Sono Micol Addamo, sono la presidente dell’Assemblea degli Autorappresentanti di ANFFAS Nord Milano. Con il gruppo dell’Autorappresentanza abbiamo condiviso dei pensieri che vogliamo raccontare in questo giorno.
Il nostro gruppo ha partecipato a tutte le fasi del percorso che è partito con il progetto L-inc e che ha permesso l’apertura del Centro per la Vita Indipendente. Siamo contenti che ci siano persone che possano sostenerci e accompagnarci a realizzare il nostro Progetto di Vita che per noi è molto importante perché ci fa sentire persone soddisfatte e realizzate.
Ancora troppo spesso le persone con disabilità, soprattutto le persone con disabilità intellettiva, non hanno il potere di decidere per la propria vita. Le persone con disabilità che hanno meno potere di scegliere, hanno meno libertà e minori opportunità.
Noi pensiamo che sia importante dare fiducia alle persone con disabilità e coinvolgerle nelle scelte che riguardano la loro vita. Se le persone con disabilità non hanno la possibilità di provare e di sbagliare, non possono imparare a prendere decisioni e saranno meno indipendenti. Se non veniamo lasciati da soli a provare, non impareremo mai e penseremo di non essere in grado di farlo.
Se le persone continueranno a pensarci fragili, delicati e da proteggere, noi non vivremo mai una vita vera.
Per essere realizzato, un Progetto di Vita ha bisogno di operatori sociali capaci di ascoltare prima di tutto la persona con disabilità e tutte le persone per lei importanti per poterle affiancare nel modo migliore.
Per essere realizzato, un Progetto di Vita deve essere sostenuto da un territorio accogliente con un grande senso di comunità.
Per essere realizzato, un Progetto di Vita ha bisogno di un sostegno economico adeguato.
Spesso un Progetto di Vita viene ostacolato da operatori sociali che non hanno fiducia nelle nostre capacità e pensano che non siamo capaci di decidere cosa sia bene per noi.
Un Progetto di Vita viene ostacolato quando non ci sono i giusti finanziamenti.
Un Progetto di Vita viene ostacolato quando ci sono genitori prevaricanti che pensano che siamo fragili.
Nei nostri Progetti di Vita pensiamo che sia importante essere considerati dei cittadini attivi che fanno cose per le altre persone e si rendono utili agli altri.
Le persone con disabilità devono essere coinvolte tutte le volte che si prendono decisioni e si parla di loro.
Noi ci siamo formati per diventare autorappresentanti. Gli autorappresentanti sono persone che parlano di sé e del territorio e pensano a come migliorarlo, non solo per le persone con disabilità, ma anche per gli altri.
È importante che le persone con disabilità imparino a parlare per sé, a dire la propria opinione e quello che pensano. Per questo motivo abbiamo deciso di andare a formare altri gruppi di persone con disabilità sull’aAutorappresentanza.
Con queste persone abbiamo formato un gruppo ampio di circa cinquanta persone. Questo gruppo ha scritto un progetto che ha come obiettivo creare un questionario per capire come si trovano le persone con disabilità nei loro servizi.
Ci piacerebbe condividere i risultati di questo questionario con i nostri territori e le persone che possano aiutarci a migliorare le cose.
Per costruire i Progetti di Vita è importante che le persone ci vedano come cittadini attivi che si danno da fare per la comunità e che non sono un peso. Se le persone non ci riconoscono come cittadini attivi, non potremo mai essere presi sul serio e prenderci delle responsabilità su temi importanti.
Per questo motivo il nostro gruppo sta formando studenti universitari, educatori, assistenti sociali, operatori sociali perché siano una risorsa e non degli ostacoli ai nostri Progetti di Vita.
Quando parliamo davanti agli altri e diciamo cosa pensiamo, siamo emozionati, ma siamo anche soddisfatti di noi stessi. Per noi è importante continuare a lavorare in questo modo e collaborare con il territorio perché sia sempre più accessibile e perché ci permetta di avere gli stessi diritti degli altri e una migliore qualità di vita.
*Presidente dell’Assemblea degli Autorappresentanti di ANFFAS Nord Milano ((Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo). Il presente contributo è già apparso in “Persone con disabilità.it” e viene qui ripreso, con minime modifiche dovute al diverso contenitore, per gentile concessione. Esso coincide con un intervento esposto qualche mese fa a Cinisello Balsamo (Milano), in occasione dell’inaugurazione del nuovo Centro per la Vita Indipendente locale, servizio che ha raccolto l’eredità e gli sforzi messi in campo con il progetto L-inc, allo scopo appunto di garantire il diritto alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità.
L'articolo Se continuerete a pensarci fragili, non avremo mai una vita vera proviene da Superando.
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Il dibattito sul futuro della residenzialità e della vita indipendente per le persone con disabilità, in particolare per quelle nello spettro autistico, è oggi più che mai centrale. L’intervento pubblicato su queste stesse pagine a nome dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di persone con Autismo), [“Le residenze non sono istituti, ma modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone”, N.d.R.], seppure animato da un intento difensivo nei confronti dei diritti e dei bisogni delle persone con autismo grave, solleva questioni che meritano un’analisi critica e articolata. Non tanto per smentire le esperienze richiamate, quanto per collocarle in una cornice più ampia, giuridicamente solida, eticamente coerente e culturalmente aggiornata.
