«Come responsabile del SISL (Servizio d’Inserimento Socio-Lavorativo) e poi del Collocamento Disabili di Lecco – scrive Marino Bottà -, riuscii a inserire nel lavoro molte persone che avevano subito un danno cerebrale in età adulta, convinto che proprio il lavoro potesse essere una buona cura sia per sostenere la riabilitazione che per recuperare una qualità di vita dignitosa»

Nel mese di maggio scorso, in occasione della Giornata Nazionale sul Trauma Cranico, si è tenuto un convegno a Padova promosso da Daccapo (Associazione Trauma Cranico). Invitato come relatore, mi sono trovato a ripensare alle persone che avevo seguito in passato e a riflettere sul lavoro di rete realizzato negli ultimi decenni.
Per vent’anni avevo considerato la cerebrolesione come una delle tante patologie legate ai giovani con disabilità intellettive. Infatti, un giorno si iscrisse al Centro di Formazione Polivalente di Lecco un giovane che aveva subito un grave trauma cranico. Lo inserimmo assieme agli altri, dopo avere predisposto un programma di apprendimenti parametrati al suo quoziente intellettivo. Per gli adulti era diverso, i collocabili erano iscritti al Collocamento Obbligatorio come invalidi civili, altrimenti beneficiavano di un misero assegno di assistenza: per il resto erano le famiglie che dovevano provvedere a tutto. Il trauma cranico era considerato unicamente sotto il profilo sanitario.
Dopo avere seguito alcune situazioni, compresi come la loro esistenza e quella dei familiari potesse cambiare in un attimo. Una telefonata che ti informa o un evento improvviso possono interrompere il corso normale della vita. Drammi che vengono consumati fra le mura di casa. Troppo spesso, chi ti aveva frequentato in passato scompare.

Andrea aveva subito un incidente stradale. La madre, più con lo sguardo che con le parole, mi chiese disperatamente di trovargli un lavoro. Mi affacciai così ad un nuovo mondo. Un mondo dominato dallo sconcerto dovuto alla “morte” della vita precedente e dall’evento invalidante. Le famiglie devastate dal dolore dovevano ricominciare daccapo, e fare i conti con un incerto futuro. Allora compresi che il lavoro poteva essere una buona cura sia per sostenere la riabilitazione che per recuperare una qualità di vita dignitosa. Pertanto, organizzai un corso di formazione per una decina di persone in età lavorativa che avevano subito danni cerebrali, utilizzando i finanziamenti del Fondo Sociale Europeo (FSE). Ebbi così modo di constatare direttamente che potevano presentare difficoltà motorie, sensoriali, mnestiche, cognitive e relazionali. Viste dunque le complessità che dovevo affrontare, cercai qualcuno che mi potesse aiutare.
Purtroppo, nei primi Anni Novanta non c’erano servizi sanitari, associazioni o altro, dedicati. Dopo l’intervento chirurgico c’era solo la riabilitazione, lasciata ai tecnici o allo spirito pioneristico del singolo medico (come nel caso di Villa Beretta di Costamasnaga).
Molti anni dopo si costituì l’équipe di Neuropsicologia presso l’ospedale di Lecco. La lunga esperienza maturata sul campo mi convinse che era indispensabile un passaggio di testimone tra medico, riabilitatore e operatore dell’inclusione socio-lavorativa, per ottenere risultati possibili.
Serve inoltre un percorso di inserimento al lavoro estremamente personalizzato, facendo ricorso a tirocini formativi e lavorativi più o meno lunghi, per poter valutare le conseguenze operative, psichiche e relazionali del trauma.
In coerenza con queste riflessioni, e per non dare alle famiglie ulteriori sofferenze inserendo il loro congiunto in contesti caratterizzati dalla presenza di persone con disabilità cognitiva, tossicodipendenti ecc., decisi di promuovere la costituzione di una Cooperativa Sociale di tipo B (Samarcanda) destinata solo a persone che avevano subito un danno cerebrale in età adulta. Successivamente, come responsabile del SISL (Servizio d’Inserimento Socio-Lavorativo) e poi del Collocamento Disabili di Lecco, riuscii a inserirne molti nel mondo del lavoro ordinario.
Purtroppo, fui anche testimone impotente di drammi familiari. Ricordo il giovane che si lanciò dal terrazzo di casa, la giovane in perenne conflitto legale contro i genitori, la madre angosciata dall’idea di lasciare la figlia sola con il padre in casa, e tanti altri ancora.

Andrea lo incontravo spesso sul treno diretto a Milano. Faceva il pendolare. La madre era mancata da alcuni anni e viveva arrangiandosi da solo. Alcuni mesi fa mi disse che a breve sarebbe andato in pensione. Il lavoro è anche il “Dopo di Noi”.

Di fronte a tutto questo è triste constatare che non si sia ancora giunti ad una riforma della Legge 68/99, Norme per il diritto al lavoro dei disabili e che nessuna Regione abbia operato per rendere più efficace il sistema di collocamento delle persone con disabilità.

*Già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco, oggi direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) (marino.botta@andelagenzia.it).

«Servirebbe accogliere quale obiettivo di lavoro unitario – scrive tra l’altro Fausto Giancaterina in questo suo approfondimento – la realizzazione, per ogni persona, del progetto di vita personalizzato e partecipato, sostenuto nel suo cammino esistenziale da un accompagnamento professionale, competente e solidale nei diversi percorsi di inclusione» Giovani con disabilità intellettiva

Agire, perché?
Da un po’ tempo, riflettendo con amici e leggendo qua e là pezzi che raccontano vite e progetti di persone con disabilità e altre curiosità, ho rivisitato una bella intervista di Miguel Benasayag (L’epoca è oscura, ma noi siamo vivi), su «Animazione Sociale» (n. 379/2025, pagine 6-15) in cui ricorre spesso l’invito «ad agire e abitare in modo diverso il nostro rapporto con il reale».
Ma nel mondo delle disabilità, che si fa? Da una parte, mi sembra di assistere ad una pericolosa immobilità, mascherata da ridondanti lanci di mirabolanti progetti sperimentali (quasi sempre difficili da realizzare e privi di sostegni finanziari!) e dall’altra di imbattermi in interviste e annunci ripetuti e retorici (e da qualche mese anche attraverso una nuova e patinata rivista ministeriale!), che promettono futuri ed “epocali” cambiamenti…
In realtà la vita delle persone con disabilità – in molti territori – continua a fare i conti con servizi sempre più pericolosamente inadeguati: un brutto insieme che racconta come il nostro welfare continui semplicemente piano, piano a sgretolarsi. Aggiungiamo, poi, il fatto di come stia diventando oltremodo difficile attivare su questi temi la partecipazione dei cittadini, ormai più attenti a ricercare soluzioni per i soli propri problemi/interessi, che mettersi comunitariamente a riflettere e risolvere problemi sociali altrui.
Se volessimo, comunque, cercare consensi, e coralmente fare ipotesi e suggerire azioni, tentando di fare qualche reale positivo passo in avanti e, soprattutto, cercando, con molta attenzione, di non farci più rosicchiare le conquiste faticosamente raggiunte, dove potremmo trovare qualche indizio per iniziare un concreto e positivo cambiamento che, soprattutto non sia più solo enfasi retorica?
Vista l’enorme abbondanza di leggi e di direttive, che ormai rasenta la bulimia (come ha già raccontato molto bene su queste stesse pagine Roberto Toppoli, in Non basta la “bulimia normativa” per avere servizi che funzionino) e poiché appare sempre più difficile rintracciare in esse concrete disposizioni che almeno avviino un potenziamento e un rilancio dei servizi, sempre più (lo ripetiamo!) poveri di mezzi e di personale professionalmente qualificato, come dobbiamo muoverci affinché si verifichi una qualche scossa a questo Sistema dolorosamente indifferente, e prendere finalmente coraggio per metterci tutti su quella traiettoria operativa che promuova ed esiga nuovi e duraturi sostegni al bene-essere di tutte le persone con disabilità?
Allora: bisogna agire! Ma come? Magari dal basso, come si diceva una volta? Va benissimo: ma quali possibilità di azioni abbiamo? Cioè, quali progetti siamo in grado di inventare per superare la passività delle Istituzioni pubbliche (in particolare e soprattutto quelle regionali!) e contemporaneamente non cadere nella trappola di assecondare solo quelle parzialità che, alcune Associazioni fortemente competitive e ben organizzate anche economicamente, spesso fanno prevalere nelle Assemblee Generali, spingendo su quel particolare e utile approccio che, però, va dritto ad ottenere soluzioni settoriali e solo per i propri associati, mettendo tutti gli altri ancora in costante divergente attesa?
Non è forse questo assurdo procedere che sta paralizzando alcune Consulte in Roma Capitale? Ecco, in proposito, una dichiarazione della FISH Lazio (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ripresa su queste pagine (in Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma: ripristinare un dialogo costruttivo): «Esprimiamo una profonda preoccupazione per la situazione di perdurante immobilismo della Consulta Cittadina per i Diritti delle Persone con Disabilità di Roma, istituzione neo-costituita nel 2023, che ha visto emergere fin da subito numerosi dissidi interni che ne hanno compromesso il regolare funzionamento. Invitiamo quindi tutte le parti coinvolte a lavorare insieme e a trovare spazi di confronto per ripristinare un dialogo costruttivo».
Allora, carissimi membri delle Consulte romane, le norme ci sono (e in sovrabbondanza!) e la Regione Lazio ha persino deliberato l’impegno di darsi un Testo unico sui diritti e le politiche per le persone con disabilità (Legge Regionale del Lazio 10/22, Promozione delle politiche a favore dei diritti delle persone con disabilità, articolo 16))”: è possibile, quindi, fermarsi un attimo e mettersi ad analizzare le cause dell’attuale immobilità per poi dare una svolta di cambiamento e superare separazioni rivendicative (purtroppo, ancora potenti!) e ritrovare la forza e il piacere che può venire solo da un gruppo unitario, che non pensa più per singole categorie, ma ricerca con forza come esigere dai Servizi pubblici soluzioni positive per tutte le persone con disabilità?
Partiamo ricordandoci di un vecchio “detto”, che ogni persona con disabilità (e/o i suoi familiari) dovrebbe tenere lucidamente presente: “da soli non si va molto lontano”; e io, modestamente, mi permetto di aggiungere: non basta appartenere a questa o a quell’altra rappresentativa Associazione (più o meno numerosa o più o meno forte nel saper fare rivendicazioni); dobbiamo essere tutti convinti che serva una unione molto più ampia (come in una riconosciuta Consulta, appunto!) e che tale aggregazione spinga le Associazioni/Membri a mettere a disposizione tutte le forze creative e le competenze, affinché unitariamente si lavori per ottenere quei Servizi territoriali aperti, accoglienti e competenti per tutti, con risposte aderenti alle caratteristiche personali di ognuno.

Validi servizi territoriali
Il primo obiettivo che ogni saggia Consulta Cittadina dovrebbe ottenere dalle Autorità Comunali e dalle ASL cittadine è quello che, da subito, siano disponibili Servizi Integrati Sociosanitari di Distretto.
Tale obiettivo – sostanzialmente irrinunciabile – richiede che ogni singolo territorio, in relazione al numero delle persone con disabilità residenti, sia dotato di una (o più) équipe multidisciplinare integrata che:
° eserciti una precoce presa in carico;
° sappia dare buone e competenti informazioni;
° sappia fare proposte di co/progetto di vita personalizzato che accompagni con competenza il cammino esistenziale della persona, impegnando tutti i protagonisti a co/progettare un percorso che lasci spazio anche ai desideri, agli affetti e alle relazioni sociali della persona, relazioni che non devono ridursi ai soli operatori/gestori e in lontananza ai familiari, ma devono aprirsi a tutte le persone dei contesti e dei luoghi della vita sociale;
° sia vigile e attenta per evitare un’autoritaria gestione della persona;
° sia in grado di programmare e gestire un’attenta e periodica manutenzione, supervisionata dalla Direzione del Distretto, Servizio Pubblico che, per doveroso mandato istituzionale, esercita la governance, determina efficienti procedure ed emana indicazioni operative.

Il paradigma del progetto di vita
Stiamo suggerendo, quindi, di partire dall’attuazione di una visione operativa che dia unitarietà ed eguali esigibilità per tutte le persone, superando quelle parziali richieste che a volte paralizzano l’azione comune: accogliere come obiettivo di lavoro unitario la realizzazione, per ogni persona, del progetto di vita personalizzato e partecipato, sostenuto nel suo cammino esistenziale da un accompagnamento professionale, competente e solidale nei diversi percorsi di inclusione: dalla iniziale vita familiare, alla scuola, alla formazione, al lavoro, alla comunità sociale del proprio territorio, allo sviluppo affettivo e relazionale!
Questa visione della persona con disabilità è fortemente presente anche nelle proposte e nelle opportunità non istituzionalizzanti del “Dopo di Noi” della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare). Mi si permetta qui una digressione e anche una mia personale gratificazione: quella Legge (la 112/16) è stata magistralmente anticipata – su mia proposta/progetto – dal Comune di Roma, con la Deliberazione di Giunta Comunale n. 4373 del 29 dicembre 1995, Handicap: Progetto Residenzialità: Casa Famiglia per un massimo di 6 persone residenti in normali, civili abitazioni). Quest’anno il progetto compie 30 anni e un po’ li dimostra: qualcuno potrebbe prenderlo in mano e “ringiovanirlo” un po’?
In ogni caso è questo uno dei tanti racconti delle conquiste del nostro welfare, come, del resto, lo sono state tutte quelle opportunità sociali di inclusione in tutti gli àmbiti della vita, ottenute con azioni corali e potenti a partire dagli Anni Settanta in poi.  Ma può capitare che, a volte, queste importanti conquiste sociali a qualcuno non vadano bene e provi a metterle in discussione, se non addirittura a tentare di cancellarle con forza. Attenzione, spesso succede così: si prende al volo una qualche manifesta difficoltà di inclusione di persone con disabilità (magari nella scuola?) e si lancia un sasso potente per scuotere i “ben pensanti”, cercando di dimostrare che quella cosa “non s’ha da fare più”, perché ormai – “è risaputo!” – costituisce un danno per i più! Avrete – in proposito – certamente letto quella subdola uscita di Ernesto Galli della Loggia (La strana amnesia sulle mire di Tito, la falsa inclusività della scuola, in «Corriere della Sera», 12 gennaio 2024), che tranquillamente (sapendo, probabilmente, di avere dietro un buon numero di consensi!) ha messo brutalmente in discussione «con  un tratto di penna, sessant’anni di conquiste democratiche del sistema formativo italiano», come ha bene raccontato su queste stesse pagine Fabio Bocci.
Quindi reagire ai colpi di ogni negativa visione delle persone con disabilità, è necessario, ma è altrettanto necessario proporre con determinazione azioni di cambiamento.

