ciopero del 12 e 13 gennaio 2026_personale docente e ATA_ Adeguamento_ intervento Commissione di garanzia
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Lo avevamo ampiamente presentato all’inizio dello scorso anno e ora, dopo la chiusura a fine 2025, ma con la certezza che i servizi prodotti troveranno continuità anche in questo 2026, è tempo di bilanci per il progetto Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti (oltre 300 seguiti dal Centro di Cura Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale Borgo Trento di Verona). E i bilanci sono certamente positivi, caratterizzati da una buona adesione e da un ottimo gradimento.
Cofinanziata dalla Regione Veneto, l’iniziativa ha previsto il sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre ad attività di rete e sostegno sul territorio. Tra queste uno sportello informativo, attività con i bimbi in corsia e iniziative ludico-sportive pensate per fare rete e dedicate ai pazienti adulti, ai bambini e alle famiglie, realizzate grazie all’aiuto di volontari. Il tutto integrato con altri progetti dell’AISMME dalla medesima finalità: migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.
«Il supporto psicologico – ricorda Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – è un servizio che offriamo attraverso diversi progetti da molti anni e che continueremo ad assicurare anche nel 2026. Le malattie metaboliche ereditarie, infatti, sono molto impattanti nella vita dei pazienti e di chi li circonda, non solo dal punto di vista fisico: non si guarisce mai e i controlli, gli esami e i trattamenti, diete molto strette e farmaci, devono durare tutta la vita. Potersi quindi confrontare con chi vive le medesime situazioni, essere supportati nella vita quotidiana e contare su professionisti, psicologi esperti, formati proprio per seguire questo tipo di situazioni, può rendere più lieve sostenere il peso di queste malattie».
«Con questo progetto – prosegue Vallotto – abbiamo capito che il supporto psicologico è una necessità costante sia per i pazienti adulti che per le famiglie dei pazienti pediatrici. I genitori cercano in particolare consigli su aspetti psico-educativi per la gestione dei figli ed esprimono spesso il bisogno di confrontarsi con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia, mentre gli adolescenti necessitano di chiari confini, soprattutto nella dietoterapia, durante le loro fasi evolutive».
«Il supporto di una psicologa – aggiunge – è importante anche per l’efficacia della terapia. La gestione della crisi emotiva successiva a una diagnosi inaspettata influenza infatti l’adattamento psicosociale alla malattia, fondamentale per la qualità della vita e per la compliance ai trattamenti medici. Ma non solo: lo psicologo offre ascolto, empatia e supporto per la vita quotidiana, evitando che il paziente sprofondi nell’angoscia e nella tristezza durante il percorso ospedaliero e al di fuori. Si tratta in sostanza di un supporto indispensabile, non solo per i pazienti, ma anche per l’équipe medica, che viene affiancata nei momenti più delicati, quali lo screening, e in particolare nel momento del richiamo e della comunicazione della diagnosi».
In questi anni, l’offerta di servizi da parte dall’AISMME si è potenziata e affinata per dare sempre migliori risposte ai bisogni. «Con questo progetto – precisa Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – abbiamo potuto affiancare alla psicologa che lavora in ospedale un’altra professionista che lavora sul territorio e grazie ad altri progetti, abbiamo proposto diversi eventi per fare comunità, tra cui serate online a tema dedicate alle mamme, con argomenti riguardanti i primi anni di vita, quali l’allattamento e lo svezzamento, passaggi spesso cruciali e talvolta critici per i pazienti con diete molto restrittive. Sono stati trattati anche temi legati all’adolescenza e alla genitorialità, esplorando e illustrando le diverse fasi della crescita e la gestione della malattia, che evolve nel tempo. Per venire incontro ai genitori, abbiamo inoltre realizzato quattro opuscoli illustrati per i piccoli pazienti sulle più diffuse patologie, per fornire informazioni chiare e a loro misura e aiutarli a comprendere e a raccontare la propria patologia a chi li circonda. Un aiuto importante anche per i loro genitori».
Oltre al servizio psicologico, poi, molto gradite sono state le letture di fiabe e l’animazione in ambulatorio e in corsia per i bambini, che devono spesso affrontare esami e terapie impattanti. «Oltre la diagnosi – prosegue Vaccarotto – prevedeva la presenza in ospedale per i bambini del nostro volontario-lettore Riccardo due volte al mese e tale è stato il gradimento che ci è stato chiesto di aumentare la frequenza, cosa che faremo. Siamo sempre alla ricerca di volontari e dobbiamo ringraziare chi ci sta affiancando in questo percorso di sostegno. Sono essi stessi pazienti o familiari di pazienti, persone che formiamo e che dedicano il proprio tempo per portare sollievo e promuovere il benessere delle famiglie».
Con il supporto dei volontari sono state infine organizzate due Color Run e gestito uno sportello per informare su aspetti legati alla malattia, sui diritti esigibili e sulle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo per genitori. «Insomma – conclude Vaccarotto – i volontari sono una grande risorsa e speriamo diventino sempre più numerosi, per integrare quanto già offriamo con altre attività». (S.B.)
L'articolo Per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie proviene da Superando.
Già ampiamente presentata sulle nostre pagine, prosegue con successo al Mo.C.A. Contemporary Art di Montecatini Terme (Pistoia) – spazio espositivo dedicato all’arte moderna e contemporanea situato all’interno del Palazzo Comunale della città termale toscana -, la mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, quarta tappa (dopo Firenze, Viareggio e Pisa) dell’esposizione itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, il cui progetto espositivo è promosso e realizzato in collaborazione con l’Assessorato alla Cultura del Comune di Montecatini Terme.
