«Accogliamo con favore, da parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici, il riconoscimento di un gruppo informale di portatori d’interesse sulla disabilità», dicono dal Forum Europeo Sulla Disabilità, aggiungendo però di «continuare a chiedere l’istituzione di un gruppo di interesse ufficiale», ritenuto come «il mezzo più efficace per garantire che le persone con disabilità siano parte integrante delle soluzioni adottate di fronte ai cambiamenti climatici» Le persone con disabilità sono segnatamente tra le più colpite dalle conseguenze dei cambiamenti climatici

«Accogliamo con favore, da parte della Convenzione Quadro delle Nazioni Unite sui Cambiamenti Climatici (UNFCCC) il riconoscimento del Disability Caucus come gruppo informale di portatori d’interesse. Si tratta di un passo importante verso la creazione di un gruppo di interesse per la disabilità che possa sostenere i nostri diritti nei negoziati sui cambiamenti climatici»: lo dicono in una nota dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ove si aggiunge che «i difensori dei diritti delle persone con disabilità si sono impegnati attivamente per un’azione sul clima che includa la disabilità, anche durante le Conferenze dell’ONU sui cambiamenti climatici. Il riconoscimento ufficiale del Caucus, dunque, che conta oltre 120 organizzazioni in tutto il mondo, arriva finalmente dopo nove anni di impegno e si spera che potrà a un accesso più facile alle discussioni essenziali».

Impegnato da tempo con una serie di azioni su tali questioni fondamentali per il futuro del mondo, come ben si comprende anche dalla pagina specifica presente nel proprio sito, l’EDF continua per altro a chiedere «l’istituzione di un gruppo di interesse ufficiale per la disabilità», ritenuto «il mezzo più efficace per garantire che le persone con disabilità siano parte integrante delle soluzioni adottate di fronte ai cambiamenti climatici». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org (cui scrivere in inglese).

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Quarto e ultimo incontro, il 6 marzo, sul tema “Prendersi cura di sé”, nell’àmbito del ciclo “Disabilità. Sostenere chi si prende cura”, avviato nel dicembre scorso nelle Marche a cure del Gruppo Solidarietà, rivolgendosi a familiari e caregiver di persone con disabilità

Quarto e ultimo incontro, il 6 marzo (ore 10), sul tema Prendersi cura di sé, del ciclo denominato Disabilità. Sostenere chi si prende cura, organizzato nelle Marche dal Gruppo Solidarietà, rivolgendosi a familiari e caregiver di persone con disabilità, che si tiene presso la Biblioteca La Fornace di Moie di Maiolati Spontini (Ancona) e che avevamo presentato nel dicembre scorso.
«Dopo i primi tre incontri – spiegano i promotori -, in cui abbiamo approfondito i percorsi e i diritti per le persone adulte con disabilità, e messo l’attenzione sulle relazioni che si hanno con i professionisti della rete, ci dedicheremo questa volta a una dimensione intima e personale del caregiver, il bisogno di cura di sé mentre ci si prende cura degli altri. Entreremo dunque nel vivo di questo vissuto, andando a comprendere quali risorse interiori possono essere attivate e come fare».

L’incontro sarà condotto da Antonella Boni, professionista che offre la propria competenza in più àmbiti sanitari e sociali, integrando un’esperienza trentennale da fisioterapista all’insegnamento dello Yoga e della meditazione. È abilitata infatti come insegnante di Yoga accessibile, facilitatrice Mindfulness e in accompagnamento spirituale nella malattia grave e nel fine vita. (S.B.)

Per ogni informazione: grusol@grusol.it.

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«La Legge 18 del 3 marzo 2009 – scrive Vincenzo Falabella – che ha ratificato nel nostro Paese la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, non è stata un mero adempimento formale, ma il momento in cui l’Italia ha scelto di collocare definitivamente la disabilità nel perimetro dei diritti umani, orientando l’intero sistema normativo verso il principio dell’inclusione. Le norme, tuttavia, da sole non bastano e resta ancora molto da fare sul versante culturale e comunitario» La pagina iniziale della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), curata da Simona Piera Franzino e Domenico Massano

Oggi è il 3 marzo e il 3 marzo 2009 ha segnato una tappa fondamentale nel percorso dei diritti civili in Italia. Con la Legge 18/09, infatti, approvata in quel giorno, il nostro Paese ha ratificato e reso pienamente esecutiva la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, adottata dall’ONU nel 2006. E non si è trattato di un mero adempimento formale, ma dell’assunzione di un impegno culturale e giuridico: riconoscere le persone con disabilità come titolari di diritti umani pienamente esigibili e orientare l’intero sistema normativo verso il principio dell’inclusione.
La Convenzione ONU ha introdotto un cambio di paradigma decisivo, superando l’approccio esclusivamente sanitario e assistenziale e affermando una visione fondata sui diritti, sull’autonomia e sulla piena partecipazione alla vita sociale. La disabilità viene quindi letta come il risultato dell’interazione tra condizioni personali e barriere ambientali e culturali; in altre parole, non è la persona a doversi adattare alla società, ma è la società che deve rimuovere gli ostacoli che limitano l’uguaglianza sostanziale.

