«Concretizzare i diritti delle persone con disabilità di oggi e di quelle di domani, che saranno un numero sempre maggiore - scrive Pier Angelo Tozzi, rivolgendosi in particolare agli Amministratori degli Enti Locali -, è un investimento sul futuro dell’umanità. Ogni scalino che eliminiamo, infatti, soprattutto quelli della non conoscenza e dell’indifferenza, divengono il viatico per una crescita valoriale comunitaria, una chiave di lettura del domani, perché avere luoghi e città accessibili significa presentare un territorio più visitabile e attrattivo, significa avere Comunità inclusive»

I ministri Erika Stefani (Disabilità) ed Enrico Giovannini (Infrastrutture e Mobilità Sostenibili) hanno annunciato, nel corso di una conferenza stampa, l’arrivo della nuova piattaforma informatica del CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), che consentirà alle persone con disabilità titolari del CUDE stesso di circolare senza problemi anche al di fuori del proprio Comune di residenza, nelle aree ZTL o a quelle carreggiate e/o corsie dove risultino vigenti divieti e limitazioni. Un annuncio accolto con favore dalla Federazione FISH, da tempo impegnata per ottenere questo risultato

Il 5 agosto prossimo verrà presentato in anteprima, durante una conferenza stampa in remoto, il libro “La normalità è sopravvalutata” di Katiuscia Girolametti, che in questo suo contributo ne spiega lei stessa la genesi: «Sono la mamma di un ragazzo con disabilità - scrive -, “trismamma”, cuoca per sopravvivenza e scrittrice di tante storie. Bisogna raccontare, perché “diverso” è solo qualcosa che non si ha il coraggio di conoscere»

È lo chef Antonio De Benedetto l’ideatore di Albergo Etico, ambizioso progetto di realizzazione professionale e vita indipendente, che da una quindicina d’anni ha già coinvolto più di cento giovani con disabilità, per lo più intellettiva. «Nel 2006 - racconta De Benedetto -, arrivò in stage nel mio ristorante un ragazzo con la sindrome di Down assieme al quale ho imparato a guardare la disabilità da un altro punto di vista e ho pensato che sarebbe stato bello costruire un metodo di formazione attivo per il miglioramento delle persone con disabilità, attraverso le mansioni alberghiere»

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme alla Federazione Europea Eurordis, ha lanciato la campagna “#SoloUnCampione”, per invitare la comunità scientifica, le Associazioni, il mondo dello spettacolo e dello sport, ad aderire a un appello rivolto al Governo italiano, per far sì che venga promosso in tutti i Paesi d’Europa il modello attuato nel nostro Paese - attualmente leader nel continente - basato sullo screening neonatale e sul percorso di diagnosi precoce e presa in carico di varie malattie congenite rare

«Un luogo virtuale in cui si parla di benessere psicologico e salute mentale, di tossicodipendenza e dipendenze patologiche, di disabilità, di minoranze etniche e religiose, di orientamenti sessuali, di questioni di genere e di tanto altro, tramite temi trattati in modo semplice, ma non semplicistico, per sfatare falsi miti, smontare pregiudizi e superare stereotipi, con la voce dei protagonisti e il parere degli esperti»: è questo il progetto “Le lenti del pregiudizio”, che ha ora lanciato la rubrica denominata “Pregiudizi: pensieri e parole”, destinata a diventare un appuntamento fisso

«Mi assumo la responsabilità - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - di affermare che la scuola funziona peggio di quando mi sono diplomato io, nel 1996. Ma cosa dice la professoressa Grazia Biscotti con cui ho fatto la maturità, a casa?». «La scuola oggi – sostiene la docente - “gioca in difesa”, cerca soprattutto di salvaguardare il suo operare. Oggi gli insegnanti di sostegno si accontentano, frequentemente, di essere insegnanti che fanno ripetizioni al “loro” alunno disabile. E complice di questa deriva è la ridotta formazione sia dei docenti curricolari che di quelli di sostegno»

«La fiaba è il luogo di tutte le ipotesi, che ci può dare delle chiavi per entrare nella realtà per strade nuove, aiutando il bambino a conoscere il mondo»: queste parole di Gianni Rodari, da coniugare con il mondo delle Malattie Rare, sono il tema del 14° Concorso letterario, artistico e musicale “Il volo di Pègaso” (iscrizioni fino al 1° novembre), promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per fornire spazi espressivi alle persone con Malattie Rare, ai loro familiari o ai professionisti sanitari, diffondendo la conoscenza del mondo delle Malattie Rare

Dall’integrazione all’inclusione, fino all’attuale sconvolgimento causato dalla pandemia: il libro di Maria Teodolinda Saturno “Storia dell’inclusione scolastica in Italia. Lettura pedagogia della normativa” va certamente consigliato ai docenti o agli aspiranti docenti, ma anche a chiunque abbia a che fare con i diritti delle persone con disabilità, nonché chi voglia prendere contatto con un piccolo grande spaccato di storia sociale (e non solo) del nostro Paese. Ne presentiamo integralmente la prefazione, curata da Salvatore Nocera, uno dei “padri” dell’inclusione scolastica in Italia