Fino al 15 febbraio prossimo, la mostra, che vede la nostra testata Superando in qualità di media partner, si sta rivelando come una ricca retrospettiva sulla carriera di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte, e non solo, grazie alla Fondazione che porta il suo nome e che da cinque anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica.
Nell’àmbito della mostra sono previste anche alcune conferenze di approfondimento, la prima delle quali svoltasi nel dicembre scorso, mentre le prossime due sono in programma per il 17 e il 31 gennaio, ulteriore occasione per conoscere meglio questo artista e le attività della Fondazione anche rispetto all’accessibilità. In particolare, la terza e ultima conferenza, dal titolo L’Arte accessibile per tutti: le nuove proposte della Fondazione Catarsini, si terrà nel pomeriggio del 31 gennaio (ore 16) e vedrà gli interventi di Elena Martinelli, presidente della Fondazione Catarsini e ideatrice del progetto; Paola Olivieri, socia dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e vicepresidente provinciale dell’IRIFOR Lucca, oltreché membro del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini e responsabile del progetto; Anna Soffici, funzionaria per i Servizi Educativi della Direzione Regionale Musei Nazionali della Toscana; Paolo Pestelli, consigliere del Centro Studi Turistici Firenze e direttore della Cooperativa Cristoforo TEC. Il tutto avvalendosi del patrocinio dell’UICI di Pistoia.
Successivamente (ore 17.15), sono previste visite guidate alla mostra e al laboratorio esperienziale sul quale si tornerà in seguito.
Va a questo punto ricordato che l’intero percorso espositivo del Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, che abbiamo seguito fin dalla prima tappa e a cui abbiamo dato ampio risalto sul nostro giornale, rientra proprio nel citato progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti, promosso dalla Fondazione Catarsini 1899 tramite una propria metodica originale, con l’obiettivo di rendere l’arte e i luoghi di cultura e turistici accessibili a chiunque.
In tal senso, la mostra è stata pensata per essere visitata anche da persone con disabilità visiva, che possono esplorarla in autonomia e al proprio ritmo. L’accessibilità è garantita da descrizioni audio (in italiano e inglese), adattate per chi non vede, a cui si accede tramite codici QR con il proprio smartphone.
Inoltre, anche in questa tappa montecatinese della mostra itinerante vi è un laboratorio esperienziale allestito dalla Fondazione Catarsini (oltre a questo temporaneo, ve ne sono altri quattro permanenti lungo il percorso del Cammino I luoghi di Catarsini, che unisce Lucchesia e Versilia) che offre una metodica in grado di garantire comunque a tutti i visitatori, comprese le persone con disabilità visiva, la possibilità di interagire con l’arte attraverso il tatto e l’udito, al fine di conciliare l’accessibilità con la fruizione e la conservazione del patrimonio culturale.
A tal proposito va sottolineato il grande successo ottenuto lo scorso 3 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, dall’esercitazione svoltasi nel suddetto laboratorio esperienziale, con il coinvolgimento di circa 100 bambini e bambine delle scuole che hanno seguito il protocollo del percorso della mostra totalmente fruibile alle persone cieca. In particolare la mattinata è stata molto istruttiva per i giovani partecipanti che – bendati – hanno cercato di comprendere le opere che si trovavano davanti a loro, sia con strumenti tattili che uditivi.
Il programma prevede ora, per il pomeriggio dell’11 gennaio (ore 17) una visita guidata “all’ultimo minuto”; un laboratorio per bambini nella mattinata del 1° febbraio (ore 11); un’ulteriore visita guidata “all’ultimo minuto” per l’8 febbraio (ore 17).
Le visite guidate sono gratuite e non prevedono prenotazioni; i laboratori, invece, sono a pagamento (4 euro a bambino) e richiedono la prenotazione obbligatoria entro le 11 del giorno precedente (per informazioni e prenotazioni: Mo.C.A., tel. 366 7529702, in orario di apertura della mostra).
Su un altro versante, va segnalato, in questo 2026, l’avvio di un nuovo progetto particolarmente innovativo e interessante. Si tratta dei primi due corsi di Traduttore del mondo visibile, per volontari/animatori, allo scopo sia di guidare le persone con disabilità visiva nei laboratori esperienziali, nelle mostre e negli eventi organizzati dalla Fondazione Catarsini, sia di offrire supporto nei percorsi d’arte e turistici e sul Cammino I luoghi di Catarsini.
Fornire supporto alle persone con disabilità visiva a comprendere un’immagine o un’opera d’arte, significa infatti trasformare l’empatia in azione, traguardo raggiungibile attraverso l’impegno e una formazione specifica. Il progetto è pensato appunto per persone con disabilità visiva, invitate esse stesse a partecipare ai corsi, ma è aperto a tutti e tutte. In tal senso la Fondazione Catarsini offre la formazione gratuita presso la sede viareggina e la partecipazione a iniziative culturali e turistiche inclusive, organizzate dalla Fondazione stessa, al fine di accogliere adeguatamente e supportare le persone con disabilità visiva.
Possono partecipare al corso persone maggiorenni, autonome o assistite, anche con disabilità motoria e sensoriale e persone con sindrome di Down, purché motivate a dedicare un po’ del proprio tempo ad animare le esercitazioni nei laboratori esperienziali di Viareggio, Forte dei Marmi e Lucca, in attesa che ne vengano allestiti altri nei prossimi mesi. Per candidarsi è sufficiente inviare i propri dati entro e non oltre il 10 gennaio a info@fondazionecatarsini.com e attendere di essere contattati per un colloquio. Il corso si terrà nel pomeriggio del 14 gennaio (ore 16-19) presso la sede della Fondazione Catarsini (Via Palermo, 4, Viareggio), e verrà replicato il 19 gennaio, sempre dalle 16 alle 19. (S.D. e S.B.)
