Lo scorso 15 luglio, a Roma, nell’àmbito del Caregiver SumMeet è stata presentata la Carta dei Diritti del Caregiver 2025, elaborata con il contributo di 29 Associazioni italiane unite nel proposito di salvaguardare la figura del caregiver (essa è fruibile, in formato pdf, a questo link).
Il Caregiver SumMeet è un evento organizzato dall’azienda Cencora-Pharmalex, e sostenuto anche da altre tre aziende farmaceutiche, Argenx e Gilead Sciences e CSL Vifor, in collaborazione con le Associazioni. In particolare in questa edizione, i referenti delle diverse Associazioni sono stati suddivisi in quatto macroaree terapeutiche: patologie oncologiche, patologie rare e genetiche, patologie croniche e patologie psichiatriche e neurodegenerative.
L’intento dell’iniziativa è incrementare la consapevolezza sul ruolo del caregiver e accelerare il percorso per un pieno riconoscimento normativo di questa importante figura.
All’interno dei rispettivi gruppi di lavoro, sono stati condivisi bisogni e prospettive della figura del caregiver, focalizzando il confronto su due temi chiave: aspetti normativi e tutela integrativa, e competenze.
Riguardo agli aspetti normativi e alla tutela integrativa, sono emerse le seguenti richieste:
° definizione di linee guida nazionali per i percorsi assistenziali al fine di ridurre le disuguaglianze regionali;
° distribuzione più equa dei costi di assistenza per non gravare sul caregiver;
° revisione della Legge 104/92 e assegnazione dei servizi in base a impatto e carico della patologia sul caregiver;
° revisione dei contratti di lavoro nazionali e inserimento di misure di supporto per agevolare i caregiver;
° partecipazione del caregiver alla costruzione delle politiche assistenziali quale figura esperta della patologia;
° presenza di personale formato nei luoghi pubblici per garantire assistenza e inclusione.
In relazione invece alle competenze, le istanze emerse sono state le seguenti:
° formazione del caregiver e dei professionisti sanitari per una collaborazione sinergica;
° introduzione di figure assistenziali per fornire supporto informativo e pratico in situazioni critiche;
° organizzazione di incontri di formazione nei Centri di cura per uniformare le competenze;
° definizione di un percorso di cura continuativo e strutturato, un vademecum facilmente consultabile;
° attivazione di un servizio di assistenza informativo per la gestione delle patologie.
«La Carta dei Diritti del Caregiver 2025 ha evidenziato temi centrali per il riconoscimento istituzionale di questa figura, proponendo soluzioni concrete per alleggerire il carico assistenziale del caregiver. Le proposte, inserite in un piano strutturato ed inclusivo più ampio, mirano a garantire un supporto più efficace e sostenibile, migliorando la qualità dell’assistenza offerta ai propri cari e tutelando il benessere psicofisico del caregiver stesso», è scritto nella Carta.
Sorprende e amareggia che nella Carta non sia minimamente considerata la questione di genere, che si parli cioè del caregiver sempre e solo al maschile, sebbene vi sia un’ampia letteratura relativa al fatto che i lavori di cura siano svolti in larga prevalenza da donne.
Rattrista anche che si parli della persona a cui si presta assistenza nei termini di gestione della patologia: sembra infatti un approccio fermo al modello medico della disabilità, un approccio che avremmo dovuto superare già dal 2001, con l’approvazione, da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, dell’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute. (Simona Lancioni)
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Come informa il portale Persone con disabilità.it, due alloggi pubblici del Comune di Bergamo saranno destinati all’AIPD locale (Associazione Italiana Persone con Sindrome di Down), per sostenere percorsi di autonomia per giovani adulti con disabilità intellettiva. Si tratta dell’iniziativa denominata Le chiavi di casa, nata dall’esigenza di rendere più accessibili le opportunità abitative per le persone con disabilità, rigenerando al tempo stesso il patrimonio immobiliare pubblico della città di Bergamo.