A partire dalla ratifica della Convenzione ONU, il “Sistema Italia” ha progressivamente tradotto i princìpi dell’inclusione, dell’autodeterminazione e della piena partecipazione sociale in interventi normativi concreti e strutturati.
Un passaggio significativo è rappresentato ad esempio dalla Legge 112/16 (nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”), che ha promosso percorsi di vita indipendente e soluzioni innovative per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, favorendo processi di deistituzionalizzazione e modelli abitativi inclusivi radicati nel territorio.
Sul piano lavorativo, il cosiddetto Jobs Act e le modifiche introdotte dal Decreto Legislativo 151/15 hanno rafforzato le misure di conciliazione tra attività professionale e responsabilità di cura, incidendo concretamente sulla qualità della vita di molte famiglie e riconoscendo il valore sociale dell’assistenza.
E ancora, in àmbito scolastico, il Decreto Legislativo 66/17 ha consolidato il modello italiano di inclusione, rafforzando il Piano Educativo Individualizzato (PEI) e promuovendo una maggiore corresponsabilità tra scuola, famiglie, servizi e territorio, in un’ottica sistemica e partecipata.
Più recentemente, la Legge Delega 227/21 ha avviato una riforma organica della disciplina in materia di disabilità, con l’obiettivo di semplificare e rendere più omogenei i processi di accertamento, uniformare i criteri valutativi e costruire un Progetto di Vita personalizzato che integri dimensione sociale, sanitaria e lavorativa. Parallelamente, è cresciuta l’attenzione normativa verso il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare, figura centrale nel sistema di welfare.

Ebbene, nonostante questi importanti progressi sul piano legislativo, resta ancora molto da fare sul versante culturale e comunitario. Le norme, da sole, non bastano: è necessario, infatti, investire in percorsi educativi, sensibilizzazione e partecipazione attiva affinché stereotipi e pregiudizi siano definitivamente superati e l’inclusione diventi pratica quotidiana nelle comunità di appartenenza.
Solo attraverso un cambiamento culturale profondo, sostenuto da politiche coerenti e da una responsabilità condivisa, sarà possibile realizzare pienamente i princìpi sanciti dalla Convenzione ONU.

Su un altro versante, anche il movimento associativo ha vissuto una profonda trasformazione. Le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie hanno progressivamente abbandonato una postura prevalentemente rivendicativa o settoriale per assumere un ruolo più strutturato e autorevole nei processi decisionali.
La Convenzione ONU, con il suo richiamo esplicito alla partecipazione attiva delle persone con disabilità nelle politiche che le riguardano, ha rafforzato la legittimazione del mondo associativo come interlocutore istituzionale stabile. Le Associazioni non si sono limitate a denunciare criticità, ma hanno contribuito alla co-progettazione delle riforme, partecipando ai tavoli tecnici, incidendo nei percorsi legislativi e costruendo reti territoriali capaci di dialogare con enti locali e Governo. In questo modo, il tema della disabilità è entrato in modo più strutturato nell’agenda politica nazionale e territoriale, non più come questione marginale o emergenziale, ma come àmbito strategico delle politiche pubbliche.

Il 3 marzo 2009 resta dunque una data simbolica e sostanziale: il momento in cui l’Italia ha scelto di collocare definitivamente la disabilità nel perimetro dei diritti umani, avviando un percorso di evoluzione normativa, istituzionale e culturale che coinvolge lo Stato, i territori e la società civile nel suo insieme.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Il percorso di formazione per volontari “Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato”, promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), è uno strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere e un volontario formato nel modo giusto può diventare un vero e proprio ponte tra l’isolamento della persona con disabilità e la comunità

Aiutare non è un gesto automatico. È una scelta. È consapevolezza. È responsabilità. E per chi vive una patologia neuromuscolare (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) o una condizione neurodivergente, l’aiuto non è un favore, ma è un ponte verso la dignità, l’autonomia possibile, la partecipazione alla vita sociale.
È da questa consapevolezza che è nato il progetto Un ponte tra generazioni: la figura dell’EPE per la valorizzazione e la promozione del volontariato, già presentato qualche tempo fa anche su queste pagine, un percorso di formazione per volontari promosso dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che non punta semplicemente a formare volontari, ma persone capaci di comprendere il valore profondo della presenza accanto a chi, giorno dopo giorno, affronta il progressivo limite imposto dalla malattia.

Quando si vive una patologia neuromuscolare, il cambiamento non fa rumore. Si insinua lentamente nella quotidianità. Il corpo modifica i suoi tempi, rallenta i movimenti, chiede nuove strategie anche per i gesti più semplici. Ciò che ieri era naturale oggi richiede energia, organizzazione, adattamento. E insieme al corpo cambia lo sguardo sul mondo.
In questa trasformazione l’aiuto non può essere improvvisato. Non basta la buona volontà. Serve preparazione. Serve rispetto. Serve la capacità di entrare nella vita dell’altro con delicatezza, senza sostituirsi, ma sostenendo, senza invadere, ma accompagnando.
In Italia il volontariato rappresenta una forza silenziosa ma strutturale. Secondo i dati ISTAT sul censimento permanente del non profit, sono oltre 360.000 le istituzioni del Terzo Settore attive nel nostro Paese, con milioni di volontari impegnati quotidianamente in àmbito sociale e sanitario. Numeri importanti, che raccontano una comunità viva. Ma è la qualità dell’impegno a fare la differenza.
Ed è appunto in questa prospettiva che si colloca l’azione della UILDM, organizzazione nata nell’ormai lontano 1961, per promuovere la ricerca scientifica e sostenere le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. A livello nazionale, tale Associazione definisce le linee strategiche, promuove campagne di sensibilizzazione e sostiene la ricerca. A livello regionale coordina le numerose Sezioni locali e favorisce la condivisione delle progettualità. A livello provinciale e territoriale, infine, diventa presenza concreta accanto alle famiglie, attraverso servizi di supporto, trasporto sociale, inclusione e percorsi formativi.