Non relativizziamo i progetti di vita
Serve sì darci uno sguardo critico sulle realtà di oggi, ma appare sempre più necessario essere pronti a ricercare e a condividere scelte che aiutino a focalizzare il nostro sguardo su come superare proposte settoriali, aiutando anche le Associazioni a non farsi sedurre da quelle rotte rivendicatrici vantaggiose solo per le persone che rappresentano e tutelano!
Forse (come già anticipato!) potrebbe essere decisiva l’accettazione unitaria e condivisa di quel paradigma del progetto di vita personalizzato e dare ancor più forza a quell’azione di coesa comunità attiva, particolarmente sensibile, che ricerca solide e positive soluzioni per le persone. E così il progetto di vita personalizzato ed evolutivo diviene un pubblico e visibile riconoscimento del diritto di ognuno di costruirsi un suo personale cammino esistenziale.
Due validi professionisti – Carlo Lepri e Carlo Francescutti – hanno sapientemente suggerito che bisognerebbe «scrivere a matita i progetti delle persone […]. Ogni progetto che riguardi il futuro di una persona andrebbe scritto a matita, in modo da poter essere aggiornato e riformulato in relazione agli accadimenti e agli imprevisti» (in «Animazione Sociale», n. 378/2025, pagine 21-33). Ma oltre alla tempestiva riscrittura attualizzata, quei progetti come si concretizzano e come si sostengono?
Una buona strada sarebbe quella di agganciare ogni progetto personalizzato al sistema operativo budget di salute (nel Lazio la Legge Regionale 11/16, articolo 53) che, con le sue potenzialità, costituirebbe quello “zainetto” – in spalla ad ogni persona – che raccoglie tutte le risorse economiche, strutturali e personali, ma, soprattutto, per tenere dentro e al sicuro il sostegno di uno o più accompagnatori professionali competenti (questo sì da rivendicare, care Associazioni e care Consulte, con forza e instancabilmente!), per realizzare quel suo progetto di persona, che si incammina a dimostrare il suo personale diritto di vivere con autodeterminazione e in relazione con altre persone, sentendosi di appartenere a quella precisa comunità sociale e territoriale che rende disponibili anche sostegni non strettamente professionali di persone ricche di buone esperienze e disponibilità.
Quel paradigma, inoltre, serve a consolidare un importante passaggio verso un pensiero collettivo che insegni ad affrontare i problemi non più come «io Associazione ho un problema da risolvere», ma come «Noi tutti – Rappresentanti di tutte le persone con disabilità – abbiamo un problema da risolvere!». Potrebbe essere tutto questo finalmente il superamento di certi approcci culturali, che non permettono di alzare lo sguardo oltre Lo bene mio particulare, creando divisioni e sprecando l’occasione di far diventare quei luoghi (le Consulte, appunto!) i luoghi privilegiati dove costringere la Politica a conoscere e riconoscere la complessità dei problemi di tutte le persone con disabilità di quella città e, inoltre, che quei luoghi siano anche i luoghi dove sia possibile costruire decisive ipotesi progettuali, per arrivare finalmente ai cambiamenti e ai miglioramenti della vita non solo delle persone con disabilità, ma, anche la vita di tutta una comunità territoriale.
Si tratta, forse, di provare a considerare la persona con disabilità non più (o meglio: non solo!) come un problema isolato con annessa richiesta di esperti che lo risolva, ma di considerarla uno stimolo vivente che mette in esplorazione una comunità sociale per trovare altri possibili e interessanti cambiamenti con diversi modi di vivere buoni per tutti e tutte, allargando, così, l’interesse e l’appoggio di molte altre persone.
Utopia? E perché? Non siamo ognuno di noi in continua ricerca di sostanziali cambiamenti del bene-essere personale? «Allora non si tratta di sperare – tornando alla citata intervista di Miguel Benasayag (pagina 15) -, ma neanche di disperare. Si tratta di impegnarci con uno sforzo senza garanzie di successo per aprire nuove possibilità di esistenza. La speranza, diceva Spinoza, è una passione triste perché ci lascia in attesa, perché diminuisce la nostra potenza di agire, ma non la potenza della Modernità che ha causato distruzione, ma una potenza che nella complessità sappia trovare nuovi modi di protezione della vita, della cultura, del pensiero, dell’amore»… E noi, aggiungiamo… «delle persone con disabilità»! 

Esigere sicuri sistemi strutturali di sostegno
Ecco perché, come abbiamo affermato, proclamato e richiesto da anni (inascoltati!), vogliamo ancora insistere nel chiedere coralmente che, ad esempio, nella Regione da cui scrivo, il Lazio, sia presa quella concreta decisione politica e amministrativa che obblighi l’attuazione generalizzata, in tutti i singoli distretti, di Servizi Sociosanitari Integrati e numericamente proporzionati alle presenze di persone con disabilità in quel Distretto.
Sappiamo che in tal senso ci sono state e ci sono ancora forti resistenze, oltre che da parte delle stesse Istituzioni pubbliche Sociali e Sanitarie coinvolte, purtroppo anche da parte di famiglie professionali (alcune ancora legate a sistemi operativi prestazionali!) e da parte di pubblici amministratori che fanno fatica ad accettare sistemi d’integrazione (come quello fondamentale e primario tra sociale e sanitario!), benché – nel Lazio – tale integrazione sarebbe già dovuta, in forza della citata Legge Regionale n. 11 del 2016.
Dobbiamo con forza ricordare che tutti, nelle dinamiche della vita relazionale e sociale, siamo (lo si voglia o no!) co/protagonisti, ma per alcune complessità esistenziali, servono professionisti qualificati che però in molti Servizi territoriali mancano. E questa progressiva mancanza di risorse professionali, accompagnata dal calo di risorse economiche, è il vero ostacolo all’esigibilità del diritto di ognuno ad avere quel personale progetto di vita e quello “zainetto” pieno!
A Roma, ad esempio, è in atto una pericolosa riduzione della rete istituzionale dei sostegni professionali o un loro eccessivo turnover. Questa situazione, oltre a mettere in pericolo la possibilità di costruire e accompagnare i singoli progetti di vita, genera la pericolosa convinzione, soprattutto nelle famiglie, ma anche nei gestori accreditati, che solo loro siano in grado di garantire buoni progetti di bene-essere delle persone: basterebbe che le risorse economiche fossero date in abbondanza direttamente a loro!…

Forse servirebbe una buona sensibilizzazione sociale
Ogni Istituzione Pubblica dovrebbe assumere il concreto dovere (lo esige anche il mandato istituzionale!) di costruire servizi che fossero capaci di attivare – soprattutto a partire dal progetto di vita personalizzato (ormai osannato da tutti), processi fortemente condivisi e strettamente connessi ai luoghi, dove i problemi, di quelle persone, nascono. È qui che le abilità professionali si mostrano tali: riuscire a rimodellare non solo le risorse delle Istituzioni, ma anche a coinvolgere quelle del contesto sociale (ad esempio il volontariato!) e rendere il tutto risposte flessibili e personalizzate (integrando lo zainetto delle risorse!). Un sistema organizzativo che creasse connessioni e desse un vero senso alla parola rete, trasformando la fisionomia dei servizi che, da modalità di lavoro settoriali, passassero ad essere servizi unitari, operanti in quel ben definito contesto sociale e che, in quel territorio, rendessero manifesto a tutti come un lavoro che produce trasformazione e cambiamento è fatto da tante persone che quotidianamente mettono le loro energie, le loro competenze, il loro pensiero e i loro sentimenti a servizio di una visione condivisa di persona, che trasforma i contesti vitali a sostegno e garanzia del loro diritto di cittadinanza.
In una città metropolitana come Roma sappiamo che occorrerebbe rivitalizzare il modo di lavorare di tutti i servizi. Consulte, famiglie, servizi sanitari e servizi sociali, famiglie professionali, progetti dipartimentali, progetti municipali, comunità locali… tutti dovrebbero sentire la necessità di abbandonare logiche divergenti e solistiche e darsi magari anche la possibilità di sentire il piacere di lavorare in modo corale e unitario. E alla fine, bisognerebbe saper fare anche manutenzione in questo complesso e multiforme lavoro. Sapere come svuotare lo “zainetto” e vedere che cosa sia ancora utile da mantenere, che cosa debba essere modificato e che cosa aggiunto di nuovo. Una manutenzione, questa, che è molto difficile poter fare da soli… e torniamo alla necessità di avere a fianco quell’accompagnatore competente che è coproduttore di quella personale buona qualità della vita.
E qui è bene ricordarci come sia alquanto difficile poter rappresentare un oggetto immateriale e un prodotto intangibile quale è il bene-essere delle persone… Ma questa è un’altra narrazione, anche molto interessante da fare! Forse, magari, un’altra volta!

*Già direttore del Servizio Disabilità e Salute Mentale di Roma Capitale.

Presente attivamente il 5 settembre al “Festival dell’Esser3” di Ozzano (Bologna), giornata interamente dedicata ai temi della disabilità e dell’inclusione, la Fondazione Dopo di Noi Bologna vi proporrà tra l’altro il “salotto di testimonianze” denominato “Noi! Abitiamo fuori casa”, durante il quale giovani con disabilità, familiari e operatori racconteranno esperienze di vita indipendente già avviate e progetti in fase di sviluppo

La Fondazione Dopo di Noi Bologna parteciperà attivamente, il 5 settembre in Piazza del Municipio a Ozzano (Bologna) al Festival dell’Esser3. Essere Esistere Includere, giornata interamente dedicata ai temi della disabilità e dell’inclusione durante la quale i servizi sociosanitari, le cooperative sociali e le associazioni del territorio presenteranno il proprio lavoro, creando uno spazio concreto di incontro con la comunità.

Per quanto riguarda la partecipazione della Fondazione – che sarà presente a Ozzano con un proprio stand informativo – il direttore di essa, Luca Marchi, prenderà parte al forum pubblico, cui parteciperanno tra gli altri la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e il senatore Marco Lombardo, membro della Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani di Palazzo Madama, insieme ad altri autorevoli rappresentanti delle Istituzioni locali e nazionali, per discutere di inclusione sociale, e della necessità di pianificare con responsabilità il “Dopo di Noi”.
Ma non solo: la Fondazione stessa, infatti, ha anche organizzato per il pomeriggio, all’interno della manifestazione (ore 18), il “salotto di testimonianze” denominato Noi! Abitiamo fuori casa, un momento durante il quale giovani con disabilità, familiari e operatori racconteranno esperienze di vita indipendente già avviate e progetti in fase di sviluppo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@dopodinoi.org.

Uno studio effettuato da un team canadese ha indagato le difficoltà vissute dalle donne amputate agli arti inferiori in gravidanza. L’indagine è stata condotta attraverso un questionario online a cui hanno risposto 16 donne. Il campione ha segnalato cambiamenti della propria mobilità durante la gravidanza e riguardo all’uso delle protesi, nonché esigenze specifiche a cui devono rispondere i team che seguono i vari casi Particolare di una donna con la protesi ad una gamba che fa sport (foto di Anna Shvets su Pexels)

Sono stati resi noti gli esiti di uno studio effettuato da un team canadese afferente alla Western University e al Parkwood Institute di London, in Ontario, che ha indagato le difficoltà vissute dalle donne amputate agli arti inferiori in gravidanza. Lo studio è stato pubblicato nello scorso mese di aprile sulla rivista «Prosthetics and Orthotics International»*. Ne dà notizia il sito «Ortopedici & Sanitari», da cui riprendiamo gli elementi essenziali.

L’indagine è stata condotta attraverso un questionario online rivolto a donne con amputazione degli arti inferiori che hanno avuto una gravidanza nei cinque anni precedenti. Allo stesso hanno risposto 16 donne, per un totale di 31 gravidanze.
Il questionario conteneva domande di carattere demografico, sull’origine dell’amputazione, sul tipo di protesi utilizzata, su come fosse cambiato il supporto al passo durante la gravidanza; domande più cliniche, incentrate soprattutto sulle complicanze eventualmente vissute durante la gravidanza; e domande sui problemi di mobilità, il dolore all’arto fantasma, il dolore alla bassa schiena, sviluppo di preeclampsia (una complicanza della gravidanza caratterizzata da ipertensione) ed eclampsia (una complicanza della gravidanza che comporta convulsioni generalizzate e alterazioni della coscienza) o il peggioramento di patologie pregresse.
Il campione di donne che hanno aderito all’indagine è risultato composto da 9 donne con un’amputazione acquisita, per trauma (5) o per tumore (4), e 7 con amputazione congenita. In 15 casi l’amputazione è unilaterale, per lo più sopra al ginocchio.

Una prima evidenza di rilevo è stato l’alto numero delle partecipanti che ha sentito cambiare, in qualche modo, la propria mobilità durante la gravidanza: 6 sono cadute almeno una volta, 3 hanno dovuto utilizzare supporti aggiuntivi per camminare, come stampelle o deambulatori, e 5 donne hanno dichiarato di aver utilizzato anche una sedia a rotelle.
Rispetto al pre-gravidanza, quasi metà del campione ha avuto difficoltà a mantenere l’equilibrio sulla gamba non amputata, mentre 5 donne hanno sperimentato dolore a carico della gamba sana.
In merito all’uso delle protesi, è emerso che le donne che prima delle gravidanze usavano la protesi tutti i giorni per diverse ore al giorno, con la gravidanza 8 di esse hanno ridotto l’uso quotidiano, 4 hanno cambiato il tipo di protesi, 2 hanno ridotto l’uso settimanale, saltando dei giorni, mentre altre 2 hanno smesso di usare la protesi, per aumento del carico sul moncone e per gonfiore dello stesso.
In merito poi alle complicanze è stato rilevato che il 64% del campione ha sofferto di dolore alla bassa schiena, il 44% ha sperimentato un ridotto equilibrio, e 25% ha sofferto anche di depressione post parto. Mentre non è stata riscontrata alcuna differenza in altre tipologie di complicanze.
Infine, l’indagine ha rilevato che le donne con amputazione che vivono la gravidanza hanno anche esigenze specifiche a cui devono rispondere i team che seguono i casi. (Simona Lancioni)

*Bateman, Emma A.1,2; Viana, Ricardo1,2; Sales, Darda3,4; Payne, Michael W. C.1,2. “Pregnancy after amputation: A national survey of prosthetic and mobility outcomes in women with lived experience“, in «Prosthetics and Orthotics International» 49(2): p 179-184, April 2025.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.
Per approfondire il tema della salute sessuale e riproduttiva delle donne con disabilità, suggeriamo anche di consultare, sempre nel sito di Informare un’h, la sezione dedicata a Donne con disabilità: diritti sessuali e riproduttivi.

«Le riflessioni di Paolo M. Cattorini sulla relazione tra fede cristiana e disabilità – scrive Giovanni Merlo -, che prendono spunto da quanto scritto più di trent’anni fa da Nancy L. Eiesland, puntano anch’esse al rifiuto di quell’insieme di posizioni sedimentate nella storia della Chiesa (e non solo), che considerano la disabilità come un fenomeno altro rispetto all’umanità, convergendo verso una considerazione della disabilità stessa come estranea all’immagine e alla natura di Dio» La copertina di un’edizione del libro di Nancy L. Eiesland “Disabled God. Toward a Liberatory Theology of Disability” (“Dio disabile. Verso una teologia liberatoria della disabilità”), pubblicato nel 1994

Paolo M. Cattorini è «counselor filosofico e studioso di Bioetica clinica, disciplina di cui è stato Professore ordinario in diverse Università degli Studi»: nei mesi scorsi ha pubblicato su «Sentieri nelle Medical Humanities» (da cui è tratta la sua presentazione) un’approfondita analisi sulla relazione tra fede cristiana e disabilità, suddivisa in tre parti: Un dio disabile, Ripensare il dio disabile e La cecità e un’etica della disabilità.
Si tratta di una riflessione che prende lo spunto da quanto scritto più di trent’anni fa da Nancy L. Eiesland nel suo The Disabled God. Toward a Liberatory Theology of Disability, ovvero il “Dio disabile. Verso una teologia liberatoria della disabilità”, un’opera che può essere considerata come punto di partenza di un percorso arrivato fino a noi anche grazie al lavoro di Justin Glyn [autore di “Us” not “Them”: Disability and Catholic Theology and Social Teaching, “‘Noi’ non ‘loro’: disabilità, teologia cattolica e dottrina sociale”, N.d.R.], i cui contenuti, non a caso, Cattorini esamina nella parte finale del suo lavoro.