I due alloggi (Via Borgo Santa Caterina) saranno concessi in uso gratuito all’AIPD per quindici anni, con l’Associazione che si farà interamente carico della manutenzione e della gestione degli spazi, occupandosi anche dell’individuazione e dell’accompagnamento delle persone che vi andranno a vivere. Le persone con disabilità coinvolte non dovranno corrispondere alcun canone di affitto.
Il via libera al progetto è arrivato il 28 luglio scorso, con l’approvazione della relativa Delibera da parte della Giunta di Regione Lombardia, su proposta dell’assessore alla Casa e all’housing sociale, Paolo Franco.
«Da anni attiva a Bergamo – viene sottolineato ancora da Persone con disabilità.it -, l’AIPD porta avanti numerose iniziative per favorire l’inserimento sociale e il protagonismo delle persone con sindrome di Down. Con Le chiavi di casa, l’Associazione intende promuovere un modello di coabitazione orientato all’autonomia, valorizzando al tempo stesso il patrimonio immobiliare pubblico e costruendo legami con la comunità locale». (S.B.)
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Oltre 600 persone sono state operate per lesioni da decubito all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) – la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita – da quando è attivo, nell’àmbito del team Wound Care, coordinato da Micaela Battilana, l’omonimo protocollo.
Si tratta di un metodo specificamente rivolto a pazienti mielolesi e con lesioni neurologiche che si fonda su un approccio multidisciplinare e personalizzato.
Il gruppo di lavoro è composto da infermieri specializzati in vulnologia, medici vulnologi, chirurghi plastici, infettivologi, chirurghi generali, ortopedici e urologi. Si occupa del trattamento chirurgico e del follow-up a lungo termine dei pazienti. La task force è operativa dal 2012.
Con un tasso di guarigione del 96%, il team stesso gestisce i pazienti durante la degenza ospedaliera, garantendo una ripresa funzionale che consenta loro di sedersi per almeno quattro ore al giorno dopo l’intervento. L’attività prosegue anche dopo la dimissione, grazie a un ambulatorio dedicato e al supporto della telemedicina, che permette visite di primo e secondo livello a distanza.
«Il servizio – spiega il chirurgo plastico Luca Negosanti – è riconosciuto a livello nazionale e l’Istituto è considerato un centro di riferimento per il trattamento delle lesioni da pressione, con centinaia di casi gestiti dalla task force anche durante le difficoltà legate alla pandemia da Covid».
Si parla quindi di un modello avanzato e integrato nella cura delle lesioni da pressione, che coniuga competenze cliniche e strumenti digitali, migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti più fragili.
Il lavoro del team coinvolto, inoltre, ha prodotto numerose pubblicazioni scientifiche e contributi a convegni, come quelli dell’AISLeC (Associazione Infermieristica per lo Studio delle Lesioni Cutanee). (M.B.)
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La Legge 118 del 1971, ove all’articolo 28 si stabiliva che l’istruzione dell’obbligo dovesse avvenire nelle scuole normali della scuola pubblica per tutti, con l’abolizione delle scuole speciali, fu salutata da molti come una rivoluzione, come la fine di un’ingiusta ghettizzazione delle persone con disabilità. La parola d’ordine era “integrazione”, sostituita anni dopo con la parola “inclusione”.
La partecipazione di tutti alla scuola di tutti ha portato un beneficio immediato a molte persone con disabilità, ma non a tutte. Per i casi più complessi si è visto nel tempo che l’inclusione da sola non bastava. Era necessaria una preparazione specifica e, talvolta, un insegnamento personalizzato per l’alunno con disabilità, anche al di fuori della classe.
Oscillando da un estremo all’altro, si è arrivati, in alcuni casi, a una sorta di scuola speciale con rapporto uno a uno, trascurando uno degli ideali che aveva portato alla scelta del 1971: i benefìci dell’inclusione sia per gli allievi con disabilità che per quelli “normodotati”, che dovevano sviluppare solidarietà e capacità di aiuto grazie anche agli ambienti comuni e non separati.