Sempre in movimento, così come la luna che ruota attorno alla terra, l’organizzazione friulana Laluna ha di recente moltiplicato le proprie forze, facendosi letteralmente “in tre”: l’Associazione, infatti, che è anche impresa sociale, verrà affiancata dall’organizzazione di volontariato OltreLaluna, che si dedicherà allo sviluppo e al supporto delle attività di volontariato, nonché dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Attivamente, che concentrerà le proprie iniziative in àmbito sportivo, con particolare attenzione all’integrazione e all’inclusione delle persone con disabilità

Figura con pochi emuli nel mondo della cultura, sociale e non, a partire dal termine di “suggenitore” con cui si definisce, ossia il genitore di una persona con disabilità impegnato nel diffondere una nuova cultura sulla disabilità, “suggerendola” appunto, specie tramite lo strumento della letteratura, Agostino Squeglia ha proposto durante il recente Congresso Nazionale della Federazione FISH, la videolettura intitolata “Tutto normale!... O quasi”, che ha fatto riflettere e toccato profondamente chi l’ha ascoltata. Merita certamente la maggior diffusione possibile

«Il disability manager è un professionista che attraverso un percorso formativo dedicato, acquisisce delle competenze che sviluppa, in seguito, nel proprio àmbito professionale. Un facilitatore rispetto a una determinata macchina organizzativa, che interagisce con gli Assessorati e i Dirigenti delle Unità Operative all’interno delle varie realtà organizzative e istituzionali»: a dirlo è Rodolfo Dalla Mora, presidente della Società Italiana Disability Manager, che in questa intervista fissa alcuni punti fermi sulla formazione, la professionalità e le competenze di questa importante figura

Sarà dedicata all’istituzione della piattaforma unica nazionale informatica delle targhe associate al CUDE (Contrassegno Unificato Disabili Europeo), la conferenza stampa in programma per domani, 21 luglio, cui parteciperanno i ministri Erika Stefani (Disabilità) ed Enrico Giovannini (Infrastrutture e Mobilità Sostenibili) e il delegato al Welfare dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) Luca Vecchi

«L’eliminazione delle barriere alla partecipazione sociale e la promozione di contesti inclusivi devono rappresentare gli obiettivi imprescindibili delle nuove politiche del welfare»: è stata questa, in sintesi, la richiesta prioritaria avanzata da Nazaro Pagano, presidente dell’ANMIC, a conclusione della Terza Conferenza Nazionale dei Quadri Dirigenti  di tale Associazione. «Il superamento del modello basato sulla soddisfazione di bisogni standardizzati – ha aggiunto Pagano - deve evolvere verso un sistema in grado di garantire ad ognuno di poter godere dei necessari sostegni personalizzati»

Riceviamo un testo dal sito «Progetto Autismo», a firma di Monica Boccardi e Paolo Cilia, che si riferisce, con toni critici, a un contributo da noi pubblicato, contenente due opinioni firmate da Salvatore Nocera e Simona Lancioni, riguardanti principalmente la disabilità nel cosiddetto “Disegno di Legge Zan”. Lo pubblichiamo integralmente, dando poi spazio alle successive repliche degli Autori chiamati in causa, ritenendo a questo punto concluso, da parte nostra, il dibattito aperto da un articolo pubblicato l’8 luglio dalla testata «Avvenire», a firma di Enrico Negrotti

Una donna con disabilità motoria grave, presidente anche di un’Associazione, usa una carrozzina elettrica, altamente personalizzata, studiata sulla sua postura, sulle sue mani, sulla sua forza. Grazie ad essa può esercitare il suo diritto alla libertà e all’autonomia. Tale diritto, però, ha subìto un colpo micidiale qualche giorno fa, quando la sua carrozzina è stata letteralmente distrutta dopo il trasporto nella stiva di un volo Ryanair che doveva portarla in vacanza. Ora il minimo sarà chiedere alla compagnia aerea i danni patrimoniali e quelli non patrimoniali

Un convegno, un evento per la settima Giornata Mondiale dedicata alla sindrome e un talk show, il tutto preceduto da due corsi formativi rivolti a farmacisti e fisioterapisti: sono le proposte di questa settimana dell’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per accendere i riflettori su una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile come la sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

Promosso dal portale Motore Sanità, l’incontro intitolato “Medicina del territorio e Recovery Plan: un’opportunità di cambiamento” ha messo a confronto una serie di organizzazioni di pazienti, che hanno offerto importanti spunti di riflessione su quella che dovrebbe essere una nuova medicina del territorio, in grado di azzerare le attuali disuguaglianze fra le Regioni, segnatamente in riferimento ai fondi del Recovery Plan, previsti dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza

Dopoché ai medesimi temi la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) aveva dedicato nei mesi scorsi, tramite la propria Commissione Medico-Scientifica, due incontri online, arriva ora la disponibilità nel web di due documenti sulla presa in carico e la riabilitazione neuromotoria e respiratoria nelle distrofie muscolari, due ampie schede dal taglio informativo-educativo, nate dal contributo di altrettanti gruppi di esperti con competenze e professionalità trasversali in àmbito neuromuscolare, in collaborazione con la stessa Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione

Caratterizzato, tra l’altro, da un confronto con numerosi rappresentanti delle forze politiche e alcuni esponenti istituzionali, a partire da due Ministri e un Sottosegretario del Governo, il Congresso Nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), intitolato “Capiamo il presente per orientare il futuro. Pandemia, Disabilità e Resilienza”, ha fatto registrare un’ampia partecipazione. A tracciarne un bilancio, delineando anche le prossime linee di azione delle Federazione, è il presidente della stessa Vincenzo Falabella