I tre articoli uniscono densità e profondità con uno stile di scrittura lineare e diretto: non si pongono l’obiettivo di offrire risposte definitive o consolatorie e rendono invece merito di un tema complesso e – in fondo – inafferrabile.
Il punto di partenza è sempre il rifiuto di quell’insieme di posizioni sedimentate nella storia della Chiesa (e non solo), che puntano a considerare la disabilità come un fenomeno altro rispetto all’umanità, circondandolo di maledizioni e stigmatizzazioni oppure di eroismo e santificazione. Posizioni che convergono nella considerazione della disabilità come estranea all’immagine e alla natura di Dio stesso.
Attraversare questo ponte del pregiudizio, come hanno fatto in tempi e modi diversi Eiesland e Glyn, non ci fa giungere in un tranquillo belvedere, ma, al contrario, lungo una riva tutt’altro che stabile: di questa complessità e problematicità Cattorini ci offre una guida e anche qualche chiave di interpretazione.
«Le persone con disabilità sono diverse le une dalle altre e non sopportano categorie che le inquadrino rigidamente allo stesso modo e le confinino nei medesimi ghetti per quanto profumati»: ebbene, la condizione della disabilità, anche in questi discorsi, rischia sempre di essere idealizzata e, così, di allontanarsi dall’esperienza di vita quotidiana delle stesse persone con disabilità. La profondità del discorso di Cattorini costituisce un valido antidoto a questo veleno, rifuggendo da facili scorciatoie e mettendo a fuoco i problemi e le contraddizioni che la disabilità stessa pone a visioni del divino e dell’umanità rigide e semplificate: «Il cristiano […] non vuole né prediche accusatorie […] né commiserazione […] né elemosina stitica […] né santificazione aristocratica […]non loda la malattia e non la ritiene benefica […]. Il cristiano combatte la malattia, il male, il dolore, la morte…».
Malattia, male, dolore e morte che hanno attraversato anche la vita terrena di Gesù: «Dio c’è passato. Anzi Dio resta eternamente così e quando risorge reca ancora le ferite sugli arti e sui fianchi».

*Contributo già apparso nel blog “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità” e qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Ricordiamo ancora il link da raggiungere per leggere gli articoli di Paolo M. Cattorini.

Dal 6 al 7 settembre a Firenze i migliori esperti di MAR (malformazione ano rettale) parleranno di tutte le novità in campo scientifico riguardanti questa malattia rara, mentre famiglie e volontari potranno scambiarsi i loro momenti di vita, nel corso di una due giorni promossa dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) La “comunità AIMAR”

Cosa succede in una famiglia se nasce un bambino con una malformazione ano-rettale? A chi rivolgersi? Trent’anni fa è nata l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) e da allora la qualità della vita di chi (un bambino su 4.000 nati) nasce con una MAR (malformazione ano rettale) è molto migliorata. Presso l’Istituto dell’Immacolata di Firenze (Via del Ghirlandaio, 40), dal 6 al 7 settembre i migliori esperti di questa malattia rara parleranno di tutte le novità in campo scientifico e famiglie e volontari potranno scambiarsi i loro momenti di vita, nel corso di una due giorni promossa dalla stessa AIMAR.

Nel dettaglio, il professore olandese Ivo De Blaauw del Dipartimento di Chirurgia Pediatrica della Radboud University Medical Center di Neijmegen, terrà la relazione dal titolo Le Reti di Riferimento Europee: lo stato dell’arte e la sua applicazione all’interno degli Stati Membri. Perché è così importante per i nostri figli; la dottoressa Miriam Willms si soffermerà sul tema Verso la centralizzazione delle cure: stato dell’arte in Europa, mentre lo psicologo Paolo Gelli lavorerà con bambini e famiglie ad un progetto che vuole essere un’opportunità per grandi e piccini di confrontarsi sui temi che riguardano le fatiche della gestione delle disfunzioni croniche in ambito sociale.
E ancora, la dottoressa Modesta Visca, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, si occuperà di Scambi sanitari con l’estero – Cross border healthcare, ma si parlerà anche di Invalidità e lavoro: collocamento e liste speciali, con la dottoressa Monica Becattelli, di Invalidità e L.104/92 – stato di attivazione nuova normativa, con l’avvocato Giovanni Caprara e di Novità nel trattamento fiscale: aggiornamenti 2025, con il dottor Riccardo Cecere. La dottoressa Angela Marzulli, infine, racconterà l’esperienza di viaggio in Inghilterra con un gruppo di ragazzi. (D.d’I.)

A questo link è disponibile il programma completo. Per ulteriori informazioni: Daniela d’Isa (daniela.disa.it@gmail.com).

«“SempreIO è molto più di un concorso: è uno spazio di espressione e condivisione che valorizza la medicina narrativa come strumento di riflessione sui percorsi di riabilitazione e reinserimento sociale»: a dirlo è Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la struttura che il 6 settembre darà vita alla cerimonia di premiazione della quinta edizione del concorso letterario “SempreIO”, promosso in collaborazione con la Fondazione Montecatone

È ormai divenuto “un classico” il concorso letterario SempreIO, promosso dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) – la nota struttura specializzata in riabilitazione intensiva di persone con lesioni midollari e lesioni cerebrali – iniziativa giunta alla sua quinta edizione, avvalendosi sempre della collaborazione della Fondazione Montecatone ONLUS.
La raccolta delle opere di questa edizione del concorso si settimana fa e il bilancio è decisamente lusinghiero: sono infatti pervenuti 66 lavori (22 racconti, 20 poesie, 19 fotografie e 5 interviste), presentati da 44 autori, di cui 14 già partecipanti alle precedenti edizioni.
La maggioranza dei partecipanti è costituita da persone con disabilità, ma una novità significativa di questa quinta edizione è che tra gli autori vi sono anche 5 insegnanti e 2 studenti delle Scuole in Ospedale attive in altri presìdi sanitari della Regione Emilia Romagna.
Attraverso racconti, poesie, fotografie e interviste, i partecipanti hanno dato voce a vissuti personali, alla resilienza e alla capacità di trasformare la fragilità in nuove forme di narrazione e consapevolezza.
Dal canto suo, la giuria ha concluso le selezioni necessarie a nominare i tre vincitori per ciascuna categoria e la premiazione si avrà nel pomeriggio del 6 settembre (ore 14.30) nel parco di Montecatone.

«SempreIO – sottolinea Mario Tubertini, commissario straordinario di Montecatone –
è molto più di un concorso: è uno spazio di espressione e condivisione che valorizza la medicina narrativa come strumento di riflessione sui percorsi di riabilitazione e reinserimento sociale».

La cerimonia di premiazione del 6 settembre, va detto in conclusione, sarà anche un’occasione di incontro tra pazienti, familiari, operatori e comunità, confermando ancora una volta il dato che Montecatone è luogo in cui cura e cultura si intrecciano. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Massimo Boni (massimo.boni@montecatone.com).

Nell’àmbito del progetto “Traiettorie e occasioni”, il Distretto Sociale Est Milano ha promosso il percorso formativo online “L’inclusione si fa solo insieme”, che prenderà il via il 29 settembre, dedicato agli operatori dei Servizi Sociali e delle Cooperative del Terzo Settore impegnati nella realizzazione dei progetti di vita indipendente per le persone con disabilità Realizzazione grafica elaborata in occasione di un ciclo di incontri formativi proposti nel 2024 da Spazio DirSI – Disabilità in rete a Siena

Grazie alle risorse messe a disposizione dal PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza), il Distretto Sociale Est Milano (Comuni di Pioltello, Rozzano, Segrate e Vimodrone) ha lanciato il progetto Traiettorie e occasioni rivolto alle persone con disabilità residenti nei Comuni interessati che vogliano avviare un percorso di vita indipendente.
L’iniziativa è realizzata con il Consorzio CSeL, Cooperativa Cascina Bianca e Associazione Lavoro & Integrazione, in collaborazione con la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Nell’àmbito dunque di tale progetto, il Distretto Sociale Est Milano ha promosso il percorso formativo online denominato L’inclusione si fa solo insieme, dedicato agli operatori dei Servizi Sociali e delle Cooperative del Terzo Settore impegnati nella realizzazione dei progetti di vita indipendente per le persone con disabilità.
È già possibile iscriversi al corso (entro il 21 settembre) tramite questo link e gli incontri si svolgeranno come detto online, sempre dalle 9.30 alle 11.30, secondo il seguente calendario:
° 29 settembre: Valutare per progettare con Monica Pozzi (Centro per la Vita Indipendente L-inc, Nord Milano).
° 20 ottobre: Stare zitti, per ascoltare con Simona Rapicavoli (Centro per la Vita Indipendente ANFFAS Brescia).
° 10 novembre: Da riserve a titolari con Marco Rasconi (Centro per la Vita Indipendente LEDHA Milano).
° 1° dicembre: Inclusi, ma con chi? con Roberta Rigamonti (Centro per la Vita Indipendente Itineris, Lecco).
° 12 gennaio 2026: Per favore, non mettetemi al centro con Matteo Schianchi, ricercatore dell’Università di Milano-Bicocca. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Giovanni Merlo (giovanni.merlo@ledha.it).

«Non si può non essere d’accordo con Justin Glyn – afferma Roberto Franchini, educatore e pedagogista, docente all’Università Cattolica di Brescia, dirigente nazionale dell’Opera Don Orione – quando nel suo libro “‘Noi’ non ‘loro’: disabilità, teologia cattolica e dottrina sociale” critica la “teologia dell’espiazione” per cui i malati, i “fragili” avrebbero come vocazione espiare i peccati del mondo, espiare i peccati dei “sani”. È una visione decisamente da superare» Il gesuita australiano Justin Glyn, autore di “‘Us’ not ‘Them’: Disability and Catholic Theology and Social Teaching” (“‘Noi’ non ‘loro’: disabilità, teologia cattolica e dottrina sociale”)

Il professor Roberto Franchini è educatore e pedagogista, docente all’Università Cattolica di Brescia, dirigente nazionale dell’Opera Don Orione, formatore, supervisore e membro di associazioni scientifiche di settore. Attualmente fa parte dell’Organizzazione Ministeriale per il supporto del nuovo Decreto sul progetto di vita delle persone con disabilità (Decreto Legislativo 62/24) ed è membro del gruppo di esperti per la Pastorale delle Persone con Disabilità della CEI (Conferenza Episcopale Italiana).

Vorremmo approfondire con lei, professor Franchini, alcune questioni che ci sembrano decisive nel dibattito sulla presenza delle persone con disabilità all’interno della Chiesa Cattolica. Secondo lei, sta cambiando, e se sì come, la visione della disabilità e di chi ne è portatore all’interno della Chiesa, ma anche più in generale della società civile?
«Lo slogan “Noi non loro” che abbiamo adottato mutuandolo dallo scritto di Justin Glyn “Us” not “Them”: Disability and Catholic Theology and Social Teaching [“‘Noi’ non ‘loro’: disabilità, teologia cattolica e dottrina sociale”, N.d.R.] rende evidente che l’alternativa, o meglio ciò che finora ha guidato l’approccio alla disabilità e a chi ne è portatore, è stato “noi e loro”, cioè la divisione fra noi, i “sani”, e loro i disabili o, peggio, i “malati”, come se la disabilità, il limite non appartenesse a ciascun essere umano. In passato la disabilità era vista come la conseguenza di una malattia; oggi dobbiamo affermare con forza che non è così, la disabilità non è una malattia, ma un limite, limite del quale tutti, sia pur in diverse forme e gradi, facciamo esperienza. È stato dunque superato il paradigma clinico-funzionale, per cui i “sani” avevano il compito di risolvere, guarire il limite delle persone fragili».

Passando a parlare più nello specifico dell’àmbito religioso ed ecclesiale, pensa che l’esigenza di un cambiamento, a livello sia teologico che pastorale, nell’approccio alle persone con disabilità stia venendo recepita dalla Chiesa Cattolica? Quali passi sono stati fatti e quali ancora mancano per una reale inclusione delle persone con disabilità? Parlando poi della “gerarchia” della Chiesa Cattolica, ma anche del “popolo di Dio”, di coloro che formano le comunità ecclesiali, c’è, secondo lei, un approccio meno pietistico e paternalistico? E se non è così, quali strategie potrebbero essere messe in campo per “educare” le persone a un diverso approccio alla disabilità e a chi ne è portatore?
«Bisogna ammettere che negli ambienti ecclesiali vi è un duplice rischio che potrebbe penalizzare le persone con disabilità: uno riguarda quello che è stato per tanti anni nei confronti delle persone con disabilità il primato dell’iniziazione cristiana, per cui il bambino con disabilità viene più o meno integrato dentro un modello scolastico con l’obiettivo di fare i Sacramenti e poi tutto finisce lì. Come può accadere anche in altri ambiti, l’integrazione può avere dunque il respiro corto, ovvero quello dell’età scolastica, mentre nel trascorrere dell’arco evolutivo si indebolisce l’inclusione piena della persona con disabilità all’interno della comunità cristiana e della vita ecclesiale. Potrebbe dunque non essere pienamente sostenuta la possibilità di diventare adulti, perché l’adulto, dall’adolescenza in poi, porta con sé dei bisogni pieni, che vanno oltre l’istanza della crescita e dell’apprendimento.
Allo stesso tempo, però, tutti abbiamo una vocazione, un progetto di vita, che non è il progetto dell’uomo sull’uomo, ma il progetto di Dio sull’uomo, che noi scopriamo giorno per giorno. Ecco perché non si può non essere d’accordo con Justin Glyn quando critica la “teologia dell’espiazione” per cui i malati, i “fragili” hanno come vocazione espiare i peccati del mondo, espiare i peccati dei “sani” e il compito di questi ultimi è caso mai assistere pietosamente le persone che espiano i peccati del mondo. È una visione da superare: tutti, infatti, abbiamo una vocazione che scopriamo con l’aiuto degli altri, quindi la relazione è reciproca, non è univoca, perché l’altro mi aiuta a scoprire la mia vocazione e viceversa, ma soprattutto mi aiuta a scoprire il modo autentico di stare davanti a Dio.
Pensiamo per altro che anche da parte delle persone con disabilità sia necessario attivarsi per riuscire a essere membri attivi della comunità».

Ringraziamo Donata Scannavini per la segnalazione.

*A cura del blog “A Sua immagine? Figli di Dio con disabilità”. Quello qui ripreso, per gentile concessione, è un estratto dell’intervista originale, riadattato al diverso contenitore. Roberto Franchini è educatore e pedagogista, docente all’Università Cattolica di Brescia, dirigente nazionale dell’Opera Don Orione, formatore, supervisore e membro di associazioni scientifiche di settore.

Unirà arte contemporanea, inclusione sociale e sostenibilità ambientale, coinvolgendo giovani con disabilità, il progetto “Zoo Safari Tour”, che dal 5 settembre vedrà la creazione di sculture di “animali esotici”, ottenute dal riuso creativo di vecchie biciclette dismesse, opere che verranno poi installate nei parchi pubblici di Marino e Ciampino (Roma). L’intelligente iniziativa è stata promossa dall’Associazione Accademia di Ecologia e Arte RiArtEco e dalla Rete Italiana Disabili

Si chiama Zoo Safari Tour ed è un progetto artistico, sociale e ambientale, ideato dall’artista Paolo Lo Giudice e curato da Silvia Filippi, che dal 5 al 10 settembre unirà il Parco Lupini di Santa Mariua delle Mole di Marino (Roma) e il Parco Aldo Moro di Ciampino (Roma). A promuovere l’iniziativa l’Associazione Accademia di Ecologia e Arte RiArtEco e la Rete Italiana Disabili, con il contributo del Distretto Socio Sanitario di Ciampino/Marino RM 6.3 e il supporto del Centro Servizi Volontariato del Lazio.
Ma di cosa si tratterà esattamente? Lo spiegano dalla Rete Italiana Disabili: «Sostenuta da importanti realtà culturali come Cittadellarte – Fondazione Pistoletto, nell’àmbito del progetto internazionale Rebirth Day/Terzo Paradiso, ENAC (Ente Nazionale Attività Culturali) e Fai la Differenza… C’è il Festival della Sostenibilità, questa iniziativa unirà arte contemporanea, inclusione sociale e sostenibilità ambientale in un progetto partecipato, che coinvolgerà ragazze e ragazzi della nostra Rete nella creazione di sculture di “animali esotici”, ottenute dal riuso creativo di vecchie biciclette dismesse. Le opere verranno installate nei parchi pubblici dei Comuni di Marino e Ciampino, trasformandoli in un percorso artistico permanente a cielo aperto, accessibile a tutta la comunità».