L'articolo “Traduttori del mondo visibile”: una nuova iniziativa della Fondazione Catarsini nel segno dell’accessibilità proviene da Superando.
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Nel pomeriggio del 20 gennaio prossimo si terrà Persone con disabilità e Progetto di Vita, incontro online organizzato dal Gruppo Solidarietà, che prevede il coinvolgimento di Natascia Curto, coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, del volume I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU (nuova edizione, Carocci, 2025, su queste stesse pagine è disponibile una bella recensione di Katia Salice, attivista per i diritti delle persone con disabilità).
Natascia Curto è ricercatrice in Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, nonché componente e fondatrice del Centro studi per i Diritti e la Vita Indipendente della medesima Università.
L’incontro inizierà alle 15.30 e, prendendo le mosse proprio dai contenuti dell’opera citata, si focalizzerà in particolare sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato – come disciplinato dal Decreto Legislativo 62/24 (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità) –, calando lo stesso all’interno dell’impianto universalista delineato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Di cosa parliamo quando parliamo di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato? Cosa significa tradurlo in pratica? Qual è il processo della progettazione per la costruzione dei sostegni e a quale modello ci si ispira? Sono alcune delle questioni che verranno affrontate nell’incontro.
L’evento si svolgerà sulla piattaforma Zoom. Per ricevere il link di accesso all’incontro stesso è necessario iscriversi compilando il modulo online disponibile a questo link. È stato richiesto l’accreditamento all’Ordine degli Assistenti Sociali per il riconoscimento dei crediti formativi. (Simona Lancioni)
L'articolo Persone con disabilità e Progetto di Vita: un incontro online proviene da Superando.
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In occasione delle esequie svoltesi ieri a Bologna di Giovanni Tamburi, uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale Constellation la notte di Capodanno, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo da Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che si sofferma anche sul ventottesimo anniversario dalla morte del figlio Luca. Nel nome di quest’ultimo, lo ricordiamo, è nata a Bologna, per iniziativa dei genitori Maria Vaccari e appunto Fulvio De Nigris, la citata Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie.
Bologna ieri era ferita. Una ferita che accomunava tutta la città, rimanendo dentro le coscienze. Anche la nostra Fondazione [Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, N.d.R.] si stringe, con pudore e rispetto, alla famiglia di Giovanni Tamburi in un abbraccio che vorrebbe tenere insieme genitori, nonni, amici, compagni, e la comunità degli studenti del Liceo Righi.
La morte di un figlio unisce. Rende partecipi di un dolore indicibile, perché infrange una legge non scritta ma profondamente umana: quella secondo cui dovrebbero essere i genitori ad andarsene per primi. E invece, troppo spesso, non è così.
La nonna di Giovanni ha detto: «Ho fede e so che è lassù, ci guarda e sarà sempre con noi». A quella fede mi aggrappo anch’io, pregando che mio figlio Luca sia lassù. Ma ogni ricorrenza riapre il bisogno di ritrovarlo dentro di me, in una dimensione intima, silenziosa, profonda.
Oggi, 8 gennaio, sono ventotto anni che Luca non c’è più. Eppure le domande restano identiche, sospese fuori dal tempo: Perché? Dov’è? Lo rivedrò? Con il passare degli anni sembrano diventare domande retoriche, e invece continuano a mordere, con la stessa forza del primo giorno.
Il dolore è un bene prezioso. Un gioiello ruvido, incastonato dentro di noi. Non si racconta, si attraversa. Possiamo intuire quello degli altri, ma non sarà mai uguale perché ogni dolore è unico. E tuttavia può essere condiviso. Ed è lì che qualcosa cambia, che il peso si fa, almeno per un istante, più sopportabile.
In questi anni, il cammino di conoscenza e consapevolezza che ha portato alla nascita della Casa dei Risvegli Luca De Nigris mi ha insegnato a vivere Luca in modo diverso. Non più soltanto come negli anniversari passati, con fiori portati al cimitero per essere donati ad altri, perché trovassero posto sulle tombe dei loro cari. Oggi il gesto è più semplice e più difficile insieme: portare una sedia, sedersi davanti a lui, mettendosi in ascolto. Un ascolto fatto di emozioni, di ricordi, di gratitudine. Un abbandonarsi al mistero della vita, del destino, della morte.
Alla ricerca di senso, pur sapendo che, a quelle domande, forse non c’è risposta.
*Presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
L'articolo Giovanni, Luca… Nel dolore che unisce, la memoria che resta proviene da Superando.
Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno in programma nella mattinata del 10 gennaio presso il Policlinico Gemelli di Roma (Aula Brasca, Largo Gemelli, 8, ore 9-13.40), promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP (Centro di Ricerca e Studi sulla Salute Procreativa) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) di ricerca sulla fertilità ed infertilità umana per una procreazione responsabile e dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry).
La malattia di Anderson-Fabry è causata da un accumulo lisosomiale ed è dovuta alla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi A, ciò che porta all’accumulo di glicosfingolipidi nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo, con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale, tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. (S.B.)
L'articolo Un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry che compromette qualità e aspettativa di vita proviene da Superando.