Non si era tenuto conto della peculiarità di alcune condizioni che rendeva difficile, per i casi più complessi, la continua permanenza in classe e la partecipazione alle attività curricolari.
Il noto neurolinguista belga specializzato in disturbi dello spettro autistico Theo Peeters aveva pronunciato un giudizio molto severo sulla scelta italiana dell’inclusione a tutti i costi, dicendo che l’integrazione prospettata dalle leggi italiane equivaleva a far correre ad una velocità da atleti persone non allenate. Un’altra criticità evidenziata dallo stesso Peeters – ma non solo da lui – era la scarsa importanza che veniva data nella scuola italiana alla formazione specifica degli insegnanti, quasi che bastasse inserire un allievo con disabilità tra quelli senza disabilità per ottenere il miracolo. La formula che lui proponeva era “integrazione inversa”, ossia che in ogni classe dove fosse presente un alunno con disabilità si cercassero delle attività adatte a lui e che queste attività, una volta individuate, venissero fatte da tutta la classe, secondo il principio per cui un campione si può adattare ad andare a passo lento, mentre una persona non allenata non può correre alla pari di un campione.
Credo che in molte scuole ci siano esperienze virtuose di insegnanti preparati e di “integrazioni inverse” che vengono praticate, ma non pubblicizzate.
Un’esperienza esemplare, che è stata pubblicata in italiano nel libro di Nicole Maussier Sport e autismo: il modello Katautism e in seguito in inglese in un’importante rivista internazionale (Maussier N., Pierantozzi E., Manno, R. et al., Judo and karate in primary school as a means for the improvement of social inclusion for autistic children, in «Sport Sciences for Health», 2025), riguarda la pratica di due arti marziali (judo e karate) nella scuola primaria in orario curricolare.
La ricerca ha riguardato 31 bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico di ogni livello, inseriti in classi nelle quali c’era un solo bambino certificato, in scuole situate in ogni parte d’Italia (Nord, Centro, Sud). Le lezioni si sono svolte per due volte alla settimana e per due anni. Sono state inclusive sin dall’inizio, cioè partecipate da tutta la classe, e mai in un rapporto esclusivo tra bambino certificato e operatore. Tutti i bambini con disabilità vi hanno partecipato dall’inizio alla fine e per nessuno di loro c’è stata la necessità di un ritiro dall’esperienza.
Quali sono stati, dunque, gli ingredienti di questo successo? Una formazione specifica degli allenatori, prima generale, poi personalizzata sulle caratteristiche peculiari dell’allievo, e una semplificazione delle regole della disciplina che tenesse conto delle peculiarità dell’alunno.
Qui vedo l’attuazione del consiglio di Theo Peeters. Se cambiamo un po’ le regole semplificandole, sarà un grosso vantaggio per il bambino con disabilità e non porterà nessuna difficoltà ai bambini “normodotati”, anzi probabilmente aiuterà quei bambini che, pur non essendo certificati, non sono particolarmente brillanti.
La formazione degli allenatori ha coinvolto poi tutto il personale scolastico. Conoscendo quanto sia importante per le persone autistiche la prevedibilità degli eventi, un’agenda con il programma settimanale degli allenamenti è stata esposta in classe nel linguaggio comprensibile ai bambini interessati, che per alcuni di loro era quello della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Nella ricerca erano presenti anche gli psicologi, ma solo come osservatori ed eventualmente come consiglieri degli allenatori, ma le figure di riferimento erano gli allenatori adeguatamente formati.
Già la partecipazione in modo continuativo ad un’attività sportiva insieme ai compagni in orario curricolare sarebbe un successo e un esempio da imitare, non solo per il benessere degli allievi certificati, ma anche per i compagni normodotati, che hanno contribuito al successo dando rinforzi spontanei: lodi date all’alunno con disabilità quando questo eseguiva correttamente le azioni previste nella disciplina. Infatti, «bravo!», detto da un compagno, è un rinforzo maggiore che detto da un adulto.