Premetto: sono solo il padre di un uomo autistico di 44 anni (io ne ho 76), classificato di “livello 3”, che vive in un residenziale (…per combinazione gestito dalla stessa Cooperativa finita nelle indagini della Magistratura per i fatti gravissimi avvenuti di recente a Luserna San Giovanni, in Piemonte). Diciamo che di residenzialità un po’ me ne intendo, pur essendo consapevole di non raggiungere i livelli eccelsi di Giovanni Marino, al quale – prima di entrare nel merito della discussione – mi limito semplicemente a ricordare, a proposito di cosa significhi definirsi rappresentativi delle perSone autistiche (con tanto di “S” maiuscola), che la scorsa estate mio figlio è stato ricoverato per 48 (QUARANTOTTO) giorni in psichiatria senza che mi sia stato possibile recapitargli un rigo di solidarietà scritto dall’usciere della grande ANGSA.
Per facilitare dunque la lettura del mio intervento, replicherò per punti (5) alle considerazioni dell’Ingegner Giovanni Marino, che di ANGSA è Presidente Nazionale.
1. La falsa dicotomia tra residenze e vita indipendente
Uno dei nuclei centrali della sua riflessione è la contrapposizione tra strutture residenziali e percorsi di vita indipendente, letta nei termini di un conflitto tra servizi strutturati e “interventi monetari” scarsamente regolati. Tale rappresentazione è riduttiva e rischia di alimentare una polarizzazione improduttiva.
È invece necessario riconoscere, lo ha ribadito molto bene la dottoressa Simona Lancioni nei suoi articoli pubblicati anche su queste pagine, che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD, ratificata dall’Italia con la Legge 3 marzo 2009, n. 18) stabilisce il diritto delle persone con disabilità di scegliere dove e con chi vivere (articolo 19), senza essere obbligate a vivere in strutture specifiche. Questo non implica una delegittimazione delle soluzioni residenziali, ma piuttosto l’affermazione del diritto alla scelta e alla pluralità delle opzioni disponibili.
La Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”) ha rafforzato questa visione, promuovendo percorsi che tengano conto delle preferenze, delle autonomie residue e del contesto familiare, offrendo anche forme residenziali innovative che superano l’idea tradizionale di istituto.
2. Il rischio della delegittimazione: tra allusioni e generalizzazioni
L’intervento dell’ANGSA allude più volte al fatto che i progetti di vita indipendente siano diventati un espediente per ottenere risorse economiche ingenti e poco controllate. Affermazioni di questo tipo — se non supportate da evidenze — possono minare la fiducia in politiche pubbliche di emancipazione e inclusione, producendo stigma e sospetto.
È vero che il sistema di erogazione delle prestazioni (ad esempio il Fondo per la Non Autosufficienza, il Fondo per il Dopo di Noi, quello per la Vita Indipendente) necessita di criteri chiari e controlli efficaci. Tuttavia, questo problema non può essere risolto criminalizzando interi modelli o i destinatari degli interventi. L’analisi comparata internazionale dimostra che la qualità dell’assistenza e la trasparenza amministrativa dipendono non dal tipo di servizio, ma dal sistema di governance e valutazione (cfr. Mansell & Beadle-Brown 2012, Active support: enabling and empowering people with intellectual disabilities; European Agency for Special Needs and Inclusive Education, 2020).
3. Residenze e diritti: sì alla qualità, no alla difesa ideologica
Il testo di cui si parla difende la qualità delle residenze per persone con autismo grave, e in molti casi questa difesa è legittima. Le recenti Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sul trattamento delle persone adulte nello spettro autistico riconoscono l’importanza dei “modelli abitativi su misura”, inclusi anche contesti residenziali protetti. E tuttavia, è necessario distinguere tra modelli ad alta intensità assistenziale e vecchie logiche istituzionali. Il rischio di segregazione non è insito nella forma residenziale, ma nella sua gestione, dimensione, obbligatorietà, e soprattutto nella mancanza di progettazione personalizzata.
Non basta affermare che una residenza “non è un istituto”; occorre garantirlo con pratiche trasparenti, accesso ai territori, relazioni sociali significative e progettualità orientata allo sviluppo della persona. Trovi il tempo, l’eccellente Presidente Nazionale dell’ANGSA, di verificare de visu, anziché per sentito dire, quanto sia scadente la qualità del servizio in almeno il 70-80% delle strutture residenziali italiane.
4. La svalutazione della Convenzione ONU e dei diritti di scelta
Particolarmente grave e sorprendente ritengo sia la posizione dell’ANGSA sull’approccio della già citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, giudicata letteralmente come «una stupidaggine» nella sua definizione sociale della disabilità. In realtà, tale definizione — che concepisce la disabilità come «risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e le barriere comportamentali e ambientali» — è il frutto di decenni di elaborazione teorica e giuridica (consiglio di leggere M. Oliver, Politics of Disablement, 1990; OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), ICF Framework, 2001).
