Si fa un gran parlare di inclusione, di accessibilità, di diritti universali. Le parole scorrono fluide sui social network, nei comunicati stampa istituzionali, nei programmi elettorali e nei convegni patinati. Ma a una retorica sempre più affollata corrisponde, nella realtà dei fatti, una sconcertante assenza di lotta politica e sociale. Perché l’inclusione non è un concetto astratto da esibire come medaglia al merito: è una conquista quotidiana, un terreno di scontro per ottenere equità e parità. E finché continueremo a trattare i diritti delle persone con disabilità sensoriale – persone cieche, ipovedenti, sorde o ipoudenti – come forme di cortesia o di benevola concessione, resteremo intrappolati in un perenne, immobile assistenzialismo.
Le basi teoriche non mancano, ed è forse questo l’aspetto più frustrante. L’articolo 3 della nostra Costituzione è scolpito in termini inequivocabili: spetta alla Repubblica rimuovere gli ostacoli che limitano la libertà e l’eguaglianza dei cittadini. A livello internazionale, la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata in Italia con la Legge 18/09) e la recente Direttiva Europea sull’Accessibilità, entrata in vigore nel giugno dello scorso anno (European Accessibility Act), sanciscono nero su bianco che l’accesso alla vita culturale deve avvenire su base di uguaglianza.
Eppure, basta varcare la soglia di un cinema, di un teatro o partecipare a un’arena cinematografica estiva organizzata da un qualsiasi Comune per accorgersi che l’Italia è un Paese “a geometria variabile”: le Leggi esistono, ma vengono applicate a metà.
La Legge Cinema 220/16 vincola giustamente l’erogazione del Tax Credit alla consegna di copie audiovisive dotate di audiodescrizione e sottotitoli. Ma cosa accade nella pratica? Spesso quelle copie finiscono negli archivi delle cineteche, mentre nelle sale cinematografiche commerciali il film viene diffuso nella sua versione standard, ignorando completamente le necessità di chi non vede o non sente.
Il servizio offerto sembra uguale per chiunque, ma il risultato è un’esclusione silenziosa che marginalizza milioni di italiani. Non parliamo infatti di una piccola minoranza, ma di una fetta enorme di cittadini e cittadine cui viene sistematicamente negato il diritto fondamentale alla cultura, all’intrattenimento e alla socialità. Una vera e propria discriminazione su larga scala.
Eppure, l’inclusione di queste persone potrebbe essere realizzata facilmente, proiettando opere dotate di ausili idonei: per gli spettatori ciechi o ipovedenti l’audiodescrizione, una traccia audio complementare che descrive con precisione oggettiva e rispetto artistico le espressioni del viso, il linguaggio del corpo, l’ambientazione, i costumi e le azioni che altrimenti andrebbero perse. Per quelli non udenti, i sottotitoli che, allo stesso modo, restituiscono non solo i dialoghi, ma l’intera architettura sonora della scena.
Questi ausili esistono, come esistono le figure professionali, altamente formate, che si occupano di realizzarli. Tuttavia, entrambi gli strumenti hanno ancora oggi un ruolo marginale, come se la cultura dovesse rimanere “un club esclusivo” per “normodotati”.
Spesso si sente dire che, non essendoci una norma che obbliga la sala cinematografica a proiettare tutti i film con i dovuti supporti, l’accessibilità sia rimessa alla mera discrezionalità del gestore o dell’organizzatore culturale. Ma questa non è altro che una comoda scusa giuridica e morale. L’obiettivo primario dell’accessibilità, infatti, non è l’assistenza, men che meno la compassione, ma è l’autonomia: permettere a una persona con disabilità di fruire di un film o di una mostra senza dover dipendere necessariamente dall’aiuto di altri.
È ora dunque di smettere di invocare l’inclusione solo nei convegni o nei post celebrativi sui social. I diritti non si mendicano, si pretendono. Le major cinematografiche, le catene multisala, le amministrazioni comunali, i teatri, i musei, devono assumersi la responsabilità civile e morale di aprire le porte a tutti e tutte. Fino a quando un cittadino cieco o sordo dovrà rinunciare a una serata al cinema o a un festival estivo perché il sistema lo ignora, l’Italia continuerà a essere un Paese a democrazia incompiuta, in cui la cultura è un privilegio di pochi e l’inclusione resta solo una bella parola con cui riempirsi la bocca.
*Adattatrice dialoghista, audiodescrittrice, docente universitaria, scrittrice.
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Ci sono progetti che, con il passare del tempo, smettono di essere semplici iniziative e diventano parte dell’identità di una comunità. Il soggiorno marino organizzato dal Comune di Pomigliano d’Arco (Napoli) per le persone con disabilità e le loro famiglie appartiene senza dubbio a questa categoria: un’esperienza che da circa trentasei anni unisce inclusione, partecipazione e relazioni, dimostrando come il diritto al tempo libero, alla socialità e alla vacanza possa diventare una concreta occasione di cittadinanza.
L’edizione 2026, svoltasi dal 12 al 22 luglio presso il Villaggio Sira Resort di Nova Siri (Matera), ha confermato ancora una volta il valore di un’iniziativa che va ben oltre il significato tradizionale di soggiorno estivo. In un contesto accessibile, infatti, persone con diverse disabilità, famiglie, operatori e accompagnatori hanno condiviso giornate fatte di mare, amicizia e socialità, vivendo un’esperienza nella quale ciascuno ha potuto sentirsi accolto e parte integrante del gruppo. Non soltanto un servizio di rilevanza sociale, dunque, ma un percorso che negli anni ha acquisito sempre maggiore spessore umano, istituzionale e collettivo, fino a diventare un vero e proprio fiore all’occhiello per la città di Pomigliano d’Arco.
Dietro questo risultato c’è per altro un percorso costruito nel tempo dal Comune di Pomigliano d’Arco, attraverso una rete di servizi e progetti dedicati alle persone con disabilità e alle loro famiglie. Il soggiorno marino è uno dei simboli di questa visione inclusiva, che si affianca ad altre esperienze, come il progetto di co-housing Frida Kahlo, dedicato all’autonomia e alla vita indipendente.
