Sono state ben 5.000 le persone coinvolte nella rilevazione riguardante il “Rapporto degli alunni/studenti e delle loro famiglie con la scuola e l’extra scuola durante il periodo faticoso del lockdown per la Pandemia Covid-19”, ricerca ideata e condotta a cura del GRIDS (Gruppo di Ricerca Inclusione e Disability Studies) dell’Università di Roma Tre. In attesa che venga conclusa l’analisi delle risposte ricevute, sono già disponibili due ampie sintesi sui risultati, concernenti da una parte gli alunni, le alunne, gli studenti e le studentesse, dall’altra le famiglie

«Dopo decenni di lotte - ha annunciato l’OMS -, l’Africa è stata dichiarata libera dalla poliomielite. Ora questa malattia infettiva, che segnò decenni di vero e proprio terrore anche in Italia, si trova in soli due Paesi nel mondo: l’Afghanistan e il Pakistan». In coincidenza di questa notizia, proponiamo un illuminante contributo pubblicato qualche anno fa da Lia Fabbri, presidente dell’ANIEP, che oltre a delineare un quadro preciso sulle situazioni di disabilità lasciate nel nostro Paese dalla poliomielite, ripercorre anche un importante percorso di storia della cultura sulla disabilità

«Qualche settimana fa - scrive Marco Castaldo - il presidente del Consiglio Conte, insieme ad alcuni altri rappresentanti del Governo, suonava i tamburi insieme ad alcuni ragazzi con disabilità in Piazza Montecitorio e lo stesso Conte dichiarava che il Governo è sempre attento e vicino ai disabili e alle loro famiglie per risolvere le problematiche che le affliggono. Il suono di quei tamburi, però, le persone con disabilità e le loro famiglie non l’hanno sentito mica tanto...! E soprattutto quei tamburi li vorrebbero vedere non solo suonati, ma anche ascoltati!»

«Le risorse dei Piani di Zona, del Fondo Non Autosufficienza, della disabilità grave e del “Durante Noi - Dopo di Noi” (circa 10 milioni di euro per i Distretti Socio-Sanitari della Provincia di Siracusa), restano non utilizzate nei conti distrettuali, pur essendo risorse disponibili che, se opportunamente coordinate e programmate, fornirebbero risposte immediate e concrete a molte persone con disabilita e alle loro famiglie»: lo denuncia Giuseppe Giardina, presidente dell’ANFFAS di Palazzolo Acreide e Zona Montana (Siracusa), che parte da lontano per spiegare le ragioni di tale protesta

Una teleriabilitazione che ha potuto mitigare solo parzialmente l’effetto negativo dell’interruzione delle cure e la comparsa di ulteriori sintomatologie: sono le prime risultanze di uno studio che ha coinvolto oltre settecento famiglie, promosso dall’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), nel quadro di un’ampia indagine internazionale, allo scopo di analizzare l’impatto che la pandemia da Covid-19 e il lockdown hanno avuto su bambini/e e ragazzi/e con problematiche neuropsichiatriche

«In questi tempi cupi - scrive Giorgio Genta -, quando una normale persona con disabilità grave o gravissima necessita di una visita medica o di un intervento infermieristico sorgono parecchi problemi. Che fare, allora? Andare in ospedale è sconsigliabile o proibito: per un appuntamento specialistico (ad esempio con uno pneumologo) necessitano mesi di attesa, recarsi in pronto soccorso è pericolosissimo. Ricorrere all’automedicazione? È quello che già fanno quasi tutte le famiglie con grave disabilità. Speriamo di resistere abbastanza a lungo. Abbastanza per vedere tempi migliori»

In merito ai permessi lavorativi retribuiti concessi ai lavoratori e alle lavoratici per assistere un familiare con disabilità, una recente Sentenza della Corte di Cassazione, che costituirà un utile precedente giurisprudenziale, chiarisce che si configura una situazione di uso improprio o di abuso del diritto solo nella circostanza in cui venga a mancare del tutto il nesso causale tra assenza dal lavoro e assistenza alla persona con disabilità e che, in ogni caso, l’onere della prova dell’eventuale abuso rimane in capo al datore di lavoro che intende sanzionare il/la dipendente

Creata dall’ingegnere Claudio Guida e messa alla prova dai componenti della Community Orbolandia.it, la nuova applicazione per iOS “QR Blind” è dotata di molteplici funzioni e permette alle persone non vedenti di creare etichette personalizzate e inclusive con la massima autonomia possibile. Secondo Sergio Muzzolon, fondatore di Orbolandia.it, «si tratta di un’applicazione destinata letteralmente a rivoluzionare l’autonomia dei non vedenti, che saranno sicuramente agevolati nella vita quotidiana, senza più la necessità del classico “occhio in prestito”, che spesso quando serve non c’è»

«Ogni volta - scrive Sara Carnovali -, di fronte a una tragedia immane individuale, familiare e sociale in cui un genitore uccide il figlio o la figlia con disabilità grave o gravissima, una certa parte del giornalismo avanza titoli ed espressioni quali “quando uccidere la figlia disabile è l’unica opzione”, “il fucile da caccia è la scelta estrema del Dopo di Noi”, “atto d’amore”. Sono narrazioni in cui scompare completamente la figura del figlio o della figlia, soggetto senza volto, reso completamente invisibile, che scompare inghiottito dalla gravità della sua disabilità»

Già da tempo l’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) aveva deciso di offrire ai propri Associati affetti da SLA il servizio di consegna a domicilio dei farmaci del piano terapeutico e dei prodotti per l’alimentazione artificiale, ma ora, per rendere effettivo tale servizio, il Comitato di Firenze della Croce Rossa Italiana (CRI) ha messo a disposizione i propri volontari. L’importante collaborazione consentirà di fornire un concreto aiuto a numerose persone, viste anche le difficoltà oggettive degli ultimi mesi e il perdurare delle misure di distanziamento