La UILDM, per altro, non offre soltanto assistenza, ma promuove diritti, autodeterminazione, partecipazione attiva. Costruisce cultura dell’inclusione. Ed è all’interno di questa visione che si inserisce il corso di formazione per volontari, strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza, perché aiutare significa prima di tutto conoscere.
Il percorso è rivolto a giovani e adulti che desiderino avvicinarsi al volontariato, a cittadini/cittadine interessati/e al tema della disabilità, a volontari/volontarie già attivi/e che vogliano approfondire il proprio ruolo. Non sono richieste competenze sanitarie specifiche, ma motivazione, sensibilità e disponibilità all’ascolto.
Durante la formazione si affrontano temi centrali quali la conoscenza delle malattie neuromuscolari, i diritti delle persone con disabilità, la comunicazione inclusiva, il ruolo etico del volontario, gli elementi di sicurezza nell’accompagnamento e nel supporto quotidiano. In alcuni percorsi strutturati, per formare i cosiddetti EPE (“Esperti per Esperienza”), la formazione si articola in moduli di circa quaranta ore tra incontri online e momenti in presenza.

L’obiettivo, dunque, è chiaro: evitare l’improvvisazione. Quando infatti una malattia riduce progressivamente la mobilità, ciò che rischia di restringersi non è soltanto lo spazio fisico, ma anche quello sociale. Il volontario formato diventa allora un vero e proprio ponte tra l’isolamento e la comunità. Diventa presenza competente. Diventa relazione che restituisce fiducia.
Formarsi all’aiuto è pertanto un atto di responsabilità civile. Ed è, prima di tutto, un gesto di profonda umanità.

Per notizie dettagliate sul percorso formativo promosso dalla UILDM, accedere a questo link. Il progetto è promosso dalla UILDM, in partenariato con Cittadinanzattiva, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), la Fondazione Serena, la Federazione lombarda LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e le Sezioni UILDM di Genova, Monza e Venezia. Per ogni altra informazione: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Si è tenuta alla Camera, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi e con la partecipazione del deputato Luciano Ciocchetti, la conferenza stampa di presentazione del Manifesto per l’accesso alla psicoterapia promosso dal Centro Serenis insieme alla Federazione FISH, documento nato da un sondaggio che ha dimostrato come il diritto alla salute mentale, per le persone con disabilità e i caregiver, continuui nel nostro Paese a non essere garantito Da sinistra (al termine della conferenza stampa alla Camera): Stefania Stellino, presidente dell’Associazione ANGSA Lazio; Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH; la deputata Ilenia Malavasi; Michele Adamo, segretario nazionale dell’Associazione UILDM; Daniele Francescon, co-fondatore di Serenis

Si è tenuta alla Camera, su iniziativa della deputata Ilenia Malavasi, capogruppo nella Commissione Affari Sociali di Montecitorio e con la partecipazione del deputato Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione stessa, la conferenza stampa bipartisan di presentazione del Manifesto per l’accesso alla psicoterapia promosso da Serenis, centro medico online per il benessere mentale e fisico, insieme alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
«Tale documento – si legge in una nota diffusa dalla stessa FISH – nasce dai risultati di un sondaggio condotto dalla nostra Federazione congiuntamente con Serenis, che ha messo in luce una serie di dati del tutto degni di attenzione: su un totale infatti di 351 persone con disabilità che hanno risposto, quasi il 25% ha dichiarato di avere rinunciato a intraprendere un percorso psicologico, a causa di barriere fisiche, logistiche, comunicative e culturali, che di fatto negano il diritto fondamentale alla salute mentale. E anche dal lato dei caregiver è emersa un’urgente necessità di supporto, se è vero che quasi la metà di coloro che hanno risposto ritiene che il supporto psicologico fornito non sia adeguatamente offerto o accessibile. Un segnale chiaro, confermato dal fatto che il 50,4% dei caregiver, pur non avendo mai usufruito di un servizio di psicoterapia online, dichiara di volerlo provare».
Secondo la FISH, dunque, questo è un problema che potenzialmente potrebbe coinvolgere 2,9 milioni di persone con disabilità nel nostro Paese e i 12,7 milioni di caregiver tra i 18 e i 64 anni che si prendono cura dei figli minori di 15 anni o di parenti malati, con disabilità o anziani.

Il cuore del Manifesto presentato alla Camera è il principio di autodeterminazione, con l’obiettivo, in sostanza, di sollecitare le Istituzioni a garantire percorsi di assistenza personalizzati, scelti liberamente dalla persona e integrati nel proprio progetto di vita. Il tutto all’insegna di una vera e propria rivoluzione culturale che possa rimuovere ogni forma di pregiudizio e disparità nel sistema di cura.
«I dati emersi anche da questa indagine – ha sottolineato nel corso della conferenza stampa Ilenia Malavasi – ci pongono di fronte a una realtà che, troppo spesso, continua a essere ignorata: il diritto alla salute mentale, in Italia, non è garantito e sapere, per esempio, che quasi il 25% delle persone con disabilità rinuncia alla psicoterapia a causa di barriere fisiche, logistiche o culturali rappresenta un’evidente ferita per il nostro sistema di welfare. Le Istituzioni hanno dunque il dovere di favorire un percorso che faccia sì che il supporto psicologico sia parte dei “Progetti di Vita” delle persone, attraverso il riconoscimento del benessere mentale come un diritto universale e accessibile. È inoltre fondamentale dare risposte concrete ai milioni di caregiver che, spesso in solitudine, sostengono carichi emotivi enormi: questo Manifesto può certamente rappresentare un passo importante per orientarci concretamente verso l’obiettivo di garantire che nessuno, a causa della propria condizione o del luogo in cui vive, si trovi a dover rinunciare a curare e proteggere la propria salute».