Il soggiorno marino rappresenta così una risposta concreta a un pregiudizio ancora presente: quello secondo cui la disabilità sarebbe incompatibile con il viaggio, la vacanza o il divertimento. Al contrario, quando vengono garantiti servizi adeguati, ambienti accessibili e una rete di sostegno competente, il tempo libero diventa un autentico strumento di inclusione e crescita personale.
In tale prospettiva si inserisce il valore del “mare per tutti”, ovvero non solo la possibilità di raggiungere una spiaggia accessibile, ma il riconoscimento del diritto di ogni persona a vivere pienamente un’esperienza di libertà, autonomia e partecipazione. Significa cioè abbattere quelle barriere fisiche e culturali che ancora oggi impediscono a molte persone di godere del tempo libero e della bellezza del mare, cosicché quando un territorio sceglie di rendere il mare realmente accessibile, non offre semplicemente un servizio, ma costruisce inclusione e restituisce a tutti il diritto di sentirsi parte della comunità.
Durante il soggiorno al Sira Resort, partecipanti storici e nuovi arrivi hanno costruito, giorno dopo giorno, un gruppo affiatato. La condivisione degli spazi, delle attività e della quotidianità ha favorito la nascita di nuove amicizie e il consolidamento di relazioni già esistenti, confermando come l’inclusione sia prima di tutto un’esperienza vissuta.
Quando questo accade, il divertimento diventa naturale e ogni attività acquista un significato più profondo. Così il gruppo diventa un tutt’uno e il soggiorno marino supera il concetto di semplice vacanza inclusiva: diventa un’esperienza tra amici e amiche, nella quale ciascuno si sente accolto, valorizzato e parte integrante di una grande famiglia.
Fondamentale è stato anche il contributo della Cooperativa Sociale Novass di Policoro (Matera) i cui operatori hanno saputo accompagnare il gruppo con competenza, professionalità e grande umanità. I nomi e i volti di Adelaide, Antonello, Vincenzo, Maddalena e Giusy resteranno quindi tra i ricordi più belli di questa esperienza: sono stati compagni speciali dei risvegli per raggiungere il mare, delle risate sulla spiaggia, dei pomeriggi trascorsi in piscina e di quei momenti semplici che spesso diventano i più importanti.
Le attività di animazione hanno saputo coinvolgere tutti con naturalezza, creando occasioni di incontro, divertimento e condivisione. Tra balli, sorrisi, musica e i tormentoni che hanno accompagnato questa estate, ogni giornata ha avuto la sua colonna sonora. La famosa Tintarella di luna è diventata la canzone del gruppo, accompagnando insieme ai successi dell’estate le giornate di festa e condivisione, grazie all’aiuto dei nostri “super eroi”, che con entusiasmo e sensibilità hanno coinvolto ogni persona nelle attività.
Un ulteriore momento significativo del soggiorno marino di quest’anno è stato rappresentato dalla visita del vicesindaco Domenico Leone, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Pomigliano d’Arco, che segue con particolare attenzione le attività dedicate alle persone con disabilità, un impegno condiviso con la dirigente Gelsomina Romano e con tutto il personale dei Servizi Sociali, che ogni anno mettono a disposizione professionalità, competenza e cuore affinché questo progetto continui a crescere e a rappresentare un punto di riferimento per la città.
E così, anno dopo anno, questi soggiorni marini si sono trasformati simbolicamente in trentasei conchiglie adagiate sulla sabbia e accarezzate dalle onde, capaci di raccontare la storia di ogni estate vissuta insieme. Trentasei conchiglie che custodiscono un piccolo frammento di ciascun partecipante: sorrisi, emozioni, amicizie e ricordi condivisi. Ma che soprattutto custodiscono il segno profondo di una storia collettiva, una storia di inclusione e di comunità che appartiene alla città di Pomigliano d’Arco.
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Le numerose ondate di calore che hanno interessato e che tuttora stanno interessando il nostro Paese hanno riportato l’attenzione sugli effetti che le alte temperature possono avere sulle persone con sclerosi multipla. «Ormai da molte settimane – segnalano dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) -, così come accade ogni estate, al nostro Numero Verde arrivano richieste di chiarimento da parte di persone che riferiscono un improvviso peggioramento di sintomi come stanchezza, debolezza, difficoltà nel camminare o disturbi della vista e temono una ricaduta della malattia. Nella maggior parte dei casi, però, si tratta del cosiddetto “fenomeno di Uhthoff”, una temporanea accentuazione dei sintomi provocata dall’aumento della temperatura corporea e non di una nuova attività della malattia».
«Il caldo – spiega il neurologo Filippo Martinelli Boneschi, direttore del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale San Paolo di Milano – rappresenta uno stress per un sistema nervoso che, nella sclerosi multipla, è già reso più vulnerabile dalla demielinizzazione. Anche un lieve aumento della temperatura corporea, quindi, può interrompere la normale funzione nervosa e rallentare la conduzione degli impulsi nervosi, determinando un peggioramento temporaneo di sintomi già presenti, come fatigue, debolezza muscolare, difficoltà nella deambulazione, offuscamento della vista, formicolii o rigidità muscolare. Si tratta di manifestazioni che, nella maggior parte dei casi, tendono a regredire quando la temperatura corporea torna a diminuire».
Il professor Martinelli Boneschi sottolinea quindi l’importanza di distinguere questi episodi da una vera ricaduta della malattia. «Una ricaduta – dice infatti – è caratterizzata dalla comparsa di sintomi nuovi oppure da un peggioramento persistente di quelli già presenti, che dura oltre 24 ore e non è spiegato dal caldo, da una febbre o da un’infezione. Quando i sintomi non migliorano dopo il raffreddamento del corpo o appaiono diversi dal solito e comunque di durata superiore alle 24 ore, allora è effettivamente opportuno contattare il proprio neurologo o il Centro Sclerosi Multipla di riferimento».
«Per affrontare le giornate più calde – ricordano dall’AISM, citando per altro una serie di comportamenti all’insegna del buon senso – è utile adottare alcuni semplici accorgimenti: limitare l’esposizione nelle ore centrali della giornata, mantenere gli ambienti freschi, indossare abiti leggeri e traspiranti, bere regolarmente anche in assenza dello stimolo della sete, preferire pasti leggeri e programmare eventuali attività fisiche nelle ore più fresche. Possono offrire sollievo anche una doccia tiepida, un asciugamano refrigerante o una sosta in un ambiente climatizzato. È inoltre importante conservare correttamente i farmaci, seguendo le indicazioni riportate nel foglio illustrativo ed evitandone l’esposizione a temperature elevate».
