Con la prima edizione del “Disability Pride Torino”, in programma nel pomeriggio di sabato 15 aprile nel capoluogo piemontese, incominceranno i numerosi appuntamenti del Disability Pride Network, che quest’anno toccheranno varie città d’Italia, da nord a sud del Paese. «Sarà una manifestazione volutamente colorata, rumorosa e con un’atmosfera di festa – sottolineano i promotori -, per superare ogni stereotipo e pregiudizio»

Oltre 40 milioni di euro destinati alla ricerca negli ultimi cinque anni, quasi 200 gruppi al lavoro per comprendere cosa scateni la sclerosi multipla, i fattori di rischio, le strategie per combatterla, per monitorare l’efficacia dei trattamenti e ottimizzare la riabilitazione, il tutto puntando sull’innovazione e l’eccellenza, con una rete che dall’Italia abbraccia l’Europa e il mondo. Sono i dati della ricerca sostenuta dall’Associazione AISM, con la propria Fondazione FISM, che motivano a pieno titolo il sentirsi protagonisti della Giornata della Ricerca Italiana nel Mondo del 15 aprile

Il 16 aprile sarà la Giornata Mondiale della Voce (“World Voice Day”), e per l’occasione segnaliamo due iniziative avviate nel nostro Paese, la prima delle quali riguarda la “banca della voce” promossa dall’Associazione AISLA nell’àmbito del progetto “MyVoice”, sensibilmente incrementata grazie a numerose voci donate dalla Società Zambon alle persone con la SLA, mentre la seconda arriva dall’Associazione Vivavoce ed è la campagna “16voce dici”, contro le discriminazioni e gli atti di bullismo verso chi soffre di disturbi del linguaggio, della voce o della comunicazione

«Dovevo essere intervistato per un programma televisivo - racconta Giacomo Albertini - ma essendo un sordo oralista non mi hanno dato spazio, forse perché ero “poco disabile”! Ma tutti i sordi hanno diritto alle pari opportunità». Quel programma è “O anche no” di Raitre, dedicato al mondo della disabilità, ed è con particolare piacere che prendiamo atto di quanto ricevuto dall’autrice di esso, Paola Severini Melograni, che oltre a scusarsi, informa che quel servizio non andrà in onda e che i responsabili dello stesso sono stati ridimensionati nei loro ruoli

Si chiama “NOI+. Valorizza te stesso, valorizzi il volontariato”, la campagna promossa dal Forum Nazionale del Terzo Settore e da Caritas Italiana, realizzata in collaborazione con l’Università Roma Tre, che verrà presentata il 18 aprile, nel corso di un incontro online. «Con tale iniziativa – spiegano i promotori – puntiamo a coinvolgere 10.000 volontari nel nostro Paese, per fare emergere, attraverso un questionario, le competenze acquisite durante la loro esperienza e compiere così il primo, imprescindibile passo verso il loro riconoscimento anche all’esterno»

«Un uomo pone fine alla vita dei suoi familiari - scrive Marco Roberto Rossetti, a proposito di quanto accaduto qualche settimana fa all’Aquila -; uno dei figli si chiamava Massimo e aveva una grave disabilità. La narrazione dominante vede nella sua disabilità la causa principale dell’evento. Da persona con disabilità sono davvero stanco di essere investito da questo tipo di narrazione che mi rappresenta come una “povera anima sofferente”. Stanco di una narrazione violenta che impone forzatamente una visione tragica e disperata delle nostre vite, appiattendole e rendendole monodimensionali»

Sarà un vero e proprio “Weekend Sociale di Autonomia”, quello promosso dal 14 al 16 aprile a Genova dall’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), in occasione della propria Assemblea dei Soci, opportunità preziosa per le persone con sclerosi tuberosa di vivere un’esperienza di emancipazione dalle famiglie, sperimentando percorsi di autonomia con l’assistenza di educatori professionisti. E al centro della tre giorni, sabato 15, vi sarà il convegno medico-scientifico “Incontro aperto sulla Sclerosi Tuberosa: l’importanza della rete territoriale”

«Data la continua riduzione di risorse nel mondo della Sanità - scrive Salvatore Nocera, traendo spunto da un contributo di Fausto Giancaterina da noi pubblicato in questi giorni - e il mancato raccordo tra gli interventi sanitari e sociali, che rendono difficile l’esigibilità dei diritti delle persone con disabilità, sanciti da molte Leggi, occorre trovare uno strumento giuridico idoneo a realizzare tale esigibilità. Credo che questo strumento giuridico sia dato dagli accordi di programma, che a suo tempo hanno avuto grande diffusione in àmbito di inclusione scolastica»

«Assai di rado - scrive Stefania Delendati -, tra le donne che hanno fatto la storia della politica si trova il nome di Rosa Luxemburg, figura di spicco del socialismo rivoluzionario, filosofa, riformatrice ed economista, per la quale la disabilità che avrebbe potuto relegarla ai margini non fu che un dettaglio. Una personalità sfaccettata, sempre coerentemente dalla parte degli oppressi, che seppe «gettare con gioia la propria vita sulla grande bilancia del destino - come scrisse in uno dei suoi periodi di prigionia -, ma nel contempo gioire di ogni giorno di sole e di ogni bella nuvola”»