La figura del disability manager è essenziale per progetti di inclusione nelle varie sfere della società e la formazione diventa un elemento essenziale per acquisire competenze: da questo assunto parte Benedetta Melfi, scrittrice, laureata in Scienze e Tecniche Psicologiche, che ha realizzato una tesi (Diversity Disability Manager. Analisi del caso O.R.A.S.) in cui analizza da diversi punti di vista proprio la figura del disability manager, partendo da un’analisi della disabilità all’interno della realtà aziendale, percorrendo l’evoluzione storica e normativa del concetto stesso di disabilità e il quadro normativo internazionale ed europeo.
Nella tesi viene evidenziato anche il ruolo cruciale di Rodolfo Dalla Mora, architetto, primo disability manager in Italia in una struttura sanitaria (l’ORAS-Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione di Motta di Livenza, in provincia di Treviso) e presidente di SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager).
Interessata alle tematiche del Disability Management, Melfi è studentessa del corso base per disability manager, percorso formativo ideato e sostenuto dalle stesse SIDIMA e AIDIMA, oltre ad essere autrice del libro autobiografico Conoscerlo per non averne paura. Raccontare la disabilità dal mio punto di vista, testimonianza intensa che intreccia riflessioni personali e uno sguardo autentico sulla disabilità. «La disabilità – recita un passaggio – viene vista come sconfitta e non come coraggio, forza nell’affrontare il mondo, è un problema di cui si parla molto ma che in realtà è poco conosciuto. Vorrei evidenziare che ci sono tante possibilità e risorse anche per le persone con difficoltà».
Che cosa ti ha spinto, Benedetta, ad occuparti della figura del disability manager?
«Occuparmi di disabilità, vivendola in prima persona, mi ha fatto capire che se ne sa ancora troppo poco. La disabilità è poco conosciuta e compresa, e per questo ho pensato che la cosa migliore fosse iscrivermi al corso per diventare disability manager, così da poter portare un contributo concreto all’azienda per cui lavoro e alla società».
Rimanendo sul tema del mondo del lavoro, su quella dimensione, leggendo anche la tua tesi, ma anche più in generale, mi sono accorto che disabilità e mondo del lavoro sono spesso in conflitto. Secondo te il disability manager può favorire un’inclusione reale oppure c’è ancora tanta strada da fare?
«C’è ancora molta strada da fare, c’è poca conoscenza riguardo alla disabilità e al tema dell’inclusione. Si potrebbe fare davvero tanto, molto di più, soprattutto a livello di informazione, che secondo me è la chiave di tutto. Non è una mancanza di volontà o cattiveria: è semplicemente una mancanza di informazione su più livelli».
L’assenza di informazione, infatti, porta ad aumentare l’ignoranza e, di conseguenza, i pregiudizi…
«Non è sempre cattiva intenzione, credo, è solo che molte persone non conoscono davvero la realtà della disabilità e da lì derivano anche certi comportamenti. Però, a mio avviso, manca ancora un reale interesse verso la diversità. Io ho pochi amici. Dico sempre che sono “particolare”, ma non nel senso strano del termine: sono una persona che dà valore a certe cose, mentre altri no. Ho avuto sempre poco tempo per annoiarmi. Sin da quando ero molto piccola ho iniziato il “Metodo Doman”, un approccio americano consistente in una serie di esercizi domestici, parecchio intensi, che agisce su diversi livelli. Quindi, anche grazie a questo ho imparato ad incanalare l’energia in pensieri utili.
Le cose belle ci sono, certo, ma è troppo facile ricordarsele solo quando tutto va bene. Forse è anche per questo che ho imparato presto a osservare, a capire, e a scegliere chi davvero vale la pena avere accanto».
Che cosa ti ha portato a realizzare la tua tesi di laurea sul tema del Diversity Disability Manager?
«Per realizzare la tesi volevo scegliere qualcosa che risultasse vicino alle mie esperienze di vita, ma che allo stesso tempo potesse essere utile anche ad altri».
Nella tua tesi hai intervistato Rodolfo Dalla Mora. Cosa ti ispira della sua visione del mondo?
«Mi ha colpito molto il lavoro che svolge in ospedale: l’ho trovato qualcosa di davvero interessante e bello. Il confronto con lui è stato un passaggio importante che mi ha aiutata a capire meglio la realtà del Disability Management. È stato un procedere a piccoli passi prima della tesi».
Nel tuo libro Conoscerlo per non averne paura. Raccontare la disabilità dal mio punto di vista racconti la disabilità e non solo. Cosa ti ha spinto a scriverlo?
«Il libro l’ho scritto per raccontare la mia storia di vita, quello che vivevo, avendo una disabilità e quello che mi capitava. Ho sempre pensato di scrivere un libro, sì, ma di scriverlo per tutti».
Ma che cos’è per te la disabilità?
«È una condizione, non necessariamente legata alla persona. È soggettiva. È diverso se ci nasci o se lo diventi. Ha diverse sfaccettature, che dipendono dal vissuto personale. E anche la percezione cambia a seconda di chi guarda. Se ti vedono muoverti da sola sulla sedia a rotelle con il joystick, ti osservano in un certo modo; se invece ti vedono camminare, restano quasi stupiti e ti chiedono: “Ma tu cammini?”. Poi ci sono le persone più pronte, che ti chiedono: “Come posso aiutarti?”. E ci sono anche quelli che, senza cattiveria, non riescono ad andare oltre la tua condizione».
L'articolo L’inclusione nasce dall’informazione: parola di Benedetta Melfi, futura disability manager proviene da Superando.