«Il titolo scelto, Zoo Safari Tour – viene spiegato ancora – è una provocazione simbolica che richiama la crisi climatica e la perdita di biodiversità. In un futuro sempre più vicino, la fauna selvatica si avvicina agli ambienti urbani, e le sculture dalle sembianze non autoctone diventano messaggere di una nuova consapevolezza: è necessario infatti rigenerare il mondo, cominciando dallo scarto e dalla disabilità, trasformandoli in risorse preziose. Il cuore del progetto è proprio qui: nella capacità dell’arte di farsi responsabilità sociale, di restituire valore a ciò che è considerato “imperfetto” e di trasformare la fragilità in forza, mettendo al centro la persona, con le sue potenzialità e il suo contributo unico. Il progetto, infatti, propone un’idea di inclusione attiva e concreta, che supera ogni approccio assistenzialista, consentendo ai partecipanti di esprimersi liberamente, sviluppare competenze, lavorare in gruppo, contribuendo a un’opera collettiva che diventa bene pubblico. L’esperienza del “fare con le mani” viene così restituita alla sua dimensione culturale e trasformativa ed è qui che nel progetto si inserisce, come elemento simbolico e connettivo, il Terzo Paradiso, ideato dell’artista Michelangelo Pistoletto, segno che rappresenta l’incontro tra natura e artificio, ad unire con un filo rosso i due parchi coinvolti sul medesimo territorio mediante l’attivazione di spazi urbani e il coinvolgimento attivo della cittadinanza in azioni culturali, performative e laboratoriali, tese a rafforzare il dialogo tra arte, comunità e ambiente».

«Con Zoo Safari Tour – concludono dunque dalla Rete Italiana Disabili – si promuoverà la cultura del riuso e della sostenibilità, attraverso il recupero di materiali altrimenti destinati allo scarto. Le sculture rappresentano una rigenerazione estetica, ma anche etica, in cui l’oggetto dismesso assume un nuovo significato, diventando parte di un messaggio di cura e responsabilità collettiva. Non solo, il progetto trasformerà i parchi in spazi di bellezza condivisa, accessibili e aperti a tutte e tutti, anche a chi non frequenta abitualmente luoghi culturali tradizionali. Le installazioni diventeranno così nuovi simboli urbani, capaci di raccontare un’identità territoriale che si fonda sulla partecipazione, sulla diversità e sulla sostenibilità, dando vita a un modello replicabile, capace di attivare microeconomie locali, percorsi di formazione, inclusione lavorativa e responsabilizzazione sociale, ad esempio attraverso la creazione di una ciclofficina. Un progetto che mette in dialogo tradizione e innovazione, arte e inclusione, per costruire insieme una comunità più consapevole, accogliente e resiliente, se è vero che con Zoo Safari Tour l’arte pubblica non è decorazione, ma strumento di trasformazione che rigenera spazi e relazioni e restituisce centralità a chi troppo spesso viene lasciato ai margini. In un tempo segnato da emergenze sociali e ambientali, il progetto si fa atto politico e culturale, che guarda al futuro con responsabilità e speranza». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: lazioreteitalianadisabili@gmail.com.

Partendo dalla serrata analisi di un recente provvedimento della Regione Marche, che ha ridefinito le tariffe delle residenze protette per anziani non autosufficienti e persone con demenza, in questa lunga intervista, Fabio Ragaini del Gruppo Solidarietà parla di temi e problemi che richiederebbero «un investimento programmatorio», scontrandosi invece con «un’inadeguatezza letteralmente cronica», all’insegna di «provvedimenti che toccano di volta in volta solo una parte del sistema»

Lo scorso 11 agosto la Regione Marche ha approvato una Delibera nella quale ridefinisce le tariffe delle residenze protette per anziani non autosufficienti e persone con demenza. Oltre all’aumento della quota sanitaria e della corrispondente quota sociale (la “retta” a carico degli utenti) viene data possibilità agli enti gestori di un ulteriore incremento della retta fino al 75%.
Il Gruppo Solidarietà ha denunciato gli effetti che l’applicazione della Delibera avrebbe avuto sulle rette. Dopo che la vicenda ha fatto irruzione, per qualche giorno, anche nella campagna elettorale per le elezioni regionali, ci sono stati diversi interventi volti a contestare tale interpretazione. Cerchiamo allora di capire meglio i termini della questione insieme a Fabio Ragaini del Gruppo Solidarietà.

Nei giorni scorsi il Gruppo Solidarietà ha denunciato gli effetti dell’applicazione della Delibera Regionale sulle nuove tariffe delle residenze protette, a causa degli aumenti delle rette a carico degli utenti. L’Assessorato competente non è intervenuto con una nota formale a smentire tale interpretazione, ma esponenti politici del centrodestra, enti gestori e anche il segretario regionale della CISL hanno affermato che non ci saranno aumenti. Ci aiuta a capire meglio?
«Cercherò di essere sintetico e spero chiaro su una vicenda che è entrata nei giorni scorsi nella campagna elettorale regionale. Tranne rare eccezioni, l’impressione è che molti di quelli che hanno parlato (si veda ad esempio a questo link) non avessero né letto la delibera né capito bene di cosa si parlava. Non sorprende. Sono temi che al di là di slogan o di contingenti tornaconti politici non entrano nell’agenda politica. Non ci sono entrati in questa legislatura, né nelle precedenti. Di sicuro neanche nelle Giunte Spacca e Ceriscioli. Sgombrato questo campo, veniamo alla questione.
È necessaria dunque una premessa di contesto. Le residenze protette per anziani non autosufficienti e persone con demenza fino ad oggi sono state le uniche strutture sociosanitarie per le quali, nel 2014, la Regione Marche non ha definito la tariffa (1) giornaliera. Si tratta di un tipo di residenza per la quale la normativa nazionale sui Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) stabilisce che il costo debba essere sostenuto per metà dal servizio sanitario (quella che viene chiamata quota sanitaria), per l’altra metà dall’utente (che dovremmo più correttamente chiamare residente) o, se i suoi redditi sono insufficienti, dal Comune di residenza. Si tratta della cosiddetta quota sociale.
Allo scorso mese di giugno, il Servizio Sanitario, attraverso le AST (Aziende Sanitarie Territoriali) nei posti convenzionati, che sono circa 5.000, pagava una quota di 37,70 euro (anziani non autosufficienti) e 50,63 euro (persone con demenza). All’ utente/Comune veniva addebitata una quota base di 33 euro. Oltre questa quota gli enti gestori potevano richiederne una ulteriore, per “prestazioni aggiuntive extra accreditamento”. Non avendo stabilito il “costo retta”, ad oggi ci troviamo che ogni residenza protetta convenzionata pratichi una diversa quota utente composta dalla retta base cui si aggiunge quella aggiuntiva. Ad esempio, nel 2024 nella Provincia di Ancona, la quota giornaliera più bassa (34,58 euro) la praticava la Residenza Benincasa (33+1,58), la più alta (76,24 euro) la Residenza demenze Rose Grimani Buttari (33+ 43,24). Quindi in tutti questi anni, in assenza di un definito sistema tariffario, ci siamo trovati con rette molto diversificate.
Il sistema delle prestazioni aggiuntive, disciplinato da convenzione, come da Delibera di Giunta Regionale 1729/10 (2), si è caratterizzato per l’estrema deregolamentazione. Queste prestazioni possono riguardare: interventi assistenziali, vitto, alloggio, pulizie, lavanderia, altro. Negli anni, come Gruppo Solidarietà abbiamo documentato nel dettaglio questa situazione, estrapolando da ogni singola convenzione la parte relativa a queste prestazioni e nel 2011, anche a seguito di nostri interventi, la Regione, con due provvedimenti (un Decreto e una Circolare all’Azienda Sanitaria Unica/ASUR) ha stabilito che: a) queste prestazioni devono essere esplicitamente chieste dall’utente; b) la quota massima aggiuntiva non poteva superare il 50% della quota sociale, quindi 33+16,50, pari a 49.50; c) nelle prestazioni aggiuntive non possono essere addebitate prestazioni di tipo sanitario e socio sanitario (ad esempio, infermiere od operatori socio sanitari) superiori al livello massimo previsto dai Regolamenti regionali. In sostanza, per queste figure professionali si sarebbe potuto prevedere un costo aggiuntivo non superiore a quello corrispondente a 20 minuti giornalieri ad utente (3). Tutte queste indicazioni non sono state rispettate, né sono state fatte rispettare.
Le prestazioni aggiuntive, indicate nella convenzione stipulata da ciascuna residenza, avrebbero dovuto essere facoltative, ma in realtà fanno parte di “pacchetti standard” e vengono ratificate dall’utenza nel momento stesso in cui entra in struttura. Va segnalato che di norma la quota sui cui può essere chiamato a compartecipare il Comune è sulla quota base e non sulle prestazioni aggiuntive. Prima abbiamo visto la situazione nella provincia di Ancona, a questo link può essere verificata quella nella Provincia di Pesaro-Urbino».

Ma prima di affrontare il contenuto della recente Delibera dell’11agosto occorre chiedersi: perché la Regione non ha mai fissato la tariffa di queste residenze?
«La risposta è abbastanza semplice. Non l’ha fatto perché se, sulla base dei costi gestionali, l’avesse determinata, avrebbe dovuto sostenere una spesa sanitaria molto più alta (4). Per evitare che ciò accadesse nella ridefinizione delle tariffe nel 2014 (Delibera di Giunta Regionale 1331/14, ultima pagina), ha lasciato aperta la “valvola delle prestazioni aggiuntive a pagamento” in aggiunta alla retta base. La quota complessiva utente è così cresciuta negli anni arrivando, in alcuni casi, fino a 75/80 euro al giorno».

Parliamo a questo punto della citata delibera dell’11 agosto scorso, che andrà in vigore in forma retroattiva con decorrenza 1° luglio 2025. Cosa stabilisce esattamente?
«Finalmente (ma direi, forse) la tariffa. Non viene però indicato com’è stata definita; ovvero se gli 81,14 euro del costo giornaliero in una residenza protetta anziani e i 101,26 in un posto “demenze” sono stati calcolati sulla stima dei costi gestionali. La costruzione del provvedimento segue un percorso inverso. In sostanza: “Il costo delle residenze è sottostimato, è necessario aumentare la quota sanitaria e di conseguenza, come previsto dalla norma nazionale, deve essere specularmente aumentata anche la quota utente. La somma delle due determina la quota complessiva”.
La quota sociale, quindi, passa di conseguenza da 33 a 40,57 (+7,57 euro giornaliera) e 54,48 per le demenze (+ 21,48 euro giornaliera). Poco male si dirà, per i posti per non autosufficienti, visto che in quasi tutte le residenze dei 4.400 posti convenzionati già si pagava di più per effetto della somma della quota base + quella aggiuntiva…».

Teniamo per un momento da parte – ci ritorneremo con dettaglio perché particolarmente odiosa – la questione dei posti “demenza” e riprendiamo discorso e percorso.
«Fissata la tariffa (che ritengo non sia stata determinata, ma si sia solo stabilito quanto il servizio sanitario riteneva di poter assumere, per poi aritmeticamente, con la somma della corrispondente quota sociale, di risulta, determinare la tariffa), si prevede la possibilità che gli enti gestori possano aumentare la retta fino ad un tetto massimo del 75% della quota già stabilita. Si potrebbe dunque arrivare a 70,42 euro (anziani non autosufficienti) e 95,34 euro (demenze).
Pertanto, da un massimo consentito – spesso come abbiamo visto non rispettato – di 49,50 euro, si può ora arrivare, in maniera del tutto legittima, a circa 70 (+ 21) o 95 (+ 46) euro. Il primo aumento sugli utenti è sulla “retta base” sul quale si potrà calcolare il successivo, fino al tetto del 75%.
Giunti fin qui, ricordandoci che dovremo riprendere la questione demenze, vediamo la questione aumenti. In risposta a un nostro comunicato è stato affermato (CISL, alcuni enti gestori, esponenti del centrodestra) che non ci sarà alcun aumento. Non ci resta quindi che prendere in mano il testo della Delibera, senza dimenticare che: a) le convenzioni tra aziende sanitarie e residenze protette per il 2025 non sono state ancora firmate; b) il contenuto della Delibera entra in vigore con decorrenza luglio 2025.
Cosa si stabilisce nella Delibera? Leggiamola insieme: “Si rende pertanto necessario aggiornare le tariffe, di cui all’allegato C della D.G.R. n. 1331/2014, sia per la quota sanitaria che per la compartecipazione utente/comune, relative alle Residenze Protette per Anziani, setting assistenziali R3 e R3D, modificando altresì la D.G.R. n. 1950/2023 a far data dal 1 luglio 2025”. Quindi dal 1° luglio si aggiornano sia le quote a carico del servizio sanitario che la quota utente/Comune, così come abbiamo sopra indicato. Lo ripetiamo: si passa dalla quota “base” di 33 a 40,57 euro e 54,48 euro (5).
Si aggiunge poi (Allegato A della Delibera): “Il valore delle prestazioni aggiuntive di cui all’Allegato A.2 della D.G.R. 1729/2010 dovrà essere definito in sede di sottoscrizione della nuova convenzione, rispettando il limite massimo pari al 75% del valore della quota di compartecipazione utente/comune. Il predetto valore non potrà essere incrementato, per il successivo anno dalla sottoscrizione della nuova convenzione”. Al rinnovo delle nuove convenzioni, quelle del 2025, si applicherà da luglio questa nuova normativa, che prevede l’aumento della quota sociale (ripetiamo, +€ 7,57 giornalieri per la persona non autosufficiente e + € 21,48 giornalieri per i posti con demenza) e uno potenziale, variabile da Residenza a Residenza, per le prestazioni aggiuntive, fino al 75% della retta (+ € 30,42 e + € 40,86 per posti con demenza). Nel 2026 le rette non potranno essere aumentate ulteriormente. Mi pare sia difficile poter interpretare differentemente.
In un recente comunicato alcuni enti gestori riuniti in un Coordinamento del quale non vengono indicati gli aderenti, dopo avere accusato, gratuitamente, di falsità il Gruppo Solidarietà, affermano che le tariffe non aumenteranno. La risposta è abbastanza semplice: le tariffe potrebbero non aumentare in tutte quelle residenze che già avevano tariffe (base + aggiuntiva), comprese nella forbice 40,57/54,48 + quota aggiuntiva del 75%, ma siccome alcune residenze, in particolare quelle di maggiori dimensioni, sia non profit che for profit, hanno sempre ritenuto (la Regione e le Aziende Sanitarie in questi anni le hanno confortate in questa convinzione) che la quota totale utente non dovesse essere sottoposta a vincoli, le loro rette già rientrano nella forbice permessa dalla nuova delibera. Sono ora legittimate. Così non sarà per molte altre residenze le cui rette (base + aggiuntiva) erano più basse. Se si adegueranno alla nuova quota utente, è inevitabile che si determinerà un aumento delle rette, che potranno essere incrementate fino ad un ulteriore 75% attraverso lo strumento delle prestazioni aggiuntive.
Da tutto quanto sopra risulta evidente che, contrariamente a quanto afferma la Delibera, la tariffa non è stata determinata, altrimenti non si permetterebbe la possibilità di aumentare la quota sociale fino ad un ulteriore 75% (6). Ma avremo risposte precise nei prossimi mesi al momento del rinnovo delle singole convenzioni.
Non si può dunque rintracciare in alcun passaggio della Delibera un supposto blocco tariffario della quota utente, così come da alcuni affermato. Nei giorni scorsi, ad esempio, il segretario regionale della CISL ha affermato in un’intervista che “su richiesta di CGIL, CISL e UIL, la Regione ha sospeso per un anno la quota complessiva a carico degli utenti”. Se così fosse, bisognerebbe attendersi un nuovo atto regionale. Occorre quindi rendersi conto che il livello di caos regolamentare nell’assistenza residenziale rivolta agli anziani non autosufficienti è enorme. Un sistema deregolamentato, funzionale al mantenimento dell’esistente, costituito da Residenze Protette e Residenze Sanitarie Assistenziali, con posti convenzionati e posti autorizzati, ma non convenzionati, e Case di Riposo, destinate ad anziani autosufficienti, ma in cui la maggior parte delle persone che vi abitano sono non autosufficienti, con conseguente inadeguatezza degli standard assistenziali.
Nei posti autorizzati e non convenzionati (circa 1.500), l’utente paga per intero la tariffa (da circa 80 a 120 euro al giorno); i posti in Casa di Riposo, occupati appunto per almeno la metà da persone non autosufficienti, prevedono una quota che difficilmente può essere inferiore agli 80 euro al giorno».

