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In Italia, il diritto di voto è un pilastro della democrazia. Tutti i cittadini e le cittadine maggiorenni possono votare. Ma avere il diritto sulla carta non significa sempre poterlo esercitare davvero. Per molte persone nello spettro autistico, infatti, il voto è ancora un percorso pieno di ostacoli invisibili.
Non si tratta solo di raggiungere fisicamente il seggio elettorale. Il vero ostacolo, spesso, è capire: programmi elettorali scritti in linguaggio complesso, promesse vaghe, regole spiegate con termini tecnici. Per chi ha difficoltà di comprensione, tutto questo può diventare un muro.

Perché parlarne
Ogni voto conta. E quando una parte della popolazione resta esclusa, la democrazia perde forza.
Le persone con autismo, proprio per la loro sensibilità alla chiarezza e alla verità, possono portare una ventata di onestà nel dibattito politico. Non si lasciano ingannare da frasi fatte: vogliono risposte concrete. Questo è un bene non solo per loro, ma per tutti i cittadini e le cittadine.

Lezioni dall’Europa
In Svezia, già dal 1989 si è scelto di eliminare il concetto di “incapacità legale” come motivo per negare il voto, e così anche le persone con disabilità dello sviluppo hanno potuto partecipare alle elezioni. Tuttavia, uno studio del 2013 ha mostrato che molti non esercitavano questo diritto a causa della difficoltà di comprendere i testi dei materiali elettorali.
Per affrontare questo problema è nato nel Paese scandinavo il progetto Mitt Val (“La mia scelta”), che ha mostrato come con un linguaggio semplice, simboli chiari e risposte dirette, il voto diventi davvero accessibile. Durante i relativi incontri, però, molti politici hanno trovato difficile adattarsi: non potevano nascondersi dietro frasi vaghe o promesse generiche, perché gli elettori nello spettro autistico chiedevano risposte chiare e non si lasciavano ingannare.
In Slovenia, invece, ci sono voluti più di dieci anni di impegno sociale e politico per cambiare la legge: solo nel 2008, infatti, le persone con disabilità hanno ottenuto il diritto di voto.
Questi esempi ci ricordano che il cambiamento è possibile, ma richiede volontà collettiva e perseveranza.

La situazione in Italia
Da noi, la legge non vieta il voto alle persone con autismo, ma mancano spesso materiali e percorsi pensati per loro. Alcune Associazioni, come l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo), hanno avviato iniziative locali di informazione “facile da leggere e da capire” (Easy to Read), ma non esiste ancora un programma nazionale.

Cosa fare concretamente
1. Creare programmi elettorali in linguaggio semplice ed Easy to Read.
2. Offrire versioni audio e video delle informazioni, con esempi pratici.
3. Formare politici e volontari a parlare in modo chiaro e diretto.
4. Organizzare incontri informativi nei centri diurni, scuole e associazioni.
5. Progettare schede elettorali più intuitive, con simboli chiari e istruzioni semplici.
6. Realizzare piattaforme online accessibili, dove fare domande e ricevere risposte comprensibili.
7. Sostenere progetti di educazione civica inclusiva, già a partire dalle scuole superiori.

Attenzione alle sfide!
Serviranno risorse economiche e competenze specializzate: creare materiale comprensibile richiede infatti tempo e professionisti formati. Inoltre, il numero di persone con autismo non è enorme, ma la comunicazione dedicata può costare di più rispetto a quella per la maggioranza della popolazione. Per questo è fondamentale che la società – e non solo le famiglie interessate – chieda a gran voce questo cambiamento. Senza una domanda chiara dal basso, la politica difficilmente si muoverà.

Un investimento per tutti
Rendere il voto accessibile, per altro, non significa fare un favore a pochi. Significa costruire una democrazia in cui ogni voce può essere ascoltata. Le parole semplici e i messaggi chiari non sono utili solo per le persone con autismo: aiutano ogni cittadino e cittadina a scegliere meglio e questo, in fondo, è l’obiettivo di una società che vuole crescere insieme.

*Scrittrice ucraina, rifugiata in Italia dal 2022, autrice di articoli su autismo e neurodivergenza.

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Alla luce dell’avvio imminente dei corsi di specializzazione sul sostegno da 36/48 ECTS* rivolti ai docenti con titolo estero (Decreto Interministeriale 77/25), intendiamo esprimere la nostra profonda preoccupazione rispetto alla struttura, alle modalità organizzative e all’efficacia complessiva di tali percorsi formativi. Il sostegno, infatti, non è un adempimento formale, ma una responsabilità educativa, etica e sociale che richiede competenze specifiche, esperienza, riflessione critica e preparazione approfondita. Formare docenti che avranno il compito di garantire il diritto allo studio e all’inclusione degli alunni/alunne con disabilità non può avvenire attraverso corsi compressi, calendarizzazioni disorganiche, piattaforme improvvisate e modalità di valutazione semplificate.
Dall’analisi del progetto attualmente messo in campo dall’INDIRE [Istituto Nazionale di Documentazione Innovazione e Ricerca Educativa, N.d.R.] emergono gravi criticità che mettono a rischio la qualità della formazione stessa, vale a dire innanzitutto l’assenza di un calendario distinto e chiaro per i percorsi da 36 ECTS, ciò che costringe i corsisti a “sottrarre” autonomamente lezioni non pertinenti, minando la serietà del percorso e genera confusione.
Quindi, il fatto che le credenziali di accesso vengano fornite solo pochi giorni prima dell’inizio delle lezioni, senza margine per testare la piattaforma o familiarizzare con gli strumenti, ciò che è indice di un’organizzazione affrettata.
L’assenza, poi, di sedi d’esame già definite, a fronte di un percorso che termina tra pochi mesi, ciò che lascia i corsisti nell’incertezza e rende difficile la pianificazione professionale e personale.
Per quanto poi riguarda, le modalità di rilevazione delle presenze, esse non sono standardizzate né tracciabili in modo trasparente, delegando a ciascun docente responsabilità che richiederebbero invece strumenti oggettivi e condivisi.
E ancora, la previsione di soli 5 quiz a risposta multipla come verifica finale per ciascun insegnamento riduce la valutazione a un atto puramente formale, distante dalla complessità delle competenze richieste a un insegnante di sostegno.
Infine, l’idea che corsi di tale rilevanza si possano concentrare nei weekend o nelle ore residuali della giornata lavorativa rischia di svuotare la formazione di contenuti autentici e riflessioni significative.

Tutto questo è inaccettabile: il sostegno scolastico è un lavoro serio che richiede tempo, dedizione, confronto, tirocinio reale e strumenti culturali adeguati. Nessun corso improvvisato può generare professionisti in grado di affrontare con competenza le sfide dell’inclusione scolastica.
Chiediamo dunque con forza che:
° Si stabilisca una tutela reale per i docenti specializzati sul sostegno tramite il corso di specializzazione secondo il Decreto Ministeriale 249/10, un corso attivato secondo rigidi criteri ministeriali e contingentati.
° Vengano garantite modalità di verifica più articolate, in grado di valorizzare la riflessione pedagogica e le competenze professionali dei corsisti.
° Sia riconosciuto il valore della formazione sul campo, non sostituibile con ore teoriche o test a scelta multipla.
° Si investa realmente nella formazione dei docenti di sostegno, evitando soluzioni tampone o scorciatoie burocratiche.