«Non può esserci inclusione senza attenzione al benessere psicologico – ha aggiunto Luciano Ciocchetti -: per le persone con disabilità il punto non è solo avere accesso alla psicoterapia, ma poter incontrare il professionista più adeguato, con competenze specifiche e percorsi coerenti con il Progetto di Vita. Il Manifesto di Serenis e FISH offre indicazioni operative per rimuovere barriere fisiche, logistiche e informative, valorizzando anche le opportunità del digitale. E un contributo utile per rafforzare l’integrazione tra Servizi, Rete Associativa e Istituzioni».

«Non può esserci vera salute senza un adeguato benessere psicologico – ha sottolineato dal canto suo Vincenzo Falabella, presidente della FISH -: eppure, oggi l’accesso alla psicoterapia è ancora un privilegio per pochi, non un diritto garantito per tutti. Il Manifesto condiviso dalla nostra Federazione con Serenis mette in luce una realtà allarmante: il 25% delle persone con disabilità rinuncia alla psicoterapia a causa di barriere fisiche, economiche e culturali. Il supporto psicologico deve, invece, diventare parte integrante del Progetto di Vita, come strumento concreto di autodeterminazione e piena partecipazione sociale. Senza un sostegno adeguato, infatti, il diritto all’autonomia resta incompleto. Garantire un accesso equo e universale alla psicoterapia significa rafforzare non solo le persone, ma l’intera comunità. Vuol dire investire nella coesione sociale, prevenire situazioni di maggiore fragilità, sostenere il benessere di milioni di cittadini».

«Per una persona con disabilità – ha concluso Daniele Francescon, co-fondatore di Serenis – il nodo non è solo trovare uno psicoterapeuta: è trovare il professionista giusto, con competenze specifiche e strumenti di comunicazione adeguati. Il digitale può abbattere barriere territoriali e logistiche, ma solo se è progettato in modo accessibile e se facilita l’incontro con terapeuti specializzati. Con la FISH, attraverso questo Manifesto, vogliamo mettere a sistema soluzioni concrete, perché la psicoterapia diventi una possibilità reale per persone con disabilità e caregiver». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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Pattaforma digitale gratuita che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali, “Sostegninrete” è stata promossa dall’Associazione UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e all’Associazione Parent Project, per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita delle persone con disabilità. Per conoscerla meglio si potrà partecipare all’incontro online del 5 marzo, denominato “Sostegninrete. Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia”

«In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, questa iniziativa si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre Associazioni, infatti, è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Questa, dunque, è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano»: così, sulle nostre pagine, Stefania Pedroni ed Ezio Magnano, presidenti nazionali rispettivamente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, avevano presentato a Milano, nell’ottobre dello scorso anno, Sostegninrete.it, piattaforma digitale nata per mettere in contatto persone con disabilità e assistenti personali, iniziativa promossa dalla stessa UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e a Parent Project, voluta appunto per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.
Le persone con disabilità o gli assistenti e le assistenti personali che vorranno saperne di più e non perdere l’occasione di conoscere meglio tutte le potenzialità di Sostegninrete, avranno ora l’opportunità di partecipare, nel pomeriggio del 5 marzo (ore 17), all’incontro online denominato Sostegninrete. Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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Si chiama “Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico”, titolo volutamente critico e in parte provocatorio, il convegno promosso per il 7 marzo a Bologna dal Gruppo Asperger, tramite il quale «ribadire – come viene detto – che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità»

«La nostra organizzazione – ricordano dal Gruppo Asperger – è nata ufficialmente nel 2003, quando la conoscenza e la cultura dell’autismo erano ancora ad uno stadio iniziale. Nel DSM del 1994 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, il “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali”), poi rivisto nel 2000, aveva fatto la sua comparsa la “Sindrome di Asperger”, che insieme al “Disturbo Autistico” era compresa nella più ampia categoria dei Disturbi pervasivi dello Sviluppo. Si riconosceva dunque per la prima volta che l’autismo non era affatto una condizione rara, ma piuttosto una condizione complessa. La sindrome di Asperger, però, durò poco se è vero che il DSM-5 del 2013, ha cambiato l’approccio categoriale delle precedenti edizioni e ufficializzato quello che nella pratica clinica e soprattutto nell’esperienza delle persone autistiche e delle loro famiglie era evidente, ossia che rientrare in una categoria o in un’altra era una forzatura. E così si è giunti al concetto di Spettro dell’Autismo».