E in ogni caso, proprio per aiutare le persone con sclerosi multipla ad affrontare il caldo in sicurezza, l’AISM ha pubblicato sul proprio sito (a questo link) un approfondimento dedicato al fenomeno di Uhthoff, con consigli pratici per gestire il caldo e indicazioni sulla corretta conservazione dei farmaci. Mentre per dubbi sui sintomi o sulla terapia è sempre possibile rivolgersi al proprio Centro Sclerosi Multipla di riferimento oppure contattare lo stesso Numero Verde dell’AISM (800 80 30 28). (S.B.)
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Come avevamo segnalato a fine luglio, era arrivata anche sul tavolo dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità la vicenda riguardante quanto accaduto all’Aeroporto Leonardo da Vinci di Roma Fiumicino, dove agli atleti della Nazionale Italiana di powerchair football della FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport) era stato impedito di imbarcarsi su un volo easyJet diretto a Glasgow, in Scozia, per partecipare a un importante torneo internazionale in vista dei prossimi Campionati del Mondo in Argentina, nonostante la stessa FIPPS avesse richiesto e ottenuto, con largo anticipo, tutte le autorizzazioni necessarie al trasporto. L’Autorità Garante aveva dunque avviato un’istruttoria conoscitiva al termine della quale, come viene ora reso noto in un comunicato, «ha formalmente diffidato EasyJet Airline Company Limited dal reiterare le modalità organizzative che hanno determinato la mancata partenza della Nazionale Italiana di powerchair football per Glasgow».
«Dall’istruttoria – riferiscono infatti dall’Autorità Garante – è emerso che EasyJet aveva ricevuto già il 29 aprile, con quasi tre mesi di anticipo, l’elenco degli atleti e degli accompagnatori, insieme al numero e alle caratteristiche tecniche delle carrozzine utilizzate per la mobilità quotidiana e per l’attività sportiva. E tuttavia, le carrozzine sportive, pur essendo state comunicate, non furono correttamente registrate nel sistema di prenotazione come ausili elettrici alla mobilità. Le necessarie verifiche operative furono quindi avviate soltanto a ridosso della partenza e le soluzioni prospettate in quella fase – il trasporto separato delle carrozzine o la suddivisione della delegazione su più voli – risultarono incompatibili con le esigenze degli atleti e con la finalità del viaggio».
Il Collegio dell’Autorità Garante ha contestato pertanto alla compagnia «l’incompleta registrazione delle informazioni ricevute, il tardivo coinvolgimento delle strutture tecniche competenti, la mancata verifica preventiva della compatibilità tra gli ausili e l’aeromobile programmato e l’assenza di una comunicazione tempestiva alla delegazione», ricordando altresì che «le carrozzine non sono bagagli né elementi accessori del viaggio: sono strumenti indispensabili di autonomia, mobilità e partecipazione. Errori interni di registrazione, comunicazione o coordinamento non possono ricadere sulle persone con disabilità e compromettere l’esercizio dei loro diritti».
D’ora in poi, dunque, «easyJet dovrà assicurare la corretta registrazione degli ausili, l’immediato coinvolgimento delle strutture tecniche e decisionali, la verifica anticipata delle condizioni di trasporto, una comunicazione chiara e tempestiva ai passeggeri e una valutazione individualizzata e documentata delle alternative e degli accomodamenti ragionevoli praticabili. La compagnia dovrà inoltre predisporre specifici protocolli e adeguate attività formative per il personale».
Entro trenta giorni dalla ricezione della diffida, inoltre [entro l’8 settembre, N.d.R.], la compagnia dovrà comunicare all’Autorità Garante «le criticità individuate, le misure correttive adottate o programmate e i relativi tempi di attuazione».
La nota della stessa Autorità Garante è stata trasmessa anche all’ENAC (Ente Nazionale Aviazione Civile) e all’ART (Autorità di Regolazione dei Trasporti), per le rispettive valutazioni di competenza, riservandosi anche ogni ulteriore iniziativa in caso di mancato o insufficiente riscontro da parte di easyJet. (S.B.)
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L’accessibilità di un ristorante non si misura soltanto dalla presenza di rampe, ascensori o servizi igienici adeguati, a fare la differenza è anche il modo in cui una persona viene accolta, ascoltata e messa nelle condizioni di vivere l’esperienza in autonomia e senza ostacoli. Da questo principio è nata una collaborazione tra la Società Cigierre (Compagnia Generale Ristorazione) e la startup World4All, portando all’avvio di un programma di formazione sull’inclusione destinato progressivamente agli oltre 4.500 dipendenti del gruppo.
L’iniziativa punta a portare competenze specifiche sull’accessibilità nella quotidianità della ristorazione, un settore che in Italia conta più di 324.000 imprese attive e che genera un valore superiore ai 100 miliardi di euro. Numeri che mostrano quanto bar e ristoranti siano luoghi centrali della vita sociale e quanto, di conseguenza, la possibilità di frequentarli in condizioni di pari opportunità riguardi non soltanto la qualità commerciale del servizio, ma la piena partecipazione delle persone alla vita della comunità.
Il programma sarà realizzato attraverso la Cigierre Academy e coinvolgerà il personale dei più di 340 ristoranti del gruppo, comprendente marchi come Old Wild West, Wiener Haus, Shi’s, America Graffiti, Smashie e Pizzikotto. Dal canto suo, World4All metterà a disposizione la propria metodologia sull’inclusione, i disability manager e i docenti specializzati dell’Academy, insieme alle competenze maturate nell’àmbito dell’accessibilità nei luoghi aperti al pubblico.