Ma torniamo ora alla questione dei posti “demenze” all’interno delle residenze protette.
«Qui siamo in un campo ancora più minato e le nuove disposizioni lo ha reso letteralmente esplosivo. Perché? Intanto parliamo di circa 600 posti convenzionati, un’offerta del tutto ridicola, all’interno di quelli per anziani non autosufficienti (7). Hanno uno standard superiore (130/3 minuti giorno/persona contro 100) ma non è prevista una capacità recettiva minima. Significa che ci sono residenze che hanno convenzionato anche qualche solo posto di residenza protetta demenze.
Ricordiamo che nelle nostre residenze sociosanitarie il 41% dei residenti ha una diagnosi di demenza e che il Gruppo Solidarietà ha stimato come circa il 40% dei posti convenzionati e remunerati per demenza siano formali ma non sostanziali (si veda al riguardo a Persone con demenza nelle residenze. Quante, dove, con quale assistenza). Cosa significa questo? Che la persona con demenza “assegnata ad un posto convenzionato” non riceve alcun sostegno specifico/dedicato. Nulla cambia in termini di servizio ricevuto dal fatto che sia in un posto per non autosufficienti o in un posto per demenze. Fino al 30 giugno 2025 per un gestore avere un posto convenzionato “demenza” significava avere un rimborso sanitario più alto rispetto al posto “non autosufficiente”. Riceveva 50,63 euro/giorno invece di 40,57. L’utente, probabilmente, nulla sapeva di questo, ma per lui la quota da pagare non differiva da quella per i non autosufficienti: 33 + quota aggiuntiva. Ora la situazione cambia: la quota base del posto demenze è diventata 54,48 euro, aumentabile fino ad un ulteriore 75%. Chi lo spiega a lui e ai suoi familiari che si trova in un posto che dovrebbe essere “specialistico” ma non lo è? Perché dovrebbe restare, vista la lievitazione della retta, in un posto demenza se non riceve un’assistenza maggiore? Ad esempio, nel territorio dell’Ambito Sociale 9 di Jesi (Ancona), ci sono 28 posti convenzionati demenze, ma nessuno effettivo. Possibile che nelle riunioni dei tavoli regionali questa vergognosa e indegna situazione non sia emersa e affrontata? Si tratta di una situazione che denunciamo, nella totale indifferenza, da circa vent’anni… A Jesi, nella Residenza protetta Vittorio Emanuele II, la quota totale a carico dell’utente per tutti i posti e anche per i 12 per demenze nel 2024 era pari a 42 euro. Ora dovrebbe salire (quota base) a 54,48 (pari alla quota sanitaria). Dico dovrebbe perché non c’è l’obbligo da parte dell’ente gestore di allinearla a quella sanitaria (obbligo eliminato dopo il passaggio della Delibera di cui si parla in Commissione), ma, evidentemente, rimane il rischio concreto che possano addossarsi sull’utente oneri ulteriori e per di più senza un servizio dedicato. Il rischio diventerebbe realtà, se al momento della stipula della convezione, la “retta base”, cui all’articolo 16 della convenzione stessa, fosse quella indicata dalla Delibera. Riprendendo l’esempio di Jesi non avremmo più la retta di 42 euro data dalla somma di 33 (retta base) + 9 (aggiuntiva), ma si partirebbe da 54,48, dunque, immediatamente, un + 12,48 euro».

Altra questione è quella di un bonus che dovrebbe compensare gli aumenti. Qui non è facilissimo capire. Se gli aumenti, come viene detto, non ci sono, si tratta di un fondo a sostegno delle rette. Giusto?
«Anche qui è necessario andare con ordine, cercando di evitare confusione. Negli ultimi tre anni, in particolare, le rette a carico degli utenti in queste strutture sono aumentate in maniera significativa. Da ultimo anche per i rinnovi contrattuali (8). A fronte di questa situazione, la Regione Marche, nella Legge di Bilancio 2025, ha destinato, come sostegno al pagamento delle rette, 4 milioni di euro per il triennio 2024-26. Alla relativa Delibera non è seguito, ad oggi, un provvedimento attuativo. Si tratta, come abbiamo documentato, di una cifra irrisoria, tale da non garantire alcun effettivo sostegno (9).
Nel giugno scorso, nel cosiddetto “intervento multileva”, Regione, sindacati confederali ed enti gestori hanno definito una sorta di accordo all’interno del quale, oltre a stabilire l’aumento della quota sanitaria nelle residenze protette (la Delibera di cui ci stiamo occupando), è stato previsto, per le annualità 2026/2027, un finanziamento, attraverso Fondi Europei, di 9,7 milioni di euro per una platea di 10.314 potenziali beneficiari. Sul punto vale la pena ricordare le difficolta gestionali nell’utilizzo dei Fondi Europei in altri interventi regionali (disabilità gravissima e assegni di cura). A fine luglio, con la Delibera di Giunta Regionale 1233/25, è iniziato questo non semplice percorso (10).
L’intervento non riguarda solo le persone anziane che vivono nelle residenze sociali e sociosanitarie, ma anche le persone con disabilità e disturbi psichici che abitano in residenze sociosanitarie. La Regione ha indicato in 250 euro al mese l’entità minima del bonus mensile. Il criterio di accesso sarà definito su base reddituale utilizzando l’ISEE. Conti alla mano, prendendo a riferimento la quota di 250 euro al mese, significa che i beneficiari potranno essere al massimo il 15,5%, circa 1.600. Ad oggi non sappiamo quanti di questi saranno gli anziani che vivono nelle residenze protette. Di sicuro, un numero estremamente limitato. Si può inoltre ipotizzare che i valori ISEE più bassi siano quelli delle persone con disabilità e salute mentale cui la stragrande maggioranza (di più i primi) non ha redditi da lavoro a differenza degli anziani.
In conclusione, dunque, mi sembra che la narrazione “non ci saranno aumenti e ci sarà anche un bonus”, sia difficilmente sostenibile. E occorre aggiungere un ulteriore punto: la quota sociale che noi traduciamo in “retta” non riguarda solo l’utente, ma anche il Comune di residenza nel caso in cui i redditi di quest’ultimo siano insufficienti. I Comuni non sembrano aver chiaro che all’aumentare delle rette aumenteranno le richieste di integrazione e con sempre più difficoltà potranno defilarsi, come la maggioranza di loro sta facendo da molto tempo».

Fin qui ci siamo occupati dei contenuti della Delibera dell’11 agosto. Il Gruppo Solidarietà, però in questi anni ha posto altre questioni in tema di assistenza residenziale…
«Noi le abbiamo poste in termini di sostegni alle persone anziane che a causa di malattie e per l’avanzare dell’età diventano non autosufficienti. Il “contenitore” della non autosufficienza ha al proprio interno condizioni estremamente differenziate. Il tema è quello di politiche complessive che, a partire dalle necessità delle persone, si caratterizzino innanzitutto per un effettivo, solido sostegno domiciliare. Oggi non è così. Non sono tollerabili “abbandoni domiciliari”, caricando il “peso” dell’assistenza e la cura sulle famiglie. Sullo specifico della residenzialità, la riflessione va posta anche su altri aspetti. C’è un problema di chiara inadeguatezza degli standard di personale previsti, ma al pari c’è il problema dei modelli, fortemente improntati alla custodia. Il tema della “qualità di vita”, sfugge alla tematizzazione. Prossimamente produrremo i dati, impressionanti, riguardanti la contenzione nelle residenze. Esiste un problema se il 60/70% delle persone sono contenute?
Aumentano i soggetti for profit (ma anche non profit) che vedono in questi servizi un investimento sicuro. Cresce la domanda e contemporaneamente si contrae l’impegno e l’investimento pubblico. Negli anni, poi, sono cambiate le persone che abitano questi luoghi; sono sempre più persone affette da gravi malattie che richiedono competenze e standard di personale adeguati. Poi il problema di standard di offerta: una risposta largamente inadeguata rispetto alla domanda. Nel solo territorio di Jesi (100.000 abitanti) a fronte di circa 480 posti convenzionati, la lista di attesa effettiva è quasi pari all’offerta.
Tanti temi e problemi che richiederebbero un investimento programmatorio che purtroppo non si scorge. Queste Delibere, che toccano solo una parte del sistema, sono un’eloquente dimostrazione dell’inadeguatezza con cui si affrontano questi temi. Ovvero di quanto contino le persone con malattie croniche e non autosufficienza e i loro bisogni».

*Gruppo Solidarietà.

Note:
(1) Per tariffa si intende l’intero costo giornaliero del servizio, per retta la quota che viene addebitata all’utente o al Comune nel caso abbia redditi insufficienti. Si tratta della cosiddetta quota sociale (definita anche, ma impropriamente come “alberghiera”), che si somma a quella sanitaria il cui onere grava sul servizio sanitario. La somma delle due determina la tariffa.
(2) Quella Delibera, valevole per gli anni 2010-2012 ed emanata in un contesto totalmente differente da quello attuale, senza alcuna modifica è in vigore ancora oggi. Questo è sufficiente a spiegare l’attenzione che in tutti questi anni è stata posta nei confronti dell’assistenza residenziale agli anziani non autosufficienti e con demenze nelle Marche. Si veda in proposito il Quaderno del Gruppo Solidarietà denominato L’assistenza residenziale anziani nelle Marche dal 2010 ad oggi.
(3) I posti di residenza protetta demenza da gennaio 2015 hanno avuto un aumento dello standard assistenziale, passando da 120 a 130/3 minuti giorno per persona.
(4) Si tratta sempre, evidentemente, di scelte politiche che incidono sul bilancio. Va ricordato ancora che nella prima metà degli Anni Duemila, in una riunione con i capogruppo in Consiglio Regionale, nella quale insieme ad altre Associazioni il Gruppo Solidarietà metteva all’attenzione alcune problematiche riguardanti i servizi, quando venne chiesto di applicare la normativa sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), emanata nel 2001 a riguardo delle quote sanitarie nelle residenze sociosanitarie per anziani, l’assessore al Bilancio di allora, Luciano Agostini, disse che quelle richieste avrebbero fatto saltare il bilancio regionale. «Ovviamente – sottolinea Ragaini – non era vero. Agostini evidentemente faceva finta di non sapere che i LEA dovevano essere attuati e che il loro rispetto avrebbe aumentato standard assistenziali e qualità di vita delle persone». Su questo e altro si torni a vedere il Quaderno del Gruppo Solidarietà segnalato nella nota 2.
(5) In realtà la Delibera (Tabella 1) indica come quota precedente 37,70 e 50,43 ai sensi della Delibera di Giunta Regionale 1950/23, ma, come si può verificare dalla Delibera stessa, essa stabilisce solo l’aumento, con decorrenza 2023, della quota sanitaria e non di quella sociale. A conferma si possono verificare le convenzioni stipulate dalle Aziende Sanitarie nell’ultimo biennio nelle quali non c’è variazione della quota sociale che rimane a 33 euro.
(6) Un’ulteriore domanda potrebbe essere: perché le residenze dovrebbero aumentare ulteriormente le rette, considerata la difficoltà di molti utenti a farvi fronte? E poi, gli aumenti non potrebbero determinare il trasferimento di alcuni verso residenze che applicano costi inferiori? In estrema sintesi, in tutti questi anni si è constatato che non vi è alcun controllo riguardo la tipologia delle prestazioni aggiuntive a carico dei residenti. Tra i gestori ci sono soggetti profit, non profit ed enti locali. Il Gruppo Solidarietà ha dimostrato che all’interno c’è di tutto (dal costo per le funzioni religiose, al servizio civile), ma soprattutto che vengono addebitate quote anche per prestazioni sanitarie sociosanitarie di competenza del servizio sanitario (in tutto o in parte), spesso per “minutaggi” che possono anche avvicinarsi a quelli previsti nella convenzione. Esiste una straordinaria distanza tra domanda e offerta convenzionata e le persone hanno poca possibilità di scelta, tanto che è in forte aumento il fenomeno dei ricoveri di tipo privato.
(7) Va precisato che la nuova quota “demenze” riguarda esclusivamente le persone con demenza “ricoverate” nei posti convenzionati per questa funzione. Per tutti gli altri vale la quota “non autosufficienti”.
(8) Si vedano a questo e a questo link le quote a carico degli utenti (periodo 2022-2024), nelle residenze delle Province di Pesaro-Urbino e Ancona.
(9) Un’ulteriore precisazione è necessaria: alcuni hanno ricordato l’azzeramento del Fondo Regionale di Solidarietà e dunque il venir meno di un sostegno alle famiglie degli anziani ricoverati. Va segnalato a tal proposito che il fondo era rivolto al sostegno delle rette nei servizi disabilità e salute mentale, non a quelli residenziali per anziani non autosufficienti.
(10) Si veda, al proposito, un’analisi e un commento di Franco Pesaresi.

Circa 11 chilometri a nuoto per promuovere la cultura della sicurezza sul lavoro e l’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la forza dello sport paralimpico: è l’iniziativa patrocinata dall’ANMIL e dall’Associazione ANMIL Sport Italia, nata dall’impegno di Andrea Lanari, vicepresidente dell’ANMIL Marche e testimonial per la sicurezza, che il 4 settembre guiderà dall’Isola d’Elba a Piombino una squadra di atleti pronti a condividere con lui questa avventura Andrea e il figlio Kevin Lanari

Circa 11 chilometri a nuoto per promuovere la cultura della sicurezza sul lavoro e l’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la forza dello sport paralimpico: è l’iniziativa patrocinata dall’ANMIL (Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro) e dall’Associazione Sportiva Dilettantistica ANMIL Sport Italia, nata dall’impegno di Andrea Lanari, vicepresidente dell’ANMIL Marche e testimonial per la sicurezza, che il 4 settembre a partire da Porto Cavo (Isola d’Elba) guiderà verso Piazza Bovio a Piombino (Livorno) una squadra di atleti pronti a condividere con lui questa avventura. Accanto a Lanari, infatti, nuoteranno il figlio Kevin, il consigliere dell’ANMIL di Pesaro-Urbino Andrea Rossi, l’istruttore di nuoto per persone con disabilità e responsabile della comunicazione del Centro Papa Giovanni XXIII di Ancona Marco Trillini, l’amico ed ex collega di lavoro Lorenzo Carnevalini. Ad accompagnare inoltre la traversata, in canoa, ci sarà anche Alessandro Gattafoni, atleta paralimpico affetto da fibrosi cistica e rappresentante della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), reduce dall’impresa che lo ha visto attraversare in kayak il mare da Civitanova Marche (Macerata) fino alla Croazia.