Prenderà il via il 15 aprile a Milano un corso di alfabetizzazione Braille, organizzato dall’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), in collaborazione con lo IERFOP (Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale), iniziativa rivolta principalmente agli insegnanti di sostegno. Al momento sono stati già ammessi dieci allievi, ma si è anche formata una lista di attesa per eventuali nuovi corsi

«Chiedo di avere coraggio - scrive Alessandra Corradi, presidente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti - e di fronteggiare finalmente una questione fondamentale e sempre trascurata: l’impatto che può avere su un genitore la sorte di un figlio nato con una patologia tale da renderlo con disabilità. E rinnovo un appello: chi ne ha il potere lavori alla legge sul riconoscimento del caregiver familiare che attendiamo ormai da 30 anni, per far sì che vengano finalmente regolati e normati i servizi che servono a noi genitori per fare al meglio il nostro lavoro di caregiver familiari»

Tre decenni di attività nel segno della difesa dei diritti del malato con sclerosi sistemica, della sensibilizzazione alla diagnosi precoce e del sostegno alla ricerca, oltreché della promozione verso un nuovo approccio alla relazione medico-paziente, sempre più improntata all’ascolto e alla valutazione personalizzata di ogni singolo caso: il trentennale del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) verrà festeggiato il 15 aprile a Milano, durante il convegno “Ricerca 3.0: Capire per Curare”, basato sul fondamentale assunto di aprire sempre più il dialogo tra medico e paziente

«Nessun sito monitorato è risultato accessibile al 100% secondo la normativa vigente!»: lo dicono da AccessiWay, società leader in Italia per l’accessibilità digitale, riferendosi a un proprio rapporto presentato a Torino, in occasione del convegno “Accessibilità e inclusione digitale”, lavoro che è stato il frutto dell’approfondita analisi di oltre 2.000 pagine web (automotive, settore bancario, e-commerce, Pubblica Amministrazione e grande distribuzione), partendo dai cinquanta requisiti fissati dalle “WCAG”, le Linee Guida internazionali per l’accessibilità dei contenuti web

«“La preside fece di tutto per farmi partecipare all’esame, ma sino ad allora nessun esame scritto era mai stato fatto a domicilio”»: sono parole mie - scrive Antonio Giuseppe Malafarina -, tratte dal libro che celebra i sessant’anni della Scuola Paolo Frisi di Milano. Ma se in quel 1996 potei fare l’esame di maturità a domicilio, fu merito di buone leggi e soprattutto di buone persone. Ho pertanto vissuto la storia dell’inclusione scolastica e per certi versi l’ho un pochino fatta. O meglio, l’abbiamo fatta, perché l’inclusione da soli non si può fare»

Il 20 aprile prossimo sarà la terza Giornata Nazionale del Disability Manager, evento istituito nel 2021 dalla SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che per l’occasione sarà caratterizzato dall’incontro online a partecipazione gratuita denominato “Riflessioni dei professionisti della disabilità, dell’accessibilità e dell’inclusione”, organizzato sempre dalla SIDIMA, insieme all’AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager) e aperto dalla ministra per le Disabilità Locatelli

«Serve con urgenza - scrive tra l'altro Fausto Giancaterina - una coraggiosa riorganizzazione del welfare territoriale che da frammentato (per norme e logiche operative e soprattutto per sistemi separati come il sanitario e il sociale), diventi finalmente un sistema integrato e condiviso di servizi: sanitari, sociosanitari e sociali, per garantire alle persone che fanno fatica a tenere il passo l’esigibilità di quei diritti sociali ascritti nella nostra Costituzione, sempre puntualmente enumerati e proclamati in convegni, riviste e studi e, purtroppo, ancora difficilmente esigibili»

Redatto dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità), il Rapporto Ombra sull’applicazione della Convenzione di Istanbul in tema di violenza di genere, guarda alla specifica situazione delle ragaze e delle donne con disabilità vittime di violenza in Italia. È un ottimo lavoro, che ci si augura venga preso in considerazione dal GREVIO, l’organo indipendente che monitora la Convenzione di Istanbul, e soprattutto serva come base alle Istituzioni italiane, per definire le politiche su questa materia, giacché anche le donne con disabilità hanno il diritto di vivere libere dalla violenza

Dopo la pausa della settimana pasquale, ripartirà il 13 aprile, trattando un tema sanitario (“I disturbi urinari nella malattia di Parkinson: quali e cosa possiamo fare?”), la terza edizione di “Non siete soli”, ciclo di incontri online a partecipazione gratuita e aperto a tutti, nato da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver

«Sensazioni, profumi, sapori che si intrecciano a creare una sorta di partitura che suona la musica della vita con toni bassi e alti, ma alla fine la melodia è sempre un’emozione da ascoltare percependo ogni nota nella sua unicità»: così è stato scritto di “Cartoline”, prima prova narrativa di Anna Contardi, dopo oltre quarant’anni di impegno con l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), a lavorare per l’autonomia delle persone con sindrome di Down e con altre forme di disabilità, contro ogni stereotipo e pregiudizio

Che il digitale e la tecnologia siano entrati sempre più a far parte della vita quotidiana delle persone è una consapevolezza sulla quale si muove anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), collocando tra i diritti fondamentali per le persone con disabilità quello alla comunicazione e all’informazione. In tale direzione va anche una collaborazione avviata dalla Federazione con la Società Accessiway, organizzatrice oggi, 12 aprile, a Torino del convegno “Accessibilità e inclusione digitale”, ciò che ha portato ad un’ulteriore accessibilità del sito della stessa FISH