Il percorso non si limiterà quindi agli aspetti strutturali, ma riguarderà soprattutto le competenze operative e relazionali necessarie per interagire correttamente con clienti con differenti esigenze. Il tutto con l’obiettivo di preparare il personale a riconoscere e gestire i bisogni di accessibilità, evitando che l’assistenza si trasformi in sostituzione della persona o che comportamenti dettati dalla scarsa conoscenza possano diventare, anche involontariamente, un ostacolo. Accogliere, infatti, significa anche saper chiedere quale supporto sia necessario, comunicare informazioni in modo comprensibile e rispettare tempi, modalità e autonomia del cliente.
Come accennato, questo progetto interviene su un aspetto spesso trascurato quando si parla di inclusione. Rendere accessibile un luogo non significa soltanto eliminare le barriere fisiche. Esistono infatti ostacoli comunicativi, organizzativi e culturali che possono rendere difficile o persino impedire la fruizione di un servizio. Una persona con disabilità motoria può avere necessità differenti da una persona cieca o ipovedente, sorda o con disabilità intellettiva. A queste situazioni si aggiungono inoltre le esigenze delle persone anziane o con limitazioni temporanee. La formazione del personale diventa pertanto uno degli elementi che determinano concretamente la qualità dell’esperienza.
In Italia, va ricordato, si stima siano circa 13 milioni le persone che convivono con diversi livelli di disabilità, un dato, questo, che, insieme al progressivo invecchiamento della popolazione, rende l’accessibilità una questione sempre meno circoscrivibile a una categoria specifica di utenti. Per un’impresa significa interrogarsi sull’intera esperienza offerta: dall’ingresso nel locale alla consultazione del menu, dalla comunicazione con il personale alla possibilità di utilizzare gli spazi e i servizi con il maggior grado possibile di autonomia.
Il tema, inoltre, assume ulteriore rilievo nel contesto europeo, anche dopo l’entrata in applicazione della Diretttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), che ha rafforzato l’attenzione sull’accessibilità di una serie di prodotti e servizi.
Al di là però degli specifici obblighi previsti dalla normativa, il cambiamento riguarda progressivamente anche la cultura con cui le imprese progettano l’esperienza dei propri clienti. «La qualità dell’accoglienza passa innanzitutto dalle persone – sottolinea Mario Perego, Group Head of HR di Cigierre – e investire nella formazione significa mettere i team nelle condizioni di rispondere con competenza, sensibilità e attenzione ai bisogni di ogni ospite», facendo dell’accessibilità non un elemento aggiuntivo, ma una componente ordinaria del lavoro.
Tale impostazione è condivisa da Marvin Milanese, amministratore delegato e co-fondatore di World4All, secondo il quale «l’accessibilità non riguarda solo gli spazi», ma le condizioni che consentono a ciascuno di vivere un’esperienza «positiva, autonoma e rispettosa». Da qui la scelta di puntare su cultura, formazione e competenze quotidiane, con la prospettiva di estendere questo approccio all’intero comparto HoReCa (Hotellerie, Restaurant, Catering o Café).
La portata di questa iniziativa dipenderà anche dalla capacità di trasformare quanto appreso in comportamenti ordinari e verificabili nei singoli ristoranti. Formare oltre 4.500 professionisti può infatti incidere sulla qualità dell’accoglienza solo se l’inclusione diventa una pratica stabile: dalla gestione delle prenotazioni alle informazioni sull’accessibilità dei locali, fino alla relazione al tavolo. È proprio nella normalità di questi gesti che si misura il cambiamento.
Per una persona con disabilità, per altro, poter scegliere un ristorante, entrarvi, ordinare e trascorrere una serata senza dovere ogni volta negoziare la propria presenza dovrebbe essere parte ordinaria dell’esperienza. Portare l’accessibilità nella formazione di chi lavora ogni giorno a contatto con il pubblico significa avvicinarsi a questo obiettivo e riconoscere che un servizio di qualità è tale soltanto quando può essere realmente fruito da tutti.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e una serie di riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
Per ogni ulteriore informazione: Ramona Mihalache (r.mihalache@mammamiacompany.com).L'articolo Accessibilità e ristorazione: un ampio programma di formazione rivolto ai dipendenti proviene da Superando.
«Lascia, faccio io»: è una frase che tutti, prima o poi, abbiamo pronunciato con l’intenzione di aiutare un bambino. La diciamo quando abbiamo fretta, quando vediamo che sta facendo fatica, quando temiamo che possa farsi male o, semplicemente, quando ci sembra più facile e veloce sostituirci a lui.
Dietro queste parole, molto spesso, c’è amore. C’è il desiderio di proteggere, di evitare una frustrazione, di risparmiare al bambino una fatica che ci sembra eccessiva. C’è anche, però, la difficoltà dell’adulto nel tollerare che un bambino possa avere bisogno di un tempo diverso dal nostro per imparare e per compiere un’azione.
Nel mio lavoro di educatrice e pedagogista questa è una delle riflessioni che più frequentemente mi accompagna: quanto siamo capaci noi adulti di tollerare il tempo e la fatica necessari affinché un bambino possa imparare a fare da solo? La domanda riguarda tutti i bambini, ma assume un significato particolare quando parliamo di bambini o bambine con grave disabilità visiva.
Viviamo in un’epoca nella quale tutto sembra dover essere veloce. Anche l’apprendimento rischia di essere vissuto secondo questa logica: ci aspettiamo che i bambini imparino, comprendano ed eseguano in tempi che spesso rispondono più alle esigenze degli adulti che ai loro reali tempi di crescita. Ma ogni bambino ha un proprio tempo: personale, unico, diverso da quello degli altri.
Per un bambino con grave disabilità visiva questo aspetto può essere ancora più delicato. Può avere bisogno di più tempo per vestirsi, cercare un oggetto, organizzare il proprio materiale, preparare lo zaino, utilizzare il computer, muoversi in un ambiente o imparare una nuova procedura.
Avere bisogno di più tempo, però, non significa essere meno capaci. La cecità, di per sé, non implica un deficit cognitivo. Ciò che cambia è il modo in cui vengono raccolte, esplorate, organizzate e controllate le informazioni necessarie per compiere un’azione.
La vista consente normalmente di cogliere moltissimi dati contemporaneamente e con grande rapidità. Possiamo osservare come una persona svolge un’azione, comprenderne la sequenza e spesso riprodurla. Quando però la vista non è disponibile, molte di queste informazioni devono essere ricercate e costruite attraverso il tatto, l’udito, il movimento, il linguaggio, l’esplorazione e strategie specifiche. Questo può richiedere più passaggi e, di conseguenza, più tempo.