Come presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito mi occupo di tutte le tematiche relative alla sordità, comprese quelle riguardanti le protesi acustiche digitali. Vorrei qui evidenziare le serie e numerose criticità presenti nel documento del Lazio Nomenclatore Regionale per gli Ausili per l’udito (Deliberazione n. 889 del 9 ottobre 2025, pubblicata il 14 ottobre 2025). Questo provvedimento rappresenta un grave passo indietro per i diritti delle persone sorde, donde l’urgenza di sollevare la questione.
Nonostante dunque il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, avesse introdotto nel Nomenclatore Tariffario le protesi acustiche digitali in sostituzione di quelle analogiche, ormai obsolete, la mancata attuazione di esso ha bloccato per anni l’accesso a dispositivi moderni e adeguati. Le Regioni, infatti, non sono mai riuscite ad espletare le procedure di acquisto pubblico, come previsto dalla nuova normativa, continuando ad applicare il vecchio tariffario del Decreto Ministeriale 332/99, che prevedeva un contributo di 744,06 euro per l’acquisto di una protesi analogica.
Al fine di implementare le disposizioni del DPCM del 12 gennaio 2017, la Regione Lazio aveva adottato la Determinazione n. G16535 del 30 novembre 2017, pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione (BURL) n. 100 del 14 dicembre 2017 che, in attesa dell’espletamento dei bandi di gara, prevedeva l’applicazione della «procedura extra-tariffario» dietro presentazione di tre preventivi. Una procedura un po’ farraginosa, ma che permetteva di ottenere le protesi acustiche digitali personalizzate con un contributo che copriva completamente il costo delle protesi stesse.
Purtroppo, quella Determinazione Regionale è stata sostituita dalla recente citata Deliberazione n. 889 del 9 ottobre nella quale, con grande disappunto, vengono definite le tariffe massime di rimborso per ciascuna protesi, un rimborso irrisorio di 665 euro per una protesi (1.330 euro per entrambe), cifra ancora più bassa più bassa rispetto a quella dei vecchi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del Decreto 332/99, che aveva previsto, come detto, un rimborso di 744,06 euro per una protesi (1.488,12 euro per entrambe)! Sempre in base a questa Deliberazione, poi, per i minorenni è stato stabilito un rimborso di 1.263 euro per una protesi (2.526 euro per entrambe), importo comunque ancora molto inferiore rispetto ai prezzi di mercato.
Da informazioni avute per vie brevi, questo provvedimento è stato emanato ricalcando le indicazioni nazionali del Ministero della Salute di cui le Regioni e gli addetti ai lavori dispongono di una bozza non ancora pubblicata (Relazione Illustrativa al DPCM – Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante Primo aggiornamento del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 in materia di livelli essenziali di assistenza, con Nota del 15 aprile 2025, DAR-0006781-P-17/04/2025).
Ebbene, questa Nota del 15 aprile 2025 non solo conferma l’obbligo di bandi di gara, modalità che priva la persona sorda della libertà di scelta dell’audioprotesista, ma fissa anche il rimborso massimo di 665 euro per protesi, come si è sopra detto, pari a 1.330 euro per entrambe le protesi, tariffa – come indicato dalla stessa Nota Ministeriale – basata su stime del 2012, prendendo come riferimento un accordo tra INAIL, ANA (Associazione Nazionale Audioprotesisti) e ANAP (Associazione Nazionale Audioprotesisti Professionali) del 30 novembre 2012, che aveva stimato in 1.000 euro il prezzo di una protesi digitale di ben tredici anni fa. Si tratta ormai di un valore del tutto fuori mercato. Un’indagine sui prezzi delle protesi, effettuata nel 2024 dall’AGCM (Autorità del Garante della Concorrenza e del Mercato) ha evidenziato infatti un dato allarmante: in Italia il prezzo medio di una protesi acustica digitale varia tra 1.500 e 2.100 euro, con punte che raggiungono i 5.000 euro per i modelli di fascia alta (paragrafo V, punto 117, grafico 6). Si tratta di valori superiori rispetto a Paesi come la Francia, e ciò avviene nonostante in Italia i sostegni pubblici all’acquisto siano inferiori. Malgrado questo, come detto, la Nota Ministeriale del 15 aprile 2025 ha fissato per i minorenni un rimborso di 1.263 euro per una protesi, cifra sempre molto inferiore ai prezzi reali di mercato, con una disparità ancora più grave di trattamento per gli adulti, rispetto ai quali il rimborso rimane fermo a 665 euro per un dispositivo, importo che non copre nemmeno la metà del costo medio, costringendole persone sorde a sostenere personalmente costi di migliaia di euro per poter accedere a protesi di alta qualità.
Tale situazione priva gli adulti sordi del diritto all’integrazione lavorativa, sociale e familiare, generando isolamento e marginalizzazione, con ulteriori costi per la collettività. La discrepanza è evidente: mentre gli impianti cocleari – che hanno un costo molto più elevato – sono rimborsati al 100%, le protesi acustiche digitali, indispensabili per migliaia di persone sorde, restano escluse da un sostegno adeguato.
Molte Regioni, come la Toscana e il Lazio, hanno già recepito queste indicazioni nazionali, fissando rimborsi irrisori e aggravando la discriminazione. È pertanto urgente un intervento normativo che adegui le tariffe ai reali prezzi di mercato e garantisca finalmente alle persone sorde un accesso equo e dignitoso alla tecnologia audioprotesica.
Da sottolineare anche che le Associazioni di categoria delle persone con disabilità uditiva non sono state consultate, mentre hanno avuto voce esclusivamente le Associazioni di audioprotesisti, interessate a mantenere il sistema della “riconducibilità” che trasferisce sui pazienti differenze economiche insostenibili.