«In tempi più recenti – proseguono dal Gruppo -, una maggiore consapevolezza e conoscenza (anche di “massa”) stanno rimettendo in discussione gli approcci e le categorizzazioni di tipo medico. Si usa pertanto il termine di neurodivergenza – termine ampio che non comprende solo l’autismo -, non si parla più di malattia, ma di condizione, aumentando quindi la consapevolezza che la disabilità è spesso il risultato dell’interazione tra la persona e l’ambiente che la circonda. Da parte nostra, insieme alle famiglie e alle persone autistiche che del nostro Gruppo fanno parte, abbiamo vissuto e viviamo pienamente tutto ciò che è cambiato, facendo la nostra parte e probabilmente anche qualche errore. Promuoviamo e sosteniamo informazione e formazione, buone prassi per gli approcci educativi ed esperenziali, collaboriamo con molte altre organizzazioni, con le scuole, l’università, il mondo del lavoro, i servizi socio sanitari e altri enti pubblici e abbiamo partecipato ai procedimenti da cui sono scaturite le due Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore di Sanità. Quello che però oggi ci preoccupa è un approccio troppo “quantitativo” nell’applicazione reale della cosiddetta “Riforma della Disabilità”: da anni, infatti, combattiamo i “pregiudizi inversi” e cioè (detto in termini sbrigativi e brutali): “il tuo autismo è ‘lieve’, ringrazia chi vuoi e accontentati”. L’aggettivo “lieve”, che qualche professionista, qualche burocrate e forse anche qualche genitore trova consolatorio, è in realtà un’invenzione, una frottola, una scusa… Nel citato DSM-5, ad esempio, che pure stabilisce un approccio “quantitativo”, differenziando la gravità all’interno dello stesso spettro autistico per “bisogni di supporto”, si può leggere: “[…] le categorie descrittive di gravità non dovrebbero essere utilizzate per determinare l’assegnazione e l’erogazione di servizi; questi possono essere sviluppati solo a livello individuale e attraverso la discussione delle priorità e degli obiettivi personali[…]”. Proprio per questi motivi, dunque, abbiamo promosso per il 7 marzo a Bologna (Hotel I Portici, ore 9-17.30) un convegno con un titolo che riteniamo quanto mai significativo Lieve per chi? La fatica nascosta dello spettro autistico che richiama in modo volutamente critico e in parte provocatorio la diffusa classificazione delle condizioni autistiche secondo presunti livelli di “gravità” o “funzionamento”, evidenziando come tali categorie, se utilizzate in modo rigido, possano confondere la comprensione dei bisogni reali, ostacolare l’accesso ai servizi, generare sofferenza e troppo spesso negare diritti fondamentali».
«Pertanto con questo convegno – è la conclusione – intendiamo ribadire che le differenze nello spettro autistico sono esclusivamente individuali e che le politiche, i servizi e gli interventi devono essere costruiti a partire dai bisogni di sostegno, in coerenza con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Rimandando Lettori e Lettrici al programma completo del convegno di Bologna (a questo link), ne ricordiamo qui i tratti principali, segnalando per altro che vi contribuiranno relatori di alto profilo provenienti dal mondo associativo, clinico, scientifico e istituzionale.
In apertura, un confronto sulla complessità dell’autismo vedrà coinvolti rappresentanti del Gruppo Asperger (il presidente Ruggero Mason e il vicepresidente Pietro Cirrincione, che è anche consigliere di Autism Europe e dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità) e dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (Serafino Corti, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio). Seguiranno approfondimenti sulla diagnosi precoce e sulla diagnosi in età adulta (con Rita Di Sarro dell’AUSL di Bologna e Massimo Fabi, assessore della Regione Emilia Romagna e coordinatore della Commissione Salute nella Conferenza delle Regioni), temi di particolare rilevanza per i servizi territoriali e per il riconoscimento tempestivo dei bisogni di supporto.
Successivamente, l’attenzione sarà rivolta soprattutto agli strumenti del Progetto di Vita delle persone con disabilità, al riconoscimento giuridico della disabilità e alle prospettive di inclusione sociale per tutte le persone autistiche, con il contributo dell’Istituto Superiore di Sanità (Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Autismo nell’Istituto).
È prevista inoltre una tavola rotonda interistituzionale con la partecipazione di rappresentanti di enti e organismi nazionali (tra gli altri Vincenzo Falabella, presidente della FISH-Federazione Italia a per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), finalizzata a favorire il dialogo tra istituzioni, servizi e società civile. (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il programma completo del convegno del 7 marzo a Bologna (la partecipazione è gratuita, ma è necessaria l’iscrizione tramite questo link). Per ogni altra informazione: scrivi@asperger.it.

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«Consiglio con convinzione – scrive Salvatore Nocera -, la lettura di “Vedere, sentire con tutto il corpo. Indicazioni pedagogico-didattiche per le disabilità sensoriali nella scuola”, curato da docenti ed esperti afferenti all’Università di Torino: oggi più che mai, infatti, la scuola ha bisogno di libri come questo per trasformare la teoria dei diritti in realtà»

Ho letto con attenzione e interesse il volume dal titolo Vedere, sentire con tutto il corpo. Indicazioni pedagogico-didattiche per le disabilità sensoriali nella scuola, pubblicato da Mondadori Università nel dicembre scorso. Il manuale è curato da docenti ed esperti afferenti all’Università di Torino, ovvero Marisa Pavone, docente di Pedagogia Speciale, già delegata del Rettore per gli Studenti con Disabilità/DSA e presidente della CNUDD (Conferenza Nazionale Universitaria dei Delegati dei Rettori per gli Studenti con Disabilità/DSA), Enrico Dolza, docente universitario a contratto e direttore dell’Istituto dei Sordi di Torino, Elisabetta Grande, docente a contratto nel Corso di Specializzazione per il Sostegno e Alessandro Monchietto, dottorando di ricerca in Pedagogia Speciale. Hanno collaborato inoltre Moira Sannipoli, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Perugia, Silvia Portigliatti, docente di sostegno e professoressa a contratto all’Università di Torino, Carola Manolino, ricercatrice all’Università della Valle d’Aosta e di Torino e Valter Scarfia, presidente dell’UICI di Alessandria (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Il libro si impone nel panorama editoriale per un’originalità di fondo: la scelta di trattare congiuntamente le disabilità visive e uditive nella scuola dell’infanzia e nel primo ciclo d’istruzione, solitamente oggetto di studi separati, dati i differenti rispettivi canali comunicativi. Laddove la letteratura scientifica tende alla separazione settoriale, questo manuale propone dunque una visione unitaria, che sposta il focus dal deficit alla riorganizzazione sensoriale.
Il titolo stesso esprime una precisa visione antropologica: l’alunno non è definito da una “mancanza”, ma dalla capacità di elaborare un accesso originale al mondo, imparando, appunto, a «vedere e sentire con tutto il corpo». In sintonia con la lezione dello psicologo e pedagogista Vygotskij, gli autori e le autrici chiariscono che tale compensazione non è l’esito di un automatismo biologico, bensì di un processo di ristrutturazione globale, che richiama un ecosistema educante capace di fornire sollecitazioni precoci, intenzionali e sinergiche.
Un ulteriore valore aggiunto dell’opera riguarda poi un aspetto che oggi da alcuni è definito “di giustizia epistemica”. Attraverso il coinvolgimento diretto in qualità di autori di due persone non vedenti (Grande e Scarfia) e il contributo attivo della comunità sorda legata all’Istituto dei Sordi di Torino, l’opera scardina infatti la tradizionale gerarchia delle voci, che separa chi “produce sapere” da chi “vive la condizione” e che spesso esclude i diretti interessati dalla creazione di conoscenza su se stessi.
Coerentemente con lo slogan Nothing about Us without Us (“Niente su di Noi senza di Noi”), le persone con disabilità non sono dunquue coinvolte come soggetti passivi di studio o come semplici testimoni, ma come co-autori e co-ricercatori. E il rigore scientifico garantito dalla regìa della professoressa Marisa Pavone si sposa con una prospettiva autenticamente partecipata, restituendo autorialità e autorità al pensiero di chi abita quotidianamente queste condizioni.