Quel tempo in più non è necessariamente lentezza. Può essere semplicemente il tempo necessario per fare un’azione in un modo diverso. Ed è proprio qui che noi adulti siamo chiamati a compiere un esercizio tutt’altro che semplice: aspettare.
Aspettare senza anticipare, senza completare continuamente l’azione, senza trasformare la nostra fretta in un aiuto che, involontariamente, impedisce al bambino di sperimentarsi.
Perché a volte il problema non è il tempo del bambino, ma è la nostra difficoltà a tollerare quel tempo.
A questa difficoltà si aggiunge poi la fatica. Vedere il proprio figlio fare fatica non è semplice per nessun genitore, soprattutto quando si confronta un’azione del bambino con quella, apparentemente semplice e automatica, dei suoi coetanei. Un bambino vedente acquisisce molte competenze quotidiane anche attraverso l’osservazione. Osservando e imitando costruisce progressivamente un patrimonio di esperienze. Il bambino cieco non può costruire nello stesso modo questo patrimonio attraverso la semplice osservazione visiva. Questo non significa che non possa imparare. Significa che ha bisogno di percorsi che sostengano la sua motivazione, strategie specifiche ed esperienze concrete che gli permettano di costruire modalità alternative per affrontare la quotidianità.
Dobbiamo aiutarlo a scoprire come può fare lui.
Questo obiettivo è fondamentale nei percorsi di autonomia personale e diventa particolarmente prezioso nei laboratori di gruppo, durante i quali, alcune volte, vengono invitati a partecipare anche i genitori insieme ai loro figli. Ricordo, per esempio, la reazione di alcuni genitori quando hanno visto il proprio ragazzo di dieci anni tagliare autonomamente gli alimenti. Per loro il coltello continuava a rappresentare un oggetto pericoloso e, nella quotidianità, poteva quindi sembrare naturale e rassicurante utilizzarlo al posto suo. Durante il laboratorio, invece, il ragazzo aveva imparato una modalità adeguata per organizzare l’azione e utilizzare lo strumento in sicurezza.
Il genitore, osservandolo, è giunto ad affermare: «Non pensavo potesse farlo». È una frase molto significativa, perché in quel momento non stava cambiando soltanto ciò che il bambino sapeva fare. Stava cambiando lo sguardo del genitore sulle sue possibilità. Per noi possono sembrare azioni automatiche; per una persona con grave deficit visivo richiedono invece di conoscere gli strumenti, organizzare la sequenza, costruire riferimenti e trovare strategie per agire in modo ordinato e sicuro.
Quando il bambino riesce, non ha semplicemente acquisito una nuova abilità. Ha fatto un’esperienza molto più importante: «Sono capace!».
È proprio questo vissuto di autoefficacia che i percorsi educativi, ma anche le esperienze quotidiane, dovrebbero avere come obiettivo fondante. Non si tratta di pretendere che il bambino faccia tutto da solo, né di lasciarlo solo davanti alla difficoltà. Si tratta di offrirgli condizioni, strumenti e sostegno affinché possa sperimentare le proprie possibilità. Per questo parlare di iperprotezione con i genitori richiede grande delicatezza. Non credo sia utile giudicare una madre o un padre dicendo che «fa troppo» o che «non lascia fare». Come scrive il pediatra T. Berry Brazelton, ogni genitore desidera fare il meglio per il proprio figlio. E credo che questo debba essere il nostro punto di partenza.
Il problema, quindi, non è l’amore. È ciò che può accadere quando l’amore si accompagna alla paura e al desiderio di evitare al figlio qualsiasi difficoltà.
Proteggere un bambino da ogni fatica può impedirgli di scoprire che quella fatica può essere affrontata. Evitare ogni errore può impedirgli di sperimentare che si può sbagliare, trovare una strategia diversa e riprovare. Fare sistematicamente al posto suo può impedirgli di costruire quella fiducia nelle proprie capacità che nasce dall’esperienza diretta. Per questo l’autonomia non può essere rimandata a quando il bambino sarà grande. È importante iniziare presto, non per pretendere che faccia tutto da solo, ma per permettergli di scoprire progressivamente che cosa può fare e come può farlo.
Le paure e le preoccupazioni degli adulti rischiano, infatti, di accompagnare il bambino anche nelle fasi successive della crescita, arrivando talvolta fino all’adolescenza e all’età adulta. Ciò che nasce come desiderio di proteggerlo può trasformarsi nel tempo nella persona in insicurezza, dipendenza dall’altro o difficoltà a riconoscere e fidarsi delle proprie capacità. Offrire occasioni di autonomia fin dall’infanzia significa quindi anche aiutare a costruire, passo dopo passo, fiducia in se stessi.
Questo significa accettare che il suo modo di fare possa essere diverso dal nostro. Potrebbe essere più lento, più articolato, richiedere strategie che una persona vedente non avrebbe bisogno di utilizzare. Ma se quella modalità gli permette di raggiungere il risultato in maniera ordinata, precisa e sicura, allora è una modalità valida. L’obiettivo è che trovi il proprio modo di farle.
E qui arriviamo a un punto che considero fondamentale: autonomia non significa non avere bisogno degli altri. Nessuno di noi è completamente autosufficiente. Una persona autonoma è colei che può scegliere se fare da sola oppure chiedere aiuto.
Nel corso del mio lavoro mi capita di incontrare l’iperprotezione anche nelle relazioni tra adulti: tra genitori e figli ormai grandi, tra familiari, ma anche all’interno della coppia, quando una persona tende ad anticipare continuamente i bisogni dell’altra o a fare al suo posto ciò che potrebbe imparare a gestire da sola.
Anche in questi casi alla base possono esserci amore e preoccupazione autentici. Ma vale la pena chiedersi: quando l’aiuto diventa sostituzione, stiamo davvero sostenendo l’altro oppure gli stiamo togliendo la possibilità di sentirsi capace? Forse, quindi, l’autonomia non è una conquista che appartiene soltanto all’infanzia. È una dimensione della persona che dovremmo continuare a rispettare in ogni fase della vita.
