Un vero e proprio viaggio, con partenze, punti di sosta, momenti cruciali, scoperte e, purtroppo, molti ostacoli: lo affrontano i milioni di persone con Malattie Rare nel mondo (oltre due milioni in Italia) e proprio al tema del viaggio si guarda in questo mese di febbraio, tradizionalmente dedicato alle Malattie Rare, con la Giornata Internazionale del 28. Del tutto in linea con tale spunto, la Federazione UNIAMO, che coordina le varie iniziative nel nostro Paese, ha affidato a un tram “in viaggio” a Roma e a Milano il compito di avvicinare tante persone alle sfide legate alle Malattie Rare

La Commissione “Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza”, istituita presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha ultimato la redazione di uno schema di Disegno di Legge Delega sulla non autosufficienza, che passerà ora all’esame del Governo. In sostanza, secondo tale provvedimento, il Governo sarà delegato «ad adottare entro dodici mesi uno o più Decreti Legislativi», finalizzati, tra l’altro, «a riordinare, semplificare, potenziare e integrare maggiormente, anche in via progressiva, la presa in carico delle persone in condizioni di non autosufficienza»

Due questionari promossi dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con l’obiettivo di approfondire i bisogni delle persone in ventilazione meccanica domiciliare, per individuare le possibili aree di miglioramento negli attuali percorsi di assistenza. I destinatari sono rispettivamente i diretti fruitori della ventilazione meccanica domiciliare da una parte, i loro caregiver dall’altra

«La disponibilità del presidente Mattarella a guidare il Paese per un secondo mandato garantisce stabilità di Governo e autorevolezza a livello internazionale, e riconferma la grande stima che abbiamo sempre avuto per un Presidente che ha sempre riconosciuto e ricordato il ruolo e l’impegno delle organizzazioni del Terzo Settore e del Volontariato per la coesione delle nostre comunità e lo sviluppo inclusivo e sostenibile del nostro Paese»: lo dichiara Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, dopo la rielezione di Sergio Mattarella alla massima carica dello Stato

Perché le pensioni di invalidità non vengono calcolate ai fini ISEE e invece vengono calcolate ai fini dell’erogazione del reddito di cittadinanza? Il quesito è sorto spontaneo, da parte di molti, dopo avere letto quanto da noi segnalato, ovvero di quelle famiglie di disabilità che si sono viste decurtare o addirittura azzerare dall’INPS il reddito di cittadinanza, in seguito all’aumento delle pensioni di invalidità stabilito dalla Sentenza prodotta nel 2020 dalla Corte Costituzionale. A fare ulteriore chiarezza sul tema è ora un approfondimento del Centro Studi Giuridici HandyLex

«Chiediamo modifiche al testo che rinnova il Nomenclatore Tariffario dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica e che il Governo si appresta a varare, per evitare pesanti ricadute su qualità e quantità dei servizi garantiti alla popolazione»: lo dichiarano numerosi Enti di area sanitaria, a proposito dello schema di Decreto MEF-Salute (Ministero dell’Economia e delle Finanze – Ministero della Salute), che aggiorna le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica, trasmesso recentemente alle Regioni e in attesa di essere approvato dalla Conferenza Stato-Regioni

Dopo una comunicazione diffusa nei giorni scorsi dalla Direzione Generale Welfare della Regione Lombardia, sarà certamente più facile evitare “odissee” alle persone con disabilità cosiddette “non collaboranti”, come quella denunciata qualche settimana fa dalle Federazioni LEDHA e LEDHA Milano, quando nessuno aveva saputo dare informazioni certe, ai familiari di una persona con autismo, su dove recarsi per eseguire un tampone salivare con certificazione

Il progetto dell’ANFFAS “AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive”, che punta a costituire presso la sede nazionale di tale Associazione un’Agenzia per il contrasto alla discriminazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, prende sempre più forma concreta, con la diffusione di un questionario volto a censire le organizzazioni che già si occupano o intendono occuparsi del tema, nonché ai singoli cittadini e cittadini volontari/e che intendano diventare attivisti per la promozione dei diritti umani delle persone con disabilità e “antenne” contro ogni forma di discriminazione

«Come è possibile ignorare l’esistenza di una persona e più ancora negare i diritti umani? Dove sono i sistemi sociali garanti dei diritti costituzionalmente sanciti?»: sono due delle tante domande poste dalla Federazione FISH Calabria, che di fronte all’incredibile storia di un giovane con disabilità che a Paola (Cosenza) sarebbe stato legato per vent’anni al letto, «esprime grande amarezza e sdegno, chiedendo una riflessione attenta su tale episodio di segregazione»

Riguardano il cosiddetto “Superbonus 110%” e le barriere architettoniche, le novità più significative presenti nel nuovo aggiornamento della guida “Le agevolazioni fiscali per le persone con disabilità”, strumento prodotto dall’Agenzia delle Entrate, liberamente consultabile nel web, che riporta appunto tutte le informazioni relative alle agevolazioni fiscali previste per le persone con disabilità, passando dal settore delle auto alle detrazioni per i figli a carico, dalle spese sanitarie ai sussidi tecnici-informatici, dalle barriere architettoniche alle imposte agevolate per le successioni