«Dopo la traversata dello Stretto di Messina dello scorso anno, abbiamo deciso di alzare l’asticella – spiega Lanari – per ribadire quanto sia fondamentale la prevenzione nei luoghi di lavoro. La mia storia, segnata dall’amputazione delle mani, dimostra quanto possa essere devastante un infortunio, ma anche come sia possibile riappropriarsi della propria vita. Con questa sfida voglio dunque lanciare un messaggio di speranza: si può tornare a sognare e a realizzare imprese che sembrano impossibili. E voglio dedicare questa traversata a chi ha perso la vita sul lavoro, alle loro famiglie, a chi lotta per la giustizia, a chi convive con malattie professionali o con una disabilità».

«Come ANMIL – sottolinea il presidente nazionale dell’Associazione Antonio Di Bella – siamo al fianco di Andrea e di tutti gli atleti coinvolti. Lo sport è un potente strumento di reintegrazione sociale e di benessere psicologico: per questo abbiamo dato vita all’Associazione Sportiva Dilettantistica ANMIL Sport Italia. L’impresa di Andrea richiama l’attenzione su una piaga ancora troppo drammatica e attuale: l’insicurezza sul lavoro». A tal proposito dall’ANMIL ricordano che secondo gli ultimi dati dell’INAIL relativi ai primi sei mesi del 2025, in Italia si sono verificati 299.130 incidenti e 502 morti sul lavoro (con un aumento del 7% rispetto allo stesso periodo dell’anno precedente), mentre le malattie professionali denunciate ammontano a 50.986, con un incremento del 12%.

Ad accogliere l’arrivo a Piombino saranno i rappresentanti del Comune toscano, insieme a Romina Calvani, vicesindaca e Assessora allo Sport del Comune di Castelfidardo (Ancona), a Max Mallegni, vicepresidente dell’ANMIL Toscana, a Stefano Di Bartolomeo, presidente dell’ANMIL Livorno, a una delegazione di dirigenti delle ANMIL territoriali e ai rappresentanti della LIFC Toscana.
Un sentito ringraziamento, da parte dell’ANMIL, va a tutte le realtà che hanno reso possibile l’organizzazione dell’evento, dall’Ufficio Circondariale Marittimo di Piombino all’Olimpic Nuoto Piombino, dalla Società Nuoto Piombino alla Lega Navale di Piombino. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anmil.it.

È certamente apprezzabile che in Toscana, grazie alla Legge Regionale recentemente approvata, le/i caregiver non debbano più operare da “abusivi/e del sistema dei servizi alla persona”, e tuttavia quella norma appare molto sbilanciata sui progetti realizzati dai soggetti del Terzo Settore, un’impostazione che induce a pensare che a livello di servizi sociali, sociosanitari e sanitari nel breve periodo non vi saranno cambiamenti significativi

Nella seduta del 31 luglio scorso, il Consiglio Regionale della Toscana ha approvato la Legge Regionale rubricata come Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare. L’iniziativa aveva preso avvio nel febbraio dello scorso anno, con la presentazione alla Giunta Regionale, da parte dell’assessora alle Politiche Sociali Serena Spinelli, di una Proposta di Legge per disciplinare la materia. Approvato dalla Giunta, il testo della Proposta di Legge era stato trasmesso al Consiglio Regionale per completare l’iter procedurale sino all’approvazione in Aula (se ne legga anche a questo link), avvenuta, appunto, lo scorso fine luglio. Vediamo, in sintesi, cosa prevede la norma approvata.

La Legge Regionale si compone di 8 articoli, il primo dei quali esplicita le Finalità del provvedimento, che consistono nella valorizzazione, da parte della Regione, dei caregiver familiari, e nel riconoscere il loro «ruolo di componenti informali della rete di assistenza alla persona e di figure cardine del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari», richiamando i «princìpi di valorizzazione delle capacità e delle risorse della persona, di adeguatezza, appropriatezza e personalizzazione degli interventi e di sostegno all’autonomia delle persone con disabilità e non autosufficienti» (tutti i grassetti in questa e nelle successive citazioni sono un intervento redazionale).
Inoltre, «la Regione riconosce il valore sociale ed economico connesso ai rilevanti vantaggi che l’intera collettività trae dalla loro opera».
L’articolo non introduce una nuova definizione della figura del caregiver familiare, ma si limita a rinviare a quella contenuta nell’articolo 1, comma 255 della Legge Nazionale 205/17* che, è bene segnalarlo, circoscrive la platea dei beneficiari ai soli familiari e affini che prestano assistenza a persone a cui è stata riconosciuta la disabilità con necessità di sostegno intensivo ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/92 o l’indennità di accompagnamento.

L’articolo 2, dedicato al Ruolo del caregiver familiare, specifica che lo stesso «opera in modo volontaristico, non retribuito e responsabile nell’ambito del progetto di assistenza individualizzato (PAI) […] o del progetto di vita», inoltre egli «è coinvolto dai competenti servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, come parte integrante, nelle attività relative alla valutazione multidimensionale della persona con disabilità e non autosufficiente, con particolare riferimento alla definizione del PAI o del progetto di vita».

L’articolo 3 (Rapporto con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari del sistema regionale) prevede che i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari riconoscano «il caregiver familiare come un elemento della rete del welfare locale», e gli assicurino «il supporto e l’affiancamento necessari a sostenerne la qualità dell’opera di assistenza prestata». Il caregiver, inoltre, «riceve informazioni e orientamento sui diritti alle prestazioni sociali, socio sanitarie e sanitarie e di continuità assistenziale, nonché sulle modalità per accedere ad esse, attraverso i punti unici di accesso».
Previo consenso della persona assistita (o di chi ne esercita la rappresentanza legale), e nel rispetto della normativa in materia di protezione dei dati personali, i servizi sociali, sociosanitari e sanitari «forniscono al caregiver familiare un’informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche della persona assistita, sui bisogni assistenziali e le cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché sulle diverse opportunità e risorse operanti sul territorio che possono essere di sostegno all’assistenza e alla cura».
Il medesimo articolo prevede inoltre che «nell’ambito delle proprie competenze, le Aziende Unità Sanitarie Locali, le Zone Distretto, le Società della Salute, i Comuni e la Regione promuovono iniziative ed individuano strumenti di sensibilizzazione, informazione ed orientamento finalizzati a sostenere il ruolo del caregiver familiare.
«Il caregiver familiare, di propria iniziativa o a seguito di proposta da parte del servizio sociale, socio-sanitario o sanitario, esprime in modo libero e consapevole la disponibilità a svolgere la propria attività volontaria di assistenza e cura, nell’ambito del PAI o del progetto di vita, anche avvalendosi di supporti formativi e di forme di integrazione con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari»; tale impegno può essere rivisto, anche in relazione a eventuali mutamenti nella sfera psicofisiche e di salute del caregiver stesso, «attraverso la tempestiva revisione del PAI o del progetto di vita».
Viene quindi ribadito che, previo consenso della persona assistita o di chi ne esercita la rappresentanza legale, il caregiver familiare «deve essere coinvolto in modo attivo nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del PAI o del progetto di vita, e assume gli impegni che lo riguardano, concordati nello stesso PAI o nel progetto di vita», ciò «allo scopo di favorire il mantenimento della persona assistita al proprio domicilio».
Sempre nel PAI è esplicitato «il contributo di cura e le attività del caregiver familiare nonché le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari ed i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire» per permettere allo stesso «di affrontare al meglio possibili difficoltà od urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per l’assistito e per sé medesimo».

L’articolo 4 individua i componenti della rete di sostegno al caregiver familiare che «è costituita dal sistema integrato dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari e da reti di solidarietà». Ne fanno parte: il referente per il coordinamento operativo nell’ambito del PAI, o il referente per l’attuazione del progetto di vita; il medico di medicina generale e l’infermiere referente che, nell’ambito del PAI o del progetto di vita, assume la funzione di referente del caso; i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, nonché eventuali servizi specialistici sanitari che dovessero essere necessari; le associazioni che supportano i caregiver e le famiglie; il volontariato, gli enti del Terzo settore e gli altri soggetti della rete di solidarietà e prossimità.
L’articolo 8 (Norma finanziaria) chiarisce che per l’attuazione delle misure previste negli articoli da 1 a 4 non derivano nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale.

L’articolo 5 riguarda il Centro di Ascolto Regionale, servizio già attivo da qualche anno, che fornisce al caregiver informazioni ed orientamento riguardanti gli interventi, i servizi e le opportunità del territorio di riferimento, e supporto psicologico. Nei casi più complessi il Centro di Ascolto informa ed orienta il caregiver familiare verso l’associazionismo, le reti solidali del territorio, nonché i gruppi di mutuo aiuto di caregiver familiari… dunque non verso i servizi istituzionali.
A copertura di questo servizio è stimata la spesa di 75.000 euro per ciascuna annualità 2025, 2026 e 2027 (così è previsto nell’articolo 8).

L’articolo 6 è dedicato agli Interventi di promozione a favore del caregiver familiare. In sintesi, è previsto che la Regione adotti «iniziative per promuovere la conoscenza e la divulgazione della figura del caregiver familiare»; promuova «iniziative di informazione, valorizzazione e programmi di aggiornamento sul ruolo del caregiver, rivolte agli operatori del sistema dei servizi sociali, sociosanitari e sanitari»; sostenga «progetti realizzati dai soggetti del Terzo Settore, finalizzati all’attivazione di reti solidali e di gruppi di mutuo aiuto a favore dei caregiver familiari».
Inoltre, la Regione e gli Enti Locali promuovono «le associazioni che supportano i caregiver e le famiglie e ne favoriscono la partecipazione al processo di programmazione sanitaria e sociale integrata in ambito regionale e locale».
Infine, la Regione può (ma non vi è un vincolo in tal senso) «promuovere accordi con le rappresentanze delle compagnie assicurative che prevedano premi agevolati per le polizze eventualmente stipulate dal caregiver familiare che opera nell’ambito del PAI o del progetto di vita, per la copertura degli infortuni o della responsabilità civile collegati all’attività prestata», e «promuovere intese ed accordi con le associazioni datoriali, tesi ad una maggiore flessibilità oraria che permetta di conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura». Per il sostegno ai citati progetti realizzati dai soggetti del Terzo Settore è autorizzata la spesa di 100.000 euro per ciascuna annualità 2025, 2026 e 2027 (come specificato dall’articolo 8).

Nessuno stanziamento aggiuntivo vi è invece per l’attuazione dell’articolo 7 (Clausola valutativa), in base al quale è prevista una valutazione dell’attuazione della Legge e dei risultati da essa ottenuti in termini di promozione della figura del caregiver familiare entro un anno dalla sua entrata in vigore, e successivamente con cadenza biennale.

Considerando che le/i caregiver familiari aspettano da diversi decenni che i Governi di tutti i colori si decidano a introdurre, a livello nazionale, tutele concrete in ambito previdenziale, fiscale e lavorativo per queste figure che svolgono un ruolo fondamentale e imprescindibile per l’intera collettività, e constatando la dolorosa e vergognosa inadempienza dello Stato centrale su questo fronte, non possiamo che salutare con favore le iniziative intraprese – per tamponare, almeno parzialmente, questa lacuna – da diversi Comuni e Regioni, a cui ora si aggiunge anche la Regione Toscana.
È certamente apprezzabile che le/i caregiver non debbano più operare da “abusivi/e del sistema dei servizi alla persona”, quando spesso sono proprio loro a farsi carico dei maggiori oneri assistenziali. Si tratta di un riconoscimento importante anche sul piano simbolico.
Posto questo, tuttavia, a nostro parere, la Legge approvata dalla Regione Toscana presenta delle lacune e delle criticità che accenniamo di seguito.

Tutti gli studi sul tema evidenziano che i lavori di cura informali sono svolti in larga prevalenza da donne, ma nella Legge toscana non vi è alcun riferimento a questo aspetto: si parla infatti del caregiver sempre al maschile e non sono previsti interventi volti a contrastare la disparità di genere che caratterizza il caregiving.
Inoltre, assumendo come riferimento la definizione di caregiver introdotta nel 2017 da una norma nazionale, che tutela solo i familiari/affini, si limita in modo del tutto immotivato il diritto della persona con disabilità, o della persona anziana, di scegliere di farsi assistere da soggetti della cerchia affettiva o amicale, nel caso in cui non avesse parenti, o preferisse altri soggetti a questi ultimi.
E ancora, non è prevista una rilevazione e valutazione dei bisogni specifici del/le caregiver, ed è stata mantenuta la disposizione che il Centro di Ascolto Regionale orienti i casi più complessi all’associazionismo, e non ai servizi. E nemmeno è prevista la formazione e il riconoscimento delle competenze maturate dal/la caregiver per favorire l’accesso o il reinserimento lavorativo, così come non è considerata la particolare situazione dei/delle giovani caregiver (e dunque non sono previsti interventi a tutela del diritto allo studio), né quella di chi presta assistenza a più persone. Ciò sebbene non manchino esperienze virtuose in tal senso (si vedano, ad esempio, la Legge Regionale 8/23 del Friuli Venezia Giulia o la Legge Regionale 2/14 della Regione Emilia-Romagna, come modificata dalla Legge Regionale 5/24).

In conclusione, la Legge appare molto sbilanciata sui progetti realizzati dai soggetti del Terzo Settore (al cui sostegno sono destinate le maggiori risorse economiche), mentre non sono previste risorse aggiuntive per le attività individuate nei primi articoli. L’impressione che se ne ricava è che verosimilmente, al di là del coinvolgimento del/la caregiver nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del PAI o del progetto di vita – che è certamente importante –, a livello di servizi sociali, sociosanitari e sanitari nel breve periodo non ci saranno cambiamenti significativi. (Simona Lancioni)

*Legge 205/17 (“Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020”), articolo 1, comma 255: «Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non  sia  autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto  bisognoso di  assistenza  globale e continua di  lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai  sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18».

Si ringrazia Loredana Ligabue per la collaborazione.

Il presente approfondimento è già apparso nel sito di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

«Condivido le lagnanze espresse su queste stesse pagine dal Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati – scrive Salvatore Nocera – rispetto ai corsi di specializzazione sul sostegno rivolti ai docenti con titolo estero, iniziativa di imminente avvio, corsi che ritengo troppo brevi e affrettati, pur essendo certo che il Ministero terrà fede all’impegno espresso nel Decreto istitutivo di essi, ossia che si svolgeranno solo e unicamente per questa volta»

In riferimento ai corsi di specializzazione sul sostegno rivolti ai docenti con titolo estero, iniziativa di imminente avvio, messa pesantemente in discussione su queste stesse pagine dal Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati [al testo intitolato “Quei corsi di specializzazione sul sostegno così non vanno”, raggiungibile a questo link, N.d.R.], ricordo di avere sempre pubblicamente criticato quei  corsi, a titolo esclusivamente personale, ritenendoli di scarsa formazione teorica, pur essendo la Federazione FISH meritoriamente riuscita a fare innalzare il numero dei Crediti Formativi inizialmente previsti solo sino al numero di 30. Li ho criticati, oltre che per i vari motivi espressi proprio dal Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, anche per la mancanza totale di tirocinio indiretto, che è fondamentale per una formazione professionale guidata da un tutor il quale fa riflettere il tirocinante su eventuali errori, fornendogli proposte operative corrette. Il citato tirocinio indiretto, è opportuno qui precisare, consiste in dialoghi in presenza in cui il tirocinante sottopone appunto al tutor gli aspetti problematici ai quali ha assistito durante il tirocinio diretto e le eventuali soluzioni di essi, ricevendone conferme o correzioni.

Nel condividere dunque le lagnanze del Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, sono per altro certo che il Ministero dell’Istruzione e del Merito terrà fede all’impegno espresso nel Decreto istitutivo di tali corsi (Decreto Interministeriale 77/25) che essi si svolgeranno solo e unicamente per questa volta. Voglio infatti ancora una volta ribadire la mia contrarietà a questi corsi perché, accodandomi alla SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale), li ritengo troppo brevi e affrettati, chiedendo invece da tempo, insieme alla citata Federazione FISH, che i corsi di specializzazione per il sostegno abbiano una durata di due anni, come accadeva quando erano addirittura “monovalenti”, cioè validi per una sola minorazione (ciechi o sordi o psicofisici), mentre adesso che sono “polivalenti”, ossia  validi per tutte le minorazioni, durano appena un anno.