Inoltre, il collocamento delle protesi acustiche nell’Elenco 2A del Nomenclatore è errato: si tratta infatti di dispositivi che, pur essendo di serie, devono essere personalizzati e regolati ad personam da un tecnico audioprotesista, come ribadito dal Regolamento Europeo (Legge 53/21, in attuazione del Regolamento UE 2017/745 sui dispositivi medici) che classifica gli apparecchi acustici come «dispositivi medici predisposti su misura da parte di un professionista sanitario», in continuità con quanto già previsto dal Decreto Ministeriale 332/99. Anche il CONSIP ha evidenziato che un sistema basato su bandi di gara non è appropriato per «gli ausili di serie che necessitano di una personalizzazione, come gli ausili per l’udito».
Nonostante tutto ciò, le protesi acustiche continuano ad essere collocate nell’Elenco 2A del DPCM sui LEA, come “ausili di serie”, e non nell’Elenco 1, riservato agli ausili su misura, scelta, questa, che priva le persone sorde del diritto a un’assistenza personalizzata e adeguata, costringendole, come già sottolineato, a sostenere costi elevatissimi per ottenere dispositivi di qualità.
Dopo nuove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA, dunque, le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici. Va quindi ribadito che per superare questa impasse è indispensabile un immediato intervento normativo a livello nazionale che riclassifichi le protesi acustiche digitali come “ausili su misura” (Elenco 1 del Nomenclatore); definisca tariffe congrue e coerenti con i reali prezzi di mercato; istituisca un osservatorio dei prezzi internazionali che includa anche le prestazioni professionali di fitting e follow up. Solo in questo modo, infatti, sarà possibile garantire un’assistenza audioprotesica moderna, equa e rispettosa della dignità delle persone sorde, oggi ancora escluse da un diritto essenziale.
*Presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito.
Oltre ai documenti di cui sono stati indicati i link all’interno del testo, è disponibile anche (a questo link) la Segnalazione dell’AGCM (Autorità del Garante della Concorrenza e del Mercato), ai sensi dell’articolo 22 della legge 10 ottobre 1990, n. 287, su trasparenza e condizioni concorrenziali riscontrate nei mercati degli apparecchi acustici in Italia.L'articolo Le persone sorde ancora private del diritto a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate proviene da Superando.
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L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – e l’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Autonomie Trasporti per le persone con disabilità) hanno sottoscritto un nuovo Protocollo d’Intesa che segna un passo significativo nella tutela dei diritti, nella promozione dell’autonomia e nel miglioramento della qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate e, più in generale, delle persone con disabilità. Si tratta di un’intesa sottoscritta anche nell’interesse della FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera in àmbito di ricerca a fianco dell’AISM, e dell’AINMO, ampliando quindi l’impatto dell’accordo anche alle persone con neuromielite ottica (NMO), MOGAD e patologie rare correlate.
Come spiegano dall’AISM, «l’accordo, della durata di tre anni, nasce dalla volontà condivisa di rafforzare la collaborazione tra due realtà che da decenni operano sul territorio nazionale per garantire pari opportunità, accessibilità e inclusione alle persone con disabilità. Nel dettaglio, il Protocollo definisce un quadro strategico di lavoro comune che mette al centro la mobilità personale, l’accesso ai servizi, la cultura dell’accessibilità e la partecipazione attiva delle persone con disabilità alla vita sociale, lavorativa e comunitaria, collocandosi nel solco della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e del Decreto Legislativo 62/24, applicativo della precedente, con particolare riferimento al Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, riconoscendo la mobilità e la libertà di spostamento come diritti umani fondamentali».
«L’AISM e l’ANGLAT – viene sottolineato ancora – si impegnano pertanto a collaborare per promuovere politiche e normative più inclusive, sostenendo un dialogo costante con le Istituzioni e contribuendo all’elaborazione di interventi che rispondano concretamente ai bisogni delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie. Particolare attenzione sarà dedicata al tema della guida e del rinnovo delle patenti speciali, soprattutto alla luce delle deleghe per la revisione del Codice della Strada, affinché le procedure siano realmente eque, semplificate e attente alle condizioni personali».
«Questo Protocollo – commenta Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – rappresenta un passo importante nel percorso che portiamo avanti da anni per garantire alle persone con sclerosi multipla il pieno esercizio dei propri diritti. La mobilità personale, la possibilità di guidare un veicolo, l’accesso ai servizi e alle informazioni in tema di mobilità non sono infatti aspetti marginali, ma elementi centrali del Progetto di Vita di ciascuno. Significa poter scegliere, partecipare, lavorare, costruire relazioni e vivere la propria quotidianità con autonomia e dignità. La collaborazione con l’ANGLAT ci permette di unire visioni e competenze per rendere questi diritti realmente esigibili e per costruire percorsi che mettano al centro la persona, i suoi desideri e le sue aspirazioni. È anche così che si dà concretezza al Progetto di Vita e si rafforza l’inclusione nella comunità».
«La mobilità – aggiunge dal canto suo Claudio Puppo, presidente dell’ANGLAT – è condizione essenziale per l’esercizio di tutti gli altri diritti, oggi ancora legata fortemente al conseguimento di una patente di guida. Da oltre quarant’anni ci impegnamo per garantire alle persone con disabilità maggiore autonomia, procedure eque e non discriminatorie. Il Protocollo con l’AISM rappresenta un ulteriore presidio di tutela e di dialogo con le Istituzioni ed è solo l’inizio di una collaborazione che vedrà le nostre Associazioni insieme per favorire una partecipazione più ampia e inclusiva».