Struttura e visione pedagogica
Il volume si articola in un percorso di circa 360 pagine, ripartite in tre macro-sezioni tematiche, ed è impreziosito da una sezione antologica di 40 pagine, che raccoglie contributi di illustri esperti di disabilità visiva e uditiva, offrendo una prospettiva corale sulle disabilità sensoriali. Ogni parte è corredata da bibliografie specifiche, rendendo l’opera uno strumento di consultazione scientifica solido e aggiornato.
La prima parte delinea un quadro epistemologico profondo sui disturbi dell’udito e della vista, analizzando ad esempio, con rigore, la storica e ancora attuale tensione tra l’approccio “oralista”, focalizzato sul recupero funzionale tramite protesi e impianti cocleari, e quello “segnante”, che riconosce ai sordi lo status di minoranza linguistico-culturale dotata di una propria lingua (LIS).
Vengono quindi approfonditi i quadri eziologici della cecità e della sordità, considerati non come etichette cliniche, ma come coordinate per un intervento pedagogico mirato. Si evidenzia poi come il ruolo della famiglia, delle associazioni e della rete dei servizi territoriali non debba essere visto come un semplice supporto esterno, ma come parte integrante della “comunità educante”.
L’opera prosegue delineando il necessario superamento del modello puramente medico-assistenziale, in favore del paradigma dei diritti sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questo slancio verso la piena partecipazione sociale è arricchito dal richiamo alle Linee Guida del CNR sull’accessibilità dei luoghi di cultura (musei, biblioteche e spazi pubblici), a conferma di come l’inclusione non sia un processo limitato all’aula scolastica, ma un impegno che riguarda l’intera cittadinanza e il complesso del tessuto socioculturale.
Il volume si rivolge prioritariamente ai docenti della scuola dell’infanzia e del primo ciclo, e per tale ragione la prima parte si conclude con un focus sulle prassi relazionali e inclusive. A tal proposito, il testo sottolinea la necessità di superare – in modo non retorico, ma effettuale – la delega al solo insegnante di sostegno: la responsabilità educativa è presentata come un impegno collegiale che coinvolge paritariamente tutti i docenti, curricolari e di sostegno.

La seconda parte entra nel vivo della dimensione operativa, analizzando con rigore le specificità comunicative e apprenditive degli allievi sordi e ciechi. Vengono date anche indicazioni su come questi alunni possono apprendere le diverse discipline, e questa è una parte molto interessante, poiché fornisce indicazioni e suggerimenti vagliati dalle didattiche speciali. Il manuale non fornisce semplici istruzioni tecniche, ma orientamenti nati dall’incontro tra le evidenze presenti nella letteratura scientifica e l’esperienza diretta dei co-autori/autrici.
Questa parte si conclude con la trattazione di disabilità complesse come la sordocecità, esponendo con chiarezza i metodi comunicativi specifici. Ampio rilievo viene dato alla pluralità dei codici, valorizzando l’autodeterminazione comunicativa e ribadendo come l’accesso alla cultura e all’informazione sia un diritto umano inalienabile, che la scuola ha il dovere di tutelare.

La terza parte, infine, delinea le possibili «strategie di collaborazione per una didattica individualizzata e inclusiva». Il cuore di tale proposta risiede nell’integrazione dialettica tra la programmazione specializzata per gli alunni sordi e ciechi e la programmazione di classe; in questo scenario, il ruolo degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione viene analizzato con acume critico, riallacciandosi all’attuale dibattito sulla formazione del profilo professionale nazionale, ancora inesistente.
Gli autori e le autrici insistono con nettezza sulla necessità di adottare il modello dell’Universal Design for Learning a livello didattico (“Progettazione universale per l’apprendimento”), sulla collegialità di progettazione e sul collegamento con i servizi territoriali sociosanitari, per la realizzazione del Piano Educativo Individualizzato (PEI), parte integrante del Progetto di Vita.