Questa concezione non cancella i bisogni complessi, ma chiede che la società non si limiti a gestirli con soluzioni “custodialistiche” (invento sul momento questo termine, scusandomi con i puristi della lingua). Negare la validità di questo paradigma equivale a rifiutare la stessa evoluzione del concetto di cittadinanza e diritti umani per le persone con disabilità.
Allo stesso modo, definire «temerario» il principio della scelta su dove e con chi vivere, sancito dalla Legge 227/21 (Delega al Governo in materia di disabilità), significa opporsi non solo alla legge, ma all’intero impianto etico del welfare inclusivo. Il Progetto di Vita personalizzato, di cui la stessa Legge 227/21 è fulcro, è uno strumento per superare logiche standardizzate, non un vezzo ideologico.
A questo punto è imbarazzante che non sia l’ANGSA ad autodefinirsi “temeraria” per la sciocchezza che sostiene.
5. Sostenibilità e priorità: un falso dilemma
L’intervento di Giovanni Marino si chiude con un messaggio preoccupante: la disabilità, e in particolare l’autismo, sarebbero una realtà “più vera” di altre, meritevole di concentrare su di sé tutte le risorse. Tale visione è contraria al principio di universalismo selettivo del welfare: risposte personalizzate, ma fondate su parità di accesso e valutazione dei bisogni individuali.
La contrapposizione tra disabilità diverse, e il tentativo di misurarne il “peso” comparativo, è eticamente inaccettabile e politicamente sterile. Le persone con disabilità, di qualsiasi tipo (QUALSIASI TIPO), devono essere destinatarie di politiche fondate su diritti esigibili, valutazioni multidimensionali e criteri di equità.
In conclusione, il contributo dell’ANGSA richiama giustamente l’attenzione sulla necessità di tutelare i soggetti più fragili e le loro famiglie, ma lo fa spesso in chiave difensiva e divisiva. Oggi più che mai serve un approccio che riconosca la coesistenza delle diverse esigenze e la legittimità di più modelli abitativi, senza dogmi e senza ideologie.
È fondamentale sviluppare Linee di Indirizzo Nazionali aggiornate sui criteri di accreditamento, sui controlli di qualità e sulla personalizzazione dei servizi, così come auspicato dallo stesso Istituto Superiore di Sanità. Ma questo percorso deve avvenire senza negare diritti, senza screditare i percorsi di autonomia, e senza temere il confronto con i paradigmi internazionali.
Le residenze non sono il male; la vita indipendente non è un’illusione; i diritti non sono un lusso. Servono equilibrio, trasparenza, responsabilità e ascolto. Solo così sarà possibile costruire un sistema giusto, sostenibile e davvero inclusivo.
Oltre alle note normative e bibliografiche citate via via nel testo, con i relativi link, segnaliamo anche, per completezza di lettura, la Legge 134/15 (“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico”) e il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017 (Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza), articolo 60 (G.V.).
L'articolo Residenzialità, vita indipendente e diritti delle persone con autismo: un’analisi critica proviene da Superando.
In seguito alla pubblicazione sulle nostre pagine dell’intervento di Giovanni Marino, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), intitolato Le residenze non sono istituti, ma modelli abitativi progettati a misura dei bisogni assistenziali delle persone, la nostra redazione ha ricevuto numerosi e articolati contributi di riflessione da parte di Lettori, Lettrici, Associazioni e Persone direttamente coinvolte sui temi dell’autismo e della disabilità. Ringraziamo tutti e tutte per il loro contributo, che dimostra quanto sia sentita la questione della deistituzionalizzazione e del diritto all’autodeterminazione, valori cardine della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Per Superando e per la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), editore della testata, la Convenzione ONU rappresenta un punto di riferimento imprescindibile: un documento che segna un prima e un dopo nel riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, sancendo il diritto a scegliere dove e con chi vivere come fondamento di una società realmente inclusiva. Ogni azione che si discosti da questo principio rischia di minare i diritti umani e la dignità delle persone, a prescindere dalla tipologia o gravità della disabilità.
Le riflessioni di Giovanni Marino hanno suscitato un dibattito acceso, con posizioni diverse emerse in modo chiaro e rispettoso. Sebbene non sia possibile riportare tutte le voci, abbiamo ritenuto di dare spazio, nel settore Opinioni del nostro giornale, a un contributo di Gianfranco Vitale, genitore di un uomo autistico di 44 anni e frequente firma di Superando, riservandoci di dare spazio anche ad altre persone direttamente chiamate in causa nell’intervento di Marino.
In conclusione, un ringraziamento speciale va a tutti i Lettori e le Lettrici di Superando per l’attenzione e l’impegno dimostrati nel contribuire a una discussione così cruciale per il futuro delle politiche sulla disabilità.
*Direttrice responsabile di Superando.
L'articolo Deistituzionalizzazione e autodeterminazione delle persone con disabilità: un confronto necessario proviene da Superando.
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È stato sottoscritto a Roma, nel corso della quarta Conferenza sulla ricostruzione dell’Ucraina, di cui abbiamo già riferito ampiamente in altre parti del giornale (a questo e a questo link) un Memorandum d’Intesa sulla Cooperazione tra la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e il Ministero della Politica Sociale dell’Ucraina, rappresentato dalla viceministra Iryna Postolovska.