L’accordo prevede anche un impegno congiunto per facilitare l’accesso alle informazioni e ai servizi legati alla mobilità, come il rilascio e il rinnovo del CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), oltre a incontri formativi per una migliore comunicazione e conoscenza dei propri diritti in tema di agevolazioni fiscali e per l’acquisto e l’adattamento dei veicoli.
Grazie poi al contributo dell’ANGLAT nella gestione dello CSIMA (Centro Superiore Integrato per la Mobilità Accessibile, il Protocollo valorizza strumenti di valutazione tecnica e simulazione della guida, utili a garantire percorsi più appropriati e competenti per l’idoneità alla guida delle persone con disabilità motorie e neurologiche.
E ancora, l’AISM e l’ANGLAT lavoreranno per creare un raccordo operativo tra il Numero Verde AISM e gli sportelli e le sedi territoriali delle due Associazioni, in modo tale da offrire un orientamento più efficace e personalizzato alle persone con disabilità e ai loro caregiver.
Un ulteriore àmbito centrale della collaborazione riguarderà la sensibilizzazione e l’informazione, con le due organizzazioni impegnate a realizzare iniziative comuni per accrescere la consapevolezza pubblica sull’importanza dell’accessibilità, della mobilità personale e della non discriminazione, promuovendo al tempo stesso l’empowerment (“autoconsapevolezza”) delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. Su un altro versante sono previste anche attività di formazione rivolte agli operatori dei trasporti, agli enti locali e alle Commissioni Mediche Locali, con l’obiettivo di garantire valutazioni più adeguate e competenti in materia di idoneità alla guida.
Per quanto riguarda poi il settore dello studio e della ricerca sociale, il Protocollo aprirà la strada a collaborazioni riferite agli specifici àmbiti di interesse delle due Associazioni, con l’intento di approfondire la condizione delle persone con sclerosi multipla e disabilità in generale, nei diversi territori, contribuendo anche ai lavori per la costruzione della nuova Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2030.
Un’attenzione particolare, infine, sarà dedicata al tema del turismo accessibile, con l’obiettivo di sviluppare progettualità che migliorino l’accessibilità delle destinazioni e favoriscano la piena partecipazione delle persone con disabilità alle esperienze di viaggio e tempo libero. (S.B.)
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Organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Sportdipiù, verrà presentato nella mattinata del 12 gennaio, durante una conferenza stampa presso il Palazzo Civico di Torino, il 12° Torneo Internazionale di Para Ice Hockey della Città di Torino (International Para Ice Hockey Tournament – Turin 2026), in programma al Palazzetto del Ghiaccio Tazzoli del capoluogo piemontese dal 26 al 31 gennaio.
Alla manifestazione parteciperanno alcune delle migliori Nazionali al mondo di tale disciplina, vale a dire, insieme all’Italia, il Giappone, la Repubblica Ceca e la Slovacchia. (S.B.)
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«Con questo documento si intende avviare un confronto pubblico basato su un piano professionale e trasparente: quello delle evidenze, delle procedure, della trasparenza e dei diritti operativi delle persone con disabilità»: lo si legge nella premessa del documento di approfondimento (disponibile integralmente a questo link), denominato Persone e comunità. Promuovere e progettare vite di qualità: il sistema “InCare62”. Per una valutazione scientifica, trasparente e metodologicamente fondata del Progetto di Vita Individuale, Personalizzato e Partecipato, reso disponibile dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e dedicato segnatamente a InCare62, sistema digitale avanzato, da noi già presentato all’inizio di dicembre, pensato per accompagnare in modo efficace la costruzione, l’attuazione e il monitoraggio del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
Risultato di un protocollo d’intesa tra la stessa ANFFAS e il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio, InCare62 è stato progettato dal Consorzio La Rosa Blu di ANFFAS, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale, e avvalendosi dell’esperienza professionale della società informatica MBS. (S.B.)
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L’11 dicembre scorso è entrata in vigore la Legge 132/25 (Disposizioni e deleghe al Governo in materia di intelligenza artificiale), norma contenente una serie di previsioni relative all’utilizzo dell’intelligenza artificiale da parte dello Stato e dei soggetti pubblici e privati, che ha lo scopo di disciplinare i princìpi riguardanti appunto l’uso, la programmazione, l’adozione, la realizzazione e lo sviluppo dei sistemi di intelligenza artificiale, nonché la ricerca ad essi collegata. In sostanza l’obiettivo è garantire un impiego trasparente e inclusivo dell’intelligenza artificiale (d’ora in poi IA), centrato sulla persona, rispettoso dei diritti fondamentali e capace di assicurare a tutti il massimo beneficio possibile.
Per «sistema di IA», la nuova normativa, riprendendo la definizione del Regolamento UE 2024/1689, intende «un sistema automatizzato progettato per funzionare con livelli di autonomia variabili e che può presentare adattabilità dopo la diffusione e che, per obiettivi espliciti o impliciti, deduce dall’input che riceve come generare output quali previsioni, contenuti, raccomandazioni o decisioni che possono influenzare ambienti fisici o virtuali». Proprio quel Regolamento Europeo, infatti, noto come AI Act, rappresenta la base interpretativa e applicativa della norma nazionale in esame.
La Legge 132/25 chiarisce i propri princìpi generali, contenuti nell’articolo 3 («I principi generali di un testo normativo guidano la sua attuazione, il suo contenuto e la sua interpretazione») e al comma 7 del medesimo articolo 3 stabilisce che essa assicuri alle persone con disabilità la possibilità di accedere pienamente ai sistemi di intelligenza artificiale e a tutte le loro funzioni ed estensioni, «su base di uguaglianza e senza alcuna discriminazione o forma di pregiudizio», nel rispetto e nell’attuazione di quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Diversi articoli prevedono inoltre che le informazioni sull’utilizzo dei dati personali da parte dei programmi e dei software di IA siano fornite in modo chiaro e semplice, in modo da risultare comprensibili per tutti gli utenti.