A concludere il libro è una sezione operativa di rilievo, che traduce i princìpi teorici in tre paradigmatici scenari di didattica inclusiva, distribuiti lungo l’arco che va dalla scuola dell’infanzia al primo ciclo di istruzione: dalla co-costruzione di una fiaba nel segmento 3-6 anni, alla progettazione di una gita al mare nella scuola primaria, fino all’itinerario interdisciplinare nella Grecia classica nella scuola secondaria.
In ciascuno di questi percorsi, la partecipazione di tutti gli alunni e le alunne non è un concetto astratto, ma una pratica vissuta. Riprendendo la lezione magistrale di Mario Tortello – carissimo amico giornalista, capace di esporre norme giuridiche in modo e senso pedagogico, purtroppo prematuramente scomparso -, l’opera sottolinea come l’acquisizione della “consapevolezza del compito” sia fondamentale: solo quando l’allievo comprende il senso del proprio agire nel gruppo, si evita il rischio di quell’emarginazione silenziosa che può annidarsi anche nelle classi formalmente inclusive.

Consiglio dunque, con convinzione, la lettura di questo libro che se rappresenta un importante riferimento per i docenti di ruolo, disciplinari e specializzati per le attività di sostegno, diventa anche una guida vitale per quel terzo dei quasi 250.000 insegnanti di sostegno che oggi operano senza una specializzazione specifica. È a loro, che quotidianamente avvertono il peso di una responsabilità educativa complessa, che il libro offre gli strumenti necessari per non procedere per tentativi. Senza il rigore scientifico e le coordinate metodologiche qui tracciate, infatti, il diritto alla crescita e all’apprendimento di ogni alunno rischierebbe di rimanere un’enunciazione teorica priva di sostanza.
E questo mio invito lo rivolgo memore del percorso personale come studente con disabilità visiva di tante decine d’anni fa: oggi più che mai la scuola ha bisogno di libri come questo per trasformare la teoria dei diritti in realtà.

*Una versione ridotta del presente testo, qui ripreso integralmente, è già apparsa in «La Tecnica della Scuola» con il titolo “Inclusione scolastica: come affrontare in modo unitario il tema delle disabilità sensoriali. Arriva un importante saggio di un team di studiosi”. Per gentile concessione.

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Un incontro centrato su una riflessione riguardante la disabilità come costruzione sociale, tra diritti, linguaggi e rappresentazioni: sarà questo “Storia della disabilità e prospettive sul presente”, in programma per il 5 marzo all’Università per Stranieri di Siena, condotto da Matteo Schianchi, storico della disabilità e ricercatore all’Università di Milano-Bicocca, autore, tra l’altro, del libro “Storia della disabilità. Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare” “Storia della disabilità” è uno dei libri più noti di Matteo Schianchi

Storico della disabilità e ricercatore all’Università di Milano-Bicocca, Matteo Schianchi, autore tra l’altro negli anni scorsi del libro Storia della disabilità. Dal castigo degli dèi alla crisi del welfare, giunto alla 14^ ristampa per i tipi di Carocci, condurrà nel pomeriggio del 5 marzo (ore 14.30), presso l’Università per Stranieri di Siena, l’incontro sul tema Storia della disabilità e prospettive sul presente.
Voluto dall’Ateneo ospitante, l’evento sarà centrato su una riflessione riguardante la disabilità come costruzione sociale, tra diritti, linguaggi e rappresentazioni. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: disabilita@unistrasi.it.

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Ha preso il via un’iniziativa giunta alla sua decima edizione, promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo, a precedere tradizionalmente la Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile: è la “Marcia in Blu per l’Autismo” cui chiunque può partecipare con facilità, evento legato anche all’altra iniziativa “Disegno la mia marcia in blu” e che prevede un ultimo miglio di marcia tutti insieme a Pordenone Immagine di una delle precedenti edizioni della “Marcia in Blu per l’Autismo”

Ha preso il via ieri, 1° marzo, un’iniziativa giunta alla sua decima edizione, promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, a precedere tradizionalmente la Giornata per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile. Si tratta della Marcia in Blu per l’Autismo, partita da Pordenone, da Fidenza (Parma), dove la Fondazione ha un altro proprio Centro, ma anche in tutta Italia, poiché chiunque può parteciparvi, quando crede o può, in gruppo o in solitaria, indossando qualcosa di blu. «Basta avere la voglia di correre o marciare con qualcosa di blu – dicono da Bambini e Autismo -, segnarsi i chilometri percorsi e condividere una foto dell’impresa. Nei vari mandamenti del Pordenonese poi ci sono gli ambasciatori della marcia a cui rivolgersi per organizzare al meglio l’esperienza. E alla marcia è anche collegata una raccolta fondi a cui ognuno potrà partecipare per finanziare i progetti della Fondazione e anche in questo caso le istruzioni sono sul sito. Tutte le semplici istruzioni per partecipare e per seguire la marcia nei suoi sviluppi si trovano nel sito o nella pagina Facebook dedicata».

Ma non solo, sempre da ieri è partita anche l’iniziativa denominata Disegno la mia marcia in blu nell’àmbito della quale basta allegare un disegno singolo o di gruppo compilando il form a questo link entro il 20 marzo. Le migliori tre creazioni verranno pubblicate sulla pagina Facebook della Fondazione Bambini e Autismo a partire dal 23 marzo e l’autore dell’immagine che avrà ottenuto più “mi piace” riceverà un omaggio realizzato a mano all’Officina dell’Arte, il laboratorio della Fondazione nel quale lavorano anche persone adulte con autismo.

E da ultimo, ma non ultimo, il 29 marzo si marcerà tutti assieme per l’ultimo miglio con raduno al Parco San Valentino di Pordenone alle 10, presso il monumento a mosaico alla pace. Da lì partenza alla volta di Piazzetta Calderari (dietro la Loggia del Municipio), dove ci saranno ristori, animazioni e laboratori gratuiti con i maestri mosaicisti dell’Officina dell’Arte, gli scout dell’AGESCI, i clown dell’Associazione Vip Claunando, il trucca bimbi, i volontari dell’Associazione Noi Uniti Per l’Autismo di Pordenone e tante altre persone (in caso di pioggia rinvio al 12 aprile con le stesse modalità).