«Partendo dal riconoscimento dell’importanza della dimensione umana della ripresa del Paese – si legge in una nota del Ministero per le Disabilità -, il Memorandum ha l’obiettivo di condividere esperienze, sviluppare e attuare progetti comuni, garantire la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità e migliorare l’inclusione sociale e lavorativa».
«Il programma d’azione si chiamerà Inclusion first – spiega Locatelli – e sarà finanziato con un milione e mezzo di euro, prevedendo tre linee di intervento: a sostegno di bambini e adolescenti con disabilità intellettive, con il coinvolgimento delle famiglie, delle scuole e dei servizi sociali; a sostegno di enti pubblici e privati in attività di formazione e nello sviluppo di percorsi di reintegrazione sociale e lavorativa, con particolare attenzione ai veterani; a protezione delle persone con disabilità nelle situazioni di crisi, emergenza e post-emergenza. I relativi tre tavoli tecnici condivisi tra Italia e Ucraina si incontreranno già la prossima settimana per definire le modalità, i tempi e gli interventi da sviluppare». (S.B.)
L'articolo Memorandum d’Intesa tra Italia e Ucraina a tutela delle persone con disabilità proviene da Superando.
«Ti piacerebbe imparare a recitare? Oppure a cantare? Sogni di condurre un programma radiofonico? Vuoi parlare in pubblico? SMA Talent School è l’academy che fa per te»: non è lo slogan per invitare alla partecipazione di un talent show televisivo, ma sempre di talento stiamo parlando. La SMA Talent School, infatti, che ha da poco concluso il suo primo “anno scolastico”, è un’accademia a tutti gli effetti, dedicata alle persone con l’atrofia muscolare spinale (SMA), patologia genetica degenerativa rara e complessa che in Italia ha un’incidenza di circa un caso su 10.000 nati ogni anno e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie [della “SMA Talent School” si legga già anche in altra parte del nostro giornale, N.d.R.].
Negli ultimi anni la SMA è stata oggetto di quella che molti definiscono come una vera e propria “rivoluzione terapeutica”, con nuovi farmaci che consentono di rallentare l’evoluzione della malattia, soprattutto per i bambini e le bambine; questo significa tappe di sviluppo motorio che si avvicinano a quelle dei coetanei sani. Se le nuove terapie sono quindi un passo avanti da salutare con favore, non va dimenticata la qualità della vita che deve sempre andare di pari passo con la ricerca scientifica. La SMA Talent School è un progetto educativo che dimostra, prima di tutto ai diretti interessati, che vivere con una malattia genetica non significa rinunciare a coltivare i propri talenti, ci si può mettere in gioco alla ricerca di ciò che di bello si può dare al mondo e che il mondo può offrire.
Al centro dell’accademia, la voce, ossia il mezzo attraverso cui comunichiamo e raccontiamo di noi, la voce che le persone con la SMA a volte faticano ad utilizzare a causa delle fragilità funzionali legate alla patologia.
Per nove mesi 63 allievi e allieve dai 9 ai 63 anni hanno seguito le lezioni online, quattro corsi condotti da coach professionisti che hanno insegnato canto, recitazione, public speaking e radio speaking, ovvero imparare a parlare in pubblico e a condurre un programma radiofonico.
Voluta dai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari, e da Famiglie SMA, Associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme alla casa farmaceutica Roche e con la collaborazione della scuola di alta formazione artistica Accademia09, la SMA Talent School aveva il duplice scopo di scoprire come esprimere se stessi e potenziare nel contempo le proprie abilità vocali e respiratorie. Per capire come è stata questa esperienza e cosa ha lasciato nei partecipanti, abbiamo sentito un’allieva del corso di recitazione.
Claudia Avena ha 30 anni, abita a Brunello (Varese) e frequenta il primo anno della Facoltà di Scienze della Comunicazione presso l’Università dell’Insubria di Varese. Ci conosciamo da parecchi anni, Claudia ed io, il nostro incontro è avvenuto in una corsia ospedaliera, entrambe eravamo ricoverate per un controllo di routine, tutt’e due abbiamo l’atrofia muscolare spinale.
Allora io ero già “grande”, lei poco più di una bambina, oggi è una giovane donna intelligente, riflessiva, empatica, desiderosa di imparare, qualità che l’hanno portata al corso di recitazione: «Sono venuta a conoscenza della SMA Talent School l’anno scorso, attraverso l’Associazione Famiglie SMA di cui faccio parte da qualche anno, in particolare tramite Simona Spinoglio, psicologa e persona meravigliosa, che ci ha seguito e sostenuto durante tutto il percorso, anche in privato. È stata proprio lei a coinvolgerci e spingerci a partecipare a questo progetto che era ancora un esperimento. All’inizio non ero particolarmente convinta. Pensavo di non essere la persona più adatta, non sapendo a cosa andassi incontro».
Ma prima di questa esperienza – le chiedo – ti eri già cimentata con la recitazione? «No, non mi ero mai cimentata con la recitazione, però è un’arte che da sempre mi affascina e mi regala emozioni». Durante le lezioni online hai poi avuto modo di interagire con gli altri partecipanti? «Ecco qual era uno dei miei dubbi iniziali: com’è possibile frequentare un corso di recitazione online? Invece mi sono ricreduta vedendo come si è creato subito un ambiente amichevole e quanto eravamo tutti interconnessi. Nel mio gruppo eravamo sette persone, avevo modo di interagire con gli altri partecipanti durante gli esercizi e scambiandoci opinioni».