L’articolo 7, sul quale poco oltre ci si soffermerà più diffusamente, si riferisce all’IA in àmbito sanitario e della disabilità, stabilendo che l’intelligenza artificiale possa migliorare il sistema sanitario favorendo prevenzione, diagnosi e cure, ma sempre nel pieno rispetto dei diritti delle persone e della protezione dei dati. In tal senso l’uso dell’IA non può comportare discriminazioni nell’accesso alle prestazioni mediche e i cittadini devono essere informati quando tali tecnologie vengono impiegate. Tale obbligo, insieme al potere di vigilanza attribuito al Garante per la protezione dei dati personali, è volto a garantire che tutti gli utenti possano interagire in modo sicuro con l’IA ed esprimere un consenso realmente consapevole e informato sul trattamento dei propri dati.
Lo stesso obiettivo persegue l’articolo 9, il quale stabilisce che l’uso dei dati individuali di tipo medico-sanitario per finalità di ricerca o sperimentazione sia regolato da un Decreto del Ministero della Salute, sentiti il Garante nazionale per la protezione dei dati personali, gli operatori e gli esperti del settore sanitario, nonché gli enti di ricerca.
Tornando al citato articolo 7, intitolato Uso dell’intelligenza artificiale in ambito sanitario e di disabilità, esso contiene, come è facile intuire dal titolo stesso, previsioni di particolare rilevanza per le persone con disabilità. In particolare, il comma 4 stabilisce che «La presente legge promuove lo sviluppo, lo studio e la diffusione di sistemi di intelligenza artificiale che migliorano le condizioni di vita delle persone con disabilità, agevolano l’accessibilità, la mobilità indipendente e l’autonomia, la sicurezza e i processi di inclusione sociale delle medesime persone, anche ai fini dell’elaborazione del progetto di vita di cui all’articolo 2, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62». La norma assicura dunque che i sistemi di IA rappresentino uno strumento di supporto alla vita indipendente delle persone con disabilità e alla riforma legislativa che riguarda questo ambito.
La stessa disposizione stabilisce inoltre che, in àmbito sanitario, l’IA abbia esclusivamente funzione di supporto: le decisioni finali restano in capo ai professionisti medici. I sistemi devono essere affidabili, aggiornati e regolarmente verificati, per ridurre il rischio di errori e garantire la sicurezza dei pazienti.
Un ulteriore aspetto rilevante è contenuto nell’articolo 22 che, nel prevedere azioni a favore dei giovani e dell’attività sportiva, stabilisce che le politiche e le misure attuate dallo Stato debbano favorire l’accessibilità ai sistemi di intelligenza artificiale per il miglioramento del benessere psicofisico tramite l’attività sportiva, promuovendo soluzioni innovative finalizzate a una maggiore inclusione delle persone con disabilità nello sport.
Sempre la norma in esame delinea infine l’utilizzo dell’IA anche per il rafforzamento della cybersicurezza, per la cooperazione internazionale, per l’uso da parte della Pubblica Amministrazione nei suoi strumenti digitali e nell’attività giudiziaria. Stabilisce inoltre una delega al Governo in materia di addestramento dei sistemi di intelligenza artificiale.
*Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
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Modifiche alla legge 14 gennaio 1994, n. 20, e altre disposizioni nonché delega al Governo in materia di funzioni della Corte dei conti e di responsabilità amministrativa e per danno erariale.
Dopo il successo ottenuto nel 2022 su Rai Yoyo e il debutto internazionale nel 2024, sono tornati da qualche giorno in TV, sempre su Rai Yoyo e disponibili anche su Rai Play gli episodi del Mondo di Leo, serie animata prodotta da Rai Kids e Brand-Cross, che racconta le avventure di un bimbo con disturbo dello spettro autistico e che è stata ideata per parlare direttamente a bambini e ragazzi con autismo e contemporaneamente a tutti i bambini e le bambine in età prescolare, nel segno dell’inclusività. Una produzione già pluripremiata in questi anni.
Diretto e illustrato da Dario Piana, scritto e sceneggiato da Nicola Brunialti e realizzato con la consulenza scientifica del professore emerito di Psicologia Generale Paolo Moderato, Il Mondo di Leo, come è stato detto, «ha l’obiettivo di stimolare nei bambini con autismo l’abitudine a determinati comportamenti che non sempre sono semplici o scontati per loro come lo sono per gli altri, basandosi sulla convinzione scientifica che il linguaggio dei cartoni animati sia una valida via d’accesso al superamento di alcune barriere nell’interazione ambientale che impediscono ai ragazzi nello spettro autistico di fruire delle normali occasioni educative».
La serie è il principale tassello di un progetto multimediale nato da un’idea di Eleonora Vittoni ed Emanuela Cavazzini, che ha visto anche il lancio di un libro illustrato edito da Il Battello a Vapore, di una app di gioco educational sviluppata da Brand-Cross insieme a WhiteSock, di una raccolta fondi benefica con opere originali NFT e della canzone originale Il Mondo Di Leo. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Pewr altre informazioni: Ufficio Stampa Brand-Cross (Mongini Comunicazione), ezerbato@monginicomunicazione.com (Elisabetta Zerbato).L'articolo “Il Mondo di Leo” è tornato su Rai Yoyo proviene da Superando.