Il nostro è un appello accorato, ma determinato. Formare infatti docenti di sostegno significa formare figure centrali per la scuola pubblica di domani e farlo con superficialità è un’offesa all’intera comunità scolastica, ma prima ancora, agli alunni/alunne e alle famiglie che confidano nella scuola per costruire percorsi autenticamente inclusivi.

*Gli ECTS costituiscono l’equivalente europeo dei Crediti Formativi Universitari.

**collettivodocentispecializzati@gmail.com.

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Con cadenza annuale D.i.Re. – Donne in Rete contro la violenza pubblica un report coi dati delle proprie attività. Lo scorso anno avevamo avuto modo di verificare se e come le donne con disabilità figurassero nel report annuale coi dati del 2023 (si legga il nostro approfondimento a questo link), ora facciamo la stessa cosa col report annuale con i dati del 2024, reso pubblico qualche settimana fa (questo nuovo report è liberamente disponibile in formato PDF al seguente link).

Dati generali
Alla rilevazione hanno partecipato 77 dei 113 Centri antiviolenza della Rete (pari al 68% di essi), che gestiscono complessivamente 204 Sportelli antiviolenza distribuiti su tutto il territorio nazionale, coprendo tutte le Regioni, fatta eccezione per il Molise.
La rilevazione è stata condotta attraverso un questionario disponibile online, composto da sette sezioni, di cui una specificamente dedicata alle donne con disabilità. Nella nota metodologica è segnalato che i dati presentati non costituiscono un campione probabilistico.
La rilevazione registra un andamento in crescita delle donne accolte dai Centri antiviolenza della Rete: nel 2024 sono state accolte complessivamente 23.851 donne (nel 2023 erano state 23.085), di cui 16.350 (16.453 nel 2023) sono donne “nuove” (che si sono rivolte ai Centri per la prima volta).
Dopo una parte introduttiva, il report è organizzato nei seguenti capitoli: I Centri della Rete; Le donne accolte; L’autore della violenza; Le Case rifugio; Le donne rifugiate/richiedenti asilo; Donne con disabilità; Nota metodologica. Ovviamente, pur essendo presente uno specifico capitolo dedicato alle donne con disabilità, abbiamo analizzato tutto il report per verificare se anche in altre parti dello stesso fossero presenti elementi utili alla nostra riflessione.

Le donne con disabilità nel report annuale 2024
Il primo riferimento alla disabilità lo troviamo nel capitolo dedicato ai Centri della Rete. In esso è indicato che «la Rete dei Centri può contare su 60 strutture di ospitalità (66 nel 2023)» e anche che «i Centri della Rete sono quasi tutti accessibili (oltre 82%) a donne con disabilità motoria» (pagina 9). Un’infografica fornisce il valore assoluto: i Centri accessibili a donne con disabilità motoria sono 93. Tuttavia non è specificato come siano state fatte queste rilevazioni, né se chi le ha fatte avesse specifiche competenze in materia di accessibilità.
È scritto inoltre che «la quasi totalità dei Centri (95,6% [pari a 108 in valore assoluto, N.d.R.]) aderisce a una rete territoriale (dei 5 Centri rimanenti 3 non sono in rete soltanto perché non esiste una rete)» (pagina 9).
Il lavoro dei Centri si regge principalmente sul lavoro delle attiviste volontarie, che sono complessivamente 3.739, mentre quelle retribuite sono 1.159. Le risorse economiche provenienti da soggetti pubblici sono largamente superiori a quelle di provenienza privata, ma risultano «ancora insufficienti nonostante si registrino ogni anno scostamenti positivi» (pagina 13).

Nel capitolo dedicato alle donne accolte sono forniti questi dati: «Tre donne su quattro non hanno alcun tipo di disagio e/o dipendenza e, rispetto all’anno precedente, si osserva un aumento di quasi 5 punti percentuali. Meno del 5% delle donne accolte presenta qualche problema di dipendenza o disagio psichiatrico [l’infografica indica, per queste ultime, una percentuale del 4,9%, N.d.R.]. Il dato non rilevato per questo tipo di informazioni è alto ed è dovuto ad una difficoltà da parte dei centri a rilevarlo, legata alla riservatezza delle informazioni condivise dalla donna. Tuttavia, registriamo per questo dato un decremento significativo progressivo negli anni di qualche punto percentuale» (pagina 24). In relazione a questi aspetti, nel report non è presente alcun riferimento ai criteri di esclusione delle ospiti adottati dalle Case rifugio di cui riferiscono diversi rapporti ISTAT. Si veda, ad esempio, Le Case rifugio e le strutture residenziali non specializzate per le vittime di violenza – Anno 2023 (disponibile a questo link), da cui risulta che nel 2023 il 94,4% delle Case rifugio si è dotata di criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti che, va sottolineato, sono in contrasto con i princìpi di uguaglianza e non discriminazione sanciti dall’articolo 4 della  Convenzione di Istanbul (la Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica). Entrando nel dettaglio, tra le donne escluse dalle Case rifugio vi sono quelle con disagio psichiatrico (non accolte dal 84,3% delle strutture) e quelle che fanno abuso di sostanze o hanno dipendenze (non accolte dal 85,6% delle case rifugio). A questo aspetto abbiamo dedicato a suo tempo uno specifico approfondimento, denominato Dati Istat 2023: aumentano le Case rifugio che adottano criteri di esclusione delle ospiti, disponibile a questo link. È dunque abbastanza intuitivo ritenere che il «decremento significativo progressivo» di cui si parla nel report annuale sia collegato al fatto che queste donne non vengono accolte.
Un riferimento al disagio psichiatrico è contenuto anche nel capitolo dedicato agli autori della violenza, nel quale si precisa che soltanto il 4,9% «di loro presentano forme di disagio psichiatrico» (pagina 30).

Nel capitolo dedicato alle 60 Case rifugio di cui dispone D.i.Re., un’infografica segnala che il 48% di esse è accessibile a donne con disabilità (pagina 32) e tuttavia, anche in questo caso, non è indicato come siano state fatte queste rilevazioni.
Da un ulteriore passaggio si apprende che «nel 2024 sono state ospitate in Casa rifugio 946 donne di cui 621 “nuove” e 865 minori di cui 555 “nuovi”» (pagina 34) e anche che «ancora una volta il numero di posti letto risulta insufficiente tanto è vero che NON è stato possibile mettere in sicurezza 947 donne (673 nel 2023)» (pagina 34).