«In ogni tappa, in ogni mossa continuiamo a scrivere con passione e coraggio la storia di uno scacchismo che guarda lontano, perché, come ci insegnano i suoi protagonisti, la mente e il cuore possono vedere anche dove lo sguardo si ferma»: lo dice Bersan Vrioni, presidente dell’ASCID (Associazione Scacchisti Ciechi e Ipovedenti Italiani), commentando il 52° Campionato Italiano Assoluto di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti, svoltosi a fine luglio a Galatina (Lecce) A Galatina Marco Casadei di Cesena ha vinto per la nona volta il Campionato Italiano Assoluto di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti

Dal 20 al 27 luglio scorsi, il 52° Campionato Italiano Assoluto di Scacchi per Ciechi e Ipovedenti ha riunito per la prima volta in Puglia, a Galatina (Lecce), i migliori giocatori ciechi e ipovedenti d’Italia (se ne legga anche la nostra presentazione a questo link). Promossa dall’ASCID (Associazione Scacchisti Ciechi e Ipovedenti Italiani), nell’ambito dei Campionati d’Italia, «la manifestazione – sottolinea Bersan Vrioni, presidente dell’ASCID stessa – ha dimostrato che la mente, quando è libera, vede oltre ogni barriera». «Nel giorno dunque in cui il mondo intero ha celebrato la Giornata Internazionale degli Scacchi del 20 luglio – aggiunge -, la città di Galatina ha dato il benvenuto ai partecipanti: un inizio carico di simbolismo, con la riflessione, la logica e il rispetto dell’altro che si sono intrecciati con i valori millenari di una città che fa della cultura, dell’ospitalità e del dialogo la propria essenza. Immersa infatti tra le pietre dorate che riflettono la memoria del tempo e una bellezza discreta ma penetrante, Galatina si è fatta scacchiera vivente, facendo incontrare anime, idee e percorsi diversi. Il Campionato ha trovato casa proprio qui, dove l’eredità del passato diventa linfa per costruire il futuro: come gli scacchi, Galatina è sintesi di storia e visione, regola e creatività, confronto e armonia».

Il titolo di campione italiano assoluto, dunque, è stato conquistato da Marco Casadei di Cesena, al suo nono trionfo nazionale, affiancato sul podio da Giancarlo Badano di Alessandria e, al terzo posto, dallo stesso Bersan Vrioni. Tra le donne, la rodigina Erica Pezzolato ha conquistato il quinto titolo di campionessa italiana.
«Ma la vera ricchezza di questo Campionato – afferma ancora Vrioni – si è letta anche nelle sfide combattute al di là del podio, dove talenti emergenti e veterani si sono misurati con tenacia: Diego Poli di Trieste, con il suo gioco solido, ha primeggiato nella prima fascia di rating; Gennaro Vilone di Napoli, sesto nella classifica generale, che ha conquistato il trofeo della seconda fascia; la milanese Filippa Tolaro, che con il suo entusiasmo contagioso, si è aggiudicata la coppa della terza fascia. Tre storie diverse, un’unica passione. E ancora, nel Torneo Blitz, aperto a tutti i partecipanti ai Campionati d’Italia, dove il tempo brucia e l’intuizione governa, è stato il nostro socio Giancarlo Badano a prevalere nella categoria senior, portando a casa un altro meritato trofeo. Se è vero, quindi, che i riconoscimenti illuminano i vertici, è altrettanto vero che ogni partecipante ha contribuito con il proprio impegno, la propria presenza e il proprio spirito sportivo alla riuscita dell’evento. A tutti loro va la nostra profonda riconoscenza, perché senza il contributo di ciascuno, questo Campionato non avrebbe avuto la stessa anima né lo stesso splendore».

Ma la settimana in Salento è stata anche spazio di incontro, di relazioni umane, di scambio culturale, con una serie di momenti condivisi fuori dalle partite di scacchi che hanno raccontato un’Italia che si riconosce nella pluralità e che crede nello sport come strumento di equità, inclusione e partecipazione attiva. In tal senso, un ruolo fondamentale lo ha svolto il Lions Club Galatina, Galatone e Terre dell’Asso, che ha accolto con calore i partecipanti e li ha guidati in una visita tra le meraviglie della città. «Abbiamo camminato nel tempo – ricorda il Presidente dell’ASCID -, tra le memorie di Raimondello Orsini del Balzo e Maria D’Enghien, attraversando i vicoli fino a Piazza San Pietro, dove si erge la Chiesa dei Santi Pietro e Paolo. Abbiamo potuto ammirare la Basilica di Santa Caterina d’Alessandria e la Cappella di San Paolo con il suo celebre pozzo taumaturgico, legato al mito del tarantismo. Tradizione, leggenda e fede si sono fuse in un’esperienza spirituale e culturale indimenticabile, culminata nel dolce abbraccio del “pasticciotto di Ascalone”, simbolo gastronomico della città».

Alla cerimonia di premiazione, durante la quale Vrioni ha fatto gli onori di casa, sono intervenuti Cristina Rigo, direttrice dei Campionati d’Italia, che ha lodato l’organizzazione e la qualità sportiva dell’evento; Giorgio Perrone, in rappresentanza della Commissione Tecnica Federale, che ha ribadito l’impegno della FSI (Federazione Scacchistica Italiana) per lo scacchismo inclusivo; Francesco Sabato, presidente del Consiglio Comunale di Galatina con delega allo Sport, che ha espresso l’orgoglio della città per avere ospitato questo evento; l’arbitro Giovanni Sedile le cui parole hanno toccato tutti i presenti: «Ho visto tra le dita di questi atleti non vedenti una poesia autentica. Una poesia che non si legge, ma si ascolta. Una poesia fatta di silenzi, intuizioni, rispetto. E di grandezza umana».

Ma la strada dell’ASCID non si è certo fermata a Galatina, ma prosegue e proseguirà attraverso nuove sfide, a partire dalla partecipazione al Campionato del Mondo Individuale IBCA (International Braille Chess Association), che si sta concludendo proprio in questi giorni in Polonia, per tornare poi in Italia, dal 19 al 21 settembre, alla manifestazione Brescia Senza Barriere, fino alla terza edizione del Rapid Inclusivo di Roma, in programma dal 7 al 9 novembre.
«In ogni tappa, in ogni mossa – conclude Vrioni -, l’ASCID continua a scrivere con passione e coraggio la storia di uno scacchismo che guarda lontano, perché, come ci insegnano i suoi protagonisti, la mente e il cuore possono vedere anche dove lo sguardo si ferma». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: presidenza@ascid.it.

Temi chiave quali l’accesso alle terapie innovative, la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta, il ruolo dei servizi territoriali, la promozione dell’autonomia e della qualità della vita, verranno trattati il 6 e 7 settembre a Ravenna, durante il convegno nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, denominato “La nostra rivoluzione: il presente da vivere” L’immagine a corredo della locandina del convegno di Ravenna dell’Associazione Famiglie SMA

«Quella che si caratterizza come una vera e propria “rivoluzione” in atto – resa possibile dall’evoluzione terapeutica e da un diverso approccio alla disabilità – impone oggi una riflessione condivisa tra professionisti, istituzioni e portatori d’interesse, per garantire una presa in carico efficace e personalizzata lungo tutto l’arco della vita»: così l’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che ne è media partner, sottolinea l’assunto di base del convegno nazionale dell’Associazione Famiglie SMA, denominato La nostra rivoluzione: il presente da vivere, in programma per il 6 e 7 settembre a Ravenna (Grand Hotel Mattei), che si proporrà appunto come momento di confronto sul nuovo scenario clinico, assistenziale e sociale legato all’atrofia muscolare spinale (SMA).

«Nel corso della due giorni – spiegano ancora dall’OMaR – verranno quindi approfonditi temi chiave quali l’accesso alle terapie innovative; la gestione multidisciplinare e la transizione all’età adulta; il ruolo dei servizi territoriali; la promozione dell’autonomia e della qualità della vita, fornendo un’occasione assai utile per analizzare criticamente il presente e orientare, con visione e responsabilità, i prossimi passi dell’intervento sociosanitario». (S.B.)

La sessione della mattina del 7 settembre verrà trasmessa in diretta streaming sui canali social dell’Associazione Famiglie SMA. Per approfondimenti e per il programma completo, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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«Il limite non è un confine, ma un luogo di incontro e di gioco: vogliamo che il pubblico non venga solo a guardare, ma a completare l’opera con la sua presenza attiva, perché il cambiamento culturale si genera insieme», così i promotori di “Fuori Posto Festival – Festival di Teatri al limite” raccontano la 13^ edizione di questo evento, che dal 4 al 14 settembre a Roma affronterà temi sociali, ambientali e legati ai diritti, con particolare attenzione al mondo della disabilità e dell’accessibilità

«Il limite non è un confine, ma un luogo di incontro e di gioco: vogliamo che il pubblico non venga solo a guardare, ma a completare l’opera con la sua presenza attiva, perché il cambiamento culturale si genera insieme», così Emilia Martinelli, direttrice artistica di Fuori Posto Festival – Festival di Teatri al limite racconta la tredicesima edizione di questo evento, che sta per tornare dal 4 al 14 settembre a Roma, negli spazi di Villa Carpegna, «un ritorno non scontato – come viene sottolineato dall’Associazione Culturale Fuori Contesto, che promuove la manifestazione –, costruito con determinazione e passione, nonostante l’assenza del sostegno del bando Estate Romana, e che dunque va avanti con le nostre forze, confermandosi un’esperienza culturale ormai storica e imprescindibile per la città. Questa edizione, dunque, è stata realizzata con il contributo dell’otto per mille della Chiesa Valdese, il Patrocinio del Municipio XIII di Roma e la fondamentale collaborazione di Hubstract Made for Art, della Cooperativa Sociale Eureka I Onlus e dell’Associazione Dire Fare Cambiare, a testimonianza di una forte rete territoriale».

Tutti gli spettacoli del Festival saranno dunque interattivi, come sottolineato da Martinelli, per far sì che il pubblico sia realmente co-protagonista, e le varie performance affronteranno temi sociali, ambientali e legati ai diritti, con una particolare attenzione al mondo della disabilità e dell’accessibilità.
Tra gli altri, vi sarà la coproduzione europea Teatro Danzabile/Fuori Contesto del progetto artistico Lull/Cullare di Giuseppe Comuniello, danzatore cieco, e di Marilia Caso, quando il pubblico, con occhi chiusi e cuore aperto, si lascerà trasportare da onde di cura, memoria e sogno, nonché E poi Fili d’aria di Eleonora Tregambe e Chiara Borsella, accessibile anche in LIS (Lingua dei Segni Italiana).
«Questa edizione – sottolineano quindi da Fuori Contesto – darà ampio spazio a giovani compagnie e ad artiste e artisti under 35, insieme a spettacoli nati da percorsi di residenza artistica, che troveranno nel Festival un luogo fertile di sperimentazione e incontro con il pubblico, come Il mosaico di Carlotta Solidea Aronica e Michele Breda e Rompicapo di Jessica Bertagni e Danilo Turnaturi. E ancora il Premio Liberi d’Arte – Fuori Posto Nuove Generazioni (under 35) andrà a Fiabe in trasloco di Alberto Catera, con occhio esterno di Silvia Pallotti, un “trasloco” di storie e di immaginari che diventerà esperienza condivisa con spettatori e spettatrici. Né mancheranno le novità, come l’escape game teatrale Free Five P, a cura di Emilia Martinelli e Giulia Morello, con Jessica Bertagni, Lorena Ercolani, Assia Fiorillo, Luciano Pastori e altri/e artisti e attivisti/attiviste delle realtà Dire Fare Cambiare, Fuori Contesto e Hubstract: un’esperienza collettiva che intreccerà gioco, cittadinanza attiva e Agenda ONU 2030 con i suoi Obiettivi di Sviluppo Sostenibile».

Da segnalare infine che all’interno del Festival verrà anche consegnato il Premio Cambiare, riconoscimento nazionale che valorizza artisti/e, compagnie e produzioni culturali capaci di generare cambiamento culturale e sociale, in coerenza con i temi cari a Fuori Posto. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo della manifestazione. Per ulteriori informazioni: press@officinegm.com (Giulia Morello).

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La filosofia può ancora avere un ruolo nella vita quotidiana, al di fuori delle aule universitarie o dei testi specialistici? Sabrina Francavilla ne è convinta, e la sua storia personale lo dimostra con forza. Consulente filosofica e attivista per i diritti umani, Sabrina ha saputo trasformare il pensiero in strumento di ascolto, consapevolezza e cambiamento e lo ha fatto anche nei momenti più difficili, quando la malattia ne ha messo alla prova il corpo e la voce, ma non la determinazione Sabrina Francavilla

La filosofia può ancora avere un ruolo nella vita quotidiana, al di fuori delle aule universitarie o dei testi specialistici? Sabrina Francavilla ne è convinta, e la sua storia personale lo dimostra con forza. Consulente filosofica e attivista per i diritti umani, Sabrina ha saputo trasformare il pensiero in strumento di ascolto, consapevolezza e cambiamento. Lo ha fatto anche nei momenti più difficili, quando la malattia ha messo alla prova il suo corpo e la sua voce, ma non la sua determinazione.
Nel gennaio 2023, a 43 anni. ha avuto un ictus, seguito da un’emorragia cerebrale che le ha compromesso temporaneamente la parola, la sensibilità e la mobilità sul lato destro del corpo. Un’esperienza drammatica, soprattutto per chi, come lei, ha sempre lavorato con le parole, il dialogo e la scrittura. La sua condizione di ipovedente ha reso tutto ancora più complesso. Eppure, anche da quell’evento è nato un nuovo percorso. Con pazienza e tenacia ha affrontato una lunga riabilitazione, che prosegue tuttora, consentendole di recuperare la comunicazione verbale e la mobilità. «Ho ripreso in mano la mia vita – mi dice – anche se in modo diverso da prima. Oggi devo fare i conti con i tempi, decisamente più lenti, dettati dal mio corpo».
Le chiedo se durante i momenti più difficili della malattia vi sia stato qualcosa in grado di distrarla. «Sì – risponde subito -: gli audiolibri e gli ebook, che mi hanno anche permesso di rimanere in contatto con la mia grande passione, la filosofia».

Al centro del suo lavoro, infatti, c’è la consulenza filosofica, pratica che si è sviluppata in Germania all’inizio degli Anni Ottanta, grazie a Gerd B. Achenbach, con il nome di Philosophische Praxis, e che in Italia ha cominciato a diffondersi nei primi Anni Duemila. «Non si tratta di terapia né di insegnamento – mi spiega – bensì di un dialogo alla pari, attraverso cui il consultante viene aiutato a chiarire i propri pensieri e ad approfondire la propria visione di sé e del mondo, senza giudizi o condizionamenti da parte mia».
Dopo la laurea in filosofia, Sabrina si è formata presso l’Associazione Phronesis, seguendo un percorso biennale che le ha permesso di acquisire strumenti metodologici precisi. Il suo approccio è fondato sull’ascolto, sull’attenzione all’altro e sull’uso di domande mirate, senza mai imporre la propria idea.
La filosofia, per lei, è una pratica viva, che aiuta ad affrontare la complessità dell’esistenza e a ritrovare equilibrio anche nei momenti di incertezza. Non è un sapere astratto, ma una risorsa concreta, capace di dare forza, orientamento e senso. Ed è proprio questa visione che l’ha portata, nel 2021, a fondare insieme a Luigi Gariano, attivista per i diritti delle persone con disabilità, il Movimento Rivoluzione Umana. L’incontro tra i due era avvenuto l’anno prima, nel pieno della pandemia, quando le fragilità del sistema sociale e sanitario italiano emergevano con sempre maggiore evidenza. A muoverli, la convinzione che fosse necessario dare voce alle persone più vulnerabili, spesso dimenticate, e costruire uno spazio di partecipazione incentrato sulla dignità e sui diritti fondamentali.