Se la voce nell’atrofia muscolare spinale viene associata soltanto agli aspetti clinici come il respiro ed è sempre vista nell’ottica di limite, la SMA Talent School ha trasformato questo strumento di comunicazione in emotività, capacità espressiva, identità personale e relazione. In altre parole, un mezzo che può realmente migliorare la qualità della vita. L’esperienza in accademia, infatti, ha unito generazioni diverse intorno a questo messaggio di valorizzazione delle risorse e delle differenze di ognuno, tutti e tutte hanno anche imparato qualcosa di più di loro stessi.
«Ho sempre avuto un rapporto difficile con la mia voce – continua Claudia -. Non mi è mai piaciuto il mio timbro, odiavo risentirmi nei messaggi vocali o nei video. Durante questo percorso, ho dovuto affrontare questa prova, anche attraverso i video reportage che ci venivano chiesti mensilmente da postare sui social per pubblicizzare la scuola. Devo ammettere che, grazie a questo percorso, oggi riesco ad ascoltarmi senza provare lo stesso disagio e ad essere meno critica e dura nei miei confronti».
Questa è stata dunque una scoperta di risorse interiori inesplorate, un’acquisizione di sicurezza. Tra gli allievi c’erano anche due persone con la SMA di tipo 1, la forma più severa della patologia e anche loro sono riuscite a trovare strategie per far sentire la loro voce ed esprimersi. In radio scrivevano i testi letti dai compagni di classe, hanno cantato in ventilazione polmonare non invasiva. Tutto questo è stato possibile perché il percorso formativo si è avvalso dei professionisti dei Centri NeMO, terapisti, psicologici e nutrizionisti che hanno risposto alle domande, suggerendo comportamenti mirati e attenzioni quotidiane per gestire concretamente le difficoltà della patologia che possono avere un impatto sull’espressione vocale.
La cura della persona va oltre la medicina, comprende il sostegno emotivo e il benessere psicologico, e la presa in carico è reale soltanto quando esce dal reparto ospedaliero e aiuta la costruzione del proprio progetto di vita. La voce, sapere di poterla utilizzare con maggiore facilità, può fare la differenza e nella Sma Talent School è diventata “materia di studio” a tutto tondo. A tal proposito, chiediamo a Claudia quali siano stati i temi affrontati durante le lezioni di recitazione. «Con la bravissima coach Lavinia Longhi – dice -, attrice di fama internazionale, abbiamo studiato i tre canali della comunicazione (non verbale, para verbale e verbale), l’improvvisazione, l’importanza del ritmo, vari esercizi su monologhi e dialoghi. Se dovessi insegnare ad una persona come usare meglio la sua voce, direi di dare importanza al ritmo e alle pause, che talvolta sono rilevanti tanto quanto le parole. Cercare inoltre di trasmettere le emozioni che proviamo attraverso quello che diciamo, senza aver paura. La nostra voce, in certi casi, è tutto ciò che abbiamo e ci rende unici».
Il progetto è uscito dall’“aula” ed è approdato sul canale Instagram @smatalentschool che ha raggiunto oltre 3.000 follower in pochi mesi, uno spazio per parlare di disabilità attraverso le parole dei protagonisti che hanno raccontato le loro emozioni, le motivazioni, le aspettative. L’hanno fatto con sincerità, consapevolezza e un pizzico di ironia, uniti da un desiderio comune: trovare la propria voce per esprimersi. E come in ogni accademia che si rispetti, c’è stato il “saggio di fine anno”: «Il nostro lavoro finale – prosegue Claudia – consisteva nella fusione di più testi, scritti da ognuno di noi, che la nostra coach ha messo insieme assegnando delle parti a ciascuno. In occasione dell’ultima lezione, abbiamo recitato e registrato il lavoro corale dal titolo IO ESISTO che, una volta montato, verrà pubblicato sui social media. Quello che posso dire è che parla di noi, persone che vorrebbero vivere in una società davvero inclusiva ed essere considerate e giudicate per come sono realmente e non solo per una carrozzina o una gamba storta». Ma cosa ti ha regalato, in definitiva, la SMA Talent School? «Ho capito sicuramente che l’essere umano, qualsiasi sia la sua “forma”, è in grado di fare più cose di quanto possa pensare. E questo vale anche per me, che solo nove mesi fa non avrei mai immaginato di poter recitare, seppur solo per “gioco”. Invece, grazie alla recitazione, sono riuscita ad esprimere e condividere sensazioni che altrimenti sarebbero rimaste solo dentro di me».
La prima edizione di questo progetto innovativo e finora unico nel suo genere è stata un’avventura condivisa, un laboratorio per la ricerca di sé, ma anche per continuare a fare cultura dell’inclusione centrata sul valore della persona, perché venga data cittadinanza a tutte le voci.