E veniamo ora al capitolo specificamente dedicato alle donne con disabilità. In esso è segnalato che «le donne con disabilità, fisica sensoriale e/o motoria, incorrono in un duplice processo di discriminazione, che le vede discriminate in quanto disabili e in quanto donne» (pagina 41), ma non sono citate le donne con disabilità intellettiva e psichiatrica, sebbene anche queste siano esposte a discriminazione multipla.
«Su 113 Centri che hanno partecipato alla rilevazione sono stati 49 che in totale hanno accolto donne con disabilità, di cui 43 hanno accolto donne “nuove”. Complessivamente 348 donne si sono rivolte a un Centro antiviolenza, di cui la maggior parte donne “nuove” (261)» (pagina 41).
Riguardo alla distribuzione geografica dei Centri che hanno sostenuto le donne con disabilità, è indicato che essi «sono dislocati principalmente al Nord in Emilia Romagna, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Veneto, Liguria, Piemonte, Trentino Alto Adige, a seguire il centro con Marche, Toscana, Lazio e Umbria e le isole Sardegna e Sicilia. Il Sud è rappresentato dall’Abruzzo» (pagina 41).
In un altro passaggio è indicato che «i Centri antiviolenza delle organizzazioni aderenti a D.i.Re si sono attivati, promuovendo azioni per garantire alle donne con disabilità percorsi di uscita dalla violenza. Quasi tutti i Centri (oltre 82%) sono accessibili alle donne con disabilità motoria che nel 2024 sono il 32% del totale delle nuove con disabilità. Si sono rivolte ai centri anche donne con disabilità intellettiva (20%) e donne con disabilità sensoriale (10%), mentre il 38% ha un’altra tipologia disabilità» (pagina 42). Anche in questa occasione non è specificato come e da chi sia stata rilevata l’accessibilità dei Centri. Inoltre, mentre nel capitolo dedicato alle donne rifugiate o richiedenti asilo vengono forniti i dati percentuali sulle forme di violenza subite, questi dati non sono forniti (o rilevati?) per le donne con disabilità.
Sono invece presenti i dati relativi al tipo di legame con l’autore della violenza: «Tra le donne con disabilità che hanno avviato un percorso di uscita dalla violenza rivolgendosi ai Centri antiviolenza della Rete D.i.Re., il 91,5% ha subito violenza da una persona con cui hanno un legame affettivo importante. Nel 56,3% dei casi si tratta del partner, nel 17,2% si tratta di un ex partner, nel 18% un altro parente» (pagina 43).

Osservazioni conclusive
È certamente apprezzabile che nelle sette sezioni del questionario di rilevazione ve ne fosse una specificamente dedicata alle donne con disabilità, e che nel nuovo report, a differenza di quello con i dati del 2023, sia stato introdotto un capitolo dedicato a loro. Tuttavia, rispetto all’accessibilità dei Centri e delle Case rifugio si presenta un problema di attendibilità del dato perché il report non indica come questo dato sia stato rilevato. A tal proposito va segnalato che tra gli allegati delle Linee di indirizzo Artemisia. Reti antiviolenza accessibili, vi è una scheda di autorilevazione dell’accessibilità proposta ai servizi che accolgono le ragazze e le donne con disabilità affinché dispongano di parametri per valutare l’accessibilità dei servizi stessi, e vengono forniti alcuni esempi di ambienti accessibili.
Manca poi, come accennato, qualsiasi riferimento ai criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti adottati dalla quasi totalità delle Care rifugio che invece, essendo in contrasto con la Convenzione di Istanbul, andrebbero superati con urgenza, anche sfruttando la metodologia del lavoro di rete.
Infine, nel report non è indicato se le operatrici dei Centri antiviolenza e delle Case rifugio abbiano ricevuto una formazione mirata anche sulle tematiche della disabilità. Riteniamo infatti che anche questo sia un aspetto imprescindibile per poter valutare se i servizi offerti siano realmente inclusivi per le donne con disabilità.
Proponiamo dunque alla Rete D.i.Re., che nelle prossime rilevazioni vengano indicate: le modalità di rilevazione dell’accessibilità; le azioni volte all’eliminazione dei criteri di esclusione dall’accoglienza delle ospiti; i dati sulle tipologie di violenza subite dalle donne con disabilità accolte; i dati sulla formazione delle operatrici in tema di disabilità.

In conclusione, interpretiamo l’introduzione nel report di un capitolo dedicato alle donne con disabilità vittime di violenza come un segno tangibile della volontà politica della Rete D.i.Re. di prestare attenzione alle loro specifiche esigenze. E sebbene, come abbiamo visto, siano presenti alcune lacune, incoraggiamo la stessa Rete D.i.Re. a proseguire nel cammino intrapreso.
Per promuovere l’accoglienza delle donne con disabilità vittime di violenza, il Centro Informare un’h ha recentemente dedicato un approfondimento ai Falsi miti sull’accoglienza delle donne con disabilità vittime di violenza. Con piacere ne facciamo dono alle operatrici della Rete D.i.Re., nella speranza che possa aiutarle nel loro virtuoso percorso inclusivo.

*Responsabile di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa).

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Mi ha molto colpito quanto scritto da Samuela, mamma di una bimba con disabilità, al blog Vorreiprendereiltreno: «Questo pomeriggio ho deciso di prendere con mia figlia il treno per fare un bel giro. Sarà stato semplice? No, perché per una persona con disabilità, non è mai semplice. No, perché rischi che la pedana o la porta d’ingresso non funzionino. No, perché una persona con disabilità, di “regola” deve avvisare 48 ore prima la sede ferroviaria (telefonando al numero verde, e se sei fortunata, forse, qualcuno risponde). Almeno così hai un addetto che ti accompagna fino al vagone, e il capotreno è a conoscenza che c’è una persona con disabilità a bordo (?). Io ho invece deciso all’ultimo momento e quindi non abbiamo potuto prendere il treno… Perché una persona con disabilità non può decidere di salire su un treno, magari in autonomia, senza fare programmi? Perché una mamma con un bambino sul passeggino può prendere un treno all’ultimo momento e invece una mamma con un bambino in sedia a ruote non può farlo? La risposta che ci danno è sempre la stessa: “Lo so signora, ha ragione, ma è diverso…”. No, non dovrebbe esserlo! I diritti o sono di tutti o non possono essere definiti tali. Che bello vivere nel 2025 e dover prenotare la propria libertà con 48 ore di anticipo. Complimenti al progresso… Serve un cambiamento: accessibilità immediata, per tutti e senza condizioni!».
Chi scrive ha dovuto per anni viaggiare nel vano bici delle vetture a gasolio AL668 (littorine), senza nessun sistema di ancoraggio per la carrozzina e poi nel 2017, anche con l’aiuto di Beppe Grillo, ho dovuto lottare per fare annullare la liberatoria che Trenitalia imponeva di firmare alle persone con disabilità se volevano viaggiare nei treni privi di ogni sistema di ancoraggio.
Credo che, come ben sottolineato dalla signora Samuela, sia arrivato il momento che tutte le stazioni ferroviarie d’Italia siano accessibili alle persone con disabilità e che tutte le pensiline siano modificate affinché le stesse persone con disabilità non debbano più contattare 48 ore prima le Sale Blu o le stazioni di riferimento per poter viaggiare.