Oggi Sabrina guida il Movimento, ancora piccolo ma già molto attivo, che si occupa in particolare della tutela dei diritti delle persone con disabilità. Un impegno che parte da una consapevolezza amara: «In Italia – dice Sabrina – ci sono leggi molto avanzate e che molti Paesi ci invidiano, ma raramente vengono attuate fino in fondo. Soprattutto per le persone più fragili, i diritti restano spesso solo sulla carta. Ma se i diritti esistono, ed esistono, essi allora debbono essere realmente esigibili». A mancare, secondo lei, è prima di tutto una mentalità davvero inclusiva, una cultura della responsabilità e della solidarietà.
Nonostante le difficoltà, però, non si lascia scoraggiare. Al contrario, continua a offrire il suo contributo, in modo concreto e silenzioso. A chi le chieda dove trovi tutta questa forza, questa energia, risponde con semplicità: «Non cambieremo mai il mondo, ma aiutando una persona possiamo cambiare il suo mondo». In queste parole c’è tutto il senso di un impegno civile che nasce dal pensiero e si nutre ogni giorno di umanità.

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Qualche tempo fa avevamo presentato i laboratori musicali inclusivi promossi da Matteo Scapin, docente di produzione musicale che ha sviluppato un proprio metodo innovativo per promuovere l’inclusione attraverso la musica elettronica, offrendo opportunità di apprendimento e di espressione a tutti e tutte. Oggi lo stesso Scapin ci racconta la bella esperienza di Mario, adolescente con disturbo dello spettro autistico, che insieme ad altri ha partecipato a uno di quei laboratori Un’immagine del laboratorio musicale condotto da Matteo Scapin

Alla fine del 2023 avevamo dato ben volentieri spazio ai laboratori musicali inclusivi promossi da Matteo Scapin, docente di produzione musicale, che ha sviluppato appunto un proprio metodo innovativo, come avevamo scritto in tale occasione, per promuovere l’inclusione attraverso la musica, offrendo opportunità di apprendimento e di espressione a persone di tutte le abilità. Tramite l’uso, infatti, di strumenti e software di produzione musicale, Scapin ha creato un ambiente accogliente e accessibile a tutti coloro che vi si avvicinano, avvalendosi di tecnologie innovative che consentono di sperimentare, esplorare e creare musica elettronica senza difficoltà fisiche o tecniche.
«La musica elettronica – ci aveva raccontato lo stesso Scapin – offre un’ampia gamma di possibilità creative e una grande flessibilità nel campo della produzione musicale. Attraverso i miei laboratori musicali inclusivi, voglio assicurarmi che tutti e tutte abbiano l’opportunità di esplorare il loro potenziale musicale e di esprimersi senza limitazioni. La musica, infatti, può essere uno strumento potente per creare connessioni e superare le barriere che spesso limitano le persone con diverse disabilità».
«I laboratori musicali inclusivi – aveva aggiunto– promuovono l’autostima, la collaborazione e la consapevolezza delle diverse abilità presenti nel gruppo. Offrono inoltre una piattaforma per la crescita individuale (empowerment) e la valorizzazione delle capacità di ognuno».

Al momento di quella nostra presentazione ci eravamo fermati al livello generale, ora scendiamo ancor più nel “particolare”, raccontando la specifica esperienza di Mario, adolescente con disturbo dello spettro autistico, che ha partecipato al laboratorio Music4All. Cediamo quindi ancora la parola a Matteo Scapin. «In un mondo che spesso corre troppo in fretta – sottolinea -, dove le parole e le aspettative possono diventare barriere, la musica si rivela un ponte capace di connettere universi interiori. È questa la storia di Mario, un adolescente nello spettro autistico, che ha trovato nella musica elettronica un modo per esprimersi, per essere presente, per dialogare senza bisogno di parole. L’esperienza è nata all’interno del laboratorio Music4All, un ciclo di dieci incontri settimanali, pensati appunto per favorire l’interazione e la creatività attraverso la musica. Il gruppo era eterogeneo, con partecipanti che mostravano diversi livelli di comunicazione e coinvolgimento, ma tutti accomunati da una certa difficoltà nel creare relazioni immediate».

«Fin dal primo giorno – prosegue Scapin -, Mario si è distinto per il suo silenzio. Seduto in un angolo, con le mani sulle orecchie e lo sguardo basso, sembrava voler proteggere il suo spazio da un mondo percepito come troppo intenso. Eppure, non se ne andava. La sua presenza, anche se distante, era un segnale: qualcosa lo tratteneva lì. L’approccio scelto è stato quello della pazienza e dell’inclusione senza pressioni. Nessuna richiesta diretta, nessun invito forzato a partecipare. Solo la certezza che, per Mario, ci fosse un posto, sempre, senza condizioni. Per tre incontri è rimasto nel suo angolo, apparentemente assente, ma osservando, ascoltando. Poi, al quarto incontro, è successo qualcosa di straordinario. Durante un’attività di gruppo, in cui i partecipanti creavano un ritmo collettivo utilizzando un controller MIDI collegato a un sintetizzatore, Mario si è alzato. Silenziosamente, si è avvicinato al tavolo e ha toccato un pad, producendo un suono. Un gesto piccolo, quasi impercettibile, ma carico di significato. Quel suono, diverso dal ritmo del gruppo, era la sua voce, la sua richiesta di esserci. In quel momento, il laboratorio si è fermato per accoglierlo: il volume degli altri strumenti è stato abbassato, il suono di Mario è stato isolato e reso protagonista. Gli altri ragazzi, senza bisogno di parole, hanno iniziato a costruire un nuovo ritmo intorno al suo, dando vita a quello che è stato chiamato Il cerchio di Mario. Da quel giorno, Mario ha iniziato a partecipare attivamente, sempre in silenzio, ma con una presenza nuova. Si avvicinava agli strumenti, ascoltava con attenzione, dialogava attraverso i suoni. La musica elettronica, con la sua struttura modulare e le sue possibilità aperte, si è rivelata lo spazio ideale per lui: un ambiente dove poteva esprimersi senza la pressione di parole o gesti convenzionali, seguendo il suo tempo e il suo modo».

«Questa storia – conclude Matteo Scapin – non è solo quella di Mario, ma di tanti ragazzi che, come lui, non cercano attenzione, ma presenza. Ragazzi che non urlano, ma attendono, e che, quando trovano il linguaggio giusto, possono aprire varchi straordinari. La musica, in questo caso, è stata quel linguaggio: un ponte capace di superare barriere, di creare connessioni profonde, di dare voce a chi, spesso, viene ascoltato troppo poco. Oggi Mario continua il suo percorso con l’associazione, esplorando il mondo delle sequenze ritmiche “ambient”, lente e ipnotiche, che sembrano rispecchiare la sua sensibilità. La sua storia ci ricorda che l’inclusione non è fatta di grandi gesti, ma di pazienza, ascolto e fiducia. E che, a volte, un singolo suono può raccontare più di mille parole». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: matteo.scapin89@gmail.com.

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In merito a un recente articolo di giornale sull’“effetto placebo” nella dislessia, l’AID (Associazione Italiana Dislessia) e la FLI (Federazione Logopedisti Italiani) accolgono senz’altro con interesse e attenzione le nuove ricerche in questo àmbito, ricordando tuttavia «che i miglioramenti duraturi si ottengono solo con interventi riabilitativi mirati, integrati in un contesto di fiducia e supporto»

In merito all’articolo apparso su “la Repubblica” il 6 agosto scorso, Dislessia, l’effetto placebo può migliorare la lettura più delle terapie, le nostre organizzazioni [AID-Associazione Italiana Dislessia e FLI-Federazione Logopedisti Italiani, N.d.R.], accogliendo con interesse le nuove ricerche sull’impatto delle aspettative positive, tengono a ricordare che i miglioramenti duraturi si ottengono solo con interventi riabilitativi mirati, integrati in un contesto di fiducia e supporto.

Effetto placebo: benefici immediati ma non duraturi
Lo studio citato dall’articolo evidenzia un risultato sorprendente: la sola aspettativa positiva di ricevere un aiuto (effetto placebo) può migliorare nell’immediato le prestazioni di lettura nei bambini con dislessia. In particolare, bambini ai quali è stato fatto credere di indossare occhiali “terapeutici” hanno commesso meno errori di lettura, con un progresso immediato persino maggiore rispetto a quanto osservato dopo lunghi interventi riabilitativi tradizionali.
Questo effetto placebo agisce attraverso meccanismi psicobiologici noti: un contesto positivo e rassicurante può ridurre l’ansia e attivare neurotrasmettitori come dopamina e oppioidi endogeni, migliorando temporaneamente la concentrazione e la fluidità nella lettura.
Tuttavia, è fondamentale chiarire che tali miglioramenti, per quanto reali, sono di natura transitoria e non comportano modifiche stabili delle abilità di lettura. In altre parole, il placebo può “far sentire meglio” il bambino sul momento, ma non elimina le difficoltà di base legate alla dislessia.
Gli stessi autori dello studio sottolineano la necessità di approfondire con ulteriori ricerche gli effetti a lungo termine di questi interventi basati sulle aspettative. Ad oggi non vi sono evidenze che il solo effetto placebo possa determinare progressi duraturi nell’abilità di lettura di una persona dislessica una volta che l’elemento suggestivo viene meno. La dislessia ha basi neurobiologiche e richiede interventi mirati per un miglioramento stabile, mentre il ruolo del placebo, pur importante come fattore motivazionale, resta complementare e non sostitutivo della terapia.

L’efficacia dei trattamenti riabilitativi mirati sul lungo termine
Diversi decenni di ricerca scientifica hanno dimostrato che un trattamento riabilitativo mirato e basato su evidenze (ad esempio interventi di lettura guidata, potenziamento fonologico e altre metodologie logopediche specializzate) può migliorare in modo significativo e duraturo le abilità di lettura e scrittura nei soggetti con dislessia. Una meta-analisi internazionale condotta su studi controllati ha concluso che le gravi difficoltà di lettura e spelling tipiche della dislessia possono essere mitigate tramite appropriati interventi, ottenendo progressi tangibili nelle performance scolastiche. In particolare, gli approcci di comprovata efficacia includono programmi sistematici di istruzione fonologica e di decodifica, che risultano i più efficaci nel migliorare precisione e correttezza nella lettura.
Le nuove Linee Guida italiane sui DSA (Disturbi Specifici dell’Apprendimento) del 2022 ribadiscono l’importanza di interventi riabilitativi tempestivi e personalizzati. Agire precocemente con terapie mirate consente infatti di aumentare le competenze scolastiche dei bambini con dislessia ed evitare ricadute negative sul piano emotivo. Ad esempio, un potenziamento intensivo delle abilità di conversione grafema-fonema e di lettura seriale, svolto da professionisti specializzati (logopedisti, psicologi, neuropsichiatri) può portare a miglioramenti significativi nella velocità e nella correttezza di lettura, miglioramenti che spesso si mantengono nel tempo grazie alla pratica e all’utilizzo di strategie compensative apprese. La letteratura documenta inoltre come tali progressi, pur non rendendo il bambino “non dislessico”, possano ridurre l’impatto del disturbo nella vita quotidiana e scolastica.
In sintesi, una riabilitazione ben condotta offre benefìci concreti e duraturi, confermati sia da studi clinici sia dall’esperienza sul campo dei nostri professionisti.

Miglioramenti significativi, ma la dislessia non “scompare” del tutto
È necessario essere chiari su un punto centrale: i trattamenti possono ridurre le difficoltà di lettura, ma nella maggior parte dei casi non portano a una scomparsa completa dei sintomi. La dislessia non è una malattia da cui “guarire” definitivamente, ma una caratteristica neuro-evolutiva dell’individuo. Come tale, permane lungo tutto l’arco della vita, anche se può manifestarsi in forma attenuata grazie all’intervento e all’adozione di strumenti e strategie di compenso. Non esistono “ex dislessici”, ma persone dislessiche che, attraverso un supporto adeguato, hanno imparato a gestire le proprie difficoltà e a leggere in modo più efficace.
Le evidenze scientifiche ad oggi disponibili confermano che nessun intervento produce la remissione definitiva del disturbo. Piuttosto, l’obiettivo realistico e raggiungibile è quello di ridurre l’entità del disturbo e permettere al bambino/ragazzo di esprimere appieno il suo potenziale, pur rimanendo un lettore con alcune fragilità.
In quest’ottica, le nostre organizzazioni sottolineano che il successo terapeutico non va misurato dall’assenza totale di errori o dalla velocità perfettamente nella norma, ma dal netto miglioramento rispetto al livello di partenza e dalla crescente autonomia nello studio. Ad esempio, molti alunni dislessici, dopo un percorso logopedico efficace, riescono a leggere testi adeguati alla classe (pur con qualche lentezza) e a comprendere il contenuto, dove prima faticavano a decifrare anche parole semplici. Questo è un risultato estremamente positivo, anche se può persistere una differenza di fluenza rispetto ai coetanei.
È fondamentale, dunque, che famiglie e insegnanti abbiano aspettative realistiche: la riabilitazione non “cancella” la dislessia, ma la rende gestibile. Il traguardo è che il bambino acquisisca strumenti tali da poter studiare con successo, magari con l’ausilio di strumenti compensativi laddove necessario, e che sviluppi fiducia in se stesso.

Integrare motivazione e terapia specialistica
Accogliamo dunque con interesse i risultati della ricerca sull’effetto placebo, che mettono in luce l’importanza dell’aspetto motivazionale, emotivo e relazionale nel percorso di aiuto al bambino con DSA. Un ambiente positivo, incoraggiante e di fiducia – a casa, a scuola e durante la terapia – è un ingrediente essenziale perché il bambino si senta capace e collabori attivamente. Su questo la comunità scientifica concorda e i professionisti lo sperimentano ogni giorno: un bambino motivato e sereno trae massimo beneficio anche dagli interventi didattici e terapeutici più impegnativi. Il fattore motivazionale, però, deve andare di pari passo con l’intervento specialistico. Infatti, solo integrando i due aspetti – da un lato un clima di supporto e fiducia, dall’altro metodi riabilitativi validati scientificamente – si ottengono i migliori risultati a lungo termine.

In conclusione, ribadiamo che i trattamenti riabilitativi specialistici restano la pietra miliare per affrontare la dislessia, permettendo miglioramenti che il solo “pensiero positivo” non potrebbe consolidare. Il messaggio chiave per le famiglie è duplice: da un lato crediamo fermamente nel valore di un approccio incoraggiante, che sfrutti l’aspettativa positiva come leva per coinvolgere il bambino; dall’altro ricordiamo che nulla può sostituire il lavoro abilitativo strutturato, svolto con costanza e professionalità. La letteratura e le linee guida lo confermano: un intervento ben fatto porta a progressi indubbi nel profilo di lettura del bambino dislessico, pur senza “magie” risolutive.
Proprio per questo invitiamo genitori e insegnanti a dare il giusto peso a notizie sensazionalistiche: la scoperta dell’effetto placebo nella dislessia è importante e sarà oggetto di ulteriori studi, ma non deve in alcun modo far dubitare dell’utilità delle terapie o indurre a sospenderle. Al contrario, ci sprona a curare con attenzione anche la dimensione emotiva nei nostri interventi, affinché ogni bambino con DSA possa affrontare le sue sfide con motivazione, competenza e senza inutili frustrazioni.

*L’AID è l’Associazione Italiana Dislessia, la FLI è la Federazione Logopedisti Italiani.

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