rivolti direttamente al presidente della Regione Toscana Giani, appellandosi alla sua sensibilità. La richiesta è che intervenga con la massima urgenza mettendo a disposizione le risorse necessarie in termini di sale e di personale, facendo sì che le persone “non collaboranti” vengano curate con un livello di dignità in linea con il diritto alla salute sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
L’appello è sottoscritto dalle seguenti Associazioni e Gruppi: TARTA Blu della Valdera e Valdicecina; Autismo Apuania di Massa Carrara; Autismo Pisa; Eppursimuove di Pisa; Talenti Autistici di Pisa; Gruppo Facebook Autismo è Futuro della Versilia; Autismo Livorno e AIPD Pisa (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down). (Simona Lancioni)

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In riferimento al contributo di riflessione di Simona Lancioni da noi pubblicato con il titolo Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione?, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente replica dell’UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), a firma di Giuseppe D’Angelo.

Gentile Simona Lancioni, abbiamo letto con interesse la sua sollecitazione Quali fondamenti giuridici avrebbe l’istituzionalizzazione? pubblicata da Superando.
La domanda del suo titolo, per certi versi provocatoria, ci consente di riportare al centro del dibattito la realtà – spesso semplificata – delle persone con disabilità intellettiva e/o autismo, in particolare di quelle in condizione di gravità (o con necessità di sostegno elevato o molto elevato, secondo le nuove disposizioni del Decreto Legislativo 62/24).
Innanzitutto, è indubbio che nell’ordinamento italiano la residenzialità sia prevista e normata. In primis i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ulteriormente declinati dalle Regioni, fissano prestazioni anche residenziali, garantite dal Servizio Sanitario Nazionale; per le persone con disabilità e autonomia nulla o limitata, le ASL coprono in genere il 70% della retta, con il resto a carico del Comune e/o dell’utente, in funzione dell’attestazione ISEE.
Ma questa prima risposta, seppure necessaria, non è sufficiente. Occorre considerare anche la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata con la Legge 18/09) che riconosce a tutti il diritto di «vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone», diritto fondato in particolare sui principi di “autodeterminazione” e “vita indipendente”.
Tuttavia, riteniamo necessario evidenziare che il testo della Convenzione appare orientato e pensato soprattutto per chi (e da chi) può esprimere una volontà, almeno in parte, autonoma (disabilità fisico-sensoriali o intellettive lievi). Quando però la capacità di agire (articolo 2 del Codice Civile) è compromessa in modo significativo, una lettura letterale del testo rischia di produrre l’effetto contrario: l’obbligatoria “libertà di scelta” diventa abbandono, se mancano sostegni qualificati.
In queste situazioni la vita indipendente andrebbe declinata diversamente, traducendosi in contesti residenziali protetti, certamente di piccole dimensioni e inseriti nel normale tessuto sociale, in grado di garantire oltre alla sicurezza, dignità e qualità di vita.

La struttura di Luserna San Giovanni (Torino), attenzionata nei giorni scorsi dalle cronache per le violenze nei confronti di persone con disabilità, prevede ad esempio 41 utenti e per quanto si evince dai mezzi di informazione, la metà di essi incapaci di provvedere a se stessi e di autodifendersi. Per loro l’“indipendenza” è un ossimoro senza un supporto continuativo: non si tratta di scegliere tra “istituto” e appartamento, bensì di garantire protezione continua in luoghi che siano vere case e non “istituti” mascherati.
La nostra “battaglia” mira dunque innanzitutto a superare i modelli segreganti che ledono la dignità della persona, inibiscono le normali relazioni e favoriscono abusi, chiedendo principalmente il superamento definitivo delle strutture istituzionalizzanti, promuovendo solo piccole comunità a carattere familiare (massimo 8 posti letto, più 1 o 2 di pronta accoglienza o tregua), integrate nel tessuto sociale e soprattutto non accorpate fra loro; tale richiesta va unita all’abrogazione delle norme che consentono l’accreditamento di strutture ghettizzanti di grandi dimensioni, nonché alle altre richieste richiamate nel nostro precedente contributo pubblicato da Superando [“Quegli episodi di violenza sono il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente e radicale”, N.d.R.].

Insomma, condividiamo certamente l’obiettivo di garantire la massima autonomia possibile, ma occorre tenere presente anche le esigenze di chi non può autodeterminarsi, combinando “vita indipendente” e bisogni di protezione in forma ragionevole e proporzionata ai bisogni di ciascuno.
A nostro avviso servono riforme pragmatiche nel rispetto dei diritti e della dignità di tutte le persone con disabilità, fondate su soluzioni di qualità, obbligatorie e uniformi sul territorio, evitando approcci ideologici che rischiano di penalizzare proprio le persone con disabilità più deboli.