*Blogger (www.lucafaccio.it).

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All’inizio di luglio, alcuni Assessori del Comune di Novara hanno dichiarato apertamente che la città non ha un PEBA (Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche); negli stessi giorni, Pasquale e Flavio Gallo, due fratelli ciechi, rispettivamente l’ex presidente e l’attuale vicepresidente dell’UICI di Novara-VCO (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) hanno compiuto un giro per le vie cittadine, rilevando i molti problemi legati all’accessibilità e alla mancanza di una segnaletica adeguate alle persone con disabilità visiva o un altro tipo.
Con la consapevolezza che la situazione di Novara non è certo un caso isolato, ma che purtroppo essa riguarda molte città italiane, per non dire la maggioranza, abbiamo voluto confrontarci con l’architetto Pierluigi Benato, professionista di Novara che pur non avendo un incarico specifico sulla tematica da parte del Comune piemontese, è molto attento e sensibile alle questioni legate alle barriere architettoniche e alla disabilità.

Architetto Benato, da esperto, qual è il suo giudizio in merito alla recente polemica riguardante le barriere architettoniche di Novara?
«Novara, in verità, non è certo un episodio isolato. Nonostante le normative relative all’abbattimento delle cosiddette barriere architettoniche risalgano a ben oltre trent’anni fa, la risoluzione dell’accessibilità rimane un problema ben lungi dall’essere dapprima pienamente compreso e affrontato. Questo è originato principalmente da due fattori: uno di natura prettamente culturale e psicologica e l’altro derivante dalle caratteristiche fisiche delle nostre città.
Abbiamo la consapevolezza che, in realtà, siamo tutti potenzialmente disabili, in senso fisico e temporaneo, prima di tutto, anche solo perché ci possiamo infortunare, magari solo rompendoci una gamba; secondariamente le disabilità, come noto di natura molto varia, sono anche da intendere in senso cognitivo-intellettivo, una forma ancor più invisibile, anche se questa fosse di lieve entità. La depressione, ad esempio, che, a causa delle nostre difficoltà sociali, è la prima forma di disabilità nel mondo.
Ritornando allo specifico caso di Novara, l’Amministrazione Comunale ha dichiarato di voler rimediare rapidamente all’assenza di uno specifico Piano per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche, il PEBA, introdotto nel 1986, con l’articolo 32, comma 21 della Legge 41/86, e integrato con l’articolo 24, comma 9 della Legge 104/92. Molto recentemente, poi, il Consiglio Comunale di Novara ha nominato il Garante della Disabilità, la prima figura novarese di questo tipo, al fine di garantire anche una forma di ascolto e monitoraggio, tentando così una maggiore inclusione sociale alle varie problematiche.
Personalmente mi sento di affermare che ci vorrebbe più attenzione e credo che – in primis – un’interlocuzione costante e puntuale tra l’Amministrazione e le Associazioni di Categoria eliminerebbe molte lamentele in questo senso e consentirebbe anche di prevenire molti disagi. La lamentela sarebbe originata, a dire dei signori Gallo dell’UICI, proprio da questa indifferenza che hanno lamentato. E la mancanza di coinvolgimento genera sempre malumori… Ritengo però questa sia una circostanza facilmente risolvibile».

Se domani le venisse conferito il ruolo di sovrintendere un piano PEBA, quali sarebbero le prime azioni che promuoverebbe?
«Ritengo sicuramente che il PEBA sia uno strumento prezioso per varie ragioni. Anzitutto, preliminarmente e in termini generali, sono sempre stato dell’opinione che i cittadini – in quanto utilizzatori degli spazi e delle infrastrutture pubbliche, e dunque, naturalmente destinatari delle azioni e delle diverse politiche sociali – debbano sempre conoscere il più possibile, e in dettaglio, le azioni che vengono intraprese dalle proprie Amministrazioni. La conoscenza consente, sempre, di formare il cittadino, lo sensibilizza e ne favorisce la piena presa di coscienza delle varie problematiche. Fungendo anche da pungolo, in talune occasioni. Ciò invece attualmente avviene a mio avviso in modo troppo superficiale e non completamente adeguato. Non basta dire che verrà affrontato quel determinato progetto, con quell’impegno di spesa X e che verrà ultimato entro una determinata data Y (cosa che, notoriamente, di rado viene rispettata). Il cittadino deve, qualora lo desiderasse, poter realmente entrare, agevolmente, nel merito del progetto. Credo fermamente che Enti ed Istituzioni abbiano il dovere di informare in modo dettagliato e trasparente del loro operato, entrando nella descrizione puntuale di un qualsivoglia progetto pubblico. Lo ritengo un dovere: si deve dare al cittadino che lo desideri la possibilità di approfondire, di entrare nel profondo della questione. Se poi questi non lo facesse non importa: il settore pubblico ha ottemperato al proprio dovere offrendone la possibilità.
Arrivo ora al punto. Credo che le prime azioni da intraprendere sul tema PEBA debbano essere una sorta di “Pubblicità Progresso”, una campagna capillare di informazione, mirata, sullo status quo e sulla necessità di intervenire, con alcuni facili esempi da illustrare con dovizia di dettagli e particolari. Questa campagna di informazione, soprattutto preventiva e contemporanea alla redazione di un Piano, si può naturalmente attuare con varie e diversificate forme. Oggi siamo agevolati dai social, ma assolutamente non trascurerei tutte le altre forme, a seconda dei casi. Sempre valida è anche la forma del questionario/sondaggio, ad esempio, da sottoporre anche ai cittadini e soprattutto ai giovani, agli studenti con opportuni workshop, al fine di formare sin dall’inizio una vera e reale cultura di inclusione e uguaglianza. L’obiettivo è naturalmente la sensibilizzazione e la presa di coscienza sul tema su cui percepisco, oggettivamente, ci sia ancora un gran bisogno.
Una seconda azione è naturalmente, in un determinato contesto, l’ascolto continuato e assiduo almeno per tutta la prima fase. Di grande utilità sarebbe il coinvolgimento delle varie associazioni e delle stesse persone con disabilità soprattutto in fase di studio, come i sondaggi, o in certe attività, ad esempio i workshop. Molto spesso i Piani, invece, vengono redatti in modo quasi meccanico, spesso frettolosamente, e dunque si immagina agevolmente che non sia propriamente la modalità più indicata ed efficace».

Quali sono, secondo lei, le maggiori difficoltà e criticità che il Comune di Novara, ma più in generale, tutte le Amministrazioni Locali incontrano nell’attuare l’abbattimento delle barriere architettoniche?
«Ritengo che, banalmente, il limite maggiore sia costituito dall’aspetto economico-finanziario; naturalmente a livello amministrativo, le esigenze sono sempre molteplici e pressanti e certamente non è così agevole poter programmare gli interventi. In diversi casi mi risulta essere carente una valida programmazione in materia, per varie e diversificate ragioni tipiche delle Amministrazioni Pubbliche e anche – non scordiamolo – di tipo culturale. Inoltre, ricordiamo, ad esempio, la complessità delle normative, la mancanza di risorse, la difficoltà nel definire obiettivi chiari e misurabili, la scarsa integrazione tra i diversi livelli di pianificazione. Per le piccole Amministrazioni Pubbliche, in particolare, questo è spesso un problema, anche di organico. Servirebbe una regia operativa, sovralocale e specifica, più incisiva. Parrebbe poi che vi fossero alcune criticità nell’allocazione dei fondi europei a ciò destinati».