Gli autori della ricerca, inoltre, non si sono limitati a documentare il successo nella partecipazione ad attività sportive da parte di alunni con disturbi dello spettro autistico, cosa già positiva in quanto favorevole per la salute generale e per la socializzazione. Hanno utilizzato infatti dei test validati in letteratura per misurare il miglioramento in tre aree critiche: livello di autismo, compromissione sociale e abilità grosso motorie. Questi test, somministrati prima e dopo i due anni della sperimentazione, hanno documentato miglioramenti statisticamente significativi in tutte e tre le aree indicate.
Si tratta di una ricerca molto importante perché dà un esempio di vera inclusione nella scuola e perché indica una strada per contrastare la sedentarietà e l’isolamento che caratterizza molte persone con disturbi dello spettro autistico. Una volta superata la fase di sperimentazione, esperienze simili dovrebbero essere generalizzate dentro e fuori dalla scuola.
Gli autori sottolineano per altro l’importanza cruciale della formazione degli allenatori, ricordando che molte persone con autismo sono escluse dalle attività sportive per la mancanza di formazione specifica degli allenatori.
Ritengo molto importante che vi sia stata una pubblicazione in inglese in una rivista internazionale, in quanto il valore dell’inclusione, che per noi italiani è fondamentale, non è condiviso da altre nazioni anche vicine. Un’insegnante italiana che insegna in Inghilterra riferisce ad esempio che là si dà importanza prevalente alla protezione dei “bambini deboli”, più che all’inclusione, mentre un’altra insegnante italiana che opera in Olanda dice che là ci sono scuole differenziate non soltanto per le diverse categorie di persone con disabilità, ma anche per i “normodotati” in base al quoziente intellettivo. Non soltanto, ma che le scuole possono rifiutare i bambini, se li ritengono troppo problematici, tanto che alcuni bambini restano in famiglia a carico dei genitori e, non essendoci opportunità di incontro tra persone con e senza disabilità, i cittadini non conoscono neppure l’esistenza e le problematiche della disabilità.
Le leggi italiane, dunque, sono aperte e solidali, ma devono essere accompagnate da buone prassi, che a loro volta vanno pubblicizzate in modo da diventare la norma e non una lodevole eccezione.
*Componente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale) e della lista di discussione Autismo-Scuola (autismo-scuola@autismo33.it).
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È organizzato dal MAC (Movimento Apostolico Ciechi), in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, nell’àmbito del progetto Autonomie Possibili, cofinanziato, oltre che dal MAC, dall’Istituto dei Ciechi Francesco Cavazza, dalla Casa Lavoro Donne Cieche, dall’Arcidiocesi e dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Bologna, un Corso di formazione per operatori impegnati sulla disabilità complessa in presenza di minorazione visiva.
La partecipazione al corso stesso – certificato da Irecoop, ente di formazione accreditato dalla Regione Emilia Romagna – è gratuita, previa iscrizione entro il 15 settembre prossimo. Sono previste 60 ore (41 online e 19 in presenza), dal 26 settembre all’8 novembre. (S.B.)
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Gli ospiti del Centro di Lavoro Guidato CDD La Nostra Famiglia di Como sono ormai una presenza viva e riconosciuta nel tessuto cittadino. Da anni portano energia, curiosità e desiderio di incontro attraverso iniziative artistiche, eventi culturali e percorsi educativi, pensati per aprirsi al territorio e raccontarsi al mondo.