*Direttrice responsabile di Superando. Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Sma Talent School, l’academy dove la voce abbatte le barriere e costruisce l’inclusione”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
L'articolo “SMA Talent School”: cultura dell’inclusione centrata sul valore della persona, dando cittadinanza a tutte le voci proviene da Superando.
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Questa volta, “tre piccioni con una fava”! Con un’unica intervista, cioè, vi presento tre persone veramente in gamba che portano avanti, da oltre due anni, un progetto molto stimolante e interessante. Carla, Daniele e Luciana sono tre volontari in pensione, che assieme conducono, a titolo gratuito, una trasmissione radiofonica dal titolo Dammi il la, che fa parte del nutrito palinsesto di una radio privata di Rovigo, RVD ossia Radio Voce nel Deserto.
Facciamo un passo indietro, leggiamo un po’ dalla homepage del sito e scopriamo la storia di questa splendida radio dal nome cosi indicativo della sua mission. Nasce nel 1978, all’epoca del fiorire delle radio private, nell’àmbito della Chiesa Evangelica di Rovigo, con il contributo fornito dai numerosi giovani della comunità e grazie al prezioso aiuto (anche di natura economica) del pastore Giuseppe Lulich e di sua moglie Agnese.
RVD parlava un linguaggio semplice e alla portata di tutti. All’epoca i programmi erano prevalentemente basati sull’Evangelo e si focalizzavano sulla lettura e la spiegazione della Bibbia, sulla proposta di musica cristiana e musica classica. Nel corso degli anni, poi, RVD ha cercato di rimanere al passo con i tempi e i consueti programmi in diretta sono stati affiancati da trasmissioni via satellite, notiziari nazionali e programmi preconfezionati. Oggi vengono utilizzati strumenti moderni e quindi i computer, l’elettronica e l’automazione sono diventate componenti fondamentali degli studi di trasmissione e del lavoro quotidiano della radio, che negli anni, oltre a rivolgersi alla Provincia di Rovigo, ha allargato il proprio bacino di utenza, abbracciando parte della provincia di Padova.
RVD non ha mai voluto essere una radio strettamente rivolta alle persone religiose, né tanto meno utilizzare un linguaggio per gli “specialisti” della Bibbia. Il desiderio è appunto quello di voler essere una “voce nel deserto”! Il deserto, però, può rappresentare tante cose, anche la difficoltà ad orientarsi. Attraverso la radio con i suoi conduttori, si cerca quindi di portare in evidenza i problemi che spesso la gente non riesce a riconoscere o comunque fa fatica a gestire. L’emittente, mediante le varie e specifiche trasmissioni, porta alla luce e racconta i sentimenti, le emozioni, i pensieri delle persone, al fine di confrontarsi, confortare e ricordare a tutti che non si è mai completamente soli e che, anche attraverso una radio, si può fare rete e creare occasioni di incontro e scambio creativo.
La trasmissione Dammi il la si inserisce in questa cornice. Interessante il sottotitolo, La mia caratteristica diventa abilità!
Carla, Daniele e Luciana raccontano nelle loro trasmissioni, tramite interviste, la storia di persone cieche e ipovedenti e lo fanno con leggerezza, creatività e tanta professionalità, lasciando trasparire una bella e preziosa armonia fra loro.
Conosco la radio e il programma grazie ad un amico, il caro Marco Farina e quindi contatto Luciana per essere ospite in una loro trasmissione. Parte così la “rete relazionale”! Da qui, infatti, l’idea prima, la proposta poi, di fare ai “magnifici tre”, una delle mie interviste.
Allora, Luciana, partiamo da te, raccontami un po’ qualcosa.
«Grazie Laura. Io sono Luciana, una volontaria della radio RVD. Ormai in pensione dal mio lavoro, posso dedicarmi ancora con più tempo e più passione alla radio. Una radio che da molti anni cerca di essere presente nel panorama delle comunicazioni con un obiettivo ben specifico: la missione di diffondere il bene. Lo facciamo attraverso l’informazione, attraverso tramite che curano un po’ degli aspetti culturali, facciamo delle interviste a persone che sono impegnate nel volontariato, cercando di dare voce anche a tante situazioni di carattere sociale. Coltiviamo attraverso la nostra radio dei programmi che noi definiamo “di spiritualità”. Tutto visto all’interno di questa diffusione del bene, perché pensiamo, e siamo fermamente convinti, che ce ne sia gran bisogno».
Ma com’è nata l’iniziativa della vostra trasmissione?
«Dammi il la è una trasmissione nata nell’aprile del 2023. Con Carla e Daniele ci siamo conosciuti in una camminata fatta grazie ad un progetto di camminata nordica (Gli occhi del Cuore), di cui abbiamo parlato anche in radio, che faceva partecipare anche persone con varie disabilità visive. Così, camminando, camminando sulla strada, è nata questa idea e poi, con Carla e Daniele, abbiamo progettato, abbiamo creato un titolo e pure un sottotitolo, abbiamo affidato a un nostro amico di Genova, Alex Cadili, che è un musicista, la composizione della nostra sigla e siamo partiti ad invitare in radio, a far parlare persone di Rovigo».