Tornando ai PEBA, pensa che se fossero messi in atto in modo adeguato potrebbero risolvere, almeno in parte, il problema?
«Come ho poc’anzi affermato, considero i Piani per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche uno strumento potenzialmente molto prezioso. Essi consentono anzitutto alle Amministrazioni Pubbliche di mappare e poi monitorare in modo capillare lo stato delle criticità per spazi ed edifici pubblici. E programmare e mettere in atto le azioni e gli interventi necessari per ovviare alle criticità e diseguaglianze imposte dalle varie barriere. Il fine ultimo è naturalmente quello di garantire gli importanti e fondamentali diritti costituzionali (l’articolo 16, ma non solo) a tutti i cittadini in tema di mobilità rimuovendone gli ostacoli (le barriere, appunto) che ne limitano la libertà e l’uguaglianza tra loro; cercando di garantire il più possibile la relativa autonomia. Anche la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità prescrive l’accessibilità all’ambiente fisico, ai trasporti, all’informazione e alla comunicazione, compresi i sistemi e le tecnologie di informazione e comunicazione, e ad altre attrezzature e servizi aperti o forniti al pubblico, sia nelle aree urbane che in quelle rurali».

Una difficoltà potrebbe essere rappresentata dalla mancanza di una preparazione specifica del personale preposto?
«Credo fortemente nella cosiddetta “formazione permanente” e nell’aggiornamento continuo. Il mondo cambia e spesso anche piuttosto rapidamente. Non vi è dubbio, in generale, che il personale preposto e addetto – ma è ovviamente un concetto valido per tutti – debba avere un’adeguata e specifica formazione nel merito. Si badi però bene: per esperienza personale ciò che fa la differenza è in questi casi la speciale sensibilità e magari anche l’entusiasmo nell’affrontare e contribuire a risolvere le criticità connesse alla disabilità. Spesso si sono viste persone anche preparate, ma che poi, sul campo, hanno spesso evidenziato problematiche non indifferenti».

Secondo i principi del Design for All, spazi fruibili da tutti, si sta andando verso la direzione in cui si progettano fin da subito ambienti e spazi accessibili a tutti, piuttosto che intervenire dopo. Pensa che sia una valida soluzione?
«Sì, rispondo senza alcuna esitazione: assolutamente e doverosamente sì. Il concetto del Design for All, sottende una “progettazione universale” ovvero per tutti. Ma davvero per tutti, quindi realmente e facilmente inclusiva di ogni persona, che presenti una disabilità o meno. È una definizione relativamente recente, di derivazione americana, nello specifico dal Campus accademico della North Carolina; ma, lasciatemi dire, in qualche modo dovrebbe essere una preoccupazione in parte superflua, in quanto il buon progettare, secondo i principi dei nostri Maestri, già dovrebbe poter tranquillamente includere ogni categoria di persona. Così nella realtà non è, naturalmente.
Vi sono alcuni princìpi di base ai quali naturalmente uniformarsi durante la fase progettuale. Si deve ricercare ad esempio la flessibilità, la semplicità, gli spazi devono essere fisicamente adeguati, equi, utilizzabili con sforzi e fatica minima. Naturalmente, dovendo riutilizzare edifici e spazi che in precedenza avevano altre funzioni o non erano stati pensati in questo senso, dunque con un’operazione di riuso e ristrutturazione, la cosa si potrebbe fare più complessa e difficile. Ma per le nuove progettazioni non vi è dubbio che si debba progettare sin dall’inizio con una speciale attenzione, indipendentemente dal rispetto – ovviamente ineludibile e obbligatorio – delle relative norme.
Aggiungo naturalmente, da architetto progettista, che il tutto dev’essere coniugato con la bellezza, l’estetica e il design sapiente. Architettura ed edilizia sono due concetti differenti, anche per la disabilità. Nel settore pubblico viene fatto un uso molto scarso, pressoché inesistente, della competizione tra progetti, preferendo gli affidamenti, spesso ad personam.
Infine, segnalo che in alcuni Paesi Europei ho molto apprezzato dettagli particolarmente validi nell’esecuzione di soluzioni di design di spazi pubblici. Dobbiamo auspicare in futuro una maggior sensibilità e attenzione anche qui, da parte della classe dirigente, anche se sul punto non sono così ottimista».

*Il presente servizio è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Barriere architettoniche: “Più coinvolgimento della cittadinanza nelle decisioni da prendere” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Gli interventi di discussione che si sono succeduti in questi ultimi mesi hanno tra l’altro fatto emergere la complessità dei cambiamenti che la Legge Delega in materia di disabilità 227/21 e i Decreti Attuativi di essa stanno introducendo, insieme alle notevoli resistenze da vari fronti.
Il primo elemento di base risulta chiaro: l’Italia, nella sua componente istituzionale, in quella politica, in quella dei servizi, in quelle degli operatori sociali e sanitari, in quella della formazione e dell’aggiornamento, sia universitaria che regionale, in quella dell’associazionismo e dei beneficiari dei diritti, non ha ancora digerito adeguatamente il nuovo paradigma della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Questa considerazione è evidente nei dibattiti sul superamento delle istituzionalizzazioni (quale cittadino vorrebbe vivere segregato in un istituto?), ignorato dai Decreti Legislativi attuativi della Legge 227/21, sulle resistenze di alcuni Ministeri ad attuare le norme di riforma (mancano per esempio i Decreti del Ministero della Salute), nella difficoltà dei servizi territoriali ad applicare in modo corretto progettualità innovative (pensiamo ai progetti di vita indipendente o a quelli del “Dopo di Noi”), nonché nella carenza a definire formazioni universitarie degli operatori dei servizi basati sulla Convenzione ONU e nella comprensione da parte dei beneficiari degli interventi del ruolo fondamentale giocato dalle barriere, dagli ostacoli e dalle discriminazioni nel limitare la partecipazione e l’accesso ai diritti (si veda ad esempio il silenzio dell’associazionismo sull’applicazione del Decreto Legislativo 222/23, Disposizioni in materia di riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità, in attuazione dell’’articolo 2, comma 2, lettera e), della legge 22 dicembre 2021, n. 227).
Avendo dunque di fronte una molteplicità di problematiche, affronterò in questo approfondimento il tema di come le persone con disabilità e le loro famiglie devono affrontare il coinvolgimento nella valutazione sulla base della quale sono definite le persone con disabilità stesse e quindi successivamente elaborati i progetti personalizzati e partecipati, nella logica di eliminare progressivamente le pratiche dell’istituzionalizzazione e della segregazione e sostenere la piena partecipazione e l’inclusione.