È da questo spirito di apertura che è nato un nuovo progetto realizzato in collaborazione con l’Associazione Villa del Grumello e la Fondazione Como ETS – iniziativa, quest’ultima, promossa da Como 1907 per valorizzare il territorio -, grazie al prezioso supporto degli Amici di Como. Un’esperienza intensa, che ha preso forma durante l’estate e l’autunno dello scorso anno e che ha portato alla realizzazione del cortometraggio-documentario intitolato Villa del Grumello, un tesoro tra eccellenza e fragilità (disponibile a questo link), dedicato a uno dei luoghi più affascinanti della città, vale a dire appunto la Villa del Grumello, gioiello storico con un parco secolare ed una vista mozzafiato sul lago di Como ma anche un luogo di condivisione, di partecipazione e di progettualità: «La Villa – osserva infatti Chiara Bignami, responsabile dei progetti, eventi e comunicazione dell’Associazione Villa del Grumello – è luogo di sperimentazioni creative, contaminazioni disciplinari e iniziative che si aprono al territorio. È un luogo in trasformazione e continuo arricchimento, con una postura liminale tra città e “selva”, tra lago e cielo, tra cura e spontaneità, tra eccellenza e fragilità: è un luogo d’inclusione, che ricompone dicotomie e stimola approcci sensibili e sguardi capovolti».
«Il Centro di Lavoro Guidato di Como – spiega lo psicologo Luca Avellis, che ha curato il progetto con l’educatore Giorgio Gatti – da anni porta avanti un progetto di formazione e inclusione lavorativa per le persone con disabilità, con uno sguardo attento alla loro creatività e capacità di mettersi in gioco. Questo cortometraggio si inserisce in tale percorso culturale e nasce da una richiesta precisa: raccontare la bellezza di Como. E così, ispirati da questo obiettivo, abbiamo costruito una piccola storia».
Il corto, dunque, vede come protagonisti due giovani, impegnati in una caccia al tesoro con i loro compagni del Centro. Durante l’avventura si imbattono quasi per caso nella villa affacciata sul lago e ne restano rapiti. Qui incontrano Chiara Bignami, che li guida alla scoperta di questo luogo ricco di fascino e storia: «Attraverso le sue parole – aggiunge Avellis -, e con lo sguardo attento e curioso dei ragazzi, entriamo anche noi nella magia della villa, nei suoi scorci silenziosi, nei giardini, nella luce che filtra dalle vetrate».
La storia si chiude con un finale inatteso, ma è soprattutto il viaggio che resta impresso: quello dentro un luogo speciale, raccontato da chi, ogni giorno, cerca nuove strade per conoscere, sperimentare e vivere il proprio territorio da protagonista.
«Il territorio comasco – ricorda ancora Avellis – si è sempre caratterizzato per una grande sensibilità all’inclusione, garantendo alle persone con disabilità l’accesso alla bellezza dell’arte e della cultura. Ebbene, con questo progetto vogliamo sottolineare come anche le persone con disabilità possano dare il loro contributo per valorizzare il patrimonio artistico e paesaggistico del lago».
«Fondazione Como ETS – afferma la responsabile di essa Camilla Veronelli – nasce dall’idea di voler valorizzare il territorio e coloro che lo vivono ogni giorno con dedizione. Raccontare il nostro lago attraverso gli occhi e il cuore dei ragazzi è l’esempio perfetto di condivisione e inclusione per la comunità»,
«La Nostra Famiglia – conclude Daniele Brunati, direttore generale di Amici di Como – è una realtà preziosa per Como ed è per noi motivo d’orgoglio poterla annoverare tra i nostri partner storici. Da anni siamo legati da un rapporto umano e professionale che ci ha arricchito e ci ha permesso di portare a termine progetti importanti, iniziando con il confezionamento dei giocattoli in occasione della Città dei Balocchi, per arrivare al progetto Un Dono a Natale che senza il contributo delle persone del Centro di Lavoro Guidato, dei volontari, degli operatori e di Roberto e Mariapia Zanchini non sarebbe realtà. Ogni anno, infatti, in Via Zezio a Como vengono assemblati e distribuiti oltre 1.400 pacchi alimentari che vanno ad allietare le festività natalizie di altrettante famiglie. È stato quindi naturale, per Amici di Como, essere al fianco della Nostra Famiglia anche in questo nuovo progetto culturale che ancora una volta mette al centro i ragazzi e ne esalta ricchezze e peculiarità». (C.T. e S.B.)
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