Interviene Carla: «Ora si è allargato il nostro orizzonte, diciamo. Oltre a Rovigo e Provincia, infatti, abbiamo Sardegna, Piemonte, Lombardia. Insomma, stiamo dilatando sempre più il nostro confine perché con il passaparola si arriva lontano».
Carla, raccontaci qualcosa di te.
«Io ho lavorato per venticinque anni come insegnante nella scuola dell’infanzia. Poi, a causa del peggioramento del mio problema visivo, sono andata in pensione. Da allora mi sono iscritta all’UICI di Rovigo (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) della quale sono consigliera e, nello specifico, coordinatrice delle Pari Opportunità.
In Unione abbiamo attualmente attivato un bel gruppo che svolge molte attività, ma all’inizio è stato un po’ difficile. Fra le iniziative che portiamo avanti ci sono delle cene mensili, l’organizzazione di gite fuori porta, le visite museali. Il progetto della radio, e nello specifico della trasmissione, fa parte delle Pari Opportunità. Questo rapporto con la radio, infatti, è una grandissima opportunità per i soci dell’UICI di Rovigo perché consente di venire ad esporre personalmente i propri sentimenti, le proprie difficoltà. È una bella opportunità per scrollare un po’ di dosso l’indifferenza, per scuotere un po’ l’opinione pubblica, la politica. Cercare cioè attraverso la radio di attivare, stimolare, provocare un cambiamento auspicabile e possibile. Questo è il passo terminale. Il primo passo è quello di portar fuori le persone dalla loro zona di comfort, in un ambiente completamente diverso, come può essere lo studio di una radio, perché per un non vedente o per un ipovedente questa è un’esperienza molto significativa».
Aggiunge Luciana: «Sì, Carla, ci siamo dette proprio questo, che la partecipazione in radio era proprio un importante stimolo per mettersi in gioco con qualcosa di nuovo, a raccontarsi davanti a un microfono, ad evidenziare dimensioni importanti del proprio vissuto, a mettersi in gioco ed essere stimolo per altri. Ricordo che venne ospite qui da noi una persona molto preparata anche dal punto di vista legislativo in merito alle barriere architettoniche e veramente fece un programma meritevole, ma proprio riguardo alla nostra città, a ciò che sarebbe da modificare, da rivedere. Grazie a questo programma specifico, siamo riusciti a portar fuori qualche socio che usciva poco di casa e che poi si è appassionato alla radio. Ricordo poi Simone che, talmente si era appassionato, al punto da mettere su un programma qui alla radio, un programma specifico sulla nostra città, un percorso culturale con una serie di trasmissioni».
Sentiamo un po’ Daniele, l’uomo del gruppo, raccontaci di te.
«Sono sei anni che sono in pensione. Lavoravo al Comune di Rovigo. Mi sono avvicinato alla radio attraverso lo sport. Con l’UICI, per le Pari Opportunità, ero un collaboratore emotivo, mi sono sempre occupato di baseball e così qui in radio avevo una trasmissione di baseball perché sono appunto un giocatore di baseball. Carla già la conoscevo grazie all’UICI, che frequentavo come sportivo, mentre Luciana l’ho conosciuta grazie alle iniziative delle camminate. Luciana ha dato a me e alle persone con disabilità visiva, la possibilità di venire alla radio, di avere uno spazio di ascolto concreto».
In questi due anni di esperienza che avete condiviso con Dammi il la, qual è stata per te l’intervista, l’esperienza più interessante, quella che ti ha fatto dire: «Ma guarda che bello, abbiamo fatto proprio bene a lanciare questa iniziativa!».
«Mi ha fatto bene intanto portare il progetto dello sport, del baseball in radio, così come introdurre dei miei coetanei non vedenti in trasmissione per i quali mi sono molto emozionato ascoltandone le storie. Perché si sono proprio messi a nudo e mi hanno fatto capire di quanta sofferenza c’è e nello stesso tempo quanto coraggio e forza d’animo per non piangersi addosso e andare avanti. Qui in radio, poi, ho conosciuto due persone speciali che hanno coinvolto me ed altri non vedenti, in merito a varie iniziative e quindi a fare rete».
Secondo te Daniele, questo tipo di iniziativa sta riuscendo qui a Rovigo perché siete una piccola città, oppure pensi che anche in una città grande come Roma avrebbe potuto avere una sua fioritura, nei termini in cui tu l’hai così ben descritta?
«La cosa che conta, ovunque, è avere chi ti chiama, chi fa gruppo e organizza iniziative coinvolgendo tutti. Non conta il posto in cui si vive, ma lo spirito e i desideri che si hanno, da cui si è animati».
Aggiunge Carla: «È il dialogo che fa la differenza, il far circolare le idee. Col poco, col tanto, nel piccolo e nel grande, l’importante è dialogare».
Riprende Daniele: «Io, Laura, ho sempre il telefono in mano. A me piace essere informato di ciò che succede a Rovigo e comunicarlo a quelli che conosco, fare un po’ un tamtam per ritrovarci assieme: questo è lo spirito di noi come radio e come gruppo».
Questa domanda la rivolgo a tutti e tre: cosa pensate della comunicazione sui social, chat e quant’altro?
Carla: «È ottima. Perché ci consente di entrare in relazione anche con chi ha delle difficoltà di spostamento. Ad esempio stasera stiamo organizzando un incontro usando il telefono, proprio per coinvolgere più persone».