Il primo elemento da cui partire è quello contenuto nell’articolo 3 (Principi generali), punto d) della Convenzione ONU: «Il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa». L’affermazione di principio sembra ovvia, ma la pratica di millenni dimostra che le persone con disabilità non sono mai state riconosciute sulla base di questo principio, bensì trattate come persone a cui mancava qualche cosa, perché partendo dalle loro limitazioni funzionali venivano trattate in modo diverso, considerate come un’umanità differente, imperfetta, incapace di vivere in società, addirittura qualificate come sub-umane da alcuni e quindi da tenere lontane dalla società per non turbarne l’organizzazione sociale. Una sorta di differente antropologia – come ha affermato in altra sede il professor Ciro Tarantino – che ha contraddistinto in varie forme la stigmatizzazione delle diversità umane: pensiamo a tutte le forme di discriminazione che hanno colpito e colpiscono ancora alcune caratteristiche delle persone: il sesso, la razza o l’origine etnica, la religione o le convinzioni personali, la disabilità, l’età o l’orientamento sessuale, riprendendo qui quanto fissato dal Trattato di Lisbona sul funzionamento dell’Unione Europe, per intervenire contro le discriminazioni.
I 10 miliardi di persone che abitano la terra sono tutti diversi, anzi la loro natura è di essere diversi l’uno dall’altro, essendo generati dalla mescolanza di caratteristiche di geni di due persone differenti. Per cui l’idea che esista una normalità umana è una bufala, con buona pace dell’europarlamentare Vannacci. Per questo l’approccio del presidente degli Stati Uniti Trump, che ha emesso una serie di ordini esecutivi volti a smantellare i programmi DEI (“Diversità”, “Equità”, “Inclusione”) nel governo federale e nel settore privato, è preoccupate per l’“effetto alone” che può generare.
I programmi DEI negli Stati Uniti fanno parte degli sforzi di includere la diversità sul posto di lavoro per garantire una rappresentanza più equa dei gruppi storicamente emarginati, come gli afroamericani, i membri della comunità LGBTQ+, le donne, le persone con disabilità e altre minoranze etniche negli Stati Uniti. Tali sforzi mirano a rimuovere le barriere sistemiche per i gruppi colpiti da un’eredità di razzismo, sessismo e xenofobia. Si tratta di pratiche comprendenti la formazione per combattere la discriminazione, il fare fronte alle disuguaglianze retributive in base al genere o alla razza e l’ampliamento del reclutamento e dell’accesso da parte dei gruppi etnici sottorappresentati. «La mia amministrazione – ha dichiarato Trump al World Economic Forum – si è attivata per abolire tutte le assurdità discriminatorie [rispetto alla popolazione bianca, N.d.A.] in materia di diversità, equità e inclusione – e si tratta di politiche che erano assolutamente insensate – in tutto il governo e nel settore privato».
Il tema riguarda anche le persone con disabilità che tuttavia negli Stati Uniti sono tutelate dall’ADA, l’Americans with Disabilities Act del 1990, la prima legge antidiscriminatoria al mondo. Gli effetti culturali di imitazione potrebbero però essere dirompenti.

Ritornando al tema di questo approfondimento, la Legge Delega 227/21 ha introdotto importanti novità nella legislazione italiana: ha adottato la definizione di persone con disabilità della Convenzione ONUu, ha introdotto un sistema di riconoscimento di questa condizione, ha obbligato i servizi di valutazione a definire un profilo di funzionamento e una valutazione realmente multidimensionale delle persone con disabilità e ha assegnato a queste ultime e ai loro familiari il potere di essere coinvolte nelle decisioni che le riguardano, sia nella valutazione che nella progettazione. Purtroppo, i testi dei Decreti Legislativi approvati in applicazione della Legge 227/21 presentano ambiguità, incoerenze e vere e proprie “trappole interpretative”. Proviamo a vederle da vicino.

Già in un precedente contributo, sempre su queste pagine [“Il tema delle valutazioni nella ‘riforma della disabilità’ e il mancato riferimento ai diritti umani”, N.d.R.], avevo segnalato che nel testo del Decreto Legislativo 62/24 non si fa riferimento ai diritti umani delle persone con disabilità, tacendo di una comparazione essenziale tra queste persone e gli altri cittadini per valutarne la condizione di disabilità, che dipende in gran parte da barriere, ostacoli e discriminazioni prodotte dalla società. Il tema è fondamentale per la definizione di sostegni appropriati da inserire nei progetti personalizzati e partecipati. Si tratta infatti della prima indicazione utile ad evidenziare la condizione di disabilità: i titolari del riconoscimento della condizione di disabilità dovrebbero arrivare preparati su questo tema, identificando quanto la società e la sua organizzazione spaziale, culturale, dei servizi ecc. determini la limitazione alla partecipazione piena ed effettiva alla vita nella propria comunità. Il tema riguarda le barriere fisiche e tecnologiche, gli ostacoli procedurali e comportamentali, la carenza di appropriati sostegni che i servizi territoriali non forniscono, gli stigma culturali e sociali che colpiscono la condizione psicofisica e le relazioni con le altre persone. Così come l’inadeguatezza delle soluzioni predefinite dei servizi decise da operatori e non dalle stesse persone con disabilità.