C’è una frase che, idealmente, vorrei poter ascoltare sempre più spesso dai bambini e dalle persone: «Lasciami provare». Non significa «Non ho bisogno di te», significa «Ho bisogno che tu creda che posso provarci».
Questa è forse una delle forme più profonde di fiducia che un adulto possa offrire. Nei percorsi di autonomia non cresce soltanto il bambino. Cresce anche l’adulto, che impara ad aspettare, a distinguere il rischio reale dalla propria paura e a fare un passo indietro.
E quel passo indietro non è abbandono. Non è disinteresse. È fiducia. È poter dire: «Io ci sono. Se hai bisogno, ti aiuto. Ma prima prova tu».
Forse questa è una delle cose più difficili che noi adulti siamo chiamati a fare: lasciare andare. Lo dico come professionista, ma anche come mamma. Perché quando si è genitori non è affatto semplice vedere i propri figli fare fatica, sbagliare, arrabbiarsi o non riuscire al primo tentativo. Una parte di noi vorrebbe proteggerli sempre, evitare le delusioni, risparmiare loro la sofferenza. Ma crescere significa anche fare esperienze che nessun altro può fare al posto nostro.
Il nostro compito non è eliminare tutte le difficoltà dalla strada dei nostri figli, è aiutarli a costruire gli strumenti per poterla percorrere, sapendo che noi ci siamo. Per me, quindi, l’autonomia non coincide con il fare tutto da soli. Significa soprattutto avere la possibilità di scegliere: scegliere se chiedere aiuto, quale sostegno accettare, che cosa desideriamo fare e come farlo.
E la libertà comincia molto prima dell’età adulta: comincia ogni volta che un bambino ha la possibilità di provare. Comincia ogni volta che un adulto riesce a trattenere quella frase così spontanea – «Lascia, faccio io» – e a sostituirla con un’altra: «Prova tu. Io sono qui». Perché a volte il regalo più grande che possiamo fare a un bambino non è rendergli la strada più facile, ma è fargli scoprire che, anche quando la strada è più lunga, più lenta o diversa da quella degli altri, può imparare a percorrerla. E che noi possiamo essere al suo fianco senza percorrerla al posto suo.
Forse è proprio questo il significato più profondo dell’accompagnare: non trattenere, non sostituire, non anticipare continuamente, ma esserci. Con fiducia, con pazienza e con la consapevolezza che lasciare spazio all’altro significa anche permettergli, passo dopo passo, di diventare pienamente se stesso e trovare la propria identità.
*Pedagogista, educatrice e tecnico dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’àmbito della disabilità visiva.
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Il caro carburanti non è soltanto una questione economica: per molte persone con disabilità e per le loro famiglie rappresenta un problema che incide direttamente sull’autonomia, sulla partecipazione sociale e sull’esercizio di diritti fondamentali. Per questo rivolgiamo un appello al Governo affinché intervenga con urgenza, assumendo misure capaci di considerare l’impatto specifico che l’aumento del prezzo della benzina e del gasolio produce sulle persone con disabilità, soprattutto su quelle che, per l’inaccessibilità o l’inefficienza del trasporto pubblico, sono costrette a utilizzare quotidianamente il proprio mezzo.
Per una persona con disabilità l’automobile, infatti, non è sempre una scelta. Molto spesso è una necessità. Serve per andare al lavoro, raggiungere una scuola o un’università, recarsi presso un ospedale o un centro di riabilitazione, svolgere una commissione, partecipare alla vita associativa, mantenere relazioni, praticare attività sportive e culturali o, più semplicemente, vivere la propria quotidianità con il maggior grado possibile di autonomia.
Il problema è che ancora oggi, nelle grandi città come nei piccoli Comuni e nelle aree interne, il trasporto pubblico presenta criticità profonde. Nelle aree urbane persistono stazioni non pienamente accessibili, ascensori frequentemente fuori servizio, fermate inadeguate, autobus con pedane non funzionanti, percorsi interrotti da barriere architettoniche, servizi di assistenza che richiedono prenotazioni preventive o tempi incompatibili con una normale organizzazione della vita quotidiana.
Nei territori più piccoli la situazione è spesso ancora più complessa: poche corse, collegamenti insufficienti, servizi ridotti nei giorni festivi, difficoltà a raggiungere ospedali, strutture sanitarie, luoghi di lavoro o centri di riabilitazione.
In questo quadro, chiedere a una persona con disabilità di rinunciare all’automobile perché il carburante costa troppo significa, in molti casi, chiedere semplicemente di rinunciare a muoversi.
Da una parte, dunque, abbiamo un sistema di trasporto pubblico che ancora non garantisce ovunque condizioni di piena accessibilità, continuità ed efficienza, mentre dall’altra aumentano i costi della mobilità privata. In sostanza, chi non può utilizzare il trasporto pubblico è costretto ad usare il proprio veicolo, ma contemporaneamente deve sostenere costi sempre più elevati per farlo. Se cioè per molti altri cittadini e cittadine l’aumento della benzina può tradursi nella scelta di utilizzare maggiormente l’autobus, il treno o la metropolitana, per moltissime persone con disabilità questa possibilità semplicemente non esiste, cosicché 1uella che per alcuni è una scelta di risparmio, per altri non è disponibile. E questo determina un’evidente disparità.
Il peso del caro carburanti, inoltre, non può essere analizzato separatamente dal più generale aumento del costo della vita. Negli ultimi anni famiglie e cittadini hanno dovuto fare i conti con incrementi significativi dei costi dell’energia, degli alimentari, dell’abitare, dei servizi e della mobilità. Ma queste crisi non producono gli stessi effetti su tutti. Per le persone con disabilità e per le loro famiglie, infatti, l’aumento generalizzato dei prezzi si somma a una condizione economica spesso già gravata da costi aggiuntivi. Vivere con una disabilità può comportare maggiori spese per l’assistenza personale, gli ausili, la riabilitazione, le cure, l’adattamento dell’abitazione, i trasporti, l’accesso ai servizi, la manutenzione o l’adattamento di un veicolo.