«L’autismo è una condizione che dura tutta la vita – sottolineano dalla Fondazione Bambini e Autismo – ed è uno stato drammaticamente in espansione. Anche la marcia e tutte le iniziative che saranno prese in occasione del 2 Aprile serviranno a sensibilizzare chi non conosce questa condizione e soprattutto le Istituzioni». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: relazioniesterne@bambinieautismo.org.

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In vista dell’ormai prossimo avvio delle Paralimpiadi di Milano Cortina, che si terranno dal 6 al 15 marzo, l’Impresa Sociale Yeah! propone per il 4 marzo l’incontro online “Aspettando le Paralimpiadi: esperienze da protagonisti tra sport e accessibilità“, dedicato in particolare a chi desideri conoscere meglio il mondo delle discipline paralimpiche invernali, comprenderne il valore sociale e ascoltare le testimonianze dirette di atleti ed esperti»

In vista dell’ormai prossimo avvio delle Paralimpiadi di Milano Cortina, che si terranno dal 6 al 15 marzo, l’Impresa Sociale Yeah! propone per il pomeriggio del 4 marzo (ore 18) l’incontro online denominato Aspettando le Paralimpiadi: esperienze da protagonisti tra sport e accessibilità.
«Le Paralimpiadi – secondo i promotori dell’iniziativa – rappresentano un appuntamento storico per l’Italia e un’occasione straordinaria per promuovere la cultura dello sport paralimpico, dell’inclusione e dell’accessibilità. Abbiamo promosso l’incontro del 4 marzo, dedicato in particolare a chi desideri conoscere meglio il mondo delle discipline paralimpiche invernali, comprenderne il valore sociale e ascoltare le testimonianze dirette di atleti ed esperti. Per l’occasione, dunque, esploreremo cosa sono le Paralimpiadi Invernali e perché rappresentano molto più di una competizione sportiva; le discipline invernali e il loro sistema di classificazione; come seguire l’evento e perché l’accessibilità dei contenuti (sottotitoli, LIS, audiodescrizioni) fa la differenza; le storie e le testimonianze da parte di chi vivrà l’evento da vicino».

Interverranno Claudio Gagliardini, comunicatore ed esperto di social media; Marco Andreoli, esperto di accessibilità e co-fondatore dell’Impresa Sociale Yeah!; Davide Franceschetti, tiratore paralimpico italiano, protagonista alle Paralimpiadi Estive di Parigi 2024; Silvia Tombolini, campionessa italiana di spada non vedenti; Fabio Lotti, esperto di accessibilità e atleta paralimpico. (S.B.)

Per partecipare all’incontro del 4 marzo è necessario registrarsi tramite questo link. Per ogni ulteriore informazione: info@yeahimpresasociale.it.

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Vi è uno specifico articolo riguardante la riforma in materia di disabilità nel Decreto Legge in discussione alla Camera che introduce misure per l’attuazione del PNRR e delle politiche di coesione. In una propria Memoria, la Federazione FISH chiede al Governo e al Parlamento di «assicurare che i relativi interventi siano realizzati in modo tempestivo e omogeneo, garantendo che la riforma del “Progetto di Vita” diventi concretamente il motore di una nuova organizzazione dei servizi sociali e sanitari» Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

Nell’àmbito dell’esame del Decreto Legge 19/26 (Ulteriori disposizioni urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) e in materia di politiche di coesione), provvedimento che introduce misure urgenti, riguardanti da vicino anche i diritti e il futuro di milioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), rappresentata dal proprio vicepresidente vicario Roberto Speziale, ha presentato una Memoria presso la Commissione V della Camera (Bilancio, Tesoro e Programmazione), documento che è il risultato di un lavoro corale dell’intera rete associativa, volto a garantire che i fondi europei si traducano in cambiamenti reali e tangibili nella vita quotidiana.
Nello specifico, al centro dell’analisi della Federazione vi è l’articolo 7 del Decreto Legge 19/26 (Misure di semplificazione per l’attuazione della riforma in materia di disabilità), rispetto al quale la FISH ha sottolineato nella propria Memoria come «l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 (Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato) in materia di disabilità rappresenti una riforma abilitante imprescindibile per il PNRR».
E tuttavia, nonostante il quadro normativo ritenuto avanzato, la Federazione ha rilevato una serie di criticità che richiedono interventi immediati», ossia: «ritardi nell’implementazione, con la lentezza dei processi attuativi che rischia di compromettere l’accesso alle risorse europee; disomogeneità territoriale, con la capacità amministrativa frammentata tra le diverse Regioni che crea disuguaglianze nell’accesso ai servizi; coordinamento dei fondi, rispetto al quale è necessario un dialogo più serrato tra PNRR, Piano Nazionale di Coesione e Fondi Strutturali per evitare sovrapposizioni o dispersioni di risorse».

La Memoria della FISH accoglie per altro con favore il rafforzamento della governance, che coinvolge l’Autorità politica delegata, il Garante Nazionale e la stabilizzazione del Programma di Azione Triennale. Vien però ribadito «che l’inclusione e l’accessibilità, sia fisica che digitale, devono diventare standard uniformi e non derogabili in ogni progetto finanziato».

In conclusione, la FISH ha chiesto al Governo e al Parlamento di «assicurare che gli interventi siano realizzati in modo tempestivo e omogeneo, garantendo che la riforma del “Progetto di Vita” non resti un concetto astratto, ma diventi il motore di una nuova organizzazione dei servizi sociali e sanitari». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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