Qui emerge un grande limite dei sistemi di valutazione delle persone con limitazioni funzionali degli attuali sistemi valutativi del welfare, e non solo in Italia.
Dopo la prima guerra mondiale, gli Stati occidentali dovettero affrontare il tema di come intervenire sugli 8 milioni e mezzo di persone ferite durante i combattimenti. Vi furono una serie di conferenze che scelsero il sistema di accertamento della condizione di limitazione funzionale. Così fu deciso di adottare il sistema tedesco, realizzato a fine Ottocento dal cancelliere Otto von Bismarck, per risarcire, attraverso un sistema basato sulle assicurazioni, gli infortunati sul lavoro o i militari feriti in guerra. Il sistema funzionava attraverso dei barèmes, tabelle basate sulla tipologia e gravità della limitazione funzionale, che indentificava le percentuali di invalidità da risarcire, un sistema, però, che, essendo legato alla definizione patologica della limitazione funzionale, è incapace di valutare gli altri aspetti che caratterizzano queste persone, men che mai le limitazioni alla partecipazione prodotte dall’ambiente costruito, dalle tecnologie e servizi, dai comportamenti sociali e relazionali.
L’utilizzo dell’ICF – la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, fissata nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità – e del suo sviluppo, il questionario WHODAS, previsto anche dal Decreto 62/24, riesce ad individuare solo le prestazioni del corpo, basandosi su azioni che lo comparano ad un corpo abile; delle capacità potenziali e adattative, della possibilità di utilizzare in maniera differente le funzioni dell’essere umano, non basandosi su criteri standardizzati di svolgimento di attività e l’utilizzo di appropriati sostegni, non dice niente. Anzi, per quanto siano contemplati i fattori personali, l’ICF non li sviluppa, grave lacuna nella definizione di un progetto personalizzato.
Per intenderci, lo svolgimento di un’attività può essere fatto in piedi o in sedia a rotelle, può essere realizzato dal corpo limitato o con l’aiuto di appropriati ausili, può essere svolto con tempi differenti, secondo le modalità temporali delle diverse persone, ma ciò significa utilizzare parametri valutativi e prestazionali differenti. Detto in altre parole, i tabellari di valutazione dell’invalidità possono andare bene per un sistema risarcitorio, ma sono totalmente inadeguati a valutare le capacità complessive delle persone, al massimo vanno bene per definire una soglia oltre la quale assegnare un beneficio, funzione che oggi svolgono. Non è un caso che il Decreto 62/24 abbia superato la definizione di “disabilità grave”, sostituendola con quella di “persone che hanno bisogno di sostegni a varie intensità”. Il dato negativo deriva dal fatto che le percentuali di invalidità assegnate davano accesso a vari benefìci economici (pensioni e indennità; benefìci nel campo del lavoro, dell’educazione, degli ausili ecc.) e quindi veniva assegnato un potere decisionale enorme ai medici legali, che però sono competenti solo nell’accertamento patologico della limitazione funzionale.
La stessa assegnazione della competenza in questa materia all’INPS e la definizione di una commissione di accertamento della disabilità formata da due medici legali ed un altro operatore (probabilmente uno psicologo) testimoniano di una non comprensione della definizione di persone con disabilità fissata dalla Convenzione ONU.
È su questa carenza di competenze sociali e ambientali che bisogna operare, per evidenziare quanto i fattori contestuali – assolutamente non medici – determino la disabilitazione delle persone. Infatti, la Legge 227/21 è una norma che applica la Convenzione ONU, legge internazionale ratificata dall’Italia [con la Legge 18/09, N.d.R.], che è molto chiara in materia.

In questa direzione ci viene in aiuto un approccio americano chiamato “medicina di precisione”. La diagnosi comporta infatti due passaggi, «attribuzione di categoria (DSM/ICD) + caratterizzazione del singolo caso (RDoC)». Quindi la “diagnosi categoriale” permette di raccogliere le informazioni scientifiche condivise sulla categoria patologica a cui attribuire la limitazione funzionale della persona. La “caratterizzazione” permette invece di raccogliere informazioni sulla persona per formulare una progettazione “di precisione” più o meno personalizzata sul fenotipo concreto.
Attualmente questo secondo elemento nei tabellari di invalidità accerta solo la gravità della limitazione funzionale. La riflessione americana ha evidenziato invece che due persone a cui sia stata attribuita una stessa categoria patologica, funzionano in maniera differente. Cioè le storie di vita e i processi di apprendimento e partecipazione che hanno influenzato le loro capacità hanno prodotto modi di funzionamento differente.
La conclusione è chiara: è la “caratterizzazione” (le particolarità individuali e del contesto di vita) e non la “categoria” a guidare il piano di sostegno allo sviluppo e alla partecipazione – medico, neuropsicologico, pedagogico, sociale!

Il Decreto 62/24 ha introdotto il tema dell’identificazione del profilo di funzionamento della persona (presente anche in àmbito scolastico e per gli anziani), aprendo un campo di trasformazione importante nella comprensione di cosa possono fare le persone con limitazione funzionale e di quali sostegni abbiano bisogno. Il concetto di sostegno parte dall’idea che le persone possano avere capacità e potenzialità sviluppabili attraverso forme differenti di aiuto, umano, tecnologico, animale, comportamentale e di contesto.
Il secondo consiglio, quindi, è di mettere in evidenza gli elementi della specificità del profilo di funzionamento della persona con disabilità, in modo tale da descrivere le forme appropriate di comunicazione, di apprendimento, di rafforzamento di competenze e capacità e di partecipazione, anche in riferimento al contesto ambientale e di relazione. Questo elemento è particolarmente importante per le persone con disabilità intellettiva, relazionale e psico-sociale.
Utile in questa direzione è partire dalla definizione di queste ultime persone data dall’AAIDD, l’American Association of Intellectual and Developmental Disability: secondo tale organizzazione, infatti, le persone con una disabilità intellettiva e relazionale non vanno trattate solo partendo da quello che ipotizza la diagnosi patologica che identifica le limitazioni funzionali; quella è solo una prima indicazione; esse, invece, hanno un loro modo di funzionamento specifico che include l’intera persona in tutte le sue componenti umane. Comprendere il modo di funzionamento di tali persone significa saper comunicare, conoscere il modo di apprendimento, i comportamenti in determinate situazioni, le resistenze in determinate azioni, in una parola, conoscere le persone.
Questo approccio ha una serie di conseguenze. La prima è il ruolo fondamentale della famiglia e di chi ha vissuti comuni: non sono semplici caregiver, ma per il ruolo affettivo e quotidiano che giocano sono una fonte importante di informazioni. La valorizzazione dei loro saperi e competenze è una prima base di partenza di conoscenza della persona. A questo va aggiunta un’osservazione delle relazioni che la persona vive in famiglia e al di fuori di essa, per comprendere comportamenti e atteggiamenti, spesso con un’iperprotezione che può limitare la crescita personale o l’arricchimento delle esperienze. In questo àmbito viene in auto la medicina narrativa, strumento euristico importante per analizzare e ricostruire il vissuto storico e contemporaneo della persona con disabilità, un’indicazione, questa, che vale per gli operatori sociali e sanitari che si occupano della persona con disabilità.

Importante sarà poi seguire la definizione del Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) che dovrebbe finanziare una parte cospicua dei progetti personalizzati e partecipati. Le due Federazioni Nazionali FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) dovranno infatti seguire con attenzione lo scorporo del FNA in due fondi distinti, come previsto dall’articolo 2 della Legge 33/23 sulle persone anziane, se è vero che la consistenza dei fondi disponibili nell’ambito del FNA stessa finanzieranno una gran parte dei budget di progetto legati ai progetti personalizzati e partecipati.