*Per UTIM (Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva), info@utim-odv.it.

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Superare la distanza tra la teoria dei diritti e la loro piena attuazione: è con questo ambizioso obiettivo che sta per prendere il via in Umbria la Comunità Regionale di Pratiche e Apprendimento, «iniziativa pionieristica dedicata a plasmare un “nuovo welfare” – così come viene presentata – che ponga al centro l’autodeterminazione e la partecipazione attiva delle persone con disabilità».
L’evento di lancio è in programma per la mattinata di domani, 27 giugno, presso la Biblioteca Comunale di Terni (Piazza della Repubblica, 1, ore 8.45), promosso dall’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria), nell’àmbito del progetto Agency for Capacity Building – Protagonisti attivi per la Vita Indipendente e l’Inclusione, finanziato dalla Regione Umbria (Avviso ADP 2022-2024). Quest’ultima è un’iniziativa che vede la partecipazione cruciale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), dell’AIPD di Perugia (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), di AParT e di Terni Digital, in partenariato con i Comuni di Perugia, Terni, Narni, Marsciano, Assisi, Foligno e Città di Castello, in qualità di Enti collaboratori oltre all’ANCI Umbria (Associazione Nazionale Comuni Italiani), al CESVOL Umbria (Centro Servizi Volontariato) e alla FISH Umbria (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), unendo le forze per costruire strategie condivise e innovative.

«Questa Comunità – spiegano dall’AVI Umbria – non è solo un forum, ma un vero e proprio percorso di confronto strutturato, inclusivo e continuativo che riunirà i principali attori istituzionali e sociali coinvolti nelle politiche sulla disabilità. L’evento del 27 giugno vedrà la partecipazione di rappresentanti di Comuni, Regione, USL, mondo accademico e, fondamentale, delle Associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, alle quali è riconosciuto un ruolo di partner attivo e co-creatore».
«Si tratta – sottolinea Andrea Tonucci, presidente dell’AVI Umbria – di un passo concreto e decisivo verso un cambio di paradigma: passare cioè da un approccio assistenzialistico a uno che promuova l’effettiva partecipazione delle persone con disabilità nei processi decisionali. Il nostro obiettivo è garantire una concreta opportunità di definizione e realizzazione personalizzata e partecipata del proprio Progetto di vita, mettendo al centro la persona, la sua autodeterminazione e la sua piena inclusione sociale, così come autorevolmente previsto dal Decreto Legislativo 62/24. Questo è il cuore del “nuovo welfare” che vogliamo costruire insieme».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo dell’incontro di domani, 27 giugno (a questo link), ne segnaliamo qui la concezione all’insegna di un format partecipativo e dinamico, pensato per intrecciare visione strategica e operatività sul campo, dialogo istituzionale e sperimentazione condivisa. Mentre la sessione plenaria vedrà interventi istituzionali e accademici che delineeranno il contesto strategico e operativo del progetto, la seguente, ampia fase laboratoriale, articolata su tre gruppi tematici paralleli, dedicati rispettivamente alla costruzione stessa della Comunità, all’attivazione dei Tavoli territoriali per le politiche sulla disabilità e alla personalizzazione partecipata dei Progetti di vita, porterà alla restituzione dei lavori in plenaria e a una call to action istituzionale che sancirà formalmente l’avvio di questo percorso di co-progettazione e apprendimento. (S.B.)

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Dopo il successo ottenuto con la prima sede a Baldissero Torinese, attiva dal 2019, la Fondazione Paideia di Torino, che da oltre trent’anni si occupa di bambini/bambine con disabilità e delle loro famiglie, inaugurerà nel pomeriggio del 29 giugno (ore 15), alla presenza tra gli altri del presidente della regione Piemonte Cirio, una nuova Fattoria Sociale a Caramagna Piemonte, in provincia di Cuneo.

«Una grande cascina rigenerata – sottolineano da Paideia – diventa un nuovo spazio dedicato all’inclusione, all’apprendimento e al benessere. Un luogo inclusivo, accessibile, vivo. Uno spazio aperto a tutti – famiglie, scuole e gruppi – dove ogni bambino e bambina potrà imparare attraverso il contatto diretto con la natura, la cura delle piante, la relazione con gli animali. Un progetto dove si coltiva molto più che la terra: in Fattoria Sociale Paideia, infatti, si coltivano semi di futuro, legami e possibilità per tutti. E il 29 giugno sarà una vera festa, con laboratori, degustazioni, visite guidate e momenti speciali insieme ai protagonisti del progetto, famiglie, operatori e volontari». (S.B.)

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