Luciana: «È imprescindibile l’uso di alcuni strumenti. Come radio siamo anche sui social. La nostra trasmissione, come le altre, viene caricata e poi inserita sui social perché tutti la possano ascoltare. La nostra radio è in FM, ovviamente, ma anche in DAB [radio digitale, N.d.R.]. Il canale Facebook, Instagram e il nostro sito ci hanno molto aiutato nel farci conoscere. Dammi il la ha fatto un “rumore” incredibile. Infatti, abbiamo già pronto un bel programma di interviste, dopo l’estate. Abbiamo conosciuto tanta gente e si apre un mondo a tante potenzialità che agli inizi neanche immaginavamo. Abbiamo formato con Dammi il la una piccola comunità. Queste amicizie, questi legami si sono ampliati. Siamo addirittura arrivati a fare dei pranzi insieme, qui nei locali della radio. Abbiamo anche un po’ di giardino e lo abbiamo sfruttato per fare delle dirette. Solo la creatività permette di costruire cose che divergono un po’ dallo standard. Creare amicizia, iniziative, dialogo, è arricchente per tutti».
Aggiunge Carla: «Non si tratta solo di interviste, ma è uno scambio, che costruiamo e ricerchiamo».
Sottolinea Daniele: «È una comunicazione di iniziative: chi sa qualcosa comunica all’altro. Rovigo e la Provincia sono lunghe e chi è distante ha più problemi. Chi vive fuori sente un po’ la lontananza e stiamo cercando di attivarci per capire quali possano essere le strategie migliori attivare per far partecipare anche queste persone».
Che progetti hai, Daniele, per il futuro?
«Tanti progetti, uno dei quali è quello di costituire una co-hause, una sorta di casa famiglia e poi fondamentalmente raccogliere le varie iniziative che ci sono qui a Rovigo e condividerle, cercando di coinvolgere più persone possibili, persone che, come me, avendo dei problemi fanno più fatica ad uscire di casa, a lasciare la propria zona comfort, come oggi si dice».
E tu, Carla, che progetti hai?
«Mah, sai, Laura, io ho due figli grandi, quindi autonomi, per cui il mio desiderio è di continuare e ampliare quello che sto facendo, in pratica, sia a livello personale che sociale».
E tu, Luciana?
«Questo progetto della trasmissione Dammi il la sicuramente si arricchirà ancora di tante cose, di tante persone, nella prossima edizione, dopo le ferie estive. Le idee non ci mancano proprio: è lo stare assieme e parlare che le fa emergere e concretizzare in realtà, si può dire che ci si carica un po’ a vicenda. Ci piacerebbe creare anche qualche evento pubblico assieme all’UICI, se è vero, del resto, che con l’Associazione non abbiamo avuto nessuna difficoltà a portare avanti il progetto della trasmissione, anzi, qui in radio è venuto anche il Presidente della stessa. Anche tu, Laura, sarai la benvenuta, ti ospiteremo volentieri nel prossimo autunno».
Aggiunge Carla: «Abbiamo avuto da parte dell’opinione pubblica, molta apertura, anche perché, Laura, guai ad ostacolarci, quando dobbiamo fare una cosa, dobbiamo arrivare…».
Come vi piacerebbe concludere questa intervista, questa piacevole chiacchierata fra noi?
Daniele: «Il coraggio di comunicare, di prendere il telefono, di non abbattersi, di far uscire le persone da casa, ma anche di aiutarle a costruire interessi: tutto ciò lo stiamo realizzando grazie alla nostra radio e alle nostre iniziative».
Luciana: «Io direi che noi siamo aperti a conoscere persone nuove ed anche grazie a questa intervista, ci auguriamo che qualche lettore o lettrice di Superando ci possa contattare e quindi creare qualcosa di nuovo con la radio e dar seguito a questo progetto di Dammi il la».
Carla: «Condivido anch’io, pienamente. Mi auguro e auspico che tu, Laura, con Superando, possa essere un tramite per allargare le nostre conoscenze».
Luciana: «Sì, perché Dammi il la è nata per dare una voce al mondo della disabilità visiva, ma anche ad altre forme di disabilità. Fondamentalmente vogliamo essere un tramite, uno strumento, un’“opportunità” per le persone con disabilità».
Vi ringrazio di cuore. È stata un’esperienza proprio diversa per me, abituata a fare interviste a singoli. Devo dire che siete ben armonizzati e il mio, diciamo, lavoro, è stato scorrevole e disinvolto. Grazie ancora Luciana, Carla, Daniele e in bocca a lupo per tutto.
Voglio concludere con una frase tratta dal Vangelo di San Matteo: «Dov’è il tuo tesoro, lì sarà pure il tuo cuore» e il vostro è un cuore prezioso!
*Psicologa, psicoterapeuta, specialista in analisi transazionale.
Per chi fosse interessato ad ascoltare RVd (Radio Voce nel Deserto), il sito è a questo link. Per contatti diretti, scrivere a luciana.stecchi@gmail.com.L'articolo Un trio di grande abilità: Carla, Daniele, Luciana e il loro impegno nel sociale proviene da Superando.
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