Due ultimi concetti devono poi guidare la definizione del progetto personalizzato e partecipato: l’abilitazione e l’empowerment.
La Convenzione separa l’articolo 26 sulla riabilitazione e abilitazione da quello sulla salute (25). È stata questa una rivoluzione culturale e tecnica, che parte dall’idea che la disabilità sia una relazione sociale e non una condizione soggettiva della persona. Le persone possono muoversi su sedia a rotelle, orientarsi con un cane guida, comunicare con il linguaggio dei segni o con l’oralismo, relazionarsi a cuore aperto e non avere disabilità, se il mondo con il quale interagiscono tiene conto di queste caratteristiche. Perciò l’obiettivo dei trattamenti a cui sono sottoposte è di garantire il massimo livello di salute possibile, ma in un contesto in cui la salute non sia l’assenza di malattie, ma il benessere della persona, come sottolinea l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Quindi, piuttosto che occuparsi di ricostruire una condizione di presunta “normalità” di funzionamento, obiettivo della riabilitazione, spesso non perseguibile, vanno garantiti alle persone il godimento dei diritti e delle liberà fondamentali, anche a chi si muove su sedia a rotelle, a chi si orienta con un cane guida, a chi comunica con il linguaggio dei segni o con l’oralismo, a chi si relazione senza malizia con il mondo. Non a caso nella Convenzione ONU al concetto tradizionale di riabilitazione venne appunto aggiunto quello di abilitazione. Si riabilita se si recupera una funzionalità del corpo persa, si abilita una persona con disabilità quando si sviluppano nuove abilità, partendo dagli elementi che consentono a una persona di funzionare in un certo modo e sui quali si possono sviluppare adeguati sostegni, anche in presenza di una limitazione funzionale.
Gli Stati – recita testualmente la Convenzione all’articolo 26 – «organizzeranno, rafforzeranno e estenderanno servizi e programmi complessivi per l’abilitazione e la riabilitazione, in particolare nelle aree della sanità, dell’occupazione, dell’istruzione e dei servizi sociali». I servizi e programmi devono avere «inizio nelle fasi più precoci possibili» e basarsi «su una valutazione multidisciplinare delle necessità e dei punti di forza dell’individuo»; devono infine sostenere «la partecipazione e l’inclusione nella comunità e in tutti gli aspetti della società», essere «volontari […] e disponibili per le persone con disabilità in luoghi i più vicini possibile alle loro comunità di appartenenza».
Quindi l’obiettivo non è più quello di guarire, soprattutto dove non è possibile, bensì sostenere la vita indipendente e l’inclusione nella comunità (articolo 19 della Convenzione); non è più quello di intervenire solo sul corpo e le sue limitazioni funzionali, bensì di garantire la mobilità personale (articolo 20), l’autonomia, l’autodeterminazione, l’indipendenza e l’inter-indipendenza.
È evidente che questa impostazione trasforma l’idea stessa di presa in carico riabilitativa e sociale: la Convenzione riconosce infatti al già citato articolo 19 «l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, in pari condizioni di scelta rispetto agli altri membri». A tale scopo gli Stati firmatari della Convenzione «prenderanno misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento […] di tale diritto e la piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità, anche assicurando che: (a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere, sulla base di eguaglianza con gli altri e non siano obbligate a vivere in un luogo particolare; (b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria a sostenere la vita e l’inclusione all’interno della comunità e a prevenire l’isolamento o la segregazione fuori dalla comunità; (c) i servizi e le strutture comunitarie per tutta la popolazione siano disponibili su base di eguaglianza per le persone con disabilità e rispondano alle loro esigenze».
Anche in questo caso, per tutte le persone con disabilità, ma in particolare per le persone che hanno gravi dipendenze assistenziali e per quelle che fanno fatica ad essere riconosciute come capaci di rappresentarsi da sole, si apre una trasformazione radicale delle prese in carico: dalla tradizionale istituzionalizzazione (frutto di un’impostazione basata sul modello medico della disabilità e che parte da un’incapacità del sistema a mettere in campo i trattamenti appropriati possibili) si passa a sistemi sociali di sostegno per il mantenimento nei luoghi di vita e familiari, a forme di accoglienza a carattere familiare, a politiche e servizi di inclusione sociale e partecipazione attiva. È un cambiamento profondo nell’approccio tecnico e culturale che supera le competenze prevalentemente sanitarie. A maggior ragione quando si riconosce alla persona con disabilità, come fa il Decreto 62/24, il potere di esprimere i «suoi desideri e le sue aspettative e preferenze, gli obiettivi a cui deve essere diretto il progetto di vita».
L’approccio abilitativo sottolinea ancora l’importanza di collaborare con altre figure professionali competenti in altri campi dell’inclusione, perché l’abilitazione si fa in àmbito educativo, lavorativo, di vita indipendente, partecipativo, sociale, sportivo ecc. E anche nel campo dell’uso degli ausili tecnologici le competenze mediche sono molto limitate, mentre rappresentano una prospettiva ormai vicina e realizzabile e vi sono competenze ormai consolidate da anni, basti pensare alla Rete dei Centri GLIC. In tal senso, il rapporto del 2022 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e dell’UNICEF sui dispositivi di assistenza tecnologica ha sottolineato che «l’accesso a tecnologie di assistenza appropriate e di qualità può fare la differenza tra consentire o negare l’istruzione a un bambino, la partecipazione al mondo del lavoro a un adulto o l’opportunità di mantenere l’indipendenza e invecchiare con dignità a una persona anziana». Quello stesso rapporto ha quantificato l’attuale necessità di dispositivi di assistenza a 2 miliardi e mezzo di persone, prevedendo che diventeranno 3 miliardi e mezzo nel 2050. Se consideriamo che le persone con disabilità per l’Organizzazione Mondiale della Sanità ammontano oggi a 1,3 miliardi di persone, i dispositivi tecnologici di assistenza (computer, cellulari, domotica ecc.) sono usati già oggi dal doppio di quella popolazione che spesso non ha limitazioni funzionali, una considerazione, questa, che rende evidente come, nella prospettiva dei prossimi decenni, la condizione di limitazione funzionale sarà meno stigmatizzata: utilizzare cioè un ausilio tecnologico diverrà un’opportunità ordinaria di tutto il genere umano (come è avvenuto per il telecomando del televisore, nato come ausilio e ora una comodità per tutti). Perciò bisogna lavorare per esplicitare che la condizione di limitazione funzionale è una condizione ordinaria del genere umano.

L’ultimo concetto che deve guidare le persone con disabilità e le loro famiglie sia nei processi di valutazione che in quelli di progettazione è quello di empowerment. Il termine inglese, difficilmente traducibile in italiano, fa riferimento a due processi paralleli e contemporanei: il rafforzamento delle capacità e competenze delle persone e l’acquisizione di maggiori poteri in relazione con la famiglia, l’ambiente di vita e l’accesso ai diritti.
Durante la pandemia le persone con disabilità sono state etichettate come “persone vulnerabili”. Se però ricostruiamo la storia dei trattamenti a cui sono state sottoposte nei millenni – segregate, escluse dai diritti, trattate come malati, a cui non doveva essere garantita l’accessibilità e fruibilità di edifici, arredo urbano, servizi pubblici – è più corretto definirle come persone “rese vulnerabili”, ciò che è stato riconosciuto a suo tempo dalla Commissione Economica e Sociale presieduta da Vittorio Colao. E Helena Dalli, già commissaria europea all’Equità, ha messo in evidenza il carico sproporzionato di problemi che un welfare di protezione ha creato per le persone con disabilità e le loro famiglie durante il Covid-19.
Riconoscere l’appartenenza al genere umano di tutte le persone, anche di quelle con disabilità, e garantire la loro piena cittadinanza, piena ed effettiva partecipazione, significa passare da un welfare di protezione ad un welfare di inclusione. E questo è un processo che va sostenuto dalla partecipazione consapevole e competente delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

*Membro del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International).

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