«Chiediamo con vigore riconoscimento legale, retribuzione lavorativa e diritti connessi, rappresentatività in ogni sede programmatica, decisionale e operativa»: sono le istanze conclusive del “Manifesto del caregiver familiare”, realizzato già parecchio tempo fa dall’Associazione piemontese GILO CARE, ma che conserva ancora tutta la propria attualità, specie pensando al fatto che resta sempre da approvare la più volte invocata legge sui caregiver, ovvero su coloro che si prendono cura quotidianamente di persone non autosufficienti a causa di gravi disabilità

È stato recentemente presentato a Taviano (Lecce) il cortometraggio “Don’t Park Here!” (“Non parcheggiare qui!”), realizzato su iniziativa di Cristiana Damiano, Garante della Persona con Disabilità del Comune locale, in collaborazione con l’Associazione Le Ali, iniziativa voluta «per sensibilizzare la comunità - come spiega la stessa Garante - a non compiere azioni che ledano i diritti di chi è più svantaggiato, impedendo a queste persone, specie quando si tratta di bambini e bambine, di poter godere di un grado di libertà comparabile a quello delle altre persone»

«Forse dobbiamo fare ancora qualcosa per spiegare a qualcuno che la disabilità intellettiva riguarda le persone, persone con bisogni e diritti»: a dirlo è un genitore dell’Associazione lombarda GAUDIO (Gruppo Autismo e Disabilità Intellettiva ONLUS), raccontando con pacatezza e lucidità l’ennesima storia di rifiuto di persone con autismo, verificatasi a una stazione di servizio autostradale, seguita dalle successive scuse prodotte dal titolare della stessa

In occasione della settima Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne del 7 settembre prossimo, l’Associazione Parent Project organizzerà nel pomeriggio di quello stesso giorno il seminario in rete “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con distrofia di Duchenne e di Becker”, che sarà anche l’occasione per presentare le “Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia”, elaborate nell’àmbito di un progetto condotto in collaborazione con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma

«Da domani ci aspettiamo che il Sindaco vada in giro per Pescara a demolire tutte le opere pubbliche che presentano barriere architettoniche e forse strapperà qualche altro applauso, ma noi continueremo a combattere le discriminazioni con la cultura, con la solidarietà, con l’empatia e con le armi della democrazia»: così Claudio Ferrante, presidente dell’Associazione Carrozzine Determinate Abruzzo, commenta l’episodio che ha visto il sindaco di Pescara Carlo Masci demolire a colpi di mazza due manufatti pubblici, definiti come «simbolo di incuria e delinquenza»

In vista della presentazione da parte del Governo Italiano del proprio rapporto sull’applicazione della Convenzione ONU contro la tortura e altre pene o trattamenti crudeli, inumani o degradanti, il Forum Italiano sulla Disabilità ha definito una serie di questioni da sottoporre al Governo stesso, sulla situazione delle persone con disabilità durante l’emergenza coronavirus. «Dall’inizio di essa - vi si scrive tra l’altro -, la situazione di esclusione e di abbandono che le persone con disabilità affrontano quotidianamente si è ulteriormente aggravata, con gravi violazioni dei diritti umani»

«Forse la prima persona con disabilità ad avere assaporato un po’ di autonomia con una sorta di sedia a rotelle fu un abitante dell’antica Grecia nel VI secolo avanti Cristo, o magari un cinese intorno al 525 dopo Cristo»: comincia così l'excursus sulla storia della sedia a rotelle che Stefania Delendati propone oggi ai Lettori, fino ad arrivare alle moderne handbike e ai progetti rivoluzionari in atto, come le sedie controllate dagli impulsi neurologici che arrivano direttamente dal cervello. Con una precisazione conclusiva, per spiegare che né “carrozzine” né “carrozzelle” sono in realtà termini appropriati...

Curate dall’ITRIA (Itinerari Turistico-Religiosi Interculturali ed Accessibili), verranno presentate il 27 agosto tre mappe tattili e altra segnaletica turistica, realizzazioni che saranno poi installate nei Comuni molisani di Petacciato, Campomarino e Montenero di Bisaccia. L’iniziativa - che rientra nell’àmbito del progetto italo-croato “Tourism4All” - è ispirata ai princìpi dell’accessibilità universale ed è stata prodotta in italiano, inglese, ebraico, arabo, braille e arbereshe, lingua, quest’ultima, della minoranza etno-linguistica albanese presente in Italia

«Spetterebbe ai servizi territoriali - scrive Marino Bottà, dopo avere passato in rassegna le varie forme di disabilità - far conoscere le persone con disabilità al mondo del lavoro, per quello che sono e per quello che possono dare. Solo l’esperienza diretta, il vederli lavorare può infatti abbattere i pregiudizi e gli stereotipi che li accompagnano. Questo però non accade, cosicché pregiudizi e stereotipi continuano ad essere l’unica fonte di conoscenza per le imprese e centinaia di migliaia di disoccupati con disabilità rimangono perennemente iscritti nelle liste del Collocamento Disabili»

Mentre un primo riscontro è arrivato dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), che ha proposto un incontro in modalità telematica per il pomeriggio di domani, 26 agosto, con il proprio direttore generale Nicola Magrini, prosegue, in attesa di ricevere un segnale anche dal Ministero della Salute, l’iniziativa di sciopero della fame avviata nei giorni scorsi dalla Presidenza dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), per denunciare la carenza di farmaci salvavita per l’epilessia, problema pesantemente aggravatosi in seguito alla pandemia da coronavirus di questi mesi