A questi costi diretti si aggiungono spesso costi indiretti altrettanto rilevanti. Può accadere ad esempio che un familiare debba ridurre il proprio orario di lavoro o rinunciare del tutto a un’occupazione per garantire assistenza, mentre su un altro versante le persone con disabilità incontrano ancora maggiori ostacoli nell’accesso e nella permanenza nel mercato del lavoro.
Tutto questo può determinare minori opportunità professionali, minori redditi e una più ridotta capacità di assorbire gli aumenti dei prezzi.
È quindi evidente che 100 euro in più al mese non pesano allo stesso modo su tutte le famiglie. Per una famiglia che già destina una quota significativa del proprio reddito alle conseguenze economiche della disabilità, anche un incremento apparentemente limitato può produrre effetti molto più pesanti. E in assenza di interventi pubblici adeguati, l’impoverimento rischia di essere più rapido e più profondo.
Non siamo quindi di fronte soltanto all’aumento del costo della vita, siamo di fronte a un vero moltiplicatore delle disuguaglianze: chi dispone di meno alternative è anche colui sul quale ricade maggiormente il peso degli aumenti. E il caro carburanti rende questo meccanismo particolarmente evidente. Se una persona con disabilità non può utilizzare il trasporto pubblico perché inaccessibile o insufficiente, non può semplicemente decidere di lasciare l’auto a casa. Deve continuare a usarla e deve quindi sostenere integralmente l’aumento dei costi.
Il problema, poi, non si ferma solamente al portafoglio. Quando le risorse economiche diminuiscono, si cominciano inevitabilmente a selezionare gli spostamenti. Si mantiene ciò che appare indispensabile e si rinuncia progressivamente a tutto il resto: si va al lavoro, quando possibile; si raggiunge un medico; si affronta una visita sanitaria. Ma si rinuncia più facilmente a una cena con amici, a un evento culturale, allo sport, a una riunione associativa, a un momento di socialità, a una giornata fuori casa. Si esce meno. Si partecipa meno. Si incontrano meno persone. È così che l’impoverimento economico diventa impoverimento sociale. E quando una persona è formalmente libera di partecipare alla vita della comunità, ma materialmente non dispone più dei mezzi economici o dei servizi necessari per farlo, dobbiamo avere il coraggio di parlare anche di segregazione. La segregazione, infatti, non è soltanto quella fisicamente rappresentata dalle mura di un istituto, esiste anche una segregazione economica e sociale, meno visibile ma altrettanto concreta, che si realizza quando una persona viene progressivamente confinata nella propria abitazione perché non può permettersi gli spostamenti, perché i servizi non sono accessibili o perché ogni uscita comporta un costo che il bilancio familiare non riesce più a sostenere. Una persona costretta a rimanere a casa perché muoversi costa troppo non è pienamente libera.
In altre parole, non possiamo parlare di inclusione, vita indipendente, partecipazione e piena cittadinanza se poi l’effettivo esercizio di questi diritti dipende dal prezzo di un litro di carburante. La mobilità è il presupposto materiale per l’esercizio di molti altri diritti: lavoro, studio, salute, relazioni, partecipazione alla vita pubblica, libertà di scegliere dove e come vivere.
Occorre ancora considerare che molte delle dinamiche sottostanti all’aumento dei prezzi hanno una dimensione internazionale: crisi energetiche, tensioni geopolitiche, andamento dei mercati, aumento delle materie prime, variazioni dei costi di produzione. Ma se le cause possono essere globali, gli effetti si scaricano concretamente sulla vita quotidiana delle persone. E spetta alle politiche nazionali decidere come distribuire il peso di queste crisi.
Non possiamo certo controllare ogni dinamica dell’economia internazionale, ma possiamo decidere se lasciare che il loro costo ricada indistintamente sui cittadini oppure introdurre strumenti capaci di proteggere chi parte da condizioni di maggiore fragilità economica e dispone di minori possibilità di scelta.
Per questo non bastano risposte occasionali o bonus temporanei. Occorrono misure strutturali per far fronte a rincari che stanno assumendo un carattere sempre più persistente e difficilmente controllabile, soprattutto per chi vive già una condizione di maggiore esposizione economica. Le politiche pubbliche devono riconoscere il maggior costo del vivere con una disabilità e costruire meccanismi stabili di protezione, compensazione e sostegno alla mobilità.
Trattare allo stesso modo situazioni profondamente diverse non sempre produce uguaglianza. Talvolta rischia, al contrario, di consolidare, se non ampliare, le disuguaglianze esistenti. Per questo chiediamo al Governo di valutare misure specifiche di sostegno alla mobilità delle persone con disabilità e delle loro famiglie: contributi, rimborsi, agevolazioni fiscali o altre forme di compensazione per chi, a causa della propria condizione o dell’assenza di alternative accessibili, è costretto a utilizzare il mezzo privato.
Particolare attenzione, infatti, dev’essere riservata alle fasce economicamente più fragili, perché è proprio lì che l’aumento dei costi rischia di produrre gli effetti sociali più pesanti. Al tempo stesso, serve una strategia nazionale capace di rendere il trasporto pubblico realmente accessibile, affidabile ed efficiente, investendo nell’ammodernamento dei mezzi, nelle stazioni, negli ascensori, nelle pedane, nei sistemi di informazione, nella formazione del personale e nella manutenzione delle infrastrutture. E occorre sì intervenire nelle grandi città, ma anche nei piccoli Comuni e nelle aree interne, dove la mancanza di alternative può diventare ancora più grave. Perché il diritto alla mobilità non può dipendere dal territorio nel quale una persona vive. Altrimenti continueremo a chiedere alle persone con disabilità di pagare due volte: la prima per l’assenza di servizi adeguati, la seconda per il costo necessario a sostituire quei servizi con mezzi propri.