Grazie alla Legge 167 del 2016 l’Italia si era posta all’avanguardia in Europa per le politiche di screening neonatale esteso sulle malattie rare. Poi, però, si è arenata sugli aggiornamenti, tuttora fermi, nonostante almeno 7 patologie abbiano già tutti i requisiti per far parte dell’elenco; serve dunque urgentemente il relativo Decreto del Ministero della Salute: si è parlato soprattutto di questo, durante un incontro organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel corso del quale si è anche lamentata la mancanza di un finanziamento ad hoc per il sistema dello screening neonatale

Dopo una prima fase in cui avevamo ospitato numerosi interventi, anche diu segno diverso, abbiamo ripreso a dare spazio al tema del caregiving, partendo, questa volta, da riflessioni espresse direttamente da persone con disabilità. Oggi cediamo la parola a Marco Rasconi che, a proposito del progetto di Vita Indipendente delle persone con disabilità, scrive tra l’altro come «esso debba mettere al centro la persona e il suo bisogno, ma, per stare in equilibrio, debba considerare il caregiver e tutti gli attori in campo, a loro volta con i propri limiti e le opportunità, nel rispetto di tutti»

Per la decima volta gli studenti degli Istituti Tecnici (Settore tecnologico, indirizzo Costruzione, Ambiente e Territorio) potranno partecipare fino al 28 febbraio al concorso nazionale “I futuri geometri progettano l’accessibilità”, nuova edizione dell’iniziativa promossa dall’Associazione FIABA e dal CNGeGL (Consiglio Nazionale Geometri e Geometri Laureati). Ai giovani viene chiesto di proporre, per un’area da loro individuata nella propria città, un progetto di abbattimento delle barriere architettoniche esistenti, riguardante differenti categorie di intervento

Il Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre) e l’AISLA Lazio (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), unite nell’assistenza e nella cura delle persone con la SLA, hanno pensato, studiato e sviluppato un gruppo di sostegno psicoeducativo gratuito online, iniziativa che prenderà il via nel prossimo mese di febbraio, dedicata ai pazienti interessati da questa patologia e ai loro familiari, con l’obiettivo di aiutarli ad uscire dall’isolamento, per sentirsi parte della comunità

In una domenica di primavera, un treno straordinario partì da Pergine Valsugana, con 299 persone, 160 uomini e 139 donne, “malate di mente” - come si usava dire allora - che lasciarono il manicomio della città trentina verso la Germania, dove vennero internati nei manicomi tedeschi e quasi tutti poi uccisi. Ma perché accadde a dei cittadini italiani? A causa della Legge del 1939 che prevedeva per i cittadini italiani di lingua tedesca la possibilità di optare per la cittadinanza tedesca e di trasferirsi in Germania. Ma la loro fu una pura e semplice deportazione e non certo una libera scelta

Parte questa volta da una celebre citazione cinematografica la nuova incursione di Gianni Minasso nella rubrica da lui stesso creata per il nostro giornale - “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)” -, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità. E il risultato è «una piccola lista degli eventi spettacolari a cui, accoccolati nella nostra carrozzina, abbiamo assistito e che gran parte della gente si perde»...

In questi giorni tante famiglie con disabilità si vedono decurtare o addirittura azzerare il reddito di cittadinanza, in seguito all’aumento delle pensioni di invalidità stabilito due anni fa da una Sentenza della Corte Costituzionale. Si tratta di una conseguenza delle iniquità contenute nella Legge del 2019 che fissò i criteri per percepire il reddito di cittadinanza e che la Federazione FISH denunciò con forza, proponendo anche alcuni emendamenti poi non accolti. Ora, di fronte all’attuale situazione, la stessa FISH intende fare tutto il possibile per far sì che si rimedi a tale iniquità

Un’attenzione sempre maggiore per i bambini e gli adolescenti più vulnerabili è tra i punti centrali del nuovo Piano Nazionale per l’Infanzia e l’Adolescenza, elaborato dall’Osservatorio Nazionale per l’Infanzia e l’Adolescenza e approvato in questi giorni dal Consiglio dei Ministri, che l’UNICEF ritiene «un passo nella giusta direzione, in attesa dell’attuazione e della valutazione». Numerosi, nel Piano, sono anche i riferimenti ai minori con disabilità, per definizione “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, nonché gli “incroci” con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

«Questo documento sarà un importante punto di riferimento per la comunità dei clinici, per affrontare le problematiche delle persone con DSA»: così l’AID (Associazione Italiana Dislessia) commenta la pubblicazione, da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, della nuova Linea Guida sulla gestione dei DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), che punta a migliorare e uniformare i protocolli diagnostici e riabilitativi sui tali disturbi, tramite l’aggiornamento delle precedenti raccomandazioni cliniche e la formulazione di nuove raccomandazioni per gli aspetti prima non indagati

Uno dei principali enti cui fa capo la comunità di persone cieche e ipovedenti in Gran Bretagna, ha sviluppato un prototipo di test di gravidanza tattile che mostra i risultati sollevando delle protuberanze in silicone, ciò che consentirebbe alle donne con disabilità visiva di utilizzare il test in autonomia e con la necessaria riservatezza. Certo, l’ideale per il futuro dovrà essere poter disporre di test di gravidanza che siano tutti accessibili, ma per l’intanto l’idea di questo prototipo, che si sta ora cercando di commercializzare, è certamente meritoria