Il caro carburanti ci pone, però, anche davanti a una questione più ampia, come detto inizialmente, ma che è opportuno riprendere, ossia quella della mobilità delle persone con disabilità e della responsabilità dei singoli Comuni nel costruire sistemi di trasporto realmente accessibili e fruibili da tutti. Non basta intervenire sul costo degli spostamenti se, a monte, autobus, metropolitane, stazioni, servizi locali e spazi urbani continuano a presentare barriere. Ogni Amministrazione Comunale deve considerare la mobilità accessibile una parte essenziale della propria programmazione, perché da essa dipendono autonomia, lavoro, studio, salute, relazioni e partecipazione sociale. La mobilità non è un lusso e non può essere un privilegio riservato a pochi: è un diritto di cittadinanza che deve essere garantito a tutti, comprese le persone con disabilità, in condizioni di pari opportunità. Su questo la nostra Costituzione è chiara: il principio di uguaglianza impone alla Repubblica non soltanto di riconoscere formalmente i diritti, ma di rimuovere gli ostacoli economici e sociali che ne impediscono, di fatto, il pieno esercizio. È quindi anche nella capacità dei Comuni di organizzare territori e servizi accessibili che si misura la qualità concreta della cittadinanza.
Il nostro appello si rivolge dunque al Governo affinché intervenga con urgenza, riconoscendo che il caro carburanti non è soltanto una questione di prezzi, accise o dinamiche di mercato. Per molte persone con disabilità è una questione di autonomia, libertà e partecipazione.
Una società realmente inclusiva non può accettare che il costo della vita diventi una barriera. Non può accettare che una persona debba scegliere tra fare benzina e partecipare alla vita della propria comunità. Non può accettare che l’assenza di servizi accessibili e l’aumento dei costi finiscano insieme per produrre isolamento. Perché quando una persona rinuncia a uscire di casa non per scelta, ma perché non può permetterselo o perché non esistono alternative accessibili, non siamo più di fronte soltanto a un problema economico. Siamo di fronte a una nuova forma di esclusione: una barriera invisibile, ma reale. E rimuovere le barriere, anche quelle economiche, è responsabilità delle Istituzioni.
*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).
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Presentata nella mattinata di ieri, 25 agosto, presso la Sala Giunta del Comune di Ancona, la Nuotata Solidale Passetto-Porto Recanati vuole essere molto più di una sfida sportiva, se è vero, come è stato detto «che ogni bracciata rappresenterà un messaggio di inclusione e vicinanza alle persone con disabilità e alle loro famiglie, oltre a richiamare l’attenzione sull’importanza della prevenzione e della sicurezza negli ambienti di lavoro».
L’evento – patrocinato tra gli altri dalla Regione Marche e dal Comune di Ancona – nasce infatti con l’obiettivo di promuovere la cultura della sicurezza nei luoghi di lavoro, avvalendosi anche della collaborazione dell’ANMIL Marche (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro), oltreché per sostenere l’inclusione delle persone con disabilità e raccogliere fondi a favore delle attività del Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona e di altri enti del territorio.
L’appuntamento è quindi per il 29 agosto, con un’iniziativa che, come detto, unirà sport, solidarietà e sensibilizzazione sociale lungo la costa del Conero. La partenza è prevista alle 6 dalla spiaggia del Passetto per una nuotata che punta a raggiungere Porto Recanati dopo un percorso di quasi 25 chilometri. (S.B.)
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Svitlana Yatskevi è solo una delle tante persone ucraine “invisibile tra gli invisibili”. Vive al terzo piano di un palazzo di Odessa, è in sedia a rotelle e cresce da sola sua figlia. Molte volte la donna è impossibilitata a uscire di casa, a causa degli attacchi russi alle infrastrutture energetiche: per i conseguenti blackout, infatti, l’ascensore rischia di non funzionare.
Roberto e Alberto, due autisti di AlatHa, organizzazione milanese impegnata a favore dell’inclusione sociale, in particolare attraverso il trasporto, hanno di recente portato in Ucraina un pulmino attrezzato e un montascale motorizzato, per garantire la mobilità e soprattutto l’accesso alle cure e l’evacuazione assistita a persone con disabilità, persone anziane, sfollati e bambini.
L’iniziativa fa parte del progetto AlatHa International Trasport Emergency – Esserci Adesso, promosso dalla stessa AlatHa, in collaborazione con la fondazione ucraina Way Home Odessa.
Portare a termine la missione, per altro, è stato tutt’altro che facile; non si è trattato infatti solamente della consegna delle chiavi, ma di un complesso lavoro amministrativo, tecnico e organizzativo, consistente nella richiesta e nella gestione di documenti, assicurazioni, procedure doganali e nel coordinamento costante tra le autorità e i partner dei diversi Paesi attraversati. Lo stesso viaggio in sé non è stato sicuramente una passeggiata, da Milano a Odessa ci sono più di 2.000 chilometri e i due autisti hanno attraversato l’Europa, giungendo alla città romena di Tulcea, al confine dell’Ucraina, dove si sono incontrati con il team di Way Home Odessa, cui hanno consegnato il pulmino e, insieme, organizzato il trasferimento fino alla destinazione.
«Sapevamo che il tragitto sarebbe stato lungo – racconta Roberto Tommasini – e che ci saremmo avvicinati a una zona segnata dalla guerra, con tutti i rischi che questo comporta. Con Alberto, però, abbiamo scelto di esserci: quando c’è di mezzo l’aiuto delle altre persone non si può voltare lo sguardo dall’altra parte».
«Lavoro con AlatHa da più di dieci anni – aggiunge – e questa è stata una delle missioni più impegnative. Ma vedere che gli aiuti arrivano davvero a destinazione, nelle mani di chi ne ha davvero bisogno, ripaga di ogni fatica e di ogni paura. Lo rifarei senza esitazione».
Il pulmino rappresenta il primo passo di una collaborazione internazionale basata sull’esperienza italiana del trasporto sociale e il lavoro di tutti i giorni di Way Home Odessa a favore delle persone in situazione di maggiore fragilità. Il mezzo di trasporto risulterà maggiormente utile durante la stagione invernale, quando le interruzioni di energia elettrica sono più frequenti e prolungate, e pertanto, le condizioni di vita dignitosa delle persone più bisognose risultano più difficili da garantire.
Un discorso analogo vale per la scarsità dell’acqua e per questo, in futuro, la progettualità Esserci Adesso donerà un secondo pulmino con le docce a bordo. L’unità Docce Solidali, in particolare, verrà utilizzato nelle zone più colpite, nei luoghi di accoglienza e nelle situazioni di emergenza.
*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Un pulmino e un montascale regalato dall’Italia dà un sollievo alle angosce di